Morbus Wilson Tests

[XrussakX]

Hi Margie,
ich bin am Dienstag bei einem anderen Arzt. Ich hoffe das der das ernst nimmt und ich Frage ob er das bei mir alles testen kann. Bin schon gespannt was der sagt Bei meinem Hausarzt, da hat es keinen Sinn..

Die Krankenkasse weiss schon Bescheid das ich mich auf Morbus Wilson testen will.. Wenn z.b der Arzt meint das die Krankenkasse es nicht zahlen sollte, weil man zuwenig Beweise hat, dann kann ich ja sagen das die es schon wissen oder?

so dann mal sehen...
Ahja am 16.4 der Augentest und wenn alle snichts hilft, dann bin ich am 25ten in der Nähe von Tübingen. Da soll sich eine auskennen damit und sie ist eine Gastroentrologin.

 

[Ahanit]

Also meine HA war auch unsicher ob es bezahlt wird, aber da wir schon soviel getestet haben das nichts brachte, hat sie es einfach drauf ankommen lassen.
Aber ich sag mal warum sollte es die krankenkasse nicht bezahlen? Ist ja kein Gentest der mehrere Tausend euro kostet.
Und man spart ja im Endeffekt auch der KK Geld wenn man die Möglichen Folgeschäden und daraus resultierenden Kosten betrachtet. Falls dein HA sich sperrt erklär ihm doch mal wie das Enden kann, wenn es nicht richtig diagnostiziert und behandelt wird. Und sobald du die Ergebnisse hast, gehst du ja vermutlich eh in die MW ambulanz sprich die Medis gehen nicht auf sein Budget.

 

[XrussakX]

Hallo Ahanit,
Nunja mein HA ist ebens ehr skeptisch.. Er findet das die Erkrankung zu selten ist und meinte das ich es eh nicht habe.. Zudem wurde bei mir vor 6 Jahren Schizophrenie diagnostiziert und er denkt das es da zu keinem Fehler kam..
Seitdem ich weiss das MW die Ursache sein kann, da denke ich das es davon kommt... ist aber eh egal mit dem hausarzt Morgen bin ich bei einem anderen und mal sehen ob der es testen lässt...

Ich wünsche dir bei deiner Diagnose viel Glück..

 

[margie]

@XrussakX:
Dein Hausarzt hat doch sicher schon öfters bei Dir Blut untersucht oder etwa nicht?
Da sind doch oft die Leberwerte dann mit dabei.
Lasse Dir doch die Befunde mal aushändigen. Dann siehst Du, ob Deine Leberwerte nicht schon mal bestimmt wurden und ob sie in der Norm lagen oder nicht.

Wenn man bedenkt, dass ein Laborwert, wenn man ihn privat bezahlt, meist nur 2,33 Euro kostet, so verstehe ich nicht, dass die Bestimmung von ein paar Werten so ein Problem für einen Arzt ist.
Wenn ich es richtig weiß, bekommen die Hausärzte die Werte, die sie bestimmen lassen, wohl sogar noch preiswerter.

Es gibt außerdem eine Begrenzung der Kosten bei Laborwerten in der GOÄ.
Bei einer bestimmten Summe an Werten kostet dann jeder Wert mehr nicht zusätzlich mehr.
Bei den H1-Werten, zu denen auch die Leberwerte und einige andere Werte gehören, liegt die Deckelung bei rd. 27 Euro. D. h. wenn dann diese Summe erreicht ist, ist jeder weitere Wert umsonst.
Siehe z. B. hier:
M II. Basislabor (Index)

Da wäre zu überlegen, ob man selbst ein paar Werte auf eigene Kosten bestimmen lässt, wenn man z. B. für die Fahrkosten zu einem weiter entfernt gelegenen Arzt mehr Geld aufwenden muss.

 

[XrussakX]

HuHu,
Also mir wurde nur Blut abgenommen um die Werte meiner Schilddrüße zu testen.. Der Hausarzt ist neu und ich habe schonmal den Hausarzt zuvor gewechselt ohne alte Befunde gegeben zu haben.
Am Freitag habe ich die Werte von der psychatrischen Ambulanz bekommen.. Sie sagte die Leberwerte sind ok.. Es sind jedoch die wo nicht so wichtig sind...
In der Psychatrischen Ambulanz hatten die auch immer die Schilddrüßenwerte getestet. Trotzdem wurde woanders herausgefunden das ich eine Unterfunktion habe

Ah die gepostete Werte sind 1 Monat alt... Ich hatte da noch keine Stiche rechts und auch kein evtll Sonnenblumenkarat..

Habe auch darran gedacht das ich es selbst bezahle wenns nicht so teuer ist.. Naja morgen bin ich ja bei einem, mal sehen.

Edit: Achja in der Psychatrischen Ambulanz wurde mal 1 Monat lang ein sehr niedriger Wert bei den weissen Blutkörperchen gemeßen worden. Der Wert ist iwann dann wieder normal geworden..

 

[margie]

Hallo XrussakX,

die GPT, einer der wichtigsten Leberwerte ist grenzwertig hoch (49 bei einem Normwert bis 50), wohingegen die GGT sehr niedrig ist.
Das lässt die Vermutung zu, dass Du leberkrank sein kannst.
Beim M. Wilson muss die Leberwertenicht mal unbedingt erhöht sein, schreiben die Heidelberger Experten Stremmel und Weiß hier auf Seite 5 rechts oben.:
https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_toccme2/FGK_4_10_MorbusWilson.pdf

Bei lebergesunden Menschen ist die GPT viel niedriger, z. B. 20.

Deine Thrombozyten sind an der unteren Grenze. Das kann natürlich auch andere Ursachen wie einen M. Wilson haben, jedoch sind bei einigen, die einen M. Wilson haben die Thrombozyten niedrig, weil sie dann auf eine gestörte Gerinnung hinweisen.
Interessant wären hier noch die anderen Gerinnungswerte wie z. B. der Quickwert.
Ist dieser auch eher niedrig?

Blutest Du bei Verletzungen stark oder ziemlich lang?


Das relativ hiedrig MCV kann auf einen latenten Eisenmangel hinweisen, was beim M. Wilson auch häufiger vorkommt oder aber es kann auf eine latente Hämolyse hinweisen, die ebenfalls beim M. Wilson häufiger ist.
Wenn z. B. das Haptoglobin erniedrigt ist, dann würde das für eine latente Hämolyse sprechen.
Um einen evtl. Eisenmangel zu prüfen, sollte man ggf. die Eisenwerte (Ferritin, löslicher Transferrin-Rezeptor und/oder Zinkprotoporphyrin) bestimmen.
Das Ferritin kann bei Leberkranken jedoch verfälscht sein. Ich lasse immer das Zinkprotoporphyrin bestimmen.

Der Schilddrüsenwert (TSH) ist hier völlig in Ordnung.

 

[XrussakX]

Hallo Margie,
Das was du sagst hört sich nicht so toll an. Komisch das die dann meinte die Werte sind ok... Ich vermute ja auch das ich Probleme mit der Leber habe, ich habe oft ein stechen da.. kann ja sein das es in der Zwischenzeit schlechter geworden ist... Ich habe hier bald etwas das du besser bewerten kannst..
Ich war heut bei einem Arzt in Frankfurt und er war sehr kompetent. Er hörte zu und hatte auch den verdacht ich könnte MW haben. Also nachdem Urintest Dann wollte er in die Augen schauen und meinte das es bei grünen Augen nicht wirklich sichtbar ist.. Er hat mich auch gelobt das ich alle wichtigen Leberwerte aufgeschrieben habe (habe die ja durch dich). Dann wurde mir Blut für alle Leberwerte abgenommen und auch für Kupfer sowie coeruloplasmin. In paar tagen weiss ich bescheid..

Wow was ein link, den lese ich mal ab und an. kann nciht alles aufeinmal wegen Energie... Margie vielen dank dir...

Übrigens ich habe von Geburt an Hepatitis B Inaktiv. Soviel ich weiss kann es aktiv werden bei Leberprobleme.

ah ok habe gerade gesehen was du meinst.... "Auch normale Leberwerte schließen
einen Morbus Wilson nicht aus."

 

[margie]

Das was du sagst hört sich nicht so toll an. Komisch das die dann meinte die Werte sind ok.

Das war sicher keine Ärztin für Lebererkrankungen, oder?
Leider wissen viele Ärzte nicht, dass die Höhe eines Leberwertes nichts aussagt über die Schwere einer Leberkrankheit.
Wie Stremmel und Weiss schon schrieben, ist ein M. Wilson auch bei normalen Leberwerten möglich.
DAS aber wissen noch nicht mal alle Ärzte, die sich mit M. Wilson beschäftigen.

Gerade bei Leberkrankheiten ist die Dunkelziffer unerkannter Fälle sehr hoch.

Beim M. Wilson ist die Dunkelziffer bei 2 Dritteln. D. h. nur 1 Drittel der Menschen, die einen M. Wilson haben, werden auf M. Wilson diagnostiziert.

Ob bei Dir nun die Hepatitis B noch die Leberwerte beeinflusst, ist die Frage.

Bei grünen Augen würde ich wegen eines Kf-Ringes immer einen Augenarzt (ggf. auch 2) aufsuchen.

 

[XrussakX]

Ja sie ist eine Psychaterin und kennt sich da dann nicht so aus... Wow so wenige bekommen eine Diagnose.. Hofftl bin ich bald einer davon..
Ich muss bis Montag auf einen Augenarzt warten ich habe aber noch einen 2ten Termin geschafft am Donnerstag 100km entfernt Bin gespannt wenn die Werte da sind und was sie aussagen..

 

[XrussakX]

Blutest Du bei Verletzungen stark oder ziemlich lang?

Ich habe vergessen das zu beantworten... Ich habe lange Zeit nicht wirklich geblutet und kann es nicht einschätzen..
Ich weiss nur das ich bei fast jeder Blutabnahme blaue Flecken bekomme..Die bleiben oft so 3-5 Tage..

Du hast Eisenmangel angesprochen das sein könnte.. Ich wollte mir eine Eisenpfanne bald holen Finde die ambesten

 

[Ahanit]

@XrussakX:
Dein Hausarzt hat doch sicher schon öfters bei Dir Blut untersucht oder etwa

Wenn man bedenkt, dass ein Laborwert, wenn man ihn privat bezahlt, meist nur 2,33 Euro kostet, so verstehe ich nicht, dass die Bestimmung von ein paar Werten so ein Problem für einen Arzt ist.
Wenn ich es richtig weiß, bekommen die Hausärzte die Werte, die sie bestimmen lassen, wohl sogar noch preiswerter.

Naja bei den Standardwerten mag das sein, gerade Kupfer und Coeruloplasmin sind schon mal keine Standartwerte. Entsprechend die Frage ob die dann nicht auch entsprechend teurer sind und das Budget belasten.
Wie gesagt meine HA wußte auch nciht so genau ob die KK das überhaupt bezahlt.

Und wenn ich Tests bisher selbstzahlen mußte war das meist kein Pappenstiel da waren es dann meist 40-80 EUR und keine 2,50. (Einmal Borrelienserologie und einmal Fertilität muß man alles selber zahlen...)

 

[margie]

Naja bei den Standardwerten mag das sein, gerade Kupfer und Coeruloplasmin sind schon mal keine Standartwerte. Entsprechend die Frage ob die dann nicht auch entsprechend teurer sind und das Budget belasten.
Wie gesagt meine HA wußte auch nciht so genau ob die KK das überhaupt bezahlt.

Coeruloplasmin kostet 10,49 Euro, Kupfer im Serum 2,33 Euro.
Hier gibt das Labor Volkmann unter GOÄ die Preise an.
Wichtig ist, dass man, falls man selbst bezahlen will, auf einer Berechnung als IGEL-Leistung besteht. Denn dann wird nur der 1,0-fache Gebührensatz fällig, ansonsten kann dieser noch gesteigert werden.

Weshalb sollten diese Werte nicht bezahlt werden, wenn sie ein Arzt anordnet?
Es geht hier um eine schulmedizinisch voll anerkannte Krankheit, die im schlimmsten Fall zum Tode führt, wenn die möglichen Notfallsituationen (wie akutes Leberversagen und/oder akute Hämolyse) nicht mehr beherrschbar sind. Oder aber, man muss in solchen Notfallsituationen eine Transplantation von Leber und oft auch der Nieren bekommen, was sicher für die Krankenkasse viel teurer ist, als ein paar Laborwerte.
Jede Krankenkasse hat m. E. ein Interesse daran, dass so eine Krankheit so früh diagnostiziert wird, dass Organtransplantationen nicht nötig werden.

Es geht hier nicht um eine schulmedizinisch nicht anerkannte Krankheit wie es z. B. KPU oder HPU m. E. zu Recht sind und bei denen "Laborwerte" untersucht werden, die kein Schulmediziner kennt.

Vielleicht belasten Laboruntersuchungen das sog. Budget der Ärzte. Das weiß ich nicht, weil ich von diesem "Schwachsinn" nicht betroffen bin und mich daher mit diesen "Budgets" nicht auskenne.
Wer das mit den Budgets erfunden hat, ist für mich nicht zurechenbar. Tut mir leid, aber ich habe für das System der gesetzlichen Krankenversicherung nichts übrig. Dieses System sorgt nur dafür, dass den wirklich Kranken nicht geholfen wird.

(Einmal Borrelienserologie und einmal Fertilität muß man alles selber zahlen...)

Das würde ich aber hinterfragen!
Wenn es einen konkreten Verdacht gibt, dann sind m. E. diese Leistungen von der Krankenkasse zu bezahlen. Ich vermute mal, dass es eben mit den Budgets zusammen hängt. Das führt ja leider oft dazu, dass die Ärzte den Patienten zustehende Leistungen verweigern ...

 

[XrussakX]

huhu, Margie wieder mit einer guten Erklärung
habe 2 Fragen..
wie lange dauert es bis das Coeruloplasmin bestimmt ist??



Am Montag bin ich beim Augenarzt... Wenn was gefunden wird, kriegt man dann ein Bild wie hier https://www.youtube.com/watch?v=1f4aMP21zqA&t=285s bei 10:48?

 

[margie]

Normal geht es schnell, bis das Coeruloplasmin bestimmt ist.
Aber manche Labore sammeln die Proben und bestimmen solche Werte nicht täglich oder -noch schlimmer- sie bestimmen den Wert nicht selbst und senden das Blut an ein anderes Labor.
Es hängt daher vom Labor ab, wie schnell man den Wert bekommt.
Je älter allerdings die Probe bei der Bestimmung ist, umso höher fällt auch das Coeruloplasmin aus. Denn dann ist auch schon etwas Flüssigkeit verdunstet, was die Konzentration aller darin enthaltenen Substanzen erhöht.

Den Film über M. Wilson kannte ich schon. Der ist schon etwas älter.

 

[XrussakX]

Ah ok verstehe, ich hoffe das meins dann schnell und gut ausgewertet wird.
Bei dem Film meinte ich nur ob man sowas auch vom Augenarzt bekommt^^
Ich dachte mir das du den schon kennst.

 

[margie]

Bei dem Film meinte ich nur ob man sowas auch vom Augenarzt bekommt^^

Was meinst Du mit "sowas" eigentlich? Ich habe die Frage nicht verstanden.

 

[XrussakX]

Da bekommt die Ärztin ein Bild von den Augen des Patienten.. kriegt man so ein Bild bei der Spaltuntersuchung immer?? Wenn nach MW gesucht wird??

bei Minute 10:48

 

[margie]

Nein, Bilder habe ich nie bekommen.
Der Augenarzt sieht einem in die Augen und teilt einem sofort mit, was er sieht.
Ich weiß nicht, ob jeder Augenarzt die Technik hat, ein Bild zu fertigen. In Kliniken mag das möglich sein.

 

[XrussakX]

Krieg ich dann ein Befund oder ein Bericht? Iwas muss ich ja in Heidelberg vorlegen das ich das habe.. Oder reicht es dann mündlich zu sagen?

 

[margie]

Wie die Regelungen bei gesetzlich Versicherten im Einzelnen sind, weiß ich nicht, da ich nicht gesetzlich versichert bin (ich würde jedem raten, der aus der gesetzlichen Versicherung raus kann und sich privat versichern kann, dies auch zu tun ...).

Wenn Du eine Überweisung eines anderen Arztes hast, bekommt der einen Bericht und Du hast natürlich das Recht, den Bericht auch zu bekommen.

Aber ich denke, dass es auch genügen sollte, wenn man beim Arzt für MW sagt, dass der Augenarzt den Kf-Ring festgestellt hat. Ggf. kann dann der Arzt sich das von dem ja schriftlich noch geben lassen.