Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

gestern hab ich bzgl. uv essen voll danebengelangt und eine ganze packung bio-vanille-eis gegessen, obwohl ich weiß, daß ich milcheiweiß schlecht vertrage und besser nur ab und zu mal ein kl. bißchen essen sollte. aber die folgen waren nicht schlimm. ich bin zwar ohne vorwarnung im sitzen eingeschlafen und war fast eine stunde weg, aber danach gab es nur etwas haut-und kopfjucken und das gibt es noch durch (fast) alles.

heute hab ich mir ein kl. eis gekauft, aber davon nur ca. 1/3 gegessen, weil mein körper mir rechtzeitig signalisiert hat, daß es uv war (es schmeckte plötzlich nicht mehr, das gab es in der letzten zeit schon mehrmals bei versch. sachen und es ist sehr hilfreich um heftige uv-reaktionen zu vermeiden). dadurch gab es kaum folgen, nur etwas jucken im re. oberbauchbereich und etwas kopfjucken.

und vorhin ist mir wieder etwas eingefallen, das durch den crash weg war und ich konnte endlich beim spülen wieder tv schauen, so daß es nicht ganz so ätzend war wie ohne tv.

und ein bißchen obst scheint auch wieder zu gehen. auch dabei gab es bis jetzt nur etwas hautjucken und kopfjucken. es geht aufwärts. :)


lg
sunny
 
frisches obst geht leider doch nicht, aber das mit dem in der küche tv schauen ist mir gerade wieder eingefallen und jetzt werde ich mit vergnügen spülen. :)


lg
sunny
 
das sehr leckere mittagessen war zuerst scheinbar gut verträglich, nach einer weile ging aber wieder die heftige juckerei los. ob es das gemüse war oder das dessert, weiß ich nicht, ist aber auch rel. egal, weil es ja keine schlimmen beschwerden sind und ich die sachen in den nächsten tagen noch mal einzeln testen kann. :)


lg
sunny
 
heute hab ich deutlich gemerkt, daß es mir wieder etwas besser geht, weil ich mehr geschafft hab als bisher an einem tag. es waren zwar einige pausen nötig, aber nicht so viele und vor allem nicht so lange wie bisher. und gleich kann ich noch mehr erledigen. :)


lg
sunny
 
und ich hab das essen auch etwas besser vertragen. das ernährungstagebuch zu führen, ist zwar manchmal etwas lästig, aber es hat sehr geholfen. :)


lg
sunny
 
Hallo Sunny,
uU ist Kupfer aktuell eines Deiner "schwächsten Kettenglieder".
Entweder Mangel oder Umwandlung-/Verwertungsstörung.
Das wäre auch eine mögliche Erklärung für Deine Reaktionen auf Vit C (und fürs Jucken (DAO Mangel), Deine Beinprobleme (Bingewebe/Kollagen/Elastin, - Zustand der Gefässe), generell für Enzymbildung, Eiweißverwertung, Hirn/Gleichgewicht funktioniert besser (zB Schwindel bei geschlossenen Augen/in Dunkelheit, mehr Energie da besserer Eisentransport - somit bessere Sauerstoffversorgung) usw.

"Naturgemäß" meidest Du kupferhaltige Lebensmittel vermutlich (die triggern - leider üblicher Weise Histaminausschüttung) + nimmst Zink. Über die Jahre könnte sich da ein (massiver) Mangel gebildet haben.

Falls Du nächster Zeit Blutbefund machen lässt, wäre Kupfer und DAO gut und falls Dok sich drauf einlässt/es Kassa zahlt auch Ceruloplasmin.

lg togi
 
vielen dank für den tip.:)

du oder eine andere userin hatte vor langer zeit schon mal kupfer erwähnt, aber ich hab es wieder völlig vergessen.


allerdings hab ich immer wieder mal etwas gegessen (meist vor allem schokolade und emmentaler, heute 1/2 l kakao), das viel kupfer enthält, auch wenn es eigentlich uv war.
mein körper weiß anscheinend besser was mir fehlt als mein kopf.

zum laborarzt wollte ich eh demnächst mal gehen, weil die nierenwerte kontrolliert werden müssen. da kann ich auch kupfer usw. bestimmen lassen.

lg
sunny
 
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ergänzung zum beitrag im anderen thread (https://www.symptome.ch/threads/trotz-krankheit-und-problemen-gluecklich-sein.144668/#post-1324853):

als ich 18 monate war, ist mein vater plötzlich an einem hirntumor gestorben, weil die ärzte ihn trotz eindeutiger symptome noch nicht mal geröngt hatten.
ich bin wochenlang durch das ganze haus gelaufen und hab meinen papa gesucht und es war auch sehr viele jahre danach noch ein gr. schmerz wenn ich an ihn erinnert wurde (eigentlich immer noch).

meine mutter war schon so früh so schwer krank, daß sie sich nicht richtig um mich kümmern konnte, daher war ihr tod einige jahre später vor allem für sie schlimm.

die opas waren schon lange tot, aber mit 4 hatte ich einen ersatz-opa (eigentlich nur entfernt verwandt, aber er hat mich behandelt als wär ich seine lieblingsenkelin) bekommen, der nach 1 jahr auch plötzlich gestorben ist.
und da ich wegen der ganzen tode usw. immer wieder umziehen mußte, hab ich auch immer wieder alle freunde verloren.

ein telefon gab es damals nur bei leuten mit geld, ich hatte beides nicht.
jetzt hab ich ein handy, aber in den letzten jahren sind alle freunde gestorben (verwandte sind schon sehr lange tot) und dann kann man sie auch mit telefon nicht erreichen.

aber da ich quasi von anfang an allein war und mit allem allein fertigwerden mußte (von den beiden omas bekam ich zwar etwas zu essen, wenn ich da war, aber auch sehr verletzende bemerkungen und sie wohnten auch weit weg und ich hatte kein geld für den bus und nur für ein butterbrot über 2 std. fußweg war mir meist zu viel), war es überlebenswichtig trotz allem positiv zu denken und selbst lösungen zu finden, was zuerst sehr schwierig war, weil man damals z.b. als kind fast keine möglichkeit hatte mit einem nebenjob geld zu verdienen, vor allem nicht so viel, daß es für mehr als eine kugel eis oder ein brötchen ohne belag reichte.

ich mußte daher schon mit 14 vom gymnasium abgehen und eine ausbildung machen, bei der es während der lehrzeit schon etwas geld gab. so etwas zu finden war schwierig, weil ich keine ahnung hatte, wie man das finden kann und auch nicht wußte, daß es ein arbeitsamt gibt. woher auch ?
im gymnasium war so etwas kein thema, zumal das damals ein exclusives und elitäres mädchengymnasium für "höhere töchter" war und ich nur deshalb nicht zu den außenseitern gehörte (extrem wenige, weil fast alle töchter von reichen leuten, "akademikern" usw. waren) und einige freundinnen hatte, weil ich am ersten tag als alle von der lehrerin vor versammelter klasse nach dem beruf des vaters gefragt wurden, nur gesagt hab, daß er tot ist und das wohl so traurig, daß wahrscheinlich alle dachten, das wär erst kurz vorher passiert und nicht weitergefragt haben.
in dem moment hab ich blitzartig gelernt wie man immer die wahrheit sagen kann ohne probleme zu bekommen (vorher gab es deswegen schon mal probleme).

ebenfalls mit 14 bin ich das erste mal wegen der aip im krankenhaus gelandet (danach noch mehrmals und meist sehr lange, weil damals alle ärzte null ahnung hatten und es immer wieder fehldiagnosen gab und meist wurde es dann als psych.-som. abgetan).
ich hätte den ärzten sagen können, daß die bauchschmerzen nicht vom blinddarm kamen, aber sie hätten es mir eh nicht geglaubt (sie haben es erst gemerkt als sie den bauch schon aufgeschnitten haben und daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin und es mir sehr schlecht ging, haben sie völlig ignoriert, obwohl das alles zusammen typisch für eine aip ist) und ich fand die aussicht auf einige tage nicht allein sein und genug zu essen zu haben irgendwie positiv wie auch davor schon immer wieder eigentlich negatives um trotz allem ein möglichst schönes leben zu haben.

mit 16 wurde es dann einfacher alles positiv zu sehen, weil da die gefahr, daß man man mich in ein waisenhaus steckt, wenn jemand gemerkt hätte, daß ich ganz allein war, deutlich geringer war und mit 19 hab ich mich für volljährig erklären lassen (wurde man damals erst mit 21 und vor 19 wußte ich nicht, daß sowas möglich ist).
wegen der schlimmen krankheiten (aip, sle, nierenversagen, bandscheinbenvorfälle mit lähmungen im bein, maligne myopie usw.) gab es immer wieder sehr gr. probleme und da war es gut, daß ich schon früh sehr oft "trainiert" habe immer positiv zu denken und alles zu tun um ein trotz allem schönes leben zu haben.

lg
sunny
 
heute hatte ich einiges zu erledigen und war über 4 std. unterwegs und danach zwar k.o. aber nicht so sehr wie noch vor kurzem.
die beschwerden durch das essen waren auch rel. gering. ganz ohne geht noch nichts, aber einiges geht schon besser als vor einigen wochen. :)

das augentraining, das ich immer im bus mache (ist unauffällig) scheint auch zu wirken. die div. straßenschilder usw. kann ich schon ein kl. bißchen besser lesen als vor ca. 3 wochen. :)


lg
sunny
 
"Naturgemäß" meidest Du kupferhaltige Lebensmittel vermutlich

nein. ich hab jetzt noch mal geschaut, in welchen viel kupfer ist und genau die eß ich teils reichlich (vor allem kakao usw., bis vor einiger zeit auch emmentaler) , obwohl sie rel. uv sind und nur die, bei denen ich schon heftige uv-reaktionen hatte meide ich (z.b. cashew, soja, haselnüsse).


lg
sunny
 
heute früh war es ziemlich deutlich, daß milchprodukte für mich eigentlich völlig uv sind.
gestern abend hatte ich einiges davon gegessen und heute früh hat mein re. bein extrem gejuckt und da die haut immer noch dünn und empfindlich ist, war kratzen unmöglich. gsd gibt es hom. mittel, die das jucken rel. schnell beenden. aber gut ist der verzehr damit auch nicht.
also werde ich heute nur ganz wenig davon essen (hab noch bio-sahne im kühlschrank für das selbstgemachte eis und wegwerfen mag ich die nicht) und morgen noch weniger und ab montag erst mal nichts mehr.

div. milchersatzprodukte gehen leider auch nicht. ich werde mir also noch einiges einfallen lassen müssen um z.b. nicht komplett auf eis verzichten zu müssen (ein sommer ohne eis ist kein sommer), zumal obst z.zt. auch nicht geht. aber demnächst vielleicht wieder. :)


lg
sunny
 
obwohl ich letzte nacht genug geschlafen hab, bin ich sehr müde und hab wieder nur das allernötigste geschafft, das aber wohl auch, weil ich irgendwie depri bin. das hängt teils auch damit zusammen, daß ich 5 tage nacheinander ganz allein bin und mit niemandem reden kann.
auch die blöden aip-symptome sind sehr belastend........
 
heute ging es mir bis zum abend nicht besser, evtl. auch weil ich zu wenig gegessen hab. das triggert bei der aip und da gehören ja auch depris usw. zu den symptomen.
abends gab es einige leckere süße sachen (die aip wird ja u.a. auch mit glucose behandelt) zu essen und nette moderatoren im tv (sven lorig und sven plöger) und es geht mir schon wieder ein bißchen besser.


lg
sunny
 
leider hab ich nicht daran gedacht, daß nachmittags und abends selbst winzige mengen kaffee und kakao voll daneben sind.
außerdem war irgendwas uv und es juckt extrem. vor allem der kopf, aber auch der rücken und die füße. schlafen unmöglich.
aber ich hab vor einigen stunden ein paar infos bzgl. meiner krankheiten wiederentdeckt, die ich durch den crash völlig vergessen hatte. die kann ich jetzt lesen und evtl. etwas entdecken, das mir hilft.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

es juckt mich schon beim Mitlesen, und ich wünsche Dir rundum gute Besserung !

Da Dein Gedächtnis offensichtlich wirklich schlecht geworden ist, wäre es meiner Meinung nach gut, wenn Du Dir doch Hilfe suchen würdest und sei es nur in Form eines Menschen, den Du über den Pflegedienst fiinden könntest und der Dir beim Gedächtnistraining helfen könnte.
Es wäre z.B. eine Idee, daß Dir eine solche Hilfe Deine Infos über SLE und AIP vorlesen würde. Zuhören kann wirksamer sein als Lesen.

Außerdem wäre es vielleicht auch nicht falsch, ein MRT vom Kopf machen zu lassen. Am Ende war Dein „Crash“ eine Mischung aus verschiedenen Beeinträchtigungen, die man doch behandeln könnte?

Mir geht es so, wenn Du wieder einmal berichtest, daß Du Kaffee und Kakao nicht verträgst: das wissen wir hier doch alle schon längst! Bei einem lückenhaften Gedächtnis nützt Dir das nur leider gar nichts.

gedächtnistraining

Grüsse,
Oregano
 
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Guten Morgen,
es sind schon so viele interessante und sehr gute Links und Berichte zu deinen Krankheiten in all deinen Threads zusammengekommen, sunny sunnlight.
Und wenn du einen Ordner anlegst und dort einmal alles für dich sammelst? Dann könntest du dort immer nachblättern und müsstest nicht etwas suchen, was andere User dir schon geschickt haben und du vergessen hast.?
Bei mir hat sich so das Sammeln wichtiger Infos gut bewährt und ich kann dadurch immer ohne großem Aufwand darauf zurückgreifen.

Alles Gute!🍀
Wildaster
 
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Sammeln wichtiger Infos


danke gleichfalls :)


ich hab in meinem pc etliche infos gespeichert. das nützt mir beim einkaufen nichts, weil ich garnichts mehr kaufen und essen und trinken könnte, wenn ich all das (aip, sle, allergien, kreuzallergien usw.) beachten würde.
wenn ich die infos (die teils auch hier aus dem forum sind) nicht hätte, wär ich garnicht aus dem extrem schlechten zustand nach dem crash rausgekommen, würde wahrscheinlich garnicht mehr leben (meine mutter hatte "nur" die aip und ist mit mitte 40 dran gestorben) aber mit mehreren schweren genet. krankheiten gibt es keine heilung, sondern nur teilweise besserungen, die oft nur kurz anhalten, weil z.b. bei der aip auch streß triggert und den kann man nicht immer meiden.

ich wünsche Dir rundum gute Besserung !

danke :)

den Du über den Pflegedienst fiinden könntest

das hat doch schon beim beine wickeln nicht funktioniert, weil trotz meiner wiederholten hinweise auf meine parf-allergie alle extrem parf. waren.

außerdem hab ich es schon erheblich bessern können (nach dem crash wußte ich noch nicht mal mehr, welcher bus zum bioladen fährt und andere alltägl. dinge) und es wird von woche zu woche immer noch besser.

Zuhören kann wirksamer sein als Lesen.

bei manchen ja, bei mir noch nie. ich hab schon als kind nur durch lesen gelernt.


der war ausschließlich durch das falsche betäubungsmittel beim kieferchirurgen und vor allem das falsche medikament, das mir dann in der krhs-ambulanz per infusion gegeben worden war.
ein mittel, das man nicht nur lt. inet, sondern auch lt. med. fachbüchern bei der aip niemals geben darf.

ich bin dadurch zwar -zig mal sehr heftig mit em kopf auf den boden geknallt und es ist dadurch wahrscheinlich wieder zu einer glaskörperblutung gekommen (ich seh seitdem noch weniger als vorher schon), aber daran kann man eh nichts machen. bei einer blutung im kopf hätte ich andere symptome gehabt.

das wissen wir hier doch alle schon längst!

niemand ist gezwungen hier im thread mitzulesen, der ja wie gesagt mein priv. jammerthread ist und mir teils auch schon geholfen hat. zum einen weil ich niemanden hab, mit dem ich über privates reden kann (alle tot), zum anderen weil es schon tips gab, die ich zwar wegen der uv usw. nicht so anwenden konnte, die mich aber schon mal auf eine idee gebracht haben, wie ich irgendwas doch irgendwie möglich machen könnte oder wo ich im inet noch infos finden kann.

und -zig wiederholungen gibt es auch in einigen anderen threads und da regt sich keiner drüber auf.......................
 
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leider hab ich nicht daran gedacht, daß nachmittags und abends selbst winzige mengen kaffee und kakao voll daneben sind.
Hallo sunny 🌞
Wahrscheinlich war so ein Tipp, wie er jetzt von mir kommt, auch schon mal in deinem thread. (Weiß ich jetzt nicht).
Ich erinnere mich aus einem anderen thread, in dem du mal geschrieben hast, dass du früher so ein bisschen lesend unterwegs warst bei verschiedenen Konstitutionstypen und Ernährung. Es war im thread über Zimt.
Ich habe vor kurzem von einem lieben und kundigen Menschen den Hinweis auf Knochenbrühe zum Aufbau und zur Stärkung von allem, bekommen.
Es sind Substanz-fressende Stresszeiten, da habe ich es, nach dem Nachspüren, umgesetzt, obwohl mir ansonsten "Ahimsa" sehr wichtig ist.
(https://de.wikipedia.org/wiki/Ahimsa)
Ich habe dann geschaut, was zum Beispiel im Ayurveda zur Knochenbrühe zu finden ist.
Da habe ich etwas gefunden.

Über das stundenlange auskochen der Knochen gelangen wir an Substanzen, die in keinen anderen Nahrungsmittel erhalten sind oder nur in geringen Mengen. Wie folgend erklärt, gewinnen wir über das Auskochen des Knochenmarks Grundsubstanzen für den eigenen Aufbau unserer Knochen, Sehnen, Gelenkschmiere, Haut, Haare, Nägel. Die Stoffe aus der Tiefe des Knochenmarks wirken insbesondere in das Gebiet zwischen den Zellen hinein, der Matrix, die auch Transitstrecke genannt wird, wo der Stoffaustausch stattfindet, bioelektrische Prozesse stattfinden, durch welche die Verständigung zwischen den Zellen und den Schleimhäuten stattfindet. Mehr und mehr setzt es sich durch, dass unsere Gesundheit eben von dem Gleichgewicht der flüssigen Gebilde in dieser Transitstrecke abhängt. Eine Fehlregulation bereitet sich von dort auf die Zellen aus.

Wenn du dort lesen solltest, steht da auch ein Rezept.
Ich stimme nicht in allem überein mit dem, was er schreibt - sehe z.B Nahrungsergänzungsmittel ein bisschen positiver, aber was er über die Knochenbrühe schreibt, habe ich im Selbstversuch gleich ausprobiert.
Sie tut wirklich gut und sie ist aufbauend.
Vielleicht wäre das ja etwas für dich. Du kannst Zutaten an Gemüse ja nach Verträglichkeit variieren.
Ich werde sie bis auf weiteres jedenfalls beibehalten.

🌻🦋
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
vielen dank für den tip. :)

knochenbrühe hab ich schon oft genutzt, aber in der letzten zeit war es nicht möglich, weil es im bioladen keine knochen gab und anderes als bio kauf ich nicht (bzw. nur schon mal eine ausnahme beim brot, weil es da nichts passendes im bioladen gibt, aber bei rewe eine sorte brot ohne zusatzstofffe usw.), weil ich auf keinen fall diese tierquäl. massentierhaltug unterstützen will.
mal ganz abgesehen davon, daß diese produkte alles andere als gesund sind, weil sie rückstände von chemikalien, ab usw. enthalten.
aber demnächst gibt es im bioladen oder bei rewe (da gibt es auch biofleisch) bestimmt wieder knochen.

🌸🍇
 
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