ME: Leitsymptome: Post-Exertionelle Malaise und Pacing, 2 Videos

[Oregano]

... Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben in den letzten Monaten gemeinsam zwei Aufklärungsvideos produziert: ein Video über Post-Exertionelle Malaise (PEM) und ein Video über Pacing. Die Videos richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheitsberufen und Sozialbehörden, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld.
Als erstes veröffentlichen wir heute das Video „Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)?“. PEM, manchmal auch Crash genannt, beschreibt eine unverhältnismäßige Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher, kognitiver oder mentaler Anstrengung. PEM ist das Kernsymptom der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und kommt auch bei einem Teil der Long-COVID-Erkrankten vor. Es ist grundlegend wichtig, dass PEM im Gesundheitswesen und darüber hinaus flächendeckend bekannt wird, damit das Auftreten frühzeitig erkannt und mit Pacing als Strategie zum Energiemanagement begonnen werden kann, um die Prognose zu verbessern.
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Sie können das achtminütige Video über PEM hier und auf unserem neuen YouTube-Kanal „ME/CFS und Long COVID erklärt“ abrufen:

Element lädt nicht? Hier im Original auf Youtube ansehen.
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Das „Zauberwort“ ist: Pacing. Dieses Energie- und Aktivitätsmanagement wurde in den 1980er Jahren für ME/CFS entwickelt. Pacing erklären wir in einem separaten Video.

Hilfreiche Links und weitere Informationen findest du in der Beschreibung.

Und nicht vergessen, egal ob du selbst betroffen bist, oder nicht: Teile das Video mit deinen Freund*innen, Verwandten und Ärzt*innen. Denn auch im Jahr drei nach Beginn der Pandemie haben viele in der Bevölkerung, auch Ärzt*innen, noch nie von Post-Exertioneller Malaise gehört. ...

Video erklärt Post-Exertionelle Malaise (PEM) — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Das Video erklärt die Post-Exertionelle Malaise, eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung bei ME/CFS.

www.mecfs.de

Neues Video erklärt Pacing — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Das neue Video erklärt Pacing – die Strategie des Energiemanagements, um Post-Exertionelle Malaise (PEM) zu verhindern.

www.mecfs.de

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Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen bekam von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier das Bundesverdienstkreuz am Bande für ihren Einsatz zu ME/CFS verliehen. Nach Jahrzehnten beginnt sich auch in Deutschland – in Übereinstimmung mit dem wissenschaftlichen Konsens und Empfehlungen großer Gesundheitsbehörden weltweit – die Erkenntnis durchzusetzen, dass Post-Exertional Malaise das Leitsymptom von ME/CFS ist, Aktivierung ausschließt und stattdessen Pacing als Strategie zum Energiemanagement angezeigt ist.

Doch Paradigmenwechsel können für manche – die über Jahrzehnte fragliche, jetzt verworfene Theorien vertreten haben – auch schwierig sein. Der dringend notwendige und überfällige Fortschritt erzeugt daher auch verstärkten Widerstand einer veralteten psychosomatischen Sichtweise, die die Organik von ME/CFS sowie das Leitsymptom Post-Exertional Malaise nicht anerkennen will und aktivierende Therapien statt Pacing propagiert. Obwohl diese Sichtweise inzwischen von großen Gesundheitsbehörden weltweit abgelehnt wird, da sie nicht von Evidenz gestützt wird und ein beträchtliches Schadenspotenzial für Betroffene bedeutet, gibt es vermehrte Bestrebungen diese zu verbreiten. Doch kann dies im Sinne des von Gandhi bekannten Ausspruchs „Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du“, auch als weiterer Schritt im Prozess des fortschreitenden Paradigmenwechsels in der Medizin gewertet werden. Nach Jahrzehnten kann ME/CFS nicht länger ignoriert und belächelt werden – ME/CFS ist in Deutschland in einer neuen wichtigen Phase angekommen. ...

Jahresrückblick 2022 im Newsletter von heute.

Jahresrückblick 2022

(Hervorhebungen durch mich)

Grüsse,
Oregano