POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[Silencium]

Hallo Emillia,

danke für Deine Antwort.
Ich kann Dir Deine Fragen nur beschränkt beantworten, da keine ärztliche Aufklärung über die Diagnose erfolgte. Der Arzt drückte mir eine Broschüre in die Hand und schickte mich wieder nach Hause.

Langzeitblutdruck und Langzeit-EKG waren immer in Ordnung, ebenso Spontan-Blutdruck und Spontan EKG.
Kipptischtest RSA und Valsalva waren nicht möglich, da die Untersuchung nach 10 Minuten abgebrochen werden musste. Mir wurde schwindlig und ich drohte das Bewusstsein erneut zu verlieren.

Weitere Erkrankungen sind: Chronische Migräne mit Aura, Basilarismigräne, Chronische Divertikulitis, Polyneuropathie, Vitamin D-Mangel , ANA-Titer erhöht, Chronische Nierenerkrankung Stufe 2 und Prä-Diabetes.

Selber versucht habe ich bisher: Mehr trinken, mehr Salzeinnahme; zweimal täglich für 10 Minuten mit dem Rücken gegen eine Wand mit nach vorne gestreckten Beinen; Beine überkreuzen; Fußspitzenstand; Hinhocken; Entspannung; Langsames und vorbereitetes Aufstehen

Vielen Dank!

 

[Frangi]

Hallo Silencium! Nicht aufgeben! Es gibt noch mehr, was man bei POTS machen kann. Die meisten mit POTS vertragen nur eine sehr niedrige Dosis Betablocker, niedriger als zur Migräneprophylaxe. Ist dein Blutdruck jedoch zu empfindlich für Betablocker so gibt es in Ivabradin noch eine Alternative. Noch viel mehr zu POTS kannst du hier finden: https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/

 

[Leena]

Liebe Silencium

Es tut mir sehr Leid, du hast mit sehr vielem zu kämpfen was dir dein Leben schwer macht.

Ich kann dir nur von meiner Erfahrung mit Pots und anderen Diagnosen erzählen. Der Pots zeigt sich bei mir zwar das ganze Jahr, aber sehr unterschiedlich. Im besten Fall kann ich ohne Rollstuhl sein und ein paar Meter gehen und im schlimmsten Fall manchmal über Monate kann ich mich kaum im Bett aufrichten. Das geht extrem an die Substanz physisch und psychisch. Du fragtest ja wegen der Psyche. Ich fühle mich dann auch wie ein Pflegefall und brauche bei allem Hilfe und ich bin noch lange keine 50.(Es gibt kein Alter was es einfacher machen würde dies zu haben). Ich empfinde es besonders schlimm weil ich im Kopf ja klar bin, aber keine Kraft habe. Eine gewisse Zeit lang geht das, aber dann werde ich depressiv. Ich habe immer wieder mit Depressionen zu kämpfen, daher ist die ganze Situation sehr belastend. Auch das Umfeld leidet mit und man fühlt sich oft hilflos ausgeliefert. Betablocker haben auch bei mir die Symptome verschlimmert und musste damit aufhören. Ivabradin dagegen senkt nur den Puls und nicht den Blutdruck. Das hilft mir etwas. Ausserdem trage ich konsequent Stützstrümpfe Klasse 2 bis zu den Oberschenkel. Das hilft mir sehr, ohne falle ich ständig um. Habe auch schon Fludrocortison ausprobiert, einmal hat es sehr gut geholfen und bei einem anderen Schub gar nicht. Keine Ahnung warum. Wenn mein Blutdruck sehr niedrig ist, habe ich auch Tropfen, um diesen etwas zu erhöhen, aber der Puls geht natürlich trotzdem in die Höhe.
Es ist aber auch viel schwieriger mit den Medikamenten, wenn du noch viele andere Medikamente hast.

Weiss jetzt nicht ob ich dir damit weiterhelfen konnte, wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld.

Herzliche Grüsse

Leena

 

[Silencium]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich bei euch für eure netten Antworten bedanken. Ich konnte bisher nicht mehr reinschauen und euch antworten, da mich die Basilarismigräne bei dieser Hitze regelrecht umhaut. Ich liege mehr im Krankenhaus als ich zu Hause bin. Die wahnsinnigen Kopfschmerzen und neurologischen Ausfälle, wie z.B. nichts mehr sehen können, machen es mir im Moment sehr schwer auf Eure Beiträge einzugehen. Ich bitte um etwas Geduld. Ich melde mich wieder, wenn es mir wieder besser geht.
Nochmal danke für eure Mühe. Ihr seid super.
Bis bald
Silencium

 

[ory]

hallo Silencium,

...ich drück die daumen und wünsche dir :besserung

gruss,ory

 

[Silencium]

Hallo Ihr Lieben,

endlich ist es kühler geworden.
Nochmal Danke für Eure lieben Antworten.

Ich habe zwei Fragen an euch.

Meine Ärzte sind sich uneinig bzgl. der Diagnose. Der Kipptischtest ergab zwar POTS. Aber die Bewusstlosigkeit trat beim Aufstehen auf, nicht beim längeren Stehen. Das spricht, so einige Ärzte, gegen POTS.
Klar ist, dass ich wahnsinnige Schmerzen und Schwäche in den Beinen habe, vor allem beim Stehen. Ich kann keine zwei Minuten stehen.

Damit bin ich bei meiner nächsten Frage: Wie unterscheidet man POTS von Polyneuropathie? Weiß das zufällig jemand?
Klar, ich muss die bereits diagnostizierte Polyneuropathie noch mal neurlogisch abklären lassen, ob sie sich evt. verschlmmert hat. Aber auch das ist nicht so einfach. Der letzte Neurologe sah keine Notwendigkeit Polyneuropathie nochmal zu überprüfen. Er geht von POTS aus.

Es herrscht somit ziemliche Unklarheit bzgl. der Diagnose, nicht jedoch bzgl. meiner wahnsinnigen Schmerzen in den Beinen.

Vielen Dank!

 

[Frangi]

Hallo Silencium,

POTS und PNP sind keine Ausschlussdiagnosen, du kannst sogar beides unabhängig von einander haben. Wahrscheinlich ist jedoch, dass das POTS die Folge der Neuropathie der kleinen Nervenfasern ist (SFN). Bei einem großen Teil der POTSies kann auch eine SFN festgestellt werden - manchmal, nicht immer, ist diese von Schmerz in den Beinen begleitet.
Alles Gute

 

[Emillia]

Sind die Schmerzen jetzt neu dazugekommen? Nur beim stehen? Beidseitz?
Irgendwas sichtbar am Bein? Also zB SChwellung, Rötung, Hitze? Was machen die Gefäße?

 

[Silencium]

Hallo Emillia,

die Schmerzen in den Beinen und Füßen habe ich schon länger. Seit ein paar Monaten sind sie jedoch schlimmer geworden. Einst war vorwiegend das linke Bein betroffen, jetzt beide Beine und Füße.
Die Schmerzen treten beim Stehen auf. Laufen tut zwar auch weh, aber bei weitem nicht so wie das Stehen.

Zwei Wochen noch, dann habe ich endlich den Termin beim Neurologen. Nicht schön, dass man so viele Monate auf einen Facharzttermin warten muss.

Hallo Frangi,

es kehrt keine Klarheit ein. Der Kipptischtest zeigte deutlich POTS.
Heute musste ich erneut den Rettungswagen rufen wegen plötzlicher Bewusstlosigkeit. Allerdings im Sitzen, was nicht zu POTS passt. Anderseits: Im Rettungswagen fragte mich der Arzt wie es mir geht und sagte, dass ich wahrscheinlich gleich wieder das Bewusstsein verlieren werde. Er erklärte mir, dass mein Bludruck schlagartig von 140 auf 100 gefallen und der Puls gestiegen wäre. Aber im Rettungswagen stand ich nicht, sondern lag ich.

 

[Silencium]

Hallo Frangi,
Danke für den interessanten Link. Diesem entnehme ich, dass POTS auch im Sitzen auftreten kann? Meine Neurologen verneinen dies.

Hallo ory,
danke fürs Daumendrücken.

Hallo Leena,
danke für deinen Erfahrungsbericht, der mich betroffen macht. Ich muss zugeben, dass ich noch keine wirkliche Vorstellung davon habe, was POTS ist und was es bedeutet. Die Neurologen hatten mir nur eine Broschüre in die Hand gedrückt, mir aber nichts erklärt.
Auch wenn ich noch keine wirkliche Ahnung von POTS habe, so kann ich nachempfinden, wie es Dir geht. Die Basilarismigräne fesselt mich genauso ans Haus und zeitweise über längere Zeit ans Bett. Ich konnte wegen der Hitze das Haus von April bis Ende August nicht verlassen. Tat ich es dennoch, musste ich mit tagelangen schweren neurologischen Ausfällen dafür bezahlen.
Meine Aufgabe besteht derzeit darin, mir zu überlegen, wie ich solche Zeiten sinnvoll zu Hause überbrücken kann, so dass ich nicht in dieses depressive Loch falle. Es ist nicht einfach zu gucken, was kann ich noch, was kann ich nicht mehr und mich auf das zu konzentrieren, was ich noch kann, während andere Menschen rausgehen und den Sommer genießen. Dennoch, ich habe mir vorgenommen mich nicht davon runterziehen zu lassen, sondern mir etwas zu suchen, was ich in solchen Hausarrest-Zeiten Schönes und Zufriedenstellendes zu Hause tun kann.
Was tust Du gerne, wenn du zu Hause bleiben musst? Was baut dich auf? Was gibt dir Kraft und Hoffnung?

 

[Emillia]

Also ich für meinen Teil habe durchaus auch im sitzen POTS Probleme. Meine Neurologin stellt das auch nicht in abrede.
Schmerzen in den Beinen können sicher von der Neuropathie herrühren. Durchaus aber auch vom POTS kommen, wenn dir im stand das Blut in den Beinen versackt. Hast du Krampfadern oder schlechtes Gewebe? (Entschuldige bitte falls ich Dinge frage die du schon gesagt hast. Aufgrund persönlicher Probleme fällt mir die Konzentration zZ extrem schwer)
Das POTS ist eben der plötzliche anstieg der Herzfrequenz bei gleichzeitigen Abfall des Blutdrucks. Und das kann auch schon während des aufstehens geschehen. Ich frage mich wie dein Arzt dazu kommt zusagen das dem nicht sein könne, hat er Infos die mir fehlen? Wo nimmt er das her?
ÄÄ...blöde frage am Rande...ist deine LWS in Ordnung?
Schmerzen in den Beinen können sicher manigfaltige Ursachen haben.

Ich selbst habe für meine eigenen Probleme auch kein Allheilmittel gefunden was ich dir raten könnte. Es schwankt auch alles sehr und ich muss jeden Tag neu schauen, was mir heute jetzt und gerade hilft und gut tut. Es gibt Zeiten da hab ich kaum POTS Symptome, dann wider haut es mich x mal täglich aus den Latschen und ich bin nur froh, wenn ichs rechtzeitig merke, so das mir die zwei Sekunden bleiben, die ich brauche um mich auf den Boden zu legen anstatt unsanft gelegt zu werden.
Manchmal bleibt einfach nichts anderes, als das nette Blümchen in Nachbarsgarten, das man aus dem Fenster sieht. Manchmal erscheint es einem quasie Schwachsinnung sich auf solch Winzigkeiten zu stüzen und sich daran fest zu ahlten, weil es einfach viel zu wenig erscheint. Dennoch bleibt einem nichts anders, weil da sonst nichts wäre und nichts wäre eben...nichts. Aber manchmal gibt es dann eben eine Tasse Kaffee zB und diese Tasse ist dann für sich selbst gerade, das ist deine/meine Tassee Kaffee, nur für dich/mich...und sie kann wunderbar sein...und man kann es schaffen 5 Minuten eigenen Frieden zu finden und den Sinn des Lebens auf eine Tasse Kaffee zu bringen.
All das ist schwierig, aber man kann sich arrangieren, muss es ...weil einem keine Wahl bleibt.

Sorry wenn das jetzt keinen Sinn ergibt..

 

[Frangi]

Leider kann die Tachykardie bei POTS auch beim Sitzen auftreten und bei niedrigem oder absackenden Blutdruck (140 -> 100) auch mal im Liegen. Davon berichten viele POTSies.

Die Tachykardie im Stehen ist nur das Diagnosekriterium, das heißt nicht, dass sie gerade bei stärkerer Betroffenheit nicht auch im Sitzen oder Liegen auftreten kann. In diesen Situationen wären die Symptome aber im Stehen noch schlimmer.

Zum Glück ist es jetzt nicht mehr so heiß, ich hatte in den letzten Wochen das Haus auch nur noch mit Kühlweste verlassen.

 

[Silencium]

Hallo Emillia,

ich verstehe es auch nicht, warum ich von Ärzten so widersprüchliche Aussagen über POTS erhalte. Auch die Migräneklinik, wo ich die Reha vorzeitig wegen ständiger Bewusstlosigkeit abbrechen musste, schrieb in ihrem Abschlussbericht, es könne kein POTS sein (ich hatte denen die Diagnose nachträglich mitgeteilt), da die Bewusstlosigkeit nach dem Aufstehen auftrat und nicht nach langem Stehen. Heute sagte der Neurologe, es könne kein POTS sein, da die Bewusstlosigkeit nicht im Stehen, sondern im Sitzen auftrat. Ich tat meinen Unmut über dieses Diagnosechaos auch kund.

Frag ruhig, ich beantworte gerne eure Fragen, denn ich weiß echt nicht mehr wo ich dran bin.
Ja, ich habe Krampfadern.
Die Lendenwirbelsäule schmerzt. Allerdings kann ich nicht sagen, was zuerst da war, die Schmerzen in der LWS oder die Schmerzen in den Beinen, die zu einer Fehlhaltung führen.

Auch bei mir schwankt es. Zwischendurch habe ich Tage, da kann ich völlig schmerzfrei stehen und laufen. Und dann gibts wieder so Tage wie heute, an denen die Beine total schmerzen.

Hallo Frangi,

danke für Deine Erklärung. Das Krankenhaus hat mir einen erneuten Besuch beim Kardiologen nahegelegt. Ich werde einen Termin vereinbaren und hoffe, dass er sich etwas besser mit dem Herz auskennt.

 

[Emillia]

Also Krampfadern können mit zu einem POTS beitragen und im stehen schmerzen. Werden die Schmerzen evtl mit Kompressionsstrümpfen besser?
Ist dein LWS mal angeschaut worden? Es kann auch gut sein das das Problem für die Beinschmerzen da liegt. Auch die Wirbelsäule macht gerne Probleme die sich mit der Körperhaltung ändern, also sitzen, stehen, gehen etc.

Meiner Erfahrung nach ist der Kardionloge für ein POTS, gerade auch in Verbindung mit Neuropathie nicht der richtige Ansprechpartner. Doch ehr der Neurologe. Hast du dich mal an einer spezial Ambulanz im Anschluss an eine Uni vorgestellt?

 

[Silencium]

Hallo Emillia,
das steht jetzt alles an. Ich habe Neurologen- und Kardiologentermin vereinbart und bei meiner Hausärztin werde ich nächste Woche vorstellig.
Bisher habe ich noch nicht nicht viel ausprobiert. Ich bin bisher davon ausgegangen, dass ich nur ein Salzproblem habe, wie mir der Arzt erklärt hat. Ich habe mehr getrunken und mehr Salz gegessen, aber das hat das Problem nicht gelöst. Jetzt heißt es weiter gucken und nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen.
Auch die Frage, ob die Schmerzen in den Beinen von der PN oder von POTS oder von Vitamin D Mangel oder Krampfadern oder von der Basilarismigräne herrühren muss ich weiter untersuchen lassen.

 

[ullika]

...Ich bin bisher davon ausgegangen, dass ich nur ein Salzproblem habe, wie mir der Arzt erklärt hat..

Welches Salz hast du denn gegessen?

 

[Frangi]

Wie vorher schon von jemandem geschrieben, wenn du richtige Antworten auf deine Fragen haben willst, musst du dich an Spezialambulanzen wenden und zwar in der Neurologie (zB D: Uniklinikum TH Aachen, ANS oder A: Dr. Struhal in Tulln).

- Erhöhte Salzmenge und ausreichend trinken sind nur ein kleiner Baustein zur Verbesserung der Symptome -
- POTS selbst macht nicht diese Beinschmerzen -

 

[Silencium]

Hallo Frangi,
ich war in der Neurologie, sowohl gestern als auch zum Zeitpunkt der Diagnostik. Der Neurologe gestern meinte jedoch, er wäre kein Fachmann, ich müsse zum Kardiologen.

Hallo ullika,
ich benutze Jodsalz und habe zudem Salzstangen gegessen.

 

[Frangi]

Hallo Silencium, die wenigsten Neurologen oder Kardiologen kennen POTS, dabei spreche ich jetzt gar nicht von ausreichendem und korrektem Wissen. Deshalb hatte ich auch Spezialambulanzen vorgeschlagen.

Ich dachte, du wärst kardiologisch (also Ultraschall, Belastungs EKG, 24 Std. EKG) schon untersucht worden. Falss nicht, wäre es def. sinnvoll um kardiologische Ursachen auszuschließen.

 

[Silencium]

Hallo Frangi,
ja, ich bin bereits gefühlte 5 Millionen mal kardiologisch untersucht worden, Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck, Belastungs-EKG, ... alles ist gemacht worden. Aber erst beim Kipptischtest vor ca. 2 Monaten wurde das Zusammenspiel von Puls und Blutdruck gemessen und POTS diagnsotiziert.
Das mit der spezialambulanz ist grundsätzlich eine gute Idee, scheitert aber daran, dass ich eine vor Ort Untersuchung brauche. Ich habe bereits vier Neurologentermine absagen müssen, weil ich aufgrund von Schwindel und Gleichgewichtsstörungen und Stürzen keine Reisen unternehmen kann. Die hier genannten Ambulanzen sind zu weit weg.