Themenstarter
- Beitritt
- 13.04.10
- Beiträge
- 19
Hallo zusammen,
da in meine Familie väterlicherseits seit Generationen Leberprobleme bestehen, wo bisher keine Ursache gefunden ist, hab ich mal selbst recherchiert und bin nun dabei, Morbus Wilson auszuschließen oder vielleicht zu bestätigen.
Am besten erstmal die Fakten:
Meine Oma hat seit zig Jahren eine Fettleber und hat schon immer von ihrer "schwachen Leber" erzählt. Damit meint sie, dass seit Jahrzehnten ihre Werte gern mal zu hoch sind und sie fette Speisen nicht gut verträgt. Da sie aber dieses Jahr 80 wird, scheint es nix lebensbedrohliches zu sein. Sie leidet aber desweiteren an der seltenen Blutkrankheit Polyzythämie, die sie seit über 15 Jahren hat.
Mein Vater hat seit seiner Kindheit auch Leberprobleme. Laut meiner Oma hat er als Kind häufig Übelkeit und Erbrechen gehabt. Inzwischen ist er 51. Bei ihm gehen die Leberwerte direkt ziemlich hoch, wenn er mal Medikamente nehmen muss. Dann erholen sie sich aber wieder. Mit 18-19 bekam er auch neurologische/psychische Probleme (Muskelkrämpfe und depressive Phasen), weswegen er bis heute niedrig dosiert muskelentspannende Medikamente nimmt.
Mein Onkel ist tot. Er hatte 1990 einen Verkehrsunfall, starb aber nicht an dessen Folgen, sondern 2 Wochen später im KH an Leberversagen. Seine Leber kam mit den ganzen Medikamenten dort nicht zurecht. Muss aber fairerweise sagen, dass er häufiger mal zuviel getrunken hat und die Leber von daher sicher auch vorgeschädigt war.
Bei mir ist es ähnlich wie bei meinem Vater. Ein Arzt hat vor ein paar Jahren mal gemeint, die Leber sei leicht vergrößert, ein anderer meinte, sie sehe normal aus. Alkohol kann ich kaum trinken (ok, leg ich auch keinen Wert drauf), weil dann die Werte direkt in die Höhe schnellen. Hatte vor 5 Jahren mal gut gefeiert, da gings mir 2-3 Tage nicht gut und damals wurde ich sogar angesprochen, weil ich einen Ikterus in den Augen hatte. Normal sind meine Leberwerte in Ordnung, aber am oberen Rand des Bereiches. Werden so jedes halbe Jahr mal gemacht. Der Normbereich vom GOT und GPT ist 10-50 und meine Werte liegen meist zwischen 45-49. Hatte aber auch schon mal 35-40.
Ist halt jetzt die Frage, woher das in meiner Familie kommt. Meiner Meinung nach gibt es keine solche Vorkommen ohne eine Ursache. Vielleicht das harmlose Meulengracht? Mein Eisen und Ferritin waren vollkommen in Ordnung, somit dürfte Hämochromatose wegfallen. An Wilson hatte ich nur gedacht, weil ich seit ich Jugendlicher bin immer unter leichtem Tremor leide. Beeinträchtigt mich nicht, aber Chirurg könnte ich damit nicht werden. Ganz ruhig sind meine Finger nie. Desweiteren hab ich auch seit ich 18-19 bin Phasen mit depressiven Verstimmungen.
Andererseits hab ich die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Daher kann ich nicht genau sagen, was wovon kommt.
Hab jetzt mal privat meinen Serumkupfer und Coeruloplasmin bestimmen lassen.
Kupfer: 94 µg/dl
Coeruloplasmin: 23 mg/dl
Werte also nicht sehr hoch. Zum Ausschluß von Wilson reicht es definitiv nicht. Muss aber dazu sagen, dass ich allgemein fürs Immunsystem jeden 2. Tag Zink nehme (12,5 mg). Ist die Frage, ob die geringe Menge schon das Ergebnis arg verfälschen kann.
Hatte jetzt mal bei dem Wilson-Verein angefragt, was die zu den Werten sagen. Die haben geschrieben, ärztlichen Rat dürfen Sie nicht geben und ich soll einfach mal eine Diagnostik an Fachstelle durchführen lassen. Hab jetzt für Ende Juni einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg. Hätte auch früher in Homburg (Saarland) einen Termin bekommen können, aber Heidelberg soll ja sehr gut sein. Da warte ich lieber etwas und bin fachlich gut aufgehoben. Sollte rauskommen, dass es kein Wilson ist (was ich glaube und hoffe), können die Leberexperten dort vielleicht trotzdem rausfinden, warum in unserer Familie die "schwache" Leber besteht.
Was mir auch noch einfällt: Mein Vater hat früher mal phasenweise gern Haarmineralanalysen machen lassen. Persönlich halte ich das diagnostisch nicht für ausreichend, aber dennoch hinweisgebend. Hab mal im Ordner gewühlt und die alten Werte angeschaut. Kupfer war 2 mal viel zu hoch. Aber die Grenzwerte wechseln auch von Labor zu Labor. Hier mal die Ergebnisse:
1999 (ich war 14) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 20,03 mg/kg (Norm 9,458 - 22,77)
2000 (kurz vorm 15 Geburtstag) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 43,2 mg/kg (Norm 9,37 - 22,7)
2001 (ich war 16) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 67,7 mg/kg (Norm 9,30 - 22,6)
2003 (ich war 18) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 17,9 mg/kg (Norm 12 - 55)
2004 (ich war 19) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 21,34 mg/kg (Norm 12 -55)
Da fällt mir nur auf, dass das neuere Labor ganz andere Normwerte hat. Persönlich geb ich da nicht soviel drauf, aber vielleicht lesen hier Experten mit, die damit was anfangen können.
Wer allgemein zu meinem Fall was sagen kann oder zu den Werten, da wäre ich dankbar für Tipps und Ratschläge.
Vielleicht war hier aus dem Forum schon jemand in Heidelberg und kann mir dazu ein paar Fragen beantworten:
- Was sollte ich dort auf jeden Fall erzählen - also was ist wichtig und was unwichtig? Denke, die ganzen Familiengeschichte sollte erzählt werden.
- Nehmen sich die Ärzte Zeit für das Gespräch?
- Am Telefon wurd mir gesagt, beim ersten Mal fände Arztgespräch, EKG, Ultraschall und Blutentnahme statt - werden da auch schon die genetischen Faktoren mitbestimmt im Blut oder nur, wenn genug Verdacht auf MW besteht?
- Schauen die auch in die Augen zum Überprüfen des KF-Ring?
- Wird immer eine Leberbiopsie durchgeführt oder nur, wenn Ultraschall oder Blutwerte genug Verdachtsmomente liefern? Wenn eine gemacht wird, wie lange ist dann der Aufenthalt dort - geht das schon ambulant oder ein paar Tage stationär?
Ich sag schon einmal Danke für alle Antworten zu meinen vielen Fragen.
Viele Grüße
da in meine Familie väterlicherseits seit Generationen Leberprobleme bestehen, wo bisher keine Ursache gefunden ist, hab ich mal selbst recherchiert und bin nun dabei, Morbus Wilson auszuschließen oder vielleicht zu bestätigen.
Am besten erstmal die Fakten:
Meine Oma hat seit zig Jahren eine Fettleber und hat schon immer von ihrer "schwachen Leber" erzählt. Damit meint sie, dass seit Jahrzehnten ihre Werte gern mal zu hoch sind und sie fette Speisen nicht gut verträgt. Da sie aber dieses Jahr 80 wird, scheint es nix lebensbedrohliches zu sein. Sie leidet aber desweiteren an der seltenen Blutkrankheit Polyzythämie, die sie seit über 15 Jahren hat.
Mein Vater hat seit seiner Kindheit auch Leberprobleme. Laut meiner Oma hat er als Kind häufig Übelkeit und Erbrechen gehabt. Inzwischen ist er 51. Bei ihm gehen die Leberwerte direkt ziemlich hoch, wenn er mal Medikamente nehmen muss. Dann erholen sie sich aber wieder. Mit 18-19 bekam er auch neurologische/psychische Probleme (Muskelkrämpfe und depressive Phasen), weswegen er bis heute niedrig dosiert muskelentspannende Medikamente nimmt.
Mein Onkel ist tot. Er hatte 1990 einen Verkehrsunfall, starb aber nicht an dessen Folgen, sondern 2 Wochen später im KH an Leberversagen. Seine Leber kam mit den ganzen Medikamenten dort nicht zurecht. Muss aber fairerweise sagen, dass er häufiger mal zuviel getrunken hat und die Leber von daher sicher auch vorgeschädigt war.
Bei mir ist es ähnlich wie bei meinem Vater. Ein Arzt hat vor ein paar Jahren mal gemeint, die Leber sei leicht vergrößert, ein anderer meinte, sie sehe normal aus. Alkohol kann ich kaum trinken (ok, leg ich auch keinen Wert drauf), weil dann die Werte direkt in die Höhe schnellen. Hatte vor 5 Jahren mal gut gefeiert, da gings mir 2-3 Tage nicht gut und damals wurde ich sogar angesprochen, weil ich einen Ikterus in den Augen hatte. Normal sind meine Leberwerte in Ordnung, aber am oberen Rand des Bereiches. Werden so jedes halbe Jahr mal gemacht. Der Normbereich vom GOT und GPT ist 10-50 und meine Werte liegen meist zwischen 45-49. Hatte aber auch schon mal 35-40.
Ist halt jetzt die Frage, woher das in meiner Familie kommt. Meiner Meinung nach gibt es keine solche Vorkommen ohne eine Ursache. Vielleicht das harmlose Meulengracht? Mein Eisen und Ferritin waren vollkommen in Ordnung, somit dürfte Hämochromatose wegfallen. An Wilson hatte ich nur gedacht, weil ich seit ich Jugendlicher bin immer unter leichtem Tremor leide. Beeinträchtigt mich nicht, aber Chirurg könnte ich damit nicht werden. Ganz ruhig sind meine Finger nie. Desweiteren hab ich auch seit ich 18-19 bin Phasen mit depressiven Verstimmungen.
Andererseits hab ich die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Daher kann ich nicht genau sagen, was wovon kommt.
Hab jetzt mal privat meinen Serumkupfer und Coeruloplasmin bestimmen lassen.
Kupfer: 94 µg/dl
Coeruloplasmin: 23 mg/dl
Werte also nicht sehr hoch. Zum Ausschluß von Wilson reicht es definitiv nicht. Muss aber dazu sagen, dass ich allgemein fürs Immunsystem jeden 2. Tag Zink nehme (12,5 mg). Ist die Frage, ob die geringe Menge schon das Ergebnis arg verfälschen kann.
Hatte jetzt mal bei dem Wilson-Verein angefragt, was die zu den Werten sagen. Die haben geschrieben, ärztlichen Rat dürfen Sie nicht geben und ich soll einfach mal eine Diagnostik an Fachstelle durchführen lassen. Hab jetzt für Ende Juni einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg. Hätte auch früher in Homburg (Saarland) einen Termin bekommen können, aber Heidelberg soll ja sehr gut sein. Da warte ich lieber etwas und bin fachlich gut aufgehoben. Sollte rauskommen, dass es kein Wilson ist (was ich glaube und hoffe), können die Leberexperten dort vielleicht trotzdem rausfinden, warum in unserer Familie die "schwache" Leber besteht.
Was mir auch noch einfällt: Mein Vater hat früher mal phasenweise gern Haarmineralanalysen machen lassen. Persönlich halte ich das diagnostisch nicht für ausreichend, aber dennoch hinweisgebend. Hab mal im Ordner gewühlt und die alten Werte angeschaut. Kupfer war 2 mal viel zu hoch. Aber die Grenzwerte wechseln auch von Labor zu Labor. Hier mal die Ergebnisse:
1999 (ich war 14) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 20,03 mg/kg (Norm 9,458 - 22,77)
2000 (kurz vorm 15 Geburtstag) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 43,2 mg/kg (Norm 9,37 - 22,7)
2001 (ich war 16) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 67,7 mg/kg (Norm 9,30 - 22,6)
2003 (ich war 18) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 17,9 mg/kg (Norm 12 - 55)
2004 (ich war 19) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 21,34 mg/kg (Norm 12 -55)
Da fällt mir nur auf, dass das neuere Labor ganz andere Normwerte hat. Persönlich geb ich da nicht soviel drauf, aber vielleicht lesen hier Experten mit, die damit was anfangen können.
Wer allgemein zu meinem Fall was sagen kann oder zu den Werten, da wäre ich dankbar für Tipps und Ratschläge.
Vielleicht war hier aus dem Forum schon jemand in Heidelberg und kann mir dazu ein paar Fragen beantworten:
- Was sollte ich dort auf jeden Fall erzählen - also was ist wichtig und was unwichtig? Denke, die ganzen Familiengeschichte sollte erzählt werden.
- Nehmen sich die Ärzte Zeit für das Gespräch?
- Am Telefon wurd mir gesagt, beim ersten Mal fände Arztgespräch, EKG, Ultraschall und Blutentnahme statt - werden da auch schon die genetischen Faktoren mitbestimmt im Blut oder nur, wenn genug Verdacht auf MW besteht?
- Schauen die auch in die Augen zum Überprüfen des KF-Ring?
- Wird immer eine Leberbiopsie durchgeführt oder nur, wenn Ultraschall oder Blutwerte genug Verdachtsmomente liefern? Wenn eine gemacht wird, wie lange ist dann der Aufenthalt dort - geht das schon ambulant oder ein paar Tage stationär?
Ich sag schon einmal Danke für alle Antworten zu meinen vielen Fragen.
Viele Grüße
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