Themenstarter
- Beitritt
- 06.04.23
- Beiträge
- 443
Ich konnte keinen Thread damit finden. Deshalb starte ich mal etwas, wo Betroffene ihre Geschichte erzählen können. Wie fing es an, was hat Euch geholfen, wie geht ihr damit um? Wie sind Eure Symptome?
Es gibt ja viele Auslöser und die Krankheit hat viele Gesichter und Namen.
Möglicherweise findet hier jemand Anregungen außerhalb der Schulmedizin, die in der Regel nur Symptombehandlung betreibt.
Es gab vor Jahren mal ein tolles Forum darüber. Leider war es irgendwann verschwunden.
Nicht jeder ist in Facebook etc. Und hat somit eingeschränktere Möglichkeiten der Recherche.
----------------
Meine Geschichte bekann vor ca. 6 Jahren, eigentlich aber schon viele früher. Sie trat nur vor 6 Jahren voll in Erscheinung.
Mein jahrelanger, seltsamer immer wieder kehrende Schwindel löste bei mir Ängste aus und wurde als psychogener Schwindel diagnostiziert und schon war ich in der Psychoschiene gefangen.
Vor ca. 8 Jahren kam dieser seltsame Schwindel wieder. Je länger ich auf den Beinen war desto stärker wurde er, bis ich manchmal den halben Gehweg brauchte und meine Muskeln immer mehr verspannten und alles noch schlimmer machten.
Dann hatte ich plötzlich Probleme mit den Augen, war immer furchtbar geblendet. Es wurde eine Pupillotonie diagnostiziert und ich musste in die Neurologie zu weiteren Untersuchungen. Zuerst wurden "nur" fehlende Beinreflexe festgestellt und das alles bekam den Namen "Adie-Syndrom".
Wenige Monate später konnte ich kaum mehr laufen, meine Beine fühlten sich fremd an, steif, dieses Sockengefühl und irgend wann dieses komische Pelzen. Ich hatte keine Energie mehr, alles wurde zu einer Quälerei. Manchmal brannten meine Hände. Ich hatte Missempfinden im Gesicht, und an den Füssen. Manchmal hatte ich das Gefühl in stehe in Wasser oder ich hatte stundenlang eiskalte Beine und Füsse. Aber die Schmerzen halten sich in bis heute, Gott sei Dank, in Grenzen. Nach weiteren Untersuchungen hieß es senso-motorische PNP mit Axonenschädigung. Auslöser unbekannt, ich hatte aber einen niedrigen B12 Spiegel.
Ich las viel, sehr viel.
Dann fing ich an mit Vitaminen, Mineralien, Aminosäuren und meinem Tens-Gerät, konnte damit eine Verbesserung erreichen, oder einen Stillstand, musste aber erkennen, diese Krankheit ist wie ein kleiner Wadenbeisser. Immer wieder schnappt sie zu. Sprich, der Mist läuft in Schüben ab von "mir geht es richtig gut" bis "oh, Gott, es wird schlimmer" war alles dabei.
Zur Zeit habe ich mal wieder einen Schub. Vielleicht durch Streß ausgelöst.
Ansonsten lauf ich gefühlt nur noch auf einer Zündkerze, lange Spaziergänge bzw. langes auf den Beinen sein ist nicht mehr, oft nerven meine Augen (trotz Tropfen), weil ich entweder geblendet bin, oder es ist zu dunkel auch meine Sehkraft hat sich durch die sich ständig ändernde Pupillengröße (durch die Pilocarpintropfen) verändert, ich sehe auf die Ferne schlecht, aber auf die Nähe habe ich Adleraugen.
So. Wie sind Eure Geschichten?
Es gibt ja viele Auslöser und die Krankheit hat viele Gesichter und Namen.
Möglicherweise findet hier jemand Anregungen außerhalb der Schulmedizin, die in der Regel nur Symptombehandlung betreibt.
Es gab vor Jahren mal ein tolles Forum darüber. Leider war es irgendwann verschwunden.
Nicht jeder ist in Facebook etc. Und hat somit eingeschränktere Möglichkeiten der Recherche.
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Meine Geschichte bekann vor ca. 6 Jahren, eigentlich aber schon viele früher. Sie trat nur vor 6 Jahren voll in Erscheinung.
Mein jahrelanger, seltsamer immer wieder kehrende Schwindel löste bei mir Ängste aus und wurde als psychogener Schwindel diagnostiziert und schon war ich in der Psychoschiene gefangen.
Vor ca. 8 Jahren kam dieser seltsame Schwindel wieder. Je länger ich auf den Beinen war desto stärker wurde er, bis ich manchmal den halben Gehweg brauchte und meine Muskeln immer mehr verspannten und alles noch schlimmer machten.
Dann hatte ich plötzlich Probleme mit den Augen, war immer furchtbar geblendet. Es wurde eine Pupillotonie diagnostiziert und ich musste in die Neurologie zu weiteren Untersuchungen. Zuerst wurden "nur" fehlende Beinreflexe festgestellt und das alles bekam den Namen "Adie-Syndrom".
Wenige Monate später konnte ich kaum mehr laufen, meine Beine fühlten sich fremd an, steif, dieses Sockengefühl und irgend wann dieses komische Pelzen. Ich hatte keine Energie mehr, alles wurde zu einer Quälerei. Manchmal brannten meine Hände. Ich hatte Missempfinden im Gesicht, und an den Füssen. Manchmal hatte ich das Gefühl in stehe in Wasser oder ich hatte stundenlang eiskalte Beine und Füsse. Aber die Schmerzen halten sich in bis heute, Gott sei Dank, in Grenzen. Nach weiteren Untersuchungen hieß es senso-motorische PNP mit Axonenschädigung. Auslöser unbekannt, ich hatte aber einen niedrigen B12 Spiegel.
Ich las viel, sehr viel.
Dann fing ich an mit Vitaminen, Mineralien, Aminosäuren und meinem Tens-Gerät, konnte damit eine Verbesserung erreichen, oder einen Stillstand, musste aber erkennen, diese Krankheit ist wie ein kleiner Wadenbeisser. Immer wieder schnappt sie zu. Sprich, der Mist läuft in Schüben ab von "mir geht es richtig gut" bis "oh, Gott, es wird schlimmer" war alles dabei.
Zur Zeit habe ich mal wieder einen Schub. Vielleicht durch Streß ausgelöst.
Ansonsten lauf ich gefühlt nur noch auf einer Zündkerze, lange Spaziergänge bzw. langes auf den Beinen sein ist nicht mehr, oft nerven meine Augen (trotz Tropfen), weil ich entweder geblendet bin, oder es ist zu dunkel auch meine Sehkraft hat sich durch die sich ständig ändernde Pupillengröße (durch die Pilocarpintropfen) verändert, ich sehe auf die Ferne schlecht, aber auf die Nähe habe ich Adleraugen.
So. Wie sind Eure Geschichten?
