Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

heute mittag hat das re. schienbein zuerst heftig gejuckt und dann weh getan.
so hat es vor fast 2 jahren auch angefangen, aber es hat gsd schon vor ca. 3 std. wieder aufgehört.

und ich hatte dann auch ein besonderes erfolgserlebnis. obwohl ich ein absoluter pc- und internet-legastheniker bin, weil ich mir alles selbst beigebracht hab und mein kopf immer noch nicht richtig funktioniert, vor allem das gedächtnis nicht, hab ich es geschafft ein passendes aufnahmeprogramm zu finden und zu installieren ohne dabei versehentlich etwas anderes zu löschen. und vorher hatte ich schon einige gespeicherte inet-seiten gelöscht. ich hatte gehofft, daß der pc dann wieder etwas schneller wird, aber er ist immer noch so langsam.
aber ich hab ja zeit.

 

[sunny sunlight]

gestern hab ich nicht richtig aufgepaßt, was ich esse und das bein hat wieder gejuckt und ich hab es versehentlich aufgekratzt. 2 offene stellen, die mich so sehr an den beginn der offenen beine erinnert haben, daß ich sofort einen verband vom knöchel bis zum knie gewickelt hab, damit nichts passiert.
ich muß doch wieder mehr darauf achten, was ich esse und die uv sachen weglassen. ich hatte mich zu sehr daran gewöhnt es zu ignorieren, wenn es nur mal irgendwie juckt, weil das an anderen stellen (arme, rücken,kopf usw.) nichts macht, auch wenn ich mal kratze.
aber alles andere, vor allem das gedächtnis bessert sich weiter, wenn auch sehr langsam. aber ih hab ja zeit.

 

[sunny sunlight]

da ich absoluter weltmeister im extrem-anbrennen-lassen bin, hatte ich längere zeit keinen kochtopf und mußte alles in der pfanne kochen. suppe war da nicht wirklich möglich.
jetzt gab es hier einen passenden topf im sonderangebot und ich hab heute abend eine gemüsesuppe gekocht und genossen.
zwar wegen der uv nicht mit so viel gemüse wie ich gern gegessen hätte, u.a. auch weil ich viel zu lange garkein obst und fast kein gemüse essen konnte und wahrscheinlich schon einen vitaminmangel habe, aber schon mal etwas mehr als in den vergangenen monaten.
das fleisch zu essen war zwar wieder etwas mühsam, weil ich ja nur einen zahn zum abbeißen und kauen zur verfügung habe, aber ich hab ja zeit.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich es fast geschafft, den neuen kochtopf zu schrotten. ich wollte nur ganz kurz etwas googeln.....
gsd war der rest suppe von gestern im topf und es war nur die flüssigkeit verkocht. leider ist in der winzigen küche kein platz für einen pc-platz. es wär praktisch und hätte schon einige töpfe gerettet..............

 

[sunny sunlight]

heute mußte ich das li. bein wickeln, weil es so gejuckt hat, daß die gefahr bestand, daß ich es unabsichtlich aufkratze.
es ist aber auch extrem schwierig bzw. teils unmöglich alles uv wegzulassen, weil es meist spätreaktionen sind und ich dann nicht weiß, ob es irgendwas von der letzten oder vorletzten mahlzeit war oder vom vortag und auch nicht was, weil manches mal geht und mal nicht.
ich möchte so gern wieder obst essen und es wär auch wegen der vitamine dringend nötig, aber es geht einfach nicht.
gerade kocht wieder eine gemüsesuppe, weil die wenigstens so halbwegs geht.
der eigentlich zu große topf (sonderangebot) hat den vorteil, daß nichts überkocht, auch wenn ich die temperatur nicht rechtzeitig runterschalte.
man soll ja immer positiv denken..................

 

[Kate]

gerade kocht wieder eine gemüsesuppe, weil die wenigstens so halbwegs geht.
der eigentlich zu große topf (sonderangebot) hat den vorteil, daß nichts überkocht, auch wenn ich die temperatur nicht rechtzeitig runterschalte.
man soll ja immer positiv denken...

Vielleicht auch mal ganz "positiv" einen Küchenwecker mit möglichst penetrantem Klingelton stellen

Ist ganz ernst gemeint, ich bin/war auch eine "Anbrennerin". Mehrere Töpfe gingen dabei drauf, einmal ging sogar der Rauchwarnmelder im Flur los, weil Fett zu heiß wurde, ich hatte einen Anruf bekommen... Alles gut gegangen (wie ebenso mal bei Nachbarn, die allerdings schon das Treppenhaus zugeräuchert hatten), der Rauch reichte für's Auslösen, der Schreck war aber immens durch das extrem laute Piepen. Dagegen ist der Küchenwecker geradezu harmlos, aber eben auch laut. Und man muss es ja nicht drauf anlegen...


Kate

 

[sunny sunlight]

vielen dank für den tip.

du ahnst garnicht, was ich alles überhören kann, wenn ich im inet nach infos suche.

aber du hast mich indirekt an etwas erinnert, das ich durch den crash auch vergessen hatte.
weil ich den küchenwecker überhöre (schon oft), hatte ich mir bei wichtigen sachen schon mal den wecker im inet gestellt, der mich dann vom bildschirm aus erinnert. das kann ich nicht überhören, weil ich ja auf den bildschirm konzentriert bin.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

da mein handy schon uralt ist und nicht mehr funktioniert, weil ich die pin nicht mehr weiß, hab ich heute bei saturn nach einem neuen billigen geschaut, aber es gibt anscheinend keine mehr ohne schwarzen rand rund um den bildschirm (wenn das handy eingeschaltet ist, vorher sieht man es oft nicht).

ich hasse schwarz und will auch nicht auf einen bildschirm mit schwarzem rand schauen, weil das wie eine todesanzeige aussieht und an sowas will ich nicht erinnert werden.

einen neuen pc (mein laptop ist auch schon uralt und hat zunehmend mehr macken), der nicht ganz oder teilweise schwarz ist (wieso ist heutzutage alles schwarz ? sogar küchengeräte, die man früher nicht ohne grund weiße ware nannte, sind oft schwarz), hab ich da gesehen. der war zwar sehr schön, aber für mich zu teuer (ca. 480 euro).
er hat einen sehr großen bildschirm, was super wär, weil ich trotz brille schecht sehen kann.
meine vor ein paar monaten verstorbene freundin hatte mir zwar etwas geld geschenkt, aber ich brauch auch dringend neue schuhe (ich hab nur noch ein paar und die sind hinten offen und das ist im winter nicht gut und die mbt sind sehr teuer, aber andere gehen wegen morton-neurom usw. nicht) und eine neue jeans (wenn ich etwas abnehmen würde nicht, weil ich noch ein paar fast neue hab, die nur etwas zu eng sind, aber bei 1800 kal. pro tag nehm ich nicht ab und weniger geht wegen der aip nicht) und einen neuen staubsauger (ich hab schon lange keinen mehr, aber ohne ist es mittlerweile zu anstrengend) und das neue handy. der backofen ist zwar auch kaputt, aber da die kochplatten noch funktionieren, wär ein neuer e-herd eine unnötige geldausgabe.
mir muß unbedingt sehr schnell etwas einfallen, wie ich noch etwas mehr geld nebenher verdienen kann. aber jetzt muß ich erst noch ein bißl was essen.


lg
sunny

 

[Malvegil]

Auf ebay gibt es gebrauchte Handys, auch alte Modelle. Da kannst du sogar nach dem Modell suchen, das du bisher hattest.

 

[sunny sunlight]

ich hätte mich etwas genauer ausdrücken sollen. ich bin halt schon -zig jahre dran gewöhnt handy zu sagen, aber ich will jetzt natürlich ein smartphone kaufen.
kein gebrauchtes, weil das auch schnell kaputt sein kann und die neuen kosten bei ebay das gleiche wie hier im laden und die post ist hier so unzuverlässig, daß ich alles soweit möglich im laden kauf.
und auch weil ich nicht mitschuld sein will, daß immer mehr läden verschwinden, weil alle nur noch im inet kaufen.

früher konnte man hier in der stadt schöne einkaufsbummel machen, aussehen der waren und preise vergleichen und es gleich mitnehmen. und auch bar bezahlen. ich geb meine daten nicht ins inet ein, weil das zwar angeblich sicher ist, aber doch immer wieder was passiert.
montag geh ich zum mediamarkt, weil es da evtl. ein rel. billiges gibt, das keinen schwarzen rand hat. im inet ist es nicht genau zu sehen, aber der laden ist nicht allzu weit weg und wenn sie es nicht vorrätig haben, können sie es evtl. in den laden bestellen.

 

[sunny sunlight]

der sonntag ist bei mir schon seit vielen jahren der hausarbeitstag. früher reichte der vormittag um alles zu erledigen.
nach dem crash ging sehr lange nur das allernötigste und dafür hab ich den ganzen tag gebraucht.
heute hab ich endlich mal mehr geschafft (kochen, spülen, einen teil putzen, den rest morgen oder übermorgen, wäsche waschen, haare schneiden und waschen, zeitplan für morgen) und es ist noch genug zeit und energie übrig um mit dem schon länger geplanten verjüngungsprogramm anzufangen. ich seh zwar immer noch jünger aus als bin, aber nicht mehr so viel wie vor dem crash und ich mag es nicht, weil ich mich noch nicht so alt fühle und beruflich ist es auch wichtig, daß ich sehr viel jünger ausseh.
und es macht auch spaß, nicht mehr nur gegen die krankheiten und die folgen vom crash zu kämpfen, sondern wieder etwas positives zu tun.

 

[sunny sunlight]

gestern abend hab ich mit dem verjüngungsprogramm angefangen und heute hatte ich schon den ersten erfolg.
mir ging es ja vor allem darum, nicht mehr so krank auszusehen und natürlich auch wieder jünger.
in den letzten tagen hatte ich schon etwas mehr geschlafen (ca. 7 std.) als in den letzten wochen (ca. 5 std, teils weniger). zum falten glätten hab ich endlich mal wieder meine bewährte naturcreme (enthält nur reine sheabutter und ein winziges bißchen vit.e) aufgetragen und heute früh etwas make-up und bißchen lippenstift, der aber die gleiche farbe hat wie meine lippen, so daß ich mit dem bißl nicht geschminkt ausseh.
später hatte ich einen berufl. termin mit einem jüngeren kollegen, mit dem ich schon viele jahre zusammenarbeite und der mich auch im krankenhaus besucht hatte und entsetzt warm weil ich so schwer krank war und ausah wie leiche auf urlaub. danach hat er mich fast jede woche mal gesehen, aber ich sah auch vor kurzem noch ziemlich krank aus.
heute schaute er mich überrascht an und meinte, daß ich wieder ganz gesund ausseh und sehr viel jünger als 70. ziel erreicht.
zur feier des tages hab ich dann den rest des tage zum cheatday erklärt und einige leckere und süße sachen gekauft.
und es passierte das gleiche wie an all diesen tagen, die ich in den letzten jahren so ca. 1x pro monat eingelegt habe. ich hab nur einen rel. kl. teil der sachen gegessen und der rest reicht jetzt noch eine ganze weile , weil ich normalerweise nur wenig davon esse.
und beschwerden gab es bis jetzt fast keine. nur etwas jucken, das aber dank hom. mittel schnell fast weg war. mein körper hatte mir aber auch schon beim essen mitgetelt, was er nicht haben will. davon hatte ich da erst ein ganz kl. stück gegessen. es funkioniert alles immer besser. es geht zwar nur sehr langsam aufwärts, aber ich hab ja zeit.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

in der letzten nacht hab ich 2x längere zeit wachgelegen und dadurch nur etwas über 5 std. geschlafen, aber wenn man die wachzeit, in der ich ja entspannt im bett gelegen hab mitrechnet, waren es doch ca. 7 std.
wenn ich nachts wachliege, versuch ich garnicht erst wieder einzuschlafen und denk auch nicht über irgendwas nach, weil das nur verhindert, daß ich wieder einschlafe.
ich dreh mich einfach nur auf die andere seite und nehm mir vor, mich möglichst lange zu langweilen. meist schlaf ich dann schon nach ein paar minuten wieder ein und wenn es mal länger dauert, ist es auch egal, weil man sich dabei ja auch ausruht.
essen war heute auch kein problem. nicht ganz ohne beschwerden, aber es hat nur stellenweise gejuckt, vor allem auf dem kopf und das kann ich gut ignorieren. ich kann dann nur nichts anderes testen.
eigentlich wollte ich heute acerolasaft nehmen, aber das geht nur, wenn ich nicht schon von anderen sachen beschwerden hab. also probier ich es morgen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

den acerolasaft hab ich heute vergessen. vielleicht sollte ich mal meine eigenen beiträge lesen, damit ich weiß, was ich tun wollte.

beim essen zeigt mein körper mir immer deutlicher, was er nicht will bzw. nur eine ganz kleine menge. dadurch gab es heute nur mal etwas hautjucken, aber nur rel. kurz.

geschlafen hab ich in der letzten nacht sehr lange (ca.9 std.). wachgelegen zwar auch, aber nicht lange, nur 2x ca. 1/2 std.

der kopf funktioniert auch ein bißchen besser, aber ein teil vom gedächtnis ist immer noch weg und bei einem anderen muß ich immer erst ca. 1 - 2 min. warten bis mir etwas einfällt, das ich schon lange weiß und immer sofort wußte.

aber hauptsache es bessert sich, auch wenn es nur langsam aufwärts geht.

mein zahnproblem wird immer schlimmer und es gibt keine lösung, zumal ich wegen der aip sehr viel zucker zu mir nehmen muß.
dabei verwende ich nicht so viel wie empfohlen wird.
noch weniger geht garnicht, weil dabei die aip-symptome sofort wieder zunehmen, vor allem die ganz extrem unangenehmen.
am liebsten würde ich mir einfach die restlichen zähne ziehen lassen, aber dafür müßte ich wissen, welches betäubungsmittel ich vertrage und einen guten zahnarzt oder kieferchirurgen kennen. ist leider beides nicht der fall.

d.h. einen rel. guten zahnarzt kenn ich, aber der ist schon vor einigen jahren ausgewandert und mittlerweile wohl auch schon in rente.
und einem wahrscheinlich guten kieferchirurgen war es wegen der aip schon vor ein paar jahren zu riskant.
und die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, kennen auch keinen. einer hat gerade selbst probleme, weil der zahnarzt bei ihm eine wurzelfüllung machen wollte und das nicht gut funktioniert hat.

2 zähne müssen eigentlich schon bald gezogen werden, weil sie nicht in ordnung sind und ich keine kieferentzündung riskieren will.
aber wie ?
im nächsten leben geh ich auf einen anderen planeten, wo es solche blöden probleme nicht gibt.

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

antwort aus einem anderen thread:

ich war immer schon flexibel genug um andere lösungen zu finden. sonst hätte ich schon allein wegen meiner erfahrungen in der kindheit (vater ganz früh wegen grober fehldiagnosen gestorben, mutter wegen fehldiagnosen sehr schwer krank und auch früh gestorben usw. usw.) aufgegeben (und in den letzten 2 jahren sowieso).

anderen menschen helfen kann man gsd nicht nur im med. bereich, sondern auch in einigen anderen.
ich hatte eh schon sehr früh angefangen, mich um kinder zu kümmern, die hilfe brauchen (hatte selbst sehr früh erlebt, daß es die oft nicht gibt).
zuerst (ab 9 j.) mit heimlicher nachhilfe, damit die betreffenden wenigstens keinen streß wegen schlechter schulnoten bekamen, mit 11 hab ich ein mädel (10) aus dem nebenhaus behandelt (daß nur ärzte und hp behandeln dürfen, hab ich erst später erfahren und es dann auch nicht mehr gemacht), das ein verkrüppeltes bein hatte und dadurch stark hinkte und dadurch in der schule gemobbt wurde und alle ärzte nur behauptet hatten, an dem bein könnte man nichts machen (man konnte. nach einiger zeit humpelte sie nicht mehr und das bein sah auch nicht mehr so auffällig aus usw.).
und da sie durch all das, was ich angeregt hatte auch mehr selbstbewußtsein bekommen hat, war sie danach in der lage in einer größeren stadt noch mal -zig ärzte aufzusuchen bis sie einen gefunden hat, der sie dann erfolgreich operiert hat).
auch um etliche andere kinder hab ich mich da schon gekümmert und später dann vor allem um kleinere, damit sie garnicht erst psych. gestört werden o.ä. und nicht jahrelang unnötig leiden.
und als es krankheitsbedingt nicht mehr ging, hab ich mich um jugendliche und erwachsene gekümmert (immer noch, durch den crash und durch corona gibt es aber z.zt. keine mehr, nur noch 4 leute, mit denen ich ab und zu ganz kurz zusammenarbeite, die aber keine hilfe brauchen) , mit denen ich beruflich zu tun hatte und ihnen mehr selbstbewußtsein vermittelt (und natürlich eine gesunde ernährung usw., ist ja eh mein lieblingsthema, weil es so wichtig ist) usw. usw.

 

[sunny sunlight]

heute hat in einem laden ein kl. junge (ca. 15 mon.) von sich aus angefangen, mit mir zu spielen. ich war ca. 2 m weit entfernt und er lächelte mich an, zwinkerte mit den augen und freute sich als ich darauf eingegangen bin und hat trotz der maske auch erkannt, wann ich gelächelt hab, wann erstaunt geschaut usw. und sich darüber und über die versch. handbewegungen sehr amüsiert.

essen war auch heute kein problem. wieder nur etwas hautjucken und kopfjucken und das bei sachen, die ich vor einigen wochen noch garnicht essen konnte. nur von einem einen kl. joghurt konnte ich fast nichts essen, weil mein körper dann nichts mehr davon wollte.
nur bei schokolade und kaffee funktioniert das nicht so richtig und ich hab aber das gefühl, daß beides irgendwie nicht gut ist, werde also schokolade noch mal ganz streichen und kaffee halbieren.

und ich hab nur wenig hunger. allerdings kann ich wegen der aip nicht so wenig essen wie ich gern möchte und endlich mal etwas abnehmen, aber ich nehm auch trotz so viel zucker (wegen der aip) nicht zu.
aber vielleicht finde ich ja noch eine möglichkeit trotzdem etwas abzunehmen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

von den schoko-keksen hatte ich noch einen kl. rest, den ich nicht wegwerfen wollte und ihn heute nachmittag gegessen habe und einige zeit danach juckte es wieder und wahrscheinlich davon. aber jetzt hab ich nichts mehr mit schokolade im haus und kauf vorläufig auch nichts.
gibt es halt andere kekse, wenn ich etwas fertiges süßes haben möchte.
und für das zuckerwasser wegen der aip werde ich jetzt einen strohhalm verwenden. ich spül zwar danach den mund immer gründlich mit wasser und dann noch mit salzwasser um, aber bzgl. der zähne muß ich jedes noch so geringe risiko einer verschlechterung vermeiden.
wegen der aip muß ich aber unbedingt häufiger zucker zu mir nehmen, da in den letzten tagen (zuckerreduktion) ausgerechnet die ganz extrem unangenehmen symptome zugenommen haben.
gsd hab ich noch einen strohhalm, da kann ich heute noch damit anfangen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

gut, daß ich noch einen strohhalm zum testen hatte. das erspart mir den kauf von neuen, weil ich jetzt festgestellt hab, daß das zuckerwasser trotzdem an die zähne kommt und ich das trinken durch den strohhalm sehr unangenehm finde.
und es ist auch gut, daß ich manches immer wieder mal lese, weil mein gedächtnis zwar wieder besser, aber immer noch nicht wieder gut ist.
in den letzten tagen hatte ich ein paar mal ein bißl knoblauch ans essen getan und nicht mehr daran gedacht, daß der bei der aip triggert.......
nachdem ich noch mal einiges zur aip gelesen habe, konnte ich mal wieder staunen, wie genau mein körper weiß, was er braucht und wo es drin enthalten ist.
aber leider nicht immer.
ich hatte meine pers. liste mit nahrungsmitteln, die besonders viel von einem best. vitamin usw. enthalten noch um weitere zum vit. b2 ergänzt, weil das bei der aip besonders wichtig ist und es waren fast alles solche, auf die ich in der letzten zeit besonders viel appetit hatte.......


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

und wieder ein bißchen besser. die hausarbeiten gehen wieder etwas schneller als in den letzten monaten, dadurch hab ich mehr zeit zum googeln und erfahr immer mehr über meine blöden krankheiten, vor allem über die aip.
manches ist schwer zu finden, aber erklärt so einiges, was ich in den vergangenen -zig jahren an beschwerden, zusammenbrüchen usw. hatte.
das hat enorme vorteile, aber auch ein paar nachteile. u.a. durch die erwähnung der bei der aip möglichen atemlähmungen (völliger ausfall der atmung), weil ich das auch mal hatte (im urlaub in italien) und damals nur überlebt habe, weil ich da nicht allein war (es waren noch ein paar andere tramper auf dem rastplatz, die ich nicht kannte, die aber sehr hilfsbereit waren) und alle sofort, noch bevor die atmung komplett weg war, ich aber schon nicht mehr sprechen konnte, sehr schnell und richtig reagiert haben.
ich war zwar trotz der sehr schnell durchgeführten beatmung im notarztwagen und im krankenhaus erst nach 2 std. wieder bei bewußtsein und in der lage selbst zu atmen, aber ich hab überlebt und es gab auch keine folgeschäden.

wär das hier passiert als ich beim letzten schub (der immer noch nicht ganz vorbei ist) im krankenhaus war, hätte ich es nicht überlebt.
im 1. krankenhaus lag ich 8 std. in einem abstellraum ohne daß irgendwer mal nach mir geschaut hat, bekam auch nichts zu essen und zu trinken, obwohl es bei der aip keine langen eßpausen und keinen flüssigkeitsmangel geben darf, weil das den schub ganz erheblich verschlimmern kann.
und im 2. krankenhaus haben sie mich 9 tage lang in ein einzelzimmer gelegt (bin kassenpatientin. es sollte nur niemand merken, daß sie garnichts gemacht haben) und sich überhaupt nicht um mich gekümmert, so daß ich vom späten nachmittag bis zum nächsten morgen immer bis zu 12 std. ganz allein war und teils auch mit den offenen beinen sehr lange auf dem dreckigen boden lag, weil ich nicht allein aufstehen konnte.
und wenn die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, mich nicht besucht und mir etwas verträgliches zu essen und zu trinken mitgebracht hätten, wär es das gewesen...................
und im 3. krankenhaus, in das eine ärztin, die ausnahmsweise einen hausbesuch gemacht hatte, mich mit dem krankenwagen hat hinbringen lassen, lag ich auch erst mehrere stunden allein rum, konnte aber gsd per handy eine freundin (die leider vor ein paar monaten gestorben ist) anrufen und sie hat mir etwas zu essen und zu trinken gebracht..........
jetzt kann ich gsd schon lange wieder allein einkaufen und kochen usw., aber immer noch nur in einem laden, weil es mich noch sehr anstrengt. vor dem crash konnte ich problemlos 3 - 5 std. in der stadt rumlaufen und in mehreren geschäften einkaufen..........
aber hauptsache es bessert sich zunehmend, wenn auch leider nur sehr langsam. aber besser langsam als garnicht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich schon mehr zucker genommen als in den letzten tagen und eben hab ich wieder einen hinweis gefunden, daß es eine positive wirkung hat.

Das hepatozelluläre Karzinom kommt bei AIP-Patienten mit Diabetes wesentlich seltener vor. Der diabetisch bedingt hohe Blutzucker mildert die porphyrischen Symptome und Folgeerkrankungen der AIP

https://refubium.fu-berlin.de/bitstream/handle/fub188/2740/1_kap1.pdf?sequence=2&isAllowed=y

diabetes hab ich nicht, aber tagsüber einen rel. hohen bz, weil ich jetzt fast jede stunde zuckerwasser zu mir nehme.

meine zähne sind eh hin und so kann ich wenigstens (hoffentlich) die beschwerden durch die aip und evtl. folgen reduzieren.


lg
sunny