Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

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zum abendessen gab es 3 kl. kartoffeln mit ein bißchen butter und ein kl. bißchen entkoff. kaffee. den wollte ich zwar eigentlich weglassen, aber ich hab noch keinen passenden ersatz.
und ich hab wieder ein hom. mittel genommen, das anscheinend gut für das bein ist. ich hatte durch zufall entdeckt, daß es auch schuppende und juckende ekzeme im arzneimittelbild hat und weil ich es in der medizinschublade hatte, hab ich es einfach mal probiert.
vielleicht hilft es ja.
und der zucker hilft auch rel. gut. auf die zähne muß ich ja keine rücksicht mehr nehmen.
es könnte zwar evtl. einen diabetes auslösen, aber wenn ich glück hab, dauert die entwicklung eines diabetes länger als ich überhaupt noch lebe.
normalerweise halte ich nichts von irgendwelchen hellsehern usw., aber vor etlichen jahren war ich mal bei einem astrologen, weil der sehr seriös war und es nichts gekostet hat und ich neugierig war.
er wußte nichts von mir, nur das geburtsdatum und als ich den termin hatte, wußte er etliches aus meiner vergangenheit und sagte er mir, daß ich im nächsten jahr im sommer etwas erbe.
aber meine eltern und großeltern waren schon lange tot und die einzigen tanten hatten selbst mehrere kinder und eh kaum was zu vererben.
und er sagte, daß ich 80 werde.
die erbschaft kam tatsächlich zum vorhergesagten zeitpunkt von einer so entfernt verwandten frau, daß ich vorher noch nie etwas von ihr gehört hatte. weil auch einige da mitgeerbt hatten, war es nur ca. 500 dm, aber das war damals noch die miete für eine 2-zimmer-wohnung, also heute ca. 800 euro.
und einige jahre später sagte eine hellseherin, bei der ich auch aus neugier war, weil sie der bekannten einer bekannten, die noch weniger davon hielt als ich gesagt hatte, daß ihr mann, zu der zeit mitte 30 und kerngesund, in 3 wochen sterben wird.
und zu dem zeitpunkt ist er auf der straße umgefallen und war sofort tot. meiner bekannten hatte sie etwas positives gesagt, das auch eingetroffen ist und weil es nur sehr wenig gekostet hat, bin ich auch hingegangen und sie hat mir nichts konkretes gesagt, sondern nur, daß bei mir letztendlich alles gut ausgeht und daß ich 80 werde.
dann schaute sie noch mal in meine hand und sagte, nein, 81.
da ich mir keine vorschriften machen lasse, hab ich gedacht, dann werd ich eben 83.
wesentlich älter wollte ich sowieso nicht werden, weil ich nicht in einem pflegeheim enden will.

bis jetzt ist das, was sie gesagt hat, auch eingetroffen. ich hab schon einige katastrophen überlebt. teils nur sehr knapp, aber irgendwann ging es dann auch wieder etwas aufwärts. diesmal hoffentlich auch. gesundheitlich geht es ja auch schon wieder etwas besser. und der rest wird hoffentlich auch bald besser. und bis 80 ist ja auch noch eine weile zeit um noch so einiges zu tun, das ich vor allem beruflich teils wegen crash und corona nicht mehr machen konnte bzw. nur noch sehr wenig.
und noch irgendwas neues um wieder mehr zu verdienen, weil mein einkommen durch corona deutlich geringer ist. es reicht zwar für miete und essen usw. und es ist auch noch etwas auf dem konto, aber ich brauch einen neuen laptop und ein neues handy und neue schuhe (alles schon uralt und nicht mehr ganz ok) und möchte dafür nicht an die reserven gehen.
aber was ich machen soll/kann/möchte, weiß ich noch nicht. jedenfalls nichts als angestellte. aber mit 70 nimmt einen ja eh keiner mehr. und nichts für das man mehr als 10 euro anfangskapital braucht.
aber erst muß es mir sowieso etwas besser gehen und bis dahin fällt mir vielleicht etwas passendes ein. :)


lg
sunny
 
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und wieder mal hat es sich bezahlt gemacht, daß ich viel googel.
weil nach dem crash beim essen und trinken alles uv war, hab ich mich zuerst nicht gewundert wieso manches garnicht ging und manches nur halbwegs, also ohne schlimme beschwerden, aber z.b. mit stundenlangem hautjucken an mehreren stellen, u.a. auch an den beinen, was nicht gut ist.
heute hab ich dann mal eine seite mit kreuzallergien aufgerufen und da war dann alles klar. ich hab die früheren allergien zwar alle ganz erheblich bessern und teils ganz wegbekommen können, aber die kreuzallergien treten auch noch auf, wenn die allergie geringer ist.
und zur birke ist auch einiges an nahrungsmitteln kreuzallergen. leider auch sehr viel obst und gemüse. und den kaffee werde ich auch eine weile ganz weglassen müssen, weil auch ein kl. bißchen ganz dünner nicht geht.
wenn es so weitergeht, bleibt nur noch zuckerwasser. falls das nicht auch uv ist. :oops::(:confused::rolleyes:


lg
sunny
 
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da mein kopf gsd wieder zunehmend besser funktioniert, geht auch das googeln besser und bringt passendere ergebnisse.
die kreuzallergie zur birke erklärt einiges, aber auch nicht alles, also hab ich weiter gesucht und den volltreffer gelandet. vor dem crash wußte ich schon, daß ich eine latexallergie hab (gummihandschuhe gingen nicht), hatte es aber vergessen.
und bei der latexallergie sind auch etliche früchte und gemüse uv...........
und irgendwo gab es auch eine erklärung, warum ich milcheiweiß sehr schlecht vertrage. hab ich aber schon wieder vergessen. ist aber auch egal. ich muß es auf jeden fall erst mal weglassen.
und fast alles obst und gemüse. und eigentlich auch brot und reis. bleibt zuckerwasser. falls das nicht auch uv ist....................
 
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vorhin hab ich ein paar kekse gegessen. eigentlich hätten sie rel. verträglich sein müssen, aber sie haben voll reingehauen. das erste mal seit längerer zeit bin ich wieder ohne vorwarnung umgekippt (gsd im sitzen) und war ca. 1 std. weg. es war kein normales einschlafen. das ist anders. außerdem war ich auch nicht müde. und die wunde am li. bein tut wieder sehr weh. vorher garnicht.
und vor allem weiß ich nicht, warum die reaktion so heftig ist. die waren eigentlich immer ok und es ist auch nichts verdächtiges drin.
und dabei ging es in den letzten tagen schon etwas besser. es ist echt zum k...... immer einen schritt vor und drei zurück........................
 
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eigentlich hätte ich heute den verband am li. bein wechseln müssen, aber der gedanke, daß er trotz wundgitter wieder mit der wunde verklebt ist und weil die wunde heute auch die meiste zeit garnicht weh getan hat und nur ein paar mal zwar heftig, aber nur ganz kurz, hat mich davon abgehalten. aber morgen muß es sein.
und ich mußte jetzt doch die zuckerdosis erhöhen. die auf den porphyrieseiten angegebenen 20 g pro stunde sind notwendig um die schlimmen symptome zu reduzieren. auf die zähne muß ich ja keine rücksicht mehr nehmen, aber gesund ist das nicht. aber die aip halt auch nicht. und bevor ich wieder ganz extreme beschwerden bekomm wie nierenversagen, atemlähmung usw. schluck ich lieber den zucker.
eine gewichtszunahme muß ich wohl nicht befürchten, weil ich durch den vielen zucker automatisch weniger esse. ich vertrag ja eh fast nichts.
heute hab ich den fehler gemacht 3 sachen, die ich vor dem crash problemlos essen konnte auf einmal zu testen. es gab keine schlimmen beschwerden, aber extremes jucken mit schuppenbildung und das ist auch nicht gut, weil das auch das erste symptom bei den beinen war. und jetzt weiß ich nicht, welches nahrungsmittel da uv war und muß die beiden, die es hoffentlich nicht waren noch mal einzeln testen und hoffen, daß ich die richtigen erwische.
aber immerhin weiß ich, daß die zunahme der beschwerden höchstwahrscheinlich von einem (oder 2) der drei sachen ist und kann sie dann wohl rel. schnell bessern.


lg
sunny
 
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guten morgen earl grey :)

gute idee :) hatte ich auch schon mal dran gedacht, dann aber wieder vergessen. mein gedächtnis ist zwar schon viel besser als nach dem crash, aber hat immer noch lücken, durch die manches schon nach sekunden wieder durchrutscht und manches durcheinanderkommt.
vorhin hab ich mich gefreut, daß ich schon wieder ein kl. bißchen abgenommen hab, wollte es in mein ernährungstagebuch (etb) eintragen und war bzgl. wochentag und datum irritiert, weil ich beim aufstehen der meinung war, daß heute freitag ist (der pc dann gsd auch), aber lt.etb wär es schon samstag. hat ca. 2 min. gedauert bis ich den fehler gefunden hab, aber jetzt stimmt es wieder. :)
und meine zuckerdiät funktioniert auch gut. trotz extrem viel zucker nehm ich nicht zu, sondern sogar bißl ab und die beschwerden sind auch etwas weniger.
aber jetzt muß ich unbedingt eine möglichkeit finden wieder mehr gemüse usw. zu essen, sonst geht es nicht länger gut.


lg
sunny
 
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so, jetzt sind die beine frisch verbunden. die wunde am li. bein heilt leider garnicht. aber immerhin war sie jetzt dank wundgitter nicht komplett mit der wundauflage verklebt, sondern nur an einer ganz kl. stelle ein bißchen.
und sie ist nicht schlimmer als beim letzten verbandwechsel (vor 3 oder 5 tagen) und es ist keine neue dazugekommen. die dicke wundauflage war zwar wieder komplett voll blut, aber bei einer offenen wunde ist es ja normal, daß da viel blut rauskommt. aber sie ist nicht infiziert oder entzündet. also doch schon mal gut. :)

das re. bein ist entweder unverändert oder ein winziges bißl besser. da ich immer versuche optimistisch zu denken, gehe ich von letzterem aus. :)
und weil ich mittlerweile wieder reichlich übung im wickeln hab, geht es deutlich schneller.
aber da ich unten an die beine so schlecht drankomm, ist es sehr anstrengend. ich werde also ab jetzt lieber abends wickeln.
aber nur alle 3 tage, das spart auch geld. sonst geht das geld, das mir meine vor ein paar monaten verstorbene freundin hinterlassen hat noch ganz für verbandmaterial drauf. die mullbinden von dm zahlt die kasse ja nicht, außerdem sind die zuzahlungen für die verschreibungsfähigen sachen auch sehr hoch. wenn ich jeden tag wickeln würde, wären es schon nur für die mullbinden 57 euro pro monat und die gehen vom eh sehr knappen betrag für lebensmittel ab. geht garnicht.
aber jetzt sind die beine erst mal wieder versorgt. fühlt sich gut an und bei dem wetter ist es auch praktisch etwas warmes an den beinen zu haben. :)


lg
sunny
 
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Kate

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Hallo sunny
wenn ich jeden tag wickeln würde, wären es schon nur für die mullbinden 57 euro pro monat und die gehen vom eh sehr knappen betrag für lebensmittel ab. geht garnicht.
Es gibt zumindest bei meiner KK einen Maximalbeitrag - gemessen in Prozent vom Einkommen - den man für Zuzahlungen pro Jahr zahlen muss.
Damit Sie durch die gesetzlichen Zuzahlungen finanziell nicht unzumutbar belastet werden, müssen Sie pro Jahr nicht mehr als zwei Prozent Ihrer jährlichen Familien-Bruttoeinnahmen zuzahlen. Bei einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung liegt die Grenze bei einem Prozent.

Den hättest Du mit den Mullbinden womöglich schon nach kurzer Zeit erreicht und müsstest dann garnichts mehr zuzahlen. Die Chroniker-Regelung dürfte ja ohne Probleme für Dich zutreffen.

Gruß
Kate
 
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pro Jahr zahlen muss

ja, aber die mullbinden in der apotheke sind nicht nur sehr viel teurer (bei dm 2 stück 0,95, in der apo 1 stück 1 euro), sondern für mich leider auch uv.
und da mein kopf ja lange nicht richtig funktioniert hat, hab ich auch keine quittungen gesammelt usw.
die zuzahlung der kasse nutz ich immer für die hom. mittel, aber da hab ich lange keine neuen gebraucht. die globuli reichen ja ewig lange, weil man nur wenige auf einmal nehmen muß und das auch nicht 3x tägl. o.ä., wenn man das richtige nimmt.


lg
sunny
 

Kate

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hab ich auch keine quittungen gesammelt usw.
Ich meine, dass das auch ohne Quittungen ginge (direkt über die Kasse, die ja wohl auch Belege hat und/oder mithilfe der Apotheken - am einfachsten, falls Du eine Stamm-Apotheke hast). Wenn jemand ein geringes Einkommen hat und Chroniker ist, reichen ja z.B. schon 80 Euro Zuzahlung.

Aber das musst natürlich Du entscheiden, ob Du das probierst, ich bin direkt auf etwas eingegangen, das Du geschrieben hast (siehe Zitat), und wollte hier nur darauf hinweisen (vielleicht wissen es auch andere nicht)

Gruß und alles Gute
Kate
 
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vielen dank für den tip . :)

aber wie gesagt, die mullbinden aus der apotheke vertrag ich nicht.
hom. mittel hab ich schon lange keine neuen gebraucht und was ich evtl. direkt nach dem crash gekauft hab, weiß ich garnicht mehr (eher garnichts, weil ich nicht rumlaufen konnte) und eine stamm-apo hab ich auch nicht.
und wie gesagt, nutz ich normalerweise die zuzahlung der kasse (bis 100 euro pro jahr wenn man ein rezept für die hom. mittel hat).


lg
sunny
 
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das li. bein hat heute wieder etwas häufiger und mehr weh getan, aber das war ich wahrscheinlich selbst schuld, weil ich einiges gegessen und getrunken hab, das teils uv ist.
aber das ist noch so vieles, daß es fast unmöglich, das komplett zu vermeiden zumal ich bei einigen sachen nicht weiß, was uv ist und was einigermaßen geht.
und die sachen, die wahrscheinlich ok sind, darf ich auch nicht zu oft essen, weil sie sonst doch wieder beschwerden machen.
aber immerhin hab ich es heute geschafft schon früh aufzustehen und zu spülen bevor ich zum einkaufen gefahren bin. auch ein fortschritt. :)
und die schmerzen werden dank der hom. mittel sicher bald besser sein. :)


lg
sunny
 
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eigentlich wollte ich heute die beine neu wickeln, aber weil das li. bein die meiste zeit nicht deutlich spürbar weh getan hat (nur ein paar mal rel. kurz ), hab ich es gelassen und die zeit lieber genutzt um nach weiteren infos bzgl. der aip zu suchen. die ist z.zt. das größere problem.
ich muß also doch mehr zucker nehmen. die empfohlenen 20 g pro stunde bzw. 300 - 500 g pro tag sind mir eigentlich zu viel, weil so viel zucker nicht gesund ist, aber die aip in den griff zu bekommen ist wichtiger.
essen ging so halbwegs. also mit beschwerden, aber keine heftigen. das schein ich jetzt also doch wieder in den griff bekommen zu können. :)
und ich hab alle arbeiten (kochen, spülen,waschen, wohnung saubermachen) geschafft, die ich für heute geplant hatte. es geht aufwärts. :)

lg
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bzgl. bein eigentlich das gleiche wie gestern. zwar mehr schmerzen (diätfehler), aber gsd gibt es homöop. mittel, die rel. gut helfen.
aber da ich weiß, was da wahrscheinlich getriggert hat und ich es weglassen kann, ist es halb so wild, nur halt sehr unangenehm.
aber weil es eh weh getan hat, mochte ich heute auch nicht wickeln, um nicht wieder die wunde aufzureißen, falls die wundauflage doch wieder festgeklebt ist. morgen früh muß es aber sein, sonst ist es zu lang.
zucker gab es heute ein bißl mehr, aber immer noch zu wenig. ich mag eigentlich nicht mehr davon zu mir nehmen, weil es so ungesund ist, aber es geht wohl nicht anders.
von den für heute vorgesehenen arbeiten hab ich aber nur einen kl. teil erledigen können. irgendwie muß ich einiges erledigen bevor ich einkaufen geh. danach bin ich schon zu erschöpft.
und morgen geh ich enten dressieren. ich brauch dringend etwas positives.


lg
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beim li. bein war zwar die wundauflage wieder durchgeblutet, aber dank wundgitter nicht an der wunde festgeklebt bzw. nur am rand ein ganz kl. bißchen, ging aber trotzdem leicht ab und hat nicht geblutet.
die wunde sieht immer noch übel aus, ist aber schon wieder ein ganz kl. bißchen kleiner.
ohne das wundgitter hätte ich den unterschied zum letzten mal nur ahnen können, aber da es zuerst fast die ganze wunde bedeckt hat und jetzt schon etwas weniger, ist es deutlich zu sehen. :)

jetzt tut es zwar wieder ziemlich weh, aber das wird wohl bald wieder etwas weniger werden.
re. ist es unverändert, aber ich hab trotzdem nicht gewickelt, sondern nur eine mullbinde drumgewickelt. müßte jetzt eigentlich reichen. :)


lg
sunny
 
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nicht generell in keksen, die sind ja sehr unterschiedlich, sondern
in den keksen, die ich da nicht vertragen habe, obwohl sie vor dem crash immer ok waren, ist mir vor dem essen nichts verdächtiges aufgefallen.
aber es ist auch immer noch sehr schwierig, weil nach dem crash alles uv war und ich nun mal irgendwas essen und trinken muß.
eine sorte brot mit gekl. butter und zucker geht einigermaßen und eigelb evtl. auch, aber bei dem bin ich mir noch nicht sicher.
ein paar sachen gehen definitiv nicht und dir hab ich endgültig gestrichen. kaffee u.ä. gehört leider auch dazu.
wie es mir seit dem crash geht, nicht nur gesundheitlich, sondern insgesamt, weil ich u.a. statt etwas nettes zu kaufen, mein geld für mullbinden usw. ausgeben muß und permanent ganz allein bin, weil vor einigen monaten auch meine letzte freundin gestorben ist (die anderen sind schon lange tot, obwohl sie teils jünger waren als ich) und ich wegen der uv auch nirgendwo hingehen kann usw. usw., konnte ich mir vorher auch nicht vorstellen, weil ich schon sehr lange sehr krank bin und trotzdem immer gearbeitet habe und auch immer viel unternommen habe, vor allem als meine freunde und bekannten noch gelebt haben.
früher hatte ich auch 3x einen heftigen crash, weil die ärzte mir die falschen medis gegeben haben (wußte ich vorher nicht, weil es da noch kein inet mit infos gab, aber die ärzte hätten es wissen müssen) und war beim 2. und 3. mal sehr lange im krankenhaus und beim letzten mal danach noch sehr lange in einer reha-klinik in der nähe. aber damals gab es keine probleme mit dem essen. die uv betrafen bis vor ein paar jahren nur die bei der aip uv medis.
und ich hoffe, daß ich es wieder so hinbekomme, daß wenigstens die meisten lebensmittel wieder gehen.
und wenn der coronaquatsch endlich vorbei ist, werde ich wahrscheinlich auch wieder etwas mehr berufl. kontakte haben, so daß ich wenigstens ab und zu mal ein bißl mit jemandem reden kann.


lg
sunny
 
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nicht generell in keksen, die sind ja sehr unterschiedlich,

aber alle Kekse werden mit Mehl und sonstig ungesunden Zutaten hergestellt.

früher hatte ich auch 3x einen heftigen crash, weil die ärzte mir die falschen medis gegeben haben

das kenne ich leider auch zu genüge.

aber wenn du Kekse Butter Zucker und Eier isst, dann solltest du dich mal mit Ernährung auseinandersetzten.

Längere Essenspausen wären wichtig, damit der Körper Zeit hat sich zu heilen, mindestens 16 Std.

Wenn Du Zucker, Mehlspeisen und tierisches Eiweiss weglässt, kann der Körper sich erholen und beginnt mit Reparaturen, dazu natürlich nicht viel Kalorien allgemein.

Gesundheit, resp. Krankheit beginnt im Darm, deshalb ist es wichtig ihm das zu geben was er braucht.

 
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