Porphyrie - Pyrrolurie

[Lukas]

Hallo Claudia,

Zum Glück hatte jemand im Forum die Reinhildis-Apo empfohlen, da die günstig ist und vor allem nachweislich wirksame Reinstoffe vertreibt.

Allerdings haben auch die Füllmittel, aber nur, wenn die Kapsel mit einer niedrigen Dosis beladen ist. Wieso dann Füllmittel rein müssen, konnte mir keiner glaubhaft erklären, haben das wohl selbst nicht kapiert.
Immerhin meinten die, wenn ich z.B. das Q10 mit 250mg in einer Kapsel nehme, dann wäre die voll und ohne Füllstoffe. Das mache ich jetzt, muss sie dann eben auf 8 Portionen aufteilen, das geht aber gut.

Die 250 mg Q10-Kps. der Reinhildis-Apotheke haben den Füllstoff Mannit (ich habe diese Kapseln).
Wenn Du das Q10 aber ohnehin aufteilen würdest, dann lasse Dir doch von der Apotheke einfach reines Q10-Pulver (unverkapselt) liefern. Ist dann auch (ein bisschen) billiger, weil ja die Arbeit fürs Verkapseln nicht bezahlt werden muss (hatte ich auch schon so gemacht).
Wenn Du nur 30 mg nehmen willst, wird das einer nicht zu kleinen Messerspitze voll entsprechen.

Grüße
Lukas

 

[Shelley]

hallo liebe claudia,

ich habe im wiki noch nicht nachgelesen, weil mein hirn rafft nicht so ineinandergeschriebene sachen und so.
das tönt jetzt vielleicht komisch; besonders, wenn man kuckt, wieviele beiträge ich schon geschrieben habe und dass ich nicht ganz dumm bin...
fact ist aber, dass ich praktisch nix im forum lese. (wegen der partiellen hirnfunktionsstörung.) am besten gehen konkrete antworten auf konkrete fragen.
manchmal überfliege ich texte, selten lese ich einen beitrag ganz.
deine hier habe ich gelesen, konnte aber nicht alles aufnehmen.
fazit: eigentlich wollte ich ja nur fragen auf meine antworten haben. mal schauen, ob ich die antwort im wiki zusammenfinen kann, wobei ich sagen muss, dass ich meine frage schon wieder vergessen habe, obwohl sie mir wichtig ist. vielleicht hilft es mir, wenn ich zwei explorerseiten nebeneinander offen lasse. also die hier und die vom wiki.
oh manno! ist das kompliziert!
ich bin echt dankbar, dass mir rohi und kate und viele andere vor einem jahr so fest geholfen haben!
falls jemand von ihnen das hier liest: danke nochmals!

man kann nicht immer alles haben und deswegen; na, ja. es wäre schon schön, wenn mir jemand eine konkrete antwort auf meine konkrete fragen geben könnte. aber ich ich fühle mich klein, wenn jemand so gut ist zu mir. ich will nicht so grosse forderungen stellen. schön, dass man hier überhaupt hilfe bekommt!

:danke2:

also claudia; ich weiss nicht, ob ich dir wirklich für den tip mit dem wiki danken kann, weil er mir bis jetzt noch nicht wirklich viel geholfen hat...
okay; trotzdem danke für deine bemühungen und sorry, dass ich so bin.

was ich aber auch schreiben wollte:
ich habe "nur" glutenunverträglichkeit und keine zöliakie, aber ich ertrage auch keine kellogs-flocken.
meine ärztin sagt sogar:
es bringt nix, eine glutendiät machen, wenn man dann noch ein wenig gluten trotzdem nimmt.
wenn, dann soll man es richtig machen. gar keine gluten!
wenn man dann mal mit einem kellogs-glutenhaltigem körnchen sündigt, dann kann man gerade richtig sündigen. also sagen: heute mache ich glutentag mit einem glutenkellogskörnchen und wenn ich das schon genommen habe, dann haue ich grad rein mit teigwaren, weizenbrötchen, paniertem wienerschnitzel, etc.
es soll da im stoffwechsel oder was so sein, dass eben eine halbe sache rein gar nix bringt. entweder ganz oder gar nicht!
vielleicht gilt ja das doch nur für zöliakier und nicht für unverträgliche. wobei ich dann doch zu den zöliakiern gehören müsste, obwohl nur die blutwerte, nicht aber die durch-den-magenbiopsie dazu passen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Claudia S.]

Guten Tag Rohi,

danke für den interessanten Link zum Beitrag mit der Basisallergie, habe mir das gerade angesehen, ein interessantes Konzept. Da könnte etwas dran sein, nur bezweifle ich, dass auch nur 1% der werdenden Mütter mit Allergieneigung 9 Monate lang plus Stillzeit die vorgeschriebene Diät einhalten wird.
Ich hätte es vielleicht getan, aber dafür ist es jetzt zu spät.

Mit Basisallergie meinen wir also eine Art Überempfindlichkeit oder Unverträglichkeit gegen Milch und andere Bestandteile, die im Muttermilchersatz vorkommen. Durch das Blut und die Brustmilch können diese artfremden Stoffe auch dem ungeborenen Kind schaden, sodass es Basisallergiker werden kann, auch wenn es lange genug gestillt wird. Darum empfehlen wir allen werdenden und stillenden Müttern in der jetzigen Generation, Basisallergiediät zu halten (u.a. ohne Milch, Mehl, Hefe und Glutamat) und mindestens sechs Monate lang ohne Zugabe zu stillen, um psychischen Krankheiten, Allergien, Herz- und Gefässkrankheiten bei ihren Kindern vorzubeugen.

So lebe ich inzwischen, damals wusste ich nicht einmal, was Gluten ist .

Ich finde es richtig gut, dass hier geschrieben wird, dass langes Stillen allein nicht ausreicht, um vor Allergien zu schützen. Das wird ja sonst meist behauptet. Nur deshalb habe ich einst meinen Sohn so lange gestillt. Meinem geschwächten Körper hat das gar nicht gut getan und genützt hat es auch nichts.
Die Entwicklung meiner Tochter widerspricht auch der üblichen "möglichst lange stillen"-These, denn ich hatte nur wenige Wochen Milch für sie und sie wurde ein halbes Jahr mit hypoallergener Ersatzkost ernährt. Sie ist von uns eindeutig am wenigsten allergisch und psychotisch, aber da spielen sicher auch noch andere Sachen mit rein.

Basis der Behandlung ist die Einhaltung einer streng gluten- und milchfreien Diät unter Verzicht auch auf Hefe und Glutamat. Unter günstigen Verlaufsumständen können Getreide und Milch nach einer gewissen Zeit und Abklingen der Symptome wieder vertragen werden

Die entscheidende Passage ist "unter günstigen Verlaufsumständen". Selbst wenn man sich dermaßen einschränkt, heißt das noch lange nicht, dass das auch Erfolg bringt!!!
Manchen hat auch die Desensibilisierung geholfen, vielen aber langfristig nicht.

Für mich läuft das alles immer wieder auf dasselbe hinaus: Wenn wir uns mehr bewusst werden, dass unsere Genetik noch nicht wirklich an die - von unseren Jäger und Sammler-Vorfahren im Neandertal stark abweichende - heutige Ernährung mit hauptsächlich Getreide und artfremder Milch angepast ist und unsere Ernährungsgewohnheiten umstellen, müssen wir uns nicht wundern, wenn wir immer kränker werden.
Der Mensch hat zwar viel erreicht und die Natur meist seinem Willen erfolgreich unterworfen, aber irgendwo hat der sog. Fortschritt doch auch natürliche Grenzen.
Wer das nicht akzeptieren will, muss sich nicht wundern, wenn er immer weiter degeneriert.

Wer homöopathieskeptisch eingestellt ist, muss sich verdeutlichen, dass es um eine Desensibilisierung geht, die als einzig bekannte ursächliche Behandlung bei Allergien in der Schulmedizin gilt.

Vor einer Desensibilisierung, auch homöopatisch, und Schulmedizin an sich in Sachen Allergie kann ich nur warnen. Ich habe eine Desensibilisierung gegen Hausstaub und Milben vor knapp 20 Jahren gemacht.
Nach einer gewissen Zeit ging zwar das Asthma zurück, aber dafür hatte ich andere lästige Begleiterscheinungen: U.a. habe ständig gefroren und musste mich sogar im Sommer recht warm anziehen, um keine Erkältung zu bekommen.
Außerdem haben mich während der jahrelangen Behandlung keine Mücken mehr gestochen. Wahrscheinlich war ich denen zu vergiftet.

Nach Ende der Behandlung kam das Asthma wieder. Aus meinem Bekanntenkreis haben einige dieselben Erfahrungen gemacht. -> Keine Heilung oder Gewöhnung, sondern zusätzliche Schädigung und Schwächung des Organismus, denn die "Impfstoffe" enthalten z.B. auch Getreide!
Wahrscheinlich kam es deshalb gelegentlich zu Kreislaufkollapsen mit zum Teil tödlichem Verlauf, zum Glück nicht bei mir.

Eine Desensibilisierung behandelt keine Ursachen, sondern nur Symptome!
Besser wäre es, langfristig auf Kuhmilch und Gluten zu verzichten, was aber - wie beschrieben - einiges an organisatorischem Geschick und zum Teil auch Verzicht bedeuten kann.

Ich habe Teile meiner Krankengeschichte übrigens nicht ins Forum gestellt, um bedauert zu werden, wie schlimm ich denn dran sei . Jeder von uns hier hat einen ganzen Haufen Probleme und manchmal tut es einfach gut zu sehen, dass ein anderer die gleichen oder sogar noch mehr Probleme hat als man selbst.
Ich wollte eigentlich nur aufzeigen, dass mit ein bisschen Planung auch Dein Zoobesuch nicht unbedingt mit ggf. glutenhaltigem Pommesgewürz enden muss, man kann z.B. einfach Brot mitnehmen, sich eben organisieren.

Das Forum ist ja dazu da, sich auszutauschen und gemeinsam daran zu arbeiten, dass wir endlich aus dem Symptomsumpf herauskommen.

Einen schönen Sonntag Euch allen
Claudia

 

[Claudia S.]

Hallo Shelley,

es wird Dich sicher nicht umbringen, wenn Du einmal unter P wie Porphyrine (siehe meinen Beitrag von gestern) die paar übersichtlichen Tabellen ansiehst. Wenn Dir das auch schon zu viel ist, dann gute Nacht.

Da erhältst Du genau Antworten auf Deine Fragen, so wie Du es gerne hättest.

Gruß
Claudia

 

[Claudia S.]

Hallo Lukas,

mir wurde versichert, dass bei 250mg kein Mannit drin ist, nur bei den üblichen 30mg.
Es steht auch nichts von einem Füllstoff auf der Beschreibung, vielleicht haben die das geändert.

Das mit dem Pulver bestellen ist ein guter Tip. Verstehe nicht, warum die mir das nicht angeboten haben, als ich nach füllstofffreien Produkten fragte.

Ich suche noch Cholin, das aus Ei sein muss, jedenfalls nicht aus Soja. Hast Du dafür eine Quelle?

LG
Claudia

 

[Shelley]

guten morgen, claudia,

also fangen wir mal an.
wo genau muss ich dieses p einfügen?

grüsse; shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo claudia,

was ich noch sagen wollte und vergass:
es gibt voll leckere müsli ohne gluten.
du kannst leckere dinge hineintun:
amaranth-popies, hirseflocken, reisflocken, quinoapopies, maisflakes, buchweizenflakes und vielleicht findest du ja sonst noch was leckeres.
ich denke, das werden auch deine kinder mögen.

aber eigentlich hätte ich dir das vielleicht gar nicht schreiben sollen, weil ich fand, dass du vorher ziemlich unhöflich zu mir warst.

Wenn Dir das auch schon zu viel ist, dann gute Nacht.

wenn du nicht verstehst, dass das alles wirklich schwer mit meiner hirnfunktionsstörung ist, und wenn du nicht glaubst, dass ich wirklich so eine habe, weil ich sie teilweise sehr gut kompensieren kann, dann sag doch bitte das nächste mal einfach lieber nix, als dass du mich verletzen tust. ich habe schon genug mit der störung zu knabbern, da brauche ich nicht noch so eine schnippische bemerkung von dir.

viele grüsse; shelley :wave:

p.s.: wir sind langsam beim thema glutenintoleranz und allergien, statt bei porphyrie und pyrrolurie. ich möchte nur nochmals daran erinnert haben...

 

[Rohi]

Hallo Claudia,

ich komme nur wegen den Kellogs-Flocken drauf, weil die normalerweise mit Milch genossen werden. Darum noch mal konkret, weils mich interessiert, die Frage: Esst ihr alle streng gluten- und milchfrei und wenn ja, seit wie lange?
Das mit dem Stillen ist in Deinem Fall ja vorbei, da hat es keinen Zweck, in alten Töpfen zu rühren. Auch ich glaube nicht, dass irgendeine Frau nur aus Vorbeugung dieses Basisallergiekonzept befolgt, also 6 Monate stillen ohne Gluten und Kasein zu sich zu nehmen, halte es aber für bedenkenswert.
Meine Frau will eigentlich noch ein drittes Kind, wenns so weit ist, werde ich sehen. Vielleicht kann ich sie überzeugen, ohne Gluten 6 Monate zu stillen, von ihrem Joghurt und Pudding bekomme ich sie nicht weg.

Die Basisallergie fiel mir ein wegen der Vielzahl Eurer Beschwerden. So wurde unabhängig davon durch die gfcf-Ernährung bei Autismus beobachtet:

Es hat sich oft gezeigt, das ein Allergietest vor der Einführung einer Gluten- und Caseinfreien Diät viele Allergien aufdeckt. Wird der gleiche Test jedoch nach Einführung der Diät wiederholt, so kann es sein, dass viele Allergien bereits ohne Ausschluss-Diät wieder verschwunden sind.

Machen Sie Allergietests daher am besten erst nachdem Sie bereits einige Monate die Gluten- und Caseinfrie Diät anwenden. Dieser Weg spart zudem Kosten und Nerven.

Autismus ADS Behandeln | Erste Schritte

Das mit dem Rhinoplex ist keine klassische Desensibilisierung. Das mit der Desensibilisierung habe ich nur reingeschrieben, weils mir so einfiel (ich habe den Text im Wiki verfasst). Ich sehe es so: man ist gerade nicht allergisch auf Gluten/Milch, weil die fälschlicherweise für gut gehalten werden. Das Rhinoplex berichtigt nun diese falsche Freund/Feind-Kennung, wie habe ich im Grunde auch keine Ahnung, vielleicht über Homöopathie-Schwingungen.
Ich dachte nur: wer auf einen Schlag so viel für Nahrungsergänzungsmittel ausgeben kann, wie ich im Monat Erwerbsunfähigkeitsrente bekomme, der kann auch mal das Rhinoplex austesten. Ich habe es gemacht, mit dem Rhinoplex, und muss sagen: es hat eine Wirkung, also dran ist was.
Vielleicht mal im Hinterkopf behalten, und wenn mal 60 € übrig sind, das Rhinoplex ausprobieren.

 

[Claudia S.]

Hallo Shelley,

ich wollte Dich nicht verletzten. Mich beschleicht nur langsam das Gefühl, dass Du gerne andere für Dich arbeiten lässt.
Ich denke da vor allem an den einen langen Mailwechsel mit Rohi, der sich wirklich viel Mühe gegeben hatte und Du warst immer noch nicht zufrieden. Da hatten Dir auch andere bereits geschrieben, dass es nun langsam reicht.

Kann ja sein, dass ich mich damit irre, dann tut es mir Leid.
Mir ist es jedoch zu anstrengend, wirklich alles brühwarm aufzutischen wie im Kindergarten, schließlich habe auch ich einen Haufen Probleme.

Du hast doch sicher Familie oder sonstwen, der das abarbeiten (lesen oder ausdrucken) kann, was Dir selbst zuviel ist. Das wäre doch eine Möglichkeit.

Ich werde mich jetzt hier ausklinken.

Alles Gute für Dich
Claudia

 

[Shelley]

hallo claudia,

du irrst dich.
ich habe nie gesagt, dass ich nicht zufrieden bin.
ich habe immer versucht, meine dankbarkeit zum ausdruck zu geben.
und nein; ich habe niemanden, der für mich diese sachen zusammensucht und ausdruckt.
ich bin froh, dass ich nun jemanden habe, der mir arztrechnungen, etc. organisiert und ich bin dankbar, wenn ich mal jemanden finde, der für mich die nötigsten dinge mit restlichem überlebensnötigem papierkram erledigt.

ich bin aber zuversichtlich, dass es sich irgendwann ergeben wird, dass ich die antworten auf meine fragen finde. irgendwann und irgendwo.

du kannst ruhig denken, ich sei faul. das ist deine sache und nicht meine. ich muss schauen, wie ich im leben mit den einschränkungen zurecht komme, da kann ich mich nicht noch darauf konzentrieren, was andere über mich und mein verhalten denken.

ich wünsche dir noch ein schönes leben!
es war persönlichkeitsanalytisch interessant, dich getroffen zu haben.

viele grüsse, shelley :wave:

p.s.:
ich möchte nochmals daran erinnern:
hier wollen wir eigentlich über porphyrie und pyrrolurie reden.
zu themen wie gluten, lactose, milch und allergien haben wir genug eigene ordner.
zu porphyrie hat es so gesehen keinen eigenen ordner. dazu haben wir nur wenige artikel.

 

[Rohi]

Oh, jetzt geht es hier rund, da bin ich gleich weg.

@Shelley
Mich stören Deine Fragen nicht, und mit Deinem Hinweis, dass Basisallergie etc. hier off Topic sind, hast Du recht.

@Claudia
Sollte es noch Fragen zu Gluten/Kasein/Basisallergie geben, dann sehen wir uns in der Rubrik Glutenintoleranz, dort passt es besser hin.

 

[Kate]

Liebe Shelley, liebe Claudia

Shelley, ich habe das mal gemacht mit dem "P" wie Porphyrie und Porphyrine auf der Seite Laborlexikon - Facharztwissen für alle :

Porphyrien

Porphyrine

Ich hoffe, das hilft Dir ein bisschen weiter. Ich hatte ja an anderer Stelle schon geschrieben, dass ich auch vermute, dass Pyrrolurie mit Porphyrie eng verknüpft ist, eventuell mit den "Sekundären Porphyrinstoffwechselstörungen ohne klinischen Krankheitswert" übereinstimmt, die z.B. Doss erwähnt. Wobei ich "ohne Krankheitswert" anzweifle. Mir scheint das Ganze bisher nicht systematisch genug erforscht zu sein und ich kann leider auch nicht mehr dazu sagen.
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Zu Claudias Frage mit den Kapselfüllstoffen: So wie ich das verstanden habe, hat das technische Gründe. Kapseln sind Fertigprodukte, die es in bestimmten Größen gibt. Nehmen wir mal an, da passen zufällig gerade 250 mg Q10-Pulver rein. Was aber, wenn Du Kapseln in 30 mg-Dosierung herstellen willst und nicht jede Kapsel einzeln von Hand abfüllen (was kaum bezahlbar wäre)? Du musst das Q10-Pulver entsprechend stark mit etwas verdünnen. Die Reinhildis-Apo macht das genau so, hatte dort mal angefragt.

Zum Begriff "psychotisch": Der ist ganz genau definiert und bezieht sich - laienhaft ausgedrückt - auf Zustände, wo innere und äußere Realität selbst mit Hilfe von außen nicht mehr auseinandergehalten werden können. "Ich bin Gott" hat mir z.B. mal ein Bekannter voller Überzeugung erzählt, der gerade psychotisch dekompensiert war. (Der ist leider inzwischen tot.) - Also ein bisschen vorsichtig mit dem Begriff sein.
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Nun noch zu Euren Verstimmungen, ich versuche einfach mal, aus meiner eigenen Erfahrung und Einschätzung etwas dazu zu sagen.

Jeder hat seine ganz spezielle Konstellation von Symptomen und es ist sehr schwer, sich in etwas reinzufühlen, das man aus eigener Erfahrung nicht kennt. Trotzdem gehe ich grundsätzlich immer erst einmal davon aus, dass der andere es so schildert wie es ist. Solange, bis ich handfeste Gründe zu der Annahme habe, dass seine Schilderungen unwahrhaftig sind.

Wer hier im Forum länger mitliest, weiß, dass es Shelley nicht gut geht. Die Situation, die Shelley hier beschreibt, kenne ich auch, wenn auch wohl in milderer Form und je nach Tagesform sehr unterschiedlich ausgeprägt: Sobald es komplexer wird, bei mir insbesondere, wenn mir jemand etwas erzählt, fängt es an im Kopf zu drehen und ich höre nur noch einzelne Fragmente. Was den Zusammenhang betrifft, schnalle ich mehr oder minder ab. Mit Intelligenz oder Bildung hat das nichts zu tun. Aber gerade deshalb entstehen äußerst unangenehme Situationen. Ich habe z.B. eine Zeit lang versucht, in einem politischen Arbeitskreis mitzumachen. Obwohl ich bei den Treffen nie viel gesagt habe, habe ich anscheinend einen so kompetenten Eindruck hinterlassen dass die Leute mich überreden wollten, in einer Radiosendung über diesen Arbeitskreis mitzuwirken. Ich habe gesagt "ich kann das nicht", man hat mich ungläubig angeschaut. Fakt war, dass ich es in 2 Wochen zwischen den Sitzungen nicht einmal geschafft habe, den 10-20 Seiten langen e-Mail-Newsletter zu lesen oder ihn zwar gelesen hatte, es aber nicht aufnehmen und speichern konnte. Das heißt, ich hatte einfach nicht das Hintergrundwissen parat. Ich habe das nicht in Einzelheiten erläutert, denn wer erzählt so etwas schon gern. - Anderes Beispiel: Auf einen Forums-Beitrag von mir hin, wo ich etwas Kompliziertes versucht hatte "aufzudröseln", schrieb mir jemand "Dein Kopf funktioniert aber prächtig". Fakt war, dass ich mehrere Stunden für den kurzen Beitrag gebraucht hatte, die man dem Beitrag selbst natürlich nicht ansieht.

Andererseits kann ich auch Dich, Claudia, verstehen, dass Du das erstmal nicht nachvollziehen und glauben kannst. Zumal Du ja auch viele Belastungen am Hals hast und es trotzdem schaffst, zielstrebig zu recherchieren. Bei einem digitalen Kontakt ist es noch ein Stück schwieriger, die Glaubwürdigkeit des Gegenüber einzuschätzen, als face-to-face. Shelley bittet hier um etwas, aber keiner verlangt von Dir, dass Du das "leistest". Ich habe hier auch schon öfter mal geschrieben "ich kriege das gerade nicht hin". Jeder bringt halt das ein, was er kann und will. Und oft findet sich jemand, der eine Frage dann doch beantwortet.

Ich glaube nicht, dass einer von Euch den anderen kränken oder sonst was "Böses" wollte also vielleicht könnt Ihr Eure Verstimmungen einfach begraben?

Einen schönen Sonntag wünscht
Kate

 

[Shelley]

hallo liebe kate,

ich habe mir also diese links mal angekuckt.
und da habe ich dinge gesehen, doch taten sich mir meine fragen nun sogar noch differenzierter auf.

was ich sah:

° es gibt für die verschiedenen phorphyrien eine basisdiagnostik und eine erweiterte diagnostik im urin.
° des weiteren kann man etwas im stuhl erkennen.
° auch ein bluttest ist möglich.

was mir noch nicht klar ist:

- wenn die basisdiagnostik negativ ist. ist es dann auch die erweiterte diagnostik?
- oder macht man die erweiterte diagnostik und stuhl- bzw. bluttest nur, um nach einer positiven basisdiagnostik herauszufinden, welche der vielen porphyrien es ist?
- ist bei allen verschiedenen porphyrien die basisdiagnostik positiv, oder gibt es auch fälle, in denen erst ein weiterer test (erweiterte diagnostik, blut- oder stuhltest) etwas anzeigt?

(diese frage entspräche dieser da vom letzten mal, ist aber differenzierter:
"- gibt es viele verschiedene porphyrietests, so dass man eventuell auf eine porphyrie testet, die man dann eben gerade nicht hat, wenn man eine hätte?")

weiter bleibt meine folgende frage bestehen:

- sieht man im porphyrietest immer etwas, auch wenn man eine porphyrie hat, welche nur akut kommt und man es nicht im schub testet?

(bei einer pankreatitis sieht man ja auch nur im akuten schub etwas, und wenn der vorbei ist, ist wieder alles in der norm. so dachte ich, bei einer akuten porphyrie könnte der gleiche fall vorliegen, muss aber nicht?)

das einfachste wäre wohl wirklich, wenn ich einfach rasch zu einem porphyriespezialisten gehen könnte, welcher bei mir die sache ausschliesst oder findet.

deswegen bleibt halt meine letzte doppelfrage immer noch bestehen:

- gibt es eigentlich sowas wie eine porphyrie-ambulanz in der schweiz?
- oder einfach ein arzt, der sich nur mit porphyrie (nicht kpu) befasst?

ich habe schon nach einer arztliste gesucht, aber wurde nicht fündig.
vielleicht wäre es auch interessant, adressen für deutschland zu kennen...

ich habe auch nach selbsthilfegruppen gesucht, wurde jedoch auch nicht fündig.
________

zu der hirnsache: vielleicht sollte ich im titel meiner beiträge jeweils hinzufügen: ... für dummies...



spass bei seite; bei mir war es in tonsatz auch so, dass ich neben dem lehrer am kla4 sass udn kontrapunkt spielen sollte. ich griff mal nach den tasten und bekam voll die krise, weil ich überhaupt nicht wusste, wie das funktioniert.
ich kuckte verzweifelt meinen lehrer an und fragte: "wie geht das denn? was muss ich nur machen? kannst du mir das bitte erklären?"
mein lehrer nur: "was willst du denn wissen? du machst ja alles richtig."
ich war voll traurig, weil ich nur bahnhof verstand und keine ahnung hatte, ob mir meine unbewusste eingebung im nächsten fall immer noch die richtigen griffe aus der hand schütteln lässt.
ich bekam richtige angst, was nur passieren wird, wenn ich im ernstfall dasitze, keine ahnung habe, was ich tun muss und es nicht von selbst geschieht.

sorry; dass war nicht themenbezogen. doch vielleicht ist es ja ein symptom von pyrrolurie? die habe ich ja. oder könnte das auch ein symptom von porphyrie sein? von welcher? (diese fragen sind mehr rhethorisch als denkanstoss gedacht.)

________

was mich in deinem link übrigens besonders interessiert hat:
"erworbene porphyrien"
da gibt es welche auf bleivergiftung.
die soll ich ja haben laut hulla-hulla-test. (tibetanischer pulstest.)
interessant für dieses forum auch:
meist klinisch assymptomatische porphyrien auf intoxikationen, infektionen, vitamin b6-mangel, schwermetall-intoxikationen, alkoholismus, leberschäden, und so. (leberschäden interessiert mich wegen meiner leberkrankheit.)

deswegen auch meine obigen fragen speziell für die drei untergruppen der erworbenen porphyrien:
- wenn sie ja schon assymptomatisch sind; wie kann man sie denn nachweisen, abgesehen von den ursächlichen ergebniswerten. (ich kenne das wort nicht; wortfindungsstörung; sorry.)

zum beispiel bei einer beleivergiftung: sieht man da nur das blei im blut oder wird eine porphyrie basisdiagnostik was anzeigen? oder erst eine erweiterte diagnostik?

ich habe anscheinend noch mehr fragen als vorher. das ist immer, wenn man sich mit etwas genauer befasst.

viele liebe grüsse von der shelley :wave:

 

[Shelley]

lieber rohi,

vielen lieben dank, dass du dich gemeldet hast!
du weisst; ich schätze dich immer noch sehr hoch.
dein brahmi wächst fleissig und bereitet mir sehr viel freude, auch wenn das meine mutti, welche ihn immer hin und her trägt, damit er genug sonne hat, nicht so merkt...
momentan esse ich nicht so viel davon, weil ich gerade ziemich sehr mit "diäteln" beschäftigt bin.
vor der prüfung habe ich dann halt notfallmässig doch wieder ein paar tage zu ritalin gegriffen. das wirkt halt schon schneller sehr viel stärker.

viele iebe grüsse von deiner shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo lieber rohi,

mir kommt noch was in erinnerung:
wir hatten es im forum doch irgendwo einmal von selbstverletzung.
du schriebst irgendwie, dass das endorphine ausschüttet, wenn einem die wegen glutenentzug fehlen. irgendsowas muss es gewesen sein.

ich erinnere mich daran, weil es ja leute gibt, welche wegen dem blut sich schneiden und nicht wegen der schmerzen.

weitere leute trinken ihr eigenes blut.

und da musste ich an porphyrie denken.

ich weiss nicht mehr, wie das genau war. bei fehlern korrigiere mich bitte.
also;
bei porphyrie oder bei einer sorte davon, fehlt einem ja das häm.
dieses häm ist im blut von anderen menschen drinnen.
wenn ich also keine anderen menschen töten will und dann ihr blut esse und wenn ich sie auch sonst nicht anzapfen will; kann es dann sein, dass ein porphyrie-betroffener sich aufschneidet und dann sein eigenes blut trinkt?
aber das hätte ja dann auch zu wenig häm... oder würde der körper durch diese transaktion von vene (oder arterie?) in magen wieder vermehrt dazu angeregt, häm zu bilden?
haben diese porphyrie-betroffenen den drang ihr eigenes blut zu trinken, weil ihnen eben das häm fehlt? wenn sie aber diesem drang nachgehen, wird ihr "häm-hunger" nicht gestillt? hören sie deswegen nie damit auf, sich blutende wunden zuzufügen?
kann man also diese "eigenblutsucht" als kriterium nehmen, dass da vielleicht eine porphyrie vorhanden ist?
hat man nur bei einer speziellen porphyrie diesen "häm-hunger", oder bei allen, also auch bei hou/kpu?

sind meine gedanken alle blödsinn oder nur blödsinn?

ich dachte nur, weil man ja sagt, dass vampire eigentlich porphyrie-betroffene sind. genau so werwölfe.
also ich könnte mir auf alle fälle so sämtliche vampir- und werwolf-legenden erklären.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Lukas]

Hallo Lukas,

mir wurde versichert, dass bei 250mg kein Mannit drin ist, nur bei den üblichen 30mg.
Es steht auch nichts von einem Füllstoff auf der Beschreibung, vielleicht haben die das geändert.

Das mit dem Pulver bestellen ist ein guter Tip. Verstehe nicht, warum die mir das nicht angeboten haben, als ich nach füllstofffreien Produkten fragte.

Ich suche noch Cholin, das aus Ei sein muss, jedenfalls nicht aus Soja. Hast Du dafür eine Quelle?

LG
Claudia

Hallo Claudia,

also wenn die Apotheke es Dir versichert hat, dann wird es so stimmen. Dann haben sie die Herstellung allerdings sehr aktuell geändert.

Für Cholin ist mir keine Quelle bekannt.

Grüße
Lukas

 

[Oregano]

Hallo Shelley,

vielleicht wirst Du hier fündig:?
Selbsthilfegruppen

Uta

 

[Shelley]

hallo liebe uta,

eigentlich wollte ich mich bei dir erst bedanken, wenn ich bei der shg-stelle angerufen habe.
dein link ist spitze!
porphyrie gibt es zwar nicht in einem speziellen kanton, doch ich rufe mal in meinem kanton an.
da gibt es ja echt viele gruppen.
für fast alle krankheiten, welche ich habe.
wenn es mir endlich besser geht, kann ich ja mal dorthin, statt im forum sachen fragen. es ist doch gemütlicher bei café und kuchen. da bekommst auch liebe neue freunde. obwohl gesunde freunde natürlich irgendwie; na, ja. ich bin halt auch gerne mal mit gesunden zusammen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Claudia S.]

Hallo Rohi,

Shelley hat vollkommen Recht, wir kommen vom Thema ab. Da KPU, Porphyrie etc. mit so vielen anderen Sachen verwoben sind, kommt leicht eines zum anderen, sorry. Daher hier nur kurz eine letzte Antwort zu Deinen Fragen.

Ich lebe seit mehr als vier Jahren frei von Gluten, Milch, Soja, Zucker etc., die Cornflakes essen wir mit Mineralwasser . Meine Kinder "sündigen" schon manchmal mit Zucker und essen auch Joghurt und Sahne ohne Symptome zu bekommen.

Wenn ich die Basisdiät richtig verstanden habe, müsste Deine Frau sowohl die komplette Schwangerschaft als auch die Stillzeit entsprechend leben.

Habe mir schon gedacht, dass das mit den 500 Euro Missverständnisse auslösen wird. Du darfst nicht vergessen, wir sind 4 betroffene Personen (ich bestelle für meine Mutter mit und sage ihr auch, welche Untersuchungen sie machen lassen soll). Jede Bestellung kostet Porto, das kann man bei einer Sammelbestellung, die dann einige Monate reicht, auf einmal Porto reduzieren.
Außerdem brauchten wir auf diese Weise nur einmal zum Austesten der Mittel auf Verträglichkeit gehen. Jeder Termin bei HP kostet ca. 70 Euro, wovon ich die Hälfte selbst zahlen muss.
Mein Mann ist letztes Jahr gerade noch an einer Insolvenz vorbeigeschlittert, wir müssen uns schon gut überlegen, worin investiert wird.
Eine Investiton in unsere Gesundheit hat bei uns Priorität, denn wenn ich dadurch wieder voll arbeiten kann, hat sie sich auch finanziell gelohnt. Du hättest auch mehr Geld zur Verfügung, wenn Du wieder arbeitsfähig wirst.
Dafür fahren wir nicht in den Urlaub und leben auch sonst bescheiden, kaufen unsere Klamotten in ebay etc..

Der Artikel über den Autismus ist interessant, danke dafür. Die eindeutigen Erkennungsmerkmale treffen aber nicht auf uns zu. Es handelt sich um ADS.

So long
Claudia

 

[Shelley]

hallo claudia,

die vier jahre glutendiät kannst du streichen, wenn du während dieser zeit jeden morgen glutenflakes gehabt hast. (oder hast du flakes ohne gluten drinnen? aber dann hättest du sie ja nicht als glutenhaltig erwähnt.)
so auf alle fälle sagt es meine ärztin. aber ich hab es shcon geschrieben:
ganz oder gar nicht.
iss lieber einmal in der woche von morgen bis abend gluten, dafür die anderen 6 tage kein bröselchen davon. das soll cleverer sein.
ich kenn mich auch nicht so aus. aber ich kann es logisch nachvollziehen, was meine ärztin sagt.


wieder zum thema:

hallo uta,

ich wollte doch anrufen.
aber ich bin eingeschlafen und jetzt ist zu.
ich schau mal, ob ein anderer kanton jetzt am nachmittag offen hat.


viele liebe grüsse von shelley :wave: