Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche

Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo miteinander,

ich war lange nicht mehr hier im Forum, will aber kurz berichten, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat, da das für den ein oder anderen hier vielleicht auch interessant sein könnte.

Wie Ihr vielleicht noch wisst, habe ich ja sehr starke Beschwerden mit meiner oberen HWS, die zu diversen neurologischen Ausfallerscheinungen führen. Nun war ich von einer Wirbelsäulenklinik abgewiesen worden mit der Begründung, meine Alarbänder seien nicht gerissen (wobei das Upright-MRT Vernarbungen erkannt hatte) und in dem Fall sei eine Instabilität unmöglich. Da ich die Instabilität aber sehr genau spüre, war für mich die Frage: In welchen Fällen ist eine Instabilität eben doch möglich, auch wenn die Bänder nicht gerissen sind?

So stiess ich auf die Gruppe der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen (Marfan-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Stickler-Syndrom, Osteogenesis Imperfecta, Loeys-Dietz-Syndrom,...) und begann mich einzulesen.

Ich war schon immer hypermobil, und irgendwie passte immer mehr zusammen in Richtung EDS: Meine Neigung zu blauen Flecken, meine schnelle Erschöpfbarkeit nach körperlicher Anstrengung, die schlechte Wirkung von Anästhetika, meine Verdauungsprobleme, meine Phasen autonomer Regulationsstörungen, meine starken Monatsblutungen, meine schlechte Wundheilung mit weiten Narben. Beim EDS produziert der Körper defektes Kollagen, und Kollagen ist so ziemlich überall im Körper enthalten - das erklärt die vielfältigen Symptome.

Ich wandte mich an eine Selbsthilfegruppe, die mir eine Ärztin empfahl, die viel Erfahrung mit diesem Krankheitsbild hat. Je nach Typ des EDS kann die Diagnose nämlich nur anhand des klinischen Bildes gestellt werden; es ist noch nicht für alle Typen bekannt, auf welchem Gen die Störung liegt. Viele Ärzte haben ein falsches Bild von EDS, da sie im Studium nur Bilder extremer Fälle mit stark dehnbarer Haut gesehen haben, und schliessen das EDS vorschnell aus. Dabei ist gerade beim hypermobilen Typ des EDS die Haut nur mäßig dehnbar.

Tatsächlich habe ich also inzwischen eine klinische EDS-Diagnose - was mir sehr hilft, bei Ärzten ernstgenommen zu werden und mir die Möglichkeit eröffnet, in Einzelfallentscheidung eine Dauerverordnung für Krankengymnastik zu beantragen. Zudem tut sich in den letzten Jahren bei der EDS-Forschung sehr viel, vor allem in den USA. Man weiss, dass man bei EDS bestimmte Dinge beachten muss, dass viele Arten von Physiotherapie zum Beispiel eher schaden als nutzen. Mir persönlich tut Therapie im Bewegungsbad, die auf Kraftaufbau der tiefen Wirbelsäulenmuskulatur abzielt, zum Beispiel ganz gut. Man weiss, dass einige Folgeerkrankungen von EDS auftreten können - und wenn man weiss, wonach man schauen muss, können diese frühzeitig erkannt und behandelt werden. So wurde zum Beispiel bei mir auch eine Osteopenie erkannt.

Außerdem ist eine Rehaeinrichtung dabei, sich in Richtung EDS zu spezialisieren - mit dem Wissen, dass das Warnsignal Schmerz des Patienten ernst genommen werden muss, um weitere Schädigungen der Gelenke zu vermeiden, und dass Dehnen und endgradige Bewegungen vermieden werden sollten.

Hier habe ich noch einige Links, die für mich sehr hilfreich waren (ohne hier natürlich jemanden abwerben zu wollen):

Ein sehr guter englischsprachiger Vortrag, in dem es über die verschiedenen Auswirkungen des EDS auf verschiedenste Bereiche des Körpers geht:
https://www.youtube.com/watch?v=H0jaF6Rnuv4

Hier eine Publikation zum hypermobilen Typ des EDS:
Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations

Diese englischsprachigen Vorträge zu kraniozervikalen Instabilitäten finde ich sehr hilfreich:
CSF Craniovertebral Instability Colloquium

Dieses recht neue Forum wurde von einer EDS-Patientin mit instabiler HWS eröffnet (wobei es darin nicht nur um EDS geht, sondern auch generell um die instabile HWS): Instabile Halswirbelsäule | cranio-cervical instability

Ein recht gutes Buch, das allerdings viele neuere Erkenntnisse noch nicht enthält, ist dieses:
Joint Hypermobility Handbook- A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome: Amazon.de: Brad T Tinkle: Fremdsprachige Bücher

In einem kurzen Kapitel des Buches werden auch Empfehlungen zu NEMs bei EDS gegeben, und zwar unter anderem folgende:
- Vitamin C (spielt eine wichtige Rolle bei der Kollagenbildung)
- Vitamin D für die Knochen
- Carnitin für den Energiehaushalt
- Co-Enzym Q10 für den Energiehaushalt

So, vielleicht ist diese Info ja für den ein oder anderen hilfreich. Meldet Euch gerne, wenn Ihr noch Fragen habt. Ich muss mir meine Kräfte etwas einteilen, daher kann es auch mal länger dauern. Aber ich werde versuchen, sie zu beantworten.

Viele Grüße und alles Gute Euch,

odyssina
 

Kate

Moderatorin
Teammitglied
Beitritt
16.11.04
Beiträge
10.994
Hallo odyssina,

danke für die super interessanten und ausführlichen Infos!

Du bist da sehr hartnäckig gewesen und es hat sich offensichtlich gelohnt - das freut mich sehr für Dich. Sehr nett auch, dass Du an uns gedacht hast...

Vielleicht hilft das dem einen oder anderen weiter, zumal Du die Symptomatik gut beschrieben hast (bei mir passt das z.B. nicht, aber auch das ist ja gut zu wissen). Interessant, dass die empfohlenen NEMs allesamt welche sind, die auch von Kuklinski verordnet werden.

Dir auch weiter alles Gute und meld' Dich mal wieder
Kate
 

Bei oxidativem/nitrosativen Stress kann Baubiologie hilfreich sein

Forschungen zeigen, dass elektromagnetische Strahlung zu oxidativem Stress führen kann und somit zu schädigenden Oxidationsprozessen in Zellen durch freie Radikale.

Die zerstörerische Wirkung dieser freien Radikale wiederum steht im Verdacht, Ursache zahlreicher Zivilisationskrankheiten zu sein. Da der oxidative Stress bereits bei Strahlung unterhalb der aktuellen Grenzwerte ausgelöst wird, reichen diese Grenzwerte bei weitem nicht aus, um die Gesundheit der Menschen zu schützen.

Der Baubiologe kann die Intensität von elektromagnetischer Strahlung im Wohn- und Arbeitsumfeld messen, beurteilen und Lösungen vorschlagen.
mehr

mehr

mehr

mehr

Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo Kate,

danke Dir. :)

Ja, ich fand viele Parallelen auch interessant. Ich habe mich auch schon gefragt, ob bei Kuki nicht vielleicht mehr EDS-Patienten sind, als man denken würde...

Von Seiten der Vorträge der CSF bin ich außerdem auf zwei Studien gestoßen, bei denen ich wieder sehr an Kuki denken musste.

Arundine und Kollegen haben 2004 in vitro nachgewiesen, wie zentrale Neuronen nach einer Verletzung durch Überstreckung reagieren. Offensichtlich werden die Neuronen anfällig für sekundäre Schäden, die durch reaktive Sauerstoffverbindungen in Verbindung mit Stickstoffmonixid -> Peroxynitrit hervorgerufen werden und zu Mitochondrienschäden führen:

Vulnerability of Central Neurons to Secondary Insults after In Vitro Mechanical Stretch

Auf diese Erkenntnis aufbauend, hat Henderson 2010 analysiert, ab welcher Abflachung des clivioaxialen Winkels eine Überstreckung des Hirnstamms vorliegt:

Deformative stress associated with an abnormal clivo-axial angle: A finite element analysis

In den neueren Fachbüchern wird dementsprechend davon ausgegangen, dass ein clivioaxialer Winkel unter 150 Grad zu Schäden im Bereich des Hirnstamms führen kann. Allerdings habe ich den Eindruck, dass dieses Wissen noch nicht in den Kliniken angekommen ist.

Eine andere wichtige Messung ist das Grabb-Oakes-Measurement, das eine ventrale Kompression des Hirnstamms aufzeigen kann. Beide Messungen werden in der Henderson-Studie auch mit Bildern erklärt.

Was ich oben bei den EDS-Symptomen noch vergessen habe zu erwähnen:
EDS kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, nicht jeder hat in den selben Bereichen Probleme. Einige Patienten haben z.B. auch Auffälligkeiten im Bereich des Herzens. Auch Schilddrüsenauffälligkeiten treten häufig bei EDS auf (man weiss aber noch nicht, warum), ebenso wie das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Was aber wohl alle Arten von EDS gemeinsam haben ist eine gewisse Hypermobilität.

Ein erfahrener Arzt aus London, Prof. Rodney Grahame, nimmt außerdem die Haut am Handrücken als ein Kriterium:Zieht man eine Hautfalte im Bereich der Knöchel am Handrücken nach oben, so zeigt sich bei EDS-Patienten wohl ein Effekt wie bei einem Gummihandschuh: Die Haut lässt sich nicht nur lokal anheben, sondern die angehobene Falte erstreckt sich bis fast zum Handgelenk hin oder darüber hinaus.

So viel für den Moment.

Liebe Grüße und alles Gute,
odyssina
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
17.08.13
Beiträge
1.440
hallo odyssina.

danke für deine infos.
ich steh erst mal neben mir.:schock:

meine tochter 28 und mein enkel 10 haben das marfan-syndrom.
bei meiner tochter hat man es erst im erwachsenem alter diagnostiziert.
bis dahin wurde vom ortophäden,immer alles verharmlost.
auch meine tochter sagt zu mir,es wäre nicht schlimm.
sie will mich nur schonen ,weiß ich nun.

alle beide haben bindegewebs-schwäche
überdehnung der haut
und ihre gelenke können sie überdehnen.
ich mach auch noch übungen mit einem gummiband,mit meinem enkel.
da ist das ja total falsch.:eek:

jetzt weiß ich auch wieso meine tochter und ihr junge so krank sind.
ich habe mir gerade die deutsche version gegooglt.
da ich kein englisch kann.
mastozytose und kardiale tachykardie sind bei meinem enkel auch drunter.

Marfan-Syndrom – Wikipedia

Überblick über das Marfan-Syndrom - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

vielen dank noch mal. lg sanara

ps:eine trichterbrust hat mein enkel auch.
 
Zuletzt bearbeitet:
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo sanara,

zum Marfan-Syndrom weiss ich nicht ganz so viel. Ich weiss aber, dass es in Deutschland mehrere spezialisierte interdisziplinäre Marfan-Sprechstunden gibt, zum Beispiel an der Uniklinik Heidelberg.

Beim Marfan-Syndrom ist es nicht das Kollagen, das fehlerhaft aufgebaut ist, sondern ein anderer Teil des Bindegewebes, das Fibrillin. Auch die Augen können betroffen sein (beim EDS übrigens auch, das hatte ich oben bisher nicht erwähnt).

In jedem Fall ist es gut, eine Diagnose zu haben, denn dann kann man besser mit seinem - doch manchmal etwas besonderen - Körper umgehen, Dinge besser einordnen und eben auch eventuelle Komplikationen frühzeitig erkennen. Diese Komplikationen müssen nicht auftreten, aber es ist immer gut, wenn man schon einmal einen Kontakt zu einem kompetenten Arzt hat und weiss, wie man sich im Zweifelsfall am besten verhält.

Für mich war es auch ein großes aha-Erlebnis: Ich habe immer gemerkt, dass mir so manches, was an Sport und Übungen empfohlen wurde, nicht gutgetan hat. Die üblichen Prinzipien der Trainingslehre passen einfach nicht, wenn der Bauplan des Körpers ein anderer ist... Vielleicht kannst Du Deinen Enkel ja ermutigen, selber darauf zu achten, was ihm gut tut und was nicht, und sich da nicht von anderen verunsichern zu lassen. Es ist okay und wichtig, zu lernen, seiner Körperwahrnehmung zu vertrauen, und es ist wichtig, zu lernen, nein zu sagen.

Ich glaube, das ist eigentlich das Wichtigste - ihn in seiner eigenen Körperwahrnehmung zu ermutigen. Ich bin ganz froh, dass ich nicht damit aufgewachsen bin, dass man mir gesagt hat, was ich nicht tun soll. Ich habe vieles ausprobiert, vieles, was bei anderen ging, ging bei mir nicht, aber ich habe eine Zeit lang auch im sportlichen Bereich meine Nischen gefunden, Dinge, die ich sehr gerne gemacht habe und von denen ich denke, dass sie mir auch gutgetan haben.

Ich weiss nicht, ob Deine Tochter das weiss, aber mit der Diagnose Marfan-Syndrom kann man bei der Krankenkasse im Einzelfall eine Langzeitverordnung für Krankengymnastik beantragen. Es ist gut, wenn ein Arzt ein befürwortendes Schreiben dazulegt, aber den Antrag muss man als Patient selber bei der Kasse stellen. Diese Langzeitverordnung soll von der Kasse für mindestens ein Jahr bewilligt werden.

Viele Grüße und alles Gute Euch,
odyssina
 
Beitritt
17.08.13
Beiträge
1.440
hallo odyssina,

sorry das ich dich gleich so zugetextet habe.
ich habe das marfan syndrom gegooglt und
war erst mal erschrocken.

mein enkel muss morgen noch mal 2tage nach
suhl(heidelberger kliniken),dort will sie es nochmal mit ansprechen.

meine tochter macht über die kasse langzeitverordnung für krankengymnastik.
es ist direkt auf sie zugeschnitten,da sie auch ein inoperables aneurysma im kopf hat.

danke und dir alles gute.

lg sanara
 
Beitritt
06.02.13
Beiträge
251
Man kann auch bei EDS eine langzeitverordnung beantragen...die frage wird ehr sein ob man einen therapeuten findet der die sache zu händeln weiß...nicht zu vernachlässigen sind da auch die propriozeptiven probleme denen rechnung getragen weden muss
glg
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo sanara,

das klingt, als hätten Deine Tochter für sich und Ihren Sohn ein sehr gutes Behandlernetzwerk aufgebaut. Das ist viel wert. Du musst Dich übrigens nicht entschuldigen - wozu gibt es schließlich Foren?

Hallo Emillia,
danke für Deine Nachricht. Ja, das mit der Therapeutensuche ist nicht so einfach. Mir ist es inzwischen am wichtigsten, dass der Therapeut mir zuhört und es ohne Frust respektiert, wenn ich sage, dass mir etwas nicht gut tut. Da meine HWS sehr empfindlich ist, gibt mir mein Körper relativ eindeutig Rückmeldung, wenn ich eine Bewegung nicht ausführen sollte, und ich kenne inzwischen die Frühwarnsignale. Die Therapieform, die für mich bisher am besten ist, ist Therapie im Bewegungsbad.

In Sachen Propriozeption: Als es mir gesundheitlich besser ging, bin ich eine Zeit lang geklettert. In der Zeit hat sich meine Propriozeption sehr verbessert.

Viele Grüße,
odyssina
 
Beitritt
06.02.13
Beiträge
251
Was machst du denn jetzt noch? Ausser Bewegungsbad? Geht denn das ohne Probleme?
Wer war die Ärztin die dir Empfehlungen gegeben hat? Die Rehaklinik von der du schreibst ist di S. Klinik in Bad R.? Hattest du Kontakt? Ist denn aus den Plänen in Sachen spezial REha wirklich auch was geworden?
Hat die Diagnose wirklich je dazu geführt das du ernster genommen wordest??
lG
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo Emillia,

ich schreib Dich mal privat an. Ärztenamen schreibe ich nicht so gerne öffentlich, wenn ich mir nicht sicher bin, ob das den Ärzten recht ist.

Ja, ich habe schon den Eindruck, dass ich ernster genommen werde. Nicht von allen Ärzten, aber man muss sich einfach die Arbeit machen, nach den interessierten und motivierten Ärzte zu suchen. Es ist auf jeden Fall gut und hilfreich, wenn man gezielt nach den Komorbiditäten suchen kann, die bei EDS auftreten. So wurde bei mir eine Osteopenie und eine Gerinnungsstörung festgestellt. Beides tritt bei EDS wohl öfters auf.

In Sachen HWS sind es weniger die operierenden Ärzte, die mich ernster nehmen. Ich denke, die haben vermutlich auch ziemlichen Respekt vor EDS - da sind OPs und Narkose ja auch nicht so einfach. Aber die konservativ orientierten Ärzte nehmen mich ernster und zumindest die Orthopäden/Rheumatologen sagten mir "wenn Ihre HWS genauso hypermobil ist wie die Hüfte und Knie, dann kann ich mir gut vorstellen, dass das jede Menge Probleme macht".

Grundsätzlich habe ich den Eindruck, dass bei den Ärzten, die selber denken und nicht nur nach Schema F verfahren, die EDS-Diagnose dazu führt, dass sie über das hinausdenken, was sie gelernt haben - weil bei EDS eben alles anders sein kann und EDS noch nicht komplett erforscht ist. Das ist viel wert, denn mein Körper reagiert nun einmal tatsächlich nicht nach Schema F. Ich suche inzwischen auch bewusst nach wissenschaftlich interessierten Ärzten, die auch publizieren - denn das sind diejenigen, die selber denken.

So, jetzt schreib ich Dir mal die PM.

Liebe Grüße,
odyssina
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Jetzt hab ich doch die Hälfte vergessen...

Aktuell mache ich Bewegungsbad und versuche, an guten Tagen mit Rucksack spazieren zu gehen, um meine Knochen etwas zu belasten und so der Osteopenie gegenzuwirken. Trampolin wäre wohl auch gut in Sachen Osteopenie, aber ich vertrage die Erschütterung nicht.

Beim Bewegungsbad vertrage ich nicht alles. Aber ich habe Einzeltherapie und eine Therapeutin gefunden, die sehr gute Ideen hat. Ich probiere aus, was geht, und wenn was nicht guttut, gebe ich sofort Rückmeldung und mache was anderes. Bei mir hängt das auch sehr davon ab, wie meine HWS grade steht. Es gibt relativ gute Tage und Tage, an denen ich sehr vorsichtig sein muss.

Es gibt zum Beispiel sehr gute Übungen im Bewegungsbad, die an die Spannungsübungen nach Brunkow angelehnt sind. Dabei liegt man auf dem Rücken im Wasser, eine Poolnudel unter den Knien und eine so unter den Schultern, dass man die Enden in den Händen hat (die Arme liegen neben dem Körper). Nun baut man Spannung im ganzen Körper auf und drückt die Arme leicht unter Wasser. Aus dieser Grundposition heraus kann man die Beine anwinkeln und den Rücken einrollen und sich dann wieder strecken, oder abwechselnd ein Bein anheben, oder die Beine nach außen und wieder nach innen strecken.

Auch Übungen, bei denen man sich links und rechts mit den Armen auf einem Auftriebskörper (z.B. Poolnudel/Schaumstoffhantel) abstützt wie auf einem Barren und dann die Beine ausstreckt und anwinkelt tun mir gut.

Außerdem nehme ich einiges der empfohlenen NEMs ein und habe für den Notfall Schmerzmittel (die ich so wenig wie möglich zu nehmen versuche). Wenn meine HWS sich subluxiert anfühlt, lege ich mich hin, da ich die Erfahrung gemacht habe, dass sonst die Schmerzen und Ausfallerscheinungen zunehmen. Eine Akupressurmatte tut mir dann ganz gut. Außerdem schlafe und liege ich nur noch auf dem Rücken.

Ich habe eine weiche Halskrause, die ich immer bei Bus- und Bahnfahrten anziehe. An schlechten Tagen habe ich sie auch mal tagsüber an. Nach einer Orthese will ich auch mal schauen. Außerdem will ich demnächst ein TENS-Gerät testen.

Ich muss dazu sagen, dass ich inzwischen auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben bin (auch das wäre wohl ohne die EDS-Diagnose schwierig zu begründen gewesen). Ich hatte lange versucht, weiter zu arbeiten, aber dies hatte immer wieder zu gesundheitlichen Verschlechterungen geführt. Im Moment bin ich ganz froh, dass ich mich auf die Diagnostik und Therapie konzentrieren kann und hoffe, dass es gegen später vielleicht wieder mit dem Arbeiten gehen wird.

Viele Grüße,
odyssina
 
Beitritt
06.02.13
Beiträge
251
Würdest du dich denn operieren lassen wollen? hast du diesbezüglich schon anstrengeungen unternommen bzw wo warst du schon, wie waren die erfahrungen?
GlG
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo Emillia,

auch das schreibe ich Dir lieber privat. Generell gibt es bei OPs bei EDS ja einiges zu beachten - erhöhte Blutungsneigung, schlechtere Wundheilung, schlechtere Ansprache auf Anästhetika, geringere Knochendichte etc. können auftreten.

Außerdem wäre es mir auch wichtig, dass ein eventueller Operateur nicht nur die Besonderheiten bei EDS kennt und versteht, sondern auch die Symptome einer instabilen HWS zuordnen kann - was kommt von den Gefäßen, was vom Rückenmark, was von Nervenwurzeln, was vom Hirnstamm oder Hirnnerven, was von einem abnormalen clivioaxialen Winkel etc.?

So ein Arzt ist nicht einfach zu finden. Also kümmere ich mich aktuell um eine konservative Therapie und parallel dazu versuche ich, die anderen "Nebenbaustellen" abzuklären, so dass eine eventuelle OP später besser zu managen wäre.

Hier ist übrigens noch ein Link zu einem sehr guten englischsprachigen Videovortrag zur instabilen HWS bei EDS-Patienten:

https://www.youtube.com/watch?v=M8DnpwIXo5k

Viele Grüße,
odyssina
 
Beitritt
18.09.07
Beiträge
4.077
Hallo Emillia,
So ein Arzt ist nicht einfach zu finden. Also kümmere ich mich aktuell um eine konservative Therapie und parallel dazu versuche ich, die anderen "Nebenbaustellen" abzuklären, so dass eine eventuelle OP später besser zu managen wäre.
Viele Grüße,
odyssina
Liebe odyssina,
find es ganz prima, wie sehr Du Dich um Deinen Gesundheitsweg kümmerst
und hoffe sehr, daß die konservative Therapie helfen wird.

Würd mich freuen, wenn Du Zeit findest, hier weiter zu erzählen. Danke.

alles Liebe
flower4O
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo flower4O,

danke Dir. :) Nun, anders geht es einfach nicht. Bei solchen seltenen und komplexen Geschichten muss man das Gesundheitsmanagement selber in die Hand nehmen - die Zeit, das für einen zu machen, hat kein Arzt. Außerdem ist es ein gutes Gefühl, etwas tun zu können und vorwärts zu kommen. Langsam, aber immerhin, Stück für Stück.

Falls ich mich eine Weile nicht gemeldet habe und Ihr wissen wollt, wie es bei mir weitergegangen ist, könnt Ihr mich ja hier anschreiben. :)

Liebe Grüße,
odyssina
 
Beitritt
18.09.07
Beiträge
4.077
Liebe odyssina,
wünsch Dir, daß das langsame Stück für Stück Vorwärtskommen nicht "irgendwo
im Gesundheitssystem" vielleicht ein Weilchen steckenbleibt, wie es sich bei mir zu entwickeln scheint, und Du weiterhin Dir selber eine liebevolle Gesundheitsmanagerin bleibst und bleiben wirst. Daß Du weiterhin Wege findest, die zu Deinem Gesundheitsprozess beitragen und ihn erhalten.

alles Liebe
flower4O
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Liebe flower4O,

danke Dir. :) Ich bin recht kreativ darin, Wege zu finden, wie es weitergehen kann, und ich habe auch Vertrauen in die Kompensationsmöglichkeiten meines Körpers. Er hat die letzten Jahrzehnte Unglaubliches geleistet und verdient jede Unterstützung, die ich für ihn finden kann. :)

Ich wünsche Dir, dass auch Du Stück für Stück vorwärts kommst und für Dich gute Wege findest.

Für mich war der Schlüssel, mich selber einzuarbeiten und mich dann bewusst an Ärzte zu wenden, die hinsichtlich der Dinge, die ich abklären oder ausschliessen lassen wollte, spezialisiert waren. Dabei habe ich aus verschiedenen Richtungen gedacht - alternativmedizinisch, schulmedizinisch, biomechanisch, biochemisch. Wirklich wichtig war und ist für mich auch der Austausch mit anderen Patienten, die ein Stück weit auf dem selben Weg waren. Es ist ein bisschen ein Puzzlespiel, für das man einen langen Atem braucht, aber es ist es wert und ich bin dankbar für alle Begegnungen auf dem Weg.

Liebe Grüße,
odyssina
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo miteinander,

ich habe hier noch eine sehr interessante englischsprachige Präsentation gefunden, in der es um gastrointestinale Beschwerden bei EDS geht. Im Text auch erwähnt werden die Themen Dysautonomie (Sympathikus-Stress), Mastzellaktivierungssyndrom, Dysbalancen des Immunsystems und Ernährungs- und NEM-Empfehlungen. Sehr interessant (auch daher, weil sich so manches mit Kukis Empfehlungen deckt).

http://ednf.org/sites/default/files/Collins.pdf

Viele Grüße,
odyssina
 
Beitritt
06.02.13
Beiträge
251
INteressant....den Link kannte ich noch ncht. Aber den NEM Mix (auf mich abgewandelt) nehm ich seid ner Weile. Scheint ganz gut zu sein. Wobei ich denke das sie was wichtiges vergessen haben: B12.
GlG
Emi
 
Themenstarter
Beitritt
15.09.12
Beiträge
119
Hallo Emillia,

oh, das war mir gar nicht aufgefallen. B12 nehme ich auch und das halte ich auch für sehr wichtig.

Damit nicht jeder die ganze Präsentation durchlesen muss (obwohl es sich lohnt!) hier kurz ein paar Auszüge, alle aus oben genannter Quelle:

"Acknowledged / Suspected Nutritional Deficiencies in EDS
• minerals: e.g., magnesium, potassium, calcium, iron
• vitamins: e.g., Vitamin C, Vitamin D, vitamin K
Associated conditions include:
• osteopenia, osteoporosis, and osteomalacia.
• anemia.
• skin and small blood vessel fragility.
• myriad musculoskeletal and neurologic symptoms.
Some deficiencies are only apparent clinically.
• For example, magnesium deficiency is NOT always accompanied by hypomagnesemia!"
Dann wird innerhalb der Präsentation diese Publikation zitiert:

Med Hypotheses. 2005;64(2):279-83.
A novel therapeutic strategy for Ehlers-Danlos syndrome based on nutritional supplements.
Mantle D1, Wilkins RM, Preedy V.

A novel therapeutic strategy for Ehlers-Danlos syndrome based on nu... - PubMed - NCBI

In der Präsentation findet sich eine Tabelle, die für
  • Gelenksverletzungen (Glucosamine)
  • Skoliose/Osteoporose/Ischias (Vit. C, MSM, Silica, Calcium, Vitamin K, Magnesium)
  • Muskelschwäche/Fibromyalgie (Carnitin, Coenzym Q12)
  • Blutungsneigung/Krampfadern (Vit. C, Pycnogenol)
  • Reynaud Syndrom/Mitralklappenprolaps/Paradontose/Erschöpfung/Depression (Coenzym Q12)
  • Entzündung/Schmerzen (Gamma-Linolensäure)
Empfehlungen gibt.

Viele Grüße,
odyssina
 
Oben