Erfahrungen mit Sapropterin zur Erhöhung von BH4 Spiegel

[christophan77]

Hallo !

ich wollte von euch wissen, ob jemand Erfahrungen mit der Anwendung von Sapropterin hat. Das ist sythetisch hergestelltes BH 4. Da laut Pall ja wohl die BH 4 Spiegel erniedrigt sein sollen, könnte das ja ein Mittel sein um die Spiegel wieder aufzufüllen und einer NO Synthasen Abkopplung entgegen zu steuern. Dieses Medikament gibt es wohl erst seit April 09 von Merck und wird zur Behandlung von Phenylketonurie UND BH 4 Mangel eingesetzt.
Danke für eure Antworten, Lg Christoph

 

[christophan77]

Noch eine Frage: Hat jemand schon mal seinen BH 4 Spiegel messen lassen?
Gruß Christoph

 

[Spooky]

Hallo Christoph,

ich finde das spannend was du schreibst. Mirwar das gar nicht so bewußt und werde mich dies bezüglich mal einlesen.

Wenn ich etwas brauchbares finde poste ich es hier selbstverständlich.

Gruß
Spooky

 

[Apoman]

Das ist eine interessante Info, kennt jemand ein Labor das BH4 überprüft?

 

[christophan77]

Hallo,
Hab vor ein paar Tagen meine Neurostresswerte bekommen, sehr sehr schlecht. Nitrotyrosin ist auch wieder oben. jetzt bei 107 , vor drei Monaten hatte ich den Wert bei 3,9, also gut im Normbereich. Hab dann das Gamma E reduziert. War offensichtlich ein Fehler. Da ja, denke ich, viele hier mit Nitrostressproblemen auch Neurostressprobleme haben dürften, möchte ich gerne wissen, was ihr davon haltet: Gamma E massiv erhöhen, 1200 IE täglich, BH 4 künstlich zuführen ( bin ich gerade dabei über meinen Arzt abklären zu lassen, ob Sapropterin /Kuvan für den Neurostressbereich herangezogen werden kann) , bekomme auch die Woche meinen Phenylalaninwert. Ich denke mal, wenn der hoch ist, ist doch BH 4 niedrig oder gestört? Was denkt ihr ? Nächster Schritt , wie gesagt, BH 4 künstlich hoch, Peroxinitrit durch Gamma E runter, NADH 15 mg täglich als weiterer Co fakter für die Hormonsynthes, sobald Nitrotyrosin unten ist, nehm ich hoch dosiert N-Acetyl-L-Tyrosin und 500 mg SAM täglich. Was haltet ihr davon ?
Freu mich über Antworten! Liebe Grüße an Alle hier, Gruß Christoph :wave:

 

[Apoman]

Also Sapropterin kostet über 3000 Euro pro 120 Tabl. das wird schwierig zu bekommen zumal bei so hohen Werten neues BH4 auch sofort kaputtoxidiert wird. B12 tägl. Spritzen, zusätzlich Adenosylcobalamin und Methylcobalamin ca 10-15mg oral.
Vit. C mit polyphenolen z.B. von Fairvital (500 St. für ca 60 Euro) bis zur verträglichkeitsgrenze, aber vorsicht langsam anfangen, kann entgiftungsreaktionen geben. ich soll bis 15g täglich steigern.

Du hast die einheit vergessen von Nitrotyrosin. nmol oder mcg ?? (Biovis oder Ganzimmun??)

Dann solltest Du langsam Acetylcystein nehmen, langsam über den Tag verteilt anfangen erstmal täglich 300mg dann nach ein paar Tagen auf 600 steigern (Tablette vierteln) dann unbedingt Curcuma nehmen. Rhizoma Curcumae in der Apo kaufen (250g) und mit olivenöl in einem schälchen anreiben. Am besten wäre es wenn Du Pfeffer verträgst, (aber ich z.B. vertrage keinen Pfeffer wegen Glutamatrezeptorstimulation) denn mit Pfeffer wird es viel besser aufgenommen. Curcuma ist ein extrem starkes Antioxidanz ud peroxinitritfänger.
Niacin als Niacinamid (günstig bei Gesundheitsberatung Fischer im internet) langsam steigern zunächst auf 3x500mg)

Blut PH Wert überprüfen, "selfmade" ist im Urin am praktischsten und gegensteuern mit Nemabas 3x5 oder Bicanorm 3x1 Es gibt abe rnoch andere Mittel gegen übersäuerung. hauptsache der Teststreifen wird immer blau beim testen.

ACC udn Niacin erhöhten die antioxidative Kapazität des Blutes in einem Test um 30%, das ist ordentlich.
Selen wäre sehr wichtig und Zink/Kupfer/Mangan muß man alles mal testen lassen. B2 ist fast immer mangel. Carnitin wirkt auch antioxidativ und braucht man zur Energiegewinnung, ist meist erniedrigt.
Wichtig wären nicht Vitamin E sondern die Tocotrienole (z.B. Fairvital) denn die wirken 50x stärker antioxidativ als Vit E. 2x täglich reicht da.
Vit D3 morgens 6000 I.E. (mit Arzt besprechen)
ggf im Urin testen: Methylmalonsäure, Katecholamine, Serotonin, Glutamat, Gaba, Citrullin (als NO Marker)
Im Blut: Glutathion, Thiole, Aminosäuren, Fettsäuren, SOD, wobei glutathion das wichtigste ist.

sämtliche Aussagen basieren auf meiner eigenen Medikation und Erfahrung und stellen keine Beratung dar sondern lediglich eine Beschreibung dessen wie ich vorgehe und vorgehen würde.
weitere Infos bei Dr. Kersten nachzulesen (ist also alles kein Geheimnis)

Gruß, Apoman

 

[BiancaSing]

Habe gerade mit einer niedrigdosis kuvan angefangen, werde berichten. Mein BH4 ist ebenfalls niedrig. Nehme aber zusaetzlich einige der Sachen, die Apoman aufgefuehrt hat, aber bei weitem nicht alle. Mit NAC waere ich eh vorsichtig, kommt darauf an, warum man zuwenig BH4 bildet. Kann teilweise auch am uebersteuertem CBS Enzym liegen und da waere NAC kontraproduktiv. Ich nehme die ueblichen Mineralien, Aminosaeuren, ALA und Vit B12, wobei ich gerade wieder mit ABs angefangen habe, also werden Spritzen wohl wieder faellig sein.
Das Zeug ist wirklich leider sehr teuer. DIe erste Packung von 30 Tbl hat schlappe EUR 800 gekostet, hat bei mir aber in saemtlichen Testen stark positiv angeschlagen. Fragt sich nur, welche Dosis die Richtige ist. Angefangen habe ich mit 2mg/kg Koerpergewicht, also 1 Tablette am Tag.

 

[BiancaSing]

BH4 Wert von 1.8 auf 2.4 angestiegen, mit nur 1 Tablette am Tag und nach halber Packung erstmal pausiert. Ref ist >1.9. 2.4 ist bei Ganzimmun immer noch im grenzwertigen Bereich. Nehme jetzt packung zu Ende und alle noetigen Vitamine um das Recycling zu gewährleisten. Wahrscheinlich noch min 1 Packung dazu.

 

[Kate]

Hallo Bianca,

danke für Deinen Bericht Hat sich denn an Deinem Befinden etwas geändert dadurch?

Grüße
Kate