Buchempfehlung zum Kupferstoffwechsel u. insbesondere zur Kupferspeicherkrankheit

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Buchempfehlung zum Kupferstoffwechsel u. insbesondere zur Kupferspeicherkrankheit

Hallo,

ich habe mir gestern das Buch "Morbus Wilson" (= Kupferspeicherkrankheit) von George J. Brewer (USA) gekauft. Es handelt sich um einen Ratgeber für Patienten und deren Angehörige zu Morbus Wilson und zu Kupferfragen. Es wurde von einer deutschen Patientin, die an Morbus Wilson leidet, übersetzt und es kostet nur 12 Euro (Gesamtseitenzahl 190, DIN A 5-Format).
George Brewer, einer der bekanntesten Wissenschaftler für Morbus Wilson, beschäftigt sich seit über 20 Jahren mit der Kupferspeicherkrankheit und mit Fragen zum Kupferstoffwechsel.

Das Buch enthält auch einige Erläuterungen zum Kupferstoffwechsel von Menschen, die kein Morbus Wilson haben, so dass es evtl. auch für einige hier im Forum von Interesse sein kann.

Brewer geht auch auf die Wirkungen der gebräuchlichen Entkupferungsmedikamente ein. Er rät z. B. wegen der Nebenwirkungen bzw. der möglichen Folgekrankheiten nicht zu Penicillamin.
DMPS und DMSA ist allerdings nicht erwähnt, doch beide sind meines Wissens am ehesten mit Penicillamin zu vergleichen und ich würde jedem raten, sich erst mit den evtl. Folgekrankheiten von DMPS und DMSA zu beschäftigen, bevor ich eine Dauertherapie damit beginne. Bei den meisten Chelatbildnern sind Schädigungen der Nieren möglich, ebenso können einige den Ausbruch von Autoimmunerkrankungen bewirken, neben einigen weiteren Nebenwirkungen.

Brewer rät dazu, bei der Kupferbestimmung immer das Coeruloplasmin, das ist ein kupferhaltiges Eiweiß mitzubestimmen und bei der Beurteilung mitzubetrachten.
Echte Kupfermängel sind extrem selten, lt. Brewer. Er hat solche Fälle nur 2 Mal gehabt. Ein Kupferüberschuss scheint es jedoch öfters zu geben.

Brewer geht natürlich auch auf die Zinkbehandlung ein. Zink ist der Gegenspieler zu Kupfer und kann die Kupferaufnahme reduzieren oder verhindern. Es muss allerdings dann in höherer Dosis und ca. eine Stunde vor einer Mahlzeit eingenommen werden, wobei die letzte Mahlzeit auch eine Stunde (oder mehr) zurückliegen muss, da Zink seine Wirkung verliert, wenn es zusammen mit Nahrung eingenommen wird. Er geht auf die Zinkform ein, die nach seiner Erfahrung am besten aufgenommen wird.
Zink bewirkt eine erhöhte Kupferausscheidung über den Stuhl.
Er gibt Empfehlungen zu den Untersuchungen, die gemacht werden sollen, wenn man eine entkupfernde Therapie beginnt und natürlich sind in dem Buch auch die Symptome/Beschwerden der Kupferspeicherkrankheit beschrieben und vieles mehr...

Brewer geht auch darauf ein, dass ca. 1 % der Bevölkerung "Träger" der Kupferspeicherkrankheit ist, und als Folge davon ein höhers Leberkupfer möglich ist, als dies Gesunde haben, allerdings sind seiner Meinung nach Träger nicht krank (2 Träger können die Krankheit lediglich an ihre Kinder vererben).
Ich habe allerdings mal gelesen bzw. gehört, dass es andere Experten gibt, die es für möglich halten, dass Träger der Kupferspeicherkrankheit auch Krankheitssymptome in milderer Form bekommen können und ein anderer Experte schrieb, dass Träger evtl. im Alter die Parkinson-Erkrankung bekommen können.
Parkinson wird öfters mit Morbus Wilson verwechselt (schreibt auch Brewer), weil bei beiden Krankheiten ähnliche bzw. gleiche Symptome möglich sind.

Für mich ist das Buch seine 12,- Euro wert, ja ich hätte auch mehr dafür bezahlt. Ich kann es empfehlen.

Gruß
Margie
 
margie schrieb:
Er rät z. B. wegen der Nebenwirkungen bzw. der möglichen Folgekrankheiten nicht zu Penicillamin.
DMPS und DMSA ist allerdings nicht erwähnt, doch beide sind meines Wissens am ehesten mit Penicillamin zu vergleichen und ich würde jedem raten, sich erst mit den evtl. Folgekrankheiten von DMPS und DMSA zu beschäftigen, bevor ich eine Dauertherapie damit beginne. Bei den meisten Chelatbildnern sind Schädigungen der Nieren möglich, ebenso können einige den Ausbruch von Autoimmunerkrankungen bewirken, neben einigen weiteren Nebenwirkungen.


Hallo Margie,

danke für die Info.

Schreibt Brewer eigentlich auch, zu welchem Mittel (außer Zinkeinnahme) er zwecks Entkupferung rät?

Viele Grüße
Lukas
 
Hallo Lukas,

ich habe hier eine Fundstelle in Englisch, wo Brewer auch über M. Wilson schreibt:
https://www.ebmonline.org/cgi/content/full/223/1/39

Also in seinem Buch empfiehlt er bei neurologische Manifestationen TM (Tetrathiomolybdat). Er weist darauf hin, dass TM derzeit noch nicht zugelassen ist, dass es aber bald zugelassen würde (wohl in den USA, in Deutschland meines Wissens so schnell nicht). Er bietet an, dass Patienten, die TM nehmen wollen, an der Studie der Universität von Michigan teilnehmen können, bei der TM getestet wird. Er nennt eine Telefonnummer und sein E-Mail-Adresse, doch ich denke, dass dieses Angebot nur für Amerikaner gilt.

Als seine 2. Wahl für die Initialtherapie (also für die Entkupferung) von neurologischen Patienten nennt er Trientine in Kombination mit Zink.
Im Falle von hepatischen oder zirrhotischen Manifestationen empfiehlt er Trientine in Kombination mit Zink.
Bei präsymptomatischen Patienten, bei Patienten also, wo noch keine Beschwerden aufgetaucht sind (wenn jemand z. B. diagnostiziert wird, nachdem man bei einem Familienmitglied M. Wilson gefunden hat), rät er zu Zink ( 3 mal tgl. 50 mg Zink; also bei Verwendung einer Zinkverbindung, empfohlen werden Zinksalze, ist der mg-Anteil der Zinkverbindung deutlich höher als 50 mg).

Nach der Entkupferung rät er bei symptomatischen Patienten zu Zink, wobei kontrolliert werden soll, ob dies ausreichend ist.

Gruß
Margie
 
Danke Margie!

Ich denke, das Buch wäre eine Investition wert... :)

Viele Grüße
Lukas
 
Hallo Margie,

für mich ist das auch interessant. Kannst Du die Bezugsquelle (Buchhandlung oder die Übersetzerin selbst?) mal angeben, ggf. auch per PN?

Danke für Deine Infos :)
Kate
 
Hallo Margie

Vor kurzem habe ich auch einen Kupfertest gemacht. Mein Arzt meint nur, dass ich zu wenig Kupfer habe. Ich frage mich jedoch ob ich ev. einen Kupferüberschuss habe. Was meinst du dazu?

coeruloplasmin: 0.18 g/l (0.15-0.30)
Kupfer im Vollblut: 0.70 mg/l (1.1-1.2)

Mehr zu meiner Krankengeschichte findest du hier:
https://www.symptome.ch/threads/nebennierenrindenschwaeche.129693/
 
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