Jonas und sein schwerer Kampf mit ME / CFS mit der Bitte um Hilfe

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Ich habe gerade diesen Bericht über Jonas gefunden, der schwerst erkrank ist.
Wenn man das so liest, dann stellt man fest, wie diese Krankheit nur mit irgendwelchen Therapien behandelt wird, jedoch nicht nach dem Auslöser gesucht wird. Traurig!

gmx.net/magazine/gesundheit/schwere-kampf-multisystemerkrankung-mecfs-38361542

Ich möchte dies in einem seperaten Thread lassen, wenn möglich, in der Hoffnung, dass es vielleicht hier jemanden gibt, dem es wieder gut geht oder auch jemand der ihm helfen kann.... Vielleicht kann man auch in irgendeiner Weise Kontakt zu der Familie aufnehmen, wäre dabei meine Idee.
 
Liebe Vanilla, eine sehr traurige und erschütternde Krankengeschichte und ich wünsche Jonas von ganzem Herzen, dass es ihm recht bald wieder besser geht.🍀🍀🍀
Weiterhin wünsche ich der Familie ganz viel Kraft und Zusammenhalt und viel Unterstützung und Hilfe von allen Seiten.❤️

Herzliche Grüße von Wildaster💞
 
ME / CFS: da werden viele Ursachen diskutiert.

Im Symptome Blog haben wir dazu einen sehr guten Beitrag von Dr. Bieger:

Und auch hier im Forum hatten wir Diskussionen dazu:

Und hier auch etwas konkreter, wenn auch "speziell":
Ich selbst gehe in der Praxis so vor, dass ich versuche den Auslöser zu finden; das können freilich mehrere Dinge sein - aber für ein Therapiekonzept braucht es den letzten Auslöser oder den ersten Auslöser.

Ernährung, Vitalstoffe und Störfelder sind auf jeden Fall zu beachten.

Im Beitrag "Energielosigkeit und Erschöpfung" gehe ich auf einige allgemeine Dinge ein:

Kontakt mit der Familie aufnehmen?

Nun, ich denke die haben nach diesem Bericht einiges um die Ohren und sind mit den meisten "Angeboten" wahrscheinlich überfordert. Aber wenn es sein soll, werden diese sicher etwas finden... vielleicht auch dieses Forum; wer weiß?
 
Dr. Bieger kennen ja viele hier als "Neurostress"-Spezialisten. Er geht da sehr wissenschaftlich 'ran, liefert aber in dem Artikel auch viele Ansatzpunkte, so dass man diesen gut mit zum Arzt/HP nehmen könnte.

Lieben Gruß
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
puh - nach dem Bericht musste ich erst mal tief durchatmen. Ich habe selbst nicht die Diagnose ME/CFS - dafür geht es mir auch wohl viel zu gut.
Diverse Komponenten, die da in dem Zusammenhang diskutiert werden wurden bei mir aber zwischenzeitlich diagnostiziert (Borreliose, EBV, diverse weitere pathogene Keime, Schwermetalle, Wohngifte, Holzschutzmittel ...).
Da habe ich auch einen labortechnischen Marathon hinter mir - vor allem im Bereich Immunsystem mit Laborwerten, die viele Ärzte nicht kannten.
Dass es Jonas mit der AB-Therapie kurzzeitig besser ging, deutet ja deutlich darauf hin, dass einige Keime an dem Geschehen beteiligt sind. Mitochondrial könnte das natürlich kontraproduktiv gewesen sein.
Dürfte verdammt schwer sein, an die Familie heranzukommen - selbst wenn man sich sicher ist, Ärzte zu kennen, bei denen Jonas deutlich besser aufgehoben sein könnte als mit der bisherigen Diagnostik/Behandlung - die Eltern werden nach dem Artikel viele gut gemeinte Ratschläge/Hinweise erhalten und tendenziell überfordert sein.
Evtl. mach es ja Sinn, diesen Thread einige Zeit laufen zu lassen und den Eltern dann einen Link darauf zukommen zu lassen.
 
Evtl. mach es ja Sinn, diesen Thread einige Zeit laufen zu lassen und den Eltern dann einen Link darauf zukommen zu lassen.
Hallo @wusel, genau das war mein Gedanke, ob das jetzt zielführend ist, kann man natürlich nicht so sagen...aber wie @Rene Graeber ja schon schrieb, wenn es sein soll, dann werden sie etwas finden und toll wäre es, wenn es dieses Forum mit seinem unschätzbarem angesammelten Wissen wäre...
Ansonsten könnte man unter diesem Tread vielleicht Hinweise, wie @Rene Graeber schon begonnen hat, zum Nachlesen sammeln?
 
Meine Laienhafte(!) Vermutung ist, dass CFS mehrere Ursachen aber die selbe Konsequenz haben.

Ich habe hier auch einen Beitrag über jemanden gelesen der durch eine konsequente Schwermetall-Ausleitung wieder gesund wurde.

Es gibt fälle die durch eine chronische Borreliose in die Bettlägrigkeit geschickt werden ( wie in meinem Fall )

Die Neben-Nieren-Achse spielt sicher häufig auch eine Rolle


Diese Bälle wollte ich mal in den Raum rollen, möglicherweise wurde 1 von den dreien noch nicht versucht...

LG und gute Besserung wünsche ich dem Betroffenen :)
Blazer
 
Meine Laienhafte(!) Vermutung ist, dass CFS mehrere Ursachen aber die selbe Konsequenz haben.
Das denke ich auch - ebenso, dass viele Menschen mit chronischen Erkrankungen (die häufig nur einen symptombezogenen Namen verpasst bekommen), unter denselben Grundproblemen leiden wie schwer CFS-Erkrankte.
Darum scheint mir auch ein Arzt wichtig, der diese ganzen Möglichkeiten auf dem Schirm hat. Da braucht es wohl viel Erfahrung und Fingerspitzengefühl, dass man jemanden wie Jonas mit der Behandlung nicht noch tiefer Richtung Abgrund schiebt.
 
Ich habe auch durch den Ansatz der Mitochondrien-Therapie gelesen von Dr. Kuklinski. Auch sehr interessant 👍
 
Mich würde interessieren, ob ME/CFS wie eine Autoimmunerkrankung behandelt werden könnte, falls es eine Therapie gäbe?

Ich habe seit 2004 Probleme mit dem Immunsystem nach einer Infektion mit Enterobacter-Bakterien, also fast 20 Jahre. Sage immer, es ist sowas wie Long-Covid, nur ohne Covid. Seit der Infektion und beginnenden Hirnhautentzündung habe ich Schwindel, Benommenheit, Ohrrauschen, Müdigkeit und Stimmungsschwankungen. Heute kann ich wieder arbeiten und habe gewisse Besserung erfahren, auch wenn ich nie ganz gesund geworden bin.

In dieser Zeit habe ich sehr viele Nahrungsergänzungen und Medikamente ausprobiert, meistens im Eigenversuch.

So Hämmer wie Endoxan (2-Tages-Chemotherapie), die mir der Arzt verschreiben wollte, wollte ich nie ausprobieren, obwohl es micht interessieren würde, ob es dem Amoklauf meiner Immunzellen Einhalt gebieten würde. Aber solche Mittel haben wahrscheinlich üble Nebenwirkungen.

Antibiotika halfen gegen die Infektion, kaum aber gegen das entgleiste Immunsystems. Am stärksten half Ciprofloxacin, was aber die Achillessehen in den Füßen schädigt und noch andere schlimme Nebenwirkungen hat.

Was mir langfristig am meisten geholfen hat, war eine gewisse Menge Thymus-Extrakt alle 2-3 Wochen für wenige Tage in Kombination mit 2 bis 3 Tage kurzeitig hochdosiertes Kortison (Dexamethason oder Prednisolon) und Cetirizin 1 bis 3 Tabletten, um die Histamine zu blocken. Danach wieder absetzen und ausschleichen. Alles auf Basis einer verbesserten Grundversorgung an Zink, Magnesium, Selen, Omega-3-haltigen Ölen und Vitaminen und Q10. Entgiftung und keimtötende Wirkstoffe helfen zusätzlich.

Mich würde interessieren, ob man damit auch eine Immunregulation bei ME/CFS hinbekommt und etwas Linderung bewirken könnte. Ich jedenfalls hatte heftige Symptome und das über Jahre, bin aber wenigstens wieder arbeitsfähig geworden, auch wenn obige Symptome immer noch mein ständiger Begleiter sind.

Thymus ist ein sehr potentes Mittel, das aber leider auch das Immunsystem schnell überreizt und anzuregen vermag, was bei Autoimmunreaktionen oder Allergien leider auch genau das Gegenteil bewirken kann, als was beabsichtigt ist: Eine Immunregulation statt plumper Immunstimulation. Mit dem Kortison (kurzzeitig) und Anti-Histaminikum läst sich das etwas in Schach halten.

Dennoch sind in diesem Gesamtextraxt aus der tierischen Thymusdrüse auch regulatorisch wirksame Thymoline und Thymosine enthalten, die sich positiv auswirken könnten.

Eine tägliche Einnahme von Thymus wird mir schnell zuviel. Aber ohne Thymusextrakt geht es definitiv auch nicht. Das Immunsystem brennt aus und funktioniert bald überhaupt nicht mehr richtig und schaltet stur auf Angriff und verhält sich irrational. Vermutlich führt der chronische Stress, der durch ständiges Bekämpfen eines Feindes entsteht, der keiner ist, ja sogar Teil der Körpers sein mag, zu einer Umschaltung in eine Art Notlauf, wo der Angriff noch etwas stattzufinden scheint, aber fast keine Regulation oder anti-inflammatorischen Prozesse mehr. Thymus scheint auf höchster Befehlskette den Immunkomplexen Anweisungen zu geben, die einen in die Schieflage geratenen Immunprozess wenigstens wieder etwas auszubalancieren vermögen.
 
Ich habe seit 2004 Probleme mit dem Immunsystem nach einer Infektion mit Enterobacter-Bakterien, also fast 20 Jahre. Sage immer, es ist sowas wie Long-Covid, nur ohne Covid. Seit der Infektion und beginnenden Hirnhautentzündung ...
Bei solchen komplexen Krankheitsgeschehen würde ich auch immer Schwermetalle abklären lassen (also Mobilistionstest mit DMPS und EDTA). Was man dann mit diesen Informationen anstellt ist eine andere Frage - ich würde dann bei Belastung immer einige DMPS-Infusionen empfehlen. Es geht einem dadurch nicht automatisch besser - aber es werden u.U. wenigstens Nieren, Leber, Gefäßwände etwas entlastet.
Unterstützung des gesamten körpereigenen Entgiftungssystem ist m.E. sowieso heutzutage fast immer angesagt.
 
Hallo Joh70,

könntest Du bitte mitteilen, welches Thymus-Präparat Du genau verwendest?
Ich habe mit Thymus noch keine Erfahrungen.

Habe selber auch ME/CFS und zahlreiche weitere Diagnosen, von denen so manche, würde ich sagen, deutlich schlimmere Diagnosen sind als ME/CFS. Habe darüber auch bereits im Forum geschrieben (https://www.symptome.ch/threads/keine-perspektive.145277/). Konnte bisher auch nichts finden, was wirklich einmal geholfen hätte. Natürlich... ein Arsenal an höchstdosierten NEMs ist Pflicht.

Diverse Stoßtherapien mit Kortison - auch i.v. - habe ich auch hinter mir. Hat auch nie nachhaltig geholfen.

Therapien mit Fluorchinolonen, über Monate und mehrere verschiedene wegen den ständigen schweren Infekten und Infektionen. Aber ich glaube, die haben erst alles so richtig zum Zusammenbruch gebracht, auch die Mitos endgültig zerstört. 2003 war letztendlich mein Totalzusammenbruch nach mehreren Jahren Fluorchinolonen, u.a. Ciprofloxacin. Mir halfen die auch am besten noch gegen die Infektionen. Aber natürlich helfen sie nicht gegen ein entgleistes Immunsystem, sondern schädigen das Immunsystem ganz gewaltig und nachhaltig...

Seit etwa Jahresanfang hatte ich jetzt wieder enorme Schmerzzunahme. Jetzt im Juli wurde ich endlich einmal ernst genommen und es wurde bildgebend nachgeschaut. Ergebnis: Knochen- und Knochenhautentzündung. Inzwischen wohl chronisch. Vermutlich im Zusammenhang stehend mit meiner rheumatischen Grunderkrankung (Morbus Bechterew). Also das nächste, das ich in diesem Leben nicht mehr los werde...

DMPS hat mir eine Zeit lang auch mal etwas geholfen. Aber irgendwann ging es nicht mehr, weil es mir sehr schmerzhafte, große, offene Hautwunden beschert, die nicht einmal durch gleichzeitige Gabe von Mega-Dosis Kortison i.v. verhindert werden konnten. Wobei lt. Labor IMD Berlin (BAT und LTT) allerdings keine Allergie gegen DMPS vorliegen soll und es sich demnach um ein Arzneimittelexanthem handeln müsste... wobei die Wirkungslosigkeit von Kortison i.v. (ein Vielfaches der Dosis, die Dr. Mutter bei Problemen mit DMPS verabreicht) auch im Fall eines Arzneimittelexanthems eigenartig ist.

Habe zuletzt noch meine Krankenkasse wegen Kostenübernahme für Inuspherese (Blutwäsche) angeschrieben, weil es bei einem solchen Erkrankungskomplex, wie bei mir vorliegend, nachgewiesenermaßen keine Standardtherapie gibt, eine Behandlung aber dennoch lebensnotwendig ist... kam natürlich prompte Ablehnung (wie bei allen meinen Kostenübernahmebitten und -forderungen bisher), und ohne auf mein eigentliches Anliegen, nämlich die Übernahme der Kosten gemäß dem sog. „Nikolausurteil“ überhaupt auch nur mit einem Wort einzugehen...

Ich weiß nicht mehr weiter.

Meine einzige Hoffnung ruht noch auf einem Berliner Arzt (Tropenmediziner), den ich bereits vor einem Jahr angeschrieben habe. Und ich weiß immer noch nicht, wie ich die Kosten für auch schon nur die Erstdiagnostik (in meinem Fall die mir mitgeteilte Schätzung: ca. 3.000,- Euro) zusammen kriegen soll. Geschweige denn für eine dann eventuelle Therapie. Aber wenn ich zumindest mal die Erstdiagnostik hätte, um so vielleicht mehr über die Ursachen herausfinden zu können.

Das würde auch nur über Spendengelder gehen können. Aber wer sollte für mich schon spenden? Mich kennt ja nicht einmal irgendein Mensch. Ich bin in keinen sozialen Medien unterwegs und reale Kontakte habe ich schon seit etwa 30 Jahren keine mehr, weil ich dafür viel zu krank bin und der einzige verbliebene Freund, den ich hatte, und mit dem der Kontakt wegen meines Zustands auch fast nur noch telefonisch stattgefunden hatte, wurde 2013 ermordet. Es gibt also auch niemanden, der mich bei einem Spendenaufruf unterstützen würde oder helfen würde, einen solchen in sozialen Medien bekannter zu machen, damit überhaupt eine Chance bestehen könnte, Spenden und damit Hilfe zu erhalten...

Viele Grüße
Lukas
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
An den Moderator:

Tut mir leid, ich wollte helfen und habe es in dem Fall nicht als Regelverstoß gesehen, da lt. Boardregeln lediglich das Verkaufen, nicht aber das Verschenken untersagt ist. Ich dachte, in einem Thread, der um Hilfe für einen Kranken wirbt, könnte das Verschenken von etwas, das helfen könnte, nicht verkehrt sein - insbesondere, da lt. Boardregeln ja nur ein Verkaufen untersagt ist.
Aber wenn diese Art Hilfe nicht erwünscht ist, akzeptiere ich das selbstverständlich und biete sie nicht mehr an. Vielleicht könnte man die Boardregeln ja entsprechend erweitern, dass auch Hilfe in Form von einem Geschenk nicht erwünscht ist.

Grüße
Lukas
 
Hallo Lukas,

Bei Dir scheinen sich verschiedene Entzündungsreaktionen im Körper abzuspielen.

Ciprofloxacin schädigt auch die Mitochondiren gesunder Zellen, die im Aufbau ganz ähnlich sind, wie Bakterien einer Infektion, die man bekämpfen möchte. Defekte Mitochondrien spielen ja auch bei ME/CFS eine Rolle.

Daher ist das ein starkes Antibiotikum, das man nicht langfristig einnehmen sollte (in Amerika nur als Reserve-AB zugelassen, in Deutschland bei jedem beliebigen Infekt fahrlässig im Einsatz - was bei mir aber zufällig hilfreich war, weil ich es vorher nicht kannte und auch wegen anderer Beschwerden bekommen hatte und so doppelt profitert habe. Spüre aber seither meine Sehnen in den Füßen. Definitv schädliche Nebenwrikungen und während der Einnahme großes Unwohlsein).

Habe drei verschiedene Thymus-Präparate ausprobiert:

1. "Thym-Uvocal" von Strathman (gefriergetrocknetes niedermolekulares Thymusdrüsen-Extrakt von Bio-Rindern, vermutlich aus Neuseeland). Habe es als Kapseln genommen. Einmal eine Packung 10 Ampullen subkutan, intramuskulär. Musste den Hausarzt bitten, es zu spritzen, weil ich mich das selber nicht traute.

2. Dann "Thymus" von Allergy Research Group (Natural Glandular Kapseln mit Extrakt von Bio-Schafen aus Neuseeland?)

3. "Cytozyme-THY" von Biotics Research (neonatal thymus concentrate (bovine))

Alle wirken ähnlich und es gibt noch unzählig viele andere Hersteller.

Die letzten beiden Jahre bin ich bei #3 geblieben, weil es vielleicht ein wenig mehr regulatorisch wirksam zu sein scheint, während andere Extrakte noch mehr anregend wirken. Aber das kann täuschen.

Wie gesagt, sollte man vorsichtig sein. Thymus ist ein totaler Booster für das Immunsystem in alle Richtungen.
Ggf. nur kleinere Mengen einnehmen und Auslassversuche machen (2-3 Wochen gar nichts).

Gruß
Johannes
 
Hallo Lukas
Tut mir leid, ich wollte helfen und habe es in dem Fall nicht als Regelverstoß gesehen, da lt. Boardregeln lediglich das Verkaufen, nicht aber das Verschenken untersagt ist. ...
... Vielleicht könnte man die Boardregeln ja entsprechend erweitern, dass auch Hilfe in Form von einem Geschenk nicht erwünscht ist.
Ich weiß, dass Du es gut gemeint hast. Es geht aber u.a. darum, dass Medikamente in einem Land verschreibungspflichtig sein können und in einem anderen Land nicht, somit rechtliche Probleme entstehen können. Ich denke, man kann es der Boardregel auch so entnehmen, wenn auch der Begriff "Verschenken" nicht auftaucht. Ich werde aber Deinen Vorschlag ins Team weiter leiten.
 
Ich denke, man kann es der Boardregel auch so entnehmen, wenn auch der Begriff "Verschenken" nicht auftaucht. Ich werde aber Deinen Vorschlag ins Team weiter leiten.


Hallo Kate,

ich denke, ich habe das Missverständnis erkannt. In den Boardregeln ist die Rede von „geschäftlichem Handel“, der nicht erwünscht ist... und von „Veräußerung“.

Mein Fehler war, dass ich Veräußerung als Verkauf einer Sache angesehen habe. Ich habe jetzt nach der Bedeutung nachgeschaut und gesehen, dass damit auch ein unentgeltlicher Vorgang wie z.B. eine Schenkung gemeint sein kann. Das war mir zuvor nicht klar gewesen.

Ehrlich gesagt könnte ich mir aber vorstellen, dass es auch anderen Personen so gehen könnte. Von daher wäre es vielleicht wirklich nicht verkehrt, das in den Boardregeln etwas deutlicher im Sinne von allgemeinverständlicher zu formulieren, um solchen Missverständnissen vorzubeugen.

Versteht man Veräußerung nämlich so, wie ich es verstanden habe, scheint lediglich ein Verkauf von ggf. rezeptpflichtigen Medikamenten verboten, nicht aber ein kostenloses Überlassen. Und wenn man bedenkt, wie oft wohl tagtäglich innerhalb von z.B. der Familie verschreibungspflichtige Medikamente wie z.B. Schmerzmittel im Akutfall oder vielleicht aushilfsweise ein Schilddrüsenhormonpräparat (bis der Andere es sich erneut vom Arzt verschreiben lassen kann) etc. kostenlos überlassen wird, wundert es eigentlich auch nicht, dass man davon ausgeht, dass das in Ordnung ist. Da brechen also hierzulande alleine in diesem Bereich jeden Tag unzählige Leute das Gesetz, ohne es zu wissen...

Grüße
Lukas
 
Hallo Johannes,

ja, ich kenne heute die gesamte Fluorchinolone-Problematik. Nur leider kannte ich sie damals vor 20 Jahren noch nicht. Ich war übrigens vor kurzem erst bei einem Spezialisten für Fluorchinolon-Geschädigte. Auf die meisten Laborergebnisse warte ich noch. Allerdings meinte er auch schon, dass er so einen Fall wie mich bisher nicht gehabt hätte. Das höre ich allerdings von ausnahmslos jedem Arzt.

Bei dem Thymus ist das Problem, dass es üblicherweise aus Rindern gewonnen wird. Das mag ich nicht. Dass es das auch von Schaf gibt, wusste ich nicht. Vielleicht würde ich das mal ausprobieren. Ich hatte bisher Organextrakte (aber kein Thymus) nur vom Schwein. Sowohl oral als auch i.v.

I.v. oder s.c. zu spritzen ist für mich kein Problem. Nur i.m. spritze ich nicht wegen Muskelerkrankung. Da habe ich bei Spritzen vom Arzt immer das Gefühl gehabt, das verschlimmert alles für Wochen. Aber i.v. spritze und infundiere ich ohnehin täglich. Aber ob es Thymus zum Spritzen auch vom Schwein gibt?

Grüße
Lukas
 
Aber ob es Thymus zum Spritzen auch vom Schwein gibt?


Also ich konnte Präparate vom Schwein finden, z.B. von Heel oder WALA. Aber das sind dann alles homöopathische Verdünnungen. Ob die dann so wirken, wie tatsächliche Organextrakte, bezweifle ich. Ich weiß aber auch gerade nicht, ob es Organpräparate zum Spritzen überhaupt in anderer Form als in homöopathischer Verdünnung gibt.
 
Also ich konnte Präparate vom Schwein finden, z.B. von Heel oder WALA. Aber das sind dann alles homöopathische Verdünnungen. Ob die dann so wirken, wie tatsächliche Organextrakte, bezweifle ich. Ich weiß aber auch gerade nicht, ob es Organpräparate zum Spritzen überhaupt in anderer Form als in homöopathischer Verdünnung gibt.
Bei D4 und D5 nehme ich noch an, dass es wie der Extrakt wirkt. Sollte D4 0,01% Wirkstoff enthalten, bei 1ml Ampulleninhalt also ca. 100 Mikrogramm? Kann das von den Homöopathiekundigen jemand bestätigen oder negieren?
 
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