Hallo mal wieder
) ,
@ Rohi
den Aufsatz vom Kamsteeg habe ich jetzt auch gefunden
. Da hast du sicher Recht, dass auch der nicht anerkannt sein wird.
Diese Spur führt uns also vermutlich nicht weiter im Kampf gegen die dreisten Kassen. Habe aber noch weitere Ideen, so schnell gebe ich nicht auf.
Wenn ich nicht so geduldig, fleißig und hartnäckig wäre, gäbe es mich schon lange nicht mehr, habe schon viele Tiefs hinter mir
.
Porphyrien können übrigens auch symptomlos verlaufen, jedenfalls die, die nicht akut sind.
Mit Hämochromatose verbunden ist oft die Porphyria cutanea tarda, die sich hauptsächlich in Hauterscheinungen versch. Art äußert oder ganz symptomlos verläuft.
Ich bin nach meinen bisherigen Recherchen davon überzeugt, dass bei vielen KPUlern (neben einer Mitochondropathie) auch eine Porphyrie nachweisbar wäre, da das mit der Pyrrolausscheidung ja bei beiden vorkommt, eben nur in einer anderen Variante.
Meine Mutter hat seit vielen Jahren so ekelhafte Warzen am Rumpf, sehen aus wie größere Leberflecken und bedecken inzwischen fast den ganzen Rumpf. Die Hautärzte stehen vor einem Rätsel. Sie haben die schon abgeschabt oder so ähnlich, aber die Dinger kamen immer wieder.
Wir hatten schon immer den Verdacht, dass der Körper in denen irgendetwas ablagert, was er sonst nicht los wird.
Zum Glück habe ich die Neigung dazu nicht geerbt, dafür habe ich andere sehr lästige Dinge die meine Mutter nicht hat, z.B. Asthma, Ekzeme und Neigung zu Panik- und Angstanfällen. Jeder hat halt andere Schwachpunkte.
Was besagen eigentlich die ICD-10 Nummern, die im Wiki neben den WHO-anerkannten Krankheiten stehen? Gibt es irgendwo einen Katalog, in dem man die anerkannten Behandlungen nachlesen kann? Wo finde ich den? Das würde mir vielleicht weiter helfen.
Zu den Kosten liegt der Fall bei uns etwas anders als bei Dir: Zum einen sind wir drei Betroffene plus meine Mutter, zum anderen sind wir hochgradige Allergiker, die so gut wie gar nichts vertragen. Kostengünstige Komplexmittel sind daher schon einmal außen vor.
Ich habe anfangs bei Centropa von Thorne für fast 500 Euro eine Ladung verschiedener Ergänzungen bestellt (kostet dort nur gut die Hälfte, als wenn man es über die internationale Apo kauft!), da die ja hypoallergen sein sollen. Leider mussten wir feststellen, dass nur meine Tochter damit klar kommt, wir anderen können die Füllstoffe nicht ab!!!
Zum Glück hatte jemand im Forum die Reinhildis-Apo empfohlen, da die günstig ist und vor allem nachweislich wirksame Reinstoffe vertreibt.
Allerdings haben auch die Füllmittel, aber nur, wenn die Kapsel mit einer niedrigen Dosis beladen ist. Wieso dann Füllmittel rein müssen, konnte mir keiner glaubhaft erklären, haben das wohl selbst nicht kapiert.
Immerhin meinten die, wenn ich z.B. das Q10 mit 250mg in einer Kapsel nehme, dann wäre die voll und ohne Füllstoffe. Das mache ich jetzt, muss sie dann eben auf 8 Portionen aufteilen, das geht aber gut.
Ich muss also viele Einzelstoffe nehmen und drei Personen bedienen, das läppert sich enorm.
Wenn Du schon auf ein bisschen Gluten im Pommesgewürz reagierst, bist Du aber extrem glutenüberempfindlich, lieber Rohi. Wir essen immer noch morgens normale Cornflakes von Kellogs, denn die meisten vertragen geringe Mengen schon, sogar wir.
Das ist aber auch das einzige Gluten, das ich esse. Ich halte meine Diät zu 100% ein, nehme immer Essen mit und esse grundsätzlich nichts Fremdes. Habe auch ohne die Glutenprobleme noch genug Probleme, da gehe ich kein Risiko ein.
Meine Kinder kommen jetzt in die sechste Klasse Gymnasium und brauchen mich, da mein Sohn Legasthenie und ADS hat, extrem beim Lernen und Organisieren, da kann ich mir keine Ausfälle leisten, die ich vermeiden kann.
Ist natürlich schon ziemlich blöd, wenn man unterwegs oder eingeladen ist. Bei Letzterem gehe ich oft schon nicht mehr mit, weil es niemand versteht, wenn ich nicht einen Krümel essen kann. Die sind dann immer beleidigt.
Viele glauben sicher auch, ich sei mit meinen 52kg magersüchtig. Dabei esse ich den ganzen Tag und würge nichts wieder aus!
Dresden ist übrigens neben Ost-Berlin die einzige Stadt, die ich im Osten kenne. Kann die nur empfehlen, man kann alle nennenswerten Sehenswürdigkeiten in ca. 5 Stunden zu Fuss in einem Rundgang abklappern. Eine sehr schöne Stadt.
@ Shelley
Über Porphyrien findest Du etwas im wiki. Besonders gut geeignet für Dich ist die Tabelle unter laborlexikon.de im Netz, da sie sehr übersichtlich ist und schnell zu erfassen.
Sieh mal unter P für Porphyrien, Porphyrine nach. Da gibt es auch eine Tabelle (Befundkonstellation der Urinporphyrine), wo die einzelnen Parameter beschrieben sind, die je nach Form der Porphyrie im akuten oder chronischen Stadium abweichend sind bei Laborwerten.
Es gibt insofern unterschiedliche Verfahren als man Urin, Blut und Stuhl untersuchen kann.
Das Laborlexikon ist generell sehr gut. Anhand dessen kann man auch ohne einen fähigen Arzt seine Blutwerte selbst analysieren. Da stehen nämlich Hinweise, was die Ursache sein könnte, wenn man zu viel oder zu wenig von einer Sache hat. Danach kann man dann ja selbst weiter forschen.
Viele Grüße
Claudia
