Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt (Vio)

[warpet]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

wow, das sind werte, da weiss man gar nicht wo man zuerst hinschauen soll.

Mir fäält da nicht mehr viel ein.
Das mit dem EBV habe ich auch schon gelesen und bei mir ist es dasselbe. Die Ärzte sagen, daß ich eine aktute Infektion mal hatte, aber momentan die Werte aussagen, daß sie vorbei sei. Ich muss mich da auch nochmal schlau machen, ob und wie und wo das nochmal prüfen lassen.

Ansonsten nochmal zurück zu deinen Werten, eine Frage:
hast du zu den T3 und T4 Werten auch einen TSH-wert?

Zu deiner Frage bezügl. weiteres vorgehen bei genetisch bedingter Mito.....:
Evtl. rufst mal hier an:
Stoffwechselzentrum München-Schwabing

oder hier bei der Sebslhilfegruppe:

Mitocon e.V.
Website
Vorstand der Organisation Herr Jürgen ULITZKA


Mitocon e.V.
Kapellenstr. 5
96149 BREITENGÜSSBACH
DEUTSCHLAND

du kannst auch hier noch nach Spezzialkliniken suchen:
https://www.orpha.net
/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE


gruß

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

hallo guten Abend,

vielen vielen Dank, dass Ihr mir antwortet! zuerst hatte ich mich gar nicht getraut, diese unübersichtliche Vielspurigkeit hier zu veröffentlichen - eigentlich ist es ja eine Zumutung.
Danke, dass Ihr mit mir überlegt!!!
den TSH-Wert weiß ich nicht.

Kann denn ein so hohes Laktat-Pyruvat-Verhältnis überhaupt sein? Oder ist das automatisch ein Messfehler?
Mich hat verwirrt, dass hier jemand geschrieben hatte, dass noch nie jemand einen Wert von 321 hatte.

Ich habe den Originalbefund von ganzimmun noch nicht bekommen und konnte mir nicht alles merken, als ich es kurz am Telefon (als noch nicht alle Werte fertig waren) erzählt bekam. Ich hoffe, dass bei der Befunderläuterung dann noch etwas steht, wodurch ich vielleicht weitere Zusammenhänge verstehe. Hoffentlich. leider konnte ich mir nicht merken, wie die Einzelwerte für Laktat und Pyruvat sind, bzw. was hier den Ausschlag gibt, aber dafür kriege ich ja demnächst die Zahlen.

Falls jemand von Euch zu den komischen Anfällen noch etwas weiß, das mit den Laborwerten zu tun hat, freue ich mich.
Mit "unfertigen" Gedankengängen komme ich gut zurecht, und niemand braucht sich meinetwegen abzusichern.

Danke schonmal für alle Hinweise -
und vor allem, dass Ihr mich noch immer ernst nehmt.

Liebe Grüße

von Vio.

 

[Kate]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

nun bist Du schon einen Schritt weiter, wenn das alles auch noch geordnet werden muss. Ich befürchte, dass Du für eine Untersuchung auf eine ererbte Mitochondropathie tatsächlich eine "spezialisierte Einrichtung" (so formuliert es Dr. Ku. in seinem Buch beim Thema erhöhte Pyruvatwerte) aufsuchen müsstest. Das ist kein medizinisches Allgemeinwissen, soweit ich weiß. Ich persönlich würde aber vielleicht die Werte Lactat und Pyruvat nochmal überprüfen, und dazu wenn möglich das Labor aufsuchen. Wenn Du allerdings eh überlegst, Dich an Spezialisten zu wenden, werden die das vermutlich auch nochmal mit untersuchen. In der Wikipedia über Mitochondropathie findest Du unten auch noch ein paar Weblinks. Eine Selbsthilfegruppe anzusprechen, wie warpet vorschlägt, kann auch eine gute Idee sein, vielleicht wissen die sogar eine ambulante Möglichkeit bei Dir in der Nähe.

Dass Du Kupfer und Zink bisher nicht einnimmst, finde ich vernünftig - aus den von Dir genannten Gründen. Ich selbst habe ein leicht erhöhtes freies Kupfer (bei niedrigem Serum- und Vollblutkupfer) und werde daher niemals Kupfer nehmen. An Zink vertrage ich mittlerweile Dosen von ca. 5 mg pro Tag, mit mehr habe ich krasse Erfahrungen (sind an anderer Stelle nachzulesen). B12 könntest Du aber sicher schonmal zuführen, vielleicht kommst Du dann zu Kräften. Zum Subcutan-Spritzen gibt es hier übrigens einen extra-Thread (https://www.symptome.ch/threads/subkutane-injektionen-anwendung-und-kontraindikationen.26654/), wo wir das ausführlich erörtert haben, inklusive der Spezialtechniken für Spargeltarzane bzw. Möchte-Gern-Popeyes Von dort ist auch ein Artikel aus dem Pflege-Wiki verlinkt, wo die Technik beschrieben wird.

Was ist denn an roter Paprika so schlimm für Dich? Gemüse "dürfen" und sollten wir ja eigentlich nach Dr. Ku. essen - außer Kartoffeln. Übrigens ist bei Bio-Grünzeug das Nitratproblem nicht ganz so heftig wie bei konventionell angebautem, nach Dr. Ku. "darf" ich Bio-Feldsalat und -Spinat durchaus auch im Winter essen.

Sind T3 und T4 gemessen worden oder die freien Formen fT3 und fT4? Soweit ich weiß, sind die letzteren aussagekräftiger. Sind die Werte niedrig oder zu niedrig? Falls da irgendetwas fraglich ist, wäre es sicher sinnvoll, die Schilddrüse nochmal komplett checken zu lassen. Wir haben hier eine Schilddrüsen-Rubrik gleich nebenan und ein Wiki dazu: Schilddrüse - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit und Schilddrüse, Hormonsystem. Dort schreiben auch kompetente Moderatoren mit

Wurde auch B6 (Cystathionin im Urin) gemessen? Ein B6-Mangel könnte den Serotoninmangel erklären.

Nimmst Du nur Benfothiamin oder auch einen B-Komplex? Soweit ich weiß, ist es nicht sinnvoll, einzelne B-Vitamine zu nehmen, es sollte zusätzlich ein Komplex genommen werden. Auch geht Ku. ja so vor, dass er mit den Mineralstoffen anfängt, hier wohl v.a. Kalium und Magnesium (siehe: https://www.symptome.ch/wiki/Kuklinskis_Therapiekonzept_bei_nitrosativem_Stress/). Wurde Magnesium bei Dir auch gemessen? Waren das eigenlich Vollblut- oder intrazelluläre Werte oder Serum?

Viele Fragen und das soll jetzt auch erstmal reichen... Hast Du eigentlich mal in der Adressliste (inklusive der verlinkten Listen von u.a. GANZIMMUN) mal geschaut, ob Du dort einen Behandler findest?

Gruß und alles Gute Dir
Kate

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo zusammen,

zu Deiner Frage, Vio, bezüglich des hohen Laktat-Pyruvat-Quotienten:
In einem Vortrag im Netz und / oder in einer Veröffentlichung hatte Dr. K. Laktat-Pyruvat-Qutienten von mit Sicherheit > 200 angegeben, was aber schon sehr hoch war.

LG Karolus

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Liebe Kate,
gestern habe ich nochmal ganz genau Deine Erfahrungen mit Zink durchgelesen. Und die Zufuhr sofort gestoppt.
Ich hatte in den letzten Tagen etwa 30mg genommen, und noch zusätzlich unbestimmbare Mengen, die in Nüssen enthalten sind, von denen ich z. Zt. viele esse.
Es hat mich ziemlich erschreckt, dass so eine Mini-Zufuhr von Zink so drastische Folgen haben kann.
Warum, verdammtnochmal, verordnen Internisten sofort Zink, und warum ist es in so vielen Kombipräparaten enthalten ?!? Ich habe ein ziemlich gutes Darmtherapeutikum mit Glutamin, da sind in zwei Kapseln, die man pro Tag mindestens nehmen soll, schon 16g Zink drin.

Zur Frage nach den roten Paprika:
Leider enthalten die relativ viel Fruktose - viel mehr als die grünen.
deshalb schmecken die roten ja auch besser ;-) und etwas süß.
Bei mir liegt ja eine Fruktoseintoleranz vor, aber der Hauptgrund für das "Fruktose-/Zucker-/Kohlenhydrat-wie auch-immer-Verbot" sind die Anfälle, von denen ich schon mehrmals berichtet habe. Deshalb hatte ich von Paprika und (gutem, also: etwas süßerem) Essig erzählt, die als Auslöser eines solchen Anfalls leider inzwischen bereits reichen.

Die T3-/T4-Werte waren die freien T´s.

Die Cystathionin-Messung habe ich beauftragt, aber da hat das Labor leider Mist gebaut und es in ein falsches Röhrchen gefüllt. Da ich nun schon mit B´s angefangen habe, ist es für eine Erst-Messung, glaube ich, zu spät.

Etwas Interessantes habe ich festgestellt:
Seit zwei Tagen habe ich versuchsweise mal P5P genommen, weil ich in dem HPU-Buch von Kamsteeg viel gelesen habe und das ausprobieren wollte - auch nach Deiner Anregung, die anderen B-Vitamine ebenfalls zu substituieren.
Prompt habe ich heute nacht geträumt (was ich sonst nie tue!!) - was ja als HPU-Symptom gesehen wird, und trotz dieses ekelhaften Regenwetters draußen geht es mir irgendwie anders. Nicht ganz so schrecklich düster zombiemäßig lahm in der Kurve klebend. Dort wird ja stellenweise (oder war das bei KPU?) von B6 in der "üblichen" Form abgeraten und auf P5P verwiesen.

Für den Cystathionin-Test hatte ich extra lange auf B´s verzichtet, aber wenn die das verhauen haben, kann ich jetzt deshalb nicht nochmal so lange alles absetzen. Bin unruhig, weil mir sonst die Zeit und die restliche Kraft wegläuft.

Zur Schilddrüsen-Frage:
ich weiß nicht, ob man die verrücktgewordenen Hormonsysteme vielleicht insgesamt anschauen muss.
Cortisol 261,
Testosteron "leer" !!,
IGF 1 zu wenig.
Und die Östrogene haben auch irgend eine Meise - meine Eltern (Ärzte ;-!!!) grrr) haben mich, als ich 16 war, zu einem Monster-Gynäkologen geschleift, der mir künstlich eine Periode "gemacht" hat, weil die eigene Hormonproduktion nicht angesprungen ist. Man ist ja immer etwas scheu, sowas zu erzählen, aber vielleicht passt es ja ins restliche Bild - irgendwie -hinein. Außerdem kennt Ihr mich ja jetzt schon ein bisschen ;-)

B12-Spritzen habe ich schon bestellt,
Komplex weiß ich grad nicht - traue ich mich nicht, weil ich gelesen habe, dass man mit der Dosierung von enthaltenem PABA und Folsäure aufpassen soll.


liebe Alle,
Sorry...es ist mir manchmal ganz peinlich, dass ich an vielen Stellen noch nicht viel Wissen habe...ich freunde mich grad mit der Suchfunktion an, und wenn ich aber hier etwas frage, ist es nicht aus Faulheit.
Ich hoffe, dass meine Birne irgendwann wieder fit wird. manchmal kriege ich ziemlich Muffensausen, wenn ich so tüdelig bin und vergesslich und gereizt und neben der Spur.
danke, dass mir hier keiner auf die Mütze haut, wenn ich wild durch die Gegend frage.

Liebe liebe Grüße
vio (momentan mit Mütze am Schreibtisch)

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo guten abend,
heute schreibe ich etwas kürzer, versprochen ;-).
Vorhin hat mich ein Prof zurückgerufen, den ich um Stellungnahme zu meinen EBV-Titern (Eppstein-Barr) gebeten hatte. Er war sehr nett und hat sogar ohne Dünkel und ohne Eile mit mir telefoniert - es sei doch ganz klar, dass die Infektion alles andere als vorbei sei, und er sei es gewohnt, dass internistische Kollegen die Werte eben nicht zu deuten wissen.
Es wollte wirklich wissen, wie es mir geht - und hat dann betont, besonders bei dieser Erkrankung sei es unabdingbar, die Symptomatik sehr ernst zu nehmen, da jeder Körper anders auf den chronischen Virenbefall reagiert. Er meinte, ich solle nicht erschrecken, aber die Vorgänge im Körper hätten große Ähnlichkeit mit Aids, und man müsse sehr rasch, vorsichtig und genau vorgehen. Ich habe Glück, dass ich "erst" 35 bin, weil die sowieso schwierige Behandlung bei Frauen nach der Menopause viel schwieriger sei. Momentan fühle ich mich allerdings wie 200. Mumifizierte Landschildkröte.
Ich bin aufgeregt. Am Donnerstag habe ich einen Termin bei ihm. Er war zum Glück wirklich nett, ist schon über 68 und hat auch gleich gesagt, dass ich alle Befunde mitbringen soll (nicht dieser Abzocke-Quatsch der letzten Tage, wo jeder wieder von vorne anfangen und an allen neuen Befunden reich werden will!!)

Hoffentlich kennt er sich auch mit den Zusammenhängen zu all den verrücktgewordenen Organsystemen aus -
und die komischen Anfälle und Laktat-Pyruvat-Lawine.

Wie macht man das denn, wenn man zu so einem Experten geht und herausfinden möchte, ob er auch im Nitrostress-Gebiet Experte ist?

ich habe ein bisschen Angst, ob er sich dann auf die EBV-Invasion stürzt und den Rest nicht beherrscht.

falls Ihr dazu Ideen habt,
und auch zu meinem (zugegeben: sehr langen. sorry.) letzten Bericht, würde ich mich sehr freuen.

Danke und liebe Grüße

vio.

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

bei mir hagelt es grad Befunde.

Verdacht auf genetisch bedingte Phase II-Entgiftungsstörung,
Nitrotyrosin 4,1
Thiole erniedrigt
starker Mangel an: Carnitin, Zink, Kupfer, Vit. D und B12, alpha-Liponsäure (Null ;-)
moderater Mangel an Magnesium und Kalium, B6
Laktat-Pyruvat-Verhältnis 331
und DOCH KPU: Kryptopyrrol 19,5

Außerdem die schon erwähnten Werte:

Cortisol 261,
Testosteron "leer" !!,
IGF 1 zu wenig,
freies T3 und T4 erniedrigt.
DHEA auch zu wenig.

Erythrozytenmangel, Ferritin auch zu niedrig.

Durch irgendwelche Konstellationen wird deutlich, dass die Mängel nicht ernährungsbedingt zu deuten sind. Sagt Kirkamm.

bin durcheinander.
seltsam, dass man durcheinander wird, wenn es eigentlich logisch zu werden beginnt.

Die Eppstein-Barr-Diagnostik geht übermorgen vermutlich nochmal los, da habe ich den Termin bei dem Infektions-Spezialisten, von dem ich gestern erzählt habe, dass er ganz sicher ist, dass meine Titer die chronische Infektion beweisen.

redet Ihr noch mit mir? oder habe ich die maximale Zeichenanzahl gesprengt?

ich hoffe es jedenfalls sehr.
wenn jemandem etwas dazu einfällt, freue ich mich sehr.

danke und liebe Grüße

vio

 

[KimS]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio

Nah, da ist mal gründlich nachgeschaut. Bezüglich Deiner Fragen wegen B12, da wäre mir wirklich am Liebsten dass Du dabei vom Arzt behandelt wirst, begeleitet wirst. Geht das auch?

Dies vor allem wegen der Kaliummangel sei er auch nur leicht, und Erythrozytenmangel, Ferritin auch zu niedrig. In der Link den ich Dir schon geschickt hatte https://www.symptome.ch/threads/behandlung-mit-b12-spritzen-was-man-erwarten-kann.50110/ kann man lesen dass anfänglich sowohl der Eisenwert als auch Kaliumwert sinken können.

Bei vorliegendem Kaliummangel, ist es m.E. nicht ohne Risiko, der Wert könnte zu stark absinken, und das könnte gefährlich sein.

Aus Deine Werte kommt ja hervor dass der Mangel an B12 so ist, dass auch die Qualität der Blutkörperchen dadurch nicht i.O. ist, und da ist zu erwarten dass als erstes da eine grosse "Aufräumaktion" stattfinden wird, dass der Körper alle untaugliche Blutkörperchen anfangt zu ersetzen durch neue sobald das B12 reinkommt, und gerade in der Situation ist das mit dem Kalium und Ferritin extra wichtig und m.E. das Risiko auf stärkere/starke Reaktionen erhöht.

Also deswegen: Warte lieber und lasse Dich beim Arzt behandeln - wird doch wohl nicht so lange mehr dauern der wird ja auch sehen dass behandelt werden muss.

Lieben Gruss,
Kim

 

[Brigitka]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Wie macht man das denn, wenn man zu so einem Experten geht und herausfinden möchte, ob er auch im Nitrostress-Gebiet Experte ist?

Hallo Vio,

würde aus dem Wiki was ausdrucken und ihm mitbringen. Falls er sich noch nicht damit auskennt, hat er gleich was zu lesen.

Wenn er ein guter Naturwissenschaftler ist (na ja, die meisten Ärzte sind weit davon entfernt Naturwissenschaftler zu sein. Neugierde, was wirklich hinter manchen Symptomen steckt, habe ich selten erlebt) dann wird er sich zumindest mit befassen.

bin gespannt, was du berichtest.

Brigitka

 

[Sonora]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

würde aus dem Wiki was ausdrucken und ihm mitbringen

Hallo, ihr Lieben!

So etwas macht bitte nicht ohne seeehr viel Fingerspitzengefühl. Viele Ärzte fühlen sich völlig auf den Schlips getreten, wenn man mit so etwas ankommt. Besser zieht dann schon ein Buch, das von ihnen entsprechend begutachtet wird, ob es auch "ernst zu nehmen" ist. Aber Buch ist Buch und ein Ausdruck aus dem Internet – glaubt mir, die meisten Ärzte kriegen die Krise! Schade eigentlich, aber das ist die einhellige Erfahrung.

Ich würde im Zweifelsfall auch was Ausgedrucktes mitnehmen, aber ich habe auch den entsprechenden Sprachchip, um mich durchzusetzen. Von anderen weiß ich aber, dass sie völlig entnervt aus der Praxis gingen. Daher prüft euch immer selber vorher, ob ihr die Sache entsprechend "verkaufen" könnt!

Liebe Grüße :wave:
Sonora

 

[Stengel]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Liponsäure ist ein Coenzym im Krebszyklus. Der Prozess indem Energie in den Zellen hergestellt wird, und zwar in den Mitochondrien.

Liponsäure hat die Eigenschaft sich an Quecksilber zu binden und dafür verbraucht zu werden. Eine Quecksilberbelastung wäre also eine logische Erklärung für einen Mangel an Liponsäure mit entsprechen reduzierter Energieproduktion (Stichwort Mitochondriopathie).

Es scheint deswegwn sinnvoll zu sein, eine Ausleitung strikt nach den Anweisungen Cutlers zu machen, dann darin wird u.a. Liponsäure verabreicht, und zwar auf eine vernünftige Weise. Liponsäure, wenn unsachgemäß verabreicht, kann nämlich auch wie alle anderen Chelatbildner (DMPS z.B.) zu einer Verschiebung des Quecksilbers und einer entsprechenden Verschlechterung führen. Cutler beschreibt die sachgemäße Anwendung von Liponsäure zu Entgiftungszwecken.

Zum Thema Kupfer und Zink. Nüsse enthalten viel Kupfer.

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Mit dem Quecksilber triffst Du genau ins Schwarze - es wurden sehr hohe Belastungen von Quecksilber und Blei gemessen.
Leider ist das ganze momentan noch sehr unübersichtlich - man weiß nicht, wo - chronologisch gesehen - die Wurzel des Ganzen liegt.
Falls eine genetische Entgiftungsstörung und/oder Eppstein-Barr-Virus die Leber schachmatt gesetzt haben, muss man vermutlich eine andere Richtung einschlagen, als wenn sich zusätzlich oder stattdessen der Verdacht auf eine primäre Mitochondriopathie erhärtet.
Bei KPU muss man ja, glaube ich, leider mit Alpha-Liponsäure vorsichtig sein...da weiß ich momentan noch nicht, wie ich vorgehen muss.

Vielen vielen Dank für alle Eure Gedanken und Ideen und Hinweise. Bin sehr froh, dass Ihr mir schreibt und helft!!!

Liebe Grüße
von der Baustelle.

 

[Stengel]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Ich glaube es ist nicht so kompliziert wie du meinst. Eine Quecksilbervergiftung kann sehr viele verschiedene Störungen auslösen, die alle einen eigenen Namen haben. Es könnte so aussehen als ob man ein Dutzend verschiedener Sachen hätte, bei denen es scheinbar keinen Zusammenhang gibt. Aber Quecksilber ist der Zusammenhang.

Es wäre doch lachhaft zu glauben, man hätte rein "zufällig" so viele verschiedene Störungen auf einmal. Es liegt viel näher, eine gemeinsame Ursache zu finden.

KPU ist auch nichts anderes als eine Störung in der Porphyrinsynthese wie sie nachweislich durch Quecksilber verursacht werden kann.

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo guten abend,

ich muss mal wieder einen Haken schlagen und an einer anderen Ecke weiterfragen.
darf ich ;-) ?

Morgen habe ich meinen Termin bei dem Prof, der es anhand meiner Titer sehr offensichtlich findet, dass die Eppstein-Barr-Infektion noch in meinem Körper wütet. So hat er sich ausgedrückt. und er sei es leider gewohnt, dass sehr kranke Patienten kommen und erzählen, ihnen hätte der Internist gesagt, die Infektion sei ausgeheilt.

Ich bin unsicher, wie ich mit seiner Sicherheit umgehen soll.
und ich weiß noch nicht, wie man die vielen Puzzle-Teile logisch zusammensetzen könnte.

Darf ich Euch nochmal erzählen, welche Befunde bisher gefunden sind
und welche Symptome ich habe?

momentan sichtbare (diagnostizierte) Stücke:

KPU (Kryptopyrrol 19,5)
Nitrostress (z. B. Nitrotyrosin 4,1 mcmol
Mitochondriopathie (noch unklar, ob primär oder erworben)
Hepatomegalie (vor 11 Jahren zufällig festgestellt)
zu wenig Erys
Leuko-Verschiebungen
Mangel an Zink, Kupfer, B6, B12, Folsäure, Magnesium, Kalium, ALA
Entgiftungsstörung (Phase II glaub ich), (ganzimmun empfiehlt Gentest)
riesiger Cortisol-Überschuss
Mangel an fT3 und fT4
Mangel IGF-1
Testosteron fehlt fast völlig

Schwermetallbelastung

Laktat-Pyruvat-Ratio 331

extreme Kohlenhydratunverträglichkeit (Anfälle, bedrohliche Symptomatik, schlaganfallähnlich - daher auch Verdacht auf genetische Mito)
Fruktoseintoleranz
viele, starke Allergien / Unverträglichkeiten
starke Darmprobleme (Schmerzen, Luft, Verdauungs"unfähigkeit")
Sehstörungen (zunehmend, wird verschwommener)
Herzrhythmus-/Blutdruckstörungen
Luftnot
Muskelschwund
chronische Mandelentzündung, aber seltsamerweise selten Erkältungen oder Grippe
Belastungsunfähigkeit, extreme Schwäche (teilweise ziehe ich mich mit den Armen zusätzlich am Treppengeländer hoch, das nur als Beispiel)
Migräne, Frieren/plötzlich Schwitzen, Neigung zu Depri und Angst, Tinnitus, Reizbarkeit,
restless legs und inzwischen gefühllose Stellen an den Füßen
totale Alkoholunverträglichkeit (nicht aus Prinzip, sondern ich bin durch ganz geringe Mengen wie krank)

Was meint Ihr, welche Rolle in dieser Sammlung eine EBV-Infektion spielen kann?
Das EB-Virus kann ja nur Besitz von einem Körper ergreifen, der sowieso schon durch irgend etwas nicht in Ordnung ist.
Fändet Ihr es sinnvoll, auf der Schiene der genetischen Diagnostik weiter zu schauen?
Da ich auch als Kind schon viele Probleme hatte und immer irgendwelche Scherereien gemacht habe, überlege ich nun, ob es sein könnte, dass sich das ganze tatsächlich schon so lange zusammengebraut hat.

Mir ist eingefallen, dass meine Eltern mal erzählt haben, dass ich etwa mit 4 Jahren mal eine ganz schlimme Infektion hatte und dass sie echt Angst hatten und nicht wussten, was los ist. meine Eltern sind Ärzte und sehr nüchtern und kühl, und wenn die Angst haben, heißt das schon was...
Die finden mich aber Psycho und wollen von den eigentlichen Ursachen nichts wissen, da sie ja mit ihrem Urteil schon lange fertig sind. Nitrostress und KPU kennen sie nicht, und da ich sowieso nie normal war, wissen sie, wer das schwarze Schaf ist.

mäh.

Da neulich mal jemand vermutet hat, dass die Leber schon sehr früh einen Schaden abgekriegt hat (oder bereits genetisch vorbelastet ist), habe ich überlegt, ob sich damals vielleicht schon die EBV-Infektion eingenistet hat.

Da viele Ärzte - auch Internisten - das aber so abtun bzw. die Titer als abgeheilt (fehl-)interpretieren (stimmt das?), bin ich momentan unsicher, was hier welche Relevanz haben könnte.

Kate hatte mich vor einer Weile mal angeregt, an PBC zu denken bzw abklären zu lassen - das geht ja auch in so eine Richtung. Auf jeden Fall spielt die Leber irgend eine Rolle, aber ich weiß nicht, welche.

Wie hört sich das für Euch an?
sorry - es tut mir leid, dass es so unübersichtlich ist.

ich wäre froh, wenn Ihr mir Eure Gedanken dazu schreiben könntet.
Danke.
vio

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo.
schade, dass niemand mehr antwortet.
naja. irgendwie kann ich es auch verstehen. ich finde es ja selbst auch schwierig, und keine Antwort ist angeblich auch eine Antwort.
im Moment macht es mich echt ziemlich traurig, weil es mir dreckig geht.

ich werde Euch berichten, wenn ich etwas herausfinde. vielleicht kann DAS dann ja jemandem helfen.

manchmal geht einem halt der Arsch auf Grundeis.
Gestern habe ich deshalb meine Daunenjacke aus dem Sommerschlaf geweckt, weil sie jetzt nämlich wieder gebraucht wird. Wenn man so viele Federn in der Jacke hat, müsste man doch eigentlich fliegen können.
Ich weiß grad nicht weiter. Alles dauert so lange. Aber aufgeben geht nicht.

Der prof gestern war ganz nett. Er meint, dass ich mindestens Läuse und Flöhe habe.
Eppstein-Barr ist sowieso schon sicher,
und er testet nun auch Borreliose, Zytomegalie und Toxoplasmose, da er aufgrund der ausgeprägten Symptomatik vermutet, dass da noch etwas ist.

Ich kann nicht "sehen", ob er sich mit Nitrostress und Laktat-Pyruvat und KPU auskennt. das ist schwierig für mich, denn ich brauche jemanden, der all dies ohne Scheuklappen denken kann.
Denn: dadurch, dass er EBV diagnostiziert hat, ist ja der Rest nicht weggewischt.

Jetzt hat er erstmal Urlaub und ich muss zwei Wochen warten. das ist lange. für mich. Und die Mitochondrien finden das auch lange.

Ich verstehe nicht, wieso ich gegen diese scheußliche Schwäche nicht ankomme. Aber wenn man dann vor Verzweiflung wild wird und Angst kriegt, hilft es auch nicht.


Niemand hätte je den Ozean überquert, wenn eine Möglichkeit bestanden hätte, bei Sturm das Schiff zu verlassen.
von Charles Franklin Kettering, amerikanischer Philosoph.

 

[Cheyenne]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

es ist vielleicht nicht das, was Du gerne hörst, aber mach Dich darauf gefasst, dass Du Dich mit vielen Ärzten beschäftigen musst, bei einem komplexen Krankheitsbild. Keiner kann alles denken, und irgendwo muss man anfangen.

Es ist schon viel wert, wenn Du einen Arzt hast, der überhaupt daran denkt, dass Infektionen chronisch werden können und dies massive Probleme verursachen kann. Eine Behandlung vom chronischen Epstein Barr kann massive Erleichterung bringen, man staunt, welche Beschwerden verschwinden.

Vielleicht kannst Du Dein Immunsystem und Deine Mitochondrien mit anderen Dingen schon einmal stärken, bis Dein Arzt zurück. Bei chronischen Infektionen ist auf jeden FAll Hoch dosis vitamin C eine extrem sinnvolle Sache (schau mal in den Thread dort). Lies dich auch mal in die NEM Threads ein.


Alles Gute Dir
lg
Cheyenne

 

[Cheyenne]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Artikel "Die chronische Epstein-Barr-Virunsinfektion" -- Allergie- und Naturheilzentrum Müller-Burzler

hier noch einmal ein link hinsichtlich symptomatik bei EBV...

lg
cheyenne

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Liebe Cheyenne,

vielen herzlichen Dank für Deine Antwort.
Ehrlich gesagt: Dass Du meinst, eine Behandlung vom chronischen EBV könne schon massive Erleichterung bringen, beruhigt mich schon.

meine Aufregung und Panik kommt nicht daher, dass es so unübersichtlich ist, sondern durch die Symptome, die mir das (Über)leben schwer machen. Panik geschieht nicht auf der logischen, komplizierten, buchwälzenden, googelnden denkenden suchenden forschenden Ebene - denn es ist ja klar, dass man da wie ein detektiv herumsuchen muss,
sondern ich kriege Angst, wenn die Symptome mich in die Ecke drängen.

Ich glaube außerdem - und so hat sich der Prof gestern auch geäußert - dass die Auswirkungen dieser (mehreren?) Erkrankungen, die ich vermutlich schon sehr lange habe und die sich ungestört ausbreiten konnten, nicht zu knapp auch neurologische und psychische Symptome machen.
Er meinte z. B., dass die ausgeprägten Augensymptome ihn hellhörig machen, und auch ganz plötzliche Angst aus heiterem Himmel
und noch mehr Beispiele. Er meinte, ich würde eigentlich auf ihn den Eindruck machen, dass ich überhaupt kein Psycho bin, sondern eigentlich eher fröhlich und so, aber dass das mit solchen Symptomen natürlich nicht geht. lag vielleicht an meinem losen Maul - ich versuche immer, so gut ich kann, schlimme Sachen wenigstens nicht so schlimm zu erzählen oder zwischendurch über irgendwas anderes zu reden.
man muss seine Ärzte ja auch bei Laune halten...

Deshalb sind diese Abstürzer ja so scheußlich. wenn man sich selbst plötzlich nicht mehr raushieven kann.

Danke, dass Ihr trotzdem noch mit mir redet. und danke für den Müller-Burzler-Link. den werde ich mir gleich zu Gemüte führen.

Liebe Grüße
vio

 

[Kate]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

nun denk doch nicht immer gleich was "Böses" wenn wir nicht so schnell antworten. Manchmal fehlt auch einfach Kraft und Zeit.

Was Du sicher brauchst, ist Geduld und Durchhaltevermögen. Und es ist ganz normal, dass Du angesichts dieser Symptome manchmal Angst bekommst. Es kann auch sein - wie Du selbst es ja auch sagst - dass die Angst ein Symptom der Stoffwechselschieflage ist.

Ich meine schon, dass es Sinn macht, z.B. erbliche Lebererkrankungen und Mitochondropathie so gründlich wie möglich untersuchen bzw. ausschließen zu lassen. Bei den Entgiftungssystemen bin ich weniger sicher, wie groß der Nutzen ist, das zu wissen. Ein Nutzen könnte darin liegen, gegenüber Ärzten etwas in der Hand zu haben, die einem Medikamenten-Unverträglichkeiten oder -Nebenwirkungen nicht abnehmen. Oder darin, dass man selbst sehr vorsichtig mit allen Dingen ist, die die Entgiftungssysteme belasten.

Alle anderen Fragen sind nicht so leicht zu beantworten, oft sind es Fragen nach "der Henne und dem Ei" und man muss sich entscheiden, wo man ansetzen möchte.

Kuklinski schreibt z.B. im Zusammenhang mit nitrosativem Stress und Störungen der mitochondrialen Energiegewinnung:

Das Immunsystem wird so schwach, dass Reaktivierungen von Viren wie Herpes simplex, coster, Eppstein Barr u.a. auftreten. Sie werden für die allgemeine Schwäche verantwortlich gemacht.

Aus: https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/reitsport.pdf

Hier steht auch etwas dazu: mitochondriale Medizin

Vielleicht macht es trotzdem Sinn, auch an dieser Stelle anzusetzen? Was hat Dir Dein "Prof." denn vorgeschlagen?

Alles Gute Dir und halt die Ohren steif
Kate

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Liebe Kate,

vielen vielen herzlichen Dank für alle Deine Einschätzungen, Hinweise und Links. Jetzt bin ich schon ein bisschen "beruhigter", weil ich mich angesichts dieser chaotischen Symptom- und Verdachtslage nicht mehr so allein und doof und aufgeschmissen fühle.

Zu Deiner Frage, was denn "mein Prof" dazu sagt:
Meinst Du, was er zu den Zusammenhängen von Nitrostress/Mitochondrien sagt?

ich habe den Eindruck, dass er sich vor allem auf "Erreger" konzentriert. Zu dem Laktat-Pyruvat-Wert von 331 hat er sich überhaupt nicht geäußert, Peroxinitrit auch nicht, KPU hat er eigentlich auch nicht einbezogen.
Das war auch der Grund dafür, dass ich mich dann so aufgeregt habe - es ist so eine bizarre Situation, wenn man darauf angewiesen ist, bei einer neuen, plötzlich auftauchenden Diagnose (die Viren und vermutlich noch anderen Erreger bei mir meine ich) dennoch die (multifaktorielle) Gesamtsituation nicht aus den Augen zu verlieren, da die Hennen und Eier sonst irgendwann aufeinander losgehen.
Wenn ich nun vor einem Prof sitze, der bereits die EBV-Infektion als chronischen, aktiven Übeltäter entdeckt hat und noch weitere Erreger vermutet, wird er mir mindestens gegen EBV eine Behandlung vorschlagen.

ich habe Dr. Ku´s Artikel so verstanden, dass er die Ursache für die (endlose) Schwäche NICHT in der Infektion, sondern im Nitrostress sieht.

Behandelt man denn dann "einfach" beides, parallel?
Wenn die KPU-Behandlung "gut" und "richtig" eingestellt würde, vermute ich mal, dass sie der mitochondriale Medizin/Behandlung nicht widersprechen würde. stimmt das? oder seht ihr das anders?

Am wohlsten wäre mir natürlich, wenn der Infektions-Prof auch ein offenes Ohr oder offene Kanäle für die mitochondrialen und anderen Baustellen hätte. Aber ich sehe ein, dass man, wenn man außer Läusen UND Flöhen auch noch anderes mit sich herumschleppt, vielleicht mehrere Spezialisten und vor allem immer auch den eigenen Kopf braucht. UND NATÜRLICH DIESES UNGLAUBLICH UNSCHLAGBARE FORUM.
ich danke Euch allen sehr - für die vielen Informationen und Gedanken und Beistand in dem Wust, den ich Euch hier zumute.

Wenn der Prof mir die Ergebnisse der Bluttests am 29. mitteilt, wird er auch eine Vorgehensweise diesbezüglich (er)finden. Er meinte selbst, es würde nicht ganz einfach - O-Ton: "Dann muss ich mal kucken, was ich mit Ihnen mache" - er sagte, es werde wohl auf eine Immuntherapie hinauslaufen, und ich hoffe, dass das nichts mitochondrienschädliches oder NO-stimulierendes beinhaltet.

Aufgrund der heftigen Darmsymptomatik und eigentlich "Verdauungsunfähigkeit" hat er mir einfach - ohne Diagnostik - einen hammermäßigen Pizkiller verpasst, da er meinte, hier könnte er mir vielleicht die 2 Wochen Wartezeit diesbezüglich ersparen. Die Pilze sieht er nicht als Ursache, sondern als Trittbrettfahrer, aber ich finde solche praktischen Herangehensweisen immer gut - dass man einfach schonmal das tut, was sich tun lässt, auch wenn es nur etwas kleines ist.
Trotzdem hat er, glaube ich, auch den systemischen Candidabefall auf dem Anforderungsbogen angekreuzt - zumindest ist es irgend ein Bluttest, der mit Candida zu tun hat.

Mit Zink komme ich - trotz (oder wegen ;-)) Zinkmangel noch immer nicht zurecht.
B6 habe ich einfach mal angefangen. Auch ein Greenhorn muss ja irgendwie mal loslegen.

Über weitere Ideen, auch wenn sie wild sind, freue ich mich jederzeit. Auch Unfertiges und Bruchstücke und überhaupt.

danke für alle Hilfe. Wenn ich neue Hinweise kriege, erzähle ich sie Euch natürlich auch.

liebe Grüße
vio