Ehlers-Danlos-Syndrom und CRPS

[Emillia]

Erkennung und Behandlung von komplexen, multisystemischen Erkrankungen:

Ehlers-Danlos Syndrom und CRPS

Sehr geehrte Damen und Herren,

chronische Schmerzen sind für betroffene Patienten eine belastende Situation, um so mehr, wenn es sich um komplexe Krankheitsbilder handelt, die noch nicht vollständig verstanden werden.

Im Fall des Ehlers-Danlos Syndroms (EDS) bestehen oft schon im Kindesalter Schmerzen und Erschöpfung, die teilweise schwer zuzuordnen sind; oft wird die Diagnose erst verspätet gestellt. Ursache ist ein Kollagenaufbaufehler, der sich in Hypermobilität der Gelenke, höherer Verletzungsanfälligkeit und Wundheilungsstörungen äußern kann; Erschöpfung, Magen-Darm-Beschwerden, Kreislaufprobleme und weitere vegetative Symptome können vermehrt auftreten. Auch für Ärzte und Therapeuten ist die Behandlung dieser Patienten eine Herausforderung; häufig werden Symptome vor Diagnosestellung fälschlicherweise als psychisch bedingt angesehen, was für betroffene Patienten eine zusätzlich belastende Situation darstellt.

Ebenfalls eine Herausforderung ist die Behandlung von Patienten mit dem Complex Regional Pain Syndrom (CRPS), auch als Morbus Sudeck bekannt.

ehlers-danlos-initiative.de/aktuelles.htm

 

[Oregano]

Vortrag zu Ehlers-Danlos und CRPS

Zum Ehlers-Danlos-Syndrom siehe auch hier:

https://www.symptome.ch/threads/ehlers-danlos-gespaltene-haende.56166/
https://www.symptome.ch/threads/sch...ibularisparoxysmie.60994/page-10#post-1116313
https://www.symptome.ch/threads/ins...hlers-danlos-syndrom-eds.123045/#post-1053582

Zum CRPS = Complex Regional Pain Syndrom:

https://www.symptome.ch/threads/crps-complex-regional-pain-syndrome.26976/
https://www.symptome.ch/threads/crps-typ-ii-complex-regional-pain-syndrome.26975/

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Vortrag zu Ehlers-Danlos und CRPS

Hier erzählt eine Betroffene von dem langen und schlimmen Weg zur Diagnose "Ehlers-Danlos-Syndrom":

Serie ÜberLeben - Vier Jahre Diagnostik-Limbo - Gesellschaft - Süddeutsche.de

limbo, Bedeutung:

Wortbedeutung/Definition:

1) mittelalterliche katholische Theologie: spekulativer Aufenthaltsort der Seelen, die vom Himmel ausgeschlossen, aber nicht zu weiterer Bestrafung verdammt sind; Vorhölle, Limbus
2) übertragen: ein Ort oder Zustand des Vergessens, der Nichtbeachtung oder der andauernden Unsicherheit; Schwebezustand, Abstellgleis, Vergessenheit
3) ein Tanz aus der Karibik, aufgeführt unterhalb einer waagrechten Stange, die immer niedriger gelegt wird

https://www.wortbedeutung.info/limbo/

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Vortrag zu Ehlers-Danlos und CRPS

Noch mehr Informationen über EDS:

https://www.neuro-consil.de/polyneuropathie

...
Als typische Symptome gelten:

- überbewegliche Gelenke
- überdehnbare und leicht verletzbare Haut
- schlechte Wundheilung und Narbenbildung
- Neigung zu Blutergüssen
- Beteiligung der inneren Organe (zum Beispiel Veränderungen an den Herzklappen, Gefäßerweiterungen, Eingeweidebrüche)
Darüber hinaus können, je nach EDS-Typ, weitere Symptome auftreten.

Diagnosekriterien des Ehlers-Danlos-Syndroms

Im März 2017 wurden neue Diagnosekriterien veröffentlicht, die eine umfassende und spezifische Einteilung der Krankheit erlauben. Demnach werden heute 13 Typen des Ehlers-Danlos-Syndroms1 unterschieden, für die es allerdings bislang keine deutsche Übersetzung gibt:
...
In der Praxis erfolgt die Diagnose meist nicht aufgrund der typischen Symptome, sondern vielmehr anhand eines ungewöhnlichen Auftretens verschiedener Symptome, welche Betroffenen Rätsel aufgeben und Auslöser für eine oft lange Suche nach den Ursachen sind.

Weiterhin erschwert sich die richtige Diagnose dadurch, dass die Mehrzahl aller Ärzte aufgrund der Seltenheit der Krankheit nicht ausreichend über diese Bescheid weiß. Betroffene durchleben daher eine oft jahrelange Odyssee bis zur Diagnosefindung.
...
EDS: Das kann man selbst tun

Um sich selbst als EDS-Betroffener das Leben mit der Krankheit zu erleichtern, bieten sich unter anderem folgende Maßnahmen an:2,3

- Vermeidung von Übergewicht
- empfehlenswert sind kleinere Mahlzeiten
- eine osteopathische Behandlung
- regelmäßige Kontrolluntersuchungen der Augen, der Zähne, des Herzens und anderer inneren Organe
- ergonomische Hilfsmittel einsetzen
- gegebenenfalls Schuheinlagen
- immer den Notfallausweis bei sich tragen

Mehr zum Thema: https://www.gesundheit.de/wissen/ha...syndrom-gefaehrlicher-defekt-des-bindegewebes

Hier schreibt eine Betroffene:
https://www.holy-shit-i-am-sick.de/differentialdiagnostik-fehldiagnosen/

Grüsse,
Oregano