Verschluss der internen Jugularisvenen

[chrisagd]

Nach jahrelanger Odyssee habe ich jetzt eine Diagnose erhalten: beidseitiger Verschluss der internen Jugularisvenen, Abfluss über Kollateralen.

Die Diagnose gab es zu Anfang schon – aber ein Radiologe und zwei Angiologen meinten, das habe nichts zu bedeuten. Die Neurochirurgie in Bethel meinte nun, der Befund könne die Symptome erklären und empfiehlt Hals- und Thorax-CT zur Abklärung der Ursache … dann könnte man diese Venen eventuell wieder durchgängig machen.

Die Symptome: ständige Übelkeit, ein schwindelähnliches »Vernichtungsgefühl« … sonst aber keinerlei Defizite und keine Schmerzen. Andere Ärzte hatten sich zwischenzeitlich auf eine Atlasfehlstellung kapriziert – laut Bethel kann es jedoch nichts mit den Nerven zu tun haben, da ich keine Schmerzen habe.

Was nun? Hat jemand Erfahrungen damit? Oder Tipps, Kommentare, Hinweise?

 

[Oregano]

Hallo chrisagd,

Den Verschluss der Vena jugularis interna durch ein Blutgerinnsel bezeichnet man als Jugularvenenthrombose.

Vena jugularis interna

Untersuchungsmethoden

Neben der körperlichen Untersuchung ist die Sonographie das Mittel der Wahl. Andere bildgebende Verfahren wie Computertomographie oder Magnetresonanztomographie führen ebenfalls verlässlich zur Diagnose. Laborchemisch findet sich ein Anstieg der D-Dimere, auch sind erhöhte Infektparameter (erhöhtes C-reaktives Protein, Leukozytose) möglich.[4]

Behandlung

Kausal erfolgt eine Behandlung mit Heparin, zur Vermeidung einer Sepsis werden Antibiotika gegeben. Eine intraluminale Lysetherapie wird wegen der Gefahr einer Sepsisentwicklung üblicherweise nicht durchgeführt. Grundsätzlich gilt es die Grunderkrankung zu behandeln. Bei drohender oder beginnender Sepsis ist eine operative Ligatur oder Resektion der Vena jugularis interna erforderlich.[1]

Jugularvenenthrombose

Das ist das einzige, was ich dazu finden kann. Ist denn nicht schon längst ein CT vor allem vom Hals gemacht worden? Ist eine Sonographie gemacht worden?
Ist "Bethel" auf Gefäßerkrankungen und Venenprobleme auch dieser Art spezialisiert? - Ich würde mir auf jeden Fall Ärzte oder Kliniken suchen, die sich da gut auskennen.

Grüsse,
Oregano

 

[chrisagd]

Es ist keine Thrombose … der erste Radiologe (vor gut sechs Jahren) hat die Verschlüsse als »idiopathisch« bezeichnet …

 

[Clematis]

Nach jahrelanger Odyssee habe ich jetzt eine Diagnose erhalten: beidseitiger Verschluss der internen Jugularisvenen, Abfluss über Kollateralen.

Hallo Chrisagd,

siehe das Bild der internen Jugularisvenen hier:
https://de.wikipedia.org/wiki/Datei:Gray558.png
Daran erkennbar, daß es sich um eine der Durchfluss-Stärksten handelt. Der Abfluß über Kollaterale, die sich durch höhere Belastung geweitet haben, ist nachvollziehbar. Es kann aber sein, daß die Kollateralen, das dennoch nicht so ganz schaffen - dann bleiben Symptome.

Die Neurochirurgie in Bethel meinte nun, der Befund könne die Symptome erklären und empfiehlt Hals- und Thorax-CT zur Abklärung der Ursache … dann könnte man diese Venen eventuell wieder durchgängig machen.

Eine gründliche weitere Untersuchung ist sicherlich angemessen. Ob man sich danach evtl. zu einer OP entschließt kann erst nach der Untersuchung abgewogen werden.

Die Symptome: ständige Übelkeit, ein schwindelähnliches »Vernichtungsgefühl« … sonst aber keinerlei Defizite und keine Schmerzen. Andere Ärzte hatten sich zwischenzeitlich auf eine Atlasfehlstellung kapriziert – laut Bethel kann es jedoch nichts mit den Nerven zu tun haben, da ich keine Schmerzen habe.

Eine gründliche Untersuchung, ob Atlasfehlstellung oder anderer Wirbel der Halswirbelsäule, sollte auf jeden Fall erfolgen, vorzugsweise von einem Osteopathen oder Ärzten, die sich auf Atlasfehlstellungen spezialisiert haben. Hier im Forum findest Du zu beiden Therapierichtungen zahlreiche Informationen. Diese möglichen Fehlstellungen können, müssen aber nicht unbedingt mit Schmerzen einhergehen. Übelkeitsgefühle, Schwindel gehören aber zu deren Symptomen.

Also beides gründlich untersuchen lassen. Die Symptome können auch von beidem, mangelhafter Blutabfluß und Wirbel- oder Atlasfehlstellung gemeinsam ausgelöst werden. Die Venen operativ frei zu machen, würde die Symptome dann vielleicht bessern aber nicht beseitigen.

Gruß,
Clematis

Nachtrag: "idiopathisch" heißt nichts anderes, als daß die Mediziner keine Ahnung haben, was die Ursache sein könnte. Siehe hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Idiopathisch
Theoretisch käme eine Thrombose in Frage, doch hätte ein plötzlicher kompletter Verschluß dieser relativ dicken Vene extrem starke Symptome hervorgerufen, deren Ursache man sicher sofort gefunden hätte. Allerdings wäre der Radiologe der falsche Ansprechpartner gewesen, es hätte ein Angiologe sein müssen...

Nach so vielen Jahren kann man mit Heparin nichts mehr erreichen, das geht nur innerhalb weniger Stunden oder Tage nach dem Verschluß. Inzwischen ist die Vene sozusagen zugewachsen. Ein Öffnen ist nur noch operativ möglich.

 

[kari]

Hallo chrisagd,

zumindest zum Thema Jugularisvenen-Verengung (CCSVI) gab es in den letzten Jahren vermehrt Berichte. Nun weiß ich nicht, ob diese Methoden auch bei einem kompletten Verschluß in Frage kommen.

Chronische Cerebro-Spinale Venöse Insuffizienz

Behandlung
Es gibt keine unabhängigen wissenschaftlichen Belege einer positiven Wirkung der aktuell bei CCSVI praktizierten Therapieoptionen. Gegenwärtig wird versucht, mittels Ballondilatation die Verengungen der Venen zur beseitigen. Die Studie zeigte aber auch, dass der Erfolg der Behandlung, je nach Ursache und Lage der Stenosen, teilweise nicht von Dauer war. In problematischen Fällen wird an manchen Operations-Zentren die Implantation eines Stents erwogen, um die Vene dauerhaft offen halten zu können. Das Risiko einer erneuten Verengung der Venen ist in den Jugularis-Venen signifikant höher als in der Vena azygos

https://www.ccsvi-center.de/

 

[Clematis]

Hallo Chrisagd,

grübele so darüber, wie es zu dem Verschluß kommen konnte - beidseitig und gleichzeitig, das wäre für Thrombosen ein extrem unwahrscheinlicher Vorgang, eine Vene betroffen, möglich, aber beide? Unwahrscheinlich. Es sieht eher so aus als wäre der Verschluß schleichend entstanden, d.h. die Venen setzten sich langsam immer mehr zu, evtl. Ablagerungen des Kreislaufsystems, denn nur so hatten die Kollateralen Zeit genug sich immer mehr zu erweitern und die Funktion der beiden Vena jugularis zu übernehmen.

Zusätzlich zu den unten genannten Untersuchungen, sollte Dein Blut noch genauestens untersucht werden. Was schwimmt da alles mit, was sich ablagern könnte. Wie sieht es mit Fibrinanteilen aus? Auf Cholesterin will ich hier weniger hinaus, sollte aber ebenfalls untersucht werden, ebenso Triglyzeride, weitere Schadstoffe?

Hierbei kann die Dunkelfeldmikroskopie sehr hilfreich sein, die fast nur von Heilpraktikern angewandt wird.

Soweit, was mir dazu einfällt. Kann nur hoffen, daß es Dir weiter hilft.

Liebe Grüße,
Clematis

 

[Windpferd]

Hallo Chrisagd,

schön, daß Du nun um eine Hypothese, d.h. um eine Hoffnung, reicher bist.

Ich möchte vor allem Karis Hinweis auf das CCSVI-Zentrum in Frankfurt unterstreichen. Dort wurde bahnbrechende Forschung geleistet. (Auch Dr. Dietrich Klinghardt hat es mehrfach sehr gelobt.)

Du mußt damit rechnen, daß nicht alle Schulmediziner dieses Zentrum innig lieben. Das ist ja selten, wenn irgendwo Neues gemacht wird und das auch noch sehr gut. (Soweit mir bekannt, ist tatsächlich die "evidenzbasierte" Beweislage für das Zentrum noch nicht so perfekt, wie man es sich wünschen würde.)

Ich würde in Interesse der Einfachheit und der Fokussierung auch die ganze Diagnostik dort machen lassen.

Vermutlich ist Dir nur chirurgisch zu helfen. Prof. Dr. Horst Sievert, der dort leitende Chirurg (ursprünglich Herzchirurg), soll ausgezeichnet arbeiten. Wie man da vorgeht, bei chronischem Totalverschluß, weiß ich nicht. (Bei "normalen" Stenosen werden m.W. zuerst Ballondilatationen vorgenommen, dann Stents eingebracht.) Aber ich weiß, daß gerade Herzchirurgen Dinge machen, die unsereins sich nicht einmal vorstellen kann.

Ich vermute, daß bei Dir eine Intervention unumgänglich ist. Ein derartiger Stau des Rückflusses tut dem Gehirn gewiß nicht gut. CCSVI (was ja nicht totale Blockade sondern nur Insuffizienz bezeichnet) wurde zunächst - und wird immer noch überwiegend - als eine der Ursachen von MS betrachtet.

Vermutlich wird dieses Zentrum auch etwas helfen können bei der Klärung der Frage, wodurch denn der venöse Verschluß verursacht ist. Es gibt verschiedene Faktoren, durch die die Intima sich verdicken kann - u.a. Blutfette, Mangel an Vit. K2, Fehlregulation des Vit.D-Ca-Stoffwechsels, Mangel an Mg, Arginin; Anomalien des Blutdruck-Verlaufs.

(Meine Mutter hatte mit 92 ziemlich plötzlich einen weitgehenden Verschluß einer Carotis. Ein lebensgefährlicher Zustand, eine lebensgefährliche OP, der Mama sich stellte: sie wollte weiterleben. Der Chirurg sagte nachher knochentrocken: "Glück gehabt" - aber es klang fast wie ein Dankgebet. Mama lebte noch 6 Jahre.)

Ich wünsch Dir viel Mut und viel Glück.

Alles Liebe,
Windpferd

 

[chrisagd]

Ich weiß jetzt auch nicht so recht … die in Bethel empfehlen CTs zur Abklärung der Ursache der Verschlüsse. Und ein Prof. Soundso an der Uniklinik Essen könne das minimalinvasiv beseitigen. Aber ob es nun tatsächlich die Ursache ist? Da wollten sie sich nicht festlegen … sie meinten lediglich, diese Anomalie sei zu extrem, um einfach ignoriert zu werden.

Ich denke ja auch immer noch darüber nach, ob die Symptome nicht doch psychosomatisch sein könnten – aber auch das kann mir niemand sagen.

Was mich ein wenig zum Grübeln bringt: Das ganze fing vor gut sieben Jahren sehr heftig an und wurde dann nach und nach (von selbst?) besser … 2010 und 2011 war ich weitestgehend beschwerdefrei – 2012 fing es dann mit leichter Übelkeit wieder an und seit Weihnachten ist es wieder sehr heftig.

Was tun?

 

[Oregano]

Hallo chrisagd,

wahrscheinlich ist diese Abteilung gemeint:
Sektion Gefäßchirurgie: Uniklinik Essen

Wäre es denn möglich, daß Du gleich dorthin für eine ausführliche Diagnostik fährst?

Grüsse,
Oregano

 

[chrisagd]

Tja … das wäre auch eine Idee. Aber dann müsste ich die Sommerpause dafür nutzen – das würde heißen, dass ich einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik sausen lassen müsste …

Irgendwie fühle ich mich von den Leuten in Bethel im Stich gelassen – erst die große Nummer mit stationärem Aufenthalt und ein Riesen-Tamtam um die Aniographie … und dann schicken sie mich einfach so nach Hause … mit einer vagen Aussage und der Empfehlung, mich an die Uniklinik Essen zu wenden. Dorthin habe ich schon geschrieben – die wollen mit der Diagnostik wieder von vorne anfangen. Ich fühle mich irgendwie verarscht. Offenbar nimmt das keiner so richtig ernst … muss ich mich erst vor den Ärzten auf dem Boden krümmen und kotzen?

Ich werde nächste Woche mal einen Termin für ein Vorgespräch in der psychosomatischen Klinik machen …