Verzweifelte Suche nach Diagnose

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Hallo zusammen

Ich wende mich mit der Geschichte meiner Mutter an euch in der Hoffnung, dass sie jemandem bekannt vorkommt oder sich eventuell jemand im medizinischen Bereich gut auskennt.

Meine Mutter (55j) leidet nun seit mehr als einem Jahr an extrem lebenseinschränkenden Beschwerden. Sie war letztes Jahr bei etlichen Ärzten (Schul- und Alternativmedizin). Ich sage lebenseinschränkend, weil sie nicht ohne Reaktion oder extremen Schmerzen trinken und essen kann. Sobald etwas an die Schleimhäute gelangt, gibt es eine Reaktion im Mund, Gaumenbereich und Hals – auch Wasser (!!) kann sie nicht trinken – es brennt, juckt bis hin zu den Ohren oder schmerzt ähnlich wie bei Bienenstich oder Kuhnagel (durch Kälte verursachte Schmerzen). Oft schwillt der ganze Gaumenbereich an. Sie beschreibt weiter ein Spannen, Trockenheitsgefühl und beim Sprechen und Gähnen fühlt es sich an, als würde das Gewebe aufreissen. Das Gewebe ist druckempfindlich und reagiert auf heisse, kalte, scharfe, salzige, eiweiss- und säurehaltige Speisen. Oft reicht auch schon ein starker Duft (z.B. Zwiebeln), dass eine Reaktion ausgelöst wird. Zähneputzen ist ohne Schmerzen auch nicht möglich (auch mit spezieller Zahnpasta nicht). Aktuell kann nichts an Medikamenten oder Tinkturen oral eingenommen werden, lediglich umhüllte Tabletten / Kapseln. Jeder Arzt schaut in den Mund und kann nichts feststellen. Ausgeschlossen werden:

  • Allergien (wurde zwei Mal im Abstand von rund 5 Monaten getestet), trotz Einnahme von Antihistamin keine Besserung
  • Pilz (wurde nicht getestet, da fehlende Anzeichen beim Gewebe)
  • Entzündung kann keine festgestellt werden
  • Sjögren-Syndrom wurde nicht weiterverfolgt (HNO riet von Gewebeprobe ab - Speicheldrüsen i.O, Tränenflüssigkeit zu wenig)
  • Burning-Mouth-Syndrom
  • Corona (PRC und Antikörpertest negativ)
  • Blutwerte in Ordnung
  • vegetatives Nervensystem wird seit Oktober medikamentös behandelt (keine Besserung)
  • Wasser auf der Haut verursacht keine Probleme (Problematik besteht auch mit mineralarmen Wasser)
Meine Mutter kann aktuell Dinkelteigwaren, Dinkelbrot und Butter essen ohne Reaktion. Trinken geht nur ein schwacher Milchkaffee, Wasser brennt, führt zu einer Reaktion im Mund und Hals und fühlt sich an, als würde es noch mehr austrocknen. Da der Leidensdruck meiner Mutter sehr sehr hoch ist und die Lebensqualität nahezu 0, versuche ich über diesen Kanal eventuell einen Schritt weiter zu kommen. Es darf gerne auch geteilt werden. Für Mediziner / -innen hätte ich sogar noch ein Dokument mit der kompletten Krankheitsgeschichte.

Ich danke euch jetzt schon für JEDEN Tipp!
 

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Blutwerte in Ordnung
Hallo Ramona,

es kann trotzdem hilfreich sein, sich die Blutwerte im Detail anzuschauen, da Ärzte allzu oft nur darauf schauen, ob ein Wert in der Norm liegt - manchmal deuten sich Probleme aber auch schon an, wenn ein Wert im oberen oder unteren Normbereich liegt.
Wenn Du und deine Mutter bereit sind, diese Blutwerte hier anonymisiert zu teilen, könnte das dem einen oder anderen vielleicht auf eine Idee bringen.
Bei Schleimhautproblemen wären aus meiner Sicht besonders Vitamin-, bzw Nährstoffmängel von Interesse.

Sind bei deiner Mutter in den vergangenen Jahren noch zusätzliche Beschwerden aufgetreten (auch wenn sie nicht in direkten Zusammenhabng mit den Schleimhautbeschwerden zu stehen scheinen)?
Dies könnte ebenfalls Hinweise auf die Herkunft der Beschwerden geben.

Gruß
Hans
 
Hallo Ramona,

den Grund für die Überempfindlichkeit deiner Mutter weiss ich nicht. Aber vielleicht verträgt sie das Wasser besser, wenn es gefiltert und verwirbelt wurde. Dadurch wird es sehr weich und süffig und kann vom Gewebe besser aufgenommen werden. Für die Verwirbelung genügt ein Küchen- oder Smoothiemixer, der auf kleinster Stufe läuft. Wichtig ist dabei, dass für ca 1 Minute ein großer Strudel im Wasser entsteht.

Alternativ könntest du das Wasser auch 10 Minuten köcheln und dann abkühlen lassen (indische Methode).

Gute Besserung für deine Mutter! :)
 
Hallo Ramona,

nimmt deine Mutter Medikamente?

Ist schon abgeklärt worden, ob ein Bradykinin-vermitteltes Angioödem dahintersteckt? Da wirken Antihistaminika und Cortison nämlich nicht.
angiooedem.net/index.php?id=6

Grüße
Malvegil
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Ramona,

es kann trotzdem hilfreich sein, sich die Blutwerte im Detail anzuschauen, da Ärzte allzu oft nur darauf schauen, ob ein Wert in der Norm liegt - manchmal deuten sich Probleme aber auch schon an, wenn ein Wert im oberen oder unteren Normbereich liegt.
Wenn Du und deine Mutter bereit sind, diese Blutwerte hier anonymisiert zu teilen, könnte das dem einen oder anderen vielleicht auf eine Idee bringen.
Bei Schleimhautproblemen wären aus meiner Sicht besonders Vitamin-, bzw Nährstoffmängel von Interesse.

Sind bei deiner Mutter in den vergangenen Jahren noch zusätzliche Beschwerden aufgetreten (auch wenn sie nicht in direkten Zusammenhabng mit den Schleimhautbeschwerden zu stehen scheinen)?
Dies könnte ebenfalls Hinweise auf die Herkunft der Beschwerden geben.

Gruß
Hans
Lieber Hans,

Danke für deine Rückmeldung. Ich habe es versucht die Datei hochzuladen, jedoch kommt immer Datei zu gross. Habe das PDF schon in gesplitet, funktioniert auch nicht. Ich versuche es noch weiter... Meine Mutter hatte zuletzt vor 15 Jahren Beschwerden (Divertikel). Danach nur normal ab und an eine Erkältung oder Grippe. Sie hat vor den Beschwerden aufgehört zu rauchen und die Ernährung umgestellt (basisch). Eigentlich alles richtig gemacht für ein gesundes Leben und dann wird sie krank... Ich hänge die letzte Blutanalyse an. Es hat im Darmbereich zwei oder drei schlecht Werte - es wird bereits eine Darmsanierung durchgeführt.

Liebe Grüsse Ramona
 
Hallo Ramona,

wie sehen die Zahnfüllungen Deiner Mutter aus bzw. aus welchen Materialien bestehen diese?
Gibt es Metallkronen, die schon älter bis uralt sind und vielleicht sogar aus Palladium bestehen; darunter häufig noch Amalgam?
Soetwas kann jahrelang keine Probleme machen; manchmal erst im Alter im Zusammenhang wenn durch Hormonumstellungen das Immunsystem geschwächt ist oder sonstige Umstellungen erfolgen.

Ja und das Wasser kann Probleme bereiten, bei mir z.B. bei einem hohen PH-Wert; möglicherweise kann sogar die Basen-Ernährung auch Probleme machen.

Grüße von Kayen
 
Hallo Ramona,

nimmt deine Mutter Medikamente?

Ist schon abgeklärt worden, ob ein Bradykinin-vermitteltes Angioödem dahintersteckt? Da wirken Antihistaminika und Cortison nämlich nicht.

Grüße
Malvegil
Hallo Malvegil

Meines Wissens nicht! Klingt sehr spannend - schaue ich mir gleich an! Vielen lieben Dank für diesen Tipp und deine Hilfe!

Liebe Grüsse Ramona
 
Hallo Ramona,

wie sehen die Zahnfüllungen Deiner Mutter aus bzw. aus welchen Materialien bestehen diese?
Gibt es Metallkronen, die schon älter bis uralt sind und vielleicht sogar aus Palladium bestehen; darunter häufig noch Amalgam?
Soetwas kann jahrelang keine Probleme machen; manchmal erst im Alter im Zusammenhang wenn durch Hormonumstellungen das Immunsystem geschwächt ist oder sonstige Umstellungen erfolgen.

Ja und das Wasser kann Probleme bereiten, bei mir z.B. bei einem hohen PH-Wert; möglicherweise kann sogar die Basen-Ernährung auch Probleme machen.

Grüße von Kayen
Hallo Kayen,

Tatsächlich hat meine Mutter noch Amalgam-Füllungen. Kann das somit tatsächlich auf einmal auftreten? Sie hat natürlich vor dem Beginn der Beschwerden einiges umgestellt. Einerseit mit dem Rauchen aufgehört, Ernährung umgestellt und in den Wechseljahren.

Darf ich fragen, was du für ein Wasser trinkst?

Danke dir vielmals für deinen Tipp und die Infos!

Liebe Grüsse Ramona
 
Hallo Ramona,

den Grund für die Überempfindlichkeit deiner Mutter weiss ich nicht. Aber vielleicht verträgt sie das Wasser besser, wenn es gefiltert und verwirbelt wurde. Dadurch wird es sehr weich und süffig und kann vom Gewebe besser aufgenommen werden. Für die Verwirbelung genügt ein Küchen- oder Smoothiemixer, der auf kleinster Stufe läuft. Wichtig ist dabei, dass für ca 1 Minute ein großer Strudel im Wasser entsteht.

Alternativ könntest du das Wasser auch 10 Minuten köcheln und dann abkühlen lassen (indische Methode).

Gute Besserung für deine Mutter! :)
Ich weiss, dass sie das Wasser mehrfach filtert und auch schon abgekocht hat. Den Tipp mit der Verwirbelung gebe ich sehr gerne weiter - vielen lieben Dank für diesen Tipp und die guten Wünsche :)

Liebe Grüsse Ramona
 
Hallo Ramona,

es kann trotzdem hilfreich sein, sich die Blutwerte im Detail anzuschauen, da Ärzte allzu oft nur darauf schauen, ob ein Wert in der Norm liegt - manchmal deuten sich Probleme aber auch schon an, wenn ein Wert im oberen oder unteren Normbereich liegt.
Wenn Du und deine Mutter bereit sind, diese Blutwerte hier anonymisiert zu teilen, könnte das dem einen oder anderen vielleicht auf eine Idee bringen.
Bei Schleimhautproblemen wären aus meiner Sicht besonders Vitamin-, bzw Nährstoffmängel von Interesse.

Sind bei deiner Mutter in den vergangenen Jahren noch zusätzliche Beschwerden aufgetreten (auch wenn sie nicht in direkten Zusammenhabng mit den Schleimhautbeschwerden zu stehen scheinen)?
Dies könnte ebenfalls Hinweise auf die Herkunft der Beschwerden geben.

Gruß
Hans
Lieber Hans,
habe die Laborwerte angehängt :)

Liebe Grüsse Ramona
 
Meine Mutter (55j) leidet nun seit mehr als einem Jahr an extrem lebenseinschränkenden Beschwerden.
Hallo Ramona,

was gab es Neues bei Deiner Mutter vor ca. einem Jahr?:
- Umzug, Renovierung der Wohnung, neue Möbel, Zahnbehandlung (was wurde gemacht), Umstellung in der Ernährung, Medikamenten- oder andere Einnahmen ...?

Wißt Ihr, woher der hohe Holotranscobalaminwert (Marker für Vitamin B12) zustande kommt?
...
Eine Erhöhung der Plasma-Vitamin-B12(=Cobalamin)-Spiegel findet sich unerwartet häufig als asymptomatischer Zufallsbefund in der Routinelaboruntersuchung. Eine diagnostisch zielführende Klinik fehlt in der Regel.
Der Cobalamin-Stoffwechsel und der Metabolismus seiner Transportproteine ist komplex, jedoch für das Verständnis der verschiedenen Differenzialdiagnosen einer Hypervitaminämie B12 von entscheidender Bedeutung. Neben der übermässigen Cobalaminzufuhr von aussen kann eine Vitamin-B12-Erhöhung auch bei soliden Neoplasien, hämatologischen Grunderkrankungen, Leber- und Nierenfunktionsstörungen und rheumatologischen Erkrankungen auftreten. Eine gezielte Anamnese verhindert dabei die Überdiagnostik. In diesem Artikel möchten wir auf Abklärungsstrategien und Differenzialdiagnosen einer Hypervitaminämie B12 eingehen.
Schlüsselwörter:Hypervitaminämie B12, Transcobalamine, Cobalaminstoffwechsel ...


Negative Allergietests sagen nichts aus über Intoleranzen. Insofern wäre es gut abzuklären, ob bei Deiner Mutter evtl. Intoleranzen (Fruktose-, Gluten-, Histamin-, Laktose-, Salicylat-Intoleranz) eine Rolle spielen Das macht man am besten über ein Ernährungstagebuch. Zur Abklärung der Fruktose- und Laktoseintoleranz gibt es sogenannte Atemtests, die man beim Gastroenterologen machen kann.

Grüsse,
Oregano



 
Oft reicht auch schon ein starker Duft (z.B. Zwiebeln), dass eine Reaktion ausgelöst wird. Zähneputzen ist ohne Schmerzen auch nicht möglich (auch mit spezieller Zahnpasta nicht).

Meine Mutter kann aktuell Dinkelteigwaren, Dinkelbrot und Butter essen ohne Reaktion. Trinken geht nur ein schwacher Milchkaffee, Wasser brennt, führt zu einer Reaktion im Mund und Hals und fühlt sich an, als würde es noch mehr austrocknen.

Hallo Ramona,

wie hat Deine Mutter Ihre Ernährung denn auf basisch umgestellt? Vielleicht hilft es weiter, wenn Du das genauer beschreibst. Hat sie Nahrungsergänzungsmittel genommen?

Wenn Deine Mutter so wenig essen kann, wie Du beschreibst, dann weist das für mich vor allem in die Richtung Allergien. Allergien werden von Ärzten oft nicht erkannt, obwohl sie starke Auswirkungen auf die Gesundheit haben können.

Allergien werden häufig durch Gifte im Kiefer ausgelöst. Eventuell hat Deine Mutter NICOS, also versteckte Entzündungen im Kiefer. Davon wurde hier schon von Einigen im Forum berichtet. Mit diese Thema muss man sich allerdings erst genauer befassen, ehe man da etwas unternimmt.

Wenn oft schon ein starker Duft ausreicht, um eine Reaktion auszulösen, dann könnte das mit einem verbreiterten Riechnerv zusammenhängen. Der wiederrum kann von z.B. zuviel (Zahn-) und/oder Wohngiften kommen, die man während seines Lebens eingeatmet hat. Hoffe, dass Ihr bald einen Grund oder eine Richtung für Ihre Probleme findet.

viele Grüsse
 
Normalerweise folgen " Vergiftungsersheinungen" erst nach einer Behandlung ( Zahnentfernung/Kronenwechsel oder sowas und treten dann abgrubt auf. Wenn kein Trauma da war eher langsam beginnend und von Jahr zu Jahr schlimmer. Trauma kann auch eine Grippe oder so gewesen sein.

Allergie gegen Wasser? Sollte schwierig zu begründen sein.
 
Es gibt eine Wasserallergie:

Allergische Reaktionen durch Wasser

Allergisch gegen Wasser? Das hört sich an wie ein Witz von Schmutzfinken, die sich nicht waschen wollen, ist aber eine bittere Realität, wenn auch nur für einige dutzend Menschen weltweit. Das Phänomen ist auch unter den Bezeichnungen Wassernesselsucht, Wasserurtikaria oder aquagene Urtikaria bekannt. Die Betroffenen haben allergische Reaktionen beim Kontakt mit Wasser, die zum Tod durch Schock führen können.

Inhaltsverzeichnis

Vielleicht kann dieser Test schon mal gemacht werden:
Mit Allergietests erkennt der Arzt, ob es sich um eine Wassernesselsucht handelt. Dafür legt er den Patienten mit Wasser getränkte Kompressen auf die Haut. Als sicher gilt die Diagnose, wenn sich ohne andere mögliche Reize die Haut rötet, juckt und/oder Pusteln bildet.

Hallo Ramona,

was Du so beschreibst, klingt für mich nach einer MCS (Multiple Chemical Sensitivity) oder auch nach einer MCAS:

Es ist sehr schwer, da einen kundigen Arzt zu finden; evtl. eben den oben genannten Prof. Molderings. Aber den Hauptteil der Möglichkeiten hat der Patient selbst in der Hand, ua durch eine bewußte Ernährung.

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
Naja nun, Wasser ist ja nicht gleich Wasser. Vielleicht ist im Wasser irgendwas unschönes drinne.
Da wäre doch mal ein Test mit Endionisierten/Mineralisierten Wasser anzuraten.

Eine amtliche Wasserallergie ist schon sehr komisch.
Vielleicht hilft es sich mal ein Zertifikat vom Wasserlieferanten zu holen.
Damit mal zum Allergiedoktor und die statistisch meisten Allergene testen.

MCS ist eine unschöne Sache. Das kommt von Immungiften.
 
Hallo Kayen,

Tatsächlich hat meine Mutter noch Amalgam-Füllungen. Kann das somit tatsächlich auf einmal auftreten? Sie hat natürlich vor dem Beginn der Beschwerden einiges umgestellt. Einerseit mit dem Rauchen aufgehört, Ernährung umgestellt und in den Wechseljahren.

Darf ich fragen, was du für ein Wasser trinkst?

Danke dir vielmals für deinen Tipp und die Infos!

Liebe Grüsse Ramona

Hallo Ramona,

trinkt Deine Mutter das Wasser aus der Hausleitung oder kauft sie das Wasser?
Zum Beispiel vertrage ich unser Wasser aus der Leitung nicht, dann trockne ich mit der Zeit (spätestens ab Tag 3.) regelrecht aus.
Deswegen kaufe ich jetzt das Wasser und wechsel auch immer mal. Am Besten vertrage ich Edeka Hausmarke (still) .
Die Metro Hausmarke vertrage ich ebenso nicht, dies Phänomen habe ich leider auch erst spät bemerkt, dahingehend passiert genau dasselbe mit dem Austrocknen.
Unser Leitungswasser ist sehr kalkhaltig und das Metro-Wasser enthält viel Calcium.
Keine Ahnung ob es daran liegt oder vielleicht noch an etwas anderem. Auf jeden Fall sind die ph Werte hoch - also Richtung basisch. Und mein Körper erhält dann regelrecht eine Basenflut.
Und falls Deine Mutter sich nun total basisch ernährt hat und vielleicht der Ph Wert des Wassers auch noch hoch ist, könnte ich mir Reaktionen /Überforderungen (theoretisch) vorstellen ohne Dir jetzt eine Diagnose liefern zu können.
Wenn ich das richtige Wasser habe, z.B. Hausmarke Edeka, dann ist der Spuk des Austrocknens innerhalb 1-2 Tagen vorbei.
Es ist nur eine Idee - wir wissen hier zu wenig.

Amalgam-Füllngen können auch einiges anrichten; aber meist erst, wenn vorher an den Zähnen irgendetwas los war/ist; z.B. Zahnfleischentzündungen; Zahnwurzelentzündungen; dann wird das Immunsystem doppelt getriggert.
Ehrlich gesagt fühlt man aber, ob es die Ursache sein könnte; als ich schlimme Zahnmetall-Reaktionen bekam, die kein Arzt diagnostiziert hat, habe ich gefühlt, dass kann es sein und tabula rasa nach einem Jahr gemacht - sprich alle Metalle raus!

Liebe Grüße und gute Besserung für Deine Mutti
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ramona,

hast Du Dich schon wegen dem hohen Silberwert Deiner Mutter befasst und was meinte der HP oder Arzt dazu?

https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/metallbelastung.html
Metalle als Trigger chronischer Erkrankungen
Die genannten toxischen und immunologischen Metalleffekte können bei gegebener Belastung zur Pathogenese systemischer entzündlicher Erkrankungen beitragen. Dabei können Metalle direkt Entzündung fördern, aber auch den Regulationskreis zwischen Entzündung, Mitochondriopathie, oxidativem und nitrosativem Stress stören. Die bei chronischer Entzündung geschwächte Immuntoleranz macht den Organismus wiederum intoleranter gegenüber anderen Triggerfaktoren, was die »Breite« der mit Metalleffekten in Verbindung gebrachten Erkrankungen erklärt.

https://www.allergie-schlaf-muenchen.de/allergie-behandlung/umweltmedizin-schwermetallbelastung
Manche Metalle, wie zum Beispiel Zink, Eisen, Kupfer und Nickel sind lebensnotwendig für unseren Körper, allerdings nur in geringen Konzentrationen. Erhöht sich die Konzentration können sie toxisch auf den Organismus wirken. Andere Schwermetalle sind nicht körpereigen und wirken sofort als Gift, dazu gehören etwa Quecksilber, Blei und Cadmium. Potentiell giftige Schwermetalle wie Blei, Quecksilber, Cadmium, Arsen, Nickel, Aluminium, Silber und Palladium wirken bereits in niedrigen Mengen toxisch auf unseren Körper. Die schädliche Wirkung von Schwermetallen in Kombination mit anderen Giften oder durch mehrere Schwermetalle gleichzeitig kann sich in unserem Körper akkumulieren und die krank machende Wirkung verstärken. Diese kann allerdings individuell sehr unterschiedlich sein und hängt von der persönlichen Entgiftungskapazität eines Menschen ab.

https://www.lenntech.de/pse/elemente/ag.htm
 
Hallo Kayen,

auch wir haben ein sehr basisches Leitungswasser. Ich habe es mal eine Zeitlang mit dem sehr mineralreichem Gerolsteiner versucht, aber alleine die Kohlensäure darin hat meinen Durst nicht gelöscht, sondern die Austrocknung im Mund eher gefördert. Ich trinke oft auch gerne abgekochtes Leitungswasser. Falls ich hier mal am Rande fragen darf, Kayen: Nimmst Du von Edeka „Gut & Günstig Still“?

viele Grüsse
 


Ich habe auch Nahrungsmittelunvertraeglichkeiten, die sich durch Brennen und Jucken auf der Schleimhaut aeussern, allerdings zum Glueck nicht so schlimm wie bei Deiner Mutter im oberen, sondern im unteren Bereich. Bei mir wurde mal eine Kobaltallergie festgestellt, wovon ich aber nichts merke. Doch vertrage ich keine B-Vitamine und im Vitamin B12 steckt Cobalmin.

Ich schliesse mich der bereits gestellten Frage von Giselgolf an, hat Deine Mutter irgendwelche Nahrungsergaenzungsmittel eingenommen als die Probleme so drastisch wurden? Wenn man eine Entgiftungsschwaeche hat, kann man da ungewollt etwas in Gang setzen. Mir ging es so nach der Einnahme von B-Vitaminen. Und weitere Sachen haben meinen Zustand dann eher noch verschlimmert. Nach der Unvertraeglichkeitsliste trifft auf mich eine Salicylatintoleranz zu. Auch diese koenntest Du in Erwaegung ziehen. Meine Intoleranzen begannen ebenfalls in den Wechseljahren, wo ich kaum Eier und Fleisch gegessen habe.
Laut Dr. Strunz ist es bei Frauen oft ein Aminosaeurenmangel.t
LG Adina
 
Sobald etwas an die Schleimhäute gelangt, gibt es eine Reaktion im Mund, Gaumenbereich und Hals ... Oft schwillt der ganze Gaumenbereich an.
Was mir dazu auffiel, dass du schreibst, dass deine Mutter vorher geraucht hat, und dass beim Rauchen genau diese Bereiche, Schleimhäute im Mund, Gaumen, Rachen immer wieder mit Tabak-Rauch in Kontakt kommen. Das ist ja ein negativer Dauer-Reiz. Frag sie vielleicht mal, wie das war 'beim ersten Mal', also die ersten Zigaretten, wie da der Körper, eventuell auch im Mund reagierte.
Ich weiß da sonst keinen Zusammenhang, wenn sie jetzt aufgehört hat, mir fiel das nur auf.
Vielleicht fällt jemand anders was dazu ein.
 
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