Bin neu hier und habe Fragen

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20.09.06
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Hallo,

ich habe hier vergeblich eine Vorstellungsecke gesucht?!

Bin mir auch nicht sicher, in welches Forum ich gehöre...
Ich habe definitiv eine Fructoseintoleranz und mein älterer Sohn wurde auf KPU getestet ( Anfang 2004) aber nie behandelt weil ich zu dem Zeitpunkt das Thema nicht verstanden habe und mein Sohn die Kapseln nicht herunterschlucken konnte (er war erst 5).
Jetzt arbeite ich das Thema auf. Ich möchte bei mir einen HPU-Test machen lassen, der nächste Heilpraktiker wäre für mich Herr Badzun (70 km entfernt, also nicht um die Ecke). Ist der Test bei ihm teurer als über die KEAC direkt?
Könnte es sein, das sich nach längerer Einnahme der Medikamente die Aufnahme von Fructose verbessert? Hat jemand Erfahrungen damit?

Andrea
 
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10.01.04
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Hallo Andrea, welcome :) ,
ich kann nur etwas zu den Tests sagen. Der Test beim KEAC kann ja direkt gemach werden: einfach dort anrufen und das Test-Kit anfordern. Dann Blut abzapfen lassen (wenn man sich mit dem Hausarzt gut versteht, von dem, sonst evtl. von einem netten Hp) und sofort zur Post bringen, damit es schnell per Luftpost dorthin geht.
Wenn Du den Test bei sension in Augsburg machen lassen willst, dann läuft das genauso ab.
Wenn man den Test also selbst einschickt, würde ich dann erst einmal das Ergebnis hier vorstellen und schauen, ob man selbst damit zurechtkommt. Hier schreibt ja auch Leni von der KEAC in der Abteilung "Kryptopyrrolurie" mit...

Gruss und viel Glück,
Uta
 

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05.10.05
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Hallo Andrea,

beim HPU-Test wird normalerweise Urin eingeschickt und nicht Blut abgezapft.(oder soll das neu sein?) Du dürftest also keinen Arzt für den Test brauchen.

Bezüglich der Aufnahmefähigkeit von Fructose hat sich bei mir nicht gar so viel geändert bisher.

Anne
 
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07.05.04
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Herzlich willkommen hier!

Herr Badzun kann Dich kinesiologisch testen, ob Du KPU-Medikamente brauchst, oder nicht. Er macht aber keinen Urintest. Wenn der kinesiologische Test positiv ist, wir er Dir eh einen Urintest anraten.
Mein Rat: laß gleich einen Urintest machen. Such Dir ein Labor heraus, fordere das Teströhrchen an und schicke das zum Wochenanfang los, damit es nicht über das Wochenende irgendwo herumliegt.
Liebe Grüße:wave:
 
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05.10.05
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:wave: Bei sension war es bisher optimal, wenn man die Probe Fraitag oder sonnabends losschickt, weil Dienstag das ausgewertet wird.

Von mir natürlcih auch noch eine herzliche Begrüßung :wave:

Anne
 

Kate

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16.11.04
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Hallo Sklie,

ich schließe mich den bisher Antwortenden an: Der Test muss eh selbst bezahlt werden und bei einer Urinprobe braucht man i.a. keine professionelle Hilfe. Wenn Du also einen entsprechenden Verdacht hast, macht es Sinn, den Test einfach zu machen. Es sei denn, Du bist privat versichert! Dann würde ich mir an Deiner Stelle einen Doc suchen und den Test über ihn laufen lassen, damit der "medizinische Sinn" bescheinigt ist. Meine Mutter kriegt von Ihrer privaten KV sogar das KPU-Medikament bezahlt!

Alles andere kannst Du danach entscheiden. Ich habe hier eine Behandlerliste von Orthomedis, wo auch etliche Ärzte aus Norddeutschland drauf sind, bitte wende Dich ggf. an mich. Meine Schwester hat sich einen Arzt rausgesucht (der steht sogar neben der Orthomedis- auch auf der KEAC-Liste), der alles "auf Kasse" macht, was geht: Blutuntersuchung mit B6-Status, mikrobiologische Stuhluntersuchung wegen des erhöhten Indikanwertes, Schilddrüsenuntersuchung etc.. (Bei privater KV kann es sein, dass HP-Behandlung unter bestimmten Voraussetzungen auch bezahlt wird.) Auch in punkto Beratungskosten kann es relevant werden, wo man mit KPU hingeht, selbst bei Ärzten mit Kassenzulassung (die ja angesichts der Tatsache, dass KPU für die "Krankenkassenmedizin" nicht existiert, verschiedene Standpunkte dazu haben können).

Gruß
Kate
 
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18.05.07
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Hallo Kate,

habe gerade dieses ältere Schreiben von Dir gefunden. Ich bin immer noch mit meiner KV am kämpfen wegen der Kostenübernahme durch meine priv. Zusatz für die KPU-Nahrungsergänzungsmittel.

Die ersten zwei Mal hat anscheinend nur der Sachbearbeiter entschieden, denn es kam der übliche Spruch, dass NEMs generell nicht bezahlt werden gemäß Vers. bedingungen.

Daraufhin habe ich die Aktenzeichen der Gerichtsurteile, die man bei Heck-Biopharma im Netz findet, geschickt. Daraus geht hervor, dass NEMs bezahlt werden müssen, wenn dadurch eine Verschlechterung der Gesundheit vermieden werden kann, sie also nicht nur wegen "ungesunden Essgewohnheiten" nötig sind.
Das ist ja bei HPU ganz offensichtlich der Fall. So habe ich z.B. mit Beginn der Wechseljahre zusätzlich Hashimoto entwickelt. Das wäre vermutlich nicht so weit gekommen, wenn ich rechtzeitig gewusst hätte, warum ich nie richtig gesund war und mit NEMs gegensteuern hätte können.

Jedenfalls ist der Brief dieses Mal wohl an den mediz. Dienst der Gesellschaft gegangen, denn es dauerte mehr als zwei Wochen mit der Antwort.

Es kam, wie ich mir schon gedacht hatte, wieder eine Ablehnung mit der Begründung, dass "KPU ein hochgradig strittiges Krankheitskonzept sei". Außerdem sei bisher nicht bewiesen, dass dieses Krankheitsbild existiere.

Das hatte ich schon erwartet, da Kamsteeg bereits schrieb, dass KPU nicht bei WHO anerkannt ist.

Ich habe jetzt mit Hilfe eines befreundeten Spezialisten für PKVs eine weitere Idee entworfen, wie wir ggf. doch noch zu unserem Geld kommen könnten.
Dabei könnte es nicht schaden, wenn ich konkret andere zahlende Gesellschaften nennen könnte.

Meine Mutter kriegt von Ihrer privaten KV sogar das KPU-Medikament bezahlt!
Daher meine Frage: Bei welcher KV ist Deine Mutter?
Ggf. steht ein Wechsel für die Kinder in die PKV an, dann könnten wir ggf. gezielt diese Gesellschaft wählen, es sei denn der pot. Risikozuschlag frisst die Vorteile auf :) .

Danke im voraus und Gruß
Claudia
 

Kate

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16.11.04
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Liebe Claudia,

da meine Eltern kompliziert krankenversichert sind (mein Vater ist pensionierter Lehrer), mit PK und Beihilfe, und es zudem Veränderungen in den letzten Jahren gab beim Versicherungsschutz, muss ich da erst noch nachfragen. Zu meiner Mutter muss ich noch sagen, dass sie leider schwer krank ist, da entscheiden die Krankenversicherungen u.U. anders.

Grüße
Kate
 
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18.05.07
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Hallo Kate,

das ist auch nicht extrem eilig. Erst einmal warte ich ab, was auf meinen vierten "Vorstoß" folgt.

Sollte es dann immer noch nicht klappen mit Erstattung der NEMs, brächte mich vielleicht das Wissen einer oder mehrerer Gesellschaften weiter, die eben doch erstatten.
Bei mir werden NEMs grundsätzlich abgelehnt, das hat mit dem Erkrankungszustand bei meiner KV anscheinend nichts zu tun. Diese Gesellschaft war schon immer sehr pinnig, auch bei der Risikoprüfung (Zuschlag für jeden kleinen Nieser :) ), dafür sind sie aber auch recht günstig.

Mein momentaner Versuch zielt darauf ab, sie mit ihren eigenen Waffen zu schlagen und in Widersprüche zu verwickeln. Ein alter Bekannter half mir, meine Idee "wasserdicht" zu machen, indem er sie leicht abgewandelt hat.

Die Chance, dass zumindest das mit widersprüchlichen Aussagen zu KPU klappt, schätzen wir auf ca. 80%. Was wir dann draus machen können, wird sich zeigen.

Meine Mutter ist auch KPUler und hatte inzwischen 2x Hautkrebs. Mit sehr spät erkannter (mit 66 J. durch meinen Hinweis in 2007) und nicht rechtzeitig behandelter KPU im Gepäck sind schwere Erkrankungen eine unausweichliche Konsequenz.
Und da das Elend von der Mutter an die Töchter und zum Teil auch Söhne vererbt wird, wird KPU - wie Pfeiffer schon sagte - schnell zur Familientragödie, obwohl KPU laut KV "offiziell nicht existiert und stark umstritten ist", also nur ein Hirngespinst von Weicheiern ist. Letzteres haben wir alle uns ja auch ein Leben lang von Medizinern anhören müssen.

Was ist das für eine Politik, wenn Mediziner die Augen vor dem Offensichtlichen verschließen, was andere Mediziner und viele Leidtragende seit ca. 40 Jahren wissen?
Ist ja auch wirtschaftlich unklug, da sehr kurzfristig gedacht. Die paar NEMs sind sicher langfristig viel billiger als Psychotherapien, Krebsbehandlungen etc.. Gerade Onkologen und die Pharmavertreter dieser Sparte verdienen sich dumm und dämlich.
Ich habe von jeder Sorte einen im Bekanntenkreis: Goldene Rolex, Pferde, Wochendhäuser etc. nennen die ihr eigen und sind in meinem Alter. Denen gönn ich es, traurig ist es nur für die Opfer, bei denen wichtige Dinge durch die vielen Fachleute, die sie schon aufgesucht haben, einfach "übersehen" wurden, weshalb sie erst zu Schwerkranken wurden.

Ohne das Forum hätte ich das mit der Eisenspeicherkrankheit auch nicht herausgefunden und irgendwann wahrscheinlich Leberkrebs entwickelt, obwohl ich seit 20 Jahren keinen Tropfen Alkohol trinke.

Danke schon vorab für Deine Bemühungen und alles Gute für Euch
Claudia
 

Kate

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16.11.04
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Hallo Claudia,

Dein Engagement finde ich klasse. Meine Mutter habe ich eben angemailt, mal sehen. Was mir aber noch einfiel: Bei ihr ist KPU nicht nachgewiesen, leider lässt sie den Test nicht durchführen, obwohl es für mindestens 2 ihrer 3 Töchter auch interessant wäre (wegen möglicher Erblichkeit). Sie geht aber davon aus, dass sie KP-positiv ist und ließ entsprechende Präparate mit Bioresonanz testen. Dabei kam heraus, dass ihr Körper sowohl Depyrrol als auch Pyridoxin Komplex forte brauchen kann. Das letztere hat sie sich dann - soweit ich weiß - vom Arzt aufschreiben lassen und kriegt es auch erstattet (? diesbezüglich frage ich grad noch mal nach).

Insofern hilft Dir das wohl nicht direkt weiter, da sie es nicht aufgrund einer nachgewiesenen Pyrrolurie bekommt. Ob der Arzt trotzdem gegenüber der KV "Pyrrolurie" als Begründung angibt weiß ich nicht, sowas steht ja nicht auf dem Rezept. Vielleicht ist es strategisch schlauer "B6-Mangel" anzugeben, wenn es einem nur um die Erstattung geht und man keinen politischen Ehrgeiz hat... ?

Liebe Grüße und berichte weiter!
Kate
 

Kate

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16.11.04
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Habe eine erste Antwort von meiner Mutter: Die Vereinte zahlt ihr 30% des Pyridoxin Komplex forte auf Arzt-Rezept, die Beihilfe die restlichen 70%! Die Versandkosten muss sie selber zahlen. Beim Depyrrol hat sie es garnicht mit Rezept versucht.

Ich glaube allerdings mich zu erinnern (aus der Kinderzeit), dass die Beihilfe schon immer großzügiger war.

Liebe Grüße
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
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10.01.04
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Ich höre von einer Freundin, die auch Beihilfe bekommt, daß die Beihilfe immer knauseriger wird.

Gruss,
Uta
 

Kate

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16.11.04
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Knauseriger werden sie wohl alle... :mad:

Wollte noch ergänzen für die, die sich damit nicht auskennen: Die Prozentsätze 30% / 70% sind festgelegt. Es kommt aber durchaus vor, dass die eine Stelle zahlt, die andere nicht.

Da die Vereinte sowieso nur für 30% "zuständig" ist, mag es sein, dass sie deshalb leichter bereit sind, zu erstatten, als wenn man voll privatversichert ist. Die Vereinte galt mal als relativ kulant, wie's heute ist, weiß ich nicht. Ich war mal in der DKV, die ist für Kulanz eher nicht so bekannt.

Liebe Grüße
Kate
 
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18.05.07
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Hallo Kate und Co.,

da seid ihr ja wohl eine typische Pyrrolikerfamilie oder? Mutter betroffen, gebärt nur Töchter, die sich dann meist auch noch sehr ähnlich sehen?

Ich kenne so einige Familien mit solcher Konstellation, auf die KPU auch zutreffen könnte. Nur reagieren die wenigsten, eigentlich keiner, medizinischen Ratschlägen von Laien gegenüber aufgeschlossen.

Ich habe mich da bereits mehrfach in die Nesseln gesetzt: "Mein ADHS-Kind hat keine Allergien und Vergiftungen, Du musst nicht Eurer Elend auf alle anderen übertragen" oder " wir haben keinen Vitaminmangel, essen reichlich Gemüse etc..".

Ich habe es inzwischen aufgegeben, andere auf mögliche Ursachen ihrer Probleme hinzuweisen. Ist zwar traurig, wenn man die Kinder weiter leiden sieht und nichts tun kann, aber ich will mir die wenigen Sozialkontakte, die ich als typischer KPU-Eigenbrötler habe, nicht dadurch verderben.

Vielleicht verarbeite ich - wenn es mir besser geht - unsere eigenen Erfahrungen und das Wissen aus ca. 8 Jahren Recherche zu einem Buch. Damit trete ich niemandem auf die Füße und erreiche die Leute, die sich wirklich damit beschäftigen wollen.
Ich wünschte, es hätte so ein Buch schon vor 10 Jahren gegeben, als ich mich selbst - notgedrungen - auf die anstrengende Recherchereise begeben musste und nur sehr langsam vorankam.
Seit dem Hinweis auf KPU, der eher zufällig kam, scheppert es im Karton und es wurden bisher mehr Diagnosen gestellt als in den 41 Jahren zuvor.
Meine Vorfahren und ich hörten stets nur vegetative Dystonie, gehen Sie zur Psychotherapie und nehmen Sie Asthmasprays, Cortisonsalben und Beruhigungsmittel und seien sie nicht so empfindlich, sie warten ja schon auf den Schmerz und das Elend.
Warum das so ist, hat niemanden wirklich interessiert.

Mein Sohn ist auch eine männliche Ausnahme in unserer Familie, ansonsten durch die Bank seit Generationen fast nur Mädchen. Bei vier Generationen entstanden 9 Mädchen und nur 2 Jungen. Gesund war keines der Kinder.

Eine Schwester meiner Oma wurde gehbehindert geboren, viele hatten Angst- und Panikstörungen - wie ich - und mein Sohn hat eine Lippenspalte.
Dabei wird auch vermutet, dass sich das durch Vitaminmangel der Mutter, speziell Folsäure, während der Schwangerschaft, manifestiert.

Bei meiner KV-Geschichte geht es mir in der Tat nur um Erstattung, nicht um Politik. Dafür reicht meine Energie nicht, ich habe noch genug eigene Baustellen, wo es gar nicht rund läuft, vor allem eben gesundheitlich.

Obwohl die Erfolge bei meiner Tochter, unserem "Versuchskaninchen", da sie am wenigsten starke Symptome bei Fehlschlägen entwickelt, sich häufen und wir anscheinend auf dem richtigen Weg sind.

Die Vereinte war schon immer sehr großzügig in der Erstattung, daher auch deutlich teurer in den Beiträgen. Das gleicht sich finanziell quasi aus.
Trotzdem kann mir dieses Wissen helfen, vor allem, wenn noch nicht einmal die KPU-Diagnose nötig ist, sondern B6-Mangel reicht.

Leider ist es mit B6 und Zink allein ja nicht getan, denn wir benötigen auch Aminosäuren, Q10 (extrem teuer), Glutathion, Calcium und etliche andere Vitalstoffe.
Ansonsten ist der Tip, das Pferd einfach umzubenennen, eine sehr gute Idee.
Worauf man doch alles kommt, wenn man zu mehreren nachdenkt :eek:) .

Vielen Dank für Euer aller Bemühungen und viele Grüße
Claudia
 
Beitritt
13.03.05
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Hallo Claudia,

muss es gleich ein Buch sein? Reicht nicht eine Internetseite, dass Du erst mal die wichtigsten Sachen aufschreibst und ins Netz stellst? Damit erreichst Du mehr Menschen. Ich gehe inzwischen davon aus: wenn etwas wirklich wichtig ist und jemand was gefunden hat, was anderen helfen kann - dann stellt der das ins Internet. Wenn ich mir erst ein Buch kaufen muss, dann geht es nur ums Geldverdienen.
 
Beitritt
18.05.07
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Hallo Rohi,

das wäre sicher auch eine Möglichkeit, nur denke ich, dass solche Leute -wie ich -wohl eher in Foren gehen und meine Seite dann ggf. auch gar nicht finden würden.
Wenn man dagegen ein Buch bei einem finanzkräftigen Verlag hat, kann der entsprechend pushen und Werbung machen. Das hätte möglicherweise noch einen viel größeren Efekt, z.B. wenn das Buch dann in den Buchhandlungen an zentraler Stelle ausliegt.

Es gibt auch genügend Leute, die sich nichts seitenweise aus dem Netz ausdrucken (können), sondern ausschließlich Bücher konsumieren, z.B. im Urlaub, lose Blätter können sehr lästig sein am Strand :) .
Das sind dann z.B. die, die wegen Berufstätigkeit gar keine Zeit für intensive Internetrecherchen etc. haben oder ältere Personen, die zwar Zeit und genug Leidensdruck haben für Fortbildung in Sachen Gesundheit, aber keinen Rechner. Auch da kenne ich genügend.

Gegen das Geldverdienen hätte ich übrigens auch nichts, da meine gesundheitlichen Probleme mich seit Jahren von Erwerbstätigkeit abhalten und dazu noch immense Kosten für HP, Bücher und Medis bescheren.

Wenn mein Mann mir nicht jahrelang finanziell den Rücken frei halten könnte und wollte, hätte ich dieses Wissen nie erwerben können und mir auch nicht die Behandlungen und Medis leisten können, um die Wirkung auszutesten.

Bitte nicht falsch verstehen: Es geht mir schon primär darum, anderen Leuten den Aufwand und das Leiden zu ersparen, das mir leider über 40 Jahre nicht erspart blieb und meinen ganzen Vorfahren mütterlicherseits das Leben vergällt hat.
Wenn dabei noch ein bisschen Kohle rüberkommt, sehe ich das als kleine Aufwandentschädigung und nicht als Geschäftemacherei.

Außerdem: Das Ganze würde eh erst starten, wenn es mir besser geht.

Im Moment empfinde ich es schon als anstrengend, intensiv im Forum etc. zu lesen und ein paar Beiträge zu schreiben. Insofern ist es im Moment nur ein Gedanke, da ich gerne anderen helfe :) .
Und ob sich dann überhaupt ein Verlag für mein Werk interessieren würde, ist auch noch sehr fraglich.

Viele Grüße
Claudia
 

Horaz

in memoriam
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05.10.06
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Hallo Claudia,

ich hab zwar mit der Welt deiner Krankheiten wenig zu tun, aber ich lese öfters deine Beiträge, weil sie gut und lebendig sind. Das heißt, du kannst schreiben. Ein Buch ist eine recht langfristige Aufgabe. Wie wär`s denn wirklich für den Anfang, eine homepage zu eröffnen und deine dir wichtigsten Gedanken aufzuschreiben. In einem "Gästebuch" könntest du Leser animieren, dazu etwas zu schreiben und das Thema sich dabei weiter entwickeln lassen. Die homepage kannst du in dein Benutzerprofil stellen und du hast ein Forum von mehr als 3.000 Mitgliedern und noch vielen weiteren möglichen Lesern.

Viele Grüße, Horaz
 
Beitritt
20.06.07
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Hallo Claudia, hallo Rohi,

eine Internetseite hätte gegenüber einem Buch Vorteile:

Man kann sie ohne Stress und ohne Deadline mit Inhalt füllen.
Man kann sie laufend aktualisieren, sodass sie nie veraltet ist.
Man kann Links einfügen, die direkt angeklickt werden können.
Man kann allein entscheiden, wie lange das Thema publik bleibt.

Und man hat keinen großen Vorwand, das Ganze ewig zu verschieben :)

Mit einem Sachbuch verdient man sowieso nicht viel: Ein Autor bekommt für sein erstes Buch etwa 10 % vom Nettoladenpreis (ohne Verhandlung eher weniger). Was das bei einer Auflage von 2000 Stück (für ein Nischenthema wie HPU/KPU wäre das sehr hoch) einbringt, kann man für diverse Ladenpreise selbst errechnen...

Eine Website hat außerdem den Vorteil, dass man die Präsentation selbst bestimmt, dass keine bekiffte Marketing-Abteilung dem Thema einen albernen Titel aufdrückt und man die Rechte am Text komplett behält. Man kann also immer noch ein Buch draus machen, wenn man will. Umgekehrt ist es schon schwieriger, weil der Verlag die Hand drauf hat.

Öhmtja, das erinnert mich daran, dass ich ein ganz anderes Thema ins Netz bringen wollte... mit kostenloser Wiki-Software wäre die Technik kein großes Hindernis.

Viele Grüße
Irene
 
Beitritt
18.05.07
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643
Hallo Rohi, Horaz und Irene,

danke für Eure Vorschläge! Ist immer wieder erstaunlich, was viele Köpfe so Unterschiedliches zusammentragen.
Das mit dem Buch war eigentlich zunächst nur so ein Gedanke, weil es schade wäre, das in vielen Jahren erarbeitete Wissen nicht weiter zu geben.

Letzte Woche sprach ich mit meiner HP darüber und auch sie ist der Ansicht, dass ich meine vielen Erkenntnisse der letzten zehn Jahre unbedingt veröffentlichen sollte. Auch sie, der ich den KPU-Tip zu verdanken habe, lernt inzwischen regelmäßig von mir und wir fachsimpeln oft noch eine Stunde nach der Therapie :rolleyes: .
Sie hatte schon einmal eine Patientin, die als Betroffene ein Buch veröffentlicht hat, und das sei inhaltlich das Beste zu dem Thema überhaupt auf dem Markt gewesen, sagte sie. Sie würde mein Skript Korrektur lesen bezüglich Inhaltsfehlern.

Ihr Vorschlag: Es wäre durchaus sinnvoll zwei Versionen zu erstellen, wie es Kuklinski auch macht (was sie aber vorher nicht wusste): Eine für Fachleute wie Heilpraktiker und interessierte Laien, eine einfache Version für Normalbürger.

Mir/uns geht es ja darum, KPU möglichst vielen bekannt zu machen. Und da es offensichtlich sehr verschiedene "Konsumententypen" von Geschriebenem gibt, wäre es der Sache nicht förderlich, sich auf einen Typ zu konzentrieren.
Mir scheint es inzwischen auch ratsam, zweigleisig zu fahren, also Netz und Buch. So machen das z.B. Kuklinski und Kamsteeg ja auch und sicher aus gutem Grund.

Es macht sicher gar keinen Sinn, KPU als Titel- und Hauptthema zu verwenden. Denn dann lesen es nur diejenigen, die KPU schon kennen. Außerdem finde ich das Kamsteeg-Buch und den Kuklinski sowie deren Texte im Netz schon ausreichend in diesem Sektor.

Sinnvoller wäre es ggf., das Ganze über die Kernsymptome aufzubauen. Darin erkennen sich viele wieder und lernen dann, dass KPU möglicherweise dahinter steckt. Was meint ihr dazu?

Vorerst bin ich noch mit Recherche, Arztbesuchen und Ausprobieren mehr als genug beschäftigt, habe weder Zeit noch Energie für ein solches Vorhaben. Und ich würde auf keinen Fall etwas über KPU-Therapie etc. veröffentlichen, bevor ich nicht selbst entsprechende Erfolge vorweisen kann.
Insofern hat das alles noch Monate oder gar Jahre Zeit, je nachdem, wie schnell und gut ich selbst vorankomme.

Was vielleicht auch jetzt schon sinnvoll wäre, wäre ein best of symptome.ch-Werk. Daran könnten die "Fachleute" der jeweiligen Rubriken arbeiten, also ein oder mehrere Sammelbänder, die sich um Schwerpunktthemen ranken.
Schwierig wäre manchmal nur zu entscheiden, was nun das Ei des Kolumbus ist, denn einiges wird ja doch sehr kontrovers diskutiert. Aber das könnte man dann ja auch so darstellen.

Soweit für heute. Wünsche euch einen schönen sonnigen Sonntag
Claudia
 
Beitritt
03.09.07
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Hallo Ihr alle!

Ich habe keine Ahnung, ob ich an der richtigen Stelle schreibe. Bin in meiner Verzweiflung im Internet auf Euer Forum gestoßen und sehr erleichtert, zu sehen, daß es offenbar eine ganze Reihe netter Leute gibt, die diese Krankheit ebenfalls haben.

Vorab: Bitte entschuldigt, daß der Text so lang geworden ist, obwohl ich versucht habe, mich kurz zu fassen. Mir ist nicht ganz klar, was wichtig für Euch zu wissen ist und was nicht….

Es gibt so viele Fragen, die ich an Euch hätte, aber vielleicht fange ich erstmal damit an, meine Geschichte zu skizzieren:

Als ich bereits mit 11 Jahren meine Menstruation bekam fing der Ärger an. Viel zu starke Blutungen, Blutarmut, Eisenmangel (ich habe 17 Std des Tages verschlafen).
Therapie: Antibabypille
Das ging gut bis ich etwa 17 war. Was heißt gut, ich bin so durch den Tag gekommen, war aber mehr als erschöpft..
Dann Pfeiffersches Drüsenfieber, welches nicht sofort erkannt wurde, totaler Zusammenbruch.
Davon habe ich mich bis heute nicht erholt, jedenfalls sind die Beschwerden nie weggegangen und ich bin nie wieder ´die alte´ geworden.
Mit 18 traten Sehstörungen auf, ich zum Augenarzt, dachte, ich kriege ne Brille.
Der wurde ganz unruhig, hat mich gleich zum Neurologen weitergeschickt (gehen Sie sofort von hier aus dorthin, ich habe bereits angerufen).
Die haben mich untersucht, ich wollte 3 Tage später die Ergebnisse besprechen: Gehen Sie sofort nach Emden ins Krankenhaus, ich habe Sie bereits angemeldet, alles Weitere erfahren Sie dort.
In Emden wurden unzählige Tests mit mir gemacht, keiner konnte mir sagen, was eigentlich los ist.
Tatsache war, daß ich einen offenbar chronisch entzündeten Sehnerv sowie einen stark erhöhten Liquordruck hatte.
Behandlung: Cortisoninfusionen.
Die haben mir Diagnosen wie Hirntumor, Aids, sämtliche Arten von Krebs, MS, Parkinson usw um die OHren gehauen, aber nichts wirklich gefunden.
Ich habe das KH dann gegen den ausdrücklichen Arzt der Ärzte verlassen, um mein Abi zu schreiben.
Es ging mir zwar laufend schlecht, aber irgendwie habe ich es geschafft.
Die Sehstörungen nahmen allerdings überhand, ich hatte jeden Tag eine andere Diptrienzahl, so daß ich auch keine Brille bekommen konnte. Ganz zu schweigen von den Kopfschmerzen.

In den folgenden 10 Jahren habe ich alles Mögliche ausprobiert.
Mehrfach Cortison, wogegen ich mich irgendwann gewehrt habe.
Es hat mir immer nur für ca 5 Tage geholfen, die Nebenwirkungen standen dazu in keinem Verhältnis.
Ich wurde unsagbar dick und dann sagten die Ärzte, es würde mir schlecht gehen, WEIL ich dick wäre.
In einer verordneten Ernährungsberatung lernte ich dann so Sachen wie daß man unter Leberwurst keine Butter schmiert. Aha, vielen Dank.
Irgendwann las ich etwas über eine Schilddrüsenunterfunktion und stellte fest, daß die beschriebenen Symptome auf mich passten.
Ich nahm also zu meinem Weihrauch (wegen des chronisch entzündeten Sehnervs) noch Novothyral hinzu. Kaum Besserung.
Dann noch Tryptochron von VitaBasix, das half mir, morgens zumindest aufzustehen.
Dennoch lag ich mindestens die Hälfte einer jeden Woche komplett im Bett.
Homöopathen konnten auch immer nur eine kleine Besserung hervorrufen.
Jetzt hatte ich über ca 4 Jahre Novothyral und Tryptochon genommen, die Schilddrüsenwerte waren angeblich ok.
Es ging mir aber laufend schlechter, ein normales Leben wurde immer unmöglicher, ich konnte mich kaum selbst versorgen, geschweige denn mein Studium schaffen.

Inzwischen war meine Mutter nach Göttingen gezogen und durch einen Unfall bei meinem Orthopäden gelandet. Er fragte sie, wie es meiner Bandscheibe ging und sie klagte ihm ihr Leid, daß sie so ratlos sei, wie es mit mir weitergehen solle.

Dieser Arzt ist mit einer Heilpraktikerin verheiratet und interessiert sich sehr für ganzheitliche Methoden. Er ist auch HPU-Therapeut….

…mein Urintest war negativ, ich hätte die Wände hochgehen können, wieder eine Enttäuschung. Er zwang mich geradezu zum Bluttest, da er sagte, meine Beschwerden würden so derartig auf HPU hinweisen, daß er meiner Mutter glaube, die meinte, sie würde einen Besen verspeisen, wenn ich kein HPU hätte (sie hatte zwischenzeitlich das Buch von Dr. Kamsteeg gelesen).

Bluttest: positiv.

Ich konnte es kaum fassen. Sollte mir endlich jemand helfen können?
Wie so vielen anderen hier wurde auch ich bereits zum Psychtherapeuten geschickt. Mir wurde mangelnde Disziplin und Willensschwäche vorgeworfen. Daß ich simuliere konnte ich mir auch diverse Male von Schulmedizinern anhören.

Ende Juli 2007 begann ich also mit der Therapie:
Erst Zink, dann Mangan dazu, dann noch Vitamin B6.

Ich merkte zunächst keine Veränderung, nur, daß ich wild träumte und immer mehr schlief.

Mitte August begann ich dann mit Depyrrol Plus, 1 Kapsel täglich.

Gleichzeitig hatte ich Ende Juli begonnen, meine Dosis Novothyral (Schilddrüsenhormon runterzufahren).

Im Monat August habe ich 10 kg zugenommen. Ich litt wieder vermehrt unter Kopfschmerzen und schlief viel. Zudem hatte ich kaum Kraft, irgendetwas zu machen. Manchmal war mir die Flasche Wasser zu schwer, um mir ein Glas einzuschenken.

Seit einer Woche nehme ich nun noch ProHis (1 Tabl abends) und Gotu Kola (1 Tabl abends, 1 morgens) dazu.

Diese Woche habe ich vollständig im Bett verbracht, ich wußte vor Migräne und Rückenschmerzen weder ein noch aus.

Seit heute nun geht es mir etwas besser, ich bin aufgestanden und kann lesen.

Nun aber bin ich insgesamt völlig verzweifelt. Im Oktober steht mein Staatsexamen an, ich weiß nicht, wie ich es unter diesen Bedingungen schreiben soll. Verschoben habe ich es bereits mehrfach, das geht nicht mehr, da dies der letzte Prüfungstermin nach alter Prüfungsordnung ist.
Daher meine Fragen:

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen zu Beginn Eurer HPU-Therapie gemacht, daß Ihr schwach wart, Kopfschmerzen hattet, Euch nicht konzentrieren konntet, und so zugenommen habt?
Es ist langsam nicht mehr witzig, ich wiege jetzt 82 kg bei einer Körpergröße von 1,64 m.
Noch vor 1 ½ Jahren habe ich 60 kg gewogen, bevor es anfing, mir richtig schlecht zu gehen.
Dieses derartige Übergewicht kann doch nicht gesund für den Körper sein.
Aber meine größte Angst ist, daß es noch weiter hoch geht, bisher ist es jedenfalls nicht stagniert. Und mein Rücken, meine Knie, meine Füße etc. reagieren nicht gerade dankbar darauf.

Wenn ich nur wüßte, ob dies das „Tal der Tränen“ ist, es also danach aufwärts (bzgl des Gewichts natürlich abwärts) gehen würde, dann wäre mir um einiges wohler.

So aber überlege ich, ob ich die HPU-Therapie nicht abbreche und lieber weiter so rumkreple wie vorher.

Könnt Ihr mir helfen? Kann mir jemand durch seine Erfahrungen positive Prognosen in Aussicht stellen?

Ich wäre Euch so unendlich dankbar…

Eure völlig verzweifelte Maritenda



:confused:
 
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