Ratlos - ständig erschöpft und Konzentrationsprobleme

[Oregano]

Wenn auf Borreliose getestet wurde,
sehen die das ob auch andere Krankheiten von Zecken im Körper stecken?

Hallo knuddz,

soviel ich weiß, werden die Co-Infektionen nicht mitgetestet, wenn auf Borrelien getestet wird. Und zum Teil ist das mindestens genau so schwierig wie bei der Borreliose.

z.B.:

Unsere Tests für Babesien
EliSpot

Babesia microti EliSpot
(2x ACD/CPDA Röhrchen)

Antikörper

Babesien IgG-/IgM-Antikörper
(1x Serum/SST Röhrchen)

PCR

Babesien DNA-PCR im Blut
(2x EDTA Röhrchen)

https://www.arminlabs.com/de/services/tick-borne-diseases/babesia

Grüsse,
Oregano

 

[Nelia Nevermore]

Vielen Dank!!
Ich schau mal, ob schon was getestet wurde und ob und wo ich sonst testen kann!

 

[Nelia Nevermore]

Ja, ich erfülle leider auch die Kriterien und die erste Diagnose kam schon Anfang 2011, wie ich im Nachhinein festgestellt habe. Damals kannte ich die Erkrankung nicht und dachte, der Arzt will mir sagen, dass ich es mir einbilde. Beim durchsehen alter Befunde habe ich das dann gemerkt.

Unabhängig davon, ob es das ist oder was anderes, muss ich ja doch rausfinden, wie ich den Zustand irgendwie verbessern kann, bei CFS geht da wohl recht wenig. Was das CFS angeht, ist meine aktuelle Hauptsorge: wenn ich gerade relativ wenig mache und schon gar nichts, um mich fit zu halten, ist ja irgendwie klar, dass ich immer mehr "abbaue". Wenn es aber CFS ist, ist alles Training ganz verkehrt. (Und als ich für meine entzündete? Schulter Physiotherapie gemacht habe, hat mich das schon so vollständig ausgeknockt, dass ich nach 20 Minuten Übungen mehr als einen Tag geschlafen hab wie erschlagen)...

Deshalb wüsste ich gerne, ob es das wirklich ist oder ob ich weiter suchen muss, was es tatsächlich ist.

Im Raum stand auch Hashimoto Enzephalopathie, da war sich ein Neurologe relativ sicher, aber ich habe tatsächlich das Glück, an eine Ärztin geraten zu sein, die sich damit auskennt, und sie schließt es aus. Vielleicht ist es trotzdem einen Versuch wert.. (Stoßtherapie mit Cortison).

 

[bestnews]

Guten Abend Nelia hat bei Dir schon mal ein Endokrinologe so richtig drauf geschaut?
Ich habe gerade die nach 6 Monaten warten!

https://www.medicum-eppendorf.de/

Guck Dir mal die Seite an, sehr interessant.

Und auch dies:

https://www.jameda.de/hamburg/aerzt...z-dr-petra-algenstaedt/uebersicht/81099622_1/

Sie kennt die Zusammenhänge zw. Essen vertragen und Hormonlage und weiß auch , was Schwermetalle sind!
Sie nahm sich 1 Stunde Zeit fürs Erstgespräch und das bei Sprechen als Leistungssport. Mal sehen, was das wird. Aber eins kann ich schon sagen: Im Vergleich zur Endokr. Mönckebergstraße eine Senstation. Die haben mir als Erstes erzählt, dass wir wenig Zeit haben: Zusammenhang zw. Hormonen und Unverträglichkeiten ....großes Stauen.

Frau Algenstedt achtet auch darauf, dass soviel wie möglich über Kasse abgrechnet wird. Bioidentische Hormone z.B. Meine Gyn. kann das angeblich nicht.....

Sprechstunde im UKE für gestzlich Versicherte: Dienstag und Donnerstag zw. 10 und 16 Uhr.

Beste Wünsche!
Claudia.

PS: Das Buch von Kuklinski handelt auch CFS ab und zeigt Behandlungswege auf.

Hast Du hier schon mal nach Erfolgsgeschichten CFS geschaut?
Du bekommst das hin, wenn Du nicht nachlässt, dranbleibst.
Dass das schwer ist gerade, wenn man erschöpft ist, ist mir klar.
Bin seit eingier Zeit auch nicht die Fitteste.
Vermute Überarbeitung und zuviel Stres. Dialyse über gut 2 Jahrzehnte macht es nicht leichter. Hatte unglaublich viel Amalgam im Mund. Kranke Familie.
Egal....

 

[Nelia Nevermore]

soviel ich weiß, werden die Co-Infektionen nicht mitgetestet, wenn auf Borrelien getestet wird. Und zum Teil ist das mindestens genau so schwierig wie bei der Borreliose.

Wer testet denn sowas? (unabhängig davon, ob man für den Test selbst bezahlen muss), welcher Arzt? Auch die Immunologie?

Die Borreliose war ein Ausschlusskriterium für CFS (habe versucht, einen Termin in der Charité zu bekommen, da gehört das zum Programm), und ein (-er von mittlerweile einigen, die mich angeschaut haben) Neurologe hat dann im Liquor getestet, ich nehme an relativ standardmäßig?

 

[Nelia Nevermore]

Hallo Claudia, danke auch für diese Tipps! Vielleicht versuche ich auch mal, bei der Ärztin einn Termin zu bekommen.

Mit meiner Endokrinologin habe ich glaube ich richtig Glück! Ich war bei mehreren im Laufe der Zeit, "meine" hat eigentlich nie Zeit, aber wenn's "brennt" nimmt sie sich die. Von ihr stammt auch die CFS Diagnose, meine Schilddrüse sei das nicht, die sei so gut im Griff, man könne da noch etwas dran drehen und testen, es gibt auch den Fall, dass L-Thyroxin nicht im Hirn ankommt, aber sie ist sich sicher, die Schiddrüse verursacht diesen Kram nicht. Ich war bei einer weiteren Endokrinologin, die wirklich ausführlich geschaut hat und lediglich wieder einen Vitamin D Mangel festgestellt hat, sie meint, wenn das nächste Basedow-Rezidiv kommt, raus mit dem Ding, aber "meine" Endokrinologin sagt, bloß nicht! Da fängt meist der Ärger erst an, und meine Schilddrüse sei so friedlich, dafür dass ich diese Mischform habe, und ziemlich hohe Antikörper (alle die's gibt sind fast immer stark erhöht) und mein Gefühl sagt das auch. Immer, wenn ich daran drehe, wird's nur unangenehmer (starkes Schwitzen, Hautprobleme, sowas... aber nie ändern sich die Grundsymptome).

Es wurden auch ziemlich viele andeer Hormone bestimmt, sie hat auf Morbus Cushing getestet mit einem ACTH-Test, war nicht soo doll meine ich, aber nicht besorgniserregend, sie hat eine Kollegin in der Neurologie, mit der sie zusammen Hashimoto Enzephalopathien behandelt, was ziemlicher Wahnsinn ist, weil die meisten Leute damit nichts zu tun haben wollen und es entweder zwischen Endo und Neuro hinundherschieben, oder nicht glauben, dass es existiert, aber die Neurologin glaubt jetzt, Gluten ist Schuld. Gluten mit Hirnbeteiligung, und hat letzte Woche einen SPECT Scan vom Hirn gemacht (Ergebisse stehen noch aus), weil sie unglücklich über meinen Gleichgewichtssinn, meine Schrift/Schreiben und ähnliches war. Was bei neuropsychologischen Test bei ihr rauskam, weiß ich auch noch nicht.

Ich bin schon mal ganz froh über all den Input hier, werde mal versuchen rauszufinden, wie ich an die entsprechenden Tests komme.. ich komm mir immer etwas blöd vor, weil man mir nicht so richtig ansieht, wie's mir geht und ich sehr sicher bin, so vielen geht's schlechter, aber ich funktioniere einfach nicht. Es kann ja nicht normal sein, die halbe Woche liegen zu müssen.. aber in Momenten, in denen nicht alles weh tut und ich mich einigermaßen klar ausdrücken kann denke ich dann wieder, ich sollte die Leute nicht nerven mit meinen "Wehwehchen" ... hab ein seehr nettes Hausärzte-Team, dass mich unterstützt und mir Überweisungen schreibt. Aber ich bin an einem Punkt, wo ich selbst rausfinden muss wohin und weshalb.

Danke für all euren Input!

 

[bestnews]

Hallo Nelia,
möchte nur erst mal noch eine Info loswerden.

Physio bekomme ich auch wegen einer Schleimbeutelentzündung durch Fehlbeslatung . Zieht sich schon lange hin, ich bin zu spät zum Arzt gegangen und er hat auch zu spät mit Phsysio reagiert.

Bin in der Robert Koch Str. ...Physioteam bei Kaszubski, der passt auf mich auf.
Als ich Nesselsucht hatte, hat er nur massiert, anstatt gefoltert wegen des Histaminausstoßes. ER wollte mir nicht mehr davon zumuten.

Ich mache vielleicht so 15 Min. Übrungen, Kraftraining mit Pausen zwischendurch. 10 Minuten vielleicht schaffst Du das?

Gute Nacht!
Claudia

 

[Nelia Nevermore]

Der Schulter gehts besser mittlerweile (nicht 100% aber kann sie wieder fast normal bewegen, das war vorher sehr eingeschränkt) - Physio ist ein gutes Jahr her, drei mal hatte ich.. die wollten da nicht so recht verstehen, dass mit mir "was nicht stimmt" und waren ziemlich belustigt, dass ich nicht mehr aufstehen kann, wenn ich mal liege, weil zu schwach. Haaa, ha... nicht. (Waren nett und wir hatten Spaß, nicht schlimm). Aber das war schon ne krasse Zeit. Für die Schulter war's definitiv nötig und die Behandlung auch toll, auch Massage und die Übungen auch keine Quälerei!

 

[lilo31]

Hast du schonmal EBV/ Pfeiffersches Drüsenfieber getestet? Meine Symptome sind sehr ähnlich und bei mir wurde chronisches EBV diagnostiziert...

 

[Nelia Nevermore]

Ich hab Antikörper (ist das richtig?) und im Nachhinein glaub ich, dass ich EBV hatte, als das Ganze anfing und es mir so mies ging, dass ich kaum einen Arm heben konnte, aber chronisch scheint es nicht zu sein, die Endokrinologin hat das festgestellt, dass ich es gehabt haben muss, sie hätte wohl auch festgestellt, wenn es chronisch wäre..
Danke für den Hinweis!!

 

[Nelia Nevermore]

Brainfog - greifbar?

Hallo ihr Lieben,

Ich versuche, mich kurz zu halten, zumal ich nicht weiß, ob hier die richtige Stelle ist.
Folgendes quält mich ziemlich..
Meine Diagnosen sind soweit Hashimoto, Basedow, starker Verdacht auf Zöliakie (Antikörper vorhanden, Dünndarm-Biopsie aber unauffällig, Kontrolle in ein paar Monaten) - und Fibromyalgie und CFS, da laut mehrerer Endokrinologinnen meine Schilddrüsensituation nicht für meine Symptome verantwortlich sein könnten. Von vor allem "meiner" Endokrinologin halte ich sehr viel, suche aber noch, weil CFS mir echt Angst macht.

Eins meiner Symptome ist ein fieser Brainfog, das Gefühl, nicht mehr denken zu können, WortfindungsStörungen, vergesse mitten im Satz, wovon ich spreche, verliere Sachen, Vergesslichkeit ziemlich ausgeprägt, kann nicht mehr lesen (weder beruflich noch privat), auch Filme schauen bringt nix, weil ich nicht folgen kann. Es schwankt, Schrift ist schwierig, Telefonnummern wählen, und eine weitere Sache, die mir jetzt schon drei mal während des Schreibens wieder entfallen ist... Genau, Rechtschreibung! (das dauerte jetzt zwei Minuten)...manche engen Freunde erleben es mit und sind erschrocken. Mehrere neuropsychologischen Tests ergaben Auffälligkeiten, aber eben leichte.

Die Gebiete, in denen jetzt nichts mehr geht, waren aber mal "meine Spezialgebiete", ich war richtig gut, habe mehrere Fachtexte parallel gelesen.. Ehrlich, da klappt was nicht.

Was ich gerne wissen möchte: hat jemand auch diese Probleme, die den Alltag wirklich einschränken (nicht "ach das kenn ich ich bin auch so vergesslich hihi.... - das macht mich echt fertig) und konnte es irgendwie nachgewiesen werden???

Ist es normal, dass was mich dazu zwingt, das Studium aufzugeben kurz vor Abschluss zwei und drei als "leichte Auffälligkeit" nur auftaucht?

Gleichzeitig sollte ich einmal einen Test extra für junge Leute machen, der meiner Meinung nach ein Standard Demenztest war, und da war ich dann auffällig..

Ich freue mich über jeden Input dazu, denn das macht mich echt fertig. Danke <3

PS. Psychisch geht es mir abgesehen von dieser unsicheren Situation gut, auch da bin ich "gut versorgt" und abgeklärt, es ist nicht psychisch.

 

[docwho]

Hallo Nelia Nevermore,

ein B12-Mangel kann solche Syptome verursachen - auch eine reversible Demenz. Ich würde mal eine Zeit lang B-Komplex nehmen - nicht nur B12.

Wichtig bei B12:
Du benötigts mehr B12 bei
starken Krisen
großem Stress
starke Immuntätigkeit Deines Körpers
Krankheiten
u.a.

Deine B12-Aufnahme kann gestört sein bei
Entzündungen des Magens oder Darms
div. Medikamente (Bsp. Pille)
starke Raucher
Giftstoffe, wie Fluoriden und Schwermetallen
zu wenig Magensäure
u.a.

Alles Gute

 

[Nelia Nevermore]

Hey, vielen Dank!
Ja, ich hab einen B12-Mangel und nehme B12, kürzlich bin hab ich einen B-Komplex dazugenommen, da such ich aber noch was Gutes.
Ich hab auch Hashimoto und Basedow und einen Vitamin D-Mangel immer wieder und ganz neu kam Zöliakie dazu, Gründe gibt es genug leider..

Aber was ich mich eben frage, ist: ist es normal, dass sich das nicht so drastisch in neuropsychologischen Tests zeigt? Die sind zwar auffällig, aber gemessen an den Einschränkungen in meinem Alltag müssten sie gefühlt noch auffälliger sein. Das konnte mir bisher niemand wirklich beantworten, es scheint, als wäre es gar nicht so üblich, das überhaupt zu testen

 

[Hans F]

Brainfog - greifbar?

Was ich gerne wissen möchte: hat jemand auch diese Probleme, die den Alltag wirklich einschränken (nicht "ach das kenn ich ich bin auch so vergesslich hihi.... - das macht mich echt fertig) und konnte es irgendwie nachgewiesen werden???

Einiges von dem was Du da aufgezählt hast, habe ich mit meinem Tinnitus bekommen. Einiges wurde im Laufe der Jahre wieder besser, aber nichts so wie ursprünglich.
Gelitten haben dabei die Wortfindung, das Kurzzeitgedächtnis, das semantische Verstehen insbesondere von Gesprochenen (manchmal schienen Menschen in einer Fremdsprache zu mir zu reden, obwohl ich wusste, dass es normales Hochdeutsch war) aber auch Geschriebenen.

Kurzum, mir war als würde ich bei vollen Verstand verblöden. Alles was mit Zuhören zu tun hatte, dem Entziffern von Sprache, aber auch dem Formulieren von Gedanken und gesprochener Sprache war eine Qual. Lange Texte lesen oder gar verstehen war unmöglich. Das hat sich im Laufe der Jahre wieder gebessert, dennoch ist aus dieser Zeit der Wunsch geblieben möglichst viel schriftlich zu kommunizieren.

So wie Du das bei Dir beschreibst, scheint es bei Dir aber noch eniges schlimmer zu sein. Ich nehme an, es kam bei Dir auch nicht über Nacht, sondern es entstand graduell?

Ärztlich nachgewiesen wurde das bei mir nie, ich habe deswegen nie Ärzte aufgesucht, da es mir eine natürliche Begleiterscheinung des Tinnitus schien. Der Tinnitus war anfangs so laut, dass ich Ohrenschmerzen bekam.
Meine Verständnisprobleme habe ich mir so erklärt, dass mein Nervennetz schlicht so viel Kapazität verbrauchte das Tosen "wegzurechnen", dass dann für den Rest nicht mehr ausreichend übrig blieb.

Grüße
Hans

 

[Nelia Nevermore]

Brainfog - greifbar?

Hallo Hans!
Das klingt ja furchtbar!!!
Gleichzeitig bin ich grad irgendwie... Wie soll ich das nennen.. Es ist sehr ähnlich bei mir, aber nicht durchgängig und nicht immer gleich schlimm aber ich erkenne mich in deiner Beschreibung wieder. Tinnitus habe ich übrigens auch seit puh.. 1.5 Jahren? Ich hatte es schon mal, es ging aber wieder weg. HNO konnte nix finden dieses Mal.

Kurzum, mir war als würde ich bei vollen Verstand verblöden.

Ganz genau so! Worte, Sprechen, lesen, schnell den Inhalt von Texten erfassen, mehrere Gespräche gleichzeitig führen usw, waren alles mal meine Stärken, und jetzt vergesse ich, und das ist in unglaublich unangenehm, oft in einer Unterhaltung worum es geht. Ich vergesse es einfach. Drüber nachdenken dann hilft GAR nichts. Ich beschreibe das gerne mit, es ist wie nach etwas zu greifen, immer wieder, aber man hat gar keinen Arm. Ich komme mir vor als ob ich dann denken spiele. In meinem Kopf ist NICHTS, Leere.
Nicht wie wenn man an etwas zu denken versucht, wo hat man den Gegenstand zuletzt gesehen, man legt man ihn normalerweise ab und so, nein, es ist einfach wie ein Loch über meinem Hals.

Ich habe ungefähr 2014? Zum ersten mal zu meiner Mutter gesagt, "ich glaube, ich werde dumm" - ab da ging es bergab, ja.

Es ist noch nicht so, dass ich nicht mehr allein zurecht komme oder so. Aber ich kann keinen ganzen Artikel lesen, lese generell nicht mehr, wobei es bei mir auch so ist, dass schreiben etwas angenehmer ist als Sprechen, wobei das wahrscheinlich andere Gründe hat? Mein Tinnitus ist relativ laut, aber eigentlich angenehmer, wenn ich in geräuschvolleren Umgebungen bin, weil ich ihn dann nicht so höre.

Das mit der Fremdsprache kenne ich auch..!! Und gleichzeitig kann ich selbst nur noch schwer englisch übersetzen (das mache ich eigentlich recht viel) weil mir jedes zweite Wort nicht einfällt (völlig ungewöhnlich).. Ach.

Hoffentlich wird das wieder, bei uns beiden. Liebe Grüße, danke für deine Nachricht!!

 

[Oregano]

Hallo Nelia,

hast Du schon mal an eine Kupferbelastung und/oder Morbus Wilson oder auch ganz generell an eine Vergiftung gedacht?:

... Ohne Behandlung führt ein Morbus Wilson durch die Störung im Nervensystem zu schwerer geistiger und körperlicher Behinderung und durch den Funktionsverlust insbesondere der Leber über Jahre zum Tode Betroffener. Bei frühzeitigem Beginn der Behandlung werden die Lebensqualität und die Lebenserwartung Betroffener kaum eingeschränkt. ...

https://www.eesom.com/ernaehrung-stoffwechsel/ernaehrung/nahrungsbestandteile/spurenelemente/kupfer/

Grüsse,
Oregano

 

[bestnews]

Histaminintoleranz abgeklärt, die macht auch was mit dem Kopf....
Sicher kann man sie nur durch die strikte Auslassdiät diagnostizieren von der Schweiz. IG Histaminintoleranz Nelia.
Mit der Hit kennen sich die Ärzte und HPs in der Regel nicht aus.

Schönen Abend. c
Claudia

Z: ist nicht so schlimm finde ich,da kann man sich gut drauf einstellen. Ich habe allerdings 3 Jahre gebraucht, ehe ich wieder normal resorbiert habe!

B12! Ist ein Thema für sich.Bitte gründlich vor Subst. erkundigen! Man kann viel falsch machen bzw. erreicht dann nichts.

 

[Nelia Nevermore]

Ich habe mir vorgenommen, jetzt Histamin anzugehen. Per Auslassdiät. Kann ich noch irgendwas anderes tun?
Trystase habe ich bestimmen lassen gerade, ist im Normbereich.

Werde jetzt also wohl versuchen, ein paar Wochen von Süßkartoffel und Zucchini oder so zu leben. Mir kommt es vor, als könnte das eigentlich nicht gut sein, so einseitig, ich habe ja auch das Gefühl, wenige Magen-Darm-Beschwerden zu haben, aber vielleicht stellt sich das dann auch als Irrtum heraus oder es stellen sich eben irgendwelche Erkenntnisse ein.

 

[bestnews]

https://www.mastzellaktivierung.info/downloads/foodlist/11_FoodList_DE_alphabetisch_mitKat.pdf

Dies ist die Tabelle für den strikten Auslass bei Hit. Gluten, Milcheiweiß müssen noch raus, weil histaminfreisetzend nach Ledochowski.
Ich hatte bereits nach 1 Woche den vollen Erfolg. War das aber schon 1 Jahr gf und erst kürzlich ohne Milchprodukte. Butter sollte gehen.

Bitte die Kühlkette einhalten beim Einkaufen. Fisch und Fleisch müssen taufrisch sein. Tk Ware gleich in den Topf oder Pfanne. Wenig aufwärmen, Fisch und Fleisch möglichst nicht! Vorsicht in Gaststätten.

Ich würde mich nicht von den 2 LM ernähren!
Die Hit Diät wie beschrieben bietet viel mehr und reicht unter Umständen.

Beste Wünsche!
Claudia

 

[Nelia Nevermore]

Danke für die Tipps, Claudia!
Ich dachte ans auslassen, um dann langsam manches wieder.. Ach nein warte, Quatsch, ich schmeiße die mir auch wärmstens empfohlen Autoimmunprotokoll-Ernährungsgeschichte jetzt mit
HIT durcheinander. Ich muss noch einiges mehr weglassen, und bin Vegetarierin, eigentlich sogar vegan (zur Zeit nicht richtig).
Fleisch und Fisch und so fallen also sowieso weg.

Einen Unterschied nach einer Woche zu bemerken wäre wirklich ein Traum. Vom Gluten merke ich gar nichts (weggelassen seit Mitte Dezember). Ich bin sehr gespannt!