Belastungsabhängige Muskelschwäche seit Vergiftung und Infektion

[Laurianna612]

Neurotoxische Wirkungen der Pflanze gibt es, aber wie gesagt ist das genaue Wissen zu der Wirkung allgemein sehr begrenzt, weil es dazu viel zu wenig Fallberichte gibt.

Vielleicht eventuell kennt sich ja doch "jemand" mit dieser Pflanze aus?

Ich habe die Erfahrung hier im Forum gemacht, dass die Mitglieder sehr vieles wissen, was ich selbst im Internet nach einigen Recherchen nicht finden konnte und vor allem auch, was Ärzte nicht wussten.

Und das sehe ich auch so:

Hallo Liisa, verstehen kann ich wenn du nicht mitteilen möchtest wie es dazu kam das du diese offensichtlich giftige Pflanze "gegessen" hast......aber zu verschweigen/nicht mitteilen zu wollen um welche Pflanze es sich handelt, das kann ich nicht nachvollziehen

Die genaueren Umstände, wie es dazu kam, ist nicht wichtig. Auch wenn es eine "verbotene" Pflanze wäre wie Bilsenkraut, Stechapfel etc. oder Psylocybin, Schlafmohn, Cannabis und Meskalin - bei letzterem gibt es auch eine Art Kakteen, (die man im Handel einfach so bekommt, die diesen Stoff produzieren), glaube ich kaum, dass du Schwierigkeiten bekommen würdest, wenn du verrätst, was es war.

Du bist hier mit anonymen Nicknamen angemeldet und du hast dich ja auch bereits Ärzten anvertraut.

Auch bin ich sicher, dass dich hier niemand angehen oder gar auslachen würde etc.

Auf jeden Fall wäre es hilfreicher das Gift zu nennen um dir konkreter weiterhelfen zu können. Ansonsten bleiben es mehr oder weniger verwaschene Antworten. Wenn dir das reicht, ist es natürlich auch okay, wenn deine Entscheidung so ist.

 

[Liisa2]

Falls das noch jmd liest, hier mal ein Update: ich war in der neurologischen Tagesklinik. Ich hatte das Gefühl, dass die Leute mir dort gut zugehört haben (zumindest besser als in meinem Umfeld). Hatte einige Gespräche mit klinischen Untersuchungen, Blut und Urinuntersuchung, Laktat-Ischämietest, eine Untersuchung wo man elektrische Schläge bekommt, SEP, Nadel-EMG, Muskel-MRT und Lumbalpunktion. Auf den Klinikbericht muss ich noch warten..

Dort wurde ich immer wieder darauf angesprochen, wieso ich erst jetzt komme, wenn die Symptome länger bestehen. Ja, wieso habe ich so lange gewartet? Mein Umfeld hat mir immer wieder eingeredet (darunter auch der Hausarzt) dass ich einfach abwarten soll, es schon von alleine weg gehen wird(wovon die Ärztin im Kh gesagt hat, dass es von alleine nichts wird) bis ich es selbst immer mehr geglaubt habe. Nur habe ich dann den Schlusstrich gezogen, weil es eben doch relativ einschränkend ist und ich herausfinden möchte, ob und inwiefern man was dagegen tun kann

 

[wusel]

Ich fände es gut, wenn Du weiter berichten würdest - das Problem mit dem Umfeld, das einem erzählt "Abwarten, ist psychosomatisch, ..." kennen vermutlich viele - egal bei welchen anhaltenden Problemen.
Da kann so ein Bericht aus eigener Erfahrung evtl. einigen Mut machen, das Thema auch gegen die Meinung einzelner Ärzte weiter zu verfolgen.

 

[Liisa2]

Soo Leute, Bericht ist endlich da.. EMG und NLG zeigen keine Auffälligkeiten, Zufallsbefunde wie ANA positiv, Liquor und Serum zeigen beide schwach positive "banden", ist aber glaub medizinisch unbedeutsam. MER abgeschwächt, beim Laktat-Ischämietest bzw Unterarm-Belastungstest steht: Regelhafter Laktat-Anstieg nach Belastung, schwankende Ammonniak-werte, insgesamt kein sicherer Anstieg, Verdacht auf Myoaden-Deaminase Mangel. Ich kann noch mal zur Tagesklinik, um die Muskelbiopsie wegen dem Befund des Unterarm-Belastungstest durchzuführen und der HA möchte auch auf "Myasthenie" testen.

 

[giselgolf]

Hey Liisa2,

manches erklärt sich nicht gleich, weshalb der Leser bei Abkürzungen med. Art auch schon mal googeln muss. Wir sind ja größtenteils auch nur Laien. MER heißt also Muskeleigenreflex. Gut, hätte man eventuell auch von selbst drauf kommen können.

Zum Laktat-Ischämietest steht hier Näheres:
https://www.medizin-zentrum-dortmun...izin/untersuchungsprogramm/untersuchung/9857/

Da ich keine Ahnung habe, was eine Myoaden-Desaminase Mangel ist/bedeutet, habe ich das ebenfalls gegoogelt.

https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/myoadenylat-desaminase-mangel-mad.html

Ein Mangel an muskelspezifischer Myoadenylat-Desaminase (MAD) kann Ursache einer metabolischen Myopathie sein, die vor allem bei Muskelbelastung klinisch manifest werden kann und sich in leichter Ermüdbarkeit, Muskelkrämpfen oder Myalgien, evtl. mit einhergehenden Myoglobinurien äußern kann. Die Ausprägung der klinischen Symptomatik kann dabei sehr variabel sein, insbesondere sind viele asymptomatische Verläufe beschrieben. Dies könnte am Einfluss von bislang nicht eindeutig identifizierten anderen modifizierenden Faktoren oder Begleiterkrankungen liegen.

Die verminderte Konzentration muskelspezifischer Myoadenylat-Desaminase kann auf der in der mitteleuropäischen Bevölkerung häufigen pathogenen Sequenzvariante 34C>T; Gln12* (c.133C>T; p.Gln45*) des Gens AMPD1 beruhen. Eine Heterozygotie für die Sequenzvariante, welche in Mitteleuropa in ca. 11% der Bevölkerung gefunden wird, ist in der Regel nicht mit einer klinischen Symptomatik verbunden. Bei homozygoten Trägern kann sich eine sehr variable klinische Ausprägung zeigen.

Das ist interessant, finde ich. Bin gespannt, was bei Dir noch herausgefunden wird.

viele Grüsse

 

[Liisa2]

So, ich hatte heute den Termin in der Ambulanz. Ich hatte davor mit dem Oberarzt telefoniert, die haben sich noch mal besprochen und sie glauben nicht, dass der MAD Mangel für meine Symptome verantwortlich ist, da der Enzymdefekt an sich nicht solche Symptome macht, viele Menschen damit keine Symptome haben und die Symptome bei mir erst nach der Vergiftung aufgetreten sind. Im Bericht haben allerdings einige Symptome gefehlt, habe es ihm auch gesagt und beschrieben. Hatte wieder Untersuchung mit elektrischen Strömen an Hand und Schulter, die Assistentin hat noch bisschen mit ihrer Kraft dagegen gehalten. Dann Blutabnahme um nach evtl Myasthenie-Antikörper zu schauen. Die Werte werden nach München geschickt, wenn die AK positiv sind, bekomme ich Anruf. Gibt aber auch seronegative Formen wie ich gelesen habe.

 

[Liisa2]

Mal ein Update nach längerer Zeit, die Muskelsymptome haben sich verschlechtert. Ich hatte vor paar Monaten einen plötzlichen „Schub“ bekommen, der mit einem schweren Nacken und Unwohlsein anfing, innerhalb Minuten waren auch andere Muskeln betroffen. Es war sehr unangenehm,beruhigte sich aber innerhalb des Tages langsam wieder. Seitdem hat sich die schnelle Muskelermüdung langfristig verschlechtert und ich kann trotz Abstützen nicht mehr alleine von einem zB Autositz/Kirchenbank aufstehen, weil die Muskeln dafür zu schwach sind. Es ist ein merkwürdiges Gefühl, dass Bewegungen, die einem früher so selbstverständlich, fast automatisch, vorkamen, jetzt nicht mehr so gehen.


Der MAD-Mangel könnte für einige der Symptome verantwortlich sein, aber es wird vermutet, dass eine zusätzliche neuromuskuläre Störung eine Rolle spielt. Ein kleiner Infekt vor paar Wochen hat wieder eine Verschlechterung ausgelöst, die teilweise zurückgegangen ist. Der HA hat mit dem Oberarzt der Neuroklinik telefoniert, und meinte, dass man da ganz speziell draufschauen muss und die neuromuskuläre Ambulanz in der Uniklinik Ulm empfohlen, da habe ich in August einen Termin.

 

[Oregano]

Für den Termin in Ulm wünsche ich Dir alles Gute !!
Bitte berichte, was dort heraus kommt !

Grüsse,
Oregano

 

[Wolfwoman]

Ich wünsche Dir auch viel Glück.

Ich kenne das, als meine Polyneuropathie anfing hatte ich auch ne furchtbare Muskelschwäche. Ich habe eine senso-motorische PNP.
Ich habe mir im ersten Jahr immer 5x überlegt, ob ich ins obere Stockwerk gehe und was ich damit verbinden kann. Nicht angenehm.

 

[Mann46Jahre]

Im Grunde ist es so: Hier im Forum gibt es viele Leute mit sehr tiefen und speziellen Erkenntnissen, welche Sie in keiner Klinik finden werden. Ohne den Namen dessen was Sie gegessen haben, wird man Ihnen nicht adäquat helfen können und Ihr Leiden wird andauern. Wenn Ihnen das lieber ist, dann kann man nichts machen!

In der Klinik bekommen Sie nur was auch rechtlich abgesegnet ist, hier bekommen Sie das ganze Spektrum der Möglichkeiten.

 

[Liisa2]

Im Grunde ist es so: Hier im Forum gibt es viele Leute mit sehr tiefen und speziellen Erkenntnissen, welche Sie in keiner Klinik finden werden. Ohne den Namen dessen was Sie gegessen haben, wird man Ihnen nicht adäquat helfen können und Ihr Leiden wird andauern. Wenn Ihnen das lieber ist, dann kann man nichts machen!

Danke für Ihre Antwort, aber mir wird bereits vor Ort geholfen ich habe bereits mehrere Giftinformationszentren über Email angeschrieben und die Toxikologen vermuten eine andere Ursache als die Intoxikation, bzw. dass diese nur eine zusätzliche Rolle gespielt hat. Ich halte weiterhin Kontakt mit Toxikologen, Neurologen und Hausarzt und glauben Sie mir, ich komme damit zu recht

 

[Liisa2]

So, schon ewig her, aber ich dachte mal, ich gebe ein Update. Es ist viel passiert in der Zeit. Der Wendepunkt kam, als ich Mitte Februar 2025 große Probleme mit Treppensteigen bekam (rechter Oberschenkel knickt bei einer Stufe sofort ein und linker Oberschenkel schafft noch eine aber keine zwei Stufen auf einmal) eine ausgeprägte Schwellung im rechten Oberschenkel entwickelte. Anfang April zeigte ich es Hausarzt, weil die Schwellung persistierte, dieser schickte mich sofort zum niedergelassenen Chirurgen wegen Thromboseverdacht, der schloss diese aus aber sah, das was in Muskel nicht in Ordnung ist und ordnete MRT an.
Der Radiologe empfahl Biopsie, dafür überwies mich der Chirurg zur Ambulanz in eine Klinik. Nachdem der Chirurg dort ebenfalls von meiner Muskelschwäche erfuhr und darauf aufmerksam wurde, wurde beschlossen, nicht nur eine Biopsie von der Schwellung zu machen, sondern auch vom angrenzenden Muskel.

Unter Vollnarkose erhielt ich im Mai jeweils beide Biopsien am gleichen Oberschenkel. Das visuell unauffällige Gewebe (Muskelbiopsie) wurde in die Neuropathologie Tübingen geschickt, dort stellte sich eine neurogene Atrophie mit geringer Begleitmyopathie raus. Das heißt, das primäre Problem liegt darin, dass meine Nerven die Muskeln nicht mehr richtig ansteuern können, zusätzlich zeigt der Muskel auch selbst leichte direkte Schädigung. Was für eine genaue Krankheit es aber ist, weiß man noch nicht.

Vom Biopsat der Schwellung ging die Referenzpathologie Münster zuerst von einem intramuskulären Hämangiom aus.
Im Juli wurde es komplett entfernt und es ging wieder nach Münster. Dort stellte sich raus, es war gar kein Hämangiom sondern ein Desmoid-Tumor. Dieser ist zwar prinzipiell gutartig, aber er wächst Lokal aggressiv und hat auch trotz OP eine hohe Rezidivrate. Also sind für die nächsten Jahre regelmäßige MRT-Kontrollen angesagt. Durch das degenerierte Muskelgewebe hat die Grunderkrankung höchstwahrscheinlich den „Nährboden“ für die Entwicklung eines Desmoids begünstigt. Ob ich mit dem rechten Oberschenkel durch den Tumor bedingt oder durch neurogene Atrophie bedingt keine Stufe mehr benutzen kann ohne einzuknicken, ist unklar. Die OP hatte keinen funktionalen Gewinn gebracht.

Vom Tübinger Befund war der Oberarzt der Neurologie auch überrascht und meinte zu meinem Hausarzt, dass er mich seinem großen Netzwerk vorstellen wird und wenn er was Neues weiß, er sich melden wird. Das ist so der jetzige Stand der Dinge. Die Biopsien und zwei engagierte Chirurgen waren der Wendepunkt.

 

[Wolfwoman]

Nun ja, jetzt hast Du wie viele eine Diagnose, aber im Prinzip keine Therapie, wie bei so vielen Krankheiten. Irgend wann läuft es wie bei meiner Krankheit mehr oder weniger auf Symptombehandlung raus.
Ich hoffe, Du bekommst eine Therapie und es geht Dir bald wieder richtig gut.

 

[Liisa2]

@Wolfwoman es ist ja schon so, dass man die Grunderkrankung nicht behandeln kann, da die genaue Diagnose noch unklar ist.Jetzt weiß man zumindest dank Biopsie, dass es primär neurogen und nicht rein myopathisch ist. Mein Hausarzt meinte auch, es ist keine Erkrankung, bei der man eine Tablette einnimmt und dann alles wieder gut ist und das weiß ich auch. Hoffe, dass man zumindest den fortschreitenden Verlauf wenn klar ist was es genau ist, abmildern oder verlangsamen kann.

 

[Kate]

Dort stellte sich raus, es war gar kein Hämangiom sondern ein Desmoid-Tumor.

Dazu haben wir bereits Threads:

Desmoid-Tumor

Hallo, ich bin 37 Jahre alt und habe durch die Geburt meiner Zwillinge einen Desmoid-Turmor bekommen. Er befindet sich links von mir im Bauchraum und ist ca 10 cm groß und stark am Wachsen. Bisher macht man „Wait and Watch“. Schmerzen habe ich keine. Ich bin Patientin der Uniklinik Mannheim...

www.symptome.ch

Desmoid Tumor/Aggressive Fibromatose

Hallo ihr Lieben, Mal in eigener Sache. Ich habe zu diesem Thema noch keinen Thread gefunden, vielleicht auch wegen der Seltenheit der Erkrankung. Da ein Desmoid Tumor als benign bezeichnet wird und keine Metastasen bildet, aber es sich trotzdem um eine lokal aggressive Wucherung handelt, die...

www.symptome.ch

Vielleicht findest Du da einen hilfreichen Austausch - ich drücke die Daumen

Alles Gute und