Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

[alibiorangerl]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Wuhu Thorsten,

Hallo liebe Alibiorangerl
es freut mich echt, daß wir uns schon etwas besser verstehen
[...]
Wir werden nicht so schnell einen Konsens unter allen Beteiligten finden, welchen Stellenwert Viren und andere Parasiten in der Genese des CFS haben. Dennoch ist es folgerichtig, wissenschaftlich gesehen, dieser XMRV Spur nachzugehen. Anscließend können wir in Ruhe darüber reden, wie damit umzugehen ist.
Es wird imer Leute geben, die Virustheorien ablehmen (aus meiner Sicht völlig falsch) und ich bitte einfach darum, daß das dann sachlich und mit guten Argumenten versehen pepostet wird. Aus anderen Bereichen kennen wir aber gut dokumentierte Fälle, die gezeigt, haben, daß es extrem viel Sinn macht, chronische Infektionen auszuheilen ( Hepatitus-C, Borreliose, Chamydia pneumoniae etc.

Was es mit HepC auf sich hat, meine ich (noch) nichts; Für Borreliose und Chlamydiose sind Bakterien verantwortlich...

Es geht den Geheilten anschließend klassen besser. Eigene sehr positive Erfahrungen mit Patienten möchte ich hier nicht schildern, da das in der tat unerlaubte Werbung wäre.

Noch ein Wort zum CFS-Aktuell:
Ich verstehe nicht, warum angeblich Fatigatio e.V. das Board geschlossen hat. Soviel juristische Macht können die doch gar nicht haben.
Die Betroffenen sollten weiterhin ihr Board betreiben (können).
Es kann auch nicht angehen, daß diese Fachplattform dafür mißbraucht wird, emotionale Inhalte aufzuarbeiten. Das ist per Definitionem NICHT der Sinn von Symptome.ch.

Lieben Gruß und auf weiterhin freundlichen Austausch.

Thorsten

Die Streitigkeiten zwischen dem Board-Betreiber und Fatigatio waren der Grund für das Schließen; In wie nah oder fern der Verein dem Board rechtlich auf die Zehen gestiegen ist, können wohl nur eine der beiden Parteien beantworten (https://www.symptome.ch/threads/hallo-endlich-registriert.60860/#post-382271) )

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Ich lehne die XMRV-Sache nicht ab, aber begebe mich in eine beobachtende Warteposition, um nicht voreilig in Euphorie zu verfallen. Enttäuschungen sind das Produkt zu hoher Erwartungen.

Eigene sehr positive Erfahrungen mit Patienten möchte ich hier nicht schildern, da das in der tat unerlaubte Werbung wäre.

Ich würde das nicht als Werbung, sondern, sofern die erfolgreiche Methode auch aufgeführt wurde, als sehr wertvolle Information sehen. Ich habe es immerhin geschafft, den EB-Virus schachmatt zu setzen, geholfen hat die sog. Mikro-Immun-Therapie. Das ist aber kein Allheilmittel bei EBV, sondern funktioniert „nur“ in 70 % der Fälle. Ich gehörte zum Glück zu den 70 %.

Na ja, EBV ging, CFS kam. Alleine schon aus dieser Vergangenheit und den eigenen Erfahrungen heraus finde ich die XMRV-Sache interessant und plausibel, aber meiner Meinung nach ist das nicht der ursächliche Grund für CFS, sondern es gibt mehrere (viele?) Ursachen, die zu CFS führen. XMRV könnte eine weitere entdeckte Ursache für CFS sein. Man denke bloß an die Schwermetallbelastungen...

Aber wenn man bis zum Hals in der Scheiße steckt, soll man den Kopf nicht hängen lassen. Daher ist jede sinnvolle Information zu CFS wertvoll.

Das Thema CFS-Board und Fatigatio ist für mich durch. Ich bin in diesem Falle Außenstehender und muß die Gegebenheiten so nehmen, wie sie sind. Für uns Außenstehende steht Aussage gegen Aussage, weil ja niemand von uns dabei war.

Grüße

Kalani

 

[Binnie]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo Hr. Hollmann,

zunächst einmal, ich finde es ganz toll, dass Sie sich hier der Diskussion mit Betroffenen stellen wollen! :klatschen

Wir werden nicht so schnell einen Konsens unter allen Beteiligten finden, welchen Stellenwert Viren und andere Parasiten in der Genese des CFS haben. Dennoch ist es folgerichtig, wissenschaftlich gesehen, dieser XMRV Spur nachzugehen. Anscließend können wir in Ruhe darüber reden, wie damit umzugehen ist.

Nach meinen Erfahrungen machen diese Untersuchungen aber auch in erster Linie die Labore reich. Und wenn ich dann mein ganzes Geld für sündhaft teuere Laboruntersuchungen ausgegeben habe, bleibt halt letztlich nicht mehr viel für die m.E. viel wichtigere Therapie übrig... Die Frage ist doch, welche Konsequenzen kann man aus diesen Untersuchungen wirklich gezielt für die Therapie ableiten ? Was sieht denn bspw. konkret die Therapie aus, wenn XMRV diagnostiziert wurde ?

Es wird imer Leute geben, die Virustheorien ablehmen (aus meiner Sicht völlig falsch) und ich bitte einfach darum, daß das dann sachlich und mit guten Argumenten versehen pepostet wird. Aus anderen Bereichen kennen wir aber gut dokumentierte Fälle, die gezeigt, haben, daß es extrem viel Sinn macht, chronische Infektionen auszuheilen ( Hepatitus-C, Borreliose, Chamydia pneumoniae etc. Es geht den Geheilten anschließend klassen besser. Eigene sehr positive Erfahrungen mit Patienten möchte ich hier nicht schildern, da das in der tat unerlaubte Werbung wäre.

Schade, denn genau die Therapien, wären jetzt halt interessant! M.E. müssen nämlich erfolgreiche Therapien wirklich die Ursachen bekämpfen und wie sieht denn genau so eine "Bekämpfung" von Viren aus ?

Ich denke sicherlich, dass der Erfolg einer Therapie durchaus in dem Rückgang von Viren oder anderen Erregern gemessen werden kann, weil sie eben Begleiterscheinungen bei organischen Belastungen sind (Toxine, Nährstoffmängel, usw.), und auch durchaus mit ihnen korrelieren, aber eben nicht ursächlich sind.

Ich persönlich komme immer mehr zu der Ansicht, dass das Milieu im Körper, welches maßgeblich auch durch die Verdauungsfunktion beeinflusst wird, eine ganz wesentliche Grundlage für Gesundheit oder eben Krankheit darstellt.

Wenn die Verdauungsfunktion gestört ist, dann fallen ständig neue Schlacken im Körper an (sog. "Autointoxikation"), die vom Organismus entgiftet werden müssen. Meistens ist dann irgendwann der Darm durchlässig, so dass Stoffe in den Darm gelangen, die da nicht hinein gehören und Bakterien oder auch Pilze aus dem Darm in den Körper gelangen, die in den jeweiligen Organen große Schäden anrichten können. Und damit beginnt meist der eigentliche Teufelskreis.

Was mich jedoch sehr verwundert ist jedoch die Tatsache, dass Sie einerseits die Theorien von dem auch von mir äußerst geschätzten Dr. Heinrich Kremer auf Ihrer Website darstellen, andererseits jetzt jedoch dann wieder auf den allgemeinen Trend setzen, Viren für so ziemlich alles Übel in dieser Welt verantwortlich zu machen. Wo ist da der rote Faden, das Gesamtkonzept ?

Vielen Dank und viele Grüße

 

[Hollmann]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Moin nochmal
Wer akzeptiert, daß Bakterien krankmachend sind (übrigens btw: Mehrere Tausend Tote jährlich in Deutschland durch den Krankenhauskeim MRSA, bzw mangelndes Management der KH-Betreiber), der kann doch auch in Erwägung ziehen, daß Viren genauso problematisch sind. Eine andere Frage ist, wie wir damit umgehen sollten. Ich kenne auch populistische Autoren, die weiterhin die Existenz von HIV leugnen (und dadurch ihre Bücher verkaufen), es muß aber auch klar sein, daß es sich dabei um krasse Außenseiter handelt.
Die Gefahr, die ich sehe, ist, daß das Kind mit dem Bad ausgeschüttet wird.
Sicher war die Vogelgrippe Hysterie im Nachhinein gesehen ein entsetzlicher Hype.
In dem Zusammenahng auch Schweinegrippe: Das Arzneitelegramm ist ein unabhängiger (der Letzte?) Informationsdienst in dem Zusammenhang.
https://web.archive.org/web/20160310150653/http://www.arznei-telegramm.de/blitz-pdf/b090825.pdf

Das bedeutet aber nicht, daß Viren harmlose Burschen sind!

Dann zu den Testen:
Das ist doch jedem selbst überlassen, ob er /sie dafür Geld ausgibt oder nicht. Niemand wird gezwungen.
Vielen haben Laboruntersuchungen das Leben gerettet.
ZB: diskret erhöhte Leberenzyme: SGPT, SGOT.. gerade mal etwas über normal. Wenn man /frau die Zahlen betrachtet, kann man zum Schluß kommen, das das ja halb so wild sei. Eine weitere Diagnostik nicht durchführen? In Mariendistel investieren. NEIN, denn in dem Fall hilft die nicht.

Tatsächlich aber kann sich eine gefährliche Hepatitis-C oder ein chron reaktiviertes Epstein Barr Virus dahinter verstecken.

So, jetzt kann ich aber leider aus zeitlichen Gründen erst einmal das Thema nicht weiter beachten.
Wünsche allen eine gute Stimmung "bei der Vermehrung halbwegs objektiver Erkenntnisse"

Liebe Gruß

Thorsten Hollmann

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Der EB-Virus hat sich bei mir nicht reaktiviert, bis auf DHEA sind alle Werte im grünen Bereich, nur mit diversen Giftstoffen habe ich nach wie vor Probleme. Aber daran wird gearbeitet.

Klar sind Viren und zum Teil auch Bakterien „Mistviecher“, die zum Teil nicht harmlos sind, aber es wird auch gerne ein zu großes Faß deswegen aufgemacht, wie das von Ihnen angesprochene Thema mit der Vogelgrippe. Auch das Leugnen von HIV entbehrt jeglicher Grundlage.

Wenn eine gute Nachweismethode rund um XMRV zu haben ist, werde ich darauf selbstverständlich zurückgreifen.

So, ich muß jetzt aber auch a bissi arbeiten, auf dem Schreibtisch sieht es aus wie Kraut und Rüben und da ich etwas arbeiten kann, möchte ich das auch gerne tun

Grüße

Kalani

 

[Hollmann]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Ich nochmal kurz:
Mein Freund Dietrich Klinghardt (MD, PhD) ist einer der ganz wenigen Ärzte, die das Thema Umweltmedizin UND Erreger gleichzeitig beachten, diagnostizieren UND therapieren. Naja und zusätzlich noch die Seele
Das findet ihr nicht oft, denn die 2-3 deutschen "Umweltmediziner" fühlen sich für erregerbedingte Erkrankungen nicht zuständig und demzufolge gibt es wieder keine ganzheitliche Sicht auf Multisystemerkrankungen.

Lieben Gruß

TCH

 

[alibiorangerl]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Wuhu Thorsten,

Moin nochmal
Wer akzeptiert, daß Bakterien krankmachend sind (übrigens btw: Mehrere Tausend Tote jährlich in Deutschland durch den Krankenhauskeim MRSA, bzw mangelndes Management der KH-Betreiber), der kann doch auch in Erwägung ziehen, daß Viren genauso problematisch sind.

Bakterien sind Kleinstlebebewesen, die außerhalb und innerhalb unseres Körpers existieren und die wir einersteits lebnesnotwendig benötigen, andrerseits manche eben nicht; Dass sich daraus krank machende Situationen ergeben leuchtet mir ein.

Viren sind tote Teile unseres Körpers, die eben immer mal mehr oder weniger in uns sind, unser Körper baut schließlich jeden Tag extrem viel neu oder um.

Freilich kann ich in Erwägung ziehen, ob ein außer Kontrolle geratenes Anhäufen von toten Körperzellteilen - weil die internen Saubermacher fehlen oder gestört sind - auch krank machen können; Ich tue es auch; Aber sicher nicht im Umfang, wie es Pharma & Medien mir/uns weismachen wollen!



:wave:

 

[Binnie]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo Hr. Hollmann,

Wer akzeptiert, daß Bakterien krankmachend sind (übrigens btw: Mehrere Tausend Tote jährlich in Deutschland durch den Krankenhauskeim MRSA, bzw mangelndes Management der KH-Betreiber), der kann doch auch in Erwägung ziehen, daß Viren genauso problematisch sind.

Das kann man wohl gegebenenfalls, aber ebensogut kann man nach Studium einiger m.E. sehr ernst zu nehmender Autoren (Lanka, Kremer, usw.) zu dem Schluss gelangen, dass Viren zwar regelmäßig bei Erkrankungen anzutreffen sind, jedoch nicht zwangsläufig die Ursache sein müssen. So ist der XMRV-Virus ja wohl auch völlig unspezifisch für die CFS-Erkrankung, da er sowohl auch in Gesunden, wie auch an anderen Krankheiten Erkrankten gefunden wurde. Ich halte ihn daher, wie Pall, lediglich für eine Begleiterscheinung, nicht aber für die Ursache.

Anders halte ich Bakterien, z.B. pathogene Keime, die aus dem Darm in den Körper gelangen, für sehr gefährlich! Im Darm sollte das Klima anaerob sein und im Körper aerob, und jeder Keim sollte dort sein, wo er hin gehört. Das ist Gesundheit in meinen Augen. Wenn dieses Milieu gestört ist, dann haben auch andere Erreger, bspw. auch MRSA oder Borrelien oder andere Erreger eine "Chance".

Eine andere Frage ist, wie wir damit umgehen sollten. Ich kenne auch populistische Autoren, die weiterhin die Existenz von HIV leugnen (und dadurch ihre Bücher verkaufen), es muß aber auch klar sein, daß es sich dabei um krasse Außenseiter handelt.

Ist für Sie also bspw. auch Dr. Heinrich Kremer ein "Populist" ? Sorry, aber dann lohnt sich die weitere Diskussion hier für mich wirklich nicht mehr. Da fehlen mir dann einfach nur noch die Worte! HIV ist eine riesen Geldmaschine und eines der größten Betrügereien in der Pharmageschichte! Hier gibt es dazu auch eine super gute Diskussion mit zahlreichen guten Links: https://www.symptome.ch/threads/hiv.6995/

Das bedeutet aber nicht, daß Viren harmlose Burschen sind!

Doch, nach meinem Verständnis ernähren sie sich einfach von den bei Krankheiten zahlreich anfallenden Schlacken, und sind somit sogar u.U. in vielen Fällen sogar eher hilfreich als schädlich.

Dann zu den Testen:
Das ist doch jedem selbst überlassen, ob er /sie dafür Geld ausgibt oder nicht. Niemand wird gezwungen.
Vielen haben Laboruntersuchungen das Leben gerettet.
ZB: diskret erhöhte Leberenzyme: SGPT, SGOT.. gerade mal etwas über normal. Wenn man /frau die Zahlen betrachtet, kann man zum Schluß kommen, das das ja halb so wild sei. Eine weitere Diagnostik nicht durchführen? In Mariendistel investieren. NEIN, denn in dem Fall hilft die nicht.

Ich habe nicht behauptet, dass Laboruntersuchungen generell schlecht sind! Natürlich muss man Leberwerte, usw. ganz besonders auch im Auge behalten. Aber das sind ja auch eher Routineuntersuchungen. Was mich stört sind diese wie Pilze aus dem Boden schießenden Angebote nach allen möglichen Erregern zu suchen, für ein Wahnsinnsgeld! Da konzentriere ich mich halt lieber auf die Therapie. "Milieusanierung", Unterstützung von Leber und Nieren, Einnahme hochdosierter Nahrungsergänzungsmittel, usw.
Und Mariendistel find ich klasse! Seit ich das nehme, wache ich endlich mal nicht mehr regelmäßig um 3 Uhr in der Nach auf!

Viele Grüße
Binnie

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

[...]

Freilich kann ich in Erwägung ziehen, ob ein außer Kontrolle geratenes Anhäufen von toten Körperzellteilen - weil die internen Saubermacher fehlen oder gestört sind - auch krank machen können; Ich tue es auch; Aber sicher nicht im Umfang, wie es Pharma & Medien mir/uns weismachen wollen!

Hervorhebung im Zitat durch mich

Genau das trifft es auf den Punkt. Mein HP zieht virologische und bakterielle Themen auch mit hinzu, daher wurde bei mir auch dementsprechend untersucht. Auf XMRV wegen der derzeit fehlenden Möglichkeiten noch nicht, aber das kommt auch noch. Mein HP bleibt am Ball.

HIV/Aids läßt sich nicht leugnen. Es ist nur die Frage, wie man mit diesem Thema angemessen umgeht. Macht man ein populistisches Thema daraus oder agiert man öffentlich so, wie es der Thematik gebührt?

Grüße

Kalani

 

[Hollmann]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Wuhu Thorsten,
Bakterien sind Kleinstlebebewesen, die außerhalb und innerhalb unseres Körpers existieren und die wir einersteits lebnesnotwendig benötigen, andrerseits manche eben nicht; Dass sich daraus krank machende Situationen ergeben leuchtet mir ein.

Viren sind tote Teile unseres Körpers, die eben immer mal mehr oder weniger in uns sind, unser Körper baut schließlich jeden Tag extrem viel neu oder um.

Freilich kann ich in Erwägung ziehen, ob ein außer Kontrolle geratenes Anhäufen von toten Körperzellteilen - weil die internen Saubermacher fehlen oder gestört sind - auch krank machen können; Ich tue es auch; Aber sicher nicht im Umfang, wie es Pharma & Medien mir/uns weismachen wollen!


Liebe/r Alibiorange
sorry, aber das kann man so (trotz > 2000 Beiträge) nicht stehen lassen.
Die Theorie von toten körpereigenen Zellbestandteilen = Viren ist eine extreme Außenseiterposition, die durch nichts gedeckt ist. Tausende von ernsthaften unabhängigen Wissenschaftlern wären demnach Idioten. Kommt Dir das nicht merkwürdig vor?

Ganz im Gegenteil sind manche - nicht alle - Viren aggressive Invasoren, die töten können. Ich will und kann jetzt nicht Einzelheiten aufrollen. Dafür gibt es hier im Board ja vielleicht auch mal andere Autoren die interessiert sind fundamentale Tatsachen zu bringen.??

Wo ich zustimmen kann: Einige Viren leben in uns als Schwarzfahrer, als blinde Passagiere ohne, daß wir daran zugrunde gehen. Dennoch sind auch die nicht tot, sondern replizieren (vermehren) sich fleissig und leben von unserer Energie. Ausserhalb unseres Körpers wären sie nur ein paar Stunden überlebensfähig.

Wo ich auch zustimmen kann: Wir haben in uns auch Symbionten, also Bakterien, die sehr positive Funktion übernehmen im Rahmen der vielbeschworenen Darmflora. Das sind aber keine Viren.

Lieben Gruß

Thorsten

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Woher Viren evolutionär kamen, ist derzeit wissenschaftlich nicht geklärt. Es gibt also lediglich Vermutungen, die in die verschiedensten (zum Teil abenteuerlichsten) Richtungen gehen. Das reicht von aus dem Organismus „ausgebüxste“ Gene, über coevolutionäre Entstehung oder degenerierten Parasiten bis zum evolutionären Abfallprodukten (Überbleibseln).

Ich bin bloß erstaunt, wie schnell sich Viren an ein verändertes Umfeld anpassen können. Und das macht manche Viren so gefährlich.

Grüße

Kalani

 

[alibiorangerl]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Wuhu Thorsten,

Liebe/r Alibiorange
sorry, aber das kann man so (trotz > 2000 Beiträge) nicht stehen lassen.

ich bezeichne mich auch nicht als Expertin

Die Theorie von toten körpereigenen Zellbestandteilen = Viren ist eine extreme Außenseiterposition, die durch nichts gedeckt ist. Tausende von ernsthaften unabhängigen Wissenschaftlern wären demnach Idioten. Kommt Dir das nicht merkwürdig vor?

Naja, es gibt auch Menschen, die ohne (Welt-) Religion/en auskommen und dennoch gläubig leben; An und durch solche Institutionen wurde auch schon - unnötig - viel Geld verpulvert...

Ganz im Gegenteil sind manche - nicht alle - Viren aggressive Invasoren, die töten können. Ich will und kann jetzt nicht Einzelheiten aufrollen. Dafür gibt es hier im Board ja vielleicht auch mal andere Autoren die interessiert sind fundamentale Tatsachen zu bringen.??

Wo ich zustimmen kann: Einige Viren leben in uns als Schwarzfahrer, als blinde Passagiere ohne, daß wir daran zugrunde gehen. Dennoch sind auch die nicht tot, sondern replizieren (vermehren) sich fleissig und leben von unserer Energie. Ausserhalb unseres Körpers wären sie nur ein paar Stunden überlebensfähig.

Wo ich auch zustimmen kann: Wir haben in uns auch Symbionten, also Bakterien, die sehr positive Funktion übernehmen im Rahmen der vielbeschworenen Darmflora. Das sind aber keine Viren.

Lieben Gruß

Thorsten

Soviel ich "verstanden" habe, sind Viren Teile von (unseren) Körper-Bausteinen; Dass diese nicht vollkommen tot sind, leuchtet mir freilich auch ein; Dass man sich mit fremden Viren "anstecken" kann (Körperflüssigkeiten-Austausch, Tröpfchen-Infektion, etc), auch; Mehr einstweilen nicht...

 

[gyver]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo Zusammen,

ich habe gerade erst den Bereich "CFS" und diesen Thread entdeckt. Bin echt erleichtert, dass es den Bereich nun tatsächlich gibt und ich den einen oder anderen wiederfinden kann!

Zum Thema selbst kann ich nur sagen, dass derzeit wohl keiner etwas genaues zu der Entdeckung weiß. Ich glaube auch, das ist der Grund für die vielen Mutmaßungen.

Für mich ist es nur sehr verwunderlich, warum jemand in der jetzigen Zeit einen Test anbietet, von dem man noch nicht mit Sicherheit weiß, was das Ergebnis wirklich sagt, geschweige denn, wie man darauf konkret eine Behandlung aufbauen kann. Noch verwunderlicher finde ich, wenn der angebotene Test dann auf einmal nicht mehr zur Verfügung steht und das ganze auf's nächste Jahr vertagt wird.

Ich habe im Laufe einiger Jahre mit CFS so manchen Labortest machen lassen, von dem ich im Nachhinein nicht profitiert habe, der aber einiges an Geld gekostet hat. Deshalb habe ich mir zum Prinzip gemacht, Tests nur machen zu lassen, wenn vorher klar ist, was wir daran ablesen wollen und wenn sich daraus eine Behandlungsmaßnahme ableiten läßt.

Grüße

gyver

 

[Hollmann]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo Gyver,
der Andrang und das Interesse an dem XMRV Test ist eben so groß, daß die Kapazitäten nicht ausreichen und es erst demnächst weiter geht.
Das ist doch eine offene Kommunikation. Und nochmal: wer kein Interesse hat, braucht den nicht zu machen.
Viele, oder die meisten CFSler leiden unter dem Stigma, daß es keine direkten CFS Marker gibt und möchten alles abklären, was Licht ins Dunkel bringen kann.
Immundiagnostik und Immunmodulation sind zudem immer richtig in dem Zusammenhang, ich erinnere an niedrige NK-Zellen / Funktion.

Frdl. Gruß
TCh

 

[gyver]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo Hollmann,

leider bringt der Test derzeit nicht wirklich Licht ins Dunkel, weil man noch nicht sagen kann, wie man das Ergebnis einordnen kann. Wir wissen ja noch nicht einmal sicher, ob es überhaupt ein Marker für CFS ist. Deshalb ist mir nicht klar, warum ein Test jetzt irgendwie hilft?!
Aber natürlich steht es jedem frei, die Labordiagnostik zu betreiben, die er möchte.

Immundiagnostik ist bei CFS unbestritten sinnvoll. Ob Immunmodulation sinnvoll ist, ist dann eher abhängig vom Ergebnis der Diagnostik.

Grüße

gyver

 

[linandlan]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

leider bringt der Test derzeit nicht wirklich Licht ins Dunkel, Wir wissen ja noch nicht einmal sicher, ob es überhaupt ein Marker für CFS ist.

gyver

Vorab: Ich finde das Ergebnis der Studie sehr wichtig und hoffe, dass weitere Forschung uns Erkrankten in jeder Hinsicht weiter bringt!

@ gyver:
Doch, wissen wir: Er ist kein Marker für CFS. Dafür müsste er spezifisch für CFS sein - und dieser Anspruch wird nicht erhoben. Um den diagnostischen Marker für CFS geht es im Moment nicht. Schön wär's ...

Ausgangspunkt der aktuellen Studie ist, dass 2005 XMRV in einer US-Studie bei Patienten mit Prostatakrebs gefunden wurde.
Es gibt einen Zusammenhang zur RNaseL-Forschung von Suhadolnik, DeMeirleir u.a.
Lombardi et.al. haben ihre CFS-Patienten gegen Gesunde getestet, nicht gegen eine dritte Gruppe mit anderer Krankheit.

Peterson hat bei seinem Vortrag in Washington - ist bei "youtube" in 11 Häppchen zu finden - das Modell einer Gruppe von Erkrankungen vorgestellt, in der sich atypische MS, FMS, Autismus, GWS befinden und wohl weitere noch hinzukommen werden. Er nennt sie XAND, mit dem Virus assoziierte neuroimmonologische Erkrankungen. Mit dieser Benennung gibt er dem XMRV natürlich eine erhebliche Bedeutung. Das ist, wie vieles andere auch, erst einmal eine Hypothese, mehr nicht.

Es hat seit den 80iger Jahren immer wieder Ansätze gegeben, v.a. Herpesviren (CMV, EBV, HHV6) für CFS als zentrale Ausgangsinfektion festzustellen. Von denen, ebenso von mgl. bakteriellen Infektionen, ist in der Studie nicht die Rede, worauf auf der Konferenz in Washington von anderen Forschern hingewiesen wurde. Peterson hat zugestimmt, dass es eher wohl um ein "Bündel" von Infektionen handeln könnte.
Schließlich könnte es, um auf CFS zurückzukommen, sein, dass der Infektion/den Infektionen etwas anderes vorhergeht, was das Immunsystem verändert und das Ausbrechen von CFS ermöglichen würde; etwa genetische oder Umweltfaktoren. Dann wäre XMVR ein, wenn auch wichtiger "Beibefund", nach dem man die Krankheit nicht unbedingt umbenennen würde.

Zuletzt: Eine neue Studie in Deutschland (2009) hat ergeben, dass der Virus hier bei Prostatakrebs-Patienten nicht oder kaum vor kam. Ob es sich um einen regional unterschiedlichen Virus handelt oder die Laborstandards nicht vergleichbar sind - all das ist unklar.
Also, wie Charles Shepherd von der ME-Association schrieb: Es gibt zur Zeit mehr Fragen als Antworten!

Natürlich suchen jetzt viele Erkrankte nach Testmöglichkeiten, auch wenn zur Zeit unklar ist, was das Testergebnis bedeuten würde. Gehört habe ich, dass in Skandinavien Tests innerhalb von Studien gemacht werden sollen, um den Test zu validieren. (Es müssen zuvor noch in den Laboren Standards vereinbart werden!!

Auf der Seite des Whittmore-Instituts bei Facebook kann man sich zum Stand der Dinge informieren. Dort zur Zeit der letzte Satz:" I cant believe how much money they want for the tests anyway." Denn in den USA gibt es bereits Tests.

Wem an dem Namen des Labors in Reno etwas auffällt, kann sich dazu gern mal äußern!

 

[gyver]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Hallo linandlan,

vielen Dank für Deine Ausführungen, das hat noch einmal mehr Klarheit für mich reingebracht.

Ich wollte keineswegs die Bedeutung der Forschungsergebnisse in Frage stellen!
Ich wollte nur in Frage stellen, ob es Sinn macht, im Moment irgendwelche Tests zu machen ohne zu wissen, was man daraus ableiten kann. Vor allem dann nicht, wenn Sie eine Menge Geld kosten, was CFSler bekanntlich nach jahrelangem Suchen nach einer Lösung nicht mehr haben!
Ich stelle in Frage, dass eine wie auch immer geartete Testung im Moment Licht ins CFS-Dunkel bringen kann!

Grüße

gyver

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Ob der Test was bringt oder nicht und ob man ihn machen läßt oder nicht... Mich würde mal eine ganz andere Sache interessieren.

Soviel ich noch im Hinterkopf habe, sind die Test-Sets in den USA seit dem 16. Oktober zu haben. Und welches Labor in Deutschland kann diese Tests durchführen? Wenn ich eine medizinische Untersuchung oder eine Laboranalyse machen lasse, möchte ich vorher wissen, was gemacht wird und welches Labor beteiligt ist (ich kenne das Labor, welches bei mir ggf. die Analysen macht und habe mit den Leuten auch schon telefoniert).

Denn wie sagte schon ein italienischer Gelehrter? „Unkenntnis blendet und läßt uns in die Irre gehen“.

Ich bin gespannt, ob das Labor genannt wird.

Grüße

Harry

 

[gyver]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Oh, jetzt doch wieder Harry?!

Ich finde die Frage schon sehr wichtig, was mir der Test bringt. Ich habe schon zu viele Tests gemacht, die mich im Endeffekt nicht weitergebracht haben.

Grüße

gyver

 

[Harry]

Chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungs-Syndrom CFS durch Retro-Virus XMRV (?)

Der Admin hat mir angeboten, den Benutzernamen Harry mir zu geben, da der ursprüngliche Benutzer hier mit dem Namen Harry seit langer Zeit (etwa zwei Jahre) nicht mehr aktiv war.

Ansonsten wüßte ich ja gerne, welches Labor den Test in Deutschland macht, um mit denen mal zu reden. Erst danach kann ich eine Entscheidung fällen, ob der Test sinnvoll und/oder überhaupt tauglich ist. Wenn der Test nichts taugt, kann man sich die Sache sparen.

Wenn ein tauglicher Test zur Verfügung steht, werde ich mal auf XMRV untersuchen lassen. Es schadet jedenfalls nicht, zu wissen, ob man diese Viecher intus hat oder nicht.

Grüße

Harry