IQWIG: „Myalgische Enzephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

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  • Die neuere Erkenntnis, dass die Multiple Sklerose durch EBV mitausgelöst werden könne, stärke die Hypothese, dass auch der ME/CSF eine Virusinfektion vorausgehen könnte.
  • Die Hypothese, dass die ME/CSF autoantikörpervermittelt ist, hat zu unkontrollierten Therapiestudien geführt. Eine solche Studie zur Immunadsorption führt nun auch Prüß durch, allerdings ist sie randomisiert, Placebo-kontrolliert und multizentrisch angelegt. Gleichzeitig erfolgt hier eine Suche nach Biomarkern – sowohl immunologisch als auch in der Bildgebung. Antworten erhofft man sich in 12 Monaten.
  • Im Auftrag des Gesundheitsministeriums hat das IQWIG einen Bericht zum aktuellen Kenntnisstand verfasst, der allerdings nur eine vage Empfehlung zur sogenannten Graded Excercise Therapy und zu einer kognitiven Verhaltenstherapie ausspricht. Dies werde allerdings von den Betroffen oft abgelehnt, weil sie ihre Erkrankung als psychisch missverstanden empfinden, so Prüß. Dennoch könnten die empfohlenen Interventionen den Patienten helfen, besser mit der Krankheit zu leben. ...

Hier berichtet IQWIG (11.2.2022):
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS):
aktueller Kenntnisstand
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Fazit
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) bezeichnet eine komplexe und chronische Erkrankung, die in schweren Fällen zu dauerhafter Pflegebedürftigkeit führen kann. Die Definition und Diagnose von ME/CFS ist aus verschiedenen Gründen schwierig. Dazu zählen die vielschichtige Symptomatik und das Fehlen eines etablierten Biomarkers. International werden verschiedene Kriterienkataloge zur Diagnose vorgeschlagen, die alle rein symptombasiert sind. Nach jüngeren Kriterienkatalogen zur Diagnose ist ME/CFS insbesondere durch das Leitsymptom der Symptomverschlimmerung nach Anstrengung (Post-exertional Malaise (PEM)) gekennzeichnet, hinzu kommen verschiedene Symptome wie eine schwere und anhaltende Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen und kognitive Störungen.
Auf Basis der aktuell empfohlenen kanadischen Konsensuskriterien zur Diagnose von ME/CFS liegt die Schätzung zur Prävalenz unter Erwachsenen in Deutschland bei etwa 70 000 Erkrankten. Für Kinder und Jugendliche liegen keine zuverlässigen Zahlen vor. Es erscheint zudem plausibel anzunehmen, dass es infolge der SARS-CoV-2-Epidemie zu einem Anstieg der ME/CFS-Prävalenz kommen kann, da Post-COVID-Patientinnen und Patienten teilweise die ME/CFS-Diagnosekriterien erfüllen.
Obwohl die Erkrankung 1969 in die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) aufgenommen wurde, sind bis heute – trotz Forschung in verschiedenen Bereichen – die Ursachen der Krankheit ungeklärt.
Die bestehende diagnostische Unschärfe und damit schwierige Abgrenzung von anderen Erkrankungen sowie die begrenzte Berücksichtigung der Erkrankung in der Ausbildung der Gesundheitsberufe behindern eine bedarfsgerechte Versorgung. ...

Grüsse,
Oregano
 
wundermittel
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danke für diesen artikel mit den vielen geballten infos . bin gerade zwar nimmer aufnahmefähig,merke ihn mir aber und muss ihn dann einfach lesen, wenn im hirn wieder platz ist .
 
Themenstarter
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Hallo Regenbogenfee,

dann wünsche ich Dir, daß Du bald und immer häufiger ein aufnahmefähiges Hirn hast :) !

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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danke sehr. bei mir variiert das je nach tagesform, schlaf , supplementen und medis ,und ob ich vorher schon stundenlang ein gesundheitsproblem recherchiert habe oder gerade erst angefangen habe . aber es gab eine zeit, da konnte ich texte mit maximaler konzentrationszeit von vielleicht 2-3 minuten lesen, es blieb nix hängen und damit ich einen inhalt erfasste, musste ich alles fünfmal oder mehr lesen . mein kurzzeitgedächtnis war praktisch gar nicht mehr vorhanden, alles musste ins langzeitgedächtnis .... ich hab nur noch notizzettel geschrieben... und wenn ich die verloren oder verlegt hatte, war ich verloren . kurzzeitgedächtnis ist nun besser, wenn auch nicht gut ... aber dass es mal viel schlimmer war, das vergesse ich nie. damals dachte ich, ich hätte alzheimer ... mit nichmal 50... zum glück stellte sich mit der zeit und viel recherche , arztbesuchen , und eigenarbeit dann heraus, es war eine sd-unterfunktion dank seronegativer hashimoto-thyreoiditis, ein extremer vitamin-d-mangel und noch dazu unbehandeltes ADS ...
dabei dachte ich damals, ich würde gesund leben mit viel , sehr viel sport.... aber ich hatte nicht auf dem schirm, dass man sich bei extrem viel körperlicher aktivität auch entsprechend gesund ernähren muss und auch genug schlafen ... und stress minimieren... denn sonst hat das immunsystem die a-karte- wie ich heute weiss...

zum glück ist das kurzzeitgedächtnis nun dank genug schilddrüsenhormon, medikinet und vor allem genug vitamin d viel besser . aber es war ein langer weg bis zu diesem wissen .

nur gegen meine erschöpfungszustände nach vor allem körperlicher aktivität halfen die genannten mittel nicht so , wie ich das gerne hätte , weil es da wohl noch etliche nicht erfasste gesundheitsbaustellen gibt. aber aus der erfahrung weiss ich , dass es sich lohnt, dranzubleiben. gesundheit und lebensqualität sind durch nix zu ersetzen und aller mühen wert, auch wenn der weg oft ein langer sein kann.

meine seinerzeit ein gutes vierteljahr dauernde recherche und arztodysse mit fiesen unterbauchschmerzen bis zur diagnose leistenbruch und darauffolgender op war nur die vorbereitung auf das, was mir noch blühte mit der fatigue - denn bei der wäre ein vierteljahr bis zu diagnose und erfolgreicher therapie ein traum .... aber ich arbeite nun seit 2011 an meinem kampf gegen die fatigue und diverse nebenbaustellen... und immer , wenn ich denke, ich hab die lösung, und es geht aufwärts - dann stelle ich fest, dass es wieder nur ein mosaiksteinchen war ... im grossen puzzle an diagnostik und behandlungsmöglichkeiten .... aber aufgeben gildet nicht .

und ich hab ja noch glück, bin nur "moderat" betroffen und kein pflegefall. aber ich muss immer an all die denken, denen es so mies geht, dass sie nichtmal mehr für sich selber kämpfen und recherchieren können und oft dann auch noch von familie , freunden, sozialsystem im stich gelassen werden . das macht mich so traurig und wütend .

aber ich hab auch erlebt, dass man mir die erschöpfung nicht glaubt, nicht differenziert , ob die erschöpfung nun als ursache depression oder was anderes ist- denn bei depression geht es einem nach körperlicher aktivität besser und bei meiner fatigue geht es mir nach körperlicher aktivität schlechter . an einem guten tag sieht man mir die fatigue nicht an und an den miesen sieht mich keiner, da ich da die wohnung nicht verlassen kann- ausser evtl mal auf den balkon gehen kann.... aber nicht einkaufen oder duschen oder sonstwie aktiv sein . mich nervt diese fatigue, denn ich war mal ein sehr aktiver mensch, gärtnerin mit vollzeitjob , hab in meinem anderen leben täglich fast taekwondo nach kwon jae hwa gemacht und bin eine 1100er bmw gefahren, dazu hab ich noch freunden geholfen beim babysitten, beim umzug .....aber nach einem schicksalsschlag, tod meines babies nach frühgeburt , verschwanden damals vermeintlichen freunde .das war sehr schmerzhaft.

dann hatte ich neue freunde gefunden, dachte ich ..... und dann kam die fatigue und auch diese freundschaften erwiesen sich als schönwetter-freundschaften ... und die einzigen guten freunde waren die menschen aus den selbsthilfecommunities , denen es auch mies ging, die alle nur virtuelle freunde sein konnten, weil sie alle selber auch ausgebremst waren und wussten, wie es ist, wenn einem nicht geglaubt wird, dass man nicht gesund ist... denn es gibt (fast) unsichtbare krankheiten, da tun sich die mitmenschen schwer damit, das zu glauben- ein gipsbein ist da hilfreicher.... aber wenn man keine offensichtlichen krankheiten hat... dann wird es schwierig . wenn ich einen anfalll von heuschnupfen mit niesattacken habe, da ist der mitleidfaktor so lächerlich riesig .... aber bei der fatigue, die die lebensqualität viel mehr beeinträchtigt, da glaubt einem keiner ...
wenn es nicht so traurig wäre, wäre es nur noch zum lachen ...


zu meinem glück habe ich einen partner, der weiss , dass ich nicht freiwillig auf der couch abhänge, sondern nur, wenn mein körper streikt . aber dass nichtmal meine mutter mir diese fatigue-zustände nach aktivität glauben wollte, das war unglaublich schmerzhaft .... sie hätte mich eigentlich besser kennen müssen .

nach ca 5 jahren fing sie an, mir doch langsam zu glauben...etwas spät .... zu spät , denn ich hatte schon so abgebaut, dass ich für sie nun nimmer da sein kann, wenn mal was ist .... was ich früher immer gerne getan habe.... sie besuchen und mit ihr was unternehmen ... .... sie hat meinen partner dafür verantwortlich gemacht, dass ich sie nicht besuche und nix mit ihr unternehmen kann- und sie hat nicht verstanden, dass es nicht an ihm lag, sondern dass mein körper einfach streikt ... und ich nicht besser funktionieren kann, nur um uns allen eine freude zu machen ...
denn wenn ich mich an einem guten tag übernehme , dann lieg ich meist mindestens drei wochen flach ... vor allem, wenn leute meinen, sie müssten mich während meiner pausen aufsprengen ... dann geht halt nach einigen stunden gar nix mehr ...

aber dass mir nicht geglaubt wird, dass hatte ich schon öfter bei gesundheitsbaustellen das hätte mich beim akuten blinddarm mit atypischen symptomen fast das leben kosten können .. .zum glück hatte ich damals eine hausärztin mit dem richtigen riecher , denn meine gyn unterstellte mir , dass die unterbauchschmerzen bei mir eh immer psychosomatisch seien .... ich hatte kein fieber, musste mich nicht übergeben - ich hatte nur etwas bauchweh... mit einem blinddarm, der laut chirurg damals kurz vorm durchbruch war ... zum glück lag ich rechtzeitig unterm messer .... und leider hatte ich aber mehrfach probleme im rechten unterbauch, nur war es halt jedesmal was anderes, was die chirurgen jeweils bestätigen konnten , aber die gyn hat mir nicht geglaubt, hat so getan, als hätte ich die op-berichte gefälscht- gehts noch ....
 
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