Wie, womit und wo habt ihr euer MCS diagnostizieren lassen?

[philia]

Hallo @philia,


Du schriebst von Rettungsdecken. Sind das diese für Erste-Hilfe-Massnahmen bei Ungällen?

Vg

Ja genau, sie sind auf einer Seite silbern und auf der anderen goldfarbig, 160 x 210 cm groß.
Hier kannst du sie zusammengepackt angucken


Übergangsweise hatte ich sie über die Formaldehyd und andere Schadstoffe ausdünstenden Schränke gehängt. Es war zwar umständlich, aber so war das Betreten des Zimmers wieder möglich. Es war mein Schlafzimmer, und so konnte ich auch nur in meinem Bett wieder schlafen.

Kannst du die nötigen Flächen damit abdecken?

LG philia

 

[Manuf]

Hallo philia,


Habe die schraenke rausgeraeumt. Das Laminat ist eher ein problem sowie waende, fest eingebautes bett und heizung. Und zwischenzeitlich weiss ich, dass die rettungsdecken auch ausgasen sollen. Habe mir 2 aktivkohledecken gekauft, die zumindest ein bisschen abdecken vom zimmer. Nicht alles. Leider habe ich letzte woche vergessen auf den zahlungsbutton zu drücken, sodass ich vergeblich auf die decken gewartet hab. Musste ich heute bestellen. Nun geh ich aber nächste woche in die umweltklinik.

 

[philia]

In Neukirchen? Für wie lange? Hoffentlich bekommst du da mehr Klarheit. das wünsche ich dir.

 

[Manuf]

In Neukirchen?

ja

Für wie lange?

Mindestens 3 Wochen. Nur sind deren Umweltzimmer leider nicht für schwerer erkrankte MCSler mit vielen Unverträglichkeiten ausgelegt und man hat u. U. mit Hautpatienten und ihren Duftstoffen Kontakt....ziemlich dämlich dieser Teil des Konzepts. Fragwürdig und gefährlich. Leider werden aktuell keine Apheresen gemacht. Hätte gut zeitlich gepasst.

Hoffentlich bekommst du da mehr Klarheit. das wünsche ich dir.

Ich auch. Danke.

Es ist nur unheimlich schade, dass Niemand MCS auf dem Schirm hat. Und es daher nicht weiter erforscht wird mit Behanndlung und Heilung. Ich meine man kann heute schon Einiges mit Stammzellen gegen Autoimmunkrankheiten machen und zur Heilung von defekten Nerven.

 

[andra1a]

Hallo Manuf,

sehr gut, dass du in Neukirchen einen Platz bekommen hast. Hat es lange gedauert? Ich freue mich sehr für dich!

Habe heute Abend wieder den Freund (Handwerksmeister) getroffen, von dem ich berichtet habe. Habe ihn noch einmal befragt:
- Er meinte, gehe zu fundiert ausgebildeten Fachleuten (=Umweltmediziner; --> tust du gerade, also schon einmal gut), alles andere wird nicht viel bringen, seiner Meinung nach.
- Weiterhin rät er dir, dich so oft es dir möglich ist an der frischen Luft zu bewegen, weil du über die Atmung einen Teil deiner Last abgibst, also entgiftest.
- Er selber hat zur Entgiftung auch Überwärmungsbäder gemacht für ca. 30 Minuten, sich anschließend im Bett in ein Laken gehüllt, darüber eine dicke Decke und noch einmal 30 Minuten geschwitzt. Hier bitte schauen, was du verträgst (Kreislauf!), am Anfang evtl. mit kürzeren Intervallen starten. Achten sollst du dabei auf genügend Flüssigkeit in Form von Mineralwässern sowie ausreichende Salzzufuhr (z.B. in Form einer Gemüsebrühe --> Reformhaus oder selbstgemacht, meint er -- ich auch ; alternativ z.B. gesalzene frische Gurken, Tomaten, etc )
- Außerdem empfiehlt er dir, dich bestens zu ernähren:

• d.h. nach Möglichkeit Bio und regional, in jedem Fall aber frisch kochen (kochen lassen??)
• sehr viel Gemüse, gekocht, aber auch roh, frisches Obst, Blattsalate der Saison
• leichte Suppen auf Basis von Gemüse, Reis, Rindermarkknochen bzw. Suppenhuhn (falls du Fleisch isst), viele Kräuter, Salz in Form verschiedener Steinsalze wegen der Mineralien --> so oft es geht
• Olivenöl in guter Qualität im Wechsel mit anderen Ölen (er z. B. mag gerne Leinöl zu gedämpften Kartoffeln und Kräuterquark; vielleicht schaust du dir mal die Öle der Ölmühle Solling an, super Qualität, aber es gibt auch andere Mühlen, die prima sind)
• genügend Kalorien, um nicht weiter abzumagern, denn du wirst eine ganze Zeit brauchen, um zu regenerieren, und das ist anstrengend

Sauna wäre natürlich sehr gut, hat er sehr viel gemacht, aber du kannst das wegen den Düften nicht machen, schreibst du. Mein Freund sagt, er könnte sich vorstellen, dass du Gerüche derzeit so schlecht verträgst, weil deine Leber überlastet ist, also alles meiden, was ihr schadet (--> kein Alkohol = Lösungsmittel). Aber mit der Zeit, wenn du dich aktiv um deine Genesung kümmerst (s.o.), kann es sein, dass die Gerüche/Düfte für dich wieder besser tolerierbar sind, ebenso evtl. auch die Geräusche. Evtl. denkst du nochmal über Leberwickel nach, wie von Oregano (?) empfohlen.

Wichtig ist auch und v.a. nachhaltige Entspannung und positives Denken, sagt mein Freund. Er meinte noch, ihr in Brandenburg habt es ja besser als wir hier in Bayern, wo Cannabiskonsum ja fast schon ein Kapitalverbrechen darstellt.

Er wünscht dir alles Gute, du sollst nicht aufgeben, auch wenn es für dich hart ist.

Wenn mir noch was einfällt, schreib ich dir nochmal.

andra

 

[Manuf]

Hallo andra,

Neukirchen hat 1 Woche gedauert.
Wieso hat dein Freund so immens entgiftet, wenn es ihm doch gut ging?

Bzgl Nahrung kommen jetzt leider auch bei mir die UV dazu. MCS (nicht nur Gerüche, sondern allgemein geruchlose Schadstoffe) hat voll zugeschlagen und es wird schnell schlimmer. Meine Energie, Muskulatur und Körperhaltung wird auch schnell schwächer, bin wacklig und kraftlos ((Muskeln ermüden schnell) auf den beinen und hab Gleichgewichtsprobleme. Kann mich nicht mehr aufrecht halten und nicht weit laufen, toxische Ataxie. Innerhalb von ein paar Tagen merklich schlechter, ich kann diese Geschwindigkeit selbst nicht fassen.
Irgendeine Nahrung bekommt mir heute auch schon nicht mehr, von Huhn oder Gemüse, hab Magen-Darm-Party.

Eine Lösung, wo ich hin kann, hab ich immer noch nicht. Alleine Verpflegung besorgen geht nicht mehr.

Und was WEGEN meines Zustands dazu kommt, ist, dass ich meine Frau verliere, weil wegen der ganzen MCS Scheiße und geschädigten ZNS keine Nähe mehr möglich war. Gerade stand sie in der Tür zu meinem Zimmer, frisch geduscht und normalerweise ohne MCS toll duftend (ich hab den Duft an ihr geliebt vor der MCS und war in den Momenten besonders zu ihr hingezogen) und jetzt alles kaputt. Der Duft ist immer noch irgendwo sehr toll, bereitet mir jetzt aber Probleme und trotzdem hab ich so einen Drang sie mit diesen Duft in den Arm zu nehmen und sie zu küssen.

Ich bin so am "Po" mit den ganzen Schädigungen durch gerade die Mengen der neurotoxischen Noxe, viel zu hohe Dosen, weniger wäre an mir (fast) spurlos vorbei gegangen, da bin ich sicher (z.B. nur 1oder 2x reinigen der Hände und Arme). Und dann noch diese miesen körperlichen Einschränkungen durch ZNS und Kleinhirnschädigungen, wodurch ich gerade alles mir wichtige verliere.


Da fällt mir stark bleiben und nach 1,5 Jahren schlechter werdenden zustand hoffnung haben nicht mehr "leicht", ich hab es nicht mehr. Alle Erkrakungen und Schädigungen sind nicht heilbar und fortschreitend bis in den Pflegefall im Rollstuhl (Ataxie, Kleinhirnschädigung, ZNS). Es hört janicht auf zu degenerieren (kleinhirn), nur weil ich keine weiteren lösemittel mehr nutze. Einmal toxische Ataxie, schrumpfenees Kleinhirn und kanzerogene Ändrrung der Zellen im körper durch viele lösemittel. Das sind scheiss aussichten. Daist nichts positiveshoffnungsvolles und gutes dabei. Alles davon ist nicht regenrrierbar.

Und hätte ich gewusst, was alles noch auf mich zukommt, wäre ich mit meinen kaputten kopfgelenken, aber noch mehr Energie und aber auch der Hyperakusis noch mit zu Famiöientreffen gefahren. Mir war nicht klar, dass esnoch weiter bergab geht.

 

[Oregano]

Neukirchen hat 1 Woche gedauert.

Hallo Manuf,

wieso warst Du nur eine Woche in Neukirchen? Die meisten Patienten bleiben doch drei Wochen dort? Was ist dort genau untersucht worden? Welche Diagnose wurde gestellt? Was haben sie Dir als weiteres Vorgehen empfohlen? Was steht im Entlassungsbrief?

Das ist doch in einer Woche gar nicht zu schaffen:

...
führen wir in unserer Fachklinik für die Behandlung von Neurodermitis, Schuppenflechten und weiteren Hautkrankheiten sowie Umwelterkrankungen und Autoimmunerkrankungen ein komplexes Diagnoseverfahren durch, bei dem wir verschiedene Faktoren untersuchen, die eine allergische Reaktion beziehungsweise eine Reaktion des Immunsystems hervorrufen können.

Dies ist von Patient zu Patient unterschiedlich und bedarf deshalb auch einer individuellen Betrachtung. Unser interdisziplinär aufgestelltes Team führt Untersuchungen in umweltanalytischen, immunologischen, mikrobiologischen, klinisch-chemischen und dem ernährungsphysiologischen Bereich durch und erstellt darauf aufbauend einen individuell auf den Patienten abgestimmten, komplexen Therapieplan ab. In diesem Schritt werden Diätkonzepte sowie Entgiftungsprozesse, gegebenenfalls auch die Sanierung der Darmflora durchgeführt. Begleitend zu inneren Therapieansätzen und der äußeren Behandlung der Haut werden Patienten in der Akutklinik Neukirchen auch psychotherapeutisch betreut, um die Behandlung ganzheitlich abzuschließen. ...

Spezialklinik Neukirchen

www.spezialklinik-neukirchen.de

MCS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern und Graden. Stammen die Diagnosen „Ataxie, Kleinhirnschädigung, ZNS“ von einem Arzt oder einer Klinik oder von Dir selbst und Tante Google?

- Sind bei Dir Allergietests gemacht worden?
- Schreibst Du ein Ernährungstagebuc?
- Hast Du Dich schon erkundigt, ob evtl. „Essen auf Rädern“ für Dich in Frage käme?
- Kocht Deine Frau selbst für sich? - Dann könnte sie doch für Dich mitkochen, z.B. Gemüse und Reis? -
- Gäbe es evtl. Jemand in Deinem Umfeld, der für Dich mitkochen könnte?

Ich wünsche Dir alles Gute,
Oregano

 

[Manuf]

wieso warst Du nur eine Woche in Neukirchen?

Hallo Oregano,

Ich war noch nicht dort. Es hat 1 Woche gedauert vom Erstkontakt zur Aufnahme. Am 20. soll Einweisung sein mit mindestens 21 Tage Verbleib.
Jetzt hab ich nur keine große Schutzmöglichkeit für den Vorab-PCR-Test (sch.... Corona) irgendwo in der Stadt mit meiner starken MCS und Erschöpfung (ist auch ein Nachteil für Neukirchen, wenn das weiter so schnell schlimmer wird, da die dort eigentlich nur sich selbst verpflegen könnende Patienten aufnehmen) und dem Aufenthalt in Neukirchen. Hab noch keine ABC Schutzmaske, zumal ich die wegen Gummi und Plastik und Gerüchen an der Haut auch nicht mehr vertragen würde. Da bin ich bei mir wirklich ratlos, wie ich mich zukü ftig adäquat schützen soll. Irgendwie hab ich bei den ganzen UV nirgendwo einen Ausweg. Und wieder ein Punkt, dass das mit der intoxikation pasdiert ist.

Die meisten Patienten bleiben doch drei Wochen dort? Was ist dort genau untersucht worden? Welche Diagnose wurde gestellt? Was haben sie Dir als weiteres Vorgehen empfohlen? Was steht im Entlassungsbrief?

Noch nichts, da ich noch nicht da war.

MCS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern und Graden. Stammen die Diagnosen „Ataxie, Kleinhirnschädigung, ZNS“ von einem Arzt oder einer Klinik oder von Dir selbst und Tante Google?

(Kleinhirnschädigung), da Gliosezonen vorhanden und noch nicht vor 0,5 Jahren da, stammt vom Krankenhausaufenthalt.
Dazu passend und da man mich mit den ganzen Symptomen nicht ernst genommen hat, weil EINIGE WENIGE von den jetzigen schon in schwächerer Form vor 5 Jahren vorhanden waren (Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Zittern, aber noch keine anderen ZNS oder Motoriksymptome), als ich auf der Station war und ich schnell nach nur wenigen Tests als psychosomatisch abgestempelt wurde, hat man diesmal in die Akte geschaut und mich wieder schnell auf die Schiene geschoben und z.B. kein ENG gemacht, was wichtig gewesen wäre. Nee, lieber gleich mit der Hardcoremethode Lumbalpunktion rangehen.
Also ja, es ist eine Verbindung von neu aufgetretenden Kleinhirnschäden, Motorikproblemen, die ich habe, der Lösemittelexposition, dass ich durch Google auf so etwas wie toxische Ataxie und ZNS Schädigung durch Toxine (psychischer Einbruch, Depersonalisation) gekommen bin. Ich habe alle Symptome vor zwei Monaten im KH gesagt und es wurde nicht ernst genommen. Ich rede morgen nochmal mit der behandelnden Ärztin, aber machen kann man jetzt nichts mehr, da ich raus aus dem KH bin. War extra dort für umfassenden ernstgenommen Check.
Die Zoxine, die ich aufnahm, machen genau solche Schädigungen im ZNS und Hirn, ebenso wirken sie ototoxisch (Hyperakusis und Tinnitus).

- Sind bei Dir Allergietests gemacht worden?

Vor eineinhalb Jahren. Da war ich ja noch gesund. Hatte bis dato nie irgendeine Allergie, ich war gesund.

- Schreibst Du ein Ernährungstagebuc?
- Hast Du Dich schon erkundigt, ob evtl. „Essen auf Rädern“ für Dich in Frage käme?

Auf dem Dorf nur schwer möglich, teuer und nicht gesund, um MCS bestenfalls positiv zu beeinflussen.

- Kocht Deine Frau selbst für sich?

Ja. Sie hat auch schon alles getrennt: Essen im Kühlschrank, einzukaufendes Essen (Listen) für jeden separat, Konten demnächst, weil sie ja arbeiten geht und sich getrennt hat. Sie kocht nicht für mich und hat sie vorher auch nicht gemacht.

- Dann könnte sie doch für Dich mitkochen, z.B. Gemüse und Reis? -

Nein....

- Gäbe es evtl. Jemand in Deinem Umfeld, der für Dich mitkochen könnte?

Nein....
Hab keine Hilfe.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Oregano

Danke dir. Ich dir auch.... ;-)


VG,
Manuel

 

[sunny sunlight]

Ich habe alle Symptome vor zwei Monaten im KH gesagt und es wurde nicht ernst genommen

wenn du da alles aufgezählt hast, das du auch hier immer wieder aufzählst, ist es klar, daß sie dich nicht ernst nehmen, sondern als hypochonder betrachten, der zu viel googelt.
bei krankheiten die viele ärzte garnicht kennen, ist die wahrscheinlichkeit bei fast 100 %.
bei mir wurde es bei einem aip-schub, bei dem ich sogar im krankenhaus einige male mehr als 1 std. bewußtlos war, eeg-veränderungen und pupillenlähmungen hatte als nur psych.-som. abgetan.
und ich hatte bei der aufnahme garnichts gesagt, nur die freundin, die mich da hingefahren hat, weil ich noch nicht mal den weg zur bushaltestelle allein geschafft hätte hat ihnen gesagt, daß es mir sehr schlecht geht und ich zuhause umgekippt bin.

alles aufzählen kann man nur beim hausarzt, der einen viele jahre kennt und weiß, daß man kein hypochonder ist und erst zum arzt geht, wenn es wirklich ernst ist oder bei einem, der sich mit der krankheit gut auskennt.

ruf doch mal in neukirchen an, ob sie einen arzt wissen, der sich auskennt und irgendwo in deiner gegend ist.
oder geh zu einem neurologen und sag nur die symptome, die ganz offensichtlich und durch die üblichen untersuchungen nachweisbar sind.
evtl. bekommst du mit einem attest von ihm dann schneller einen platz in bredstedt.
evtl. gibt es auch in einer anthroposophischen klinik (gibt etliche, s.google) einen arzt, der sich auskennt. außerdem wird da auch teils homöop. behandelt.

 

[Oregano]

bredstedt.

Das ist wohl ein Flüchtigkeitsfehler. Die Umweltabteilung in Bredstedt gibt es schon lange nicht mehr.

Grüsse,
Oregano

 

[andra1a]

Wieso hat dein Freund so immens entgiftet, wenn es ihm doch gut ging?

Ihm ging und geht es gut, das sagt er selber, WEIL er sich intensivst um seine Gesundheit gekümmert hat (siehe Tipps oben, hoffentlich hast du sie überhaupt gelesen?!). Er hat mir auch ganz klar gesagt, ohne eigenes Zutun wird es so schnell keine Lösung geben. Das Leben ist kein Ponyhof, sagt man so schön.

Die Gliosezonen in deinem MRT sind winzig, so steht es geschrieben, und müssen keine größere Bedeutung haben, auch wenn dir Doc Google anderes diagnostiziert hat. Bei deinem Klinikaufenthalt wurden die beiden MRT wohl miteinander verglichen, und es ergaben sich keine signifikanten Veränderungen in der Gegenüberschau. Ich habe teilweise den Eindruck, du suchst dir von allen Möglichkeiten stets die schlimmste aus, korrigiere mich bitte, wenn ich da falsch liege.
Ferner sei angemerkt, dass vor ca. 5 Jahren ein MRT sowie eine Rückenmarkpunktion gemacht wurden, sowas machen die Ärzte nicht einfach so, also müssen VOR den Lösemittelexpositionen schon massive Gesundheitsbeschwerden vorgelegen haben. Ob das nun wirklich nur mit dem Skating-Unfall zu tun hat, ist zu prüfen.
Ich selbst musste mir vor Jahren mein MRT und die Rückenmarkpunktion regelrecht erkämpfen, obwohl ich mich über einen langen Zeitraum oft keine 5 Minuten auf den Beinen halten, geschweige denn, als Beifahrer hunderte km im Auto zurücklegen konnte, weil meine neurologischen Probleme es mir schon nahezu unmöglich machten, in die 20 km entfernte Stadt zu fahren, um ärztlichen Rat einzuholen. Geschafft habe ich es irgendwie mit zahlreichen Zwischenstopps auf der Strecke, aber sowas muss man dann auch wirklich wollen! Eiserner Wille war gefragt.

Du schreibst vor kurzem, dass du "gerade mal" 3 Stunden nach draußen gehen kannst - das ist eine Menge, das konnte ich 2 Jahre später wieder.

 

[andra1a]

ist auch ein Nachteil für Neukirchen, wenn das weiter so schnell schlimmer wird, da die dort eigentlich nur sich selbst verpflegen könnende Patienten aufnehmen

Wieso selber verpflegen? Du bekommst doch dort Vollverpflegung, die Ernährung stellt ja einen wichtigen Pfeiler in der Therapie dar. Das Essen soll dort sehr, sehr gut sein.

Die Klinik nimmt Kassen- wie Privatpatienten, hoffentlich machst du das ganze dort nicht als Selbstzahler, das muss nicht sein.

 

[Manuf]

Die Klinik nimmt Kassen- wie Privatpatienten, hoffentlich machst du das ganze dort nicht als Selbstzahler, das muss nicht sein.

Kasse

 

[Manuf]

Ihm ging und geht es gut, das sagt er selber, WEIL er sich intensivst um seine Gesundheit gekümmert hat (siehe Tipps oben, hoffentlich hast du sie überhaupt gelesen?!).

Ja, habe ich. Dann hatte er wirklich Glück, dass die Lösemittel bei ihm das NS nicht abgegriffen haben oder er innerhalb kürzester Zeit nicht zuviel Lösemittel wie ich genutzt hat.
Diese Lösemittel gehen normalerweise sofort in die Organe.

Die Gliosezonen in deinem MRT sind winzig, so steht es geschrieben, und müssen keine größere Bedeutung haben, auch wenn dir Doc Google anderes diagnostiziert hat. Bei deinem Klinikaufenthalt wurden die beiden MRT wohl miteinander verglichen, und es ergaben sich keine signifikanten Veränderungen in der Gegenüberschau. Ich habe teilweise den Eindruck, du suchst dir von allen Möglichkeiten stets die schlimmste aus, korrigiere mich bitte, wenn ich da falsch liege.

Nur in Verbindung mit meinen Symptomen. Ich bin sehr abgemagert, mein Muskelschwund nimmt zu, Muskelschwäche und Skeletthalteschwäche ebenfalls, kann mich nicht gut aufrecht halten, hab die letzten zwei Tage wieder 1,5kg verloren, bekomme Darmprobleme trotz gesundem Essen (Krämpfe, Durchfälle). Es geht jetzt schnell.
Ich wiege nur noch 72,5kg bei 1,87m.
Von einst 87kg runter.

Ferner sei angemerkt, dass vor ca. 5 Jahren ein MRT sowie eine Rückenmarkpunktion gemacht wurden, sowas machen die Ärzte nicht einfach so, also müssen VOR den Lösemittelexpositionen schon massive Gesundheitsbeschwerden vorgelegen haben.

Laut denen waren die Beschwerden nicht so massiv. MRT und LP sind bei denen aber fast Standardprozedere.

Du schreibst vor kurzem, dass du "gerade mal" 3 Stunden nach draußen gehen kannst - das ist eine Menge, das konnte ich 2 Jahre später wieder.

Das schaff ich mittlerweile auch nicht mehr.

 

[giselgolf]

Am 20. soll Einweisung sein mit mindestens 21 Tage Verbleib.

Hallo Manuf,

meinst Du jetzt in 4 Tagen? Wenn ja, dann freut es mich, dass Du hoffentlich bald kompetente Hilfe bekommst.

Alles weitere wird sich dann finden. Falls Du nicht mehr einkaufen kannst, wollte ich Dir noch den Vorschlag machen, über das Internet Lebensmittel zu bestellen (funktioniert gut für Bio-Fleisch, für andere Lebensmittel auch z.B. bei Lieferello.de).

Ganze Menüs kann man als Rohzutaten incl. Rezept von HelloFresh bekommen. Aber wenn Du nur noch vier Tage hast, dann lohnt sich das jetzt nicht.

VG

 

[Manuf]

wenn du da alles aufgezählt hast, das du auch hier immer wieder aufzählst, ist es klar, daß sie dich nicht ernst nehmen, sondern als hypochonder betrachten, der zu viel googelt.

Ich verstehe deine Sicht und weiss das auch selbst.

Aber kannst du verstehen, dass ich Angst um mich habe bei all den Symptomen?
Es fängt doch schon bei der MCS an, die leider nicht milde sondern stark ist, sodass ich nirgendwo (ohne Maske) frei rumlaufen kann, nicht mal in freier Natur oder zuhause. Weißt du wie gefangen ich mich damit fühle nicht mehr ohne Maske sein zu können, nirgendwo befreit essen zu können, weil die Maske abgesetzt werden muss und ich dadurch auch wieder Giftstoffe aufnehme, da ich drauf reagiere?
Maske abgenommen, sofort Symptome, selbst mit Maske nicht komplett symptomfrei und ich weiss nicht, worauf ich hier im Zimmer noch alles reagiere. Zu wissen, nirgendwo und nue wieder einen Platz zum Freidurchatmen zu haben, ist scjrecklich.
Dass mein Körper immer mehr abmagert, muskelschwach, schnell muskelermüdend und muskelschmerzend wird und ich meinen Körper und Kopf nicht mehr lange stabil halten kann und ich sonstige nervalen Ausfälle hab. Das war bisher nie so da, diese Symptome und Intensität. Es kam seit der Lösemittelexpo.
Meinst du nicht, dass das ziemlich viel an starken Problemen sind, die mir keine Angst machen? Das sind Dinge, die ich in der Neurologie genannt habe und die wurden nicht ernst genommen und immer gleich mit den Hardcoremethoden wie MEP und Lumbal drauf, anstelle erst einmal ein ENG zu machen. Warum macht kein Neurolige mehr ein ENG obwohl es die Nerven mit am besten testet?

Und meine Aminogramme sehen auch immer nicht gut aus trotz bis vor einrm Monat noch regelmässiger Einnahme von MAP. Irgendetwas benötigt sehr viele Proteine bei mir und das könnte die MCS sein. Traue mich jetzt aber auch nicht mehr, die MAPs einzunehmen, weil syntetisch hergedtellt und sie riechen ekliger als vorher (kann auchvdurch meine zugenommene Geruchssensibilität kommen).

bei krankheiten die viele ärzte garnicht kennen, ist die wahrscheinlichkeit bei fast 100 %.

Wie meinst du das?

 

[Manuf]

Hallo Manuf,

meinst Du jetzt in 4 Tagen? Wenn ja, dann freut es mich, dass Du hoffentlich bald kompetente Hilfe bekommst.

Alles weitere wird sich dann finden. Falls Du nicht mehr einkaufen kannst, wollte ich Dir noch den Vorschlag machen, über das Internet Lebensmittel zu bestellen (funktioniert gut für Bio-Fleisch, für andere Lebensmittel auch z.B. bei Lieferello.de).

Ganze Menüs kann man als Rohzutaten incl. Rezept von HelloFresh bekommen. Aber wenn Du nur noch vier Tage hast, dann lohnt sich das jetzt nicht.

VG

Liebe giselgolf,


Ja. Lieferanten hab ich schon abgeklappert, aber alle liefern nicht aufs Dorf. Hello ist leider teuer.

 

[andra1a]

Hallo Manuf,

wenn du ein paar Tage in Neukirchen warst: Könntest du mir/uns bitte ein bisschen von deinen Erfahrungen dort berichten? Mich interessiert sie schon länger, ich kenne persönlich aber niemand, der schon dort war. Interessant wären auch Originalbefunde (die personenenbezogenen Daten natürlich geschwärzt), damit man sieht, was dort untersucht wird (was ich gelesen habe, sehr viel).
Die Homepage der Klinik lässt für mich sehr gute Rückschlüsse zu, man kann sich umfassend über die Arbeitsweise dort informieren. Umweltgifte werden dort per Blutanalyse untersucht.

Über eine kurze Rückmeldung freue ich mich sehr.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Drücke dir die Daumen.

LG von andra

 

[Manuf]

Hallo andra,


das mit der Klinik hat sich wohl heute zerschlagen. Habe heute mit Einigen dort telefoniert.

Man kommt mit Hautpatienten und wegen Corona mit Desinfektionsmittel und Putzmittel in Kontakt.

Obwohl sie über die Feiertage Patienten aufnehmen, ist die Behandlung aufgrund von Personalmangel immens eingekürzt, z.B. anstelle 5 Infusionen in der Woche maximal 2.
Man kommt u.U. mit Hautpatienten im Infusionsraum in Kontakt.
Auch sonst sind die Umweltzimmer nicht umweltgerecht ausgestattet: Linoleum, Holz, keine Luftreiniger.

Diagnostik auf Kasse ist auch wie überall sonst nur Standardblutbild. Alles Spezielle zur Vergiftung und Entgiftungsenzymatik ist Selbstzahlerleistung. Einiges habe ich auch schon vorher privat gemacht, von dem was sie dort machen, z.B. Glutathiontransferase.

Das was die Kasse neben Blutbild noch übernimmt, sind halt einige Urin- und Stuhluntersuchungen. Sowie 200€ Verpflegungskosten pro Tag und einige Infusionen.

Also alles in Allem liest es sich auf deren Homepage besser als es ist.

 

[andra1a]

Hallo Manuf,

ach, das ist aber sehr schade ... andererseits kann ich aber auch deine Absage verstehen, da ja über die Feiertage wohl nicht viel los ist. Zu dumm.
Thema Verpflegungskosten: 200 Euro/Tag sind sehr viel. Was decken diese ab?

Danke, dass du mir so ausführlich geantwortet hast.

LG andra