Heftige systemische Entzündungsreaktionen

[Calcium]

Hallo,

neben anderen Bausteinen habe ich immer wieder heftige Entzündungsreaktionen, entweder das kommt vom Histamin (war mal leicht erhöht), Rheuma (TNF Alpha auch mal leicht erhöht) oder es schwemmt Bakterien ins Blut (darmentündungen, öfter mal Entündungen im Mund oder von der Nase). Vielleicht auch eine richtige Azidose, wobei eine respiratorische Azidose schonmal vorhanden war, jedoch metabolisch kompensiert.

Ich überlege folgendes, im akuten Schub:

Histamin Venös
Ph Kapillar am Ohr oder venös
TNF Alpha, Routineblut und ev Blutkultur beim direkten Schub
Eisen, Ferritin, Transferritin, ev Kupfer und CP


Fehlen da wichtige Werte? Zu Hämolysen kommt es auch, also noch freies HB.

Es kommt dann auch zu Schädigungen der Venen wodurch diese kaputt werden und neben Gewichtsverlsut auch die Haut gründlich wird (Eisen auch zu hoch) besoders bei den Venen.

Behandlung wären:

Basenpulver
Diuretika, da besonders oft auch Harnwegsinfekt
Leicht verdauliche Kost mit wenig Ballaststoffe
Ggf Antibiotika, jedoch mit Bedach wegen den Darm
Ev Darmsanierung

LG

 

[Calcium]

Zudem Calcium, Kalium, Natrium, Chlorid dazu plus Rtikulozythen, plus HB Elektrophorese und Porphyieakutdiagnostik. Bei Hämolyse im Blut Zweitbestimmung, weiters Harnstoff und GFR Bestimmung

 

[sunny sunlight]

ich würde mir an deiner stelle einen guten arzt suchen, der sich auch mit etwas selteneren krankheiten auskennt und erst mal alles gründlich abklärt , auch die in frage kommenden "normalen" krankheiten.

zu deiner frage im anderen thread, wie ich die masto behandel:

triggermeidung soweit möglich. alles geht nicht, sind einfach zu viele und einiges ,z.b. hitze kann man beim besten willen nicht meiden.

außerdem homöop. mittel. die helfen bei allem möglichen und haben bei richtiger anwendung keine nebenwirkungen. chem. medis vertrag ich absolut nicht. von einigen angeblich harmlosen war ich teils mehrere stunden, teils mehrere tage bewußtlos incl. eeg-veränderungen, pupillenlähmungen usw., teils allein in der wohnung und daher mit erheblichen folgeschäden.
und beim versuch mit für andere gut verträgliche ah hab ich auf das erste allergisch reagiert und beim zweiten mit so heftigen hirndrucksymptomen, daß der neurologe mich sofort in die uniklinik schicken wollte.
bzgl. masto usw. gibt es einige kompetenzzentren und die können dir evtl. auch ärzte in deiner gegend nennen, die sich auskennen.

https://www.mastozytose-histamin.de/ärzteadressen/

https://www.mastozytose.com/aerzte.html


lg
sunny

 

[Calcium]

Hallo Sunny,

danke für deine Antwort. Also wurde das anhand der Symptome gestellt? Ich glaub man kann ja nur mit Biospie die Diagnose sicher, weil sonst kann es doch auch ein heftiges MCAS sein, was ja doch ein großer Unterschied ist, oder einfach schwere Allergien. Da es sich ja oft mit Leukämie überlappt, die echte Mastozytose, wäre das mMn schon wichtig eine Knochenmarksbio zu machen. Ich wollte ein aber der Arzt wollt nicht ... ich kenne auch gute Ärzte für seltene Erkrankungen, die sind aber richtig langsam und auch zurückhaltend mit den Diagnostiken, da muss alles mögliche von der Krankenkasse genehmigt werden, schon alleine ein Full Exom Gentest. Der kostet 5.000€ was ja wirklich nicht die Welt ist, schaut man sich Laborwertkosten an, da kommt man schnell mal auf das x fache. Außerdem, bei einem akuten Schub bringt das auch nichts, da landet man in der Notaufnahme bei einem Arzt der nichtmal Orpha net kennt... die wissen ja zT nichtmal was ne Mastozytose ist.

Wie ernährst du dich denn? Das Zeug ist ja auch überall drinnen....

LG

 

[sunny sunlight]

teure tests waren bei mir aufgrund der schwerwiegenden symptome (massive innere blutungen, tagelange bewußtlosigkeit usw) kein problem, aber zu der zeit als ich es noch nicht so im griff hatte, gab es auch noch nicht genug infos um die richtigen tests zu kennen, daher hatte ich damals nur auf bechterew per gentest testen lassen, wiel ich da noch erhebliche und chron. entzündungen der bws hatte. und halt auch noch etliche andere teure tests wie z.b. mrt wegen bws, nieren, verd. auf hirntumor ("objektive" hirndrucksymptome usw) usw. usw.

an mcas hatte ich zuerst gedacht, aber massive innere blutungen, erhebliche organschäden usw. usw. hab ich immer nur bei der masto gefunden und da es schon meine mutter (die mit mit 40 dran gestorben ist, wobei die aip auch eine rolle spielte, die ich leider auch geerbt habe) und ihre mutter hatten und ich shcon als kind erhebliche probleme (häufige bewußtlosigkeit usw) hatte, liegt die genet. form nahe.
letztendlich aber auch egal. die ärzte hier kennen es eh nicht und ich hab es ja gut im griff seit ich mehr infos habe.

falls man mal bewußtlos in der notaufnahme landet, ist es wichtig, daß man ein ärztl. attest mit der richtigen diagnose in der tasche hat, weil ja viele medis uv sind. in kliniken kennen sich die anästhesisten zumind. etwas damit aus.

essen war bei mir bis ende vorigen jahres kein problem, da ich ja etlcihes bessern und dadurch viele sachen wieder vertragen konnte, die lange nicht gingen, die meisten zwar nur ab und zu in kl. mengen, aber das ist ja egal, die gesunden essen ja auch nicht jeden tag alles, was man kaufen kann , würde ja schon wegen der menge garnicht gehen.

beim letzten schub anfang dieses jahres war es leider wieder vorbei und ich brauch wohl auhc noch ne weile bis ich wieder auf dem stand vom vorigen jahr bin, zumal ich ja auch noch einige allergien, kreuzallergien, sal-uv usw habe, was die sache mit dem essen nicht einfacher macht. aber die wenigstens halbwegs verträglichen sachen reichen um satt zu werden.


lg
sunny

 

[Calcium]

Hi Sunny,


teure Test bekomme ich so auch, nur lassen sich nur wenige Ärzte vorschreiben auf was sie schauen solln. Die machen dann 0815 und oft total (teure) und sinnlose Test. Ich kann mir ohne Probleme die Knochen und Muskeln biopsieren lassen, was mir 0 bringt, aber eine Knochenmarkspunktion wollten sie nicht machen... was aber eine Behandlungskonsequenz hätte, oder eine spezielle Hautfibroblastenkultur...

Kannst du mal so einen Schub genauer beschreiben? Ich habe Aufzeichnungen von so Schüben die ultraheftig sind, Hämolyse, Brennschmerzen, Gewichtsverlust von 1-2 kg pro Tag, Knochenbrüche usw usw. Wenn das vom Histamin kommt, dann müsste mE das Histamin ultra hoch sein, leider schaffe ich es nicht in dem Schub eine Blutabnahm zu machen und lande ich in der Notaufnahme wird da nie Histamin mitgemcht und ich bin zu fertig um da irgendwas zu diskutieren. bei solchen Schüben ist, denke ich, ein Medi schon wichtig, es gibt da ja neue Medikamente.

LG

 

[sunny sunlight]

aber eine Knochenmarkspunktion wollten sie nicht machen

in den kompetenzzentren werden die gemacht. geh einfach mal dahin.


lg
sunny

 

[Calcium]

in den kompetenzzentren werden die gemacht. geh einfach mal dahin.


lg
sunny

Hi,

ja hab ich auch überlegt. Aber ich hab halt nur die Symptome und einen einmal leicht erhöhten Histaminwert, ka ob das ausreicht. Weist du was die "brauchen" um die Bio zu rechtfertigen? Ich will halt dann auch das volle Programm, auch wegen der Hämolyse usw, mit den Punktionen kenne ich mich nicht gut aus, aber da kann man doch einiges raussehen. Ich würde da halt gerne alles ausreichen was geht, die Hämolyse fällt mir ein, Mastzellen und Leukämie.

Würde da AKH Wien bevorzugen.

LG

 

[Oregano]

Hallo Calcium,

ist bei Dir im oder nach einem Schub schon mal die Tryptase bestimmt worden?

...
Marker für Mastozytose
Die Mastozytose ist eine relativ seltene Erkrankung, die durch Anhäufungen von Mastzellen in der Haut oder in den inneren Organen charakterisiert ist. Permanent hohe bzw. steigende Serum-Tryptasekonzentrationen spiegeln diese gesteigerte abnormale Mastzellanhäufung wider.
Bei Patienten mit systemischer Mastozytose liegen die Tryptasekonzentrationen im Allgemeinen dauerhaft über 20 µg/l und können Werte von über 1.000 µg / l erreichen.
Die systemische Mastozytose stellt einen Risikofaktor hinsichtlich anaphylaktischer Reaktionen dar.
Dies gilt insbesondere für Reaktionen auf Insektenstiche und Arzneimittel.
Bestätigung einer anaphylaktischen Reaktion
Der plötzliche Anstieg der Tryptase - Serumkonzentration mit anschließendem Abfall innerhalb von 48 Stunden deutet auf eine Mastzellaktivierung hin und stellt ein Hilfsmittel zur Bestätigung einer anaphylaktischen Reaktion dar. Die Spitzenwerte können sich in einem Bereich von 20 µg/l bis über 200 µg/ l bewegen.
In der Gerichtsmedizin dient eine erhöhte postmortale Tryptase als strenges Indiz für eine Anaphylaxie-bedingte Todesursache.
Bestätigung positiver Provokationstestungen bei Urtikaria
In verschiedenen Studien wurde gezeigt, dass die Messung vor und nach Allergenprovokation hilfreich zur Verifizierung verantwortlicher Auslöser sein kann.
...

https://www.imd-berlin.de/fachinfor...-schwere-allergische-soforttypreaktionen.html

Grüsse,
Oregano

 

[Calcium]

Hallo Oregano,

nein zwischen den Schüben, im Schub nie. Steht aber auf meiner Liste, ich glaub aber direkt im Schub müsste auch Histamin auffällig sein. Der Doc meinte, bei Masto müsste der Wert eh immer auffällig sein. glaub ich aber nicht .. der Hausarzt kennt so einen Wert ja nicht und wenn ich den Schub hab nehme ich auch gleich Medikamente, das kann es eventuell verfälschen. Ich habe einmal N Methylhistamin im Urin gestern eingeschickt, weiß aber nicht wie genau der Wert ist.

Das mit dem Test klingt sehr interessant, aber das will die Kasse nicht bezahlen, ich habe zwar nach Histamin gefragt, glaub das gilt aber auch für den Wert. Hat das hier jemals jemand bekommen? Sonst muss man doch einiges an Test zahlen. Histamin kostet glaube ich 80€ mit DAO, sind bei 5 Test schon 400€.

LG