Themenstarter
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- 31.10.09
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- 97
Etwa Jahreswende 1993/94 - Beginn
Ich nahm über ca. 4 Wochen Spiropent (Clenbuterol) in hohen Dosen ein (als Doping, Sportarzt versicherte mir, es sei ungefährlich – ich weiß, dass es trotzdem meine eigene Schuld war).
Einen Tag, nachdem ich das Präparat absetzte, bekam ich den ersten „Schub“ und fand mich gegen Mitternacht in der Notaufnahme KH XXX ein.
Der „Schub“: Schwer zu beschreiben. Ich fühlte weder Puls noch Atmung, Brustkorb und Hals zogen sich sehr bedrohlich zu, fühlte irgendwie den ganzen Körper nicht mehr.
In der Notaufnahme angekommen, war zumindest Puls wieder da. Puls normal, sonst nichts festzustellen.
Einen weitere Tag später, pendelte sich das ein, worunter ich bis heute leide.
Beschwerdenliste 1 (1993/94 – ca. Jan. 2009):
- Das wohl mit Abstand schlimmste und am wenigsten zu ertragende: Der Kopf fühlt sich an „wie mit Pattex zugekippt“ (am ehesten mit hohem Fieber zu vergleichen).
- Schwere Atemnot bei geringsten Belastungen (Treppe – eine Katastrophe)
- Ein brennendes Jucken am ganzen Körper, teilw. leichte bis schwere Rötungen am Hals und oberen Brustbereich, selten ganzer Oberkörper bei geringen Belastungen.
- Muskelbrennen (Erschöpfungsbrennen) bei geringsten Belastungen (wieder Beisp. Treppe : nach 2 - 3 Stufen in den Oberschenkeln, als hätte ich „bis zum geht nicht mehr“ Kniebeugen gemacht)
- Dauerndes Urinieren (10 – 20 Mal pro Tag, immer ein bischen)
- Stuhlgang (meistens Durchfall oder nahe dran)
- Sehstörungen (verschwommene Sicht)
- Schwindelanfälle (bis zum Umfallen; dann dauerte es immer eine Weile (0,5 bis 2 Std., bis der Schwindel wieder ging; manchmal Tags darauf enorme Kopfschmerzen)
- Hämmernder Puls im Oberbauch (ununterbrochenes, spürbares, sehbares, starkes Pochen)
- Sehr häufig „normale“ Kopfschmerzen (kaum eine Woche ohne)
- Bleierne Müdigkeit
- Impotenz
- Verschlimmerung der Akne-Inversa
Liste der Kleinigkeiten
- Muskelzucken (sehr schnell, meist ganz kleine Bereiche, plötzliches Auftreten und Verschwinden; an allen Stellen des Körpers, mal hier mal da)
- Rechtes Auge trat hervor (mal mehr mal weniger)
- Haarausfall
- Ausdünnen der Augenbrauen (fast weg)
- Deutliche Zunahme von Akne im Gesicht (Pickel kommen, halten sich Wochen- bis Monatelang und hinterlassen Flecken, Beulen und große Narben)
- Hautveränderungen (Mal mehr, mal weniger: Haut (Arme, Beine) schimmert rötlich -bläulich, gesprenkelt mit weissen „Pünktchen“
- Ich wurde extrem Kälte- und Wärmeempfindlich, in der Sonne ging / geht’s mir schlechter als „gewöhnlich“.
Kurzschilderung des Verlaufs
Einige Tage, nach meinem Besuch in der Notaufnahme (1994), ging ich zum Hausarzt und klagte mein „Ungemach“.
Er konnte nichts feststellen.
Ich wollte arbeiten (damals noch Handwerker), ich musste arbeiten und konnte nicht arbeiten.
Ich war selbstständig (Bodenleger) und quälte mich noch ca. 1,5 Jahre (INFERNALISCH!)
Dann warf ich es hin.
Ich ging während dieser Zeit und danach immer wieder mal zu einem Arzt.
Ohne Ergebnis.
Ich wurde überwiesen zu Kardiologen, Pneumologen, Hautarzt; alles ohne Befund.
Immer wieder riss ich mich zusammen und startete einen erneuten Versuch zu arbeiten; musste immer wieder abbrechen (es ging einfach nicht).
Im Jahr 2000 arbeitete ich als „Mädchen für alles“ in einem Hotel in XXX in XXX. Auch dort ging ich wieder zum Arzt. Er meinte Vitamin B- Spritzen würden mich wieder auf „Vordermann“ bringen (innerlich lachte ich aus Verzweiflung).
Ich bekam drei Spritzen. Jeweils einen Tag nach einer Spritze, wachte ich morgens auf und die ganze Hölle war wie weggeblasen (vor Überwältigung rannten mir die Tränen). Am darauf folgenden Tag, war es schon wieder weniger gut, am dritten Tag war die Hölle jeweils wieder voll zurück. Dies sagte ich dem Arzt. Er sagte, was ich sage, sei medizinischer Nonsens.
Nach insgesamt 5 Wochen warf ich auch diesen Job wieder hin. Ich wurde für ca. 4 Monate obdachlos. Dann zog ich nach XXX bei XXX. In XXX und XXX ging ich ebenfalls zu mehreren Ärzten. Ohne Ergebnis.
Anfang 2004 hatte ich einige sehr schwere Schwindelattacken. Mein damaliger Hausarzt gab mir zwei Kopfschmerztabletten und den Rat: „Hören sie auf damit“.
Einen Tag später war ich, wegen einem seltenen Ohrproblem bei Dr. XXX (jun.) in XXX.
Nebenbei erzählte ich ihm von meinem dauernden Umfallen. Er stellte einen Totalausfall des Gleichgewichtssinns fest und schickte mich ins Krankenhaus XXX. Dort wurde die Diagnose bestätigt. Im KH bekam ich einen Tropf (ich weiß leider nicht was drin war). Es hatte eine etwa gleiche Wirkung wie Vitamin B – alle Hölle weg (sobald der Tropf alle war kamen sofort wieder Schwindelanfälle). Nach einer Woche wurde ich entlassen. Ich bekam Pentoxiffyllin verschrieben, was zwar nicht an die Wirkung des Mittels aus dem KH heranreichte, aber es reichte, dass ich, im wahrsten Sinne des Wortes, wieder „geradeaus laufen konnte.“
Der Herr Dr. XXX meinte, wenn man sicher gehen wollte, müsse man ans Rückenmark, aber er glaube nicht, dass es das sei. Da ich mit der Arznei mehr als zufrieden war und die Hölle halbwegs im Griff hatte, verzichtete ich auf weitere Untersuchungen (hatte ich nach 10 Jahren genug Erfahrung damit, dass sowieso nichts gefunden wird) und machte mich daran, den Trümmerhaufen meines Lebens wieder hin zu bekommen.
Ich meldete mich umgehend an der Fachschule für XXX in XXX an, wo ich nach zwei Jahren im März 2006 meinen Abschluss zum „Techniker" machte
Direkt im Anschluss nahm ich eine Praktikantenstelle bei der Firma XXX in XXX an. Nach einem Jahr bekam ich eine feste Anstellung als Arbeitswirtschaftstechniker. Ich trug für das Unternehmen hohe Verantwortung und hatte ein sehr lukratives Einkommen. Ich liebte diesen Job!
Nachdem mein Einkommen gesichert war, studierte ich nebenher an der Fachhochschule XXX Betriebswirtschaftslehre im Fernstudium, das ich zum Juni 2009 erfolgreich abschloss.
Mein Befinden zu dieser ganzen Zeit war nicht wirklich rosig, aber ich hielt es gut damit aus, mich von dem Ungemach (welches nach wie vor da, aber eben irgendwie auszuhalten war) mit geistiger Arbeit und Studium „abzulenken“. D. h., natürlich brannte und juckte meine Haut, meine Muskeln....aber mit den Zielen, die ich mir gesetzt hatte, viel es mir leichter es - jeden Tag aufs neue - zu ertragen. Zumindest bekam ich, solange ich Pentoxiffyllin nahm keine Schwindelanfälle. Auch stellte ich fest, dass, wenn der „Pattex“ mal wieder zu schlimm war, Aspirin oder Paracetamol eine Linderung brachte.
Zu Beginn des Jahres 2009 hatte ich sehr viel Stress durch Job (Betriebsverhandlungen) und anstehende Diplomprüfungen.
Dieser Stress trieb meine Akne-Inversa zur „Höchstform“. Mittlerweile waren es keine Geschwüre mehr, sondern Fisteln, welche ununterbrochen entzündet waren. Um die Schmerzen zu ertragen nahm ich über einen langen Zeitraum jede Menge Schmerzmittel ein (durchschnittlich ca. 1 – 2 30er Packungen ASS oder Paracetamol pro Woche).
Einen Tag waren meine beiden Achseln vollkommen zugeschwollen. Nach der Einnahme mehrerer ASS gingen plötzlich sehr rasch (keine Stunde) die riesigen Entzündungsherde zurück.
Hier bekam ich den zweiten großen Schub. Es war genau so, wie damals 1994, nur noch massiver. Ich kann es nicht beschreiben...was ich fühlte...es ist einfach nur wie der blanke Tot. Mein Herz war mal „weg“, dann wieder wie wahnsinnig prügelnd da, dann wieder weg....
Auf meiner Brust „parkte ein Panzer“ (ich stand im Bad, warf mir panisch kaltes Wasser über, um „den Puls zu wecken“ als er weg war und sah im Spiegel, wie sich binnen Sekunden vom Halsansatz hoch steigend in den Kopf, eine derartige Blässe ausdehnte, dass ich dachte: „Das wars dann!“) . Meine Panik war irre. Dann, nach etlichen Sekunden des „Nichts“ prügelte der Puls hammerartig los (habe noch nie, bei keiner Belastung meines Lebens, einen derart schnellen Puls gehabt).
Taumelig zog ich mich an und lief (zu fuss) los; zur Notaufnahme XXX. Dort angekommen, war der Puls abermals völlig normal. Auch sonst, abermals keine Ergebnisse, die auf irgendetwas hinweisen konnten.
Anm.: Ich hatte von Jan. bis Sep. eine fast andauernde, leicht erhöhte Temperatur zwischen 37,5 und 38,5 Grad; diese Temperaturen wurden auch von zwei Hausärzten festgestellt (also wirklich: Einer meinte, es könne sein, dass das bei mir normal sei!)
Seit diesem zweiten Schub geht es mir so schlecht wie nie zuvor. Auch haben sich völlig neue Beschwerden (brutale) eingeschlichen. Mein Herz spielte nun andauernd verrückt, so, dass ich ein zweites Mal innerhalb eines Monats in der Notaufnahme erschien; Kein Hinweis auf irgendwas.
*
Außer: bei beiden „Besuchen“ ca. 38 Grad Temperatur, sowie die Diagnose „Leukoplakie und schwarze Haarzunge; eine Ärztin äußerte den Verdacht auf HIV und empfahl, dass ich das beim Hausarzt checken lassen sollte – was ich tat: Kein HIV (wäre mir allerdings auch unerklärlich (seid 1994 ist es bei wenigen „Versuchen“ eines Geschlechtsverkehrs geblieben).
In der ganzen Zeit von Januar bis Juli 2009 war ich nicht mehr arbeitsfähig, schleppte mich nur wenige Male zur Firma und fehlte die meiste Zeit unentschuldigt, da ich nur Krank geschrieben wurde, wenn die Akne-Inversa richtig zuschlug. Ich traute mich keine Tablette, egal welche, mehr einzunehmen. Mein Zustand verschlechterte sich mehr und mehr.
Trotz dessen, dass mein Personalchef nicht vorhatte, mich wegen der häufigen Fehlzeiten zu belangen und zu mir hielt, kündigte ich die Anstellung per Auflösungsvertrag. Man bot mir noch kurz vor meinem Ausstand an, den Vertrag rückgängig zu machen, was ich ablehnen musste, da mir bewußt war, das es jetzt ernst wird, dass ich mich schlicht nicht mehr lebensfähig fühlte.
Jetzt wird es Theatralisch:
Ich wollte mir nur noch einen Jugendtraum erfüllen und kaufte in Holland ein kleines Segelboot. Damit wollte ich, soweit es ging, so lange ich noch lebte, um Europa herum.
Doch war mein Zustand mittlerweile katastrophal. Kaum war ich ein, zwei Stunden unterwegs (ich bekam kaum noch meine Umwelt bewußt mit), konnte ich mit meinen Händen nichts mehr greifen und Schmerzen am und im ganzen Körper, dass es einem die Sprache verschlägt). Nach einem Tagesturn sah ich jedesmal so aus, wie auf dem Foto (Siehe E-Mail, bzw. Anhang). Es dauerte immer eine gute Woche bis es halbwegs wieder ging.
Insgesamt wurde es jedoch immer schlimmer und schlimmer. Zufällig machte ich die Bekanntschaft mit einem Medizinstudenten (älteres Semester). Wir kamen ins Gespräch und er sprach mich auf mein Befinden an, weil ich ein Schmetterlingserythem im Gesicht hatte.
Ich hatte keine Ahnung, dass ich das im Gesicht hatte und hatte auch keine Ahnung was es evtl. bedeuten könnte – ich hatte so etwas nie zuvor.
Dieser Medizin-Student, so habe ich den Eindruck, rettete mir das Leben mit der Empfehlung: Ich solle es mit Vitamin B12 in hohen Dosen versuchen..............
Er meinte, es deute einiges auf eine SLE hin und ich solle unbedingt ANA`s checken lassen. Auch erwähnte er eine Rückenmarksuntersuchung.
(Von SLE und ANA hatte ich zuvor nie irgendwo etwas gehört)
Vitamin B? ….........
Ich besorgte mir hochdosiertes Vitamin B12 und B6. Nach einigen Stunden setzte bereits die Wirkung ein und linderte die ganze Qual beträchtlich
Beschwerdenliste 2
- Herz spielte verrückt (siehe 24 Std. EKG – ist „leider“ nicht übelste Phase)
- Plötzlicher Muskelschwund (an der linken, hinteren Schulter verschwand binnen weniger Tage ein Stück Muskel; ich zeigte dies meiner Hausärztin. Sie sah es und sagte das käme vom krummen Rücken....)
- Auf der oberen Brust zeigte sich ein langer, blau-roter Strich. Dann verschwand er, wobei das Brustgewebe in diesem Bereich eingefallen war (war eine große Kerbe). Heute ist noch eine Linie zu sehen wo das war (käme auch vom krummen Rücken..).
- Stechende Schmerzen im ganzen Körper. Als wenn etwas durch die Venen geschoben wird – es zog durch den einen Arm in das eine Bein, dann in den anderen Arm...
- hauptsächlich linker Arm.
- Massives Stechen in der Brust (immer wieder, wie Messerstiche; meist links am Rippenansatz)
- Extrem stechend schmerzende Waden (ununterbrochen, sehr intensiv beim Gehen, ähnlich wie Krampfschmerzen)
- Massiver und andauernder Schwindel.
- „Pattex“ im Kopf - viel schlimmer als je zuvor.
- Blaue Flecke; „Flatschengroß“ an beiden Innenseiten der Waden und viele kleinere auf den Innenseiten der Oberschenkel, sowie verteilt auf der linken unteren Brust und Bauch – es wurden täglich mehr und sie hielten sich über viele Wochen (habe mich nicht gestossen).
- Brennen im Mund- und Rachenraum (wenn ich Sprudel trank, war es, als wäre es Säure); ein Rachenspray brachte mäßige Linderung.
- Starkes Hitzegefühl in der Brustmitte (als wenn die Speiseröhre in Flammen steht)
- Alle Beschwerden von früher verstärkt (außer dem Puls - zuvor: dauernder Ruhepuls von satt über hundert; nun wechselhaft).
- Nach ein paar anstrengenden Handgriffen konnte ich meine Hände nicht mehr benutzen (konnte teilw. keinen Schnürsenkel mehr zubinden (enorme Schmerzen und die Finger ließen sich nicht mehr recht bewegen)).
- „Schwammige“ Beine
- Schmerzen im Rücken und Rückenmuskulatur
- Handinnenseiten waren extrem faltig und glasig (pergamentpapierartig, überall schimmerten die Adern bläulich durch und alles war mit weissen und roten Pünktchen übersäht).
- Meine „Kriegsbemalung“: Kommt bei Sonne oder auch irgendwie sonst – je schlechter es mir geht, desto deutlicher tritt es hervor.
- Brennendes Gesicht
- Ein runder Roter Fleck am linken Unterarm, mehrere kleinere langezogene Flecken an der rechten Taille (erhaben, juckt sehr) – kommt und geht, je schlechter es mir geht, desto ausgeprägter.
- Jeden Morgen eingeschlafene Gliedmaßen; jedoch ist dieses „eingeschlafen sein“ deutlich intensiver, schmerzhafter, als man es kennt (krampfartig); vor allem Knie und Armbeugebereich und Hände; auch Tagsüber, wenn ich nur 5 Min. die Beine übereinander geschlagen, oder den Arm gebeugt hatte.
Nach der Einnahme von Vitamin B 12 (und 6) verschwanden die blauen Flecke gänzlich innerhalb von zwei Tagen. Die Hände sehen nun meist wieder normal aus. Das Stechen im ganzen Körper ging deutlich zurück (z.Z. fast gar nicht mehr). Der Herz läuft nun wieder wie nach dem ersten Schub, oder auch ganz normal. Muskelbrennen und brennendes Jucken bei Belastung (gehen, ab ca. 500 Meter) am ganzen Körper wie gehabt. Beine immer noch schwammig, wackelig. „Kriegsbemalung“ z.Z. nur als leichter, gräulicher Schatten zu erkennen. Spüre z.Z. hauptsächlich eine seltsame ganz-körperliche Schwäche.
Ich habe auch den zweiten Rat des Studenten befolgt und in einem Labor die ANA checken lassen.
Ergebnis: Zwar erhöht mit 1:320 (normal 1:100). Da aber ein „geflecktes Muster“, gab das Labor nur einen Hinweis, es in einem Jahr noch mal zu überprüfen (IN EINEM JAHR?)
Dann nahm mir mein Hausarzt ebenfalls eine Blutprobe ab.
Laborergebnis: Leicht positive ANA mit 80. (dort: Max.wert: 79. )
Zwischenzeitlich überwies mich mein Hausarzt (Herr XXX) zum Hautarzt (Herr XXX)
Laborwerte dort: ANA negativ.
(Ich verstehe das nicht so ganz mit den Laborwerten.......)
Ich hatte beiden Ärzten ein Bild von mir mit „Kriegsbemalung“ gezeigt und beide sagten es sei ein Schmetterlingserythem. Abgesehen davon, das man auf dem Bild – denke ich – gut erkennen kann, wie es mir zu dieser Zeit, ohne Vitamin B ging.
Anm.1:
Ich erinnere mich, dass einmal (vor Jahren) ein Arzt etwas von Rheuma sagte.........
Darauf bin ich nicht eingegangen, weil ich damals meinte, Rheuma hätte nur etwas mit Gelenkbeschwerden zu tun. Ich dachte (ehrlich gesagt) schon wieder einer, der nicht hört was ich ihm sage.....
Ich weiß zwar nicht, ob es nun was mit Rheuma zu tun hat, oder nicht, aber wie ich nun mitbekomme, scheint es wohl einen Zusammenhang zu geben? ).Das wäre dann ein Treppenwitz, siehe Anm.2)
Anm.2:
Ich war 12 Jahre alt, es war ein strenger Winter und als ich einmal auf dem Weg nach Hause kam, bekam ich gewaltige Schmerzen in den Knien (etwa so, als wenn man sich den „Musikantenknochen“ stösst) und konnte nicht mehr gehen.
Ich erinnere mich, dass meine Mutter es „Frost in den Knien“ nannte und dass sie mich zum Arzt schickte, der aber nichts feststellen konnte. Seit dem hatte ich immer wieder Beschwerden in den Knien, später auch in den Ellenbogen (es war recht selten und nur bei starken Belastungen und oder starker Kälte, vielleicht ein paar Tage im Jahr – einen Arzt habe ich desswegen nicht mehr aufgesucht gehabt).
Auch habe ich es zu der Zeit als ich Bodybuilding betrieb (und diesen Mist schluckte), die Solarienbesuche etwas übertrieben (über Jahre, wie ein Idiot).
Anm.3:
Ich wünschte, ich könnte einen Mediziner finden, der so etwas hat – was immer es ist - . Nicht um seinet-, sondern um meinetwillen, weil mein Befinden – egal wie schlecht/gut ich aussehe – für einen Aussenstehenden nicht greifbar, nicht nachvollziehbar ist. Um sich näherungsweise vorstellen zu können, wie es sich anfühlt:
Stellen Sie sich vor,
Sie hätten einen schweren grippalen Infekt mit 40 Fieber. Dazu haben Sie einen schweren Kater, Sie haben seit Monaten nicht geduscht, Sie tragen ununterbrochen einen Ganz-Körper-Taucheranzug (mit Brennesel ausgestopft), dazu eine dauerhaft beschlagene Taucherbrille und einem Schnorchel dessen Durchmesser gerade ausreicht, dass Sie nicht ersticken. Dazu haben Sie auf dem Rücken und vorne, an Armen und Beinen schwere Gewichte umgeschnallt, Ihr Bauch ist mit einem großen Gürtel (zu) fest zugeschnallt. Gerade haben Sie so einen 2000 Meter-lauf gemacht, Sie stehen draußen bei 40 Grad im Schatten.
So geht es Ihnen in jeder Sekunde an jedem Tag in jedem Jahr und Sie können den „Taucheranzug“ nie ablegen.
Nun kommt jemand und bittet Sie, zwei Kisten Wasser in den 10 Stock zu tragen.....
Ich nahm über ca. 4 Wochen Spiropent (Clenbuterol) in hohen Dosen ein (als Doping, Sportarzt versicherte mir, es sei ungefährlich – ich weiß, dass es trotzdem meine eigene Schuld war).
Einen Tag, nachdem ich das Präparat absetzte, bekam ich den ersten „Schub“ und fand mich gegen Mitternacht in der Notaufnahme KH XXX ein.
Der „Schub“: Schwer zu beschreiben. Ich fühlte weder Puls noch Atmung, Brustkorb und Hals zogen sich sehr bedrohlich zu, fühlte irgendwie den ganzen Körper nicht mehr.
In der Notaufnahme angekommen, war zumindest Puls wieder da. Puls normal, sonst nichts festzustellen.
Einen weitere Tag später, pendelte sich das ein, worunter ich bis heute leide.
Beschwerdenliste 1 (1993/94 – ca. Jan. 2009):
- Das wohl mit Abstand schlimmste und am wenigsten zu ertragende: Der Kopf fühlt sich an „wie mit Pattex zugekippt“ (am ehesten mit hohem Fieber zu vergleichen).
- Schwere Atemnot bei geringsten Belastungen (Treppe – eine Katastrophe)
- Ein brennendes Jucken am ganzen Körper, teilw. leichte bis schwere Rötungen am Hals und oberen Brustbereich, selten ganzer Oberkörper bei geringen Belastungen.
- Muskelbrennen (Erschöpfungsbrennen) bei geringsten Belastungen (wieder Beisp. Treppe : nach 2 - 3 Stufen in den Oberschenkeln, als hätte ich „bis zum geht nicht mehr“ Kniebeugen gemacht)
- Dauerndes Urinieren (10 – 20 Mal pro Tag, immer ein bischen)
- Stuhlgang (meistens Durchfall oder nahe dran)
- Sehstörungen (verschwommene Sicht)
- Schwindelanfälle (bis zum Umfallen; dann dauerte es immer eine Weile (0,5 bis 2 Std., bis der Schwindel wieder ging; manchmal Tags darauf enorme Kopfschmerzen)
- Hämmernder Puls im Oberbauch (ununterbrochenes, spürbares, sehbares, starkes Pochen)
- Sehr häufig „normale“ Kopfschmerzen (kaum eine Woche ohne)
- Bleierne Müdigkeit
- Impotenz
- Verschlimmerung der Akne-Inversa
Liste der Kleinigkeiten
- Muskelzucken (sehr schnell, meist ganz kleine Bereiche, plötzliches Auftreten und Verschwinden; an allen Stellen des Körpers, mal hier mal da)
- Rechtes Auge trat hervor (mal mehr mal weniger)
- Haarausfall
- Ausdünnen der Augenbrauen (fast weg)
- Deutliche Zunahme von Akne im Gesicht (Pickel kommen, halten sich Wochen- bis Monatelang und hinterlassen Flecken, Beulen und große Narben)
- Hautveränderungen (Mal mehr, mal weniger: Haut (Arme, Beine) schimmert rötlich -bläulich, gesprenkelt mit weissen „Pünktchen“
- Ich wurde extrem Kälte- und Wärmeempfindlich, in der Sonne ging / geht’s mir schlechter als „gewöhnlich“.
Kurzschilderung des Verlaufs
Einige Tage, nach meinem Besuch in der Notaufnahme (1994), ging ich zum Hausarzt und klagte mein „Ungemach“.
Er konnte nichts feststellen.
Ich wollte arbeiten (damals noch Handwerker), ich musste arbeiten und konnte nicht arbeiten.
Ich war selbstständig (Bodenleger) und quälte mich noch ca. 1,5 Jahre (INFERNALISCH!)
Dann warf ich es hin.
Ich ging während dieser Zeit und danach immer wieder mal zu einem Arzt.
Ohne Ergebnis.
Ich wurde überwiesen zu Kardiologen, Pneumologen, Hautarzt; alles ohne Befund.
Immer wieder riss ich mich zusammen und startete einen erneuten Versuch zu arbeiten; musste immer wieder abbrechen (es ging einfach nicht).
Im Jahr 2000 arbeitete ich als „Mädchen für alles“ in einem Hotel in XXX in XXX. Auch dort ging ich wieder zum Arzt. Er meinte Vitamin B- Spritzen würden mich wieder auf „Vordermann“ bringen (innerlich lachte ich aus Verzweiflung).
Ich bekam drei Spritzen. Jeweils einen Tag nach einer Spritze, wachte ich morgens auf und die ganze Hölle war wie weggeblasen (vor Überwältigung rannten mir die Tränen). Am darauf folgenden Tag, war es schon wieder weniger gut, am dritten Tag war die Hölle jeweils wieder voll zurück. Dies sagte ich dem Arzt. Er sagte, was ich sage, sei medizinischer Nonsens.
Nach insgesamt 5 Wochen warf ich auch diesen Job wieder hin. Ich wurde für ca. 4 Monate obdachlos. Dann zog ich nach XXX bei XXX. In XXX und XXX ging ich ebenfalls zu mehreren Ärzten. Ohne Ergebnis.
Anfang 2004 hatte ich einige sehr schwere Schwindelattacken. Mein damaliger Hausarzt gab mir zwei Kopfschmerztabletten und den Rat: „Hören sie auf damit“.
Einen Tag später war ich, wegen einem seltenen Ohrproblem bei Dr. XXX (jun.) in XXX.
Nebenbei erzählte ich ihm von meinem dauernden Umfallen. Er stellte einen Totalausfall des Gleichgewichtssinns fest und schickte mich ins Krankenhaus XXX. Dort wurde die Diagnose bestätigt. Im KH bekam ich einen Tropf (ich weiß leider nicht was drin war). Es hatte eine etwa gleiche Wirkung wie Vitamin B – alle Hölle weg (sobald der Tropf alle war kamen sofort wieder Schwindelanfälle). Nach einer Woche wurde ich entlassen. Ich bekam Pentoxiffyllin verschrieben, was zwar nicht an die Wirkung des Mittels aus dem KH heranreichte, aber es reichte, dass ich, im wahrsten Sinne des Wortes, wieder „geradeaus laufen konnte.“
Der Herr Dr. XXX meinte, wenn man sicher gehen wollte, müsse man ans Rückenmark, aber er glaube nicht, dass es das sei. Da ich mit der Arznei mehr als zufrieden war und die Hölle halbwegs im Griff hatte, verzichtete ich auf weitere Untersuchungen (hatte ich nach 10 Jahren genug Erfahrung damit, dass sowieso nichts gefunden wird) und machte mich daran, den Trümmerhaufen meines Lebens wieder hin zu bekommen.
Ich meldete mich umgehend an der Fachschule für XXX in XXX an, wo ich nach zwei Jahren im März 2006 meinen Abschluss zum „Techniker" machte
Direkt im Anschluss nahm ich eine Praktikantenstelle bei der Firma XXX in XXX an. Nach einem Jahr bekam ich eine feste Anstellung als Arbeitswirtschaftstechniker. Ich trug für das Unternehmen hohe Verantwortung und hatte ein sehr lukratives Einkommen. Ich liebte diesen Job!
Nachdem mein Einkommen gesichert war, studierte ich nebenher an der Fachhochschule XXX Betriebswirtschaftslehre im Fernstudium, das ich zum Juni 2009 erfolgreich abschloss.
Mein Befinden zu dieser ganzen Zeit war nicht wirklich rosig, aber ich hielt es gut damit aus, mich von dem Ungemach (welches nach wie vor da, aber eben irgendwie auszuhalten war) mit geistiger Arbeit und Studium „abzulenken“. D. h., natürlich brannte und juckte meine Haut, meine Muskeln....aber mit den Zielen, die ich mir gesetzt hatte, viel es mir leichter es - jeden Tag aufs neue - zu ertragen. Zumindest bekam ich, solange ich Pentoxiffyllin nahm keine Schwindelanfälle. Auch stellte ich fest, dass, wenn der „Pattex“ mal wieder zu schlimm war, Aspirin oder Paracetamol eine Linderung brachte.
Zu Beginn des Jahres 2009 hatte ich sehr viel Stress durch Job (Betriebsverhandlungen) und anstehende Diplomprüfungen.
Dieser Stress trieb meine Akne-Inversa zur „Höchstform“. Mittlerweile waren es keine Geschwüre mehr, sondern Fisteln, welche ununterbrochen entzündet waren. Um die Schmerzen zu ertragen nahm ich über einen langen Zeitraum jede Menge Schmerzmittel ein (durchschnittlich ca. 1 – 2 30er Packungen ASS oder Paracetamol pro Woche).
Einen Tag waren meine beiden Achseln vollkommen zugeschwollen. Nach der Einnahme mehrerer ASS gingen plötzlich sehr rasch (keine Stunde) die riesigen Entzündungsherde zurück.
Hier bekam ich den zweiten großen Schub. Es war genau so, wie damals 1994, nur noch massiver. Ich kann es nicht beschreiben...was ich fühlte...es ist einfach nur wie der blanke Tot. Mein Herz war mal „weg“, dann wieder wie wahnsinnig prügelnd da, dann wieder weg....
Auf meiner Brust „parkte ein Panzer“ (ich stand im Bad, warf mir panisch kaltes Wasser über, um „den Puls zu wecken“ als er weg war und sah im Spiegel, wie sich binnen Sekunden vom Halsansatz hoch steigend in den Kopf, eine derartige Blässe ausdehnte, dass ich dachte: „Das wars dann!“) . Meine Panik war irre. Dann, nach etlichen Sekunden des „Nichts“ prügelte der Puls hammerartig los (habe noch nie, bei keiner Belastung meines Lebens, einen derart schnellen Puls gehabt).
Taumelig zog ich mich an und lief (zu fuss) los; zur Notaufnahme XXX. Dort angekommen, war der Puls abermals völlig normal. Auch sonst, abermals keine Ergebnisse, die auf irgendetwas hinweisen konnten.
Anm.: Ich hatte von Jan. bis Sep. eine fast andauernde, leicht erhöhte Temperatur zwischen 37,5 und 38,5 Grad; diese Temperaturen wurden auch von zwei Hausärzten festgestellt (also wirklich: Einer meinte, es könne sein, dass das bei mir normal sei!)
Seit diesem zweiten Schub geht es mir so schlecht wie nie zuvor. Auch haben sich völlig neue Beschwerden (brutale) eingeschlichen. Mein Herz spielte nun andauernd verrückt, so, dass ich ein zweites Mal innerhalb eines Monats in der Notaufnahme erschien; Kein Hinweis auf irgendwas.
*
Außer: bei beiden „Besuchen“ ca. 38 Grad Temperatur, sowie die Diagnose „Leukoplakie und schwarze Haarzunge; eine Ärztin äußerte den Verdacht auf HIV und empfahl, dass ich das beim Hausarzt checken lassen sollte – was ich tat: Kein HIV (wäre mir allerdings auch unerklärlich (seid 1994 ist es bei wenigen „Versuchen“ eines Geschlechtsverkehrs geblieben).
In der ganzen Zeit von Januar bis Juli 2009 war ich nicht mehr arbeitsfähig, schleppte mich nur wenige Male zur Firma und fehlte die meiste Zeit unentschuldigt, da ich nur Krank geschrieben wurde, wenn die Akne-Inversa richtig zuschlug. Ich traute mich keine Tablette, egal welche, mehr einzunehmen. Mein Zustand verschlechterte sich mehr und mehr.
Trotz dessen, dass mein Personalchef nicht vorhatte, mich wegen der häufigen Fehlzeiten zu belangen und zu mir hielt, kündigte ich die Anstellung per Auflösungsvertrag. Man bot mir noch kurz vor meinem Ausstand an, den Vertrag rückgängig zu machen, was ich ablehnen musste, da mir bewußt war, das es jetzt ernst wird, dass ich mich schlicht nicht mehr lebensfähig fühlte.
Jetzt wird es Theatralisch:
Ich wollte mir nur noch einen Jugendtraum erfüllen und kaufte in Holland ein kleines Segelboot. Damit wollte ich, soweit es ging, so lange ich noch lebte, um Europa herum.
Doch war mein Zustand mittlerweile katastrophal. Kaum war ich ein, zwei Stunden unterwegs (ich bekam kaum noch meine Umwelt bewußt mit), konnte ich mit meinen Händen nichts mehr greifen und Schmerzen am und im ganzen Körper, dass es einem die Sprache verschlägt). Nach einem Tagesturn sah ich jedesmal so aus, wie auf dem Foto (Siehe E-Mail, bzw. Anhang). Es dauerte immer eine gute Woche bis es halbwegs wieder ging.
Insgesamt wurde es jedoch immer schlimmer und schlimmer. Zufällig machte ich die Bekanntschaft mit einem Medizinstudenten (älteres Semester). Wir kamen ins Gespräch und er sprach mich auf mein Befinden an, weil ich ein Schmetterlingserythem im Gesicht hatte.
Ich hatte keine Ahnung, dass ich das im Gesicht hatte und hatte auch keine Ahnung was es evtl. bedeuten könnte – ich hatte so etwas nie zuvor.
Dieser Medizin-Student, so habe ich den Eindruck, rettete mir das Leben mit der Empfehlung: Ich solle es mit Vitamin B12 in hohen Dosen versuchen..............
Er meinte, es deute einiges auf eine SLE hin und ich solle unbedingt ANA`s checken lassen. Auch erwähnte er eine Rückenmarksuntersuchung.
(Von SLE und ANA hatte ich zuvor nie irgendwo etwas gehört)
Vitamin B? ….........
Ich besorgte mir hochdosiertes Vitamin B12 und B6. Nach einigen Stunden setzte bereits die Wirkung ein und linderte die ganze Qual beträchtlich
Beschwerdenliste 2
- Herz spielte verrückt (siehe 24 Std. EKG – ist „leider“ nicht übelste Phase)
- Plötzlicher Muskelschwund (an der linken, hinteren Schulter verschwand binnen weniger Tage ein Stück Muskel; ich zeigte dies meiner Hausärztin. Sie sah es und sagte das käme vom krummen Rücken....)
- Auf der oberen Brust zeigte sich ein langer, blau-roter Strich. Dann verschwand er, wobei das Brustgewebe in diesem Bereich eingefallen war (war eine große Kerbe). Heute ist noch eine Linie zu sehen wo das war (käme auch vom krummen Rücken..).
- Stechende Schmerzen im ganzen Körper. Als wenn etwas durch die Venen geschoben wird – es zog durch den einen Arm in das eine Bein, dann in den anderen Arm...
- hauptsächlich linker Arm.
- Massives Stechen in der Brust (immer wieder, wie Messerstiche; meist links am Rippenansatz)
- Extrem stechend schmerzende Waden (ununterbrochen, sehr intensiv beim Gehen, ähnlich wie Krampfschmerzen)
- Massiver und andauernder Schwindel.
- „Pattex“ im Kopf - viel schlimmer als je zuvor.
- Blaue Flecke; „Flatschengroß“ an beiden Innenseiten der Waden und viele kleinere auf den Innenseiten der Oberschenkel, sowie verteilt auf der linken unteren Brust und Bauch – es wurden täglich mehr und sie hielten sich über viele Wochen (habe mich nicht gestossen).
- Brennen im Mund- und Rachenraum (wenn ich Sprudel trank, war es, als wäre es Säure); ein Rachenspray brachte mäßige Linderung.
- Starkes Hitzegefühl in der Brustmitte (als wenn die Speiseröhre in Flammen steht)
- Alle Beschwerden von früher verstärkt (außer dem Puls - zuvor: dauernder Ruhepuls von satt über hundert; nun wechselhaft).
- Nach ein paar anstrengenden Handgriffen konnte ich meine Hände nicht mehr benutzen (konnte teilw. keinen Schnürsenkel mehr zubinden (enorme Schmerzen und die Finger ließen sich nicht mehr recht bewegen)).
- „Schwammige“ Beine
- Schmerzen im Rücken und Rückenmuskulatur
- Handinnenseiten waren extrem faltig und glasig (pergamentpapierartig, überall schimmerten die Adern bläulich durch und alles war mit weissen und roten Pünktchen übersäht).
- Meine „Kriegsbemalung“: Kommt bei Sonne oder auch irgendwie sonst – je schlechter es mir geht, desto deutlicher tritt es hervor.
- Brennendes Gesicht
- Ein runder Roter Fleck am linken Unterarm, mehrere kleinere langezogene Flecken an der rechten Taille (erhaben, juckt sehr) – kommt und geht, je schlechter es mir geht, desto ausgeprägter.
- Jeden Morgen eingeschlafene Gliedmaßen; jedoch ist dieses „eingeschlafen sein“ deutlich intensiver, schmerzhafter, als man es kennt (krampfartig); vor allem Knie und Armbeugebereich und Hände; auch Tagsüber, wenn ich nur 5 Min. die Beine übereinander geschlagen, oder den Arm gebeugt hatte.
Nach der Einnahme von Vitamin B 12 (und 6) verschwanden die blauen Flecke gänzlich innerhalb von zwei Tagen. Die Hände sehen nun meist wieder normal aus. Das Stechen im ganzen Körper ging deutlich zurück (z.Z. fast gar nicht mehr). Der Herz läuft nun wieder wie nach dem ersten Schub, oder auch ganz normal. Muskelbrennen und brennendes Jucken bei Belastung (gehen, ab ca. 500 Meter) am ganzen Körper wie gehabt. Beine immer noch schwammig, wackelig. „Kriegsbemalung“ z.Z. nur als leichter, gräulicher Schatten zu erkennen. Spüre z.Z. hauptsächlich eine seltsame ganz-körperliche Schwäche.
Ich habe auch den zweiten Rat des Studenten befolgt und in einem Labor die ANA checken lassen.
Ergebnis: Zwar erhöht mit 1:320 (normal 1:100). Da aber ein „geflecktes Muster“, gab das Labor nur einen Hinweis, es in einem Jahr noch mal zu überprüfen (IN EINEM JAHR?)
Dann nahm mir mein Hausarzt ebenfalls eine Blutprobe ab.
Laborergebnis: Leicht positive ANA mit 80. (dort: Max.wert: 79. )
Zwischenzeitlich überwies mich mein Hausarzt (Herr XXX) zum Hautarzt (Herr XXX)
Laborwerte dort: ANA negativ.
(Ich verstehe das nicht so ganz mit den Laborwerten.......)
Ich hatte beiden Ärzten ein Bild von mir mit „Kriegsbemalung“ gezeigt und beide sagten es sei ein Schmetterlingserythem. Abgesehen davon, das man auf dem Bild – denke ich – gut erkennen kann, wie es mir zu dieser Zeit, ohne Vitamin B ging.
Anm.1:
Ich erinnere mich, dass einmal (vor Jahren) ein Arzt etwas von Rheuma sagte.........
Darauf bin ich nicht eingegangen, weil ich damals meinte, Rheuma hätte nur etwas mit Gelenkbeschwerden zu tun. Ich dachte (ehrlich gesagt) schon wieder einer, der nicht hört was ich ihm sage.....
Ich weiß zwar nicht, ob es nun was mit Rheuma zu tun hat, oder nicht, aber wie ich nun mitbekomme, scheint es wohl einen Zusammenhang zu geben? ).Das wäre dann ein Treppenwitz, siehe Anm.2)
Anm.2:
Ich war 12 Jahre alt, es war ein strenger Winter und als ich einmal auf dem Weg nach Hause kam, bekam ich gewaltige Schmerzen in den Knien (etwa so, als wenn man sich den „Musikantenknochen“ stösst) und konnte nicht mehr gehen.
Ich erinnere mich, dass meine Mutter es „Frost in den Knien“ nannte und dass sie mich zum Arzt schickte, der aber nichts feststellen konnte. Seit dem hatte ich immer wieder Beschwerden in den Knien, später auch in den Ellenbogen (es war recht selten und nur bei starken Belastungen und oder starker Kälte, vielleicht ein paar Tage im Jahr – einen Arzt habe ich desswegen nicht mehr aufgesucht gehabt).
Auch habe ich es zu der Zeit als ich Bodybuilding betrieb (und diesen Mist schluckte), die Solarienbesuche etwas übertrieben (über Jahre, wie ein Idiot).
Anm.3:
Ich wünschte, ich könnte einen Mediziner finden, der so etwas hat – was immer es ist - . Nicht um seinet-, sondern um meinetwillen, weil mein Befinden – egal wie schlecht/gut ich aussehe – für einen Aussenstehenden nicht greifbar, nicht nachvollziehbar ist. Um sich näherungsweise vorstellen zu können, wie es sich anfühlt:
Stellen Sie sich vor,
Sie hätten einen schweren grippalen Infekt mit 40 Fieber. Dazu haben Sie einen schweren Kater, Sie haben seit Monaten nicht geduscht, Sie tragen ununterbrochen einen Ganz-Körper-Taucheranzug (mit Brennesel ausgestopft), dazu eine dauerhaft beschlagene Taucherbrille und einem Schnorchel dessen Durchmesser gerade ausreicht, dass Sie nicht ersticken. Dazu haben Sie auf dem Rücken und vorne, an Armen und Beinen schwere Gewichte umgeschnallt, Ihr Bauch ist mit einem großen Gürtel (zu) fest zugeschnallt. Gerade haben Sie so einen 2000 Meter-lauf gemacht, Sie stehen draußen bei 40 Grad im Schatten.
So geht es Ihnen in jeder Sekunde an jedem Tag in jedem Jahr und Sie können den „Taucheranzug“ nie ablegen.
Nun kommt jemand und bittet Sie, zwei Kisten Wasser in den 10 Stock zu tragen.....
. Ich kann mir lebhaft vorstellen, daß Dir das Leben nicht allzu viel Spass macht und daß Du gerne wieder in den Zustand kommen möchtest, in dem Du so viel leisten konntest, obwohl es Dir auch nicht gerade optimal ging. Da b in ich voller Bewunderung 
