Wie, womit und wo habt ihr euer MCS diagnostizieren lassen?

wundermittel
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Hier eine Preisliste für die Klinik in Neukirchen ab 1.1.22:

Für Aufnahmen ab 1. Januar 2022



BezeichnungBetrag
Täglich: 242,70 €
Tagesentgelt besondere Einrichtung211,24 €
Pflegeentgeltwert31,46 €
Einmalige Zu- und Abschläge: 109,17 € — unter Vorbehalt!
Ausbildungszuschlag §17 a KHG68,23 €
Ausbildungszuschlag §33(3)1PflBG77,39 €
Abschlag Nichtteilnahme Notfallversorgung-60,00 €
Zuschlag Schutzmaterial §5(3i)KHEntG20,00 €
DRG Systemzuschlag1,66 €
Systemzuschlag1,89 €

Wahlleistungen




BezeichnungBetrag
Unterkunft und Verpflegung Gastkind ab 1 Jahr, pro Tag15,00 €
Einzelzimmerzuschlag, pro Tag34,00 €
Telefongrundgebühr, pro Tag0,75 €
Telefon, Gesprächseinheit0,10 €⠀ ⠀ ⠀
Schließfach, pro Aufenthalt3,00 €
Kopfhörer2,00 €

 
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Vielen Dank, Oregano!
Ich finde die Preisliste sehr verwirrend. Bezieht sich die auf Kassenpatienten? Wenn das so ist, kann man ja eigentlich nicht mehr von gesetzlicher Kassenleistung sprechen. Viele können sich sowas leider nicht leisten. Dennoch ganz herzlichen Dank.
 
regulat-pro-immune
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Hallo andra,

ich denke, das sind die Preise für Selbstzahler bzw. Privatversicherte, die im Prinzip von den gesetzlichen Versicherungen übernommen werden.
Im unteren Teil der Liste stehen dann die Aufpreise für Sonderleistungen, die man je nach Versicherung beahlt bekommt oder selbst bezahlt.

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Manuf,

weiß nicht, ob Du noch die Energie aufbringen kannst, das hier zu lesen, aber vielleicht bringt es Dich vom Wissen her ein bißchen weiter.

Hier ein allgemeiner Artikel von PureNature, wo auch gleich noch (ganz unten auf der Seite) Alltagsartikel für MCS-Betroffene angeboten werden.
https://www.purenature.de/allergie-info-mcs

Diese Seite bietet sehr viele genaue/detaillierte Informationen zu MCS, weshalb ich Sie lesenswert fand.
https://www.leben-mit-mcs.de/viewtopic.php?t=5384
Ganz unten auf der genannten Seite ist ein Link zu einem anderen Artikel von Dr. Kurt E. Müller. Es geht um Umwelterkrankungen und auch um Depressionen und um die Ursache von beidem.

Depression bei umweltmedizinischen Erkrankungen"
Quellenangabe: Autor: Dr. Kurt E. Müller, veröffentlicht in umwelt-medizin-gesellschaft 4/2010

https://www.inflammatio.de/fileadmin/us ... g-2010.pdf

Dr. Kurt E. Müller geht darin ausführlich auf relevante Aspekte der Neuro-Endokrino-Immunologie ein und führt u. a. aus:
  • Bei 80 % der untersuchten umweltbelasteten Patienten wurde eine Schädigung der Dopamin D2-Rezeptoren nachgewiesen.

Hab auf der Infammatio.de Seite von Dr. Kurt E. Müller noch weiter gelesen. Es wurde erwähnt, dass eine eingeschränkte Leistung des COMT-Gens bei 90% vorhanden war und dazu führt, dass Gifte nicht gut abgebaut werden. Außerdem sollen Schadstoffe die Basalganglien schädigen und..
So wurde nachgewiesen, dass Lösemittel, chlorierte Kohlenwasserstoffe (CKW), Formaldehyd und Quecksilber bei chronischer Einwirkung auf die Basalganglien eine Schädigung und Reduktion der Dopamin D2-Rezeptoren verursachen (12, 13).

Außerdem wird viel Tryptophan verbraucht
Die chronische Freisetzung von IFN-gamma und/oder TNF-a senkt die Metabolisierung von Serotonin durch Tryptophan verbrauchende erhöhte Kynureninproduktion erheblich (37-39).

Zudem ist Serotonin ein peripheres Hormon, das vor allem aus den enterochromaffinen Zellen des Verdauungstrakts sezerniert wird (41).

Ausgang der Metabolisierung ist die essentielle Aminosäure L-Tryptophan...

Der erste Schritt der Metabolisierung wird durch Tryptophan-Hydroxylase (TPH) geregelt. Unter Verbrauch von Folsäure, Umwandlung von Tetrahydrobiopterin zu Dihydrobiopterin und Abspaltung von Wasser (H2O) entsteht 5-Hydroxytryptophan (5-HTP), das in Anwesenheitvon Vit. B6 durch DOPA-Decarboxylase zu 5-Hydroxy tryptamin (5-HT, Serotonin) umgewandelt wird. Dabei wird Kohlen dioxid (CO2) freigesetzt (43, 44). Die Substitution von L-Tryptophan und/oder 5-HTP hat im Vergleich zur Placebogabe depressive Symptomatik signifikant gebessert (45).

Gut zu wissen, finde ich, dass zur Umwandlung von Tryptophan auch Folsäure und B6 benötigt werden.

Fazit:
Entsteht durch Schadstoffe eine Schädigung der Basalganglien und damit der Dopamin D2 Rezeptoren und ist die Entgiftung durch ein eingeschränktes COMT-Gen ev. noch zusätzlich eingeschränkt, fehlt es an freiem Trypthophan bzw. Serotonin im Gehirn.

Tryptophan ist für unsere Immunabwehr jedoch sehr wichtig. Das hab ich anderer Stelle man gelernt.

Gesundheitliche Auswirkungen von Schadstoffen
Klinisch ist dies u.a. mit einer Minderung des prozeduralen Gedächtnisses sowie einer Störung der Feinmotorik und der Koordination verbunden. Die Beeinträchtigung der Koordination ist besonders in Dunkelheit ausgeprägt. Japanische Forscher haben bei Schizophrenie eine Minderung des Dopamin D1-Rezeptors im Frontalhirn nachweisen können (51).

Die als Hintergrundbelastung der Bevölkerung unverständlicherweise akzeptierte chronische Exposition gegenüber Chemikalien wie Dioxinen, Furanen, polychlorierten Biphenylen (PCB), Bisphenol-A u.a.m. stellen langfristig ein besonderes Risiko für die Membran- und Rezeptorfunktion dar, da sie strukturell wichtigen Membranbausteinen ähnlich sind und die als Oxidationsschutz in Membranen enthaltenen Ubichinone und Tocopherole verbrauchen und verdrängen. Dieser Effekt wird in den letzten Jahrzehnten noch durch eine Ernährungsweise verstärkt, bei der Kohlenhydrate in zu hohem Maß enthalten waren (40-60 % der Tageskalorien), während die lipophilen Bausteine der Membranen in der Kost nur noch ungenügend berücksichtigt sind.

Aus umweltmedizinischer Sicht ergeben sich mehrere diagnostische Schwerpunkte. Insbesondere bei positiver Familienanamnese hinsichtlich des Auftretens depressiver Symptomatik müssen die im Zusammenhang damit berichteten genetischen Faktoren untersucht werden. Hierzu gehört die humangenetische Untersuchung von CYP2D6, MTHFR, TPH, COMT und UGT1A1.

Ich könnte mir vorstellen, dass ein Besuch bei einem Umweltmediziner noch Sinn machen könnte, wie Du es ja eigentlich im Januar noch vorhast.

viele Grüsse
 
Themenstarter
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18.06.21
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Hallo Manuf,

wenn du ein paar Tage in Neukirchen warst: Könntest du mir/uns bitte ein bisschen von deinen Erfahrungen dort berichten?
Hallo andra,


heute Tag 2 in Spezialklinik Neukirchen im Haus Neukirchen.

Tag 1:
- Ankommen
- Aufnahme mit Blutdruck- und Gewichtsmessung durch Krankenschwester und ärztlichen Direktor oder zuständige Ärztin mit Anamnese und Verordnung des ersten diagnostischen Blutbilds und Urintest - Zeigen der Räumlichkeiten und Häuslichkeit
- Erklärung zur Abholung der Mahlzeiten zu festgelegten Zeiten je Krankheitsbild und wann und wo zum Labor zur Erstdiagnostik

Tag 2:
- Diagnostik im Labor mit viel Blutabnahme, Urin- und Stuhlprobenabgabe (zusätzlich wird eine weitere Stuhlprobe in ein externes Labor (Enterosan) gesendet, dieses Testset bekommt man aber eigentlich zur Durchführung vorab nach Hause, da Auswertung 10 Tage dauert)
- Besprechung mit behandelnder Ärztin zur Therapie sowie evtl weiterer verordneter Diagnostik
- Terminabholung Ernährungsberatung und evtl Psychologe (aktuell erkrankt und daher nicht angeboten)

Es sind viele Mitarbeiter gebrochen Deutsch sprechend hier (sei es aufgrund anderer Nationalitäten oder tief bayrisch sprechend), aber alle sind lieb, nett, kümmern sich, haben ein offenes Ohr und nehmen sich Zeit soweit es geht.
Mit den Hautpatienten bzgl Gerüchen geht es. Viel schlimmer sind Ausgasungen der verwendeten Baumaterialien, Putzmittel und Desinfektion und dass die Ärztin Parfüm trägt (deshalb kommt sie nicht zu Einem aufs Zimmer, sondern man muss zu ihr ins Büro).

Die Homepage der Klinik lässt für mich sehr gute Rückschlüsse zu, man kann sich umfassend über die Arbeitsweise dort informieren. Umweltgifte werden dort per Blutanalyse untersucht.
Dem ist nicht so. Direkt Toxine können nicht im Blut gemessen werden bzw wird hier nicht gemacht (vielleicht mit viel betteln, dann aber per iGeL. Es können LTTs auf diverse Stoffe gemacht werden -> iGeL.
Auch die ganze Entgiftungsenzymatik muss individuell zur Anordnung erfragt werden -> ebenfalls iGeL. Es wird gesagt, was als sinnvoll erachtet wird und was nicht, da auf die Finanzen des Patienten geachtet wird.
Hauptsächlich machen Sie hier aber auch nur Schwermetallausleitungen und Aufbauinfusionen, auch wenn im Vorfeld Spurenelemente und Glutathion nicht komplett (im Vollblut) abgeklärt werden.
Toxikologisch wird hier nicht gearbeitet, wurde mir mehrfach gesagt. Ohne Corona und ohne Feiertage wären im Haus Rötz auf Eigenleistung Plasmapheresen für 500€ das Stück zur Toxinausleitung möglich.

Ich hatte heute die Möglichkeit, persönlich mit Dr. Ionescu, der gegenüber von der Klinik eine eigene Naturheilpraxis betreibt, zu sprechen, weil ich sehr detaillierte Fragen hatte. Er war nett, hat sich soweit möglich Zeit genommen, viel erklärt, aber ich merkte auch, dass er etwas eingenommen von seinem Konzept ist und er sich wenig Gedanken macht, dass man Infusionen (z.B. die Weichmacher oder Chelate, weil man ja vorher als "Schutz" Glutathion als Infusion bekommen würde), Tabletten oder NEMs nicht vertragen könnte. Er war sich sogar sicher, dass ich alles gut vertragen würde und ich in ein paar Tagen mich besser fühlen würde (die behandelnde Ärztin ist da sehr viel vorsichtiger, was das Vertragen anbetrifft). Auch ist der Darm laut Dr. Ionescu für die Ausleitungsinfusionen/Entgiftung nicht so wichtig (zumindest ein durchlässiger Darm nicht). Hmmmm?
Er ist sich auch sicher, dass ich definitiv eine Entgiftungsgenetikproblematik habe, dass mich die vielen Lösemittel des Bremsreinigers (BR) geschädigt haben. Er meint, dass sonst selbst diese Menge an BR ungeschadet wieder entgiftet hätte werden müssen (ohne Folgen), wenn die Genetik stimmen würde. Er glaubt auch nicht dem günstigen Glutathiontransferase-Test von Genovia, dass nur mein GSTP1 nicht so stark ist und GSTT1 und GSTM1 ok. Er hätte wenigstens noch GSTM1 als fehlerhaft vermutet bei Lösemitteln.

Laut Aussage Dr. Ionescus würden 80 bis 85 Prozent der MCS-ler hier besser nach Hause gehen.
Ich solle auch unbedingt für eine erfolgreiche Therapie während meiner Zeit hier zu einem ihm bekannten/befreundeten, mit ihm studierenden Zahnarzt gehen und meine 3 Amalgamplomben rausnehmen lassen.

Nun zu PROs und CONs nach 1,5 Tagen.

PROs:
- soweit gute Organisation und Absprachen der Mitarbeiter untereinander
- nette, hilfsbereite Mitarbeiter
- Ernährungsberatung
- Rotationsdiät im 4-Tage-Rhythmus, um weitere Sensibilisierungen zu minimieren
- Essen ist reichlich
- Waschbecken mit Spiegel im Zimmer
- Mobilfunk in Umweltabteilung untersagt
- Duftstoffe untersagt
- weitestgehend gesundes Essen
- schöner Weihnachtsbaum im Foyer
- kassenärztliche Diagnostik etwas mehr als beim Hausarzt

CONs:
- WC, Dusche, Badewanne im Gemeinschaftsbad auf Gang
- alte Zimmer mit nicht umweltgerechten Baumaterialien (Linoleum, Vliestapete, altem lackierten Bett, Schrank, Tisch und Stühlen aus Holz)
- Essen gewöhnungsbedürftig, da ungewürzt, oft sehr fad -> habe hier und da schon Essen unaufgegessen zurückgegeben
- einige spezielle Test auf MCS und Entgiftungsfunktion müssen "erbettelt" werden, da nicht Kassenleistung
- die Klinik steht inmitten einem Wohngebiet mit vielen teils schönen "alten" Häusern, die fast alle durchweg mit Kamin heizen (die Luft hier ist verpestet, was man erst als MCS-ler richtig merkt), auch die Klinik selbt haut Kaminrauch aus dem Schornstein raus; es gibt keine Möglichkeit in 24h das Zimmer zu lüften oder in den Park zu gehen, denn er ist nicht direkt nebenan, wohl nicht sehr groß und die Luft verpestet (für mich also gefangen wie zu Hause)
- Steckdosen neben Bett

neutral:
- alter TV auf Zimmer, tief über Boden unter Dachschräge angebaut


Gefangen im weiter vergiftenden Gebäude und Zimmer (Luftreiniger von pureNature kann man echt vergessen....), da man aufgrund der verpesteten Außenluft nicht raus oder die große Fensterfront im Zimmer aufmachen kann.

Für mich steht fest, MCS ist die beschissenste Krankheit, die man haben kann, wenn man stärker davon betroffen ist. Man ist gefangen, überall, und kann der Verschlechterung nicht entrinnen. Auch ich erfahre hier seit gestern Verschlechterung meiner Symptomatik, was die Schmerzen und Taubheit betrifft.
Seit Wochen habe ich nirgends einen sicheren Ort, wo ich mal ohne Maske (selbst die Maske hilft nicht sonderlich viel) sein kann (kein Innenraum, kein Außen) und frei durchatmen ohne Schmerzen, Atemproblemen, frei essen und anderen Symptomen sein kann.
Mein starker Harndrang und Inkontinenz kommt auch von der MCS, das ist nun sicher. Schöner Mist mit 37 Jahren....
Laut Dr. Ionescu ist mein Muskelschwund lösemittel-mitochondriengeschädigt bedingt und kann nur mit viel Glück wieder umgekehrt werden....

Einfach nur wieder alles ohne Schutz mit den Händen anfassen, unbedarft oder überhaupt einkaufen gehen zu können, wäre ein Riesenzugewinn an Lebensqualität.
Von gar keinem Problem mit Chemie, Dreck und Staub (z.B. Garagenarbeiten) zu soviel Probleme. Unglaublich und nicht (mehr) lebenswert.
Einfach wieder nur in einem kuschligen Bett liegen, mit dicker Decke eingemummelt und morgens schön die Heizung zum Aufstehen anmachen, es bleibt nur noch ein Traum....


LG,
Manuf
 

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12.10.18
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Duftstoffe untersagt
dass die Ärztin Parfüm trägt
Ausgasungen der verwendeten Baumaterialien, Putzmittel und Desinfektion

leute, die tatsächlich mcs haben, können sich da garnicht aufhalten.
jemand mit verd. auf mcs o.ä. da aufzunehmem, ist entweder reine abzocke oder die ärzte da haben null ahnung von mcs usw und dann ist es so als wäre in einer augenklinik kein augenarzt, also auch abzocke.
 
regulat-pro-immune
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Guten Abend Manuf,

es freut mich sehr, dass du so ausführlich meiner Bitte nachkommst, aus Neukirchen zu berichten. Hab' vielen Dank für deine Mühe! Deine Infos sind sicher auch für andere Forumsteilnehmer von großem Nutzen.

Du schreibst:
"Direkt Toxine können nicht im Blut gemessen werden bzw wird hier nicht gemacht (vielleicht mit viel betteln, dann aber per iGeL. Es können LTTs auf diverse Stoffe gemacht werden -> iGeL."
Manuf, versuche evtl. in Erfahrung zu bekommen, was das kosten würde. Man muss ja nicht alles testen, aber toxische Stoffe, mit denen du mutmaßlich in Kontakt warst (-->Bremsenreiniger/Wohnumgebung), wären sicher in vielerlei Hinsicht interessant. Manchmal lohnt auch ein Anruf bei der Krankenkasse, ob sie die Kosten - gerade bei deiner Vorgeschichte und den ausgeprägten Beschwerden - (teilweise) übernehmen würden.

Du schreibst:
"Viel schlimmer sind Ausgasungen der verwendeten Baumaterialien, Putzmittel und Desinfektion und dass die Ärztin Parfüm trägt (deshalb kommt sie nicht zu Einem aufs Zimmer, sondern man muss zu ihr ins Büro)."
--> Die Ärztin könnte mal darüber nachdenken, Parfüm ihren Patienten zuliebe wegzulassen. Düfte sind gerade für dich ja eine Tortur. Ich kenne das übrigens auch von mir: Früher liebte ich Parfüms, ich war geradezu verrückt danach (meine Mutter scherzte immer, ich wäre ja eine Hundenase ...). Seit einigen Jahren wird mir teilweise regelrecht schlecht davon. Zum Glück ist ein Nachbar weggezogen. Er hatte immer Wäsche im Garten aufgehängt, so dass der Weichspülergeruch zu mir hochzog und Übelkeit verursachte.
--------------------
Verstehe ich das richtig, dass bei dir keine Vitamine, Spurenelemente etc. getestet wurden?
--------------------

Lieber Manuf, ich wünsche dir von Herzen, dass du dich weiter auf die Therapie einlassen kannst und dass es dir besser gehen wird. Danke nochmal für deine Mühe - lass mal wieder von dir hören.

LG von andra
 
Themenstarter
Beitritt
18.06.21
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leute, die tatsächlich mcs haben, können sich da garnicht aufhalten.
jemand mit verd. auf mcs o.ä. da aufzunehmem, ist entweder reine abzocke oder die ärzte da haben null ahnung von mcs usw und dann ist es so als wäre in einer augenklinik kein augenarzt, also auch abzocke.
Wie kann ich deinen Ausspruch jetzt verstehen?

Ich reagiere definitiv sofort mit Symptomen bei Ecposition. Meine Maske schwächt es etwas ab und ja, meine Symptome nehmen zu. Aber ich brauvhe eine Diagnose und ja, die Leute hier sollten mehr Ahnung von MCS haben, das ist sicher. Hat halt als Hautklinik angefangen und da sind sie gut bei.
 
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22.08.17
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P.S.: Manuf, hast du in Neukirchen von dem Bremsenreiniger erzählt? Wie schätzt man das dort ein?

LG
 
Themenstarter
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18.06.21
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Verstehe ich das richtig, dass bei dir keine Vitamine, Spurenelemente etc. getestet wurden?
Einige Spurenelemente ja, aber eher im Serum, Vitamine nur B12 und Folsäure.
Da würde ich mir mehr wünschen. Aber als Aufbauinfusionen machen sie hier wohl auch eher Glutathion und Vit C. Evtl Aminos.

Ich gehe jetzt ins Bett. Hab seit Wochen wegen meiner MCS Beschwerden nicht mehr wirklich geschlafen.

Gute Nacht
 
regulat-pro-immune
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04.05.17
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Hallo Manuf, falls du mit dem Auto da bist musst unbedingt nach Kötzting fahren und dir TCM Klinik anschaun. Ist ganz in der Nähe und die Kosten werden auf Antrag von KK übernommen.
 
Beitritt
22.08.17
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Guten Morgen Manuf,

hast du von deiner gesetzlichen Krankenkasse eine Zusage zur Kostenübernahme? Falls nicht: Unbedingt anrufen, denn du hast gute Chancen, dass du den Aufenthalt in Neukirchen nicht selber bezahlen musst (IGEL-Leistungen ausgenommen).

LG und weiter alles Gute auf deinem Weg der Genesung, an die ich fest glaube
 
Themenstarter
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18.06.21
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Hallo Manuf, anscheinend bist du in Neukirchen.
Hallo katze,
ja, bin ich.

Du hast doch geschrieben es wird nichts.
Ich hab mich nun doch dafür entschieden in der Hoffnung, dass es mir hier etwas besser ginge, aber hier triggert auch Vieles und es geht mir symptomatisch schlechter. Ich glaube, ich werde keinen Ort mehr mit Dach über dem Kopf finden, an dem es mir besser geht und ich heilen kann.

Bist du mit dem Auto da?
Ich wurde gefahren, kann kein Auto mehr fahren.

Ist sehr schade, dass du keine Blutwäsche erhältst wär das Wichtigste.
ja, leider.

Wieland ist der Aufenthalt?
3 Wochen sind geplant.

TCM Klinik wofür?


VG
 
Beitritt
04.05.17
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374
TCM ist traditionelle chinesische Medizin. Da wird auch entgiftet und ist die einzige in Deutschland welche KK übernimmt.
 
regulat-pro-immune
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18.06.21
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hast du von deiner gesetzlichen Krankenkasse eine Zusage zur Kostenübernahme? Falls nicht: Unbedingt anrufen, denn du hast gute Chancen, dass du den Aufenthalt in Neukirchen nicht selber bezahlen musst (IGEL-Leistungen ausgenommen).
Ja. Sonst hätte ich das nicht gemacht.

LG und weiter alles Gute auf deinem Weg der Genesung, an die ich fest glaube
Wenigstens Einer, der daran glaubt.
Aber du siehst ja nicht, wie es mir geht und dass es mir alle paar Tage schlechter geht mit Symptomen, weil es für mich nirgends einen sicheren Ort ohne Trigger mehr gibt.

Zu merken, dass es mir von mal zu mal schlechter geht, macht es mir noch schwerer zu akzeptieren, dass ich mir das im fast gesunden Zustand selbst beigefügt habe und jetzt wirklich alles verliere und nicht weiß wohin, allein und ohne noch lange Geld zu haben, meine Familie nicht mehr sehen zu können (meine Oma wird nicht mehr so lange/viele Jahre leben und ich kann mich nicht verabschieden). Mir ging es bis auf einige Bindegewebsschmerzen, Depressivität, Sehstörungen und Schwindel durch Kopfgelenke vor der Vergiftung gut. Ich konnte mit diesen Einschränkungen leben, ich hatte ein sicheres Leben: Wohnung, Auto, Job, Gehalt, Familie.

Ich bin dafür nicht geschaffen, nirgendwo einen sicheren Ort zu haben, allein zu sein, alles zu verlieren und meiden zu müssen mit all meinen UVs mittlerweile, Familie nicht sehen können (ich hatte nach Corona noch soviele Treffen geplant....).

Aus Deutschland wahrscheinlich weit weg zu müssen, ist auch schlimm für mich. Ich wollte nie woanders hin. Hätte ich Jemanden, der mitkommen würde, wäre das was Anderes. Irgendjemand aus der Familie, aber die haben alle ihr modernes Leben hier und würden das niemals aufgeben. Deshalb hat katzes Freundin echt viel Glück mit ihrer Familie und dass sie es noch auf einem Bauernhof aushält.


Vg
 
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Themenstarter
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18.06.21
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TCM ist traditionelle chinesische Medizin. Da wird auch entgiftet und ist die einzige in Deutschland welche KK übernimmt.
Du entgiftest doch auch wie verrückt, sagst aber, dass bei dir auch nichts hilft.
Weißt du, woran das liegt? Womit warst/bist du belastet?
 
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