Facharztdiagnose: NN-Insuffienz. Therapieansatz 10-0-0 HC - Bitte

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19.07.13
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Hallo!

War letzens bei einem Facharzt der obiges diagnostiziert hat. Ich hatte zu Weihnachten einen erneuten Schub (Diagnose 2009: Colitis Ulcerosa), deshalb fing ich mit 50mg Aprednsilon an und ging runter auf 3mg innerhalb von ca 12 Wochen... Dazu gesellten sich schon erste Symptome wie Hitzegefühle im Gesicht mit einhergehender Röte usw.... Als ich versuchte jede Woche um 0,5 mg zu reduzieren wurde die Symptome mehr und intensiver... Dann kam auch ein Hitzegefühl bzw. eine Art "Glühen" auch auf den Händen, und auf den Füßen nur leicht hinzu, im Geischt wurde es extrem mit zetiweiligen Schwellungen und Weinausbrüchen... Auch ein Druckgefühl im Schildrüsenbereich kam hinzu sowie extreme Schwächegefühle mit Verwirrtheitzuständen, Schwindel, allgemeine halt arge Bewusstseinsstörungen, oft fühlte es sich so an als stünde mein Hirn unter Strom, wie ein Kurzschluss. Auch teilweises unregelmäßiges Stechen am ganzen Körper kam hinzu, als würden feine Nadeln mich am ganzen Körper piegsen.. hatte das deratig noch nie zuvor erlebt..Erst Als ich wieder auf 2,5 mg erhöhte verschwanden viele Symptome, doch einige blieben leider auch...Dann irgendwann kam dieses "unter Strom stehen" im Kopf auch bei 2,5 mg hinzu, sodass ich auf 5mg erhöhte. Das Symptom verschwand dadurch auch komplett, zeitweise hatte ich aber bei den 5mg am Abend so kurze "Blitze" im Kopf, fühle sich so an wie kleine neuronale Ausfälle. Als würde ein kurzer, feiner Stromblitz durch meinen Kopf jagen, und das in unregelmäßgen Folgen, dachte dass eventuell am Abend die Dosis nicht gereicht hat, auch wenn Prednidlon ist (was ja relativ lange halten soll, im Schnitt angeblich 24 Stunden). Leider blieben auch andere Symptome bestehn (wenn auch net derat intensiv aber trotzdem) wie Unkonzetriertheit und Verwirrtheit, zerfahrenes Denken ohne viel Struktur, leichter Schwindel.

So war ich vor paar Tagen bei einem Endokrinologen der mit NN-Insuffienz diagnostizierte und meinte ich soll auf Hydrocortison umstellen. So verschrieb er mir das Medikament Hydrocortone und er meinte, ich solle 10mg in der Früh nehmen, und bei Belastung nochmal 10mg Nachmittags oder Abends, also 10-0-0 oder 10-10-0 bzw. 10-0-10 bei Belastung (oder wenns halt nicht mehr geht so hab ich das verstanden). Das soll ca. einen Monat lang so gehn un dann soll ich jeden zweiten Tag 10mg davon nehmen... Für diese Sitzung die ca 25 Minuten dauerte bezahlte ich 140 Euro!

Das kam mir alles so suspekt vor, dass ich mir jetzt dachte ich schreib das hier mal ins Forum rein.. Hab oftmals gelesen, dass Hydrocortison eine niedrige Halbwertzeit von nur ca 1 1/2 Studnen haben soll, deswegen bin ich mir äußert unsicher ob der Therapieansatz des Facharztes passt... kommt mir schon sehr komisch vor...Bitte um Rat und Hilfe!!

P.S.: Habe heute die neue "Therpaie" begonnen, also nahm um ca 07:00 10mg Hydrocortison ein und ließ das Aprednislon weg! Bisher merk ich kaum Unteschiede zum Aprednislon!
 
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Facharztdiagnose: NN-Insuffienz. Therapieansatz 10-0-0 HC - Bitt

Bin vorher einkaufen gewesen...Fühlte mich benommener und schwindlicher als sonst bei den 5mg Aprednislon, aber es ging.. Hatte grad ein recht heftiges Ziehen am ganzen Körepr das von den Nierenauszustrahlen scheint, da dort das Ziehen am heftigesten is. Das hatte ich vor ca. 10 Tagen so und da fühlte es sich an als würds mich gleich zsamkrachen.......wurde dann zum Glück doch wieder weniger... Hab grad viel Wasser getrunken und es grad Fisch......
Der Doctor hat mir auch sienen Ummer geben falls was is... Leider ist er im Moment nicht erreichbar...
Das Ziehn ist immer noch etwas da....fühlt sich keinesfalls gut an! Hab auch seit ich Aprendislon ausschlich bei ca 3mg öfter so ein sehr kurzes aber dafür stärker Ziehen (sind so mehr kleien Ziehscübe die nur ca 1 Skeunde dauern) an den Stellen wo die Nieren sind..
Bitte helft mir!
 
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Nachfügung: Seit der ersten Einnahme von Aprednislon bis jetzt sind bereits ca 7 Moantge vergangen..
 
Facharztdiagnose: NN-Insuffienz. Therapieansatz 10-0-0 HC - Bitt

wurde mal geschallt in der Nierengegend ?

Aprednislon nahmst du wegen deiner Grunderkrankung==>Darm , und das 7 Monate ?

vor 10 Tagen tauchten zum erstenmal die Schmerzen in der Nierengegend auf, die dich fast umgehauen hätten ?

es stimmt, HC hat einen viel kürzere Halbwertzeit als Mittel aus der Prednisolongruppe , wobei Ärzte das Hydrocortison dem oft vorziehen, von Anwendern wird oft das Prednisolon vorgezogen für einen sanfteren Ausgleich der NNI , Verminderung der Spiegelschwankungen

du könntest ab morgen wegen dem heftigen Wirkungseintritt , die Dosis besser einschleichen , also nur 5-5-0, oder 5-0-5, wenn es dir zusagt

und wenn dein Arzt wieder da ist oder wieder erreichbar , ihm das schildern mit den Schmerzen und auch eine Schallung sollte erfolgen , denn durch die NNI können die Nieren ja schrumpfen , und wenn sie jetzt stimmuliert werden , und der Blutzufluss auch mehr wird, könnte es Schmerzen ergeben
 
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wurde mal geschallt in der Nierengegend ?

Aprednislon nahmst du wegen deiner Grunderkrankung==>Darm , und das 7 Monate ?

vor 10 Tagen tauchten zum erstenmal die Schmerzen in der Nierengegend auf, die dich fast umgehauen hätten ?

es stimmt, HC hat einen viel kürzere Halbwertzeit als Mittel aus der Prednisolongruppe , wobei Ärzte das Hydrocortison dem oft vorziehen, von Anwendern wird oft das Prednisolon vorgezogen für einen sanfteren Ausgleich der NNI , Verminderung der Spiegelschwankungen

du könntest ab morgen wegen dem heftigen Wirkungseintritt , die Dosis besser einschleichen , also nur 5-5-0, oder 5-0-5, wenn es dir zusagt

und wenn dein Arzt wieder da ist oder wieder erreichbar , ihm das schildern mit den Schmerzen und auch eine Schallung sollte erfolgen , denn durch die NNI können die Nieren ja schrumpfen , und wenn sie jetzt stimmuliert werden , und der Blutzufluss auch mehr wird, könnte es Schmerzen ergeben

7 Monate deswegen, weil ich bisher nicht mehr weggekommen bin (ich wurde schon so viel hin und her geschoben...jahhh.), nicht wegen der Grumnderkrankung, die ist nämlich wieder in Remission! Ja vor ca 10 Tagen solch eine ziender Schmerz der von der Nierengegend ausstrahlte dass ich das Gefühl hatte ich prack gleich zasm! Das war ur schlimm!

un ja es wurde mal geschallt inder Nebennieregengend von einer innere Medizinerin, sie meitne aber keine Nebennieren zu sehn weil die so klein sind dass man sie am Ultraschall gar nicht erkennt!
In eienr anderen Klinik meitne ein Arzt zu mri dass man die wahrscheinlich nichtmal am MRT erkennt weil die so klein sind!
Und dann les ich auf Wikipedia dass sie ungefähr 4cm dick, 4 cm lang, und 2 cm breit sind...jahhhh... was soll ich noch glauben...

Ein andere Arzt meinte zu mir in der endokrinologisches Station im AKH dass ich kein endokrinologisches Problem habe (er hat mich nicht mal angeschaut udn ich hatte eine drirekte Zuweisung der Notfallabmulanz in die endokrinologische Station bei mir wegem der argen Symptome bei Ausschleichen) ...er hat mich voll abgeschaselt...dann fragte ich ihn ob ich bitte die Namen der Privatärzte hier auf der Sation haben kann um mich privat behandeln zu lassen.. er meitne daruaf ja kann ich aber die werden mir auch nciht weitderhelfen können...denn ich habe ja kein edokrinologschees Problem...dann etwas später war ich schon bei einem von denen welcher sogar der Vorgesetze von ihm war, also der Chefarzt der endokrinologischen Station, dem ich dann meine Symptome schilderte, und mir dann ein Zettelchen mitgab auf dem die Diagnose Nebenniereninsuffizienz steht.. ..also doch ein endokrinologisches Problem...jahhh....


Ich hab schon mit ca. 9 Ärzten wegen dem gesprochen, und das war der Erste der mir endlich die Diagnose stellte... endlich... ..dabei gab es schon 2 starke Verdachtdiangosen, doch konnten sie es nicht esten weil die Dosis von 5mg Aprednislon dafür angelbich noch zu hoch ist um das zu sehen..

Aja...und ich hab vorher hydrocortison nachgenommen (20mg) und das Ziehen das vorher da war ist jetzt nahezu weg und bin jetzt auch wieder viel konzentrieter und agiler... viel mehr power... (fast so wie früher vor dem ganzen scheiß)

..aber as ist eine absolute ausnahmedosis morgen werd ich wieder 10mg in der früh nehmen und dann schaun ob das Ziehen wieeder kommt...vll tritts ja heute nacht auch wieder ein wenn die Cortisondosis wieder fällt im blut.. ..wenns morgen wieder so kommt dass die Schmerzen gegen 12:00 Uhr wieder kommen, dann werd ich mir erstmal nur 5mg geben denk ich ca. 1 1/2 - zwei stunden warten, und wenns dann nach immer noch da is oder nicht besser wurde wieder 5mg...schauma mal wie das alles läuft bis morgen!
 
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Sehr undurchsichtig was die Ärzte mit dir so machen, verstehe ich das richtig , das dir die Diagnose NNI gestellt wurde , ohne richtige Wertebabnahme==> ohne Aprednislon-Aussetzeit ?

Schmerzen wieder aufgetreten ?
 
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Sehr undurchsichtig was die Ärzte mit dir so machen, verstehe ich das richtig , das dir die Diagnose NNI gestellt wurde , ohne richtige Wertebabnahme==> ohne Aprednislon-Aussetzeit ?

Schmerzen wieder aufgetreten ?

ja, aber er hats wieder revideirt..aber ne Unterfunktion hab ich bestimmt...meks ja jedesmal wenn ich da hyrdocortison zu lange weglasse wie Knieschmerzen und total Schlappheit wieder druchkommen
 
Facharztdiagnose: NN-Insuffienz. Therapieansatz 10-0-0 HC - Bitt

ja, aber er hats wieder revideirt..aber ne Unterfunktion hab ich bestimmt...meks ja jedesmal wenn ich da hyrdocortison zu lange weglasse wie Knieschmerzen und total Schlappheit wieder druchkommen

wichtig wäre bei dir zu wissen ob es sich um eine NNI oder um eine NNS handelt , daran schon alleine orientiert sich die Therapie , enorme Unterschiede

bei NNI unbekannter Genese, da geht es nicht ohne HC

bei der NNS sollte man möglichst wenn schon HC, dann nur für eine Weile als Überbrückung nehmen und probieren mit Mikronährstoffen und guter Ernährung , wenig Stress , die NN wieder regenerieren zu lassen , was sich lange hinziehen kann , ab 2 Jahre aufwärts

gelesen habe ich von dir an anderer Stelle da du durch ein Nahungsergänzungsmnittel einen Schub bekamst--> Colitis Ulcerosa--und vorher sogar Medifrei warst ?kontest du herausbekommen welche Substanz in dem Mittel den Schub auslöste ?

du hast dich doch sicher schon informiert über NNS und wie man sie thearpieren könnte ohne HC ?

und die Schmerzen ? traten sie nochmal auf ?
 
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Danke für deine Antwort...die Shcmerzen in der Nierengegend sind verschwunden, vergingen ca nach 2 Tagen ziemlichen Leidens wieder...mir wurde gesagt von einem Chefarzt des AKH's dass man wenn z.b. die NN schrumpfen man keine schmerzen dabei verspührt, angelbich sind die dabei schmerzunempfindlich oder so hab ich das verstanden in der art.. eine andere ärztin meinte zu mir dass sie nicht riskieren möchte dass sie mich abrupt von aprednislon auf HC umstellt da sie meinte dass könnte bei mir zu einer elektrolyt verchiebung führen .....vll war ja das das was die schmerzen bewirkte falls das schmezen bewirkt..? ...keine Ahnung
Ja ich glaub auch dass ich eine NNS habe nur die Ärzte wollen mit mir bisher keine wissenschafltich Abklärung machen.. Sie meinten immer wieder ich habe keine Nebenniereninussfienz dann fragte ich ob eine NNI eignetlich eine Unterfunktion der Nebenneire is und sie meitne ja..ohhh...ich sags euch ,ein jammer das alles..ich spührs ja an mir selbst viel besser was ich habe und wie sich das durch cortiosn äußert...jahh... sie habe nie Cortisol oder dergelichen stimmt auch keinen acth test geamcht gar nix bisher.. ...deswegen will cortisol am Morgen jetzt endlich im Labor am Montag slebst machen, kostet ca 22,50 Euro.. Hab auch am Montag dort im Krankenhaus wieder einen Termin will mich endlich durchsetzen auch hab ich das Gefühl dass sie vieles bei mir in die psychische Ecke schieben und jetzt haben sie mir sogar die Differatialdiagnose paranoide Schizophrenie erteilt und das nur aufgrund dessen weil meine Großmutter das hatte kann ja gengetisch verebt werden hieß es da- so eine scheiße für mich!, wenn dann anerzogen oder eingetrichtert!)...ur heftig alles.. und ja war auch scho mal in der psychatr. Klinik wegen starken Depressionen vor ca 2 1/4 Jahren.. (und dnach ca 2 Jahre häuge slebstmordgedanken könnte ja da schon eine NN-Schwäche gehabt ahben oder dass ie halt daraus entstanden is..) Aber alles net gut.. mir kommt so vor als hätten sie da viele vorurteile...aber egal..
Kurz bevor der Colits-Schub auftrat trank ich jeden Tag etwas Wasser mit einer Prise Vulkangesteinssalz (Kala Namak) das sehr nach Schwefel, also nach Eiern roch... ein rosa bis violettes Salz.. irgendwann hab ich dann recht starkes Brennen verspührt in der Darmgengend, genau an der Stelle wo zuvor meine Coltis entdeckt wurde.. dann dauerte es nicht mehr langw und ich hatte schon erste Durchfälle bis sich das dan auf ca 12-14 blutige Stühle steigerte...
 
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Facharztdiagnose: NN-Insuffienz. Therapieansatz 10-0-0 HC - Bitt

Hab gestern angefangen das zu verfassen, falls wem interessiert, bittesehr:

Vorweg: Dosierungsvorschlwg vom Dr. Prof. Anton Luger am 22.7 : von 22.7 bis 6 oder 5 .8 20-10-0, dann nach den zwei Wochen 10-10-0 einen Monat lang, dann weitersehn..

Doserierungsvorschlag von der Frau Dr.in Plasenzotti:
Am 26.07 noch 5-0-5 und ab 27.07 dann: 5-0-0 bis Sonntag und dann Schluss! ..Der Plan gefiel mir sehr gut, viel besser als der des Dr. Lugers, jedoch war er bisher nicht ganz realisierbar..

Deshalb hab ich heute, dem 26.07, eine Endokrinologin des Hanuschkrankenhauses angerufen und gefragt was ich jetzt tun soll, da ich fühle dass ich doch mehr Cortison als bisher angenommen brauche um in die Gänge zu kommen..Sie meinte ich solle ab jetzt sozusagen Tabelle führen und mit sozusagen selbst den Tagesplan, also die für mich selbst die richtige Tagedosis zusammenstellen.. So...

26.07.

Um 08:30 5 mg...Es ist grade 10:00 Uhr...Bin relativ unkonzentriert und schlapp und hab Schmerzen im linken Knie. Auch leichte Übelkeit ist dabei. Die Schmerzen hängen zusammen mit der Bewegung des Beines, weshalb ich auf Gelenksschmerzen schließe...
Hab jetzt 5mg nachgenommen.
Gefrühstückt habe ich bisher eine Bio-Banane.
08:30 gefühlter Konzentrationzuwachs
ca. 10:00 Essen
Um 13:15 erneut 10mg
15:00 - Essen Brot mit frischer Wurst und Käse sowei Gurken und Paprika, etwas Süßes als Nachspeise..
15:30 -17:30 – starke Unkonzentriertheit, Schachspielen klappt ganz und gar nicht, leichte Knieschmerzen, vermehrtes Hitzegefühl mit leichter Rötung an de Händen, leichte, etwas später stärkere Übelkeit, Schlappheit, Gefühlsleere, leichter Schwindel, Benommenheitgsafühl, später sehr starke Müdigkeit, leider keien Glegneheit zum Schlafen, da ich unterwegs bin..
16:45 – unkontrolliertes Auffalen meines Mundes, was sich blöd anhört, mich aber stark belastet, da es mir unbewusst passiert..
-Selbstmordgedanken aufgrund dessen... Eine liebe Frau neben mir versucht mich öfter zu beruhigen, versucht mich positiv zu stimmen, leider ohne Erfolg..
17:00 erneut 10 mg aufgrund der Symptome
Danach, ab ca 17:45 trat mehr und mehr starke Besserung meiner Symptome ein..
18:15 Essen
Es ist jetzt genau 19:12 Uhr, bin vor ca 10 min in der Studenheimwohnung angekommen. Konzentration relativ stark gestiegen; Übelkeit noch leicht da, Schlappheit stark zurückgegangen, mehr Kraft, mehr Power allgemein. Müdigkeit ist noch unterschwellig vorhanden. Knieschmerzen weg.
Seit ca 20:00 Uhr – Übelkeit weg
21:00 Uhr – immer noch gut konzentriert, Zustände ca so wie seit 17:45...Die 10 mg um 17:00 Uhr haben mich wirklich wieder in die Gänge gebracht, ohne diese abendliche 10 mg Dosis hät ich nicht diesen ausführlichen Text hier verfassen können, da Schlappheit, Müdigkeit, Unkozentriertheit, Verwirrtheit und Benommenheit, sowie Übelkeit mich daran gehindert hätten.
Im Verlauf des Tage traten keine Manien auf. Auch keine Hyperaktivität oder dergleichen.
22:45 Uhr - leichte Übelkeit wieder da, leichter Druckschmerz im Schilddrüsenbereich.

27.07.

Heute Nacht relativ lange unruhig wach gelegen aber dann doch noch gut eingeschlafen, frühmorgens erwacht und gleich Cortios genommen.
07:00 – 5 mg
Noch kein Frühstück, da kein Hunger und kein Appetit vorhanden.
10:30 leichte Übelkeit setzt ein, unkonzentrierter
10:50 –Übelkeit nach wie vor vorhanden, Schlappheit, leichter Druckschmerz/Druckknoten im Schilddrüsenbereich
11:10: relativ stark unkonzentriert
Es ist 18:50, war unterwegs.
Ganzen Nachmittag schon starkes Konzentarionsloch/also auch Vegesslichkeit + Benommneheitsgefühl und starke Schlappheit..Schachspiele ging wie gestern recht schwach nur.. unter 5mg Aprednislon weit höhere Konzentrationfäßigkeit und Agilität. Überlkeitsgefühle oder Apetitlosigkeit traten beim den 5mg Aprednislon auch so gut wie nie auf, gnz im Gegenteil. Seit der Einnahme von Hydrcortison zimlich oft. Gelenksschmerzen, also Knieschmerzen blieben dafür bisher aus. Apetitlosigkeit schon ganzen Nachmittag, hab mich deswegen zum Essen etwas gezwungen am Nachmittag, bekam aber nicht viel runter außer zwei Kartoffeln mit Senf und Ketchup und mit einer kleine Schüssel Gurkensalat , etwas später aß ich etwas widerwillig eine kleine Schüssel Schokoladeneis.... übern Nachmittag verteilt zeitweilig kurze, leichte Übelkeitsgefühle, ebenso Druckgefühle im Schildrüsenbereich, Hitzgefühle auf Händen und Gesicht mit rötliche Färbung der Haut..Auch hatte ich heute Nachmittags verteilt immer wieder leichte Magenschmerzen.. Vielleicht liegts auch daran dass ich bisher keinen Magenschutz genommen hab zum Cortiosn.
Essenausbeute bisher recht gering, da Appetit am ganzen Nachittag bis hierher (Es ist 19:06 Uhr) kaum vorhanden, in der Früh nur leicht.
Gegessen wurde heute bisher: eine Biobanane, 2 kleine Butterbrote mit Salz in der Früh + ein kleines Honigbort, Nachmittags 2 Kartoffeln mit Senf und Ketchup + eine kleine Schüssel Gurkensalat und einekleine Schüssel Schokoladeneis, zwischen durch paar Stück kliene Marillen und Trauben..
Es ist 20:07...war grad beim Japaner Running-Suhi essen...Hab relativ viel runter bekommen, trotz Anfängliche Appetitlosigkeit. Beim Gang zum Japaner kamen dann doch wieder die leichten Knieschmerzen beidseitig durch (Gelenksschmerzen). Beim Zurückgehn fielen mir die starken weißen Pigmentflecken auf der Haut besodners stark auf (hab auch ein Beweisfoto davon gemacht) neben dem restlichen umliegen „rötlicheren“ und Gewebe, auch das hitzige „Glühen“ der Händen und im Gesicht hat sicher verstärkt. Die weißen Pigmentflecken auf der Haut hab ich seit dem Reduzieren des Cortison (auch schon beim Aprednislon) schon öfter, aber so extrem sind sie mir bisher nie aufgefallen, was ich mich grad erinnere. Auch vermehrt leichte „Kribbeln“ als „Prickeln“ in den Händen, was auch in dne letzten Tagen öfter vorkomme ist, aber für mich sehr unüblich ist.
20:19 Grad leichte Übelkeit wieder..
Mich beslatet es sehr stark dass noch keine Prüfung meiner Nebennierenfunktion durchgeführt wurde...Ich habe stark das Gefühl dass bei mir das Meiste in die „psychische Ecke“ geschoben wird, was mir sehr zu schaffen macht, da ich mich dadurch praktisch Entmündigt fühle.. Als ich später erst sah dass mir hier die Differntialdiagnose Parnaoide Schizophrenie gestellt wurde, verstärkte dies diese Ansichten noch stärker.. Komm mir oftmals wie in eine Schublade getaucht vor...

Grad dieses „Abstempeln“ das bei mir da betrieben wird und dieses Misstrauen gegneüber meiner Symptome die stark im Zusammenhang mit einer Unterversorung meines Körpers mit Cortison sehe und fühle führt bei mir zwangsläufig dazu, dass ich auch mehr und mehr das Vertauen in die Ärzte verliere, was ja wiederum mehr die Diagnose paranoide Schiophrenie stützt und begünstigt, es ist also ein Teufelskreis...Die Unglaubwürdigkeit der Ärzte mir gegenüber, also das Misstrauen dass sie mir darin entgegenbringen und meine Symptome gefühlt in die „psychische Ecke“ treiben wollen, also nicht vom Cortison her verursacht, verstärkt auch mein Misstrauen gegnüber der Ärzte, wie ein Spiegel halt, wirft viele Fragen auf warum sie das machen, und ich komme einfach zu dem Schluss, dass sie das aus ihrer eingen Inkompetenz heraus tun..Vertrauen beruht ja bekanntlich auf Gegenseitigkeit, wie ein Spiegel, das Misstrauen ebenso... Man könnte mein Ansicht nach jedem Menschen paranoid Schizophren „machen“, indem man ihm das nötige Misstrauen und Unverständis, sowie die dafür notwendige Sitgamtisierung mit ausgeprägtem Vorurteilscharakter entgegenbringt und dieses Verhalten eben „lange genug“ an ihm durchzieht..
Je mehr Menschen sich mir abwenden und mir nicht Vertrauen und mir Unglaubwürdigkewit vorwerfen, ( da ich ja schon mal in der Psychatrie war was ihr Vorurteil gegenüber mir stark zu verstärken scheint), umso eher wird sich bei mir auch eine paranoide Schizophrenie manifestieren; Das spühre ich.
Deswegen bitte ich darum, meine Leidenssymptome ernst zu nehmen und eine wahrscheinliche Nebennierenschwäche bitte endlich mal diagnsotisch und wissehschafltich abzuklären! – BITTE!
Ich probier schon seit ca 3 Monaten von dem Zeug wegzukommnen, und ich will es auch unbedingt, aber ohne einen vernünftige und wissenschafltiche Abklärung vorher wird das bei mir glaub ich nicht gehn.. Ich habe in diesem langen Zeitraum des Ausschleichens einfach viel zu viel Entzugssymptome gehabt, die wirklich im direkten Zusammenhang mit einer Cortisonunterversorgung meines Körpers standen (ich hab das sehr oft geprüft um auf Nummer sicher zu gehn), es waren da sehr schlimme Symptome dabei, die plötzlich wieder weggingen als ich das Aprednislon wieder nahm, auch meine Mutter war einmal dabei und der ist es sofort aufgefallen, wie ich wieder viel ruhiger, und viel konzentrieter sowie viel gelassener wurde, währenddesen ich vorher hektisch panisch und verpeilt durchs Haus irrte......Das Aprednislon entspannte mich wieder sehr stark, machte mir manchmal (und jetzt kommts ich weiß) wieder den Schlaf möglich, da ich im Kopfe derart stark unter "Strom" und Anspannung stand, sowie Zuckungen und „Nervenirritation/-kribbeln“ am ganzen Körper, welche erst wieder duch erneute Einnahme des Aprednislon verschwanden...... Es fühlte sich so an als würde mein Körper förmlich danach schreien es wieder zubekommen.. wobei sich für mich der Entzug tatsächlich mehr körperlich anfühlte als psychisch...also wenn ich fix wissen würde, dass durch diesen teils heftigen Entzug keine körperlichen und geistig bleibenden Schäden entstehen würden und die teils sehr starken Symptome wieder weggehn würden, würde ich ihn locker durchhalten. Aber dem ist nicht so, da ich bisher auch Residualsymptome blieben, und das trotz öfterer, neuerlicher Erhöhung der Cortiosndosis wieder bei heftigem Entzugsysmptomen..dazu mehr später..

Ich hatte schon einmal bei ca 25 mg Aprednsilon einfach so ausgelassen einen Tag, das war bereits vor ca. 4 Jahren, wusste damals noch nicht dass es derart starke Nebenwirkungen haben kann, bis ich dann in der darauffolgen Nacht urplötzlich aus meinem Schlafe erwachte und ärgste hektische Verwirrung, Unruhe und Unkonzentriertheit als auch Panik und Angstzustände schob sowie mehr und mehr stärker werdende paranoide Verwirrung. Mein Kopf stand wie unter Dauerstrom, fühlte sich wie ein Druck-Kurzschluss darin an... Dann kam mir in den Sinn, dass ich das Cortison wegglassen hatte, woraufhin ich schnell ein 25mg Tablette nachschluckte...Die Symptome verschwanden mehr und mehr wieder, bis ich früh morgens wieder weiterschalfen konnte, und nach dem Auffwachen wieder komplett weg waren.....Beim nächsten Arztbesuch im AKH erzählte mir dann ein Arzt, dass ich das auf keinem Fall tun darf, denn daran kann man schlimmsten Falls sogar sterben, wenn man es in so hohen Doses plötzlich absetzt..Viele meiner Zustände gingen seit dem Ausschleichen des Aprednsilons von 3mg abwärts genau in diese Richtung.. . Kopf unter Strom, Panik, Verwirrung, Benommnebhitsgefühl, Schlaflosigkeit, starke teils konfuse Erregtheit, plötzliche Leistungabfälle, schwache und schwere Füße die sich wie beim „Pinoccio“ anfühlten, so hab ich das immer beschrieben, eben wie „hölzerne Klapperfüße“, Plötzliche, starke rötlich Schwellungen im Gesicht und auf Händen mit einhergehenden, heftigsten Weinausbrüchen, Sehr faltig und glänzend wirekende Haut auf Hännden und im Geicht (Faltentiefe kam dabei besodners hervor), Hände wirkten dabei für mich öfter wie aus „Plastik“, leichter Druckschmerz im Schilddrüsenbereich (kommt sehr oft vor und hat ich davor, also bevor ich von den 3mg Aprednislon langsam (jeder Woche 0,5 mg) runter ging, auch noch nie in meinem Leben), Zuckungen (also sogenannte“ Nervenblitze“ durch den ganzen Körper, auch kurze, in unrgegelmäß igen Abständen hintereinaderfolgende „Brainzaps„ oder wie man es nennt im Kopf, Stechen am ganzen Körper, Gelenksschmerzen, Hitzewallungen an Händen und Gesicht, teils auch Füße. Die meisten Symptome verschwande nach Erhöhung des Cortison wieder, also des Aprednsilons wieder nahezu komplett... Einige blieben teils (ich sag mal als Rückstände) vorhanden... Das passierte alles in diesen drei Monaten.. Je mehr ich jedoch versuchte wieder zu reduziern oder eine niedrigere Dosis (2,5mg Aprednislon) unter solch schlimmen Symptomen zu halten, umso mehr „Rest“ – oder halt „Residual“ – Symptome blieben auch trotz darauffilgender Erhöhung bisher erhalten, leider...deswegen hab ich auch jetzt Angst davor dass noch weitere Symptome bei mir bestehen bleiben könnten, wenn ich zu schnell und zu rapide absetze und ausschleiche..Seitdem bin ich schon derart ausgelaugt von der oftmaligen Schlaflosigkeit und den vielen Restsymptomen usw... dass ich nicht mehr wirklich der Fitteste und Schlagkräftigste bin, sodass mir einfach die Energien schon langsam mehr und mehr fehlen das immer wieder durchkauen zu müssen... Bitte um Verständnis.. . deswegen jetzt auch endlich in Textform, wenn auch nicht alle genauen Details dazu...wär mir jetzt grad auch viel zu viel dass alles genau zu beschreiben... bitte auch dafür um Verständis.. das würde auch den Rahmen hier extrem sprengen denk ich ,was es ohnehin schon etwas tut! Was tut man aber nicht alles dafür dass man endlich einen Kontrolltermin bekommt zu Abklärung einer wahrscheinlichen Nebennierenschwäche! Jahhh...

Auch wurde mir im März/April eine starke depressive Episode vom SMZ-OST aus (war ca 5 ½ Wochen drin) diagnositziert. Hatte seit dem Fall in die starke Depression am 27.01.2011 durch eine Vertrauensbruch eines mir zuvor noch sehr stark vertrautem Menschen ca 2 jahre lang Selbstmordgedanken, und das ab dann mindestens 1x die Woche (war viel öfter manchmal). Auch von Phasen einer Schlappheit, Lebensmüdgikeit und einer teils starken Unkonzetriertheit öfters heimgesucht, was für mich bereits auf eine mögliche Nebennierenschwäche deuten lässt..aber nicht sein muss..ich weiß.....Bis zu letztes Weihnachten hatte ich mich wieder recht gut erholt..als dann ein erneuter Colits-Schub losging , mit bis zu ca 12-14 blutige Stühlen am Tag, und der warhscheibnlich ausgelöst durch eine erstmalig ausprobierte Lebensmittelergänzugskur....
Die letzten drei Monate meines Lebens waren für mich die härteste Phase bisher die ich je hatte..(für mich härter als die Phase mit den 25 blutig-schleimigen Stühlen in 24 Stunden (ja ich habe damals eine Stuhl-Lebensmittel-Tabelle geführt)) wo die Ärztin damals meinte, dass wenn ich drei Tage später gekommen wär sie mir Blutkonserven geben hät müssen, weil ich eben derart stark in der Anämie war.
Also:
Derartige, plötzliche und starke Leistungabfälle und Unkonzentriertheiten, Benommeitsgefühle sowie gefühlte Kurzschlüsse im Kopf usw.., ( war davor auch erst einmal aufgetreten und das als ich vor ca. 4 Jahren die 25mg Aprednislon plötzlich wegließ) hatte ich seit dem Ausschleichen von den 3mg Aprednislon abwärts noch nie in meinem Leben.. Das ist für mich bisher die ärgste depressive Phase meines ganzen Lebens, (und ich hatte schon mit der Colitis wie beschrieben sehr schlimme Phasen und auch da wartete ich sehr lange zu weil ich dachte es geht auch so wieder weg bis ich 25 blutig-schleimige Stühle in 24 Stundeh hatte) die erst ab den 3mg Aprednislon abwärts losging, wobei das Hochfahren wieder starke Besserung und teils komplettes Verschwinden vieler Symptome wieder brachte.. .. Es ist für mich gefühlt und gut vorstellbar möglich, dass als ich bereits ich in die starke Depression fiel, dass sich abdann bereits eine NN-Schwäche mehr und mehr bei mir entwickelt hat, sozuagen ein Burnout sher abrupt ausgelöst am 27.01.2011 durch eine Vertrauensbruch eines mir zuvor sehr stark vertrauten Menschen.. Und Burnouts könne ja bekanntlich mit NN-Schwäche stark zusammenhängen, ebenso starke Depressionen (Schon in eingen Fachzeitschriften gelesen); Ebenso sehr gut vorstellbar für mich ist, dass diese (wenn bereits schon vorher etwas vorhanden) sich von der bisherigen 7 ½ monatigen Cortison-Präparat-Einnahme stark verstärkt hat, dass sie da erst recht im „Winterschlaf“ gehalten wurde und sozuagen „faul“ wurde und nicht gleich wieder voll hochfahren will..!

Deswegen bitte ich darum, meine Leidenssymptome ernst zu nehmen und eine wahrscheinliche Nebennierenschwäche bitte endlich mal diagnsotisch und wissehschafltich abzuklären! – BITTE!
 
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Hab gestern angefangen das zu verfassen, falls wem interessiert, bittesehr:


hallo Sigi

es ist unheimlich schwer auf deine langen Texte zu antworten

deswegen nur Etwas zur Ernährung bei NNI oder NNS

Banane ist schon mal schlecht bei der NNI/NNS weil der Blutzuckerspiegel zu sehr hoch und wieder ratzfatz herunterfährt, so das sich das Cortisol anpassen muss und somit noch mehr Stress für den Körper bedeutet gleichzeitig pusht es den Kaliumwert und senkt das Natrium was aber wichtig wäre für die NN

Eiweiß , Fette und Gemüse liefern da einen viel konstanteren Blutzuckerspiegel


Süßes macht die Sache nicht einfacher dann lieber ein paar Nüsschen

Fühstück entfallen lassen ist Gift für die NN , wenn gar Nichts reingeht , dann bitte Hühnerbrühe , oder einen Teller gesalzene Gemüsesuppe, wenn es wieder besser geht dann morgens Rührei mit Bacon oder ähnlich

und ganz besonders Finger weg von Schoki oder schokieis ect.

die weißen Hautflecken könnte Vitiligo sein

heiße Hände und kribbbeln:

HC-Einnahme senkt den Vitamin C Spiegel rapide ab und besonders den Vitamin B6 Spiegel , eine gute Versorgung mit dem gesamten B complex nebst Vita B12 ist sehr wichtig sowie das Vitamin C

es ist schon schlecht das bei dir keine richtige Diagnostik gemacht wurde du aber schon HC in die Hand bekamst

hoffe du bekommst das hin ,drück dir die Daumen dafür , vor allen Dingen ohne Magenschutz denn der setzt die Nährdtoffaufnahme stark herab , schon bedingt ,weil dir die Magensäure fehlt zum Aufspalten

liebe grüße darleen:wave:
 
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