Hypophosphatasie

[Hiob]

Vor 3 jahren bekamm ich die Diagnose Hypophosphatasie, seit dem hat sich mein Leben ganz schön verändert. Da es eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit ist, die selbst oft nicht von Ärzten erkannt wird, war ich am Anfang ganz schön einsam und verloren. Voller Ängste und unsicher. Alleinsein mit all den Fragen war am schlimmsten. Wenn sich jemand mit mir austauschen möchte, vielleicht kann ich ja die eine oder andere Info geben

 

[Oregano]

Ein bißchen über Hypophosphatasie haben wir schon:

https://www.symptome.ch/threads/hypophosphatasie-vererbte-krankheit.40998/
https://www.symptome.ch/threads/hypophosphatasie.40950/
https://www.symptome.ch/threads/phosphormangel.30758/

Grüsse,
Uta

 

[HPP]

Hallo "Hiob",

kennen wir uns denn schon? Falls nicht, findest du uns unter Hypophosphatasie Deutschland e.V.. "Wir" - das ist der deutsche Selbsthilfeverband für Patienten/Familien mit Hypophosphatasie (HPP). Wir sind als Verein organisiert, haben aber auch eine separate yahoo group, also eine Mailinglsite, auch für Nicht-Mitglieder.

Viele Grüße
Gerald Brandt

 

[Hiob]

Hoi Gerald,
wir hatten auf dem yahoo mal kurz das Vergnügen, ich bin dort auch registriert. Bin bei Prof. Dr. Häuselmann und im ständigen Kontakt mit Maya. Auf etwas noch unbeholfene weise versuche ich hier in der Schweiz Hpp Patienten zu erreichen um Ihnen deine Organisation zu empfehlen oder einen Kontakt zu Prof. Dr. Häuselmann zu schaffen Übrigens danke für deine Reaktion.
Herzliche Grüsse
Alexander Hampe