Kryptopyrrolwert von 124!

[Propain]

Hallo Allerseits

Meine Partnerin hat heute das Ergebnis des Kryptopyrroltests erhalten. Ich habe beim durchforsten der Themen Werte im Bereich von 20 bis 30 gefunden und dies erschien den Ärzten jeweils schon behandlungsbedürftig.

Mich würde nun interessieren, ob es auch Betroffene hat welche einen Wert über 100 haben. Ich war ehrlich gesagt zum einen beruhigt zu wissen, dass der Test positiv ausfiel, da somit viele der bisher unerklärlichen Symptome einen Sinn ergeben - auf der anderen Seite schockiert, da mir bewusst wurde wie hoch Ihr Ergebnis im Vergleich zu den meisten Mitbetroffenen ausfiel.

Nicht das wir uns missverstehen - das sie sich behandeln lassen will, steht ausser Frage - es stellt sich mir die Frage, wie andere Leute die Behandlung erlebten und was sich wie entwickelt hat - insbesondere im Bezug auf die Symptomatik!

Meine Partnerin hat nun eine jahrelange Odysse hinter sich und endlich scheint das Licht am Ende des Tunnels heller und heller zu werden - es wäre schön, wenn dies jemand bestätigen könnte!

Liebe Grüsse

Propain, der neu in diesem Forum ist

 

[Anne B.]

Hallo Propain,

erstmal willkommen im Forum. Du bist uns bei der Begrüßung wohl durch die Lappen gegangen...

Schreib' doch mal, was deine Partnerin für Beschwerden hat und was es bereits für Befunde gibt. Vielleicht kann man dann noch etwas mehr zu dem wirklich sehr hohen Wert sagen, außer dass er eben sehr hoch ist.

Viele Grüße
Anne B.

 

[Propain]

Hallo Propain,

erstmal willkommen im Forum. Du bist uns bei der Begrüßung wohl durch die Lappen gegangen...

Schreib' doch mal, was deine Partnerin für Beschwerden hat und was es bereits für Befunde gibt. Vielleicht kann man dann noch etwas mehr zu dem wirklich sehr hohen Wert sagen, außer dass er eben sehr hoch ist.

Viele Grüße
Anne B.

Hallo Anne

Wenn es sich um die Optionsliste eines Fahrzeuges handeln würde, so läge es nahe zu schreiben "too much to list". Die wesentlichen Beschwerden sind Oedeme am ganzen Körper, hauptsächlich ausgelöst durch die Faktoren Nahrung ,(sie kann mittlerweile kaum noch was essen ohne zu reagieren) und Stress.

Mittlerweile haben wir jedoch einen Arzt gefunden, welcher nicht nur mit dem Krankheitsbild und Begriffen wie KPU, etc. etwas anzufangen weiss, sondern auch gleich ein entsprechendes Behandlungsprogramm zusammenstellte, während weitere Tests und Abklärungen im Gange sind. Eine ungewohnte und vor allem erfreuliche Wende in diesem jahrelangen Kampf gegen Windmühlen (unfähige und desinteressierte Ärzte - sowie solche die ihre Überforderung eingestanden)!

Aus des langen Ausbleibens einer Antwort, kann ich schliessen, dass offenbar niemand einen solch hohen Wert kennt, bzw. erlebt hat.

Liebe Grüsse

Propain

 

[Bhavani]

Hallo zusammen
Ich bin Propains Lebenspartnerin; die mit dem Kryptopyrrolwert von 124. Ausserdem wurde im Zuge der Tests auch ein extremer Zinkmangel (54 mcg - Referenzwert 90-120 mcg) gemessen. Weitere Tests sind in Arbeit, da warte ich aber noch auf die Resultate.
(Anberaumte Tests: Laktat und Pyruvat im Blut; Histamin im Blut; etc.)

Symptome, mindestens mal die gröbsten:

- Massive Ödeme am ganzen Körper beim Genuss von Milchprodukten, div. Fleischsorten, Kohlehydraten, Gluten, psychischem Stress, körperlichem Stress, Krankheit (Erkältung, Schnupfen z.B.), Wundheilung, Kochsalz, Ringer-Lactat etc. (zeigen sich innerhalb von 15 - 30 Minuten)
- Kopfschmerzen
- Übelkeit
- Schilddrüsenunterfunktion (behandelt)
- diffuse Bauchspeicheldrüsenschmerzen mit 3-5 facher Erhöhung der Werte - o.B.
- diffuse Leberentzündungen
- Durchfall, Verstopfung
- diffuse Fieberanfälle
- ungeklärte Anstiege der Leukozyten
- Kreislaufzusammenbrüche mit Bewusstlosigkeit
- Schwindel
- wiederkehrende Depressionen
- Juckreiz, Quaddeln, Nesselfieber
- Müdigkeit
- Rücken- und Nackenschmerzen

Im Moment werde ich mit Gaben von Zink, Mangan, Vit. B6, Vit. B12 und handelsüblichen (von mir gekauften, vom Arzt abgesegnet) Vitaminpräparaten behandelt und es ist schon eine deutliche Besserung eingetreten. Ausserdem meide ich nach wie vor die o.e. Lebensmittel und bin auf eine glutenfreie Ernährung umgestiegen. (Bleibt nimmer viel...)

LG
Bhavani

 

[Anne B.]

Hallo Bhavani,

deine Beschwerden sind ja sehr ausgeprägt. Könntest du deine Laborbefunde, falls es dir nicht zuviel ist, hier vielleicht einstellen? Wurde schon einmal ein CT oder MR vom Kopf gemacht? Nimmst du noch weitere Medikamente?

Menschen mit so hohen Kryptopyrrolwerten haben oft auch Porhyrine im Urin. Wurdest du darauf schon untersucht?

Sind deine Beschwerden plötzlich verstärkt aufgetreten und kannst du sie vielleicht in einen Zusammenhang z. B. mit der Einnahme von Medikamenten bringen? Hast du in der Wohnung etwas verändert, z. B. renoviert?

Hat es eigentlich in deinen Händen gekribbelt, bevor du in Ohmacht gefallen bist?


Fragen, über Fragen...Ich hoffe es ist nicht zuviel.

Weiterhin gute Besserung.

Viele Grüße von Anne B.

 

[Bhavani]

Hallo Anne B.

Nein, ich kann mich nicht erinnern, dass ich ein Kribbeln in den Händen gehabt habe. (Hab ich aber öfters, auch tagsüber. - Und Knochenschmerzen, vor allem in den Knöcheln und Handgelenken.) Muss allerdings dazu vielleicht kurz erklären, wie sich das genau abgespielt hat:

Ich bin nachts aufgestanden, um zur Toilette zu gehen. Ich erinnere mich noch daran, wie ich auf ihr sass. Dann erwachte ich neben der Toilette, mein Kopf tat weh und meine Knie. Ich versuchte, mich zu sammeln. - Dann war mein Lebenspartner da, hat mir die Füsse hochgelegt und mich angesprochen. Ich konnte mich nicht bewegen. Und war gleich wieder weg vom Fenster. Dann hat er mich ins Schlafzimmer getragen, und dort bin ich wieder kurz zu mir gekommen. (Ich hatte eine riesige Beule am Kopf und beide Knie sehr ramponiert.) - Am nächsten Tag musste ich eh zum Arzt, hab es ihm erzählt. Er meinte, das sei sicher wegen meinem niedrigen Blutdruck. (Bei ihm: 100/60)

Folgende Resultate habe ich bereits:

Analyse Refernzwert Einheit Ergebnis

Kryptopyrrol: <15 mcg/dl 124
Zink-Serum: 90-120 mcg/dl 54
Kupfer-Serum: 90-120 mcg/dl 113
Selen-Serum: 70-110 mcg/l 86
Coenzym Q10: 500-1100 ng/ml 1130
Pyruvat (P): 3,6-5,9 mg/l 1,4
Lactat (Plasma) 1-1,9 mmol/l 2,2

Eigentlich waren viele der Symptome früher schon da. Einfach schwächer. (Bauchspeicheldrüsenschmerzen etc.) - Schlimm wurde es ab 2001; und richtig los gegangen ist es 2003. Ich rannte von einem Arzt zum anderen. Wurde belächelt und ausgelacht. Als Psychopathin hingestellt. - Bis mein Arzt es mal sah. Es wurde das Hereditäre Angioödem abgeklärt; negativ. Diverse Allergietest - bis auf Hausstaub- und Rotbusch habe ich auf nichts reagiert. (Was mir jetzt, wo ich die Unterlagen der Uni Klinik habe, auffällt ist: der Natriumspiegel im Blut war IMMER erhöht. IgE und IgA ebenfalls.)

Habe lange Tavegyl bekommen. Aber NACH den allergischen Reaktionen. (Und ich bin stur: wenn mir etwas nichts bringt, dann nehm ich es nicht. Ausserdem spüre ich sehr gut, welche Medikamente mir definitiv nicht gut tun.)

Lange habe ich Lasix 40 mg genommen, und teilweise Abführmittel. Aber die Lasix habe ich nicht so genommen, dass sie solche "Anfälle" hätten bewirken können. Und ähnliche Zusammenbrüche hatte ich auch vor der Zeit mit Lasix.

Alkohol habe ich selten bis nie getrunken, da er mir nicht gut tut. - Meine Bauchspeicheldrüse will keinen Alkohol.

Im Moment kann ich zwar kaum noch etwas essen. Ich vertrage weder Milch- noch Produkte mit Milchbestandteilen. Salz darf ich nur in Form von Meersalz und das auch nur minim. Weizen, Kohlehydrate, Gluten etc. - nix mehr. Fleischsorten nur noch Hühnchen. - Meine Ernährung ist folgedessen sehr einseitig.

Ich habe mit einer Vit. B12, Vit. B6, Zink und Mangan-Therapie (inkl. noch sonst so Vitaminpräparate) angefangen und es ist, wenigstens von den Ödemen her, weit besser. Seit ca. 1 1/2 Wochen 6 (sechs!) Kilo Wasser verloren. (Nein, die Ernährung ist ansonsten gleich.)

Ich werde mich mal kundig machen, über das, was Du mir zu testen rätst.

Und ich danke Dir sehr für die Antwort!

LG
Bhavani

PS: Wie ich diesen Lactat und Pyruvat-Wert a) verstehen soll; oder b) er behandelt wird, ist mir unklar...

Uff... Ich hoffe, ich hab nichts vergessen...

 

[ErikaC]

Hallo Bhavani,

KPU ist nur ein Symptom der Mitochondropathie. Schaue mal in die Rubrik "oxidativer / nitroativer Stress".

Viele Grüße
Erika

 

[Oregano]

Hallo Bhavani,

dieser Thread könnte für Dich interessant sein:
https://www.symptome.ch/threads/lactat-pyruvat-verhaeltnis.15545/

Dr. Kuklinski (auch über ihn und seinen Denkansatz gibt es einiges hier im Forum) sagt, daß so ziemlich alle "abartigen" gesundheitlichen Probleme mit einer Verletzung der HWS zusammenhängen. - Gab es bei Dir denn einen Unfall oder ein ähnliches Ereignis, bevor Deine Probleme anfingen?

Auch Gifte können alles mögliche bewirken. Auch hier die Frage: Hattest Du mit Giften Kontakt - einschließlich Amalgamfüllungen? Wie sieht es mit Deiner Entgiftungsfähigkeit aus, also Leberwerten, Glutathion-S-Transferasen, Blut-Hirn-Schranke?

Wann in der Nacht bist Du denn umgefallen? Es könnte ja auch sein, daß Dein Blutzucker total niedrig war (das ist er zwischen 2 und 3 Uhr nachts). Ist der Blutzucker mal über einen Tag aufgeschrieben worden?

Ich würde übrigens den Kryptpyrrolwert noch einmal machen lassen. Manchmal gibt es ja auch Laborfehler ).

Grüsse,
Uta

 

[Antje]

Ich hatte einen Wert von 109 und ich habe auch zahlreiche Symptome.

Durch die Behandlung hatte sich lediglich die extreme Muskelschwäche gebessert. Habe nach 1,5 Jahren die Behandlung abgebrochen.

Eine Ursache für vermehrte Wassereinlagerung kann Magnesiummangel sein. Eine Bekannte hatte das und sollte vom Arzt aus hochdosiert Mg nehmen, sie ist die ersten Tage gar nicht mehr vom Klo gekommen.

LG Antje

 

[Bhavani]

Hallo Uta

Ja, ich hatte schon öfters Unfälle. Und meine Halswirbelsäule macht mir auch Probleme. (Alle paar Jahre hatte ich einen Unfall, in welchem diese miteinbezogen war; Autounfall, an der Chilby etc.) Am C6 und C7 habe ich einen leichten Bandscheibenvorfall.

Mein Sturz war später. Es war etwa fünf - sechs Uhr morgens.

Der Wert ist so schon richtig. Ich war im Labor und habe dort den Urin abgegeben.

@Erika:
Laut der Aussage der Dame vom Labor habe ich, mit den Werten aus der Blutuntersuchung (Zink, Kupfer, Selen und Coenzym Q10), keine Mitochondropathie. -

Ich verlier langsam aber sicher den Überblick.

LG
Bhavani

 

[Oregano]

Hallo Bhavani,

wenn Du immer mal wieder Unfälle hattest, dann würde ich mal mit Dr. Kuklinski anfangen, um wieder den Überblick zu bekommen, z.B. damit:

radio-gesundheit.at ... hren, was gesund ist.
Doz. Dr. sc. Bodo Kuklinski
salzburg.orf.at/magazin/leben/gesund/stories/116967/
Die Halswirbelsäule wird neu entdeckt - pressetext.austria
www.kpu-berlin.de/For_Neu_Kuklinski_3.html
krypto_kuklinski
https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/instabile-hws.pdf
https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/mitochondriale-cytopathien-trigger.pdf
https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/reitsport.pdf
https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/vitaminversorgung.pdf

Es gibt auch noch Bücher von Dr. K.:

ISBN: 389901068X

ISBN: 3928430041

Auch wenn das Blut im Labor abgenommen worden ist: ich würde ihn wiederholen lassen. Es gibt tatsächlich Fehler im Labor... .

Gruss,
Uta

 

[Bhavani]

Hallo Uta

Ich bin mit Dr. Kuklinski in Mailkontakt. Bis jetzt habe ich aber noch keine Antwort von ihm erhalten (was ich verstehe).

Das mit der Halswirbelsäule habe ich auch schon in Betracht gezogen.

(Den Test werde ich zu gegebener Zeit wiederholen. - Das Labor, das den Test gemacht hat, ist ausserdem sozusagen das renomierteste auf dem Gebiet. Ich habe absolut keine Veranlassung, das Resultat anzuzweifeln.)

Danke für die Tipps!

LG
Bhavani

 

[ErikaC]

Hallo Bhavani,

ich empfehle dir das oder einen Teil von dem zu lesen, was Uta empfohlen hat. Warum sollte der Kryptopyrroltest wiederholt werden? Heute frage ich mich eigentlich, was der überhaupt bringt. Na, gut, einen ersten Hinweis, dass etwas fehlt, bietet er, mehr nicht, weil Kryptopyrrolurie eben nur ein Teil eines Ganzen ist. Die Behandlung der Kryptopyrrolurie mit diesen Kombipräparaten ist sicher nicht das Non-Plus-Ultra. Wie Kuklinski schreibt, ist Zink sogar manchmal gar nicht angebracht. Ernährungsumstellung ist ganz, ganz wichtig - sagt auch Kuklinski und dann muss individuell geschaut werden, was zu tun ist.

Für Dr. Kuklinski ist die Kryptopyrrolurie Ausdruck einer mitochondrialen Funktionsstörung infolge gesteigerter NO-Bildung. NO hemmt die hepatische 7-Alpha-Hydroxylase und verhindert die Gallensäurebildung aus Cholesterin, so dass unreife Pyrrolringe hochkonzentriert im Urin auftreten.

Viele Grüße
Erika

 

[Anne B.]

Hallo Bhavani,

habe noch einmal über deine erhöhten Natriumwerte und deine Ödeme nachgedacht. Das deutet eigenlich auf eine Störung im Elektrolythaushalt hin. Du hast über längere Zeit Diuretika und Abführmittel genommen und dabei gleichzeitig Leberprobleme. Es gibt übrigens auch einen Natriummangel, der sich über eine Hypernatriämie zeigt.

Ansonsten kann ich dir nur empfehlen unbedingt so schnell wie möglich einen Termin bei einem Endokrinologen zu machen, der mal alles abcheckt, insbesondere die Nebennieren. Bei Erkrankungen der Nebennieren tritt oft ein Natriumüberschuss auf in Verbindung mit zu niedrigem Blutdruck sowie Übelkeit, Erschöpfung usw.

Aber auch die Nebenschilddrüsen, die für den Calcium- und Knochenstoffwechsel zuständig sind, insbeondere wegen deiner Knochen- und Gelenkschmerzen, sollte untersucht werden. Fast alle Pyrroliker haben einen stark ausgeprägten Vitamin-D-Mangel, der führt in der Regel über längere Zeit zu Störungen im Mineralstoffhaushalt und damit zu Problemen mit Knochen und Gelenken.

Hier noch ein Hinweis zur Hypernatriämie:

Hypernatriämie – Wikipedia

Über eine Ernährungsumstellung allein lassen sich gravierende Mängel leider nicht ausgleichen. Die Erfahrung habe ich jedenfalls machen müssen.

Was Unfälle und die HWS mit Störungen die den Stoffwechsel betreffen zu tun haben sollen, ist mir trotz Studium zahlreicher Literatur leider ein Rätsel geblieben.

Viele Grüße
Anne B.

 

[Bhavani]

Hallo Erika

Ja, ein paar der Links habe ich schon gelesen. Ich bin mit Dr. Kuklinski in Mailkontakt und habe ihm die Resultate schon geschickt. - Vom Citrullin etc. (auf Anraten Dr. Kuklinskis) fehlen die Werte noch.

Hallo Anne B.

Ja, ich war vor Jahren (2005) mal bei einem Endokrinologen. Und ja: es wurde ein Vit. D-Mangel festgestellt. - Dort wurde aber ansonsten nur der Hormonstatus abgeklärt; und der war offensichtlich unauffällig. - Was meine Knochenschmerzen angeht, da haben die Ärzte nur ungläubig die Augen verdreht.)

Ich werde morgen schauen, dass ich einen Termin bei einem Endokrinologen bekomme.

An alle, die bis jetzt geantwortet haben:

Vielen Dank! Ihr habt mir viele Denkanstösse und Tipps gegeben! Vieles hat einen Sinn bekommen!
(Das heisst natürlich nicht, dass ihr nicht mehr schreiben sollt! Im Gegenteil.)

LG
Bhavani

 

[ErikaC]

Hallo,

habe noch einmal über deine erhöhten Natriumwerte und deine Ödeme nachgedacht. Das deutet eigenlich auf eine Störung im Elektrolythaushalt hin. Du hast über längere Zeit Diuretika und Abführmittel genommen und dabei gleichzeitig Leberprobleme. Es gibt übrigens auch einen Natriummangel, der sich über eine Hypernatriämie zeigt.

Das könnte auch sehr gut ein Kaliummangel sein. Es ist bekannt, dass Diuretika zu Kaliummangel führen. Bei Kaliummangel ist Natrium erhöht. Nur Vorsicht mit der unkontrollierten Einnahme von isolierten Stoffen. Es gibt so viele Gegenspieler.

Was Unfälle und die HWS mit Störungen die den Stoffwechsel betreffen zu tun haben sollen, ist mir trotz Studium zahlreicher Literatur leider ein Rätsel geblieben.

Das kann ich nicht nachvollziehen. Wenn du zum Beispiel so einiges von Kuklinski gelesen hast, müssten gewisse Zusammenhänge doch klar geworden sein.

Viele Grüße
Erika

 

[Bhavani]

Hallo zusammen

Hier noch ein paar News:

Citrullin: 301 (Referenzwert < 100)
Keine Ahnung, was das jetzt bedeutet; so, wie ich es verstanden habe, bestätigt das die bestehende Laktazidose.

Pyruvat: 1,4 (Referenzwert 3,6-5,9; mg/L)
Lactat: 2,2 (Referenzwert 1-1,9; mmol/L)
Auch hier: keine Ahnung, was das genau bedeutet und schon gar nicht, was man jetzt tun sollte.

DAO: 10,2 (Referenzwert > 10)
Aber ich reagiere auf histaminhaltige Lebensmittel)

Mein Kalium war ausserdem immer normal. (Also, davon kann das Natrium nicht erhöht sein. Zumal ich die Einnahme von Lasix nie übertrieb.)

Ich warte sehnsüchtig auf die Antwort von Dr. Kuklinski...

LG
Bhavani

 

[Kate]

Hallo Bhavani,

schau mal hier:

Rubrik Oxidativer / Nitrosativer Stress
Wiki Laboruntersuchungen Stress

Pyruvat und Lacat scheinen mir ziemlich "typisch". Wenn Du die Maßeinheiten noch anpasst (sie sind vermutlich unterschiedlich), kannst Du das Verhältnis zwischen beiden ausrechnen, das auch von Bedeutung ist. Einen Einheitenumrechner findest Du im zweiten Link ganz unten.

Gruß und alles Gute
Kate

 

[Bhavani]

Hallo Kate

Ich hab es ausgerechnet. Anhand des Links, den Du angegeben hast, muss das Lactat/Pyruvat-Verhältnis 10:1 sein. (Zitat GanzImmun: "Unter physiologischen Bedingungen besteht ein Laktat/Pyruvat-Verhältnis von 10:1." Zitatende.)

Ich habe es umgerechnet und mein Resultat war:

Laktat 19,82 mg/dl
Pyruvat 0,14 mg/dl

Ich bin glaub zu blöd dafür. Bitte helft mir! Also ist das Verhältnis 141:1?

LG
Bhavani

 

[ErikaC]

Hallo Bhavani,

Laut der Aussage der Dame vom Labor habe ich, mit den Werten aus der Blutuntersuchung (Zink, Kupfer, Selen und Coenzym Q10), keine Mitochondropathie. -

Mein Kalium war ausserdem immer normal.

Lt. Dr. Kuklinski sind Serumwerte keinesfalls aussagekräftig, bringen nur auf falsche Fährten.

Citrullin: 301 (Referenzwert < 100)

Erhöhtes Citrullin bedeutet lt. Dr. Kuklinski verstärkte NO-Bildung.

Viele Grüße
Erika