die gab es früher nicht.
bzgl. sle auch jetzt noch nicht bzw. erst in der entwicklung.
Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Zellen des eigenen Körpers angreift...
cordis.europa.eu
bzgl aip schon, aber das heißt nicht, daß man auch schübe hat.
www.aerzteblatt.de
der sle war damals so eindeutig, daß der arzt sich sofort sehr sicher war und die weitere entwicklung war auch eindeutig und die aip ist auch mehr als sicher zumal meine mutter die gleichen symptome hatte, aber wegen der falschen medis früh gestorben ist.
bei mir haben sie es auch schon mit anfang 20 (eigentlich schon mit 14 als ich eine appendektomie wegen der uv narkose fast nicht überlebt hab) das erste mal geschafft und nur weil ich mich geweigert hab die pillen weiter zu nehmen (ich hatte ja schon als kind mitbekommen, was die bei meiner mutter angerichtet haben und war selbst durch versch. uv pillen etliche male tagelang bewußtlos, hatte eeg-veränderungen und pupillenlähmungen und im urlaub mal eine atemlähmung durch ein kl. bißchen cannabis usw. usw.) hab ich überlebt. das gleiche durch angeblich verträgliche pillen noch mal mit ende 20, da war ich mehrere tage im koma und hatte ganz erhebliche folgeschäden.
da die ärzte aber null ahnung hatten, wurde behauptet, das wär nicht von den pillen, sondern ich hätte eine epilepsie.
zum einen paßte es aber von den symptomen her nicht, zum anderen hatte ich es immer nur von den pillen bzw. adere chemikalien und zwischendurch jahrelang nicht.
aber da beide (sle und aip) meist schubweise verlaufen und es allg. unbekannt ist, daß auch eine chemie-uv triggern kann (fast alle der extrem vielen ärzte, bei denen ich war, kannten beide krankheiten überhaupt nicht und sogar in der uniklinik gab es fehldiagnosen, weil diese ......... tests gemacht haben, die nur im akuten schub positiv sind, aber da ich monate auf den termin warten mußte, war der schub vorbei) und es dem pflegedienst (und auch den meisten ärzte) unbekannt ist, daß es dadurch auch zu einer sehr eingeschränkten leistungsfähigkeit kommen kann und sie eh nur das anerkennen, was der gutachter bei der "besichtigung" feststellt und das auch noch falsch interpretieren (mir haben sie z.b. einen rollator bewilligt, obwohl im gutachten steht, daß es zur und in der wohnung treppenstufen gibt, wobei der ja garnichts nützt), ist es mit den uv usw. unmöglich mehr zu erreichen.
sie haben ja den pflegegrad anerkannt und pflege bewilligt, aber die nützt mir halt nichts und auch ein gentest nicht, weil eine chemie-uv nicht zu den bekannten symptomen von sle und aip gehört und evtl. auch eher mit mcas o.ä. zusammenhängt.
die leute mit mcs und mcas haben diese probleme teils auch, weil die meisten ärzte davon auch keine ahnung haben.
aber ich komm ja normalerweise einigermaßen zurecht und die folgen vom sturz werden sich ja auch wieder bessern.
lg
sunny
www.bundesgesundheitsministerium.de
Wie Agnes sagt - wir sind wie zwei linke Latschen. Es ist eine bereichernde und schöne Lebensgemeinschaft - was Hoffnung gibt.
