Langzeitschäden durch die Histaminintoleranz?

[Juttas]

Hallo,
ich frage mich mit was für Langzeitschäden ich bei meiner Gesundheit rechnen muss, bei der Histaminintoleranz. Diese dauernden Entzündungen können doch nicht folgenlos bleiben. Kennt sich da jemand damit aus? Ganz vermeiden lässt sich ja Histamin nicht bei der Nahrung.

 

[sunny sunlight]

bist du sicher, daß du nur eine hi hast ?
es sieht eigentlich eher nach einem mcas aus. per internet kann man das zwar nicht feststellen, aber du kannst dir die entsprechenden infos mal durchlesen und einen arzt suchen, der sich damit auskennt.

aber auch dabei muß man keine langzeitschäden befürchten, wenn man entsprechend gesund lebt, sich gesund ernährt (bio, frisch und schonend selbst zubereitet), chemikalien incl. chem. medis (am besten auch nem) meidet usw. usw.

ich hatte schon als kind die ersten symptome. mit anfang 20 dann so heftige, daß ich längere zeit im krankenhaus war usw. usw.
und mittlerweile bin ich 70 und bis vor einigen monaten ging es mir trotz mcas, aip usw. rel. gut, dann längere zeit nicht, weil ich ein betäubungmittel und eine infusion mit absolut uv mitteln bekommen hatte.
aber trotz mcas, aip usw. geht es mir von woche zu woche besser.

da gibt es viele infos zum mcas. ich hab alle seiten mehrmals gründlich gelesen und jedes mal noch etwas hilfreiches entdeckt.

MCAD > Einleitung

www.mastzellaktivierung.info

erhöhung der leberwerte gehört auch zu den symptomen.

ich hatte das schon mit anfang 20 (wurde beim blutspenden festgestellt), obwohl ich keinen alkohol getrunken und auch keine pillen geschluckt habe.
das hat sich aber auch gebessert als ich endlich infos zu mcas hatte.

Praxis Kellner | Infos zur Mastzellaktivierungsstörung (MCAD)

Infos zur Mastzellaktivierungsstörung (MCAD) - Mastzellen enthalten neben bioaktiven Stoffen vor allem Histamin

www.praxis-kellner.info

lg
sunny

 

[Hitmaus]

Leider habe ich andere Erfahrungen.



Unkontrollierte Flushs in Situationen, die zu Missverständnissen führen,
unkontrollierte Wut, die zur Enthemmung des Sittenkodex führt, (man wird motiviert, die Meinung zu sagen, und überhitzte Diskussionen zu führen) - was quasi Entgleisungen sind - weil der Histaminspiegel bei MCAS nicht abgebaut wird;
langfrisitig führt das zu starken sozialen Problemen, wie Abwertung, Isolation u.s.w
Verselbstständigung der Ängste (Histamin wirkt Angstfördernd)
was widerum zu Problemen führt
Wochenanhaltende saisonale Schlafstörungen, die langfrisitg zur Arbeitsunfähigkeit führen

- wildes Herumexperimentieren mit Medikamenten (u.a Diazepam),was bei Histaminüberschwemmung
auf Dauer wirkungslos ist und nur in der Anfangsphase funktioniert (wonach man schnell zu D greift )
doch außer Bewegungsunfähigkeit, totale Ermattung keinen positiven Effekt hat.

bei meiner Oma war es noch schlimmer, (MCAS ist vererbbar)

Bei ihr wirkte das Histamin direkt auf die Atemwege,und sie taumelte von einem Luftnotzustand zum nächsten
(da ihr keiner gesagt hat, dass sie HIT hat) und konnte ebenfalls nie schlafen. Sie wählte den

Freitod mit Mitte 50.

Ich denke, das zeigt die Langzeitschäden sehr gut.

MCS kann sich über die Jahre verschlimmern und zur Übersensibilisierung auf Duftstoffe und chemische Reize führen. Auf der sehr empfehlenswerten Seite www.frauenotiert.de befindet sich ein Blog über Betroffene, die
wegen ihrer Beschwerden den Freitod gewählt haben. Das geht sehr unter die Haut

Übrigens die ärztliche Patientenakte ist ein einziger Langzeitschaden!

(und die auf der Patientenakte enthalteneden Daten sind leider irreversibel)

- Fehldiagnostik,Fehlmedikamentation, Stigmatisierung durch angedichtete psychische Erkrankungen)

Meine MCAS hat mir (fast) mein ganzes Leben versaut aufgrund der jahrelangen
Fehleinschätzung der Ärzte und dem Nichteinsehenwollen, dass mein Körper krank ist und nicht meine Psyche.

Obwohl ich seit 2008 extrem unter den Symptomen von MCAS leide, habe ich erst 2017 (durch Zufall) von der Hit erfahren (wonach
ich erst die Symptome von MCAS behandeln konnte) ...

doch nun ist einiges zu spät und nicht mehr veränderbar.

Private/ berufliche Stagnation ist übrigens das Langzeitergebnis davon


Es ist, als wenn man trotz größter Motivation immer wieder gegen eine Wand läuft ...

VG

 

[Oregano]

Danke für Deine Erfahrungen, Hitmaus. Da sieht man, wie unterschiedlich solche Krankheitsverläufe sein können.

180 Guten morgen-Ideen | guten morgen, guten morgen lustig, guten morgen gruss

25.03.2018 - Erkunde Veronika Bothes Pinnwand „Guten morgen“ auf Pinterest. Weitere Ideen zu guten morgen, guten morgen lustig, guten morgen gruss.

www.pinterest.de

Ich wünsche Dir, daß es trotz aller Widrigkeiten aufwärts geht !

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

MCS kann sich über die Jahre verschlimmern und zur Übersensibilisierung auf Duftstoffe und chemische Reize führen

ich weiß. hatte ich auch schon mehrmals erwähnt, daß ich nirgendwo mehr hingehen kann (was mehr als blöd ist, wenn man allein lebt und alle freunde usw. tot sind) und auch daß ich wegen mcas und aip mehrfach lange im krankenhaus war und etliche schlimme beschwerden hatte (u.a. kompletter haarausfall, nierenversagen usw.) und auch noch beschwerden (u.a. auch massive schlafstörungen) habe, aber ich wollte nicht schon wieder die ganze krankheitsgeschichte aufzählen und versuche eh immer positiv zu denken, weil es einem sonst nur noch schlechter geht.

beruflich mußte ich deswegen auch einiges ändern, aber ich hab schon früher aus gesundheitl. gründen einiges ändern müssen und auch bei anderen leuten, die noch sehr viel schlimmer dran sind (z.b. stephen hawking, der komplett gelähmt war und noch nicht mal mehr sprechen konnte und trotzdem an der uni unterrichtet hat, weil er sich einen sprachcomputer zugelegt hat) gesehen, daß eigntlich immer noch etwas möglich ist.

und auch sonst mußte ich vieles ändern und bewältigen, aber das geht, wenn man nur will. sogar nach dem crash, den ich nur ganz knapp überlebt hab und nach dem ich lange zeit mehr tot als lebendig war (nicht "gefühlt", sondern tatsächlich).

auch jetzt geht vieles noch nicht, aber ich denk nicht im traum daran, mich davon unterkriegen zu lassen. dann würde ich ja auch noch selbst mein leben negativ beeinflussen. es reicht völlig, daß andere das gemacht haben (z.b. die ärzte, die mir die falschen medis verabreicht und mich damit fast umgebracht haben).
ich versuch lieber es irgendwie doch noch wieder positiver zu gestalten. ist anstrengender als jammern, macht aber auch mehr spaß und bringt trotz aller schwierigkeiten und rückschläge doch immer wieder mal irgendetwas positives.


lg
sunny

 

[Juttas]

Das mit der MCAS habe ich bei mir auch schon überlegt. Da mir Daosin hilft keinen Durchfall zu bekommen, habe ich auf jeden Fall einen DAO-Mangel. Der Abbau über Methyl-Histamin über den Urin habe ich noch nicht ganz verstanden. Jedenfalls haben meine Blasenentzündungen damit zu tun. Inwieweit die Leber mitbeteiligt ist, weiß ich nicht??? Der Abbau über Methyl-Histamin findet, soviel ich weiß ja erst mal in der Leber statt.
Da meine Mutter schon jahrelang mit Demenz/Alzheimer/Parkinson im Pflegeheim schwerstkrank liegt, mache ich mir natürlich schon Sorgen, ob mir ein ähnliches Schicksal blüht. Schweißausbrüche gab es jedenfalls seeeeehr verstärkt in der Familie meiner Mutter. Und genau die habe ich auch - längst unabhängig von den Wechseljahren. Wenn ich dann hier lese, dass die MCAS bei einigen bis zur Arbeitsunfähigkeit führt, mach ich mir schon Gedanken auf was ich mich einstellen muss gesundheitlich.
Und auch hier im Forum sind ja doch einige schwer erkrankt - nur sind die Symptome so unterschiedlich, dass sich da kein so einheitliches Krankheitsbild ableiten lässt.

 

[Hitmaus]

@hallo sunny

Hatte Hawkins nicht ALS?
richtig, jammern bringt wirklich gar nichts, doch ich finde, es ist extrem wichtig, wenigstens anderen mit ähnlichem Schicksal Mut zu machen, und die eigenen Erfahrungen zu teilen, weil viele MCAS-Betroffene völlig alleine da stehen/ nicht ernst genommen/ oder im Stich gelassen werden. Alleine die Liste der Vorurteile gegenüber den Erkrankten ist so lang, dass sie die Liste der Beschwerden mitunter übertrifft.



@Juttas,


also wegen der Arbeitsunfähigkeit kann ich dich beruhigen.

Mit den richtigen Therapien (die bei jedem ganz individuell sind) und den richtigen Antihistaminika dürfte es hoffentlich nicht zur Berufsunfähigkeit bei dir kommen (gegen die man ja angehen kann, vorausgesetzt man weiß, was einen fehlt)

Es ist wichig, dass du für dich selbst herausfindest, wie du am besten Stress bewältigen kannst ohne Symptome zu bekommen. Weil du von der HIT weißt, kannst du ernährungstechnisch entgegensteuern.

1 1/2 - 2 Liter Flüssigkeit am Tag trinken unterstützt die Ausschwemmung von Histamin, (Wasserist ein Antihistaminika) und jeder der Hit hat, sollte viel trinken, zusätzlich entlastet es
die Nebenniere.
(bei mir z.b ist das richtige Verhältnis zwischen Trinken und Sport wichtig)

@"Da meine Mutter schon jahrelang mit Demenz/Alzheimer/Parkinson im Pflegeheim schwerstkrank liegt, mache ich mir natürlich schon Sorgen,"

Das klingt aber nicht nach MCAS ...
Wieso befürchtest du, dass du auch Parkinson bekommst?

 

[Juttas]

@Hitmaus, wegen der Schweißausbrüche/Flushs und Fließschnupfen. Diese Symptome hatte meine Mutter vor Beginn ihrer Alzheimer und Parkinson-Erkrankung ebenfalls. Rotwein hat sie auch nicht vertragen, (kann aber auch wegen den Gallensteinen gewesen sein). Ob meine Mutter eine MCAS hätte, weiß ich nicht.

 

[sunny sunlight]

Demenz/Alzheimer/Parkinson

ist kein symptom vom mcas.

zwar teils auch vergeßlichkeit, aber nicht so extrem wie bei der demenz und sie bessert sich auch wieder, wenn man das mcas in den griff bekommt.

die symptome stehen aber alle auf den seiten, die ich dir verlinkt hatte.

vielleicht hat deine mutter aber zusätzlich noch hi oder mcas ?

Arbeitsunfähigkeit

gibt es zwar bei mcas, aber eher selten und meist nur kurz.
ich war zwar schon früh mehrmals für sehr lange zeit im krankenhaus, aber das war nicht nur wegen mcas, sondern vor allem wegen der aip und weil die ärzte mir medis gegeben hatten, die man damit niemals nehmen darf, was ich damals mangels infos nicht wußte.

wenn man ein extremes mcas hat (selten), kann es zwar sein, daß man evtl. den beruf wechseln muß, aber auch das ist machbar.
hab ich mehrmals und mit mitte 40 hab ich noch mal eine sehr lange und teure ausbildung gemacht (war schwierig, weil ich sehr krank war und alles selbst bezahlen mußte) um einen beruf zu haben, den ich trotz der krankheiten noch bis mind. 80 ausüben kann, weil ich wegen der frühen und teils sehr langen arbeitsunfähigkeiten und der versch. ausbildungen keine ausreichende rente zu erwarten hatte.

Hatte Hawkins nicht ALS?

ja, aber er war ja kein beispiel für mcas, sondern dafür was manche trotz viel schlimmerer krankheiten und behinderungen noch alles machen.

die eigenen Erfahrungen zu teilen,

ja, genau deshalb bin ich ins forum gekommen, aber jemand mit aip scheint nicht da zu sein.


lg
sunny

 

[Hitmaus]

Hallo sunny

"gibt es zwar bei mcas, aber eher selten und meist nur kurz."


woher nimmst du diese Daten?


Ich möchte gerne ein paar Vorurteile aus dem Weg räumen ...

Nur mal angenommen, du schlägst dich mit MCAS rum, ohne dies zu wissen und
fällst regelmäßig aus, weil du regelmäßig akute Bschwerden hast (womit deine leistungskurve rapide abfällt)
du weißt also von nichts (auchnicht dein arbeitgeber) und du ernährst dich völlig falsch, hast auch keine antihistaminika,
stattdessen bleiben die untersuchungen oberflächlich und so werden dir falsche Medis verschrieben, die zusätzlich das Histamin pushen, anstatt es zu senken -
wie sollte da jemand verlässlich bzw. arbeitsfähig sein?

und das ganze gilt außerdem für Salicylsäure,die viel mehr Schaden anrichtet (zusätzlich zu der hit)


Wenn du von deiner Erkrankung weißt, ist es etwas völlig anderes.
Du weißt woran du bist, kannst dir deine medis selbst zusammenstellen oder deine behandlung und
gegenseteuern, sofern du einen schub hast.


ich könnte auch wieder vollzeit arbeiten, mein Arbeuitgeber würde mich aber sechs bis sieben mal im
Monat nur mit Sonnenbrille sehen, vielleicht sogar öfter und ich könnte noch immer nicht garantieren,dass es aufmich 100% Verlass ist

weil die Trigger für Histaminfreisetzung bei MCAS leider überall in der Umwelt zu finden sind


Ich meine das nicht rechthaberisch,weil ich die Ansicht habe, dass man mit MCAS extrem eingeschränkt ist, sondern weil ich es selbst Dutzende Male erlebt habe, ohne es ändern zu können beim größten Willen nicht!

Die letzten ultrawichtigen Termine musste ich platzen lassenweil ich Tage vorher bereits Schübe hatte und das obwohl ich so gut wie nichts gegegessen hatte und prophylaktisch Medis ohne Ende genommen hatte

um einen Totalausfall zu umgehen, der dann erstrecht gekommen ist (vielleicht weil die Angst vor einem Totalausfall wiederum Histamin freigesetzt hat)

das ist einfach ein teufelskreislauf/ und so einfach nicht zu durchbrechen. Denn dein Arbeitgeber macht das 1 bis 2 mal mit und dann fliegst du.

Aber das war, bevor ich von der HIT und der MCAS wusste. Heute würden sich die Totalausfälle reduzieren

 

[Hitmaus]

Zu den Triggern noch kurz

Es reicht auch aus, eine Viertelstunde neben einem Raucher zu sitzen (der stark nach Rauch riecht) hab ich selbst erlebt. Danach hatte ich 2 Stunden Magenkrämpfe und ich musste den Raum verlassen


Es reicht ein Raumspray in einem engen (ungelüfteten beheizten) Raum, danach folgen 2 - 3 Tage Schlaflosigkeit
(kommt auf das Raumspray ein)

im Idealfall nehmen Kollegen und Chefs Rücksicht drauf, im schlimmsten Fall parfümieren sich deine Kollegen
und machen dies sogar bewusst, weil sie von deinen Problemen wissen und den Zigarettenrauch übertünchen wollen

die Trigger sind leider vielfältig und dann leider auch unberechenbar.

Deswegen war ich zuerst über einen Homeofficejob glücklich (aber der macht langfristig alles andere als glücklich)


ach ja und ganz vergessen ist der lebenslauf. bei chroNischen Beschwerden hast du dementsprechend lücken.
wie erklärst du das?

und deine erkrankung und Erfahrungen im Bezug auf MCAS sind immer noch individuell,denn jeder hat ein anderes strickmuster und jeder andere Kapazitäten.


VG

 

[sunny sunlight]

das obwohl ich so gut wie nichts gegegessen hatte

zu wenig essen triggert auch

prophylaktisch Medis ohne Ende genommen hatte

die meisten medis sind uv und prophylaktisch bringt es sowieso nichts.

Heute würden sich die Totalausfälle reduzieren

das ist der vorteil, wenn man mehr infos hat.

wie erklärst du das?

da ich schon sehr früh sehr krank war (mcas, aip usw.), konnte ich eh keinen lebenslauf nutzen.
ich habe den arbeitgeber bei einem vorstellungstermin immer sofort in ein fachgespräch verwickelt und spätestens nach einer halben stunde hatte er vergessen danach zu fragen.
dadurch hab ich auch jobs in berufen bekommen, die ich offiziell garnicht gelernt hatte und für die teils eigentlich ein studium plus berufserfahrung verlangt worden war.
in einer firma (im it-bereich) hab ich den betriebsablauf neu organisiert incl. arbeitsplatzbeschreibungen usw. (dabei bin ich eigentlich ein absoluter pc- und internet-legastheniker) und damit sogar den leuten, die studiert hatten quasi vorgeschrieben, was sie zu tun hatten.

die meisten jobs haben spaß gemacht, obwohl sie die ersten wochen stressig waren, weil mir einiges an praxis fehlte (die kann man ja nicht aus fachbüchern lernen) und es niemand merken durfte. aber wenn es dann einige zeit gut lief, wurde es mir wieder langweilig und ich hab irgendwas anderes gemacht.
bis ich dann nach weiteren ausbildungen endlich meinen traumberuf gefunden hab, der mir von jahr zu jahr noch mehr spaß macht und den vorteil hat, daß ich mich damit selbständig machen konnte.

daß die erfahrungen mit krankheiten und störungen individuell verschieden sind ist normal und bei vielen sachen so, aber wenn man von etlichen erfährt wie sie damit zurechtkommen, ist manchmal irgendwas dabei, daß man so oder ähnlich auch machen kann.
und das ist doch auch der eigentliche sinn dieses forums.

 

[Hitmaus]

"ich habe den arbeitgeber bei einem vorstellungstermin immer sofort in ein fachgespräch verwickelt und spätestens nach einer halben stunde hatte er vergessen danach zu fragen."

Also du erklärst die Lücken nicht, sondern lenkst davon ab und manipulierst den Arbeitgeber, um nicht in Erklärungsnot zu geraten.
Das kann man machen, wenn man von der persönlichkeit so gestrickt ist und diese dann zu seinem vorteil nutzen kann.
Dass Menschen in berufen arbeiten können, in die sie eigentlich nur per Zufall reingerutscht sind, weil sie vllt gut reden können, zeigt auch wieder ein großes Versagen, und auch den unüberbrückbaren Graben zwischen Minderheiten und Privilegierten.

Dieses Glück hat ja nun nicht jeder

Bei meinem letzten Vorstellungsgespräch habe ich 15 Minuten Lücken erklären müssen ohne dass
ich meine Erkrankung thematisieren wollte - weil wenn ich dies getan hätte, hätte ich sofort gehen können. Das heißt, ich habe 15 Minuten lang gelogen, dass sich die Balken biegen, eigentlich fast 30minuten, nur um in nähere Auswahl für einache Jobs zu rücken. Dabei habe ich wie immer alle Angaben zu Kindern unterschlagen.

Auch dein Beispiel zeigt, Man ist geradezu gezwungen, zu manipulieren oderauch zu lügen, weil Kankheiten nicht akzeptiert oder anerkannt werden.

Gerade wenn Menschen krank werden, die nicht das Glück haben, eine Diagnose zu bekommen, oder Arbeit zu bekommen oder überhaupt ein Fünkchen verständnis, (was die Mehrheit ausmacht)
werden diese oft unfreiwillig in Lebenssituationen hineingeschleudert, aus denen mit eigener Kraft dauerhaft nicht mehr rauszukommen ist.


Um so wichtiger ist es, finde ich, Krankheiten offenund ehrlich ansprechen zu dürfen, sie aber nicht unterschlagen zu müssen (oder davon ablenken zumüssen)

 

[sunny sunlight]

gelogen

hab ich nie.
mach ich grundsätzlich nicht. zum einen, weil ich sowas nicht gut finde, zum anderen, weil es mir extrem unangenehm wäre, wenn es jemand bemerken würde.

aber jemanden auf ein anderes thema zu lenken, bevor er eine unangenehme frage stellt, ist kein lügen und es war ja auch nie zum schaden der arbeitgeber.

 

[Hitmaus]

"hab ich nie.
mach ich grundsätzlich nicht. zum einen, weil ich sowas nicht gut finde, zum anderen, weil es mir extrem unangenehm wäre, wenn es jemand bemerken würde."

Es kommt darauf an, aus welchen Umständen man bereit ist, für den Ausstieg aus einer unerträglichen Situation, sich mit einer Notlüge nach vorne zu katapultieren. Man muss sich ja nicht selbst belasten mit der Wahrheit, wenn sie dafür sorgt, dass man den Job nicht bekommt und somit seine Lebensituation nicht verbessern kann. Dss ist etwas anderes wie unverschämtes Lügen, um ohne Profession oder Qualifikation eine Position zu ergattern , was ja quasi eine Hochstaplerei wäre (womit andere geschädigt werden können). Machen ja gott sei dank nur die wenigsten. Wenn das auffliegt, gehts ja auch gleich in den Knast ...
VG

 

[sunny sunlight]

Notlüge

auch eine "notlüge" ist eine lüge und wäre daher für mich nicht in frage gekommen. außerdem ging es auch ohne, egal ob ich nur den job wechseln wollte oder nach langem auslandsaufenthalt hierher zurückkam usw.

und als die ärzte mich mit mitte 40 in rente schicken wollten, weil ich wegen mcas, aip, rheuma, nierenversagen usw. und den div. folgeschäden (kaputte gelenke usw.) eigentlich völlig arbeitsunfähig war, hab ich statt dessen eine weitere ausbildung gemacht und bin jetzt seit 20 jahren selbständig. (s. beitrag 9 ).

 

[Hitmaus]

Jeder mensch greift zur Notlügen. Davon kann sich wohl keiner frei schreiben, und es ist fürmich ein Symptom der Langzeitschäden von Hit, zu Notlügen zu greifen, um meine vielen Ausfälle zu erklären.

Es gibt sowenig grundverständnis für diese erkrankung, weil es 1. ein Mangel an Aufklärung gibt, und niemand MCAS auf den Schirm hat und sich 2. niemand vorstellen will/kann, was es bedeutet, wenn man MCAS hat und wie das Leben damit assieht

Es wurde genau aus diesem Grund eine Seite ins Leben gerufen MCASHope, um Betroffenen Hoffnung zu machen.


Wenn jemand mit vier chronischen Krankheiten ebensoviel Selbstdisziplin besitzt, um die Krankheiten zu bewältigen, und seine Leistung damit erkärt, die Komplikationen einfach wegzureden oder schönzureden oder sie anderen einfach auszureden, weil seine persönliche Erfahrung nun mal die ist, dass multiple Krankheiten und Organversagen keinerlei Leistung einbußen, dann ist das eine völlig einseitige Betrachtung, die eher auf Verdrängung schließen lässt oder auf extreme Überkompensierung, die an Selbstbetrug grenzt, was fü randere eben nicht zumutbar ist.

Ich habe auch gelesen, dass du multiples Können besitzt, und viele Ausstellungen hattest und darüber hinaus über alles bescheid weißt. Das ist auch dein gutes recht. Doch bekanntlich sind nicht alle Menschen gleich und wollen es auch gar nicht sein.

 

[sunny sunlight]

bekanntlich sind nicht alle Menschen gleich

natürlich nicht. wär ja auch langweilig.

aber von meiner sorte gibt und gab es teils in meinem engeren, teils im sehr weiten umfeld sehr viele.
auch solche, die noch viel schlimmere krankheiten und einschränkungen haben und trotzdem alles möglich machen und nicht rumjammern.

einige hab ich persönlich kennengelernt und teils sehr bewundert, weil sie trotz ganz übler krankheiten usw. sehr viel mehr geleistet haben als ich es je könnte.
aber ich hab ja noch einige jahre zeit um einiges zu machen, das ich bisher (teils wegen der krankheiten und der langzeitschäden durch mcas usw. , teils auch wegen corona) noch nicht "abhaken" konnte, obwohl es schon länger auf meiner liste steht.

niemand vorstellen will/kann, was es bedeutet, wenn man MCAS hat

fast alle wahrscheinlich nicht.
in meinem engeren umfeld gab es immer einige, die es konnten, da sie mich z.b. ins krankenhaus gebracht, weil ich nicht nur aussah wie leiche auf urlaub, sondern alle paar minuten bewußtlos wurde usw.
beim letzten crash haben es 4 leute mitbekommen, mit denen ich beruflich zu tun habe, weil ich versucht hatte trotz allem zu arbeiten und es auch gemacht hab bis ich dann nicht nur umgekippt bin, sondern garnicht mehr aus der bewußtlosigkeit rauskam und einer mich ins krankenhaus gefahren hat und alle 4 mich da besucht haben und total schockiert waren in welchem zustand ich war und daß die mich da einfach nur ohne jede behandlung (und ohne essen und trinken, weil die krankenhauskost für mich uv war) in ein einzelzimmer abgeschoben haben, damit es niemand mitbekam, daß sie garnichts gemacht haben.
ohne die hilfe dieser menschen wär es noch heftiger gewesen, weil ich im krankenhaus nichts zu essen bekam, das auch nur halbwegs verträglich war usw. usw.
und als die mich nach hause abgeschoben haben (mit dem krankenwagen, weil ich nicht laufen konnte, immer noch oft umgekippt bin und bewußtlos war), obwohl sie wußten, daß ich allein lebe und das auch noch sonntags vormittags, wo man nichts zu essen kaufen kann, wenn man nicht draußen rumlaufen kann usw., haben sie für mich eingekauft. ich hätte sonst nichts zu essen gehabt bzw. nur ein bißl was aus dem vorrat und vor allem nichts zu trinken, weil das leitungswasser hier völlig ungenießbar ist.

gearbeitet hab ich aber schon nach wenigen tagen wieder, weil ich für das meiste nicht rausgehen muß, sondern es hier im arbeitszimmer machen und dabei auf einem stuhl mit armlehnen und hoher rückenlehne sitzen kann (der hat einige male verhindert, daß ich wegen der bewußtlosigkeiten auf den boden geknallt bin) .

die langzeitschäden durch mas usw. sind auch sonst noch ganz erheblich, u.a. auch die beine usw. usw.
aber ich bin mir sicher, daß ich auch die langzeitschäden bessern kann, wenn es leider auch nur ganz extrem langsam und mit rückschlägen geht. aber es geht.

 

[Hitmaus]

Arbeitsunfähigkeit

"gibt es zwar bei mcas, aber eher selten und meist nur kurz."


morgen sunny Woher (Quelle) beziehst du nun diese Angaben?

 

[sunny sunlight]

langjährige erfahrung mit patienten, die typische symptome und teils auch sehr heftige beschwerden hatten, aber bei adäquater behandlung trotzdem arbeiten konnten und vor allem auch wollten.
und etliches in div. büchern und im inet.

u.a. da:

Die allermeisten sind aber nicht richtig krank (im Sinne von Arbeitsunfähig

MCAD > Symptome

www.mastzellaktivierung.info

usw. usw. (ich hab absolut keine zeit um völlig sinnlos im inet rumzusuchen, wo es überall steht, da ich trotz alter und div. krankheiten wie mcas, aip, sle usw. immer noch arbeite).

sehr viel wichtiger sind die hinweise, wie man mcas behandeln bzw. heftige symptome weitgehend vermeiden kann und die gibt es mehr als reichlich, z.b. auf der o.g. seite und auch da:

https://www.dbu-online.de/fileadmin/user_upload/Vortraege/JT_2017/5_Raithel_MCAS.pdf

.