Verdacht auf Chronisches Erschöpfungs-Syndrom

[ewigeroptimist]

aber bestätigen hat man mir trotzdem können dass es nicht mit meine Gesundheitliche Beschwerden zu tun hat.

Klingt verdächtig nach einer Ausflucht, wie man sie im hiesigen Medizinsystem oft (und immer öfter) hört. Mit dem Zweck, sich nicht weiter mit unliebsamen Fällen befassen zu müssen, nachdem man das einträgliche Standardprogramm durchgezogen hat…

 

[La Loubine]

Klingt verdächtig nach einer Ausflucht, wie man sie im hiesigen Medizinsystem oft (und immer öfter) hört. Mit dem Zweck, sich nicht weiter mit unliebsamen Fällen befassen zu müssen, nachdem man das einträgliche Standardprogramm durchgezogen hat…

Genau meine Meinung. Beim viele Ärzte ist mir solche Situationen passiert. Beim Verlegenheit, wollen sie mich loswerden, oder irgendeine "passende" Diagnose geben.

Ich bin jetzt in Unispital Zürich gemeldet, habe aber noch keine Termin. Dort könnte es möglich sein, ein Blutuntersuchung wegen Silikon im Blut zu machen.

Das ME/CFS hat man mir schon früher gesagt dass es auf dass deutet, aber ich war damals immer die Meinung, Schilddrüsenunterfunktion.
Menschen mit so viele Symptomen machen eine Ärzte Marathon, und immer wieder heisst es, es sein psychosomatisch, aber die Fakten fehlen, meine Psychologin sagt, es ist eine Somatisierungsstörung...
Interessant wie Rheuma, Bauchoperationen mit Verwachsungen als Folgen, psychosomatisch sind.

ABER, immer wieder Arzt wechseln, weil jeder sagt, es ist psychisch, DASS macht schon mehr krank und VOILÀ es ist dann endlich psychosomatisch geworden!
Ich finde es eine billige Ausrede.

https://saez.ch/article/doi/saez.20...WSBLflLNAMc-b8p73y91pJnN07QA9BBzGpkAPJHspEJ00

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

Wir kämpfen dafür, dass Patient:innen mit ME & CFS in der Schweiz die dringend benötigte Versorgung und Anerkennung erhalten!

sgme.ch

 

[ewigeroptimist]

Interessant wie Rheuma, Bauchoperationen mit Verwachsungen als Folgen, psychosomatisch sind.

Tja, sowas überrascht mich nicht mehr. Der Dreistigkeit sind einfach keine Grenzen gesetzt…Das Etikett „CFS“ scheint die Ärzteschaft von der bei Chronikern ansonsten üblichen Selbstverpflichtung zu entbinden, stetig weiter nach den konkreten Triggern zu forschen, verschiedene (auch alternative) Behandlungen auszuprobieren, damit es dem Patienten wenigstens zeitweise ein wenig besser geht …

 

[La Loubine]

Myalgische Enzephalomyelitis

Ich bekam die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis Bellskala 30 letzes Jahr in Unispital Zürich. Die Belastungstoleranz ist extrem, alle Aktivitäten/Haushalt nimmt viel Energie.
Dann sollte ich alle Verdacht Diagnosen und falsche Diagnosen loswerden, nach mehr als 10 Jahren Ärztemarathon.

 

[ory]

Zur allgemeinen Information: Myalgische Enzephalomyelitis eher unter Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) bekannt ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung.

Hallo La Loubine,
das ist leider keine gute Diagnose, aber nun schlussendlich doch nach langer Zeit endlich eine Diagnose.
Vielleicht magst du dich hier: https://www.symptome.ch/forums/chronische-erschoepfung-me-cfs.324/ ein wenig umschauen und eventuelle Erfahrungsbeiträge sammeln die dir hilfreich erscheinen.

Wie sieht nach der Diagnosestellung nun deine Behandlung aus?
Hat man dir außer.....

Dann sollte ich alle Verdacht Diagnosen und falsche Diagnosen loswerden

....auch noch eine andere Behandlungsmöglichkeit mit auf den Weg gegeben?

Gruß Ory

 

[Oregano]

Hallo La Loubiine,

Du schreibst im Titel des Threads „Verdacht auf ....“. - Ist es weiter ein Verdacht oder eine eindeutige Diagnose?

Hier im Forum gibt es einige Informationen dazu:

Chronische Erschöpfung (ME / CFS)

Forum für Erfahrungen, Tipps und Diskussionen zur chronischen Erschöpfung - Chronische Multisystemerkrankung (vor allem schwere Erschöpfung), kurz: CFIDS - CFS - ME

www.symptome.ch

Grüsse,
Oregano

 

[La Loubine]

Hallo La Loubiine,

Du schreibst im Titel des Threads „Verdacht auf ....“. - Ist es weiter ein Verdacht oder eine eindeutige Diabnose?

Hallo Oregano

Ja die Diagnose ist mir definitiv gegeben.

Leider gibt es heute immer noch sehr viele Ärzten die es nicht wahrnehmen wollen, Sozialversicherungen sowieso nicht.

LG

La Loubine

 

[La Loubine]

....auch noch eine andere Behandlungsmöglichkeit mit auf den Weg gegeben?

Hallo Ory

Ja ich habe viele Informationen bekommen. Ergotherapie ist eine Versuch, Möglichkeit die Verschlechterung zu vermeiden.

Stress und alles was zu Verschlechterung bringt, versuchen zu gut es geht, zu vermeiden. Pausen nach Aktivitäten, mindestens 45 bis 60 Minuten liegend Pause in mein Fall, immer versuchen einzuhalten, ist sehr anspruchsvoll. Man hat eigentlich nur Energie und Zeit für sich selbst.

Diese Wahrheit vermeiden die Sozialversicherungen und versuchen mit alle möglichen Lügen, mich als Depressiv zu beurteilen.

LG

La Loubine

 

[ory]

Diese Wahrheit vermeiden die Sozialversicherungen und versuchen mit alle möglichen Lügen, mich als Depressiv zu beurteilen.

Das ist wohl die erste Stresshürde die zu überwinden ist, denn leider, leider sind die "Ämter" und "Ärzte" noch nicht so weit sich den jetzigen Gegebenheiten wirklich anzupassen.

Im Februar 2022 hatten sich beide Organisationen mit einem Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom an die Bundesregierung gewandt. Der neue Leitfaden richtet sich gezielt an die Regierungen und zuständigen Ministerien der Bundesländer sowie an das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung in ganz Deutschland.



Unterstützt wird der Leitfaden von Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, der Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation.

Update: Am 23. März haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland den Leitfaden in einer 30-minütigen Präsentation dem Fachbeirat des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) vorgestellt.

Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom

www.mecfs.de

Es bleibt abzuwarten was sich aus dieser 30-minütigen Präsentation ergeben hat und was am 12. Mai der Internationaler ME/CFS-Tag bringt.
https://www.mecfs.de/mecfs-update-1-2023/
Jedes Jahr finden weltweit Aktionen statt, um die dramatische Lage der Erkrankten sichtbar zu machen und zuständige Institutionen zum Handeln aufzufordern.

Durch das Post-COVID-Syndrom hat ME/CFS ein vieles mehr an Beachtung gefunden und wird wohl mMn. unweigerlich mit anerkannt werden "müssen".

Gruß Ory

 

[ewigeroptimist]

Kurzer Tipp: Mal beobachten unter welchen äusseren Bedingungen Symptome wie die Fatigue, Schwindel etc. getriggert/ verstärkt werden..

 

[La Loubine]

Das ist wohl die erste Stresshürde die zu überwinden ist, denn leider, leider sind die "Ämter" und "Ärzte" noch nicht so weit sich den jetzigen Gegebenheiten.

Gruß Ory

Hallo Ory

Ja dass stimmt aber es ist oft nicht möglich. Auf die Briefe/Anrufen bon Behörden muss ich reagieren, sonst kürzen sie meine Existensminimum, die schon sehr wenig ist.

Hoffentlich bringt etwas vorwärts für ME Betroffenen, wenn Long-covid ein Thema ist.

LG

La Loubine

 

[atze68]

Hallo La Loubine,
hast du schon mal an mögliche Ursachen wie Viren oder Bakterien gedacht. Evtl. EBV oder Coxsackieviren etc?
Bei arminlabs gibt es eine kostenlose Symptomliste.
Dort kannst du deine Symptome in der Vorlage ankreuzen. Anschließend gibt er die mit großer Wahrscheinlichkeit ursächlichen
Plagegeister aus.
Ein Test könnte dir dann Klarheit verschaffen.
Ich hatte verschiedene aktive Viren u Bakterien.
Meine Arzte sind da auch nicht drauf gekommen.

Beste Grüße

 

[ewigeroptimist]

Ein Test könnte dir dann Klarheit verschaffen. Ich hatte verschiedene aktive Viren u Bakterien.

Und jetzt kein CFS mehr??..

 

[La Loubine]

Hallo La Loubine,
hast du schon mal an mögliche Ursachen wie Viren oder Bakterien gedacht. Evtl. EBV oder Coxsackieviren etc?

Hallo atze68

Vielen Dank für deine Empfehlung!
Arminlabs ist in Deutschland. Hat es ein Sinn wenn ich in der Schweiz wohne?

In Unispital Zürich hat man Blutentnahme und andere Rheumatische Untersuchungen gemacht EBV ist mal gewesen, aber nicht mehr aktiv sagte Endokrinologen.

Die Ursache könnte eine von alle Operationen sein. Weil 2019 hatte ich eine grosse Operation und seit dem jeden Tag erschöpft mit viele Symptomen, ein Alptraum. Man sieht es nicht, weshalb Ärzten nicht verstehen wollen/können.

Eine Belastungsintoleranz hatte ich noch nie früher. Habe mit verschiedenen Schmerzen gearbeitet: Endometriose, Snowboardunfall unbehandelt usw.

Mit echte Erschöpfung ist man wie abgeschaltet, ich finde die,Wörter nicht aber man liegt nur der Körper ist ohne Energie und Kraft. Eine seltsames Gefühl.

Sibo Therapie bin ich immer noch am machen.

Ich glaube eher nicht dass eine so starke Belastungsintoleranz von Dünndarmfehlbesiedlung herstammt...

LG

 

[atze68]

Hallo,
Ebv war bei uns allen aktiv, als wir kinder waren.
Eine mögliche Reaktivierung würde ich mit nem eli spot messen lassen.
Diese geschieht wenn das Immunsystem gerade supprimiert wird oder großer stress herrscht, z.b. nach op oder nach covid etc.
Cfs wird aber auch von anderen viren ausgelöst , CMV o.ä oder auch Coxsackievirus.
Arminlabs ist weltweit vernetzt, die sind dort spezialisiert.
Bei mir waren es 8 aktive viren und bak.
Ist auch niemand drauf gekommen.
Erst dann kann es besser werden.

Lg Matthias

 

[Katze123]

Atze68,
Wie hast du die Viren und Bakterien behandelt?

 

[atze68]

Schwarzkümmelöl bei cmv, diverse tinkturen (cryptolepis, artemisian, japanischer staudenknö, houttuynia, bsikal helmkr etc). Dss reduziert fast alles, aber coxsackie und ebv zeigen sich als therapieresistent, daher jetzt nosodentherapie.

 

[Katze123]

Danke atze. Die Buhnerkräuter wie du schreibst hast du als Tee und/oder Tinktur verwendet und von welchem Anbieter gekauft?

 

[atze68]

Die urdrogerie bietet alles in alkohol und dmso basis an.
Etwas günstiger ist kräuter schulte.
Wichtig ist etwas für die lymphe.
Da bietet die urdrogerie " braunwurz & co" an.
Nochmal ein Hinweis, wurde hier thematisiert. Wg reduzierter Magensäure (EBV) nicht generell HCL verwenden. Da viele Menschen den helicobacter haben, kann es zu schmerzhaften Probelemen kommen. Besser morgens zitrone ins wasser
oder enzyme verwenden.

 

[ory]

Die Ursache könnte eine von alle Operationen sein. Weil 2019 hatte ich eine grosse Operation und seit dem jeden Tag erschöpft mit viele Symptomen, ein Alptraum. Man sieht es nicht, weshalb Ärzten nicht verstehen wollen/können.

Ich glaube schon das einige Ärzte verstehen wie es in einem CFS -Patienten aussieht, aber sie können immer noch Nur die Symptome behandeln, da es keine wirklichen wirkungsvollen Therapien für CFS-Kranke gibt....was sich hoffentlich ändern wird.

Sibo Therapie bin ich immer noch am machen.

Wirst du mit Antibiotika oder mit pflanzliche Arzneimittel behandelt?
Zumindest scheinen die pflanzlichen Arzneimitteln laut Info ebenso wirksam zu sein wie eine Dreifach-Antibiotikatherapie und sind bei vielen naturheilkundlich orientierten Therapeuten ein fester Bestandteil der SIBO-Therapie.

Mit echte Erschöpfung ist man wie abgeschaltet, ich finde die,Wörter nicht aber man liegt nur der Körper ist ohne Energie und Kraft. Eine seltsames Gefühl.

Ich weiß nicht ob du oder was du an Vitaminen und Co einnimmst, aber Pantothensäure, Niacin, Vitamin B2, B6, B12 und Magnesium tragen zu einer Verringerung von Müdigkeit und Erschöpfung sowie zu einem normalen Energiestoffwechsel bei.
Vermutlich kannst du mit der Einnahme von Vitamin Präparate ein wenig mehr Entspannung finden.
Meinerseits kann ich nur raten; "verrenne dich nicht in ärger und stress wegen der Erkrankung, versuche herauszubekommen was dir gut tut und nutze diese Erkenntnis mit allen mitteln deiner Möglichkeit aus.

Gruß Ory