Porphyrie - Pyrrolurie

Hallo Shelley,

die Cornflakes sind insofern glutenhaltig, als sie ein bisschen Malz enthalten, also nur Spuren davon.

Was Deine Hausärztin sagt, klingt zwar logisch, aber es trifft nicht unsere Erfahrung und die vieler anderer Betroffener. Die meisten können sehr geringe Mengen vertragen, aber auf keinen Fall den ganzen Tag Gluten einmal wöchentliche!!! Ich war zwei Jahre in der Zöliakiegesellschaft und habe viel zu dem Thema gelesen und durch Versuch und Irrtum eigene Erfahrungen gesammelt.

Ich hatte anfangs auch auf das gehört, was allgemein gesagt wird, nämlich, dass Hafer keine Probleme machen soll. Das stimmt aber nicht, jedenfalls nicht bei uns. Wir haben allerdings auch größere Mengen Haferflocken gegessen, was aber auch unproblematisch sein soll, sofern sie nicht verunreinigt sind.

Egal, unsere Glutensymptome wie Blähbauch, Durchfall, breiiger Stuhl etc. sind weg, also kommen wir mit dem bisschen in den Cornflakes klar. Das ist wohl individuell verschieden und muss ausprobiert werden.
Wäre es mit den Cornflakes nicht besser geworden, hätten wir die natürlich auch noch rausgeworfen. Aber man muss sich ja nicht mehr einschränken als ohnehin nötig, oder?

Wirklich relevant ist doch nur, dass man sich besser fühlt und die Symptome weg sind. Was andere - vor allem Ärzte, die selbst nicht betroffen sind - behaupten, ist mir inzwischen schnurz, ich muss schließlich mit den Folgen leben, wenn sie sich irren. So wie bei dem Irrtum mit dem Hafer.

Die meisten von uns haben ja schon die Erfahrung gemacht, dass es besser ist, in sich reinzuhorchen als auf das Gesabbel der Außenwelt.

Viele Grüße
Claudia
 
hafer bei zöliakie? das ist mir neu.
aber bevor wir jetzt da noch lange über die sachen diskutieren, bitte ich, in den gluten-ordner umzuzehen!
wenn hier jemand was zu porphyrie und pyrrolurie suchen wird, ist das oberdoof, dieses zeugs da. er wird nicht weiter lesen und falls noch was zu porphyrien kommt, ist das echt bekloppt!
 
hallo,

hier geht es wieder weiter mit dem thema porphyrie und pyrrolurie!
die abschweiffung zu allergien und intoleranzen ist hier beendet!


auf eine hoffentlich erkenntnisreiche weiterdisskussion zu porphyrie und pyrrolurie, sendet alles gute und viel kraft;

shelley :wave:

p.s.: für fragen zum thema zöliakie und glutenunverträglichkeit stehen wir ihnen gerne im entsprechenden ordner zur verfügung.
 
hallo uta,

ich habe jetzt angerufen.
für porphyrie haben sie keine angaben. also keine gruppe und die frau auf der stelle, welche ich erreichen konnte, fand in der liste keine angaben dazu, bei welcher stelle mal ein porphyrie-betroffener angerufen haben könnte.
sie setzte ich jetzt auf ein blatt papier und wird herumsuchen. wenn sie jemanden mit porphyrie finden, werden sie mich vermitteln.
mal schauen, was bei rauskommt.

:)

wenn ich auf diesen weg keinen guten arzt finde, muss ich also überlegen, wie ich das anders machen könnte.

danke nochmals für den link;

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Hallo Shelley,

wie weit ist denn Karlsruhe von Dir? Dort gibt es das Forum Porphyrie (damit ist kein Patienten-Forum gemeint wie das hier ;) ):

Im Forum Porphyrie haben sich, ausgehend von dem Kompetenzzentrum Porphyrie in Marburg, Ärzte zusammengeschlossen, die über eine große Erfahrung und Expertise in der Diagnose und Therapie der Stoffwechselkrankheiten Porphyrien verfügen.


Prof. Dr. med. Manfred O. Doss und
Dr. rer. nat. Thomas Stauch

im Labor Prof. Dr. med. Hans-Peter Seelig und Kollegen

Speziallabor für Porphyriediagnostik
Kriegstraße 99
76133 Karlsruhe

Tel.: 0721 / 85 000165
Fax.: 0721 / 85 000115
e-mail: [email protected]

Labor Prof. Seelig, Karlsruhe, Bluttest, Gentest, Diagnose usw.

Aus: Information zur Porphyriediagnostik

Grüße
Kate
 
hallo liebe kate,

vielen lieben dank für deine angabe!

wegen der krankenkasse könnte das ein ziemliches problem werden.
schade.

ansonsten müsste alles voll gut organisiert sein.
also dass ich alle termine und alles in kurzer zeit bekomme.

meine freundin fährt oft nach karlsruhe zu ihrer schwester.
vielleicht würde sie mich mal mitnehmen.
(sie nahm mich auch schon zu ihrer schwester in eine berghütte früher.)

jetzt ist also nur noch das problem, dass ich noch nicht so weit reisefähig bin.
ich kann noch nicht so lange in einem auto liegen. auch wenn ich liege ist es zu viel.
in der eisenbahn ist es nicht so laut und so fest zittrig; doch der ganze stress mit dem vielen hin und her, umsteigen und alles ist noch zu viel.
ich schaffe erst mit letzten kräften so einstündige fahrten ohne umsteigen und mit organisiertem rolli verlad. es ist auch zu viel, doch das schaffe ich grad noch mit einbussen.

schade; ich würde das gerne machen.
vielleicht ginge es besser, wenn mir jemand alles organisieren würde.
aber ich habe niemand solches.

mal schauen; ich behalte diese angaben in meinem hinterkopf.
wenn ich sie vergessen habe, werde ich dich fragen, wo im forum sie schon wieder stehen.

;)

viele liebe grüsseund nochmals herzlichen dank von deiner shelley :wave:

p.s.: ich habe eine freundin in deutschland, welche diese angaben gebrauchen könnte. bei ihr steht auch verdacht auf porphyrie.
 
Hallo Shelley!
Ich habe gerade gesehen dass du mehr Infos über eine Porphyriediagnostik suchst. Ich habe die nächste Stelle über diese Seite Acute Porphyria: : Information für Personen mit akut-intermittierender Porphyrie : German gefunden.

Porphyrieanlaufstelle in der Schweiz ist diese: STADTSPITAL TRIEMLI, ZENTRALLABOR

Weiter Anlaufstellen sind unter European Porphyria Initiative:For healthcare professionals:porphyria specialist centres:Table of specialist centres by laboratory section
zu finden. Du kannst die Stadtnamen anklicken für mehr Infos.

Ich selbst bin Ende August in Aachen in der Hautklinik in der Sprechstunde, muss 24h-Urin mitbringen wie beim HPU-Test. Was genau du machen/mitbringen musst wird dir aber auch am Telefon gesagt und auch zugeschickt.

Gruß, Christiane
 
hallo christiane,

du bist echt super!
ich werde dieser frau aus dem triemli-spital gleich mal schreiben, wenn ich fit genug dazu bin, an meinen computer zu gehen. (dort ist mein e-mail postfach.)

ganz vielen lieben dank für deine guten links!

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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