Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt (Vio)

[Louise]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

habe auch seit früher Kindheit Symptome, galt nicht als Psycho, sondern als faul, wusste aber immer, daß das so nicht stimmt. Nachdem eine findige Ärztin schon auf massive Nährstoffmängel gekommen war, schluckte ich schon einiges. Nach der Lektüre von Dr. K.´s Buch (Hws-Trauma, Ursache, Diagnose, Therapie) probierte ich als erstes andere Kopfkissen aus, was eine enorme Wirkung hatte. War endlich schon vormittags einigermaßen ok. Das kannst Du auf jeden Fall austesten. Dr. K. empfiehlt eine Kopfunterlage, die die HWS stützt und gleichzeitig ein wenig streckt.
Hast Du bei Deinen "Anfällen" schon mal an reaktive Hypoglykämie gedacht? Habe so lange nach der Ursache für meine sog. Anfälle gesucht, bis ich auf obiges aufmerksam wurde.
Das Krankheitsgeschehen ist komplex, vieles ist vielleicht nicht reperabel, aber mit dem richtigen Ansatz und genügend Zeit ist doch bei den meisten eine deutliche Verbesserung machbar (dann lassen sich auch wieder die defekt bedingten Sonderbegabungen nutzen, die Pyrroliker als Kinder häufig entwickeln).

Gruß
Louise

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo und ganz herzlichen Dank für die viele Post!

In den letzten Tagen habe ich ja schon einiges über die Behandlung und Ausleitung erzählt. und mit Eurer Hilfe - ausgerüstet mit dem Wissen, das Ihr mir schon so großzügig zur Verfügung gestellt habt, habe ich heute geschafft, meinen Doktor zu "stellen".
ich habe ihn nochmals gefragt, wie ich mit den Anfällen umgehen könnte - und was ihm bezüglich der (immer schlimmer werdenden) Schwäche meint.
Seine Antwort: Ein Weißdornpräparat für den Blutdruck, oder ich soll doch Cola trinken.
Und ein Antiallergikum, damit ich wieder alles essen kann.
Dann habe ich meine gewetzten Messer ganz langsam hervorgeholt.
Ob er denn meine, dass die Atemnot, die Anfälle und die Schwäche mit einem Allergiemedikament behandelt werden könnten.
dann hat der den Blutdruck gemessen, der war 80/55. Ha, da haben wirs doch, meinte er. also Cola trinken.
nein, meinte ich. Er habe mir ja neulich schon vorgeschlagen, wegen der Schwäche Haferbrei und Honig zu essen, aber ich müsse ihn wohl nun zum dritten mal darauf aufmerksam machen, dass ich total auf Fruktose und Getreide verzichten müsse.
Auf seinen Einwand hin, in Cola sei doch keine Fruktose, habe ich ihm dann erklärt, wie Saccharose gespalten wird und dass so das Zuckerverbot bei der Fruktoseintoleranz zustandekäme. Daraufhin habe ich beschlossen, ihn zu fragen, ob er denn die erhobenen Befunde nicht ernst nähme. Ich hätte ihm doch all das Schwarz auf Weiß mitgebracht und sei immer wieder in der Rolle, ihn darauf aufmerksam machen zu müssen, dass die Schwäche und die Anfälle extrem explodieren, wenn ich Kohlenhydrate esse - und dass Zucker und Fruktose (sorry...tut mir leid, dass ich es hier nochmal wiederhole, denn Ihr wisst es ja schon) sowieso für mich nicht möglich seien, weil der Darm das aufgrund der FI und anderer Notstände nicht packt.

darauf ist er dann eigentlich nicht eingegangen, bis ihm einfiel, mich darauf zu verweisen, dass man, wenn ich in ein Krankenhaus eingeliefert würde, auch zuerst den Blutdruck behandeln würde - denn "bei so einem Blutdruck kann man ja sowieso nichts machen, da ist es ja klar, dass Sie sich schlapp fühlen".
Also. neue Runde. Klinikdrohungen machen mich wild. ich halte es für ein Druckmittel an dieser Stelle.
Schließlich habe ich ihn gefragt, ob er die (mit Euch schon mehrmals besprochene) Mikronährstoffdiagnostik noch machen könnte. Er hat dann mit dunkelrotem Kopf seine privat zu zahlenden Anforderungsbögen gezückt und - etwas echauffiert -gefaucht, "ja klar, wir können noch für 5000 Euro Diagnostik machen, aber ich hatte Ihnen ja vorgeschlagen, erstmal die Ausleitung der SM zu machen, aber wenn Sie keine Geduld haben, wirds halt teuer."
Nächste Runde: ganz höflich erinnere ich ihn an die bereits zehn absolvierten DMPS-Infusionen und den Zusammenhang zwischen möglicherweise Zink(Unverträglichkeit/Dosisschwierigkeiten mit 100mg tgl) und KPU-Verdacht, der ja nicht abgeklärt worden sei;
und - superhöflich - erinnere ich ihn an seine eigene Idee der Mitochondriopathie. Die seiner Meinung nach durch die Schwermetalle bewirkt sei. Und - da er nichts sagt, frage ich ihn, ob ihm spezielle Mitos bekannt seien, bei denen KH-Unverträglichkeiten auftauchen.
nach einer kleinen Pause sagt er nein. er wisse nichts darüber.

dann wurde er böse. weil ich keine Geduld hätte und nicht abwarten könne.

Ich habe das Gespräch sehr höflich beendet, damit er sein Gesicht nicht verliert.

Warum macht so jemand DMPS-Ausleitungen? warum schreibt er V. a. Mitochondriopathie? warum empfiehlt er Cola und wird pampig, wenn ich ihn an die Befunde erinnere, die mir das "verbieten".

vielleicht hat er ja auch B12-Mangel. wir sollten das mal testen.

am Mittwoch habe ich einen Termin beim einzigen mir bekannten "Umweltmediziner" hier. ich werde versuchen, von ihm möglichst die Mikronährstoffanalysen zu kriegen und vielleicht noch mehr. bin momentan unsicher, ob man einen Arzt einfach so bitten kann - oder beauftragen, bestimmte Tests zu machen. oder muss man erst dafür sorgen, dass er selbst die Notwendigkeit sieht/versteht/unterstützt?
ich kann mir nicht selbst Blut abnehmen. so ein Mist ;-)

ich selbst würde am liebsten schnell herausfinden, ob Pyruvatdehydrogenasemangel oder MELAS vorliegt, und/oder KPU/HPU.

Inzwischen (seit heute nachmittag) weiß ich, dass die Mitochondrien nur noch 20% ihrer eigentlichen Leistung erbringen können. Und die Q10-Spaltung schaffen sie nicht mehr, so dass ich aufhören kann, Q10 zu nehmen. Unter 20% kriegt man, soweit ich erfahren habe, z. B. Fieber und der Körper dekompensiert dann wirklich. Mir macht das momentan nicht Angst, sondern sagt mir einfach nur, dass ich nicht spinne, wenn ich das Gefühl habe, dass keine Zeit mehr zu verlieren ist.
Ich soll versuchen, möglichst ketogen zu leben, weil die KH wohl tatsächlich Katastrophen machen. das in Kurzfassung und etwas salopp. Ist sehr seltsam, dass ich plötzlich - entgegen diesem fanatischen veganen Colatrinker - ausdrücklich den Auftrag habe, Huhn und Fische zu essen. und Öl. und wenig Ballaststoffe bzw. keine zusätzlichen, weil der Körper damit gar nicht klarkommt.

so viel momentan von meiner komischen Baustelle.
liebe Grüße

Bob the Builder

Wenn Ihr noch Ideen habt, wie ich den Termin am Mittwoch (14 Uhr) bei dem Umweltmediziner gut managen kann, freue ich mich.

 

[KimS]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

Ich kann einerseits den ganzen Vorgang den du geschildert hast verstehen, ...

nur eins nicht - ich lese nichts über das Vitamin B12.

Na, indirekt schon, :

(...) ausdrücklich den Auftrag habe, Huhn und Fische zu essen. (...).

aber dies reicht ja dazu m.E. wirklich bei weitem jetzt nicht aus, um einen Mangel der schon Symtome wie Deine ergäbe zu beheben. (Normalerweise hat man - im Leber - einen Speicher an B12 der ausreicht für durchschnittlich etwa 3 Jahre, dies wäre also etwa 1000 mal die Tagesdosis, die fehlt wenn sich Mangelsymptome zeigen - eine Ernahrung mit Huhn und Fisch...ajaj muss mann da viel essen um den Mangel effektiv und schnell zu beheben und evt. extra Verbrauch duch Nitrostress, Psychostress, Schwermetalle und was sonst noch B12 frisst entgegen zuwirken...)

A propos Mitochondropathie: Auch deswegen bräuchte man ja dringend das B12!
B12 als Radikalfänger.

Hast Du den Arzt darum gebeten Dich wegen dem Mangel und der vermutete Mitochondropathie zu behandeln, mit hochdosiertem B12? Und wie hat er darauf reagiert?

Mein Tipp wäre nachwievor - nix wie zu einem Arzt und den Mangel behandeln lassen! (Auch der Hausarzt könnte man evt. notfalls darauf ja ansprechen.)

Danach gleich den Arzt auf die Ursachensucheexpedition schicken und Deine eigene Vermutungen dabei einbringen. (Also lesen, dich informieren, schauen was Du meinst das passt, und das mit dem Arzt besprechen. Gehe auch Margies Tip nach - wie Du hast lesen können in dem Link den ich Dir schickte, kann auch eine Leberkrankheit zu Mangel an B12 beitragen, so gibt's also mehreres um punkt für punkt nachzugehen, aber bitte nachdem und während der B12 Mangel schon behandelt wird. Dies wäre mein wohlgemeinter Rat.

Und wenn's um Schwermetalle ginge, wäre meine Idee - Zunächst immer Vitalstoffspeicher füllen und Mangelzustände beheben, danach erst evt. Schwermetalle ausleiten.

Eigentlich schade, an sich hast Du ja mit dem obenerwähnten Arzt, einen getroffen der offensichtlich "breit" schaut, ganzheitlich, und auch sogar schon von (nicht vererbten) Mitochondropathieen weiss, ... was an sich schon alles was besonderes ist, finde ich,
nur...
na ja..

Viel Erfolg

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[Kate]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

harter Tobak... aber Du hast Dich gut geschlagen. Es scheint mir, dass Dein Arzt zwar den Begriff Mitochondropathie kennt, inklusive der erweiterten Sichtweise davon, aber sich nicht wirklich mit dem Thema befasst hat. Das hilft dann natürlich auch nicht weiter.

Inzwischen (seit heute nachmittag) weiß ich, dass die Mitochondrien nur noch 20% ihrer eigentlichen Leistung erbringen können. Und die Q10-Spaltung schaffen sie nicht mehr, so dass ich aufhören kann, Q10 zu nehmen. Unter 20% kriegt man, soweit ich erfahren habe, z. B. Fieber und der Körper dekompensiert dann wirklich. Mir macht das momentan nicht Angst, sondern sagt mir einfach nur, dass ich nicht spinne, wenn ich das Gefühl habe, dass keine Zeit mehr zu verlieren ist.
Ich soll versuchen, möglichst ketogen zu leben, weil die KH wohl tatsächlich Katastrophen machen. das in Kurzfassung und etwas salopp. Ist sehr seltsam, dass ich plötzlich - entgegen diesem fanatischen veganen Colatrinker - ausdrücklich den Auftrag habe, Huhn und Fische zu essen. und Öl. und wenig Ballaststoffe bzw. keine zusätzlichen, weil der Körper damit gar nicht klarkommt.

Könntest Du hier mal etwas konkreter werden? Woher weißt Du das? Wie konnte das so schnell untersucht werden? Wer hat Dir die Tipps gegeben?

Wenn Ihr noch Ideen habt, wie ich den Termin am Mittwoch (14 Uhr) bei dem Umweltmediziner gut managen kann, freue ich mich.

Ich würde mir ein paar Notizen machen, was Du fragen oder klären möchtest. Und sieh es mal so, dass Du den Arzt prüfst und nicht umgekehrt. Wenn er nicht besteht, musst Du weiter suchen.

Mikronährstoffanalysen in den Blutzellen als Kassenleistung zu bekommen, ist nicht ganz einfach. Vor Jahren noch ging es zumindest - ich bekam einige (u.a. Zink) über einen Umweltmediziner. Vollblutanalysen gehen - soweit ich weiß - garnicht als Kassenleistung. Daher musst Du vermutlich eh selbst bezahlen und es reicht notfalls, wenn ein Arzt bereit ist, Dir das Blut dafür abzunehmen. Pyrrolurietests sind selbst zu bezahlende Untersuchungen im Urin, das kannst Du also ohne weiteres auch selbst beauftragen. An dem Nutzen zweifle ich inzwischen, aber das kannst Du in der betreffenden Rubrik nachlesen. Es macht nach meiner Einschätzung mehr Sinn, direkt auf B6-Mangel (Cystathionin im Urin) und Zink-Mangel (Zink in den Erythrozyten oder im Vollblut) zu untersuchen. Serumuntersuchungen haben soweit ich weiß, wenig Aussagekraft, sind aber das, was die meisten Ärzte anbieten.

Alles Gute
Kate

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Vielen herzlichen Dank für alle Hilfe. Danke, Kate, für die Labor-Spezifika. das hilft mir für morgen wirklich sehr.
ich kann erst jetzt antworten, weil körperlich alles sehr schwierig ist. Aber ich kämpfe mich durch.

Für alle, die heute noch keinen Comic gelesen haben: ich habe von meinem Doktor, von dem ich gestern erzählt habe, eine email bekommen. Unser Date hat ihm wohl keine Ruhe gelassen. Wie auch immer er geschafft hat, an meine email-Adresse zu kommen...denn zuvor hatten wir nie email-Kontakt.

also:

"Guten Abend,
es gibt natürlich einen Zusammenhang zwischen Mitochondropathie und Ernährung.
Kohlenhydrate sollten gemieden werden , eine ketogene Diät mit viel Fett sollte bevorzugt werden.
Möglich wären:

a) pflanzliche Öle : Leinöl (gute Qualität)
Rapsöl (mit Buttergeschmack im Geschäft "Vom Fass"
Olivenöl
Davon mind 1 EL pro Tag ins Essen gerührt oder mehrere TL über den Tag verteilt.

b) Avocados

c) Keimlinge/sprossen: Kresse , Mungobohnen o.ä.

Alles Gute" (Ende)

das ist also
1. ketogene Diät, vegan interpretiert ;-))
2. seine weitere Ingnoranz bezüglich meiner Nahrungsmittelintoleranzen:
über Kohlenhydrate hat er wohl seit gestern ein bisschen recherchiert, vergisst aber darüber, dass die Rohkost- und Hülsenfrüchte-Tipps unter c) für mich tabu sind.

Außerdem überlege ich, wie man daraus genügend Eiweiß ziehen soll. Nun denn. ich habe sowieso den Eindruck, dass er die email eher für sich selbst geschrieben hat, um so zu tun, als hätte er das "natürlich" immer gewusst.

Wenn ich bzgl. der 20% mehr weiß, erzähle ich es Euch sofort. habe nur gestern kurz die Mitteilung bekommen.

Die Tipps, mich ketogen zu ernähren, habe ich an mehreren Stellen bekommen und gefunden, speziell auch, weil Verdacht auf Pyruvat-Dehydrogenase oder MELAS vorliegt. Wobei ich ja inzwischen hier bei Euch schon gelernt habe, dass die Richtungen und Reihenfolgen/Ursache-Wirkungs-Verhältnisse immer auch in unterschiedlichen Richtungen angeschaut werden können. und werden.
Letztlich habe ich an einem Tag, an dem ich "instinktiv" versucht habe, die KH wegzulassen (um diese schrecklichen Anfälle irgendwie zu umgehen) und wie eine Wahnsinnige gegoogelt habe, um dahinter eine Logik zu finden, eben genau die (fehl)stoffwechselbezogenen Hintergründe gefunden, die durch eine ketogene Ernährung wohl so etwas wie einen "Bypass" bekommen.

Eine Frage noch: woher kommt es denn, wenn man in so relativ kurzer Zeit immer schwächer wird? was passiert dabei?
Mir fällt kein anderes Wort als "Schwäche" ein. ich weiß nicht, wie man das nennt. sowas gibt es ja eigentlich nicht.

ja, abgenommen habe ich auch. logischerweise. aber das ist nicht der Grund für diese schnelle Veränderung.
Eigentlich hätte ja nach dem ganzen "Weglassen" der endlich entdeckten unverträglichen Nahrungsmittel/Allergene etc. irgend eine Entlastung passieren müssen. dachte ich so.

oder kann das einfach "nur" durch diese DMPS-Infusionen kommen?
ich hatte Euch so verstanden, dass das bei Mitos sogar lebensgefährlich sein kann, was ja dann eigentlich logischerweise bei mir nicht zünden konnte.

Vielleicht frage ich nur so, weil ich grad Angst habe. ich ziehe mich mit den Armen die Treppe hoch und werde auf der Straße angerempelt, weil ich die Schnelligkeit, die man manchmal braucht, um mal eben jemandem auszuweichen, nicht schaffe.
alles ist so unwirklich. ich muss mich sehr konzentrieren, um über die Straße zu gehen.

Danke, dass Ihr da seid.
Es tut mir leid, falls ich manchmal etwas durcheinander schreibe.
danke für alle Eure Hilfe. ich freu mich sehr, dass Ihr mir schreibt und mit mir überlegt.

liebe Grüße

vio

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Bin zurück. es war schrecklich. Blutabnahme hat er abgelehnt. meine vorbereiteten Befundkopien wollte er auch nicht. Er hat mich so lange schikaniert und ist mir übers maul gefahren, bis ich schließlich heulen musste.
bin nicht ganz sicher, ob das zur diagnostik gehört.
weiß grad nicht weiter.

 

[Angie]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio!

Darf ich dich fragen; ist das ein Privat-Arzt?

M. M. solltest du schleunigst den Arzt wechseln, aber vorher würde ich ihm noch ordentlich die Meinung "geigen".
So gehts ja wohl gar nicht!

LG

Angie

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Eigentlich ist es kein Privatarzt, aber dieser Bereich wird privat abgerechnet, glaube ich. Am Schild steht HNO, Allergologie, Umweltmedizin etc.
Er hat die Befunde, die ich mitgebracht habe, nicht genommen, weil er alles auf einmal haben will und ich mich vorher verpflichten soll, bei ihm die ganze Behandlung zu machen. Er sagte, er würde etwa ein Vierteljahr brauchen, um herauszufinden, was los ist, und falls ich wieder auf die Beine komme, bräuchte ich nicht damit zu rechnen, dass das weniger als ein paar Jahre dauern wird.
Ich war heute zum ersten Mal bei ihm.
Er hat (gegen 5 Euro Pfand! ich habe das noch nie erlebt) mir einen Stapel Papier mitgegeben, in dem ich angeblich nachlesen soll, welche Befunde ich "abzuleisten" habe. Das soll ich alles beschaffen und ihm dann bringen. Dann fängt er an.
Ich soll jemanden mitbringen, der mit zuhört, weil die (ihm wohl sehr geläufigen) Psycho-/Neuro-Symptome verhindern werden, dass ich noch weiß, was er gesagt hat, wenn ich rausgehe.

Das einzig "Positive", was er gesagt hat, war, dass ich bestimmt kein Psycho bin. Und dann hat er mich noch ganz dringend ermahnt, mir eine neue Wohnung zu suchen. Ganz schnell. Weil ich ziemlich sicher bin, dass meine jetzige weder trocken noch schimmelfrei ist. Er meinte, dass so etwas eine erhebliche beschleunigende Auswirkung auf so ein Krankheitsgeschehen hat. Und dass ich es bitte nicht unterschätzen soll.

Was mich wirklich befremdet hat:
Statt der Blutuntersuchung, die ich wollte und die er abgelehnt hat, wurde ein Allergietest durchgeführt.

Mal sehen, wen ich finde, der mir bitte schnell und unkompliziert die Blutwerte machen kann.

ich glaube, es hat ihn geärgert, dass ich auch denke und Ideen habe.
Im Moment bin ich ziemlich unsicher, woran ich erkennen soll, ob er "gut" ist. Ich muss zugeben, dass für mich Schikanierungen und Demütigungen unerträglich sind. Erst recht von Ärzten. Davon habe ich schon genügend erlebt, nicht zuletzt zu Hause.

Dass bei speziellen Mitos durch DMPS Verschlechterungen hervorgerufen und beschleunigt werden können, war ihm geläufig.
Aber mit der Kohlenhydratverwertungsstörung ecke ich bisher überall an. Er hat die Aussagekraft des Nachweises der Fruktoseintoleranz bezweifelt, da dies (wegen der Brisanz der Anfälle) nicht per Atemtest, sondern durch eine Stuhluntersuchung festgestellt wurde. Er werde nur den Atemtest akzeptieren, und ich hätte doch schließlich bisher auch alle Anfälle überlebt.

es gäbe bestimmt noch mehr Einzelheiten zu erzählen
aber ich weiß grad nicht weiter.

Schikane ist bestimmt günstig, um Nitrostress runterzuregeln...

 

[mezzadiva]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo vio,

klingt schon ein bisschen sonderbar. Ich hab ja grad auch ne ziemlich Ärzteodyssee, aber alle fordern sämtliche vorhandenen Befunde ein und sind dankbar für alles, was ich schon recherchiert habe, weil sie sich das ja schonmal sparen können und auch schneller einen Überblick bekommen.
Dass ein Arzt andere Prioritäten hat als du, wenn es um die nächstwichtigen Untersuchungen geht, ist ja durchaus ok, er geht halt seinen Pfad der Ursachenforschung, der muss nicht identisch sein mit deinem. Man kann sich auch in den Eigenrecherchen verbeißen und Scheuklappen kriegen.
Trotzdem ist das Verfahren seltsam, dir einfach einen Packen Papier mitzugeben nach dem Motto: und jetzt schaffen Sie mal das alles ran. Kannst du wieder rennen und einen Arzt suchen, der das alles beauftragt. Wäre sein Job. Dass jemand mitkommen soll zum Gespräch, finde ich ehrlich gesagt sehr positiv. Ich habe von alleine Leute mitgeschleppt zu meinen Umweltmedizinern, damit sie auch aus offiziellem Munde hören, wie die Einschätzung ist. Kann sehr hilfreich sein.

Am wichtigsten ist aber, dass du ein gutes Gefühl hast mit dem Arzt. Wenn nicht, dann such dir lieber einen anderen.

Gruß
mezzadiva

 

[knutpeter]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo vio,

geht es nicht etwas einfacher ??

Ich denke Du bist, nach Deiner Beschreibung, mangelernährt. Hast ein niedriges Albumin (Humaneiweiß), zuwenig Eisen (Ferritin), erhöhtes CRP (Entzündungsmarker) , daher Muskelabbau usw. Da hilt dann Labordiagnostik und Fisch und Fleisch essen.

vG Peter

 

[gpsbiker]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

.................................
Ich rate generell von Arzt- oder HP-Besuchen ab. Sie kosten Geld und behandeln dich meistens falsch. Rumexperimentieren kannst du auch alleine, dafür brauchst du keinen Arzt oder HP bezahlen.

..................

Sorry Tobi,
aber wenn jemand so wie du völlig ahnungslos im Nebel umherstochert, der sollte nicht auch noch o.g. Ratschläge loslassen.

Entschuldigung...
Frank

 

[Kate]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

für mich klingt Dein Arzterlebnis nicht gerade optimal. Allein schon deshalb, weil er Deine bereits vorhandenen Befunde nicht ansehen und Dir nicht zuhören wollte. Auch finde ich Menschlichkeit bei einem Arzt unverzichtbar - Du schreibst es ja auch. Demütigungen und Tritte tragen sicherlich nicht zu einer besseren Gesundheit bei, auch wenn die körperliche Behandlung noch so gut sein sollte.

vergisst aber darüber, dass die Rohkost- und Hülsenfrüchte-Tipps unter c) für mich tabu sind.

Soweit ich das weiß, haben Sprossen/Keimlinge zumindest teils ein sehr günstiges Verhältnis zwischen Nährstoffgehalt und Fructose. Kuck mal hier: https://www.symptome.ch/threads/wec...aminen-muskelschmerzen.3816/page-3#post-41094 Beitrag #56 - #59. Und die gekeimten Hülsenfrüchte sind - zumindest für mich - deutlich bekömmlicher als gekochte, die ich auch garnicht vertrage.

Außerdem überlege ich, wie man daraus genügend Eiweiß ziehen soll

Auch hier könnten gekeimte Hülsenfrüchte helfen. Allerdings geht es mir auch besser, wenn ich in gewissem Ausmaß Fleisch und Fisch konsumiere.

Wenn ich bzgl. der 20% mehr weiß, erzähle ich es Euch sofort. habe nur gestern kurz die Mitteilung bekommen.

Da bin ich nach wie vor sehr gespannt. Das klingt bisher sehr geheimnisvoll, zumal Du nicht mal schreibst, vom wem Du das "bekommen" hast.

Gruß
Kate

 

[warpet]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo, ich habe mir jetzt mal den ganzen Thread durchgelesen und ich frage mich was wir jetzt eigentlich wissen.

Vio geht es schlecht und sie hat einen haufen Befunde.

Dann haben wir noch ein paar Werte deren Aussagekraft nicht gerade hoch ist, teilweise sogar sehr dubios (20% Leistung der Mitochondrien).

Wir wissen nicht einmal grundlegende Dinge, wie z.B. wie gross sie ist, wieviel sie wiegt, wieviel davon muskel:wasser:fett ist.
Von einem ganz normalen Blutbild mal ganz zu schweigen.

die geschilderten symptome könnten vom hirntumor bis zum seltenen gendefekt oder bulimie alles mögliche sein.

Und jetzt wird Vio mit allen möglichen Ratschlägen und Supplementierungsvorschlägen zugeballert und rennt mit diesen zu den Ärzten.

Ganz ehrlich, ich würde als Arzt genauso reagieren wie der Umweltmedizinier.
Es scheint sich doch hier um ein sehr komplexes Probem zu halten. Einem seriösen Arzt zu dem man Vertrauen hat muss man doch die Chance geben sich ein eigenes Bild zu machen und man muss Geduld mitbringen, solche massiven Probleme diagnostiziert man nicht in einem 30 min Gespräch und die Therapie dauert wahrscheinlich noch viel länger.
Somit sehe ich den Kanckpunkt hier: eine guten Arzt zu finden. Allerdings ist ein Arzt nicht unbedingt schlecht, wenn er nicht sofort auf 95 eigenhändig gestellte Diagnosen eingeht.

Ich wäre mir auch nicht sicher ob z.B. sofortige eigenmächtige B12-Injektionen oder sonstige Supplementierung die Diagnostik dann nicht noch schwerer macht.
zumindest sollte man dies dann mit dem Arzt besprechen, ob er in seiner Diagnostik dann behindert wird.

Als alternative könnte ich höchstens raten nach einer Spezialklinik zu suchen,
aber mehr könnte ich bei besten willen nicht tun, ausser noch motivierenden Beistand zu leisten.

Ansonsten als Erinnerung folgender Auszug aus den Forenregeln:

Alle Beiträge (Forum, Wiki, Chat, E-Mail und private Nachrichten) und Informationen auf «Symptome.ch» stammen von nicht medizinisch geschulten Laien und ersetzen auf keinen Fall professionelle ärztliche Beratung oder Behandlung.

Suchen Sie bei Krankheit oder Beschwerden unbedingt ärztlichen Rat und versuchen Sie nicht, Diagnosen eigenständig oder mithilfe anderer Nutzerinnen und Nutzer zu stellen oder eine Behandlung einzuleiten, abzubrechen oder zu modifizieren. Insbesondere können Aussenstehende nicht entscheiden, ob und welche Medikamente in welcher Dosierung Sie benötigen.

 

[Sonora]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo warpet!

Das hast du wirklich gut ausgedrückt! Mein Umweltarzt schaut auch erst genau nach, egal wie viele Befunde es schon gibt. Und wenn er dann weiß, wo er ansetzen kann, dann sieht das am Ende bei jeder Person, die ich kenne und die bei ihm ist, ganz anders aus. Auch wenn es vorher so schien, als würde er das Gleiche machen wie bei mir oder wie bei Hinz oder Kunz.

Jeder Mensch ist unterschiedlich und jeder reagiert auf alles ganz anders. Ich denke, wenn ein guter Arzt etwas in Ordnung bringen will, was lange vor sich hin gedümpelt hat, dann kann das schon mindestens 1 Jahr dauern, bis wieder "Grund drin" ist.

Allerdings ist das Forum doch sehr wichtig, um Ansätze zu finden, damit man sich die richtige Hilfe suchen kann. Bevor ich wusste, was bei mir so los ist, hätte ich gar nicht gewusst, was für einen Arzt ich z.B. brauche. Auch, auf was ich ihn ansprechen will, musste ich erst klären, damit er auch die Spuren mitverfolgt, von denen ich meinte, es könne in die Richtung gehen. Hat er auch gemacht, aber vieles davon mussten wir bald zur Seite schieben. Obwohl es gut und richtig war, war ganz einfach noch nicht die Zeit dazu gekommen, sich darum zu kümmern.

Es kann sein, dass z.B. deine Schilddrüse Schrott ist, aber trotzdem IN DEINEM FALL erst der Darm saniert werden muss. Oder dass Amalgam raus müsste, aber es noch drin bleiben muss, bis genügend Vitamine aufgebaut wurden. Das lässt sich beliebig fortführen. Wie gesagt: Jede-r ist anders.

Liebe Grüße :wave:
Sonora

 

[gpsbiker]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo allerseits
Also für mich trifft Warpet den Nagel auf den Kopf !

Liebe Grüße
Frank :wave:

 

[warpet]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo,
nicht das hier der Eindruck ensteht, ich wollte das Forum kritisieren. Keineswegs.
Meine Zeilen richten sich an Vio.
Vio muss einen Arzt finden mit dem Sie vertrausenvoll zusammenarbeiten kann, der auch auf Sie eingeht, wenn Sie auf evtl. Dinge in diesem Forum hingewiesen wurde. Er muss aber auch nicht schlecht sein, wenn er teilweise solche Dinge abweist und erklärt weshalb, weil er z.B. seine eigene Diagonistik durchführen will, da man teilweise nicht weiss wie die alten befunde erstellt worden sind (Messverfahren usw.).

Insofern ist dies mein Rat an Vio. Und Sie sollte etwas geduldiger an die Sache heranzugehen. Es wird keine Wunderpille geben.
Und es wird evtl. eine lange Diagnostik im Ausschlussverfahren werden.
Insofern muss man also auch ein "guter" aber auch kritischer Patient sein.

Übrigens ist für mich auch ein guter Arzt, wenn er zugibt, daß er nicht alles weiss, sich aber dann evtl. schlau macht oder vorübergehend an einen anderen Spezialisten verweist.

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo,

danke für Eure Antworten und Fragen und Gedanken.

Die Aussage mit den 20% macht mir selbst nicht so ganz einen wirklich seriösen Eindruck, sie kam von einer Kinesiologin, und ich selbst sehe das skeptisch.

Momentan bin ich auf der Suche nach einer genauen Diagnostik diesbezüglich, allerdings bin ich nicht sicher, ob das "nützlich" ist.

Falls es Euch interessiert, welche Verbindung ich momentan anschaue:
Beim Labor biovis gibt es eine Untersuchung über die Aktivität von Membranen der Mitochondrien.

Momentan habe ich das Gefühl, dass meine Versuche, eine ketogene Ernährung umzusetzen, helfen: Die "Anfälle" werden schwächer. ich werde weiter davon berichten. Vor allem sehe ich dies als möglichen Hinweis für eine weitere Ursachenforschung: wenn etwas hilft, ist es wichtig, und dann muss man halt (in dem ganzen Wust) versuchen, es richtig zu verstehen und die darin enthaltenen Hinweise zu erkennen (!!) und zu deuten und zu nutzen.
Ich glaube, die Kohlenhydratunverträglichkeit gibt Hinweise darauf, was die Mitos haben und was sie nicht können. Vielleicht ist das eine wichtige Leitplanke.

Ich bin letzte Woche so in Aufruhr geraten, als ich gemerkt habe (und vor allem auch von Euch dann die Bestätigung und die Hintergründe "bekommen" habe), dass die Entgiftungstherapie, die seit Wochen bei mir durchgeführt wurde, vermutlich kontraindiziert ist - und es ist ziemlich nervenaufreibend, einem Arzt das Vertrauen wieder zu entziehen.

Falls jemand sich für die Ernährungssachen interessiert, erzähle ich gerne.
ich danke Euch für alles,
und es tut mir leid, dass ich so vieles durcheinander geschrieben habe. sorry.
hoffentlich bin ich Euch nicht auf die Nerven gegangen - und hoffentlich darf ich mich, wenn ich mehr weiß, wieder hier blicken lassen. würde ich nämlich gerne.

bulimie habe ich übrigens nicht. man muss ja nicht alles haben ;-)
ich freue mich über alles, was ich einigermaßen vertragen kann. Und - falls Ihr mal was zum Lachen braucht, mache ich ein Video von einem Ex-Vegetarier, der lernt, Hühner zu zerlegen. Aber die Hühnersuppe schmeckt eigentlich schon ganz passabel, inzwischen.

Danke für alle Eure Warnungen. Ohne Euch wäre ich immer noch in dieser DMPS-Katastrophe. Ich hatte nicht geahnt, dass es Kontraindikationen dafür gibt - und ich hätte niemals vermutet, dass es Ärzte gibt, die mit Verdachtsdiagnosen umgehen, deren Hintergründe sie aber weder kennen noch beachten. Da der Verdacht auf eine Mitochondrienerkrankung DORT gestellt wurde, dachte ich halt, dass die damit gut umgehen und nicht Behandlungen machen, die hier Verschlechterungen hervorrufen. das Ganze hat mich sehr aufgeregt. Ich selbst wusste nicht, welche Dimensionen hier plötzlich zusammenwirken, aber die Kiste ist nun (auch für mich) plötzlich aufgeplatzt. Zum Glück. Jetzt kann ich mehr verstehen.
Ich bin froh, die DMPS-Ausleitungen abgebrochen zu haben. das ist erst einmal eine unabdingbare Voraussetzung für alle weiteren und neuen Schritte.


liebe Grüße. Danke für alle Eure Hilfe.

vio

 

[warpet]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

und es ist ziemlich nervenaufreibend, einem Arzt das Vertrauen wieder zu entziehen

so wie ich das bisher von Dir gechriebene interpretiere, hattest du gute Gründe dem Arzt das vertrauen zu entziehen, da er anscheinend nicht auf dein Befinden einging.

Darf ich fragen wie du weiter bezügl. Arzt vorgehen willst?

Übrigens hatte ich auch so eine chaotische Zeit bezügl. Ärzte und Diagnosen auch hinter mir, wo ich von Arzt zu Arzt gerannt bin und jeder erzählte mir etwas anderes und dann 3 Therapien gleichzeitig.
Glaube mir, es bringt nichts, es verwirrt nur und am Ende ist man total frustiert.
Also bin ich zur Strategie der kleinen Schritte übergangen und bespreche alles mit meinem Arzt, der zum Glück für fast alles offen ist und mich nicht als Psycho abstempelt.

Und Du gehst uns/mir sicher nicht auf die Nerven, aber ich musste etwas dazu schreiben, da ich den ganzen Thread und dein Problem überhaupt nicht kapiert habe (was natürlich auch an mir liegen könnte).
Im Gegenteil, ich würde mich freuen, wenn Du über diene über deine Fortschritte weiter berichtest. Über Rückschritte würde ich mich natürlich weniger freuen, wäre aber trotzdem gut, wenn du auch darüber berichtest. Nur nicht soviel verschiedenes auf einmal. Eins nach dem anderen und dann werden wir der Sache schon auf den Grund kommen.

 

[Tobi09]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

aber wenn jemand so wie du völlig ahnungslos im Nebel umherstochert, der sollte nicht auch noch o.g. Ratschläge loslassen.

Ahnungslos im Nebel umherstochern führt aber garantiert zu mehr als garnichts zum Thema beizutragen...
Die Realität sieht leider so aus, dass Ärzte bei chronischen Krankheiten nicht helfen können. Da lässt sich nichts beschönigen und man sollte nicht so tun als ob es so wäre. Diese Erwartungen können nur enttäuscht werden. Helfen kann man sich nur selbst. Ich kann die hier geäußerte Auffassung, alles mit einem Arzt zu besprechen und Vertrauen zu ihm aufzubauen, überhaupt nicht teilen. Insbesondere Vertrauen zu einem Arzt aufbauen sollte man tunlichst vermeiden. Vertrauen in Ärzte kostet Zeit, Geld und Nerven. Vorteile gibt es keine.
Wenn man dann doch aus gewissen Notwendigkeiten heraus Ärzte aufsuchen sollte, muss Distanz gewahrt und alles kritisch hinterfragt werden.

Das gilt natürlich nur gemäß dem Fall, dass bisher standard schulmedizinisch alles abgeklärt wurde und als therapeutische Maßnahme nur die Klapse übrig geblieben ist.

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Tobi,

ich kann das schon ein bisschen nachvollziehen, was Du schreibst. Trotz sehr vieler negativer Erfahrungen mit Ärzten, die m.E. eigentlich z.T. intensiver vor Gericht aufgearbeitet werden müssten (Nichtherausgabe von Krankenakten - auch im Rahmen eines Prozesses, vermutete Manipulation oder nicht korrekte Führung von Krankenakten, ein von einem HWS-Experten vermuteter schwerer Behandlungsfehler, eine von einem anderen Experten befundete mutmaßlich schwere Körperverletzung gar durch einen Gutachter, der dies bisher abstreitet) als ich es derzeit kann und für sinnvoll halte, habe ich auch ausgesprochen gute Erfahrungen mit einigen wenigen Ärzten gemacht, von denen ich hier ab und an berichte. Solche Therapien manualtherapeutischer Art kann ich mir selbst natürlich nicht geben und über ein derart profundes Wissen im Bereich der Inneren Medizin und NEMs, wie Dr. K. es hat, verfüge ich natürlich nicht im mindesten. Darauf will (und könnte ich auch wohl nicht) verzichten. Hier prinzipiell alles auf eigene Faust zu machen, bedeutete meiner Einschätzung nach Chancen zu vergeben und Risiken einzugehen.

LG Karolus

P.S. Ergänzung: Natürlich halte ich es für "sinnvoll", vermutete Straftaten vor Gericht aufzuarbeiten, allerdings drängt sich mir der Eindruck auf, als ob in der Rechtspraxis bezüglich der Durchsetzarkeit von Patientenrechten gegenüber Arztrechten oftmals ein dramatisches Ungleichgewicht besteht. Dass es nicht "sinnvoll" sei, dies zu probieren, war schlecht formuliert.