Eilt: Narkosemittel bei HIT

[Laurianna612]

Hallo ihr Lieben,
in ein paar Tagen habe ich eine OP. Ich habe deswegen einige Artikel und Listen zum Thema Narkosemittel und Lokalanästhesie und HIT hier und im Netz durchgestöbert.

Allerdings finde ich da auch widersprüchliche Angaben, zum Beispiel ist einmal Propofol und Ketamin, sowie Fentanyl etc empfohlen, dann heisst es wieder, man sollte das meiden.

Ich bin sehr verwirrt, könnt ihr mir eindeutig sagen, was man nun empfehlen kann und was nicht? Im Krankenhaus wissen sie über HIT nicht wirklich was. ( Im Ausland)

Danke für Antworten!

 

[Eva]

Hallo Laurianna,


ich habe MCS, bin histaminintolerant und habe Allergien. Bei einer OP vor 3 Jahren bekam ich bei der Narkosevorbereitung 2 Antihistaminika und Cortison vorgespritzt. Die Narkose war überhaupt kein Problem. Im Gegenteil. Ich habe mich beim Aufwachen so wohl gefühlt wie Jahre nicht mehr.


Entsprechende vorliegende Diagnosen, falls vorhanden, unbedingt zum Narkose-Vorbereitungsgespräch mitnehmen.



Liebe Grüsse und alles Gute
Eva

 

[derstreeck]

Anhand der wenigen zur Verfügung stehenden Literaturangaben kann davon ausgegangen werden, dass Propofol, Etomidat (ohne Propylenglycol) oder Ketamin sowie Cisatracuronium, Vecuronium
oder Pancuronium zur Narkoseinleitung bei Patienten mit Mastozytose geeignet sind.

Ich habe keine persönliche Erfahrung aber würde mich daran orientieren.

https://www.mastozytose-charite.de/fileadmin/pdf/Hinweise_zu_Narkosen_Operationen_IMCC_v3.pdf

 

[Laurianna612]

Liebe Eva,

vielen Dank für deine Antwort!

Das klingt wirklich ermutigend, ist dir bekannt, welches Narkosemittel und welche Antihistaminika bei dir verwendet wurden? Bzw. auch welches Antibiotikum und Schmerzmittel?

 

[Laurianna612]

Hallo deerstreck,

auch dir danke für deine Antwort! Das hatte ich auch gelesen und an anderer Stelle hiess es das Gegenteil.

Mir wurde vor Jahren Propofol bei einer OP gegeben, ohne Antihistaminikum. Danach war mir so furchtbar übel und Schüttelfrost.

 

[derstreeck]

Das hier habe ich gefunden. Der Wirkstoff selbst scheint kein Problem aber das Soja im Narkosmittel.

https://www.mastozytose-histamin.de/für-betroffene/narkosen-und-operationen/

 

[Laurianna612]

Und welches Beruhigungsmittel waere eine Wahl?

 

[MiglenaN]

...ich habe MCS, bin histaminintolerant und habe Allergien. Bei einer OP vor 3 Jahren bekam ich bei der Narkosevorbereitung 2 Antihistaminika und Cortison vorgespritzt. Die Narkose war überhaupt kein Problem. Im Gegenteil. Ich habe mich beim Aufwachen so wohl gefühlt wie Jahre nicht mehr...

Hallo Eva,

welche Narkose bekamst Du vor 3 Jahren?

Freundliche Grüße

 

[gabi0]

hallo laurianna,

jeder hit oder mastozytose erkrankter verträgt narkosemittel unterschiedlich.
mein enkel 15 bekommt 1 mal jährlich stanze und biopsie.

er bekommt propofol,cortison und fenistil intravenös.
das verträgt er sehr gut.

lg gabi und alles gute.

 

[Laurianna612]

Danke Gabi, schön über Erfahrungsberichte zu lesen, die positiv sind. Ich hab schon seit 2 Tagen Bauchweh vor Aufregung und schlafe schlecht. Die Polyneuropathie und meine CMD beuteln mich dann noch dazu.

Da will man einfach nicht noch mehr Schlimmes, was sich auch vermeiden liesse.

 

[Vanilla]

Hallo Laurianna,
erst mal alles Gute für deine anstehende OP. Es wird alles gut laufen, drücke dir die Daumen!

Ich habe letztes Jahr (mit starken Hit Symptomen) intravenös erhalten: Fenistil - Cortison - und dann Propofol.
Das alles hat gut funktioniert, die Dauer der ganzen Behandlung war ca. 1,30 Std.

Als Tip: lass dir wenn du wieder nach Hause gehst, den Op Bericht über den Ablauf der OP (Kopie) aushändigen, dort steht dann die Menge der verabreichten Substanzen.

So hast du für die Zukunft einen Anhaltspunkt.

Ausserdem würde ich um einen Anästhesie Ausweis (Anaesthesia Problem Card) bitten... das es sowas gibt, erfuhr ich allerdings erst im OP Saal... naja... immerhin... habe ich das nun schwarz auf weiss

Viele Grüße,
Vanilla:wave:

 

[gabi0]

hallo vanilla,

schön das du die selbe erfahrung hast wie mein enkel.:fans:

das macht laurianne bestimmt mut.

lg gabi

 

[Katia]

Hallo
Ich habe. vor einem Jahr bei meiner Darmspiegelung von Propofol Herzstillstand
bekommen.
Vg. Katia

 

[Laurianna612]

Liebe Vanilla,

vielen Dank fürs Teilen deiner Erfahrung! Ich hatte schon Momente, wo ich tatsächlich schon Todesangst hatte. In den dunkelsten Stunden der Nacht.

Aber das macht mir nun schon Mut, da kann ich Gabi zustimmen, herzlichen Dank an Euch !

 

[Eva]

Guten Morgen Laurianna!


Ich hab jetzt mal in meinem Narkoseprotokoll nachgeschaut:



Narkosemittel: Propofol, Remifentanil, Rocuronium


Cortison: Solu Decortin


Antihistaminika: Tavegil (H1), Ranitidin (H2)


Liebe Grüsse und keine Bange!
Eva

 

[Laurianna612]

Danke Eva, lieb von dir!

@ Katia, das tut mir leid, klingt wenig ermutigend. Propofol hatte ich ja schon, und anscheinend keine Herzprobleme. Bei einer Darmspiegelung wird doch normalerweise eine andere Narkoseform gewählt, die mehr oberflächlicher Natur ist? Und aufgrund Histaminintoleranz passierte das?

 

[Katia]

Hallo
Für Kurznarkosen wird meistens Propofol ge ommen. Info
Von American Akademy of neurology
Artikel Propofol-related infusion Syndrome herolding mitochondrial disease.
Wer kann es übersetzen für mitochondriopathie
Tread?

 

[Oregano]

hier ist der von Katie genannte Artikel:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776462/

Und hier der Link zum google Übersetzer:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776462/

Grüsse,
Oregano

 

[Katia]

Danke Oregano aber es funktioniert bei mir der
übers. Link nicht

 

[gabi0]

hallo katja,

schaue mal ob der bei dir funktioniert.

https://translate.google.com/?hl=de

lg gabi