Hoffnung

[Anne]

Ich habe heute erfahren, dass endlich ein passender Knochenmarkspender für eine unheimlich liebe warmherzige Frau von Mitte 30 gefunden wurde, die an Leukämie erkrankt ist und die ich in einem Forum kennengelernt und sehr lieb gewonnen habe. Sie hat zwei Kinder von 8 und 11 Jahren. Ich schicke an den unbekannten Spender 1000 Umarmungen als Dank, dass er dieser Frau wieder Hoffnung gibt.

Natürlich wird es noch ein schwerer Weg bis zu einer Genesung, aber wieder hoffen zu dürfen ist im Moment schon so ein großes Geschenk. Anne

Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.Danke.

 

[Anne]

Schade, dass sich so gar niemand mit mir mit freut. Naja, freu ich mich eben alleine. Es war so ein Wunder nach monatelangen vergeblichen Hoffen..., so ein schönes und großes Ereignis für mich.

Oder meint ihr, die Rubrik war von mir falsch gewählt?
Dann schiebts einfach woanders hin.

Anne

 

[ADo]

Hallo Anne,
nein, du freust dich nicht alleine!!
Ich habe mich - wie so oft- einfach nur still mitgefreut. Ich persönlich mag nicht so ellenlange Threads mit .... Oh wie wunderbar,...toll...gratuliere.
Aber gerade das kann ja in dieser "Abgeschiedenheit" hier eigentlich auch nicht so passieren und ich verstehe, wenn du erstaunt/betrübt bist, dass gar keiner darauf zurück schreibt.
Natürlich kenne ich die Gründe der Anderen nicht... vielleicht ist es ähnlich???

Ich hoffe aber mit dir, mit ihr und ihren Kindern, dass die kommende Zeit positiv für alle verläuft und auch der Spender im Nachhinein noch sagt: es war richtig so und ich bereue es nicht.
Denn für ihn ist so eine OP ja auch kein Zuckerschlecken, da er ja auch evtl. Risiken alleine tragen muss, oder hat sich da in unserer Gesetzgebung etwas geändert?
Liebe Grüße
Annelie

 

[Sternchen]

Doch doch, ich habe es auch gelesen und mich genauso wie ADo im stillen mitgefreut.
Anne, tut mir wirklich leid das ich nichts geschrieben habe)

LG
Sternchen

 

[admin]

Hallo Anne

Was sehr oft passier (auch mir manchmal) ist die Tatsache, dass zuvorderst auf der Foren-Hauptseite nur jeweils der letzte Beitrag pro Rubrik beschrieben wird und somit auch nur dieser angeklickt wird. Weil mir das bewusst ist, dass so viele Beiträge gar nie gelesen werden, weil in anderen Threads, in denen häufiger geantwortet wird, die Post abgeht ... habe ich vor ein paar Tagen die entsprechende Funktion oben rot eingerahmt. Habt Ihr sicher gesehen.

Auf jeden Fall freue ich mich ebenfalls sehr mit Dir.

Gruss, Marcel

 

[santa]

Hallo Anne!

Natürlich ist es sehr schön, wenn endlich ein passender Spender gefunden wurde!
Hatte das echt überlesen, wie ich gestehen muss.

Es gibt übrigens 2 Möglichkeiten Stammzellen zu spenden: 1 x direkt aus dem Knochenmark entnommen und
eine neuere 2. Variante:
Man gibt dem Spender ein Medikament zur Stammzellausschüttung. Dieser produziert dann vermehrt Blutzellen im Knochenmark und schüttet sie in seine Blutbahn aus.
Dann wird das ganze sozusagen wie beim Bluteinzelkomponenten gefiltert und die Stammzellen aus dem peripheren Blut "herausgewaschen".
Dieses Konzentrat wird dann dem Empfänger einer solchen Spende injeziert.

Für den Spender ist diese 2. Variante wesentlich schonender als die 1. Möglichkeit.

Sehr selten jedoch kann eine solche Spende auch nicht mehr helfen. Ich kenne den Fall eines 3jährigen Mädchens, die kurz nach ihrer Transplantation gestorben ist. Aber das war eh vorher schon am seidenen Faden bei ihr.

Hoffentlich geht alles gut.

Lieber Gruss Karin

 

[Anne]

Vielen Dank für eure lieben Worte.

Die neue Funktion zum Finden neuer Beiträge finde ich übrigens ganz toll.

Ja, eine Garantie, dass die Behandlung erfolgreich sein wird, gibt es nicht. Es war nach den Monaten der Hoffnungslosigkeit aber so schön, endlich zu wissen, dass es irgendeine Chance gibt, auch wenn sie nicht so sehr hoch ist. Leider ist die Frau inzwischen ganz extrem untergewichtig, so dass die Klinik sie zunächst nicht wie beabsichtigt jetzt schon auf die Behndlung vorbereiten konnte. Sie wiegt im Moment nur noch 40 kg bei über 170 cm. Damit ist eine Knochentransplantation mit allen Risiken im Moment nicht erfolgversprechend. Sie soll nun bis Ostern 15 kg zunehmen. Wie das gehen soll ist aber noch nicht klar, da sie LI, FI und viele andere Unverträglichkeiten hat und nicht einfach so drauflos essen kann.

Leider hatte sie nun vor zwei Tagen einen Zusammenbruch. Offenbar hatte sie sich mit einem Darmvirus der Kinder angsteckt und musste schnellstmöglich in die Klinik gebracht werden. Nun liegt sie auf der Intensivstation und wird über Sonde versorgt und es geht ihr den Umständen entsprechend. Es bricht mir das Herz, wenn ich an die liebe warmherzige tapfere Frau denke. Ich mag nicht überlegen, wie groß bzw. klein die Wahrscheinlichkeit ist, dass sie wieder gesund ist. Aber selbst wenn sie nur bei 10 % sein sollte, bin ich dem unbekannten Spender dankbar, dass es überhaupt eine gibt. Sie hat es doch einfach so sehr verdient leben zu können, die uns mit unendlicher Geduld stundenlang im Chat geholfen hat mit ihren Kenntnissen als Arzt und HP auf ganz stille unaufdringliche Weise, die uns getröstet hat, wenn wir verzweifelt waren, die seelischen Schmerz verstanden und gelindert hat.

Ich kann jetzt nicht weiterschreiben. Mir sind die Augen feucht und ich weiß, dass es nur wenig Hoffnung gibt. Aber es gibt sie wenigstens und ich hoffe sehr, dass der Spender zu seinem Versprechen steht, wenn sie den Infekt jetzt überleben sollte und es wirklich gelingt, sie wieder etwas aufzupäppeln..

Danke fürs Lesen

Anne

 

[santa]

Hallo Anne!

Traurig zu hören, das es Deiner Bekannten momentan so schlecht geht.
Vielleicht ist es aber jetzt ganz positiv, das sie über die Sonde ernährt wird, da sie dadurch eine Möglichkeit hat, rasch wieder an Substanz zu gewinnen. Versuch es positiv zu sehen ... das ist vielleicht auch eine Chance für sie.

Es ist immer schlimm mit anzusehen, wie liebe und warmherzige Menschen, die einem etwas bedeuten leiden müssen.
Wünsch Dir und Deiner Bekannten viel Kraft und Vertrauen, das alles letztendlich gutgehen wird.

Lieber Gruss Karin

 

[Elfe]

auch ich wünsche der frau ganz viel kraft und mut! möge sie bald an gewicht zunehmen und zu kräften kommen, damit sie die lang ersehnte knochenmarktransplantation bald erfolgreich hinter sich bringen kann!

 

[admin]

Hallo Anne

Kann mich nur anschliessen. Ich wünsche der Frau alle Kraft, die sie braucht, um das durch zu stehen. Und weil Hoffnung so wichtig ist, hier noch eine schöne Geschichte, die sicherlich der eine oder andere schon kennt.

Die Hoffnung darf nicht sterben !

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, daß man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen.

Die erste Kerze seufzte und sagte: "Ich heiße Friede. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht." Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz.

Die zweite Kerze flackerte und sagte: "Ich heiße Glaube. Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne." Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze war aus.

Leise und traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort: "Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich auf die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie liebhaben sollten." Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht.

Da kam ein Kind in das Zimmer. Es schaute die Kerzen an und sagte: "Aber ihr sollt doch brennen und nicht aus sein!" Und fast fing es an zu weinen. Da meldete sich die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte:" Hab' keine Angst, solange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung." Mit einem Stück Holz nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen Lichter wieder an.

Gruss, Marcel

 

[Anne]

Habt ganz vielen Dank für eure wunderbaren Beiträge. Für alle, die mit an mich gedacht haben, hier ein paar Zeilen, wie es weiter ging. In der nächtsten Nacht hatte sie einen Herz-Kreislaufzusammenbruch, mehrere Stunden lang Krämpfe und war stundenlag nicht mehr ansprechbar. Man musste mit dem Schlimmsten rechnen.
Nach vielen Stunden endlich die erlösende Nachricht. Sie ist endlich wieder zu sich gekommen und ansprechbar. Einen Tag später ging es dann zum Glück wirklich aufwärts. Sie hatte schon wieder Lust aufzustehen (ein Ding der Unmöglichkeit im Moment), was ja schon mal ein gutes Zeichen ist. Abends erreichte mich dann noch die Botschaft, dass alle Werte der ganzen Maschinen, an denen sie zur Zeit hängt und ohne die es nicht geht, gute Werte zeigen. Es geht ihr sozusagen gut, wenn man das unter den Umständen so sagen kann.

An mir selber stelle ich fest, dass ich mich durchaus an die Hoffnung klammere, dass es doch wieder gut wird. Was ich aber gar nicht habe ist die nötige Geduld, die ich in den nächsten Wochen lernen müsste zu haben. Endlos waren die Stunden der Erwartung einer Botschaft, als sie nicht ansprechbar war. Ungeduldig bin ich in der Hoffnung, dass sie auf die Beine kommt und zunimmt um endlich die lebensrettende Behandlung überhaupt erst zu beginnen. Und ungeduldig bin ich, weil ich nicht weiß, ob sie es schaffen wird, was ich so von ganzem Herzen wünsche. Ob die notwendige Gelassenheit noch kommt, die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann? Ich weiß es nicht.

Liebe Grüße Anne

 

[herta]

die ungeduld darüber, dass sie auf die beine kommt, lässt sich nicht wegmachen, aber das musst du auch nicht, die gehört einfach dazu, glaube ich. gelassenheit, die dinge so zu nehmen wie sie kommen? hmm, lernt man das nicht erst mit den dingen, wenn sie kommen, und ist im nachhinein dann selber erstaunt, dass man es gepackt hat?
ich wünsche euch beiden jedenfalls alles liebe + viel kraft!
liebe grüße herta.

 

[Elfe]

da möcht ich mich gleich anschliessen!
auch ich wünsche weiterhin viel kraft, mut, ausdauer und hoffnung!

 

[Anne]

Vielen Dank für die lieben Worte. Sie liegt noch immer in der Intensivstation und wird über Magensonde ernährt.Immerhin hat sie 3 kg zugenommen bisher. Aber sie ist eben extrem schwach und viel müde. Ab und zu ist der Kreislauf zu schwach und sie muss an die Maschinen für ein paar Stunden.

Heute habe ich die Schwägerin im Chat getroffen und sie als Ärztin nach den Chancen gefragt, dass sie das alles schafft.
Die Antwort war erschütternd. Vielleicht 10 % Chance....

Ich werde aber trotzdem nicht aufhören, ihr täglich eine Mail zu schreiben, die die Schwägerin dann vorliest. Das ist so wenig, was ich tun kann. Und eben auf ein Wunder zu hoffen.

Anne

 

[Elfe]

oje... :-( das klingt aber nicht so gut...

tut mir leid das zu lesen...

aber immerhin hat sie 3 kg zugenommen. und doch sind die chancen anscheinend so schlecht. so traurig!

da können wir nicht mehr tun als hoffen und beten.

alles liebe:kiss:
elfe

 

[admin]

Oder man könnte hier die Möglichkeiten nutzen, wie sie im Forum schon mal angesprochen wurde unter
symptome.ch/threads/eine-kerze-anzuenden.2457/

https://www.gratefulness.org/candles/enter.cfm

... eine virtuelle Kerze anzünden in Ihrem Namen.
Ich hoffe, einige positive Gedanken von unserer Seite haben auf diese nüchterne und beängstigende Schätzung eine gute Wirkung. Schlussendlich ist 10% wirklich weiterhin etwas, wo man hoffen kann. Da hoffen Menschen bei weit geringeren Chancen auf weit belanglosere Ziele (Lotto) als die Gesundheit eines lieben Menschen.

Gruss, Marcel

 

[admin]

Nebenbei:
Während der nächsten 48 Stunde brennt nun eine Kerze von mir in ihrem Namen.

Gruss, Marcel

 

[Anne]

Lieber Marcel,

das ist eine wunderbare Idee von dir. Ganz , ganz vielen Dank. Ich hab auch gerade eine Kerze angezündet.
Im Moment hat sich der Gesundheitszustand stabilisiert. Sie ist noch immer auf der Intensivstation, hat aber schon einige Kilo zugenommen (Ich schätze etwa 5) Das ist so sehr wichtig auf dem Weg zur vielleicht lebensrettenden Knochenmarkspende. Momentan bsteht die Hoffnung, dass sie vielleicht die Intensivstation für eine Weile verlassen kann, ehe mit der Transplantation begonnen wird. Natürlich nur, wenn es keinen Rückfall gibt. Vielleicht hilft ja die Kerze auch ein wenig.

Sie ist so unglaublich stark in ihrer eigenen Zuversicht, hat ihre ganz persönliche eigene Quelle der Hoffnung. Ohne diese wäre das, was sie bisher in den letzten drei Wochen erreicht hat, in ihrem Heilungsprozess unmöglich gewesen. Ich fasse inzwischen etwas mehr Vertrauen, dass sie es schaffen kann.

Täglich schreibe ich eine Mail, die die Schwägerin druckt zusammen mit anderen ankommenden Mails und ihr ins Krankenhaus schafft. Es war lange Zeit eine der wenigen Abwechslungen. Weil es etwas schwierig ist, wochenlang ohne eine Antwort zu bekommen, mails zu schreiben, habe ich begonnen, ihr einfach mein Leben zu erzählen. So von Anfang an und wie eine Fortsetzungsgeschichte. Sie hat mir früher im Chat mal gesagt, dass sie alles gern wissen möchte. Das hab ich jetzt einfach wörtlich genommen. Das Aufschreiben ist aber für mich jetzt auch etwas sehr aufregendes, da ich da so viele Dinge noch einmal durchlebe, die schön waren oder schwer.
Inzwischen sind es 25 Seiten und ich habe von meinen 40 Jahren 21 erzählt. Es ist dadurch im Moment eine sehr aufregende Zeit für mich. Wenn sie mir auch im Moment (noch) nicht antworten kann, ist es für mciht selbst aber auch sehr wichtig geworden, alles aufzuschreiben.

Ja und vielleicht hat es wenigstens geholfen, bei dem Krankenhausaufentalt für ein klein wenig Abwechslung zu sorgen. ich bin ihrer Schwägerin dankbar, die das alles vorliest.

Liebe Grüße Anne

 

[pe-pa]

Liebe Anne - ich denke an Euch und wünsche viel Kraft und Gottes Segen Petra

 

[Anne]

Gestern konnte sie die Intensivstation verlassen. :freu: Endlich. Sie hat so etwa 8 kg bisher zugenommen. Es muss aber noch etwas mehr werden, um etwas Reserven zu haben für die Transplantation. Aber es geht aufwärts und das gibt nun wirklich Hoffnung.

Vielen Dank an alle, die an uns gedacht haben.

Liebe Grüße Anne