Schwerstes ME CFS - Suizid oder Weiterkämpfen

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23.04.16
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Hallo Owlet,

danke für deine Worte :)

Ich bin definitiv nicht bei allem positiv. :) manchmal trifft's mich und ich bin voller Verzweiflung. Es ist halt so. Dann jammer ich und weine und schimpfe. Und dann wirds wieder besser.

Ich muss dir ehrlich sagen, wenn ich schwerstes ME hätte und absolut bei allem auf Hilfe angewiesen wäre, ich wüsste nicht, wie's mir damit ginge. Ich glaube auch nicht, dass das Dritte einfach so wegstecken würden. Das wäre eine ganz arg schwierige Situation. Geht es euch so?

Ich finde es - besonders auch für diese schwer Kranken - wichtig, dass ME von der Politik akzeptiert und ernst genommen wird.

Die Erkrankung hat mich tatsächlich "wärmer" und empathischer gemacht. Das hat mir mein Mann bestätigt. Es ist halt doch so, dass wir oft nur verstehen, wenn wir etwas selbst erlebt haben. (Ein paar Weise kriegen es auch so hin.)

Als ich nach monatelanger Ärzte-Odyssee und steter Verschlechterung die Diagnose ME bekam und verstand, was das bedeutet, habe ich erstmal getrauert und mich vom alten Leben verabschiedet; gute 6 Wochen waren das. Dann hab ich mir gesagt: Ich geb nicht auf, ich mach das beste draus. Damals konnte ich fast nur im Bett liegen, und ich war mir nicht sicher, ob ich das schaffe.

Du, ich wollte auch schon an dieser Erkrankung sterben.

Ha, interessante Gedanken, die du da formulierst. Für ganz abwegig halte ich sie nicht. Ich glaube manchmal, jede Zeit hat ihre Krankheit.

Ich denke grad: Unser Selbst lernen wir im Austausch mit dem Außen kennen. Warum nicht auch über Krankheit?
Vielleicht hat Krankheit auch einen ganz anderen Sinn, z.b. besonders begabte Menschen "lahmzulegen".
Ich weiß es abschließend nicht. Jeder muss für sich eine Erklärung finden, mit der er Frieden finden kann. Dabei ist es doch fast egal, welche.

Ich nehme Dir auch die Erinnerung, wer Du bist und dann finde heraus, zu wem oder was Du eine Beziehung vertiefen willst?“
Hast du starke Probleme mit dem Gehirn?

Als es mir vor 1 Jahr so schlecht ging, konnte ich teilweise nicht mehr denken. Ich konnte meinem Mann nicht mehr zuhören, einfachste Zusammenhänge kapierte ich nicht, und ich vergaß Sachen von jetzt auf nachher. Ich hatte promoviert und sah mich selber als Wissenschaftlerin. Ich sprach darüber und meinte: "Ich habe das Gefühl, einen wichtigen Teil meiner Identität zu verlieren". Und mein Mann meinte darauf: "Ist deine kognitive Fähigkeit wirklich ein Teil deines Selbst?" Das war eine faszinierende Frage, die mir etwas Frieden brachte.

Ich habe irgendwann mal schweren und ungläubigen Herzens akzeptiert, als immer mehr neue Symptome dazu kamen und schlechter wurden, dass es halt so ist. Ich versuche trotzdem, es zu verbessern, aber ich mach mich nicht verrückt. (Was manchmal schwierig ist wegen des Drucks von außen.)

Ich habe manchmal sogar "Spaß" an meiner Erkrankung. Wann immer irgendwas dazu kam, überlegte ich mir, wie ich es trotzdem machen kann oder was als Alternative geht. Ich habe eine Sonnenallergie bekommen. Das finde ich immer noch ziemlich mies - aber ich hab einen UV-Schutz-Schirm gefunden, und damit kann ich raus. Wie geil ist das!? :) es gibt ultraleichte Hocker zum Zusammenklappen. Wenn ich irgendwo warten muss oder Pause brauche, kann ich mich da drauf setzen. Megacool, was es alles gibt. Und dann natürlich die tollen Menschen, die mir ganz viel möglich machen.

Aber schweres ME ist was ganz anderes. :(
 
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18.09.14
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Hy Bumblebee,

das ist lustig mit deinen Gadgets. Ich kämpfe diesen Kampf schon sehr sehr lange und war immer bereit mich darauf einzustellen. Ich habe aus jeder Not eine Tugend gemacht und mir mit den wildesten Gadgets und Vorbereitungen einen Weg gebahnt. Es hat mich irgendwann nicht mehr gestört. Ich hatte durch das ganze Kämpfen nur noch den Blick nach vorne. Quasi sterben kann ich später, jetzt wird alles versucht.

Leider bin ich trotzdem an einen Punkt jetzt gekommen, an dem ich die Couch nicht verlassen kann und meine Symptome einen unglaublichen psychischen Druck auf mich ausüben und noch schlimmer, dass weit und breit keine Hilfe in Sicht ist und es immer schlimmer wird. Nun sollte man meinen nach 20 Jahren kämpfen habe ich den Frieden damit machen können, dass ich nicht Schuld an der Misere bin, aber Pustekuchen.

Ich freue mich, dass deine Familie so zu Dir steht und stehen kann. Das ist toll. Meine Mutter zerbricht eben daran, weil Sie es nicht erträgt. Sie kann sich mit dieser diffusen Krankheit nicht anfreunden. Sie ist ein "Macher", sie würde auch weiterarbeiten wenn Sie halb tot wäre und daher muss Sie sich jetzt distanzieren. Ich glaube Sie entwickelt durch den Stress langsam eine Demenz. Und ich fühle mich schuldig. That s not fair.

Die Theorie mit dem zu Begabt hatte ich auch schon ;) diese Hochzüchtungen sind einfach störanfällig ;)

LG
 

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13.03.10
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Hallo Pumblebee!

Gratuliere zu Deinem Nickname, sehr sympathisches Krabbeltier. Wußtest Du, daß eigentlich physikalisch gar nicht fliegen können dürfte? Weiß es nur Gott sei Dank nicht. :)))
Aber zu Deiner Anfrage in Bezug auf meinen „Dachschaden“:
Der Beginn meines CFS war fatal: Neben anderen schweren Organschäden auch hochgradige Amnesie, die sich auch nach vielen Jahren nur teilweise zurück gebildet hat.
Aber aktuell plagt mich neben den bekannten hirnmäßigen Dauereinschränkungen nur zeitweise ausgeprägter brainfog, dann aber geht gar nix mehr.
Aber bis jetzt ging das auch immer wieder vorüber, ob zum Nutzen oder Schaden meiner Umgebung bist Du wohl gerade dabei selbst heraus zu finden. :)
Habe im Moment nur Problem mit dem Ernst- und Vernünftigsein: Spätpubertär halt - wenn Du wüßtest, wie spät. :eek:
Aber für ein Gedankenexperiment reicht es gerade noch.
Bräuchte aber Deine Mithilfe dabei, Dein Einverständnis, weil ich das dazu nützen möchte, was aus Forum hier über Dich zu wissen glaube und nütze wohl alle Methoden von vorhin dazu: Abstraktion, Übertreibung, Verkürzung.
Ginge natürlich auch ganz theoretisch, ist aber so persönlich viel farbiger und liebenswerter.
Du weißt ja, ich glaube daran, daß Jesus uns alle für Kinder hält und unser aller Geschichten genauso klingen.
Aber wenn die Geschichte Dich kränkt, lösche ich sie sofort heraus, ist aber vielleicht trotzdem gut sie einmal gelesen zu haben.
Bin Dir auf jeden Fall schon Dank schuldig, weil die Idee Deinem Zweifel an der gezielten Sinnhaftigkeit von Krankheiten verdanke. :)
Lese vielleicht von Dir?
MlG
Olet
 
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Hi Jasper,

Leider bin ich trotzdem an einen Punkt jetzt gekommen, an dem ich die Couch nicht verlassen kann und meine Symptome einen unglaublichen psychischen Druck auf mich ausüben und noch schlimmer, dass weit und breit keine Hilfe in Sicht ist und es immer schlimmer wird. Nun sollte man meinen nach 20 Jahren kämpfen habe ich den Frieden damit machen können, dass ich nicht Schuld an der Misere bin, aber Pustekuchen.
Ich weiß nicht, wie es mir in 20 Jahren damit geht, vor allem, wenn es schlechter wird. Du bist da ja in einer ganz anderen Situation als ich. Auch familiär, wenn ich das hier lese:

Meine Mutter zerbricht eben daran, weil Sie es nicht erträgt. Sie kann sich mit dieser diffusen Krankheit nicht anfreunden. Sie ist ein "Macher", sie würde auch weiterarbeiten wenn Sie halb tot wäre und daher muss Sie sich jetzt distanzieren. Ich glaube Sie entwickelt durch den Stress langsam eine Demenz. Und ich fühle mich schuldig.

Die Theorie mit dem zu Begabt hatte ich auch schon diese Hochzüchtungen sind einfach störanfällig.
Ich finde das sehr schlimm. Also, da fühle ich richtig mit.

Ich finde, Familie ist etwas Besonderes, so wie eine kleine Insel, die sich gegen das Außen abgrenzt, wo man mal zur Ruhe kommen kann, Unterstützung findet und anderes allerlei. Also das wäre der schöne Zustand.

Ich glaube, meine Eltern haben irgendwann gemerkt, dass sie mich verlieren, wenn sie auf ihren Meinungen und Ansichten bestehen bleiben (das können sie ja, sie brauchen's mir nur nicht unter die Nase reiben).

Ich habe wirklich genügend Probleme mit "denen da draußen" (Behörden, andere Menschen...), das kann ich nicht noch im Privaten brauchen. Da respektiere ich meine Grenzen und schicke ggf. auch mal jemanden weg.

Ich hoffe, du und deine Mutter findet einen Weg.

Alles Gute!
 
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Hallo Pumblebee!

Gratuliere zu Deinem Nickname, sehr sympathisches Krabbeltier. Wußtest Du, daß eigentlich physikalisch gar nicht fliegen können dürfte? Weiß es nur Gott sei Dank nicht. :)))
Dann hatte sie wohl ihren eigenen Kopf!

Hm...das ist witzig. :)

Ich mag die Tiere auch.


Aber zu Deiner Anfrage in Bezug auf meinen „Dachschaden“:
Der Beginn meines CFS war fatal: Neben anderen schweren Organschäden auch hochgradige Amnesie, die sich auch nach vielen Jahren nur teilweise zurück gebildet hat.
Aber aktuell plagt mich neben den bekannten hirnmäßigen Dauereinschränkungen nur zeitweise ausgeprägter brainfog, dann aber geht gar nix mehr.
Boah, das ist schon heftig. :( tut mir voll leid.

Aber bis jetzt ging das auch immer wieder vorüber, ob zum Nutzen oder Schaden meiner Umgebung bist Du wohl gerade dabei selbst heraus zu finden. :)
Äh, bisher fällt mir diesbezüglich nicht so viel auf. :) anderen?

Habe im Moment nur Problem mit dem Ernst- und Vernünftigsein: Spätpubertär halt - wenn Du wüßtest, wie spät. :eek:
Das ist nicht das schlimmste, was passieren kann, oder? :)

Aber für ein Gedankenexperiment reicht es gerade noch.
Bräuchte aber Deine Mithilfe dabei, Dein Einverständnis, weil ich das dazu nützen möchte, was aus Forum hier über Dich zu wissen glaube und nütze wohl alle Methoden von vorhin dazu: Abstraktion, Übertreibung, Verkürzung.
Naja, im Moment kann ich noch nicht sagen, wie ich reagieren werde.

Du solltest nur wissen, dass ich nicht an Jesus glaube und vor längerer Zeit aus Überzeugung dem Christentum den Rücken gekehrt habe. Solange du das respektierst (und ich deinen Glauben respektiere), sollte das doch klappen.

Zu all Persönliches - falls es dazu kommg - dann lieber per PN.
 
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13.03.10
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Hallo Pumblebee!

Danke für Deine freundliche Kooperationsbereitschaft.
War natürlich nur für PN gedacht. Wird hier aber erst nach 30 Beiträgen frei geschaltet, deshalb das abstruse Ansinnen.
Finde aber mittlerweile unverschämt, aus Beiträgen, die Du freundlicherweise hier veröffentlichst, irgendwelche Geschichtchen zusammen zu basteln und auch noch zu veröffentlichen.
Verzeih´ bitte meine Unverfrorenheit und vergiß meine blöde Idee!

Zu meiner Religiösität
Keine Angst, habe kein Missionierungsbedürfnis, höchstens Erklärungsnot, warum mich plötzlich Vater Unser so fasziniert:
Fand mich – meiner Erinnerung nach zumindest – immer zu blöd um zu verstehen, was die dort in meiner Kirche mit ihren Erklärungen und Definitionen meinten, obwohl glaube ein paar ernsthafte Anläufe gemacht zu haben, das zu schaffen.
Warum aber nie ausgetreten bin, weiß ich allerdings auch nicht, vermutlich weil immer das Gefühl hatte, dann fehlt eine Dimension, auch wenn ich die nicht in den Griff bekam.
Jetzt kriege Erklärungen zu Inhalten aus einer ganz unerwarteten Ecke – der Esoterik, und auf einmal gibt einiges Sinn und ich sehe es in neuem Licht und ich verstehe die Unterscheidung zwischen Katholizismus und Christentum und daß beide ganz unterschiedliche Absichten verfolgen, die sich diametral entgegen stehen.
Von beidem sind die Anteile auch in der heutigen katholischen Religionspraxis vorhanden und es kommt zu der fatalen Situation, daß eine Religion gleichzeitig Problem und Lösung ist.
Während Jesus eine Raum und Zeit und Rassen und Klassen übergreifende erklärende und befreiende Spiritualität lehrt, trifft er auf eine Klasse von religiösen Machthabern, den Hohenpriestern, die die Sehnsucht nach Spiritualität nützend die Menschen unterjochen mit einem umfangreichen selbstgemachten Gesetzes – und Regelwerk, dem die Menschen nie gerecht werden können.
Daß Jesus mit steigender Anhängerschaft für die natürlich zur Bedrohung wurde, hat ihn das Leben gekostet.
Du verstehst jetzt, warum so begeistert bin, daß ich endlich das Vater Unser verstehe?
Und ich verstehe, warum Du vermutlich empört der Kirche den Rücken gekehrt hast?
So oder so ähnlich stellt sich das der kleine Owlet halt vor, und wenn auch ganz anders, Einbildung soll ja auch eine Bildung sein. :D
Was mit diesen Erkenntnissen anfange, weiß ich noch nicht, aber daß überhaupt welche habe und nicht nur Abstruses produziere – darüber freut sich ein lang gelernter CFSler.

MlG
Owlet
 
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05.10.17
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Hey owlet,

zunächst mal keine Sorge mit der Religion. Ich hab halt Erfahrungen gemacht. Ich meine einfach, es ist fairer, sich hier zu erklären.

Wenn du zu meinen Inhalten andere Meinungen hast oder sie fragwürdig findest, darfst du das selbstverständlich äußern. Dazu kommt, dass ich mich manchmal echt ungeschickt ausdrücke.

Wegen der 30 Posts: Dir fehlen nur noch 4. Ich fand das auch störend am Anfang, aber die Mods denken sich was dabei.
 
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23.04.16
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Hi docwho,

Chronische Müdigkeit ist Symptom sehr vieler Erkrankungen. Der Darm spielt eine große Rolle.

Ich habe nicht herausgehört, dass es dem Thread-Ersteller um Suizidgedanken wegen Müdigkeit geht. Die Menschen mit ME, die ich kenne, haben meistens sehr viel üblere Symptome als Müdigkeit. Manche haben gar keine Probleme mit Müdigkeit.

Vielleicht missverstehe ich dein Post aber auch. Dann sorry.
 
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23.04.16
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Hallo owlet,

ich möchte dir deine Erkenntnisse nicht absprechen, ich hoffe das kam nicht rüber. Erkenntnisse sind toll und bringen uns weiter.

Es gibt viele Gründe, warum ich mich von Religionen verabschiedet habe. Du äußerst annähernd, was ich mir damals mitunter auch gedacht habe. Das gehört hier aber nicht her (Thread-Thema) und ist recht umfangreich.

Ich finde deine Gedanken jedenfalls interessant.

Mach's gut! :)
 
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23.04.16
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P.S.: Der Kirche habe ich nicht empört den Rücken gekehrt, auch wenn ich es nicht mag, "verkackeiert" zu werden.
 
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13.03.10
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Auch wenn selber Probleme mit längeren Texten, hier der Versuch einer Zusammenfassung, damit nicht in Mißverständnisse verstricken und in Einzelaspekten verlieren und aus Fragmenten vielleicht (auch mir) ein Weg sichtbar wird:
1.Thema hier? Gründe weiter zu machen, obwohl vielleicht schwerstes CFS/ME.
2.Meine Theorie? Ich weiß nicht ob alle Krankheiten eine Botschaft haben, aber mein CFS verstehe ich aufgrund seiner vermutlich ganz besonderen Verlaufsform als Auftrag, mich mit dem spirituellen Aspekt meiner Existenz zu beschäftigen.
3.Erste Anlaufstelle mit dem geringsten Einstiegsaufwand für spirituelle Fragen ist eine (noch) (einst) vorhandene Religionsgemeinschaft. Warum das manchmal nicht zum Ziel führt, habe ich versucht an meiner heraus zu kriegen, der einzigen die ich ein wenig kenne.
4.Möglichkeiten, die heute mit dem Internet gegeben, erweitern die Chancen auf Antworten. Nach meiner Erfahrung kann zu überraschenden Ergebnissen führen, den Suchradius weiter zu stecken.
5.Effekt? Mir hat dieses auf die Suche Machen nach meiner Spiritualität die Verzweiflung reduziert, an einer nicht nur schweren und lebenszerstörenden, sondern auch völlig sinnlosen Krankheit zu leiden.
Auch wenn vielleicht alles nur Spekulationen und Vermutungen, das Suchen und Abwägen ist jetzt viel mehr, als ich noch vor ein paar Monaten tun konnte und sogar mehr davon, als erwartet habe.
6.Für wen gilt das alles? Ob nur für mich oder auch für Andere, weiß ich nicht. Wäre toll, wenn hier auch andere Erfahrungen dazu kämen.

Zwischenresume:
Weitermachen macht auf jeden Fall Sinn, auch wenn der im Moment vielleicht noch nicht erkennbar. Oft wird Sinn erst im Rückblick deutlich und diese Chance erhöht sich täglich, je mehr Erfahrung wir mit der Krankheit machen, so schmerzhaft die einzelne im Moment auch sein mag.
Der passiven Opferfalle zu entkommen scheint – zumindest für mich bis jetzt – Energie auch frei zu setzen, nicht nur zu verbrauchen.
Ich hoffe auf Fortsetzung und Vervollständigung auch von anderer Seite
 
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23.04.16
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Hi owlet,

ich kann nichts mehr zu deinem vorletzten Post sagen, sorry. Ich hab mich ja quasi schon dazu geäußert. Andere wollen wohl nicht. :(
 
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05.10.17
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Bei der Diagnose CFS/ME würde ich mich als erstes um mein Mikrobiom kümmern.

Die-Rolle-des-Mikrobioms-beim-chronischen-Erschoepfungssyndrom
https://www.aerzteblatt.de/nachrich...robioms-beim-chronischen-Erschoepfungssyndrom

Verursacht veränderte Darmflora chronische Müdigkeit
Erschöpfungssyndrom: Verursacht veränderte Darmflora chronische Müdigkeit? - Spektrum der Wissenschaft

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Darm, Darmflora, Verdauung
https://psylex.de/neurologische-krankheiten/cfs/darm.html

Kümmern heisst: Mikrobiom ergänzen, Nahrung Mikrobiom-freundlich gestalten und schädliche Einflüsse - Antibiotika,Alkohol, div. Medikamente usw. - fernhalten.
Viel Erfolg all denen, welche etwas verändern wollen.
 
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17.11.15
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Dr. Theoharides stimmt zu, dass Probleme mit dem Energiestoffwechsel wahrscheinlich in ME / CFS vorhanden sind, schlägt jedoch vor, dass ihre Genese wahrscheinlich in der Mastzellenaktivierung im Hypothalamus und anderen Gehirnorganen liegt. Theorharides legt nahe, dass das Corticotropin-Releasing-Hormon, das vom Hypothalamus produziert wird, Mastzellen aktiviert, um Substanzen herzustellen, die die Mikroglia aktivieren, wodurch proinflammatorische Substanzen produziert werden, die zentral oder durch das Gehirn induzierte Müdigkeit und Probleme mit dem autonomen Nervensystem verursachen. Die Aktivierung der Mastzellen in der Hypophyse und der Schilddrüse verursacht weitere Probleme mit Schlaf, Müdigkeit und Wahrnehmung.

Theorharides schlägt auch vor, dass die intranasale Anwendung von entzündungshemmenden Substanzen wie Cucurmin und Luteolin möglicherweise in den Hypothalamus gelangen kann, wodurch die Neuroinflammation beeinträchtigt wird, von der er glaubt, dass sie das Herz von ME / CFS ist.
https://www.prohealth.com/me-cfs/li...G32N_JJAA5xPQbQ1UPpNrY8n2LDOeg&_hsmi=67275091
 
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18.03.16
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Eine intranasale Anwendung von Cucurmin und Luteolin ist gar nicht notwendig, um Dr. Theoharides' Theorie zu überprüfen. Hirngängige stark entzündungshemmende Substanzen wie MSM oder andere Antioxidantien stehen zur Genüge zur allgemeinen Verfügung. Wenn es so einfach wäre, hätte das schon längst einer zufällig bemerkt.
 
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03.04.10
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Hallo,

Kannst du Rohkost vertragen ? Ich leide seit 14 Jahren an CFS und habe so gut wie alles ausprobiert an NEMs aber nichts hilft mir außer Rohkost. Wenn ich beispielsweise 3 Tage nur Rohkost esse bin ich schon zu 70% beschwerdefrei. Jedoch kann man Rohkost oft nicht richtig verdauen weil wir mit cfs einen schwachen Darm haben und wenn man wichtige Medikamente nimmt werden sie raus entgiftet.
Ich bin mir sicher ohne das Wissen um Rohkost wäre ich schon hinüber weil die Entzündungen im Körper so schmerzhaft sind dass ich oft kaum noch laufen kann. Es ist die einzige Hoffnung die ich noch habe.

Liebe Grüße
 
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