Ausschlag im Gesicht, extrem trockene Haut mit Pusteln, Gerstenkörner an den Augen und Anaphylaxie bei MCAS

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17.09.26
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Ich leide an PTBS ( diagnostiziert) mit Panikattacken , Flashbacks und seit ca 10 Jahren, vermutlich so lange schon, an MCAS. Meine Tryptase Werte immer über 20. Ich habe eigentlich permanent mal besser mal schlimmer mit Ausschlag im Gesicht zu kämpfen. Extrem trockene Haut mit Pusteln. Immer wieder Gerstenkörner ( Augen). Hatte schon mehrere anaphyl. Schocks ( Grad 3+4). Leider auch mit Reanimation.Was mich als Frau besonders fertig macht die Haut im Gesicht.
 
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Hallo Luna,

das ist ja traumatisch und kann an sich schon zu Panik führen, zumal ja MCAS auch „psychische“ Auswirkungen haben kann.

Wird denn deine PTBS in irgendeiner Form behandelt - hoffentlich mit Erfolg?
Wie wird denn die MCAS versucht zu behandelt?

- Kennst Du denn Deine Allergien und Intoleranzen?
- Bei wem bist Du in Behandlung (viele gute Spezialisten - meistens Umweltmediziner - gibt es ja nicht)?
- Bist Du mit wichtigen Nahrungsergänzungsmitteln gut versorgt?


Grüsse und gute Besserung,
Oregano
 
Hallo Oregano, ich bin beim Psychiater als Kassenpat. alle 6 Mon 30 Min Termin. Es ist schwer einen Therapieplatz zu bekommen. Ich war vor einer Woche im ZPSE in Bonn. Ganz viel Blut abgenommen. Eigentlich hatte ich ja Termin in Köln bei Dr Brenn der schon 3x von Seiten der Praxis verschoben wurde. Die Auswertung soll ich dann wohl zu ihm aber es dauert wohl im Schnitt 3 Monate. Nur Hausarzt. Leider schon 3x anaphyl Schock wegen Nahrungsergänzungsmitteln. Alles Monopräparate usw.
 
Hallo Max Joy, bisher hatte ich immer als einzigst verträgl. Foundation was von DM gehabt was nun leider ausm Sortiment ist. Auch das teure Zeug aus der Apotheke reagiert.
 
Wenn du schon anaphylaktische Schocks wegen Nahrungsergänzungsmitteln hattest, wird es natürlich schwierig. Auf welche Monopräparate hast du denn so heftig reagiert?
 
Hallo Luna,

das ZPSE klingt ja gut. Schade nur, daß sie zwar immerhin ausführliche Blutbilder machen, aber dann nicht behandeln - wenn ich das richtig verstehe.
Aber vielleicht ergeben sich ja doch einige Erkenntnisse und Behandlungsansätze, wenn Du dann endlich Deinen Termin dort hast?

Wie behandelt Dich der Psychiater wegen der PTBS?

Bei ständig erhöhter Tryptase :

Das Mastzellaktivierungssyndrom ist mit der Mastozytose verwandt, erfüllt aber nicht komplett die Diagnosekriterien für Mastozytose. Zu den Diagnosekriterien für Mastozytose gehört auch eine erhöhte Tryptase-Konzentration im Blut, insofern gehen MCAS und erhöhte Tryptase typischerweise zusammen.

Wie nutzt man die Erkenntnisse zum Tryptasewert für die Therapie von Menschen mit Anaphylaxie?

Wie gesagt, ist ein erhöhter basaler Tryptasewert an sich nicht gefährlich – man kann trotz erhöhter Tryptase kerngesund sein. Bei Patienten mit deutlich erhöhten Tryptasewerten ist es jedoch wichtig zu ergründen, wo die Ursache dafür liegen könnte. Mögliche Ursachen sind die bereits angesprochene Mastozytose. Sehr selten können auch die sogenannten myeloproliferativen Erkrankungen, das heißt Erkrankungen des blutbildenden Systems, wie zum Beispiel Leukämie, die Ursache erhöhter Tryptase-Werte sein. Berichtet der Patient, dass es in der Vergangenheit bereits zu Überempfindlichkeitsreaktionen gekommen ist, muss der Patient über das zu meidende Allergen bzw. über Vermeidungsstrategien aufgeklärt werden. Auch eine mögliche Hyposensibilisierung sollte als eine Therapieoption geprüft werden. Auf jeden Fall ist die Verordnung eines Notfallsets angeraten. ...

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Grüsse,
Oregano
 
Im Gesicht ist das natürlich besonders blöd. Da sieht man es selbst ständig und kann es auch nicht einfach unter irgendwas verschwinden lassen.

Nach den drei heftigen Reaktionen wäre ich mit neuen Nahrungsergänzungsmitteln erst mal extrem vorsichtig. Auch wenn irgendwo „sanft“ oder sonst was draufsteht. Da würde ich gerade wirklich nichts auf Verdacht ausprobieren.

Hast du von der alten DM-Foundation eigentlich noch die Packung oder wenigstens den genauen Namen? Wenn du ausgerechnet die länger vertragen hast, würde ich das Zeug auf jeden Fall noch aufheben. Vielleicht kann man irgendwann mal vergleichen, was da anders drin war als bei den Sachen, auf die deine Haut reagiert.

Und den Termin wegen der Tryptase würde ich trotz der ganzen Verschieberei weiterverfolgen. Gerade zusammen mit den schweren Reaktionen wäre mir wichtig, dass sich das mal jemand anschaut, der damit wirklich Erfahrung hat.
 

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