Behandlung CFS

[Zitrone]

Wie behandelt ihr eure CFS. Was hilft, was hilft garnicht?

Ich stocher seit 10 Jahren im Dunkeln:

1. Amalgamentfernung und Ausleitung: war eher ein setback.... vorübergehend komplett ausgefallen und die erwartete grosse Wende kam nie
2. Kupferdetox mit Zink, mineral balancing: hat ein wenig was gebracht, aber nicht dauerhaft
3. Adrenal Fatigue: DHEA, Progesteron etc: keine nennenswerte Veränderung
4. Aminosäuren: ich glaube, das bringt vor allem was wegen dem L-Lysine (antiviral).

Neuer Versuch:
Glutathion, Ribose, B2, ALA, Melisse, L-Carnitin, L-Lysine, NAC. Ernährungsumstellung: Zuckerfrei, Keto

 

[damdam]

Hallo Zitrone,

wurdest Du denn mal auf mögliche Infektionen untersucht? (wobei das mit der Diagnostik da ja immer so eine Sache ist). Hast Du Schwermetallbelastung mit Provokationstest nachgewiesen bzw. wurde sie durch die Behandlung geringer? Hast Du Nährstoffe analysiert?

Ich mache eine Behandlung von Infektionen, da die mit Sicherheit mein Problem sind. Aber nicht nur Anti-Erreger, sondern NEMs, im Prinzip auch Ausleitung, Darm. ich kann aber nicht alles so durchziehen wie ich es mir vorstelle, da es immer neue Probleme gibt.

Viele Grüße

 

[Zitrone]

Ja, das übliche: EBV, Herpes und der andere (welcher ist es nochmal)? Ausserdem seit 5 Jahren chronische Blasen- und Vaginalinfekte. Schwermetallausleitung erfolgte mit DMSA vor 10 Jahren. An Einzelheiten erinnere ich mich nicht mehr. War eine sauteure Tortur über anderthalb Jahre meine ich.

Ich weiss genau, was du meinst... es scheint alles wichtig und dann wieder auch nicht. Lese mich überall quer in der Biochemie und Stoffwechsel-pathways bei CFS (da ist ja auch so ziemlich alles nicht in Ordnung).

Ich nehm auch noch Selen, Mariendistel, Omega3, und Olivenblattextrakt.

Brauch ja nicht zu sagen, dass das alles wieder so teuer ist, dass es echt nur ein paar Monate geht . Verspreche mir gerade am meisten noch von der Ernährungsumstellung und dem Lysin. Ich habe gerade noch gelesen, dass bei CFS grundsätzlich Betaine sehr niedrig ist. Heisst das übersetzt, dass Magensäure fehlt? Das hiesse, dass Supplementierung garnicht richtig aufgenommen wird?

 

[damdam]

Hallo Zitrone,

bist Du die Schwermetalle denn dann wenigstens losgeworden? Wurde das nochmal kontrolliert? Ich frage, weil ich eine Freundin von mir auch bei einer HP mit DMSA entgiftete und sie dachte irgendwann, es wäre dann wohl genug, soviel Amalgam hatte sie ja nicht. Sie ist dann zu meinem Arzt, der einen DMPS-Provokationstest gemacht hat und da kam noch einiges raus. Ob das bei Dir in der jetzigen Situation intensiv zu behandeln ist, ist eine andere Frage, aber zumindest sollte man ja wissen, woran man ist, um es irgendwann wieder aufnehmen zu können.

Sind "Selen, Mariendistel, Omega3, und Olivenblattextrakt" und das, was Du im ersten Posting nennst die einzigen NEMs, die Du nimmst? Ich will v.a. auf Nährstoffe raus. Abgesehen vom Ausgleich der Mitochondriopathien, die die Krankheitserreger anrichten und die bei CFS ja auch üblich sind, braucht der Körper eine gute Grundversorgung, um funktionieren und die vielen Infekte beseitigen zu können.
Betain wird im Methylierungszyklus gebraucht. Das hat aber nur indirekt etwas mit fehlender Magensäure zu tun. Bei fehlender Magensäure gibt man z.B. Betain HCl, aber da kommt es auf das HCl (=Salzsäure, Bestandteil der magensäure) drauf an, das Betain ist nur Teil der Verabreichungsform. Wenn es einem auf das Betain selbst ankommt, gibt es auch andere Formen. Es gibt ja hier den langen Methylierungsthread ("Methylierungzyklus, es geht mir besser" oder so ähnlich), da gibt es Infos dazu und noch zu einigem anderen und das könnte für Dich vielleicht auch hilfreich sein. Dass Du zu wenig Magensäure hast, kann natürlich trotzdem sein.

Die Ernährungsumstellung ist sicher aus mehrerer Hinsicht sinnvoll.

Wurde der Erreger der Blasen- (und Vaginal)entzündung mal bestimmt? Ich hab da mit Pflanzentinkturen nach Buhner was gemacht und scheint geholfen zu haben. Wenn man den Erreger kennt, kann man gezielter gucken.

Viele Grüße

 

[Zitrone]

Nein, wurde nicht nochmal kontrolliert, muss auch sehr aufpassen, weil ich keinerlei Zeit oder Kapazitäten für einen Ärzterun habe (alleinerziehend und schleppe mich noch durch den Arbeitsalltag). Bisher war das auch alles nicht nutzbringend, wobei ich die Diagnose CFS schon vor 10 Jahren hatte. Ich setze auch nicht mehr an bei Schwermetallen, weil ich zu viele Menschen kenne, denen das garnichts ausmacht, weil sie es offensichtlich ordentlich entgiften. Ich hab mir damals alles zerschossen, als ich das gemacht habe. Nicht gut. Ich stärke lieber meine Entgiftungsfähigkeit, die offensichtlich eingeschränkt ist (ist ja scheinbar normal bei CFS .

Zwischendurch habe ich immer mal wieder mit Koriander und Bärlauch und Chlorella rumhantiert und garnichts gemerkt.

Wegen der Blasengeschichte habe ich absolut alles alles alles probiert. Alle Antibiotika, alle natürlichen Antibiotika, den dicken Buhner Wälzer von oben nach unten, einfach alles. Es waren immer andere Keime und im Grunde auch da nur Achselzucken, .... also im Grunde eine Immunschwäche. Ist die nicht weg, brauch ich auch keine weiteren 2000 Euro auszugeben für absolut sinnlose Mittel . Momentan sind auch viel schlimmer die bakteriellen Vaginosen, die ich nach einer Langzeitantbiose bekommen habe. Nun auch schon wieder 3 Jahre her, dass ich auch fast täglich was dagegen versuche. Diese ganzen Kosten sind echt abartig und vor allem hilft ja fast nix irgendwas, weil einfach eine Immun- und neurologische Schwäche vorliegt.

 

[Zitrone]

Ach so, ich habe noch vergessen, dass ich vor der Einnahme der NEM Minerals genommen habe (Zink, Magnesium, Eisen etc, B Vitamine (die mir - ausser B2 nicht gut tun). Ausserdem hatte ich gegen die dauernden Kopfschmerzen Mutterkraut probiert. Bisher helfen Aminosäuren gefühlt am besten. Molybdän und Mangan ist auch noch dabei, in der Hoffnung, dass das auch beim Tinnitus hilft. Leider nein.

 

[damdam]

Hallo,

mit Entgiftung muss man generell aufpassen, da man damit viel falsch machen kann (auch mit Koriander), wenn man nicht richtig informiert ist, auch Behandler liegen da nicht immer richtig. Ich bin froh, dass ich meine Infos aus dem Forum habe, die da ein bisschen genauer waren.

Ich denke, bei multifaktoriellen Krankheiten wie CFS muss man einen Plan haben und nicht mal ein bisschen dies, ein bisschen das probieren. Es nutzt nichts, wenn man einen beitragenden Faktor verbessert, wenn die anderen alle so bleiben wie sie sind, denn das sind dann die begrenzenden Faktoren, die eine Verbesserung des Zustands verhindern.

Verstehe ich es richtig, dass Du die Nährstoffversorgung nicht überprüft hast und die Mittel nach irgendwelchen anderen Kriterien ausgewählt hast? Dann besteht die Gefahr, dass Du irgendwelche Mängel hast, von denen Du gar nichts weisst. Hier im Forum gibt es meines Wissens 2 Strategien, die Leute verwenden: Grundsätzlich alle wichtigen Nährstoffe in ordentlicher Dosierung nehmen oder alles nehmen, was als "zu wenig" getestet wurde (oder eine Mischung von beidem). Wenn Du stattdessen irgendwas nimmst, kann es sein, dass damit ein höherer Bedarf an anderen Vitaminen usw. entsteht, die, wenn sie nicht gedeckt werden, andere Probleme verursachen (vielleicht ist das bei Dir ja bei den B-Vitaminen so). In der Richtung steht auch was im Methylierungsthread.

Es ist halt leider ein ziemlicher Aufwand: Entweder selbst gut informieren und machen und tun, oder einen guten Behandler finden.

Viele Grüße

 

[Zitrone]

Danke. Ich stimme zu. Leider beides schwierig: selbst machen tu ich seit 10 Jahren (vielleicht ginge es ja noch viel schlechter, wenn ich es nicht getan hätte?). Anständigen Behandler und Arzt finden dauert alles. In meinem vorherigen Wohnort hatte ich einen, aber nun geht alles von vorn los.

 

[damdam]

Hallo Zitrone,

ich antworte zu diesem Thread mal hier weiter:
Du kannst einen Immundefekt in einer Immundefektambulanz klären lassen (oder manchmal auch bei niedergelassenem Immunologen). ich glaub nicht, dass das nur an der Genetik liegt, zudem gibt es ja auch die Epigenetik. Ein Polymorphismus be MTHFR haben ja nicht wenige, aber nicht alle haben CFS.

Wer nicht ordentlich entgiften kann, braucht sich auch nicht um Schwermetallausleitung kümmern (war ein Fehler meinerseits).

Dann lies mal im Amalgamforum. GERADE bei Entgiftungsstoerung (2. Entgiftungsstufe der Leber) ist eine Ausleitung mit DMPS meist sinnvoll. Ob es jetzt in Deiner Situation das richtige ist, ist die andere Frage. Wie gesagt, es muessen da erstmal gewisse Voraussetzungen geschaffen werden und dazu muss man/der Behandler sehr gut informiert sein. Vielleicht ist es, wenn die Erschoepfung zu stark ist, auch keine so gute Idee.

Magensaeure ist ein wichtiger Punkt. Grad wenn Du SD-Unterfunktion hast (das fuehrt auch zu wenig Magensaeure)

 

[Zitrone]

Danke für den Hinweis nochmal mit der Magensäure. Ausleitung von Schwermetallen würde mich ans Bett fesseln (ich muss noch Geld verdienen, was eh schon schwer genug ist) und es ist jetzt auch absolut nicht dran gerade. Intuitiv ist das nicht mein Problem. Aber danke trotzdem.

 

[alexo13105]

Du schreibst , B2 (Riboflavin) tut gut . Vielleicht kann oder sollte sogar andere Vitamine/Vitaminoid , die ebenso eine Schrittmacherfunktion im mitochondrialen Stoffwechsel haben , mit hinzunehmen .
Kann mir schlecht vorstellen , das , wenn es fehlt , zur Zündung -spürbare Verbesserung-kommt .
Am B2 merkt man , es scheint Bedarf zu geben .

LG

 

[Zitrone]

Ich bin mir nach einer weiteren durchwachten Nacht und nochmal Reflektieren der Familiengeschichte fast sicher, dass MTFHR (homozygot) mein Problem ist. Ich vertrage auch den B Komplex nie (ein weiterer Hinweis darauf, dass ich Folsäure nicht verstoffwechseln kann, denn das ist da drin, genauso wie ich B12 in nicht meth. Form nicht vertrage: schwere Ausschläge u.a.), wohingegen mir B2 gut tut. Ich werde einen Versuch starten mit Methylfolat und Meth. B12. In dem Fall, dass dies ein Problem ist, wäre auch verständlich warum B2 hilft. Ich brauche dann B2, B6, Folat und B12. Am besten alles verfügbar (meth).

 

[derstreeck]

Hier ein paar Produktvorschläge:

https://www.sunday.de/folsaeure-folat/

https://www.vitaminexpress.org/de/catalogsearch/result/?q=b+vitamin

https://www.amazon.de/VERGLEICHSSIE...e+nature+love&qid=1569832641&s=gateway&sr=8-4

https://www.feelnutrition.de/shop/vitamin-b-komplex/

https://www.lebenskraftpur.de/vitamin-b-komplex

 

[alexo13105]

Hallo ,

das wäre vielleicht eine Möglichkeit . Kosten für alles 26,3 € plus noch 10% und freier Versand , ist man denn Erstbesteller .
Den Bioactive B Complex würde ich einschleichen . Kapsel ist problemlos zu öffnen



Bioactive B-Complex 60 Stück

Inhalt: 60 Tagesportionen

Zusammensetzung pro Tagesportion (1 Kapsel):
Thiamin (Vitamin B1) (als Thiamin HCl)

50 mg

Riboflavin (Vitamin B2) (als Riboflavin und Riboflavin 5-Phosphat)

37,5 mg

Niacin (als Niacinamid und Niacin)

50 mg

Vitamin B6 (als Pyridoxin HCl und Pyridoxal 5-Phosphat)

50 mg

Folat (als L-5-Methyltetrahydrofat-Calciumsalz)

200 mcg

Vitamin B12 (als Methylcobalamin)

150 mcg

Biotin

500 mcg

Pantothensäure (als D-Calciumpantothenat)

250 mg

Calcium (als D-Calciumpantothenat, Dicalciumphosphat)

45 mg

Inositol

50 mg

PABA (Para-Aminobenzoesäure)

25 mg

Sonstige Bestandteile: Pflanzliche Cellulose (Kapsel), Reiskleie, Stearinsäure, Siliciumdioxid.

Ohne GMO.

https://www.lifeextensioneurope.de/bioactive-complete-b-complex-60-vegetarian-capsules



BIOACTIVE FOLATE & VITAMIN B12

nhalt: 90 Portionen

Zusammensetzung pro Portion (1Kapsel):
Folat (als L-5-Methyltetrahydrofolatcalciumsalz)

400 mcg

Vitamin B12 (als Methylcobalamin)

300 mcg

Sonstige Bestandteile: Mikrokristalline Cellulose, Dicalciumphosphat, pflanzliche Cellulose (Kapsel).

Ohne GMO.

https://www.lifeextensioneurope.de/bioactive-folate-vitamin-b12-90-vegetarian-capsules

Q10 fehlt in deiner Planung . Ebenso B3 und B1 , B5 . Bei schwerer Erkrankung reicht manchmal das aus B-complex nicht .
Aber das vielleicht später .
Mineralstoffe und Spurenelemente spielen natürlich auch eine Rolle .
LG

 

[Zitrone]

Wow, danke ja. Genau sowas hab ich gesucht. Arzt sagt, sei völliger Schwachsinn mit MTFHR (direkter Familienangehöriger ist mal dem Tod von der Schippe gesprungen (mit schwerer Verwirrtheit in die Notaufnahme), weil fast kein B12 da und muss lebenslang supplementieren). .... aber Arzt sagt: nö, das würde man schon im ganz normalen Blutbild sehen, ob das vorliegt (????). Ausserdem weiteres Familienmitglied mit Thrombosen und Embolien (okay, Gerinnungsstörung liegt auch noch vor, auch bei mir), aber angeblich hat MTFHR da auch was bei zu suchen. Okay, durch atmen, allein weitermachen.

Bin unsicher wegen dem Neurologen: kostet alles Zeit und Kraft und kommt ja doch nix bei rum: ja, neurologische Auffälligkeiten... MRT dann oder sonstwas und dann Achselzucken: keine Ahnung, entspannen sie mal ....

 

[alexo13105]

Es gibt noch anders dosiert und in anderer Darreichungsform .
Siehe Anhang

 

[Rauke]

Nimmt denn jemand das Methylfolate so hochdosiert mit 5000 mcg?

Ich nehme den B-Komplex von LEF, aber vielleicht reicht das Folate da mit 200 mcg nicht aus.

Wäre es ratsam Folate zusätzlich noch zu nehmen?

 

[Zitrone]

Ich nehme 400 mcg Methylfolat seit ein paar Tagen. Soweit ich weiss ist selbst das zu niedrig dosiert. Ich nehme ausserdem TMG. Bei einer Studie war bei allen CFS Teilnehmern der Homocystein Wert zu hoch (daher). Hat auch irgendwas mit MTHFR zu tun (bin gerade zu müde, das nochmal zu recherchieren).

 

[Rauke]

Ich nehme 400 mcg Methylfolat seit ein paar Tagen. Soweit ich weiss ist selbst das zu niedrig dosiert. Ich nehme ausserdem TMG. Bei einer Studie war bei allen CFS Teilnehmern der Homocystein Wert zu hoch (daher). Hat auch irgendwas mit MTHFR zu tun (bin gerade zu müde, das nochmal zu recherchieren).

Dann reicht mir das Methylfolate im B-Komplex auch nicht aus.
Ich werde es noch zusätzlich dazunehmen, am Anfang nicht ganz so hoch dosiert, vielleicht das mit 1000 mcg, dass Alexo im Anhang eingestellt hat.

Wichtig ist auch, dass man dann genügend B12 dazu nimmt.
Ich komme auf 1000 mg B12 am Tag, subkutan ab und zu, ansonsten als Tropfen oder Tablette über die Mundschleimhaut.

 

[damdam]

Hallo,

ich glaube, so pauschal kann man das gar nicht sagen, so hab ich es immer verstanden. In Freddds Protokoll aus dem Methylierungszyklus startet man mit 1-3x 400µg (und lt. Erfahrungen im Methylierungszyklus-Thread manchmal noch viel weniger), Zieldosis ist irgendwas zwischen 16 µg und 30 mg.

Viele Grüße