Fragebogenaktion

[Konrad T.]

Hallo,

ich möchte mich mal kurz wegen meiner Fragebogenaktion melden. Erstmal vielen Dank an alle, die mir einen ausgefüllten Fragebogen zugeschickt haben. Allerdings sind es bisher nur insgesamt 9 Stück. Ich würde mich freuen, wenn sich noch mehr dazu entschließen könnten, da ich für die Neuauflage meiner Nährstoffe-Broschüre gerne noch mehr Erfahrungsberichte und mehr Beobachtungsdaten hätte.
Was mich vor allem interessiert sind Erfahrungen von Leuten, die schon länger um ihre Pyrrolurie wissesn, diese behandeln und den Urin-Test vielleicht einige Male wiederholt haben. Wie hat sich dabei der Wert verändert, wie wurde die Medikation angepasst etc.
Darüber gibt es aktuell noch viel zu wenig gesicherte Daten und Literatur - aber in der Praxis werde ich immer wieder gefragt, ob man die Vitamine sein Leben lang einnehmen muss... ich denke die Problematik ist hier bekannt.
Nun ja, das wäre mein aktuelles Anliegen. Bei Gelegenheit werde ich gerne auch mal mehr über die Fragebogenaktion schreiben.

Herzliche Grüße an alle
Konrad T.

 

[Kate]

Kontroll-Test nach Behandlungsbeginn

Hallo Herr Thome,

vielleicht können Sie hier mal darstellen,

1) nach welchem Zeitraum und
2) unter welchen Bedingungen (Medikation absetzen? Wie lange?)

ein erneuter KPU-/HPU-Test nach Ihrer Erfahrung Sinn macht. Ein eventuelles Absetzen der Medikation könnte sicher für einige von uns zum Problem werden. Abgesehen davon fände ich diese Test-Wiederholung für mich schon sehr interssant (wenn auch noch nicht zum jetzigen Zeitpunkt).

Meine Mitstreiter hier möchte ich auch noch einmal bitten, sich doch die Mühe zu machen, diesen Fragebogen auszufüllen. Es ist nicht schlimm und dient uns allen.

Viele Grüße
Kate

 

[Konrad T.]

Kontroll-Test

Hallo Kate,

ich finde einen Kontrolltest nach etwa einen Jahr Behandlung schon sinnvoll. Sie haben natürlich recht, dass das Absetzen zum Problem werden kann. Andererseits stellen sich viele Betroffene immer wieder auch die Frage, ob es mit weniger Medikation auch geht oder gar Pausen möglich sind. In diesem Zusammenhang, evtl. in geschützter Atmosphäre (z.B. in Zeiten, in denen nicht viel los ist, Urlaub etc.) könnte dann auch ein Kontroll-Test durchgeführt werden.
Allgemein sollten die Präparate (hier insbesondere die B-Vitamine) eine Woche vor dem Test abgesetzt werden.
Dennoch, wer stark betroffen ist und mit den Präparaten gut klar kommt, geht nicht gerne ein solches Risiko ein. Ich werde mich bei meinem Labor mal erkundigen, ob es nicht möglich ist, therapiebegleitend zu testen (d.h. die auftretenden Fehler zu verrechnen...). Falls sich da etwas ergibt, gebe ich Bescheid.

Liebe Grüße
Konrad T.