Hallo,
Leider kam heute an Tag 3 die totale Ernüchterung:
- Ernährungsberaterin geht morgen in den Urlaub bis Neujahr, keine Vertretung. Das ist aber auch nicht das Hauptproblem, sondern dass die Bluttests auf Unverträglichkeiten von diversen Nahrungsmitteln nicht mehr bis zum 10. Jänner in den externen Laboren getestet werden und somit jetzt auch kein Blut mehr abgenommen wird. Dadurch kann für mich auch kein individuell verträglicher Speiseplan erstellt werden, was aber eigtl eine wichtige Säule der Therapie in dieser Klinik darstellt.
- Psychologin bis zum 10. Jänner krank, keine Vertretung.
- Küche bei Essensausgabe total laut. Da fliegen Besteck und Behälter regelrecht umher. Für Jemanden mit starker Hyperakusis sehr schmerzhaft.
- Wände zwischen den Zimmern sehr dünn. Schnelle Beschwerde vom Zimmernachbarn, wenn "man nur pupst"
- Diagnostik auf spezielle Entgiftungsgenetikproblematik, Nahrungsmittelallergenen und unverträgliche Chemikalien (iGeL) wird von den Laboren ebenfalls nicht mehr bis ins neue Jahr angeboten, ergo jetzt auch kein Blut mehr abgenommen. Dauer der Auswertung solcher Tests liegt zwischen 3 bis 4 Wochen.
- Auswertung der Stuhlprobe dauert ebenfalls noch, sodass auch hier keine wirkliche Therapie stattfinden wird (deshalb soll man diesen Test eigtl 10 Tage vor Klinikaufnahme machen)
- mitochondriale Diagnostik wird nicht wirklich gemacht, sondern im Falle auf gut Glück Infusionen und NEMs verabreicht
- die Diagnostik selbst ist nicht soviel mehr als die Standarddiagnostik beim Hausarzt; die wirklich wichtigen Tests werden nicht gemacht, da iGeL (einige von den hier gemachten Tests wie Neurostress, Nitrotyrosin habe ich bereits privat gemacht; ein bisschen mehr als beim Hausarzt bekommt man hier an Diagnostik, aber nicht viel, z.B. auch Citrullin)
- direkt ATP Aufbau wird nicht betrieben
- nur Standardinfusionen vorhanden, womit fast jeder Patient default therapiert wird: Glutathion, Vit C, Vit B's, Magnesium, Aminosäuren, Chelate
- ALLES IN ALLEM MUSS ICH SAGEN, DASS DIESE KLINIK
NICHT AUF MCS SPEZIALISIERT IST UND SCHON GAR NICHT AUF SCHWERERE FÄLLE WIE MICH.
Begründung 1:
Aussage der Ärztin, dass sie solche Fälle mit sovielen Unverträglichkeiten noch nicht im Haus hatten, dass sie auch mehr CFS Patienten im Haus haben und die Diagnostik bzgl der Ursache für MCS und CFS hauptsächlich unter postviralen Gesichtspunkten machen.
Begründung 2:
Ich hatte heute meine erste Infusion (Glutathion) und habe vorab darauf aufmerksam gemacht, dass ich auf Plastik und Desinfektionsmittel auf der Haut reagiere, was man da machen könne. Hat die Tante nicht interessiert (die war sofort genervt und unfreundlich), sie müsse zweimal sprühen. Ich fragte, ginge es mit Des.mittel auf Tupfer und sofortigem Abwischen. Antwort: nein, Vorschriften.
Ok, meine Frage, können sie sprühen und sofort trockenwischen. Antwort: nein. Ich kann Ihnen anbieten als Kompromiss, dass ich zweimal sprühe und trockenwische. Ich: OK.
Was macht die Tante dann.....sprüht VIERMAL hintereinander auf den Arm, wischt nur halbwegs trocken. Ich dachte nur, das ist frech.....und dann.....sprüht die noch VIERMAL hintereinander drauf und wischt wieder nur halbwegs trocken und jagt die Nadel mit noch halbfeuchten Des.mittel in der Armbeuge in den Arm rein. Für die war das 2x VIERMAL sprühen eine Anwendung von 2x. Unglaublich.
Begründung 3:
Man liegt mit CFS Patienten auf demselben Gang, die keine Ahnung von den krassen Problemen von MCS-lern haben. Da wird im Duschbad einfach das Fenster lange offengelassen, obwohl draußen überall die Schornsteine feuern wie sonstwas (hat mich vor MCS ja nicht gestört oder gerochen, hab ja selbst einen Kamin zu Hause und hatte den bisher wirklich genossen; nur jetzt mit MCS merke ich, wie verpestet die Luft hier in Bayern drumherum ist). Euch wird klar sein, wie heftig das dann im Duschbad für MCS-ler riecht. Also war das heute duschen mit soviel wie möglich Luft anhalten und wenn, mit offenem Mund atmen. Also wie zuhause.
Begründung 4:
Die Ausstattung der Zimmer,
und
das Wasser hier scheint ge-chlort zu sein. Ich habe nach dem Duschen rote Stellen am Körper gehabt. Das nächste, womit ich Probleme bekomme und was ich im gesunden Zustand immer gern und lang gemacht habe, sehr warm duschen. Wer weiß, was noch alles kommt.
Die behandelnde Ärztin versteht nicht, warum man mich jetzt aufgenommen hat und sagt auch ganz klar, dass sie mehr eine Therapieeinrichtung (Akutklinik) als Diagnostikeinrichtung sind. Und Toxine diagnostizieren und "bearbeiten" sie schon gar nicht....
Die Internetseite verspricht also unter mehreren Gesichtspunkten zuviel und führt den Patienten in die Irre
Alles in Allem empfiehlt mir die behandelnde Ärztin, den Aufenthalt hier zu stoppen, vorher toxikologische Diagnostik extern zu machen und dann nochmal zur Therapie in die Klinik zu kommen, in der Hoffnung, wenn ich jetzt unterbreche, dass die KK nochmals die Kosten übernimmt.
Allerdings werden hier in der Klinik nicht wirklich die Umweltgifte entgiftet, sondern hauptsächlich Schwermetalle. Zumal aktuell auch keine Plasmapherese angeboten wird.
Ich überlege aktuell, ob ich die Klinik wieder verlasse. Nur weiß ich nicht, wo ich dauerhaft beschwerdeärmer wohnen könnte, ich hab nichts.
Ausserdem überlege ich, ob ich es riskiere (wegen Symptomen) mal zu versuchen mich eine Nacht über Weihnachten kurzfristig bei meiner Mutter und meinem Stiefvater einzuladen, um mich zumindest von Ihnen zu VERABSCHIEDEN und sie noch einmal zu sehen, verstehen werden sie meine Erkrankung nicht. Wohnen hier in Mittelfranken 150km weg.
Heute war ich mal draußen, um ein bisschen Sauerstoff zu tanken. Es gibt nach etwa 500 - 1000m eine große Fläche mit Feldern und Nadelbaumwald. D.h., bis dahin muss man regelrecht durch den Kaminrauchdunst laufen (obwohl das hier ein schönes Wohngebiet ist, ich mag ja bayerische Häuser), um dann mal ein paar Meter (wirklich nur Meter) halbwegs frische Luft zu atmen, um dann wieder den Rauchdunst von Häusern aus anderen Windrichtungen einzuatmen bzw dann später die Terpentene des Waldes. Es ist unglaublich, was ein MCS-ler riecht und wie weit und stark sich Kaminrauch in der Luft verteilt. Du bist hier ländlich und trotzdem total verpestet. Und ich habe vor meiner Krankheit oft gedacht, dass ich hier vielleicht mal nach Bayern ziehen möchte. Die Straßen hier sind auf jeden Fall auch ein Traum, ich bin damals öfter in Bayern auf dem Land Auto gefahren, habe das kurvige und freisichtige Fahren geliebt und wenn ich das jetzt hier wieder sehe, fehlt es mir unheimlich. Ich hasse es.
@Sunny,
du hast mal geschrieben, dass, wärst du so wie ich, du ein echt mieses Leben hättest.
Und ja, du hast recht, es ist nur noch ein mieses "Leben" mit sovielen UV's, die dir jegliche freie und schöne Möglichkeiten der Beschäftigung nehmen:
- taube, schmerzende Finger, Hände. Arme bei Berührung von Plastik, Papier, Stiften u A. trotz dreier Baumwollhandschuhe
- kaputte wacklige Kopfgelenke, die das Problem weiter verschlimmern
- Magen-Darm aufgrund von Nahrungsmittel-UV's
- fortschreitender starker Muskelschwund aufgrund von Schädigung und Gewichtsabnahme
- starke Hyperakusis und Tinnitus
- kein Auto mehr fahren können
- Energieverlust
- nirgendwo sich mehr frei atmend und ohne Maske bewegen oder essen und schlafen zu können
- nicht mal mehr einkaufen gehen zu können, was für mich aktuell schon ein schönes Highlight wäre
- kein Sozialleben mehr mit Treffen und Gesprächen mit anderen Personen
- keine Saunabesuche mehr
- keine (Sauna-)Urlaube mehr (im schönen Rottal in Bayern)
- keine Kino-, Konzert-, Shopping-,Cafe- oder sonstigen Besuche mehr -> eine Karte für "Gregorian" liegt seit 2020 eigtl für Februar 2021 bereit, wurde wegen Corona auf 2023 verschoben. Ich bin da immer mit meinen Eltern zusammen hin, weil wir drei Fans sind und ich hab es genossen mit meinen Eltern. Geht nicht mehr. Anfang 2020 hätte ich es mit meinen beginnenden Symptomen vielleicht noch mitgemacht. Jetzt mit MCS und Hyperakusis no Chance.
- keine Feiern mehr mit Freunden oder Familie
- kein Autoschrauben mehr, obwohl ich mir nach vielen Jahren des Sparens endlich diverse Wünsche erfüllen konnte, diese nutzen/einbauen wollte (ich hatte einen genauen Plan) und nun, nun verliere ich das alles ungenutzt -> meine Autos, mein Hobby, waren in Gedanken optisch schon geplant und ich war schon so weit mit dem Umbau, dass ich endlich bald alles hätte genießen können. Eines meiner zwei Autos (lange drauf gespart) ist 26 Jahre alt (das andere konnte ich gerade mal 2 Jahre genießen, bin Autofreak (gewesen)), was für einen MCS-ler aufgrund des Alters gehen könnte, aber es sind einige neue Bauteile drin (Ausdünstung, Gerüche), das Auto ist laut (war vor der Hyperakusis), es ist kein Auto für den Winter und ich kann nicht mehr weit Auto fahren wegen Kopfgelenken, MCS (nervale Überreizung und andere Symptome wie Schmerzen und Kontakt-UV's, Geruchsüberempfindlichkeit, Abgase) und Sehstörungen. Ausserdem müssten zur Wiedererlangung der Fahrtüchtigkeit des Autos noch einige Dinge daran gemacht werden, was für mich ein Leichtes wäre und war, was aber wegen Bauen in der Garage (Gerüche, Energie, Symptome) und Hyperakusis nicht mehr geht. Ich hatte mit den Umbauten bereits angefangen und mir noch neue Fertigkeiten angeeignet....vor meinem totalen Absturz und meinen Hirneinbußen, wo ich noch auf Verbesserung meiner Gesundheit gehofft habe, wo noch nicht klar war, dass ich mir leider nicht nur eine Vergiftung, sondern eine MCS geholt habe. WARUM hätte es nicht nur eine Vergiftung sein können, warum muss es unbedingt gleich eine MCS werden???
- kein Fußball mehr mit den geilen neuen Mannschaften auf Arbeit und privat
- Job verloren
- Frau und Heim verloren
- Katzen verloren
- tolle Nachbarn und Freunde verloren
- kein Kamin und gemeinsames Feuer mehr
- kein TV mehr, kein PC, keine Musik, keine Kopfhörer
- kein freies Bewegen mehr wegen Chemikalien, Kontakt-UV auf diverse Stoffe, keine tolle moderne Einrichtung mehr, keine Möglichkeit mehr irgendwo zu wohnen, finanzieller Totalverlust etc. pp.
u v.m.
Es ist ein mieses Leben.
VG,
Manuf
wenn du Kraft dazu hast, mach den Gang vor Ort durch die Instanzen: Klinkchef, Ärztlicher Direktor, vielleicht Finanzchef, was es da noch gibt, und sag ihnen genau das, was du hier schreibst. Frag sie, wie sie das persönlich verantworten!?
