Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche (z.B. Ehlers-Danlos-Syndrom/EDS)

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Hallo Jokulsarlon,

für die Beschwerden keinen Ansprechpartner zu haben, ist wirklich eine ungute Situation. Leider kennen sich tatsächlich nicht viele Ärzte damit aus; das bedeutet, dass man oft weitere Wege zu Ärzten auf sich nehmen muss.

Ich schreibe nicht gerne öffentlich Ärztenamen im Internet, ohne von den Ärzten das okay dafür bekommen zu haben - daher schicke ich Dir dazu gleich kurz eine private Nachricht. In Deiner näheren Umgebung weiss ich allerdings leider keine Anlaufstelle, und die spezialisierten Ärzte haben oft lange Wartezeiten auf Termine.

Für mich hat es ganz gut funktioniert, bei einigen spezialisierten Ärzten, zu denen die Anreise allerdings weiter ist, angebunden zu sein (z.T. fahre ich einmal im Jahr zu Terminen dorthin) - die Befunde helfen auch meinen Ärzten vor Ort weiter. Die Ärzte vor Ort machen regelmäßige Verlaufskontrollen, schreiben Verordnungen, Rezepte und Überweisungen aus und helfen bei "alltäglichen" Problemen. Die Ärzte mit mehr Expertise zu EDS sind Ansprechpartner für spezifische Fragen. Ansprechpartner zu haben, ist wichtig - das gibt auch den Ärzten vor Ort etwas mehr Sicherheit und Rückendeckung, und Befunde haben ja einen hohen Stellenwert.

Hattest Du denn schon früher Probleme mit der HWS? Hast Du das Gefühl, dass Kopfbewegungen, Fliehkräfte im Auto, Erschütterungen etc. die Beschwerden verstärken? Hast Du das Gefühl, dass Deine oberen Halswirbel leicht verrutschen?

Bei mir ist es so, dass die Phasen mit starkem Druckgefühl im Kopf meist mehrere Wochen angehalten haben, es dann aber auch wieder besser wurde. Nach der ersten solchen Phase wurde es danach auch wieder relativ stabil und ich konnte den Kopf wieder ganz normal bewegen und normal aktiv sein. Die größeren Probleme kamen bei mir dann, als die obere HWS anfing, spürbar bei kleinsten Belastungen zu verrutschen (zum selben Zeitpunkt hat meine HWS-Muskulatur aufgehört, zu verkrampfen und schmerzhafte Myogelosen zu bilden). Seitdem muss ich mich sehr vorsichtig bewegen - anfangs habe ich das nicht gemacht und versucht, die Zähne zusammenzubeissen, und in dieser Phase habe ich mir einige dauerhafte Schäden eingefangen. Seit ich aber sehr vorsichtig bin, immer bei Fahrten eine Halskrause trage und beim Einsetzen von Ausfallerscheinungen meine HWS entlaste (durch Liegen oder Halskrause), und an guten Tagen versuche, die Muskulatur zu stabilisieren (angepasste Übungen im Bewegungsbad) habe ich auch immer wieder bessere Phasen und keine so gravierenden dauerhaften neuen Symptome bekommen. Es ist ein auf und ab, und ja, ich bin dadurch schon deutlich eingeschränkt - aber es ist gut, dem Ganzen nicht so hilflos ausgeliefert zu sein. Ich denke auch, dass mir eine frühere EDS-Diagnose vermutlich geholfen hätte, um mit passenden Therapien und angepasstem Verhalten manche Verschlechterungen zu vermeiden.

Wichtig ist für mich auch, dass ich einige Ansätze gefunden habe, die mir konkret helfen. Ich habe (anfangs, indem ich das aufgeschrieben habe) beobachtet, was mir gut tut und was nicht. So kenne ich die Warnsignale meines Körpers (wenn der ganze Rücken verkrampft, wenn mir schlecht wird, wenn ich die Augen nicht mehr koordinieren kann oder Kloni einsetzen...), bei denen ich mit Hinlegen eine Verschlechterung oft noch abfangen kann. Als Therapie tun mir Übungen zur Stabilisierung der tiefen Muskulatur entlang der Wirbelsäule ganz gut; die müssen bei mir allerdings achssymmetrisch sein (also links und rechts dieselbe Bewegung, keine Verdrehung etc.). Allerdings kann so eine Instabilität der oberen HWS sehr unterschiedlich ausgeprägt sein (das sind ja mehrere Gelenke, die in verschiedene Richtungen beweglich sind) - daher muss das, was mir hilft, nicht unbedingt auch anderen helfen, und andere Patienten vertragen vielleicht auch asymmetrische Übungen gut. Da ist es wichtig, auf den eigenen Körper zu hören. Mit Kopfbewegungen bin ich sehr, sehr vorsichtig; ich habe sie größtenteils eingeschränkt, weil das bei mir Symptome triggert.

Wenn das Druckgefühl im Kopf längere Zeit anhält, könntest Du mit Deinen Ärzten besprechen, ob es sinnvoll wäre, beim Augenarzt nach einer Stauungspapille schauen zu lassen - die bildet sich bei länger bestehendem stark erhöhten Hirndruck. Dazu, wie sich das bei EDS verhält, gibt es meines Wissens keine spezifischen Studien - aber es wäre ein möglicher Ansatzpunkt. Auch ein Upright-MRT kann sinnvoll sein. Da das aber selten von der Krankenkasse übernommen wird, muss man dabei leider mit recht hohen Kosten rechnen.

Soviel für den Moment von mir. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen? Sehr hilfreich finde ich auch Karinas Seite, die kennst Du sicherlich? www.instabile-halswirbelsaeule.de

Liebe Grüße,
odyssina
 
wundermittel
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04.07.18
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Liebe Odyssina,

ganz lieben dank für deine ausführliche Nachricht hier.
Das tut wirklich gut verstanden zu werden.


Naja vor 10 Jahren musste ich schonmal eine Halskrause tragen und hatte leichte Probleme (im vergleich zu jetzt) wusste damals noch nichts von EDS.
Vor drei /vier Jahren war die Instabilität auch mal sehr stark und schlimm zu spüren allgemein die gesamte Körperspannung war wie nix.

Es war dann nach einem längeren kampf mit der HWS erträglich(musste aber immer auf bestimmte bewegungen bewusst verzichten, nichts dehnen, schwer tragen usw,)
Dann ging es. Nun aber jetzt diese massive Verschlechterung.
Ja bei erschütterungen, kopfbewegungen und fliehkraft spüre ich es auch.

Damals hatte ich aber dieses heftige Druck Gefühl gepaart mit komischen angstmomenten nicht.
Das macht mir irgendwie am meisten angst, weil man wirklich denkt man spinnt vollkommen. Denkst du, dass kann einfach wieder weggehen? ich hab richtig schiss dass das bleibt:/ wodurch kommt das dann genau? durch die dehnung der nerven? das etwas auf den Hirnstamm drückt?

ich bin auf diesem gebiet jetzt auch ganz neu, da es vorher wiegesagt nie so schlimm war das ich mich auch im "Hirn" beeinträchtigt gefühlt hätte.

Es ist wirklich als hätte man eine dünne haube auf dem kopf und eben diesen hauptdruck im nacken.
Im sitzen ist es dann manchmal auch ganz komisch ich versuche ja auch alle muskeln die ich noch habe unterbewusst anzuspannen um meinen kopf aufrecht zu halten das kostet nur grad soviel kraft und es ist so ein ziehendes gefühl gegen das man ankämpft. Dann noch die Konzentrationsstörungen das mir alles zuviel ist obwohl ich sonst vieles auf einmal wahrnehmen konnte. Wenn ich jetzt einkaufen gehe ist mir das zuviel und mir wird komisch, erst dachte ich auch ich spinne aber das die hws all das macht ist natürlich krass und komplex.

Schlafen fällt mir auch schwer seitdem ich das jetzt habe.
Bin immer ganz durcheinander wirr und komisch nachts, unruhig und dieses kopfgefühl welches so eklig ist tut sein übriges. Warum ist das so?
Kennst du das auch?

Ganz liebe Grüße
und hoffentlich eine gute nacht:)
Jokulsarlon
 
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10.03.11
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Erzähl mal generell etwas mehr von dir; kann zur Einordnung manchmal ganz gut sein, also Alter, Geschlecht, berufliche Belastung, familiäre Belastung, sportliche Betätigung, welche Aktivitäten konntest du noch nie machen, welche gesundheitlichen Probleme plagen dich schon länge, wie ernährst du dich, nimmst du Nahrungsergänzung (kann sehr sehr hilfreich sein wenn der Körper im Stressmodus ist), hast du allgemeine Wirbelsäulenprobleme?

Selbst kenne ich dieses Gefühl zum Glück nicht in extremer Form, aber die geistige Überlastung bei Aktivitäten schon.

Versuche es ruhig, sehr ruhig anzugehen, aber schone dich nicht komplett. Achte auf deine Ernährung und lass deinen Vitaminstatus checken, natürlich musst du deine HWS bzw. dein Kopfgelenk schonen, aber eine bewusste Fokussierung und dauerhafte Überforderung deiner Muskeln ist auch nicht gut und macht die Dinge eher schlechter als besser.

Ggf. und wenn du finanzielle gut aufgestellt bist ist ein Upright-MRT in München sinnvoll.

Grüße
 
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regulat-pro-immune
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04.07.18
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Liebe Odyssina,

nochmal eine Frage:
ich habe mich jetzt beim upright mrt in münchen informiert.Es gibt dort zwei verschiedene Möglichkeiten entweder MRT der HWS oder der Kopfgelenke.

Beides kann ich mir nicht leisten.. Weisst du oder vielleicht jemand was mehr sinn macht?

Ich habe festgestellt, dass es sobald ich mich hinsetze immer richtig krass los geht mit diesen zuständen( vielleicht ist das die beug/ sitzhaltung wo man irgendwas anders belastet abklemmt?)

Liebe Grüße!
Jokulsarlon
 
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04.07.18
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Ich bin 31, weiblich und lebe allein.
Zurzeit bekomme ich rente wegen erwerbsminderung (hatte auch eine thrombose, faktor 5 mutation, nehme noch marcumar)

Mache aber ehrenamtlich ein paar Sachen wo ich aber zurzeit pausiere da ich es einfach nicht schaffe von der Belastung.

Ansonsten habe ich die letzten zwei jahre ganz gutes gleichgewicht gefunden leichte gymnastik übungen regelmässig wandern.
Ich habe es aber vor ein paar Wochen übertrieben als ich dachte ich könnte ja mal einen koffer ziehen der sonst wieviel wiegt, dabei hab ich mir alles so gedehnt...und paar tage später richtig schwach gefühlt durch fehlende körperspannung und dann hatte ich paar übungen die ich sonst auch immer machte gemacht und danach ist mir dann wie schwarz oder komisch geworden und ich dachte ich kippe um. so fing das ganze jetzt an.

und ab da wars dann blöd, angstgefühle druck im nacken/ kopf usw.

Ich bin mir halt schon sicher das es von der HWS kommt bzw durch die gesamte instabilität.

Ich hab mich einfach auch übernommen und wieder gemerkt dass soviel dann doch nicht geht .( hatte nach dem koffer zieh ding dann noch ne mehrtätige wanderung gemacht und wollte das unbedingt schaffen obwohl es mir da schon schlecht ging, da dachte ich noch es kommt nicht von der hws aber da hab ich mich eben auch zu sehr verausgabt, für die psyche wars gut das geschafft zu haben aber für den körper eher nicht)

Naja, was mich nervt ist dieses bedrohende komische druck gefühl
und diese zustände wenn ich zb sitze ...ich war vorhin draussen hatte das wieder und weiss gar nicht wie ich es noch geschafft habe mich heimzuschleppen.


momentan geht gar nichts mehr.
Ich denke ein MRT wäre sinnvoll.
Ich weiss eben nur nicht ob Kopfgelenke oder HWS, klar beides wäre am besten aber das ist zu teuer für mich.

ernähren tue ich mich soweit ok denke ich. jeden tag obst auch gern gemüse vollkornbrot , ich esse nicht viel fleisch wenn dann mal hühnchen.

vor paar jahren hatte ich halt phasen wo ich bandagen getragen habe handgelenk knie oder fuß usw.

dann wurde es besser und ich konnte drauf verzichten. wenn es mir halbwegs gut geht beschftige ich mich ja auch nicht mit eds .ich achte einfach drauf das ich nicht diese krassen bewegungen mache die mir schaden. solange ich das mache geht es . auch wenn die hws schon seit ein paar jahren sehr instabil ist. mit 18 hatte ich mehrmals hexenschuss und auch mal halskrause getragen, da wusste ich noch nichts von dieser Instabilität usw.

ich kenne schon einiges an schmerzen, phasen und zuständen. eds ist ja vielfältig. aber das ich jetzt sowas komisch krasses habe wo mein hirn /die wahrnehmung irgendwie beeinträchtigt wird ist ziemlich belastend für mich.


Ansonsten nehme ich Vitamin D da ich einen Mangel habe. und eben das marcumar- sonst nichts.

ich kann auch nochmal ausführlicher schreiben aber will hier auch keinen roman verfassen:)
 
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10.03.11
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Ich würde sagen Odyssina kennt sich definitiv besser aus als ich. Aber gerne will ich ein paar Anmerkungen zum besten geben.

Hypermobilität und hypermobilier Typ von EDS scheinen wohl das gleiche zu sein. Die Ausprägungen sind jedoch unterschiedlich. Das heißt es geht von keinen bzw. leichten Problemen bis hin zu deutlichen Einschränkungen. Meiner Ansicht nach machst du es richtig dich nicht zu fest reinzusteigern bzw. zu vertiefen, weil ändern kannst du es eh nicht.

Frauen mit dieser Veranlagung haben es wohl generell schwerer als Männer, sind aber auch häufiger von dieser Veranlagung betroffen. Von Hypermolität sind wohl 3% bis 5% in Westeuropa betroffen. Also gar nicht so wenig. Wenn man weiß, dass es so ist, dann sind meines Erachtens folgende Dinge wichtig:

- Vermeidung von Aktivitäten mit Schleudergefahr und hohen Fliehkräften
- Moderate regelmäßige Bewegung
- Gesunde Ernährung; mein Arzt schwört diesbezüglich auf Paleo; würde für dich heißen, mehr Fleisch (bio) weniger bzw. kein Getreide

Bezüglich deiner Situation ist es nicht so einfach, da du schon starke Symptome hast. Ich würde versuchen mich mal für 4 - 6 Wochen halbwegs ruhig zu stellen. Aber definitiv nicht zu lange, das kann auch kontraproduktiv sein. Hast du starke Muskelverspannungen oder keine?

Zur Reduzierung von Nitrostress (sehr wahrscheinlich) würde ich B12 nehmen und generell zur Bekämpfung von Entzündungssituationen Omega 3 aus Leinöl oder Fischöl.

Diagnostisch sind ein MRT auf Kasse bzw. Bewegungsröntgen (ebenfalls auf Kasse) möglich oder als Highlight eben ein Upright-MRT.

Wenn du finanziell knapp dran bist, würde ich mal ein normales MRT der HWS machen lassen um zu sehen ob ein Entzündungsprozess im Atlantoaxialgelenk vorhanden ist.
 
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04.07.18
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Hallo Vinyard!

Danke dir erstmal sehr für die Antwort!

Es tut wirklich gut sich mit Menschen auszutauschen die das ganze nachvollziehen können und dazu dann auch noch nett sind:)
danke!

jetzt hatte ich grad wieder sowas komisches, kopf gebeugt nach unten geguckt und ne sekunde wars wie als wenn man gleich ohnmächtig wird, aber nur durch die kopfbeugung..
was ist das nur:O (weil das ist so irgendwie das schlimmste für mich, das kenne ich halt gar nicht bzw hab das vorher nie gehabt)

muskelverspannungen hatte ich erst massiv im schulterblatt bereich und dann auch nacken.

Momentan fühl ich mich aber so locker das ich mir eher ein paar verspannungen wünsche damit ich überhaupt mal ne spannung hab;)

ausser an der Stirn und an den schläfen da ist es total verspannt.
 
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04.07.18
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Gibt es bei dem vitamin B 12 Präparat etwas zu beachten? Bzw kannst du eins empfehlen? Gibt es da verschiedene Dosierungen bzw Stärken?

Fleisch esse ich tatsächlich fast nicht und da ist es ja hauptsächlich enthalten
 
regulat-pro-immune
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10.03.11
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Und bei Stress mit der HWS ist die Wahrscheinlichkeit eines Mangels noch viel größer.

Es gibt hier unterschiedliche Meinungen zu B12. Such mal hier im Forum. Ich nehme eines mit 10000 Einheiten glaub ich als Lutschpastille. Welche B12-Form weiß ich gar nicht auswendig; müsste ich nachschauen.
 
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04.07.18
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Weisst du zufällig welche Untersuchung beim upright mrt mehr Sinn machen würde bei meinen Beschwerden ? Hws oder kopfgelenke?
 
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10.03.11
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Meines Erachtens ist sind die KG in der Regel eher von Instabilitäten betroffen. Muss nicht sein, aber ist meistens so!
 
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04.07.18
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Gehört der Atlas zur HWS oder zum Kopfgelenk?

Ich glaube bei mir könnte der vagus nerv beeinträchtigt sein zumindest habe ich das gefühl.

falls ich ein upright mrt mache weiss ich nicht wie man den atlas und den nerv am besten sieht.

heute hatte ich wieder massive probleme / gefühl ich kipp gleich um extreme schwäche kribbeln. die liste ist lang;)
 
regulat-pro-immune
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