Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt (Vio)

[Vio]

Hallo. ich bin neu hier und würde mich freuen, wenn noch jemand da wäre.
Mir geht es gesundheitlich immer schlechter und ich kriege Angst, weil keine Besserung kommt. ich kann nur noch ganz langsam gehen, habe starke Atmungs- und Herz- Kreislaufprobleme und schaffe meine Sachen nicht mehr.
ganz kurz - meine Diagnosen und Befunde, die ich schon habe:
-Schwermetallbelastung (vor allem Quecksilber, Blei, aber noch mehrere andere)
- Verdacht auf Mitochondriopathie (aber ich weiß nicht, welche!)
- Darmererkarung/leaky gut syndrom
- Fruktoseintoleranz (deshalb totales Obst-/Zucker- etc. Verbot)
- starke Allergien auf mehrere Nahrungsmittel (von denen ich zuvor lange gelebt habe, da ich Vegetarierin war - und dadurch ist bestimmt auch Schaden entstanden, da ich von den Allergien nichts wusste): alle Milchsorten, Eier, Soja/alle Hülsenfrüchte, Weizen, Nüsse
- Nitrostress: Citrullin/Methylmalonsäure !
- DHEA-Mangel (bin ziemlich down, habe Angst, Depri und so. ist mir peinlich, das hier hinzuschreiben, aber ich bin momentan in Not)

Die Schwermetallausleitung wurde schon begonnen und ich verzichte ganz brav auf alle oben erwähnten unverträglichen Nahrungsmittel. Da ich ais irgendwelchen Gründen, die ich noch nicht verstehe, kein Getreide vertrage, versuche ich seit einigen Tagen, ketogene Ernährung zu "lernen". Für mich bleiben halt als Eiweißquellen nur Fisch, Fleisch und Geflügel übrig.

Soweit ich gelesen habe, gibt es ja bei den Mitochondrienerkrankungen spezielle Störungen in der Kohlenhydratverwertung. Mein behandelnder Arzt hat vor Beginn der Infusionsbehandlung NICHT die Mikronährstoffe untersucht, und ich habe das Gefühl, dass da etwas nicht stimmt.
Die KPU/-HPU-Symptome passen verblüffend gut auf mich, und bei dem bekannten online-Test kam eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit heraus, dass ich das "habe". Kann es also sein, dass die verabreichten Mineralien/Zink! mich irgendwie aus der Kurve hauen oder eben nicht passen?
was macht man denn, wenn man nicht weiß, WELCHE Mitochondrienstörung vorliegt? mein Arzt meint, wir sollen erstmal alle Metalle ausleiten und dann sehen, ob es besser wird - aber es wird immer schlimmer und ich werde immer schwächer und habe das Gefühl, dass mir wertvolle Zeit verlorengeht.
Außerdem ist dieser Arzt zwar wirklich sehr gut auf dem gebiet der Schwermetalle, aber z. B. mit Allergien und Fruktoseintoleranz kennt er sich, glaube ich, nicht gut aus. ich glaube, er ist ideologisch vorbehaftet, meint dann, ich wolle wohl nicht leben (weil ich leider kein Obst und kein rohes Gemüse vertrage bzw. aufgrund der FI dieses "Verbot" bekommen habe), und er ist absolut gegen Fleisch und Fisch. Ich möchte nicht noch mehr abnehmen. Alle Muskeln werden immer kleiner und ich möchte nicht noch schwächer werden.

Momentan überlege ich, ob es sinnvoll sein könnte, noch eine ganz genaue Diagnostik machen zu lassen, um z. B. KPU nachzuschauen - und ob man vielleicht auch herausfinden könnte, was die Mitochondrien denn wirklich haben und warum die Energiebereitstellung immer schlechter funktioniert.

hat jemand eine Idee für mich? Wie man vorgehen könnte?
Und was man essen kann, wenn alles so unverträglich ist? "Darf" ich dann Fisch und Fleisch essen mit Gemüse und Öl und so?

Und: wie lange vor einer Mikronährstoffdiagnostik muss man alles absetzen, damit die Ergebnisse objektiv sind?

Noch etwas: ist es sinnvoll, genetisch nachsehen zu lassen, ob die Entgiftungsfunktionen vielleicht "die Wurzeln" sind?

meine Eltern sind Ärzte und haben mich immer als Psycho hingestellt. Aber momentan habe ich das Gefühl, dass vielleicht alles logisch ist - oder wird - aber dafür muss ich es ja erst einmal herausfinden.
Leider habe ich mich so lange zusammengerissen und herumgeschleppt, bis es sehr schrecklich wurde. das war nicht so gut. und ich habe Angst.
es gibt so viele, die sagen, das sei nicht heilbar.

ich würde mich freuen, nicht mehr alleine damit zu sein.
und es tut mir leid, dass ich so viele schlechte Sachen schreibe. sobald ich kann, schreibe ich bessere.

liebe Grüße
vio.

 

[Karolus]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

Hallo vio,

erst einmal willkommen hier.

Mein Eindruck ist, dass Dein Arzt mit solchen Kranken, die eine andere Erkrankung haben als er denkt, dass sie sie haben, ein Problem hat.

Bei Verdacht auf eine Mitochondropathie und auch generell bei Deinem Symptombild würde ich dringend zu Dr. habil. Bodo Kuklinski, Rostock (Internist und Umweltmediziner) raten. Leider ist er sehr überlaufen.
Adresse, weiter gehende Infos wie Literatur und Vorträge kannst Du sehr leicht über folgende HPs (Doz. Dr. sc. Bodo Kuklinski; https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/kuklinski.html#publikationen) bzw. dieses Forum finden.

M.W. ist die Untersuchung gezielter Nährstoffe wichtig vor einer Therapie. Die Gabe von Zink ist oftmals problematisch, auch bei einem nachgewiesenen Zink-Mangel. Ausleitungsversuche (z.B. von Schwermetallen) hält Dr. K. m.W. bei einer Mitochondropathie für gefährlich, weswegen er davon abrät. Dass Deine Muskeln kleiner werden, könnte gut zum Bild einer Mitochondropathie im Sinne Kuklinskis sprechen. Damit ist aber nicht die herkömmliche Mitochondropathie gemeint, die die meisten anderen Ärzte meinen, wenn man von Mitochondropathie redet.

Du musst Dich wohl oder Übel selbst in die Materie einarbeiten.

Viel Erfolg und alles Gute
Karolus

 

[Tobi09]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

-Schwermetallbelastung (vor allem Quecksilber, Blei, aber noch mehrere andere)

Wie wurde das diagnostiziert?
Hattest du Amalgamfüllungen?

Die Schwermetallausleitung wurde schon begonnen

Nach welchem Verfahren?
Ich halte es für möglich dass die Verschlechterung deines Befindens auf eine falsch durchgeführte Entgiftungstherapie zurückzuführen ist.

Mein behandelnder Arzt hat vor Beginn der Infusionsbehandlung NICHT die Mikronährstoffe untersucht, und ich habe das Gefühl, dass da etwas nicht stimmt.

Injektionen von Mikronährstoffen sind von wenigen Ausnahmen abgesehen generell vollkommen überflüssig, da die meisten oral verabreicht völlig ausreichend reesorbiert werden.
Die meisten Ärzte machen sowas, weil die dann Infusionsgebühr kassieren können.

Zink vertragen viele nicht. In Zusammenhang mit Nitrostress/Mitochondriopathie könnte diese Erklärung zutreffen.
https://www.symptome.ch/threads/uebelkeit-nach-zink.52992/#post-319695

was macht man denn, wenn man nicht weiß, WELCHE Mitochondrienstörung vorliegt?

Ich glaube nicht dass man das überhaupt so genau rausfindet bzw. dass es da viele verschiedene gibt.

Und was man essen kann, wenn alles so unverträglich ist? "Darf" ich dann Fisch und Fleisch essen mit Gemüse und Öl und so?

Was dir bekommt kannst du essen. Wenn dir Kohlenhydrate nichts ausmachen, sehe ich keinen Grund, sie nicht zu essen. Dann liegt wahrscheinlich keine schwerwiegende Mito-Schädigung vor.

Wenn du hohen Nitrostress hast, würde ich als erstes B12 zuführen um einer weiteren Mito-Schädigung vorzubeugen.

Und: wie lange vor einer Mikronährstoffdiagnostik muss man alles absetzen, damit die Ergebnisse objektiv sind?

Im Prinzip braucht man garnichts absetzen, weil vernünftige Untersuchungen eh intrazellulär gemacht werden. Diese Werte lassen sich kurzfristig meist nicht beeinflussen. Einige Labors sagen aber, 1 Woche vorher alles absetzen.

 

[dmps123]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

meine Eltern sind Ärzte und haben mich immer als Psycho hingestellt.

Ja und was für eine Lösung bieten sie dir an? Antidepressiva + Psychotherapie?

Laut Schulmedizin haben diesen psychischen Leiden folgende Ursachen:

1. Eine chemisches genetisch bedingetes Ungleichgewicht im Gehirn was bedeutet du musst für den Rest deines Lebens starke Psychopharmaka schlucken.

2. Traumatische Kindheitserlebnisse, mangelnde Sorgfalt der Eltern was bedeutet sie sind schuld das du nun psychisch krank bist.

In beiden Fällen sind sie als verantwortungsbewusste Ärzte und Eltern verpflichtet dir zu helfen. Zumindest aus schulmedizinischer Sicht. Dass das ganze Psycho Gerede sowieso ein Blödsinn ist ist eine andere Geschichte.

Momentan überlege ich, ob es sinnvoll sein könnte, noch eine ganz genaue Diagnostik machen zu lassen, um z. B. KPU nachzuschauen

KPU ist Folge einer Intoxikation mit Schwermetallen.

-Schwermetallbelastung (vor allem Quecksilber, Blei, aber noch mehrere andere)
- Verdacht auf Mitochondriopathie (aber ich weiß nicht, welche!)
- Darmererkarung/leaky gut syndrom
- Fruktoseintoleranz (deshalb totales Obst-/Zucker- etc. Verbot)
- starke Allergien auf mehrere Nahrungsmittel (von denen ich zuvor lange gelebt habe, da ich Vegetarierin war - und dadurch ist bestimmt auch Schaden entstanden, da ich von den Allergien nichts wusste): alle Milchsorten, Eier, Soja/alle Hülsenfrüchte, Weizen, Nüsse
- Nitrostress: Citrullin/Methylmalonsäure !
- DHEA-Mangel (bin ziemlich down, habe Angst, Depri und so. ist mir peinlich, das hier hinzuschreiben, aber ich bin momentan in Not)

Fast alle Symptome klingen so als wären sie Folge einer Schwermetallvergiftung. Warscheinlich iatrogen was übersetzt bedeutet der Berufstand und das System dem auch deine Eltern angehören hat dich vergiftet.

es gibt so viele, die sagen, das sei nicht heilbar.

Leute die sagen es ist unheilbar einfach ignorieren.

 

[Stengel]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

Ich möchte mich den Leuten die auf Schwermetallbelastung angewiesen haben anschliessen.

Falls du noch Vegetarier/Vegetarierin bist, würde ich zu Fleischkonsum raten wenn es möglich ist. Menschen mit Schwermetallproblemen fühlen sich so besser. Die Kohlehydratstoffwechselprobleme sind auch ein Grund dafür.

Desweiteren hoffe ich dass DHEA ergänzt wird. Wenn nicht, das ist meines Wissens nach nicht rezeptflichtig und wird höchstwahrscheinlich hilfreich sein.

Zu guter letzt würde ich dir raten einen hochdosierten Vitamin B Komplex zu nehmen und einige andere NEMS. "B100" 1-2 Mal pro Tag, Vitamin E 800 IU, Zink 50 mg, Vitamin C mehrere Gramm über den Tag verteilt, Magnesium 500 mg. Chrom um die Kohlehydratverwertung zu verbessern.

Das sind kurzfristige Massnahmen die dich zwar nicht gesund werden machen, aber höchstwahrscheinlich helfen werden, unabhängig davon was du nun tatsächlich hast.

meine Eltern sind Ärzte und haben mich immer als Psycho hingestellt.

Eltern haben oft große Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren dass ihr Sohn/Tochter ernsthafte Probleme hat die nicht selbstverschuldet sind.

 

[Vio]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

Hallo gute Nacht,

danke an alle, die mir geantwortet haben.
ich habe mich sehr gefreut und kehre jetzt wieder auf die "öffentliche Spur" zurück:

- Wie wurde die Schwermetallbelastung diagnostiziert?
mit einem Chelat-Test. Also DMPS rein per Infusion, nach 2 Std Urinabgabe, genaue Messung, welche Schwermetalle sich an die Chelatbildner gebunden haben.

- Hattest du Amalgamfüllungen?
Nein. habe und hatte keine.
deshalb weiß ich momentan nicht, woher die Belastung kommt.


- Entgiftung: Nach welchem Verfahren?
Ich halte es für möglich dass die Verschlechterung deines Befindens auf eine falsch durchgeführte Entgiftungstherapie zurückzuführen ist.

Die Ausleitung wurde bisher 12x mit DMPS-Infusionen durchgeführt.

Den heutigen Termin habe ich abgesagt. Vielen Dank an Euch alle, die Ihr mir so dringend geraten habt, das erst einmal zu stoppen.

- Was dir bekommt kannst du essen. Wenn dir Kohlenhydrate nichts ausmachen, sehe ich keinen Grund, sie nicht zu essen. Dann liegt wahrscheinlich keine schwerwiegende Mito-Schädigung vor.

Doch, ich kriege wilde Symptome - wie Anfälle - wenn ich Kohlenhydrate esse. Sehstörungen, Atemnot, Puls unter 50, oft Blutdruckabfall und -anstieg im Wechsel. und Panik.

Auch sonst, tagsüber, habe ich oft das Gefühl, zu wenig Luft zu kriegen. Es ist aber kein Asthma und keine Hyperventilation.

Im Moment bin ich sehr unsicher, wie ich weiter vorgehen soll. Und vor allem habe ich hier vor Ort momentan keinen Arzt, dem ich vertraue und der sich damit auskennt und mir bei der Diagnostik helfen kann.

Es gibt bei mir hier einen Allergologen/Umweltmediziner, zu dem hier Leute mit Verdacht auf "Umwelterkrankungen" geschickt werden. Angeblich kennt der sich mit KPU aus, aber ich weiß nicht, wie fit er bezüglich der Diagnostik im Gesamtbereich ist - Mitochondrien, Nitrostress, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, Fruktoseintoleranz, Darmerkrankung, Schwäche, Angst.
Soweit ich verstanden habe, hat man es ja mit mehreren Eiern und Hühnern zu tun...und da während der alleinige Ausleitungstherapie mit DMPS ein immer schlimmerer Zustand "in mich geraten" ist, bin ich sehr unsicher und misstrauisch.

Ich habe während meiner langen Recherche und Odyssee eine spezielle Mitochondriopathie gefunden, die viele Symptome hat, die meinen sehr nahe liegen: MELAS (Akronym für: "Mitochondriale Enzephalopathie, Laktat-Azidose und Schlaganfallähnliche Episoden").
Aber die KPU-Symptome passen auch erschreckend genau. Und die Folgen von Schwermetallen auch.

Ich hatte den Schwermetall-Spezialisten gebeten, eine Diagnostik zu machen, damit ich gezielter herausfinden kann, was ich tun muss. das hat er abgelehnt - mit der Begründung, die (sehr vielen) Metalle müssten ja sowieso raus, und dann könnte ich ja, statt Zeit und Geld mit der Diagnostik zu verlieren, sofort die Behandlung beginnen. da ging es mir schon sehr schlecht, und ich hätte mir nicht vorstellen können, dass es noch schlimmer wird, WÄHREND er mich doch schon behandelt.

Wie schon erwähnt: die Mikronährstoffsituation wurde zuvor nicht analysiert. Blind und viel Zink, Kalium, Calcium rein, dann (als ich zum zweiten mal sagte, dass ich immer schwächer werde) ALA und Gluthation vor der DMPS-Infusion. Und abends immer volle Dröhnung Zink und Basenpulver und andere Mineralien.

Als ich irgendwann während der Infusion zusammengeklappt bin, hat er mir Bachblüten und ein pflanzliches blutdrucksteigerndes Mittel verschrieben. Aber das Rezept habe ich nicht eingelöst.

ich bin sicher, dass er sich mit Schwermetallen gut auskennt, da hat er einen guten Namen und ist Beisitzer eines internationalen Toxikologenvereins. Aber Bachblüten in solchen Situationen...mhmm...

Könnt Ihr Euch vorstellen, dass es etwas nützen würde, eine Muskelbiopsie machen zu lassen? Soweit ich gelesen habe, muss man auch dafür ziemlich genau wissen, welcher Muskel am geeignetsten wäre - da nicht jede Mito in jedem Muskel nachweisbar ist. Bei MELAS geht es, soweit ich weiß, um den Nachweis von ragged-red-Fasern. Aber die sind auch nicht bei allen MELAS-Leuten zu finden, auch wenn MELAS vorliegt. Oder man hat halt im falschen Muskel geschaut?

Es tut mir leid, dass ich hier so viel Wind mache und frage. ich habe einfach momentan Angst vor der schlechten Prognose, die der vegane DMPS-Verfechter mir eintätowiert hat.
Er meinte, die meisten seiner Kollegen hielten meine Störung für irreversibel, aber er wolle doch zumindest versuchen, ob es besser wird, wenn die Schwermetalle draußen sind.
Da es schlechter und schlimmer wird, kriege ich eben Angst, verloren zu sein.

Danke für Eure Ermutigungen, Fleisch und viel Eiweiß zu essen. ich versuche es. Und lerne sowas Ähnliches wie Atkins. Flexibilitäts-Seminar für Ex-Vegetarier ;-) - aber ich habe das Gefühl, dass das rigorose Reduzieren bzw. (so gut ich kann) Vermeiden der Kohlenhydrate richtig ist.

ich freue mich über alle Ideen.
Und danke Euch, dass Ihr da seid.

liebe Grüße

vio

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hey Vio,

heute Nacht nur noch kurz: Mitochondriale Encephalopathie und Laktazidose sind Lieblingsdiagnosen von Dr. Kuklinski. Erstere haben glücklicherweise nicht alle, Letztere fast alle - natürlich Typ II (also Typ Kuklinski ).

Eine Muskelbiopsie empfiehlt Dr. Kuklinski manchen in München. Dabei kommt es in der Tat darauf an, genau einen Muskel zu erwischen, der besonders schwer betroffen ist. Vom Hörensagen soll es da oft keine klaren Befunde geben, also oft Befunde im Grenzbereich, richtig pathogen aus schulmedizinischer Sicht wird es kaum. Teilweise soll es Spannungen zwischem dem Muskelzentrum und Dr. K. gegeben haben, da dort die klassische Meinung vertreten wurde, dass man im Erwachsenenalter keine Mitochondropathie haben kann, da man sonst nicht so alt geworden wäre.

LG Karolus

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo gute Nacht,

Teilweise soll es Spannungen zwischem dem Muskelzentrum und Dr. K. gegeben haben:
das kann ich mir vorstellen ;-)) - Muskelspannung gegen Kuki-Spannung.
Klar überlege ich grad, ob ich versuchen soll, einen Termin bei ihm zu kriegen, aber das dauert bestimmt lange.
ich versuche, möglichst nicht so viel zu fragen, womit ich alle nerve, aber ich schaffe es momentan nicht so gut, wie ich gern würde. Obelix hängt ziemlich in der Kurve. Mir ist klar, dass es ganz viele gesammelte Vorträge und so gibt, und ich weiß vieles noch nicht. weiß grad nicht, wie ich durchkommen soll. sorry, falls ich vieles frage, was schon irgendwo steht. Mir läuft momentan die Zeit und die Kraft davon. ich meine es nicht böse.

Liebe Grüße
Vio

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hi zusammen,

Klar überlege ich grad, ob ich versuchen soll, einen Termin bei ihm zu kriegen, aber das dauert bestimmt lange.

Würde ich probieren, allerdings habe ich kürzlich gehört, dass die aktuelle Wartezeit für einen Ersttermin (2 Termine an 2 aufeinander folgenden Tagen) derzeit bei 7 Monaten liegen soll. :schock:Hoffentlich war das eine Ente. Ein Termin ist schnell gemacht und absagen kannst Du immer noch.

ich versuche, möglichst nicht so viel zu fragen, womit ich alle nerve, aber ich schaffe es momentan nicht so gut, wie ich gern würde.

Kein Thema. Frag ruhig! Hier gibt es einige, von denen ich vermute, dass sie richtig Ahnung haben.

Obelix hängt ziemlich in der Kurve. Mir ist klar, dass es ganz viele gesammelte Vorträge und so gibt, und ich weiß vieles noch nicht. weiß grad nicht, wie ich durchkommen soll.

Die 2-3 Vorträge auf der Österreichischen HP wären ein guter Einstieg.

Als erster Therapieversuch könnte vermutlich B12, B1, Biotin, LOGI-Kost bzw. Promitomed-Kost nicht schaden. Vielleicht noch ein bisschen Magnesium + Kalium. Das wirkt keine Wunder, könnte aber schon ein bisschen was verbessern.

Du musst nicht unbedingt einen HWS-Unfall gehabt haben, aber trotzdem ist das eigentlich die Gretchen-Frage: Hattest Du mal einen relevanten Unfall im Kopf-Hals-Bereich?

Liebe Grüße
Karolus

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hi Karolus,
danke für deine Gedanken und für alle Hinweise!! jetzt ist das Fortbildungsprogramm fürs Wochenende gesichert ;-)
Ja, ich hatte einen Unfall. Ein Taxifahrer hat mich über den Fahrradlenker katapultiert. Aber zu einem späteren Zeitpunkt. Da war ich schon über 20. Und ich glaube, dass der Beginn meiner Beschwerden viel früher war.
Wenn ich zuvor echt fit und gesund gewesen wäre, würde ich auch sagen, dass da eine zwingende Logik herrscht. Aber die Zeitpunkte passen nicht so gut zueinander.
Angeblich war ich schon als Kind oft "depressiv" und hatte viel Angst. und oft etwas neben der Spur, "nicht so ganz da". Wirklich schwierige Schwierigkeiten - auch körperliche - habe ich dann mit 11 gekriegt. Dass meine Eltern mich immer als Psycho einsortiert haben, hatte ich ja schon erzählt. Deshalb habe ich auch so lange gedacht, dass ich mich nur zu wenig zusammenreiße.
Solche "Stempel" sind ziemlich schwierig, finde ich.
Liebe Grüße
vio.

 

[Carrie]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

- Hattest du Amalgamfüllungen?
Nein. habe und hatte keine.
deshalb weiß ich momentan nicht, woher die Belastung kommt.

Hatte Deine Mutter denn Amalgamfüllungen als sie schwanger mit Dir war?

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hi Vio,

dann mach am WE mal das Fortbildungsprogramm

Es kann sein, dass vor dem Unfall schon was im HWS-Bereich war, was dann noch deutlich verstärkt wurde - muss aber nicht.

Schade: Ich hatte vor einem guten Jahr noch das Glück, zu dem Neuroradiologen Dr. Volle gehen zu können. Der hat mir klar gemacht, was ich habe und welche Therapiemöglichkeiten gut sein können und dass sonst vieles gefährlich ist.
(In Klammern gesagt war Doc. Volle mein bisher interessantestes Arzt-Erlebnis: Er litt nicht gerade an allzu großer Bescheidenheit: Er meinte gleich, dass er weltweit auf dem Gebiet am meisten Erfahrung und die wichtigsten Veröffentlichungen geschrieben habe... Er arbeite weltweit, auch für's amerikanische Militär (neurootologische Aufnahmetests für Kampfpiloten); etliche Nationalmannschaften und höchste Politiker, Prominente seien häufig bei ihm in der Röhre, deshalb brauche er auch einen so weitem Raum vor der Praxis, damit die Hubschrauber seiner Patienten besser landen können und die Personenschützer einen besseren Überblick haben...) Und das Coole ist: Ich glaub der hat voll Recht. Er hat mir nach 2 Fragen zu meinem Unfallhergang und zu einem Symptom gleich erklärt, welche "Denk"-Probleme ich habe - und es hat gestimmt!! :seufz: Leider soll ihn ein großer deutscher Versicherungskonzern "erfolgreich" weggebeamt haben, er war wohl zu teuer / bedrohlich geworden. Ich würde mich sehr freuen, wenn er irgendwo weiter machen kann. Zu mir meinte er ungefähr, ihn interessiere es gar nicht, was seine Kollegen oder die Versicherungsindustrie oder Richter denken. Ihm gehe es um das, was da ist, um Wissenschaft bzw. um das, was stimmt. Wenn er Verletzungen sieht, und sein Funktions-MRT ist bestens dafür entwickelt worden (er hat wohl das erste fMRT überhaupt gemeinsam mit Siemens entwickelt, speziell um Bänderschäden im Genickbereich nachweisen zu können; da konnte man wohl noch nicht ahnen, dass das natürlich keiner will, außer den Patienten / Verunfallten), um möglichst viel zu sehen, dann befundet er das. So was dürfte natürlich aus der Sicht mancher gemeingefährlich sein. )

Seine Tipps, was man machen kann und zu welchen Therapeuten ich gehen solle, habe ich teilweise umgesetzt und damit sehr gute Erfahrungen gamacht. Kuki war auch dabei...

Da es mit einem Funktions-MRT also z.Z. mehr als schwierig wird, könntest Du mit Röntgen nach Sandberg anfangen. Damit kann man klären, falls es denn die Röntgenpraxis und der Befundmensch beherrschen sollten, ob der Dens bei seitlicher Neigung des Kopfes den Abstand zum Atlas verändert. Dies sollte er nämlich nicht, tut er, aber wenn die Bänder ihn nicht auf gleichmäßigen Abstand zum Atlas halten können, also der Verdacht auf eine Bänderschädigung besteht.

So, nun zur Sicherheit noch einen Kaffee (Du merkst dann warum) und ran an die Vorträge
Am nettesten wäre vielleicht gleich der mit der schönen Fragestellung "Alles psychosomatisch?"

LG Karolus

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Danke, Karolus!!!!
Bisher habe ich mich - schon gedanklich - gegen diesen "Wackel-Dens-Atlas-Ansatz" gewehrt, weil ich diese endlosen Diagnostik-Aktionen so trostlos finde.
Aber da Du mir das so konkret schreibst, werde ich es angehen. Mal sehen, ob ich jemanden finde, der das für mich (fachgerecht!?!) machen kann.
Weißt Du, woean man erkennt, ob er/sie das "kann"?
Soweit ich hier bisher mitbekommen habe, gibt es da ziemlich große Unterschiede, und ich vermute mal, dass das "Können" auf diesem Gebiet eng damit verbunden ist, ob jemand die Relevanz dieser Befundung ernst nimmt oder nicht, ob er/sie die Hintergründe kennt etc. Und - das weißt Du bestimmt aus Deiner eigenen Odyssee: Ärzte sind manchmal so furchtbar empfindlich und reagieren gekränkt, abweisend, unkooperativ, wenn man so fragt und eigene Ansätze/Vor-Forschungen mit einbringt. Viele meinen dann ja - aus Eitelkeit - selbst nochmal von vorne anfangen zu müssen, so dass man dann wieder in den Schubladen landet, die man schon kennt.

Für wie "wichtig" - in der Auswirkung - hältst Du selbst die HWS-Befunde?
ich bin ganz sicher, dass bei mir eine Instabilität gefunden wird. Habe oft Migräne (c. seit ich 13 bin, also auch vor dem Unfall schon) und starke Verspannungen, Schmerzzustände etc., Vielleicht habe ich deshalb bisher vor mir hergeschoben, die Suche nach jemandem, der das testen kann, zu beginnen. Dies einfach nur nebenbei als ehrlichen "auf-den-Weg-mach"-Beweis meinerseits ;-) ...

ganz furchtbar ehrliche Grüße... ;-)
vio.

 

[Vio]

Bitte um - wenns geht - Beistand und Rat.

Hallo Carrie,
danke für Deine Frage und Idee.
ich habe meiner Mutter schon gefragt und warte noch auf die Antwort.
dann sage ich gleich bescheid ;-) !
liebe Grüße
vio

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hi noch einmal!

Mal sehen, ob ich jemanden finde, der das für mich (fachgerecht!?!) machen kann.
Weißt Du, woean man erkennt, ob er/sie das "kann"?

Nun wird es schon schwieriger. Also in Rostock soll es eine Röntgenpraxis geben (welch Wunder gerade dort). Auch in Hamburg soll es eine geben, die immherin nach Sandberg röntgen können - was eigentlich recht einfach sein soll -, allerdings soll es in Hamburg mit der Befundung öfters hapern.

Wenn Du aus dem Süden kommst: Ich habe in Memmingen über Dr. Schaumberger, Oberstdorf, die ganz tollen Spezialröntgenaufnahmen bekommen. Allerdings weiß ich nicht, wie sicher diese Befundung anerkannt ist. Volle meinte, dass Schaumberger mit diesen Röntgenaufnahmen extrem viel sehen könne - was er mit dem fMRT oft überprüft hat - , andere würden aber bei denselben Aufnahmen nichts erkennen können. Memmingen hat aber kein Röntgen nach Sandberg gemacht, Schaumberger hält Röntgen nach Sandberg u.U. für nicht sooo aussagefähig, hatte nach Schaumberger aber eine extrem gute Auflösung. Leider hat aber Dr. Schaumberger auch schon aufgehört und mir scheint es, dass er sehr froh ist, die ganzen Gutachterstreitigkeiten nun hinter sich zu haben.

Soweit ich hier bisher mitbekommen habe, gibt es da ziemlich große Unterschiede, und ich vermute mal, dass das "Können" auf diesem Gebiet eng damit verbunden ist, ob jemand die Relevanz dieser Befundung ernst nimmt oder nicht, ob er/sie die Hintergründe kennt etc.

Exakt!

Und - das weißt Du bestimmt aus Deiner eigenen Odyssee: Ärzte sind manchmal so furchtbar empfindlich und reagieren gekränkt, abweisend, unkooperativ, wenn man so fragt und eigene Ansätze/Vor-Forschungen mit einbringt. Viele meinen dann ja - aus Eitelkeit - selbst nochmal von vorne anfangen zu müssen, so dass man dann wieder in den Schubladen landet, die man schon kennt.

Oh ja!

Für wie "wichtig" - in der Auswirkung - hältst Du selbst die HWS-Befunde?
ich bin ganz sicher, dass bei mir eine Instabilität gefunden wird. Habe oft Migräne (c. seit ich 13 bin, also auch vor dem Unfall schon) und starke Verspannungen, Schmerzzustände etc., Vielleicht habe ich deshalb bisher vor mir hergeschoben, die Suche nach jemandem, der das testen kann, zu beginnen. Dies einfach nur nebenbei als ehrlichen "auf-den-Weg-mach"-Beweis meinerseits ;-) ...

In meinem Fall sind die HWS-Befunde sehr entscheidend. Vor dem Volleyballunfall war die Entwicklung / Ausbildung etc. völlig normal (auch wenn Kukl. ev. schon leichte Vorschäden in der Schulzeit vermutete [Schwierigkeiten beim Dauerlaufen], die vielleicht an 2 OPs in der Kindheit (Überstreckung des Halses) liegen könnten). Nach dem HWS-Unfall sind plötzlich extreme Allergien entstanden und das Immunsystem im Grunde zusammen gebrochen. Obwohl ich auch bei einer Sportärztin und einer Orthopädin war, hat keine(r) auch nur im Entferntesten Ahnung gehabt, was passiert ist. Dem Immunsystem geht es inzwischen deutlich besser, die damals eindeutig nachgewiesenen Allergien, die ein auch nur halbwegs normales Leben für viele Jahre verunmöglicht haben, sind wieder weg (was schulmedizinisch gar nicht gehen düfte). Mein derzeitiges Hauptproblem - nachdem ein sog. med. Gutachter an der HWS rumgefummelt, gedrückt und gestaucht hat und dadurch ein cervico-encephales Syndrom selbst ausgelöst hat; er streitet bisher alles ab - ist Erschöpfung (körperlich und geistig). Trotzdem wirkt die Kuki-Therapie inzwischen zunehmend stabil, auch wenn es noch Schwankungen gibt. Neben Kuki mache ich noch Atlastherapie bei sehr ausgewählten Spezialisten (Tipps von Doc Volle: Der ehemalige med. Betreuer der Volleyballnationalmannschaft Dr. Kö. in Hamburg-Harburg und ein weiterer Atlas-Manualtherapeut Dr. Ka. in Hessen. Letzterer arbeitet noch mit einem ZA zusammen, bei dem ich eine CMD-Behandlung zur Stabilisierung der HWS mache.)

Wenn ich nicht bei Volle gewesen wäre, hätte ich wohl stark auf die Psychoschiene gesetzt. Was für ein Wahnsinn wäre das geworden!!! Was für ein Glück, dass ich bei Volle & Kukl. war / bin und zuvor schon bei Schaumberger.

Lg Karolus

 

[Oregano]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hier die Antwort von vio:

Hallo gute Nacht,

danke an alle, die mir geantwortet haben.
ich habe mich sehr gefreut und kehre jetzt wieder auf die "öffentliche Spur" zurück:

- Wie wurde die Schwermetallbelastung diagnostiziert?
mit einem Chelat-Test. Also DMPS rein per Infusion, nach 2 Std Urinabgabe, genaue Messung, welche Schwermetalle sich an die Chelatbildner gebunden haben.

- Hattest du Amalgamfüllungen?
Nein. habe und hatte keine.
deshalb weiß ich momentan nicht, woher die Belastung kommt.


- Entgiftung: Nach welchem Verfahren?
Ich halte es für möglich dass die Verschlechterung deines Befindens auf eine falsch durchgeführte Entgiftungstherapie zurückzuführen ist.

Die Ausleitung wurde bisher 12x mit DMPS-Infusionen durchgeführt.

Den heutigen Termin habe ich abgesagt. Vielen Dank an Euch alle, die Ihr mir so dringend geraten habt, das erst einmal zu stoppen.

- Was dir bekommt kannst du essen. Wenn dir Kohlenhydrate nichts ausmachen, sehe ich keinen Grund, sie nicht zu essen. Dann liegt wahrscheinlich keine schwerwiegende Mito-Schädigung vor.

Doch, ich kriege wilde Symptome - wie Anfälle - wenn ich Kohlenhydrate esse. Sehstörungen, Atemnot, Puls unter 50, oft Blutdruckabfall und -anstieg im Wechsel. und Panik.

Auch sonst, tagsüber, habe ich oft das Gefühl, zu wenig Luft zu kriegen. Es ist aber kein Asthma und keine Hyperventilation.

Im Moment bin ich sehr unsicher, wie ich weiter vorgehen soll. Und vor allem habe ich hier vor Ort momentan keinen Arzt, dem ich vertraue und der sich damit auskennt und mir bei der Diagnostik helfen kann.

Es gibt bei mir hier einen Allergologen/Umweltmediziner, zu dem hier Leute mit Verdacht auf "Umwelterkrankungen" geschickt werden. Angeblich kennt der sich mit KPU aus, aber ich weiß nicht, wie fit er bezüglich der Diagnostik im Gesamtbereich ist - Mitochondrien, Nitrostress, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, Fruktoseintoleranz, Darmerkrankung, Schwäche, Angst.
Soweit ich verstanden habe, hat man es ja mit mehreren Eiern und Hühnern zu tun...und da während der alleinige Ausleitungstherapie mit DMPS ein immer schlimmerer Zustand "in mich geraten" ist, bin ich sehr unsicher und misstrauisch.

Ich habe während meiner langen Recherche und Odyssee eine spezielle Mitochondriopathie gefunden, die viele Symptome hat, die meinen sehr nahe liegen: MELAS (Akronym für: "Mitochondriale Enzephalopathie, Laktat-Azidose und Schlaganfallähnliche Episoden").
Aber die KPU-Symptome passen auch erschreckend genau. Und die Folgen von Schwermetallen auch.

Ich hatte den Schwermetall-Spezialisten gebeten, eine Diagnostik zu machen, damit ich gezielter herausfinden kann, was ich tun muss. das hat er abgelehnt - mit der Begründung, die (sehr vielen) Metalle müssten ja sowieso raus, und dann könnte ich ja, statt Zeit und Geld mit der Diagnostik zu verlieren, sofort die Behandlung beginnen. da ging es mir schon sehr schlecht, und ich hätte mir nicht vorstellen können, dass es noch schlimmer wird, WÄHREND er mich doch schon behandelt.

Wie schon erwähnt: die Mikronährstoffsituation wurde zuvor nicht analysiert. Blind und viel Zink, Kalium, Calcium rein, dann (als ich zum zweiten mal sagte, dass ich immer schwächer werde) ALA und Gluthation vor der DMPS-Infusion. Und abends immer volle Dröhnung Zink und Basenpulver und andere Mineralien.

Als ich irgendwann während der Infusion zusammengeklappt bin, hat er mir Bachblüten und ein pflanzliches blutdrucksteigerndes Mittel verschrieben. Aber das Rezept habe ich nicht eingelöst.

ich bin sicher, dass er sich mit Schwermetallen gut auskennt, da hat er einen guten Namen und ist Beisitzer eines internationalen Toxikologenvereins. Aber Bachblüten in solchen Situationen...mhmm...

Könnt Ihr Euch vorstellen, dass es etwas nützen würde, eine Muskelbiopsie machen zu lassen? Soweit ich gelesen habe, muss man auch dafür ziemlich genau wissen, welcher Muskel am geeignetsten wäre - da nicht jede Mito in jedem Muskel nachweisbar ist. Bei MELAS geht es, soweit ich weiß, um den Nachweis von ragged-red-Fasern. Aber die sind auch nicht bei allen MELAS-Leuten zu finden, auch wenn MELAS vorliegt. Oder man hat halt im falschen Muskel geschaut?

Es tut mir leid, dass ich hier so viel Wind mache und frage. ich habe einfach momentan Angst vor der schlechten Prognose, die der vegane DMPS-Verfechter mir eintätowiert hat.
Er meinte, die meisten seiner Kollegen hielten meine Störung für irreversibel, aber er wolle doch zumindest versuchen, ob es besser wird, wenn die Schwermetalle draußen sind.
Da es schlechter und schlimmer wird, kriege ich eben Angst, verloren zu sein.

Danke für Eure Ermutigungen, Fleisch und viel Eiweiß zu essen. ich versuche es. Und lerne sowas Ähnliches wie Atkins. Flexibilitäts-Seminar für Ex-Vegetarier ;-) - aber ich habe das Gefühl, dass das rigorose Reduzieren bzw. (so gut ich kann) Vermeiden der Kohlenhydrate richtig ist.

ich freue mich über alle Ideen.
Und danke Euch, dass Ihr da seid.

liebe Grüße

vio

symptome.ch/v board/oxidativer-nitrosativer-stress/56924-vio-fragt.html#post344767

 

[Kate]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Dass meine Eltern mich immer als Psycho einsortiert haben, hatte ich ja schon erzählt. Deshalb habe ich auch so lange gedacht, dass ich mich nur zu wenig zusammenreiße.
Solche "Stempel" sind ziemlich schwierig, finde ich.

Da gebe ich Dir Recht, vio,

das kann verhängnisvolle Auswirkungen haben. Aber hier musst Du wirklich keine Angst haben, weder, dass Du wieder unreflektiert in dieser Ecke landest, noch dass Du "nervst". Also: :welcome:

Gruß
Kate

 

[Oregano]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Nur eine Frage zwischendurch:
Gibt es eigentlich schon eine Sammlung von Veröffentlichungen von Dr. Volle?

Gruss,
Uta

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo zusammen,

es gab hier schon mal einen Thread oder einen Teil in einem Thread, in dem einige Lit. von Dr. Volle angegeben war und manches auch per Link eingesehen werden konnte.

Leider habe ich es nicht mehr gefunden, obwohl ich in diesem Thread damals auch einiges mitverzapft hatte.

Ist eigentlich das australische Lehrbuch schon draußen, in dem er einen Artikel platzieren wollte?

Nun habe ich doch noch einiges gefunden:
Hier einen Beitrag, in dem ein Forumsmitglied u.a. über seinen Besuch bei Dr. V. berichtet:
https://www.symptome.ch/threads/kiss-syndrom.2166/page-2#post-169298
Hier wird auch einige Literatur angegeben: https://www.symptome.ch/threads/kiss-syndrom.2166/page-2#post-170224
Auch hier noch einige Links und Literatur: https://www.symptome.ch/threads/kiss-syndrom.2166/page-3#post-179693

Viele Grüße
Karolus

 

[Tobi09]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

- Wie wurde die Schwermetallbelastung diagnostiziert?
mit einem Chelat-Test. Also DMPS rein per Infusion, nach 2 Std Urinabgabe, genaue Messung, welche Schwermetalle sich an die Chelatbildner gebunden haben.

- Hattest du Amalgamfüllungen?
Nein. habe und hatte keine.
deshalb weiß ich momentan nicht, woher die Belastung kommt.

Könntest du mal bitte die genauen Messerte aller erhöhten Schwermetalle (mit Referenzwerten) angeben? Und die genaue Dosis DMPS?

Es ist extrem ungewöhnlich dass du ohne Amalgamfüllungen dort erhöhte Quecksilberwerte hast. Das spricht sehr deutlich dafür dass du - aus welcher Quelle auch immer - zum Zeitpunkt des Tests Quecksilber ausgesetzt warst.

Ich finde es schon deshalb verantwortungslos von deinem Arzt, weil er einfach nur eine Ausleitung machen will ohne dass mögliche Expositionsquellen abgeklärt werden.

Deine 12 DMPS Infusionen waren jetzt erstmal genug, die solltest du nicht mehr machen. Ich schätze wirklich dass sich deshalb dein Zustand verschlechtert hat.

Doch, ich kriege wilde Symptome - wie Anfälle - wenn ich Kohlenhydrate esse. Sehstörungen, Atemnot, Puls unter 50, oft Blutdruckabfall und -anstieg im Wechsel. und Panik.

Das könnte u.U. für eine Mito sprechen. Das sollte aber noch abgeklärt werden, am besten über die Bestimmung von Lactat/Pyruvat.
Vielleicht aber auch Unverträglichkeit von Gluten.

Es gibt bei mir hier einen Allergologen/Umweltmediziner, zu dem hier Leute mit Verdacht auf "Umwelterkrankungen" geschickt werden. Angeblich kennt der sich mit KPU aus, aber ich weiß nicht, wie fit er bezüglich der Diagnostik im Gesamtbereich ist - Mitochondrien, Nitrostress, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, Fruktoseintoleranz, Darmerkrankung, Schwäche, Angst.

Ich rate generell von Arzt- oder HP-Besuchen ab. Sie kosten Geld und behandeln dich meistens falsch. Rumexperimentieren kannst du auch alleine, dafür brauchst du keinen Arzt oder HP bezahlen.

Ich persönlich würde auch von kostspieligen bildgebenden HWS Diagnostiken bzgl. Instabilitäten abraten. Du weißt dann vielleicht was los ist, kannst aber nichts damit anfangen, sie haben keinerlei therapeutische Konsequenz. Sie sagen auch nicht zwangsläufig etwas über den Krankheitswert HWS bedingter Schäden aus. Dafür eignen sich besser PET Scans oder otoneurologische Untersuchungen.

Das Wichtigste ist aber auch erstmal dass die hg Belastung abgeklärt wird.