CFS/ME und Long-Covid

[alibiorangerl]

Wuhu,

... an Krankheiten/Syndromen ursächliche Spike-Proteine und/oder Antikörper, die man freilich nicht nur durch das Virus selbst, wohl auch durch "C"-Impfungen haben kann - wie eine "Blutwäsche" respektive Apherese bei Long-Covid helfen kann (nicht muss), aber natürlich viel zu teuer ist:...

passend dazu ein hautnaher Bericht einer Betroffenen, die lange vor Corona an ME/CFS litt, dann auch noch COVID und Long-Covid hatte und dadurch zu einem Spezialisten @ Inus-Apherese letztlich kam, was ihr mehrklich half - leider ließ sie sich danach 1 x "C"-impfen, was die meisten CFS-Symptome zurückbrachte und einige mehr bzw schlimmer: youtube.com/watch?v=zxiE38-v-2s

Langjährige, chronische Erschöpfung, dann Long-Covid UND Post-Vac-Syndrom: Nachweis von Spikes!
Infozentrum Dr. Steinmeier
04.06.2023 In diesem Video teilt die Patientin ihre persönliche Erfahrung mit ME/CFS, Long-Covid und dem Post-Vac-Syndrom und wie sie mit den Symptomen umgegangen ist. Bei dieser Patientin konnte Spike-Protein durch Laboruntersuchungen (MMD Magdeburg) im Serum, in Immunzellen und im Eluat nach Inuspherese nachgewiesen werden.

00:00 Einleitung Dr. Steinmeier
01:00 Vorgeschichte mit ME/CFS, Sarkoidose
07:10 Weitere Faktoren (Nährstoffmängel? Autoimmunerkrankung? Belastung mit toxischen Metallen?)
12:10 Erkrankung an CoVID, Post-CoVID
14:11 Inuspherese als individueller Behandlungsversuch
20:04 Die C-Impfung und ihre individuellen Folgen
24:35 Erfahrung mit weiteren Inuspheresen
26:03 Spike-Protein-Nachweis im Serum, Immunzellen und Eluat

Bitte beachten:
Dies ist eine Einzellfalldarstellung und kann nicht zur Diagnose oder als Therapieansatz für andere Patienten verwendet werden - bitte konsultieren Sie stets einen fachkundingen Arzt, bevor Sie Schritte in dieser Richtung einleiten. Es gibt viele Ärzte, die dasselbe Verfahren nutzen.

Dieser Patientenfall soll neutral und sachlich informieren, um die Pathologie rund um das Post-Vakzin-Syndrom, Long-Covid und chronische Erschöpfung besser verstehen zu können. Der Patientenfall richtet sich vor allem an fachkundiges Personal, um bei der Erforschung dieser Erkrankungen einen Beitrag zu leisten.

Dieses Video dient ausdrücklich nicht der Bewerbung der Praxis - ein gewerblicher Nutzen im Sinne einer Erhöhung der Patientenanfragen ist nicht notwendig und auch nicht gewünscht.

Die Erwähnung des Inusfilters, genauer TKM-58, ist medizinisch sehr relevant. Die Filtersysteme bei Apheresen haben einen großen Einfluss auf die Wirkungsweise und müssen daher im Sinne der sachlichen Information genannt werden - es ist nicht unsere Absicht, Inusfilter zu bewerben, sondern den Sachverhalt möglichst vollständig darzustellen, um keine wichtigen Lücken, welche in diesen Fällen fahrlässig wären, zu hinterlassen.
Vielen Dank!

 

[Mara1963]

Danke @alibiorangerl für den interessanten Erfahrungsbericht, unglaublich was die Frau hat mitgemacht im ganzen Krankheitsverlauf und wie sehr sie bereits im Besserungs-Modus die Coronaimpfung wieder vollkommen zurück geworfen hat und Corona hat sie dann auch noch ganz schlimm bekommen - klar eine Einzelfallerfahrung.

Ich habe mich dadurch das erste Mal mit Inuspherese beschäftigt und etwas recherchiert, hilft auch gut bei Autoimmunerkrankungen, da hab ich mir gedacht, das wäre ein Versuch wert, da ich eine Erkrankung aus dem Rheumatischen Formenkreis habe (Kollagenose). Leider zahlt die Krankenkasse das nicht, die Kosten belaufen sich ca. von 1.400 - 2.900 €; das ist sehr viel.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... Inuspherese ... Leider zahlt die Krankenkasse das nicht, die Kosten belaufen sich ca. von 1.400 - 2.900 €; das ist sehr viel.

das ist ja dann auch nur der Preis für ein bis zwei Anwendungen, manche benötigen aber mehr als das - so können schon mal Beträge von zehn bis 15 Tausend Euro für eine solche Therapie aufkommen...

 

[KatzeKater]

Hallo zusammen, eine Inuspherese kostet, ohne Labor, 2500-2600. Ich hab eine Freundin und sie hat MCS. Mit ca. 10 Inuspherese konnte sie wieder arbeiten und ihr ging es gut. Nach zweimaliger C-Impfung sind viele Symptome wieder da. Was macht die Politik mit uns Menschen? Gesundheitssystem totsparen und Patienten in Stich lassen!!!!!!

 

[Mara1963]

Was macht die Politik mit uns Menschen?

Jeder, der sich genau im Lande umsieht, weiß seit Jahren was die Politik macht, es ist offensichtlich.

Es ist schlimm @KatzeKater was deiner Freundin widerfahren ist.
Dr. Wodarg sowie Prof. Baghdi und viele andere haben genau über diese Problematik aufgeklärt, auch einige Ärzte, die dann denunziert und außer Dienst gestellt wurden, "Ärzte ohne Grenzen" ebenfalls und sehr viel auf youTube und in den alternativen Medien.

Es tut mir sehr Leid was deiner Freundin passiert ist und auch die große Menge Geld, das ist wirklich traurig.
Ich wünsche alles Gute für sie, halt uns doch bitte auf dem Laufenden.

Schöne Grüße
Mara

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
aus einem anderen Thread: https://www.symptome.ch/threads/neuro-covid-neue-erkenntnisse.146182/#post-1358116

Bisher hatte ich noch gar nichts vonn Neuro-Covid gehört. Offensichtlich geht es um neurolgische Folgeerscheinungen von einer Covid-Erkrankung. Ich verstehe nicht wirklich , um was es geht.

naja, im Grunde alter Wein in neuem Schlauch, was bisher @ CFS/ME geforscht wurde, zeigt sich nun auch bei Post/Long-COVID - nicht verwunderlich, selbe Schublade...

Wenn sich daraus aber neue Behandlungsmögichkeiten ergeben, wäre das gut ...

Stimmt, wenn es durch neue Begrifflichkeiten ("Corona/Covid") nun endlich dazu führt, was bei CFS/ME seit einigen Jahrzehnten - vor allem "gesundheits-politisch" - schleppendst gemacht wurde, ist es eine gute Sache...

Leider sieht es nicht so aus, als ob es für CFS/ME- (bzw Post-Vac-) Betroffene ohne auch "zusätzlichem" bzw überstandenem und dokumentierten Covid (-Infekt) zu einer Verbesserung auf absehbare Zeit kommen wird, siehe entsprechend behördliche Verlautbarung: twitter.com/Ulrike_1985/status/1759906466343862422

Ulrike_longcovid_fighter @Ulrike_1985
20. Feb. 2024
Keine gute Nachrichten für #mecfs & #PostVac Es tut mir unheimlich leid! Ich werde nicht locker lassen.Es darf nicht sein, dass die Politik und die Gesellschaft schwerkranke Menschen in ihrem Leid alleine lassen.
@bfarm_de @Karl_Lauterbach @BMG_Bund @BMBF_Bund @stuewer

 

[togi]

In nachfolger Doku geht es um Fälle, die durch Corona, die Impfung, Impfung + Corona aber auch schon vor der Coronazeit durch andere Infekte getriggert wurden.
Ein wenig Hoffnung gibt, dass es im ÖR Berichte darüber gibt (soweit ich gesehen habe, hat der ZDF das Thema nicht zum ersten Mal im Programm).
Unfassbar ist, dass Medikamente nur von der Kasse gezahlt werden, wenn man es durch Covid bekommen hat oder auf Covid schiebt. Wenn es durch die Impfung bzw. andere Infekte entstanden ist, ist man "Selbstzahler", wenn ich den Bericht richtig verstehe.

 

[Mara1963]

Das ist ja wirklich sehr traurig, was in dem Video von togi dargestellt wird. Die Kinder bekämen nur Hilfe, wenn die Krankheit ME/CFS durch longCovid verursacht wurde.
Ansonsten muss alles selbst bezahlt werden.
Auch wenn die Krankheit eine Folge der Impfung ist, wird das vom Staat ignoriert.

Karl Lauterbach äußert sich auf Anfrage nicht dazu und bei der Bundespressekonferenz wird auf Nachfrage vom Länderspiegel "ahnungslos rum getan" - bis heute gibts keine Antworten.

Dafür hat unser Land kein Geld, aber für sooo viel anderen Schwachsinn - das ist meine Meinung.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
ein gestern erschienener Artikel im: dossier.at/dossiers/gesundheit/wenn-die-reha-krank-macht/

Wenn die Reha krank macht
Medizinische Rehabilitation kann Post-Covid-Patient·innen und ME/CFS-Betroffenen schwer schaden. Trotzdem werden sie mitunter dazu gedrängt...

DOSSIER · Wenn die Reha krank macht

Medizinische Rehabilitation kann Post-Covid-Patient·innen und ME/CFS-Betroffenen schwer schaden. Trotzdem werden sie mitunter dazu gedrängt.

www.dossier.at

 

[ory]

Wünschenswert wäre es tatsächlich wenn sämtliche Ärzte/Therapeuten wirklich informiert wären was Post-Covid-Patienten und ME/CFS-Betroffene überhaupt mit sich rumtragen.

Menschen in der unmittelbaren Umgebung eines Covid-Patienten und ME/CFS- Betroffenen sollten endlich ein verstehen, ein empfinden, eine Aufklärung haben, das Überanstrengungen egal ob körperlich, kognitiv oder eben auch durch emotionale Vorfälle es zu einer allgemeinen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen kann.

Gruß Ory

 

[Oregano]

... Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS, ICD-10-Code G93.3) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach einem Infekt (wie z. B. EBV) beginnt. Bei ca. 60 Prozent der Patient*innen führt sie zur Arbeitsunfähigkeit.21Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit sind keine Ausnahme. Zu den Symptomen gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, kognitive Störungen, Muskelschmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. Weiterführende Informationen finden sich auf den Seiten des Fatigue-Centrums der Charité sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS („Was ist ME/CFS?“).
Leitsymptom bei ME/CFS ist eine deutliche Belastungsintoleranz bzw. die Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher oder geistiger Aktivität, Post-Exertional Malaise (PEM) genannt.22,23,24 Belegt wird dieses Symptom durch die Beobachtung, dass Patient*innen in einem zweitägigen kardialen Belastungstest (2day-CPET) am zweiten Tag ihre Leistung vom Vortag nicht wieder abrufen können. So sind die maximale Sauerstoffaufnahme und anaerobe Schwelle an Tag zwei signifikant vermindert.25 Die Verschlechterung des Gesundheitszustands nach Überlastung kann Tage, Wochen oder Monate anhalten, im schlimmsten Fall sogar dauerhaft sein.

Strikte Schonung („Pacing“) ist bei ME/CFS notwendig. ...​

Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion

Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen? Warnzeichen Belastungsintoleranz und die Bedeutung der Schonung.

www.mecfs.de

(Hervorhebung durch mich)

Es ist ein Jammer, daß sich jetzt rächt, daß ME/CFS seit Jahren zwar bekannt ist, aber immer stiefmütterlich behandelt worden ist. Jetzt könnten alle von Long covid-Betroffenen (und wahrscheinlich auch die von Impfschäden Betroffenen) vom Wissen profitieren.

Grüsse,
Oregano

 

[Blazer]

Erschreckend finde ich auch, dass immer wieder Ärzte auftauchen und die Psychosomatik Debatte wieder anheizen. Auf Anhieb fällt mir da Dr. kleinschnitz der Uni Essen ein.

Trotz solider Daten auf Zytokinveränderungen, Immunologische Vorgänge, Virusreaktivierungen etc kommen immer wieder solche Witzfiguren.

Die Versorgung ist auch schlimm. Darf ich euch mal verraten wie ich versorgt werde?

Mein Hausarzt muss sich bei der einzigen Ambulanz in Deutschland (der Charité) Informationen holen und mich damit behandeln weil es sonst kein Arzt gibt der diese Erkrankung behandelt.

Achja, und um Neurologen sollten Betroffene nen großen Bogen machen. Das sind meistens die ersten die Psychosomatik schreien.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... um Neurologen sollten Betroffene nen großen Bogen machen. Das sind meistens die ersten die Psychosomatik schreien.

Neurologie ist ein "zwiespältiges" Feld: es gibt sogar gute CFS/ME- bzw LC-Neurologen, wenn sie sich nicht zu sehr (oder gar nicht) auf die Psycho-Schiene fixieren - leider gibt es davon nicht sehr viele...

 

[Laurianna612]

Leider sieht es nicht so aus, als ob es für CFS/ME- (bzw Post-Vac-) Betroffene ohne auch "zusätzlichem" bzw überstandenem und dokumentierten Covid (-Infekt) zu einer Verbesserung auf absehbare Zeit kommen wird,

neue Richtlinien für Long Covid Behandlung:

- es sollen nur die Symptome zählen, egal welcher Auslöser, ob von Covid, Impfung oder einer anderen Erkrankung, Gleichbehandlung für alle, mehr Fördermittel für Forschung und Therapie

 

[Oregano]

Im Mai findet der ME/CFS-Tag statt.

Hier u.a. ein kurzes Erklär-Video zu ME/CFS:

Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag und jede Stimme zählt. Wir geben einen Überblick zu Möglichkeiten, sich zu engagieren.

www.mecfs.de

Grüsse,
Oregano

 

[Kayen]

Falls nicht schon in einem anderen Thread erwähnt:

In der Uni Freiburg gibt es wohl die Möglichkeit eines MRTs, welches Gehirnschäden nach einer Covid Erkrankung nachweist. Gestern wurde diese Erkenntnis bei den Ernährungsdocs erwähnt. Für mich wäre diese Untersuchung auch interessant und vielleicht für Menschen mit einer CFS Diagnose (wurde leider nicht erwähnt, müsste man dann individuell anfragen).
Mein Geruchssinn hat sich zwar verbessert, ist aber lange noch nicht so wie vor meiner Erkrankung, auch der Geschmackssinn lässt zu wünschen übrig.
Allerdings ist Freiburg für Erschöpfte aus meiner Gegend wirklich nahezu unerreichbar. Aber wer in der Nähe wohnt und leidet und sich nicht ernst genommen fühlt?

Mit neuer MRT-Technik lassen sich Gehirnschäden bei Long COVID nachweisen

In einem neuen Verfahren der Magnetresonanztomographie (MRT) konnten Veränderungen an der Mikrostruktur des Gehirns beobachtet werden. Das Ausmaß der Veränderung hing mit dem Schweregrad der…

www.long-covid-plattform.de