Wo Test im Ausland machen bei vermutetem Gendefekt? HILFEGESUCH

[andra1a]

Hallo an alle hier im Forum,

ich bin auf der Suche nach einem Anbieter, der Gentests zu einem vergleichsweise günstigen Preis abietet, aber seriöse Ergebnisse vermuten lässt.

Es geht mir darum, aufgrund einer vermuteten genetischen Erkrankung endlich Aufklärung zu bekommen, bin aber im Moment nicht mehr bereit, den gängigen Wege über Kassen- und zur Not auch Privatärzte zu gehen, da mein Portemonnaie sowie v.a. meine Geduld erschöpft sind.

Ich lese immer wieder darüber, dass man z.B. in den USA oder Israel Tests machen lassen kann, die vordergründig der Ahnenforschung dienen, im Nebenaspekt aber auch sog. ROHDATEN zur Verfügung stellen, die man bei entsprechenden Vorkenntnissen event. vergleichsweise kostengünstig auslesen könnte.
Hat der eine oder die andere bitte vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Es geht mir darum, idealerweise das gesamte Genom auszulesen, um den Ursachen meiner med. Probleme möglicherweise auf den Grund zu gehen.

BITTE (=KNIEFALL!) teilt eure einschlägigen Tipps und Erfahrungen mit mir.

DANKE!

 

[Oregano]

Hallo andra,

wenn ich das richtig verstehe, vermutest Du eine bestimmte Krankheit bei Dir und möchtest über einen Gentest herausfinden, ob das auch so ist?

Ich schließe mich diesen Bedenken an:

... Welche Risiken hat ein Gentest?


Wie alle medizinischen Untersuchungen haben auch DNA-Analysen nur eine begrenzte Aussagekraft. Meist werden nicht alle, sondern nur die häufigsten Genveränderungen entdeckt. Auch wenn ein verändertes Gen gefunden wird, lässt sich oft nicht zuverlässig vorhersagen, ob und wann eine Krankheit bei einem Menschen ausbricht. Umgekehrt gibt auch ein unauffälliges (negatives) Testergebnis keine hundertprozentige Sicherheit, nicht zu erkranken.
Das Risiko für Erkrankungen wie Diabetes, Asthma, Bluthochdruck oder die koronare Herzerkrankung kann zwar erblich beeinflusst sein, hängt aber normalerweise vor allem von Umweltbedingungen und der persönlichen Lebensführung ab. Deshalb sind Gentests bei diesen Erkrankungen meist nicht sehr aussagekräftig.
Das Wissen um ein erhöhtes Risiko oder die Erbanlage für eine Krankheit, die nicht behandelt oder geheilt werden kann, ist belastend und kann viele Ängste auslösen. Dies gilt zum Beispiel für erbliche Formen der Alzheimer-Demenz oder die Nervenerkrankung Chorea Huntington.
...
Wer wegen einer Erkrankung vor der Entscheidung für oder gegen eine genetische Untersuchung steht, hat deshalb das Recht, sich genau über die möglichen Konsequenzen informieren und beraten zu lassen. Weiterhelfen kann

• eine humangenetische Beratung: Sie wird von spezialisierten Ärztinnen und Ärzten oder an humangenetischen Beratungsstellen angeboten.
• die Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission über genetische Beratung: Hier ist festgelegt, welche Voraussetzungen Ärzte erfüllen müssen, um diese Beratung anbieten zu dürfen und welche Themen Inhalt des Beratungsgesprächs sein sollen.
• das Gendiagnostikgesetz: Kurz erklärt und nachzulesen zum Beispiel auf der Website des Bundesgesundheitsministeriums. ...

Was passiert bei einem Gentest? | Gesundheitsinformation.de

Bei einem Gentest wird das Erbgut untersucht. Das kann zum Beispiel dabei helfen, das Risiko für eine Erkrankung abzuschätzen.

www.gesundheitsinformation.de

Grüsse,
Oregano

​

 

[andra1a]

Liebe Oregano,

• ja, ich habe da auch meine (größeren) Bedenken, z.B. Informationsweitergabe an Strafverfolgungsbehörden (nicht, dass ich etwas zu verbergen hätte, aber dennoch weiß man nicht so genau, ob man z.B. Blutsverwandte unwissentlich belasten könnte)
• Verwenden meines genetischen Materials zu Reproduktionszwecke etc.

ABER trotz aller Bedenken:
Ich will auf dem kurzen Weg Antworten haben auf medizinische Fragen vor dem Hintergrund gesundheitlicher Probleme.
Genetische Beratung: Alles hinter mich gebracht. Unbefriedigend, da quasi Stochern im Heuhaufen aufgrund kassenärztlicher Vorgaben.
Daher mein Wunsch, es über Anbieter im Ausland "auf eigene Faust" zu probieren.

Bitte, liebe Leute, wenn ihr mir hier Infos geben könnt, lasst es mich wissen, BITTE.
andra1a

 

[Kate]

die Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission über genetische Beratung: Hier ist festgelegt, welche Voraussetzungen Ärzte erfüllen müssen, um diese Beratung anbieten zu dürfen und welche Themen Inhalt des Beratungsgesprächs sein sollen.

Was passiert bei einem Gentest? | Gesundheitsinformation.de

Bei einem Gentest wird das Erbgut untersucht. Das kann zum Beispiel dabei helfen, das Risiko für eine Erkrankung abzuschätzen.

www.gesundheitsinformation.de

Der Link in diesem von @Oregano zitierten Textausschnitt funktioniert bei mir nicht. Auf dieser Liste findet man die Richtlinie:

Kommissionen am RKI

Das Robert Koch-Institut wird bei der Ausübung fachlicher und regulatorischer Aufgaben von den unten stehenden Kommissionen beraten. Die Kommissionen setzen sich aus Experten unterschiedlicher fachlicher Disziplinen zusammen. Die Geschäftsstellen der Kommissionen sind am Robert Koch-Institut...

www.rki.de

 

[Kate]

Hallo @andra1a,

hattest Du Dich schon in der Rubrik umgeschaut? Z.B.

Allgemein

Zusammenfassung der Infos aus "Genetische Tests"

So, hier meine Zusammenfassung des Threads "Genetische Tests - Erfahrungs- und Gedankenaustausch. Hier sollte dann nicht diskutiert werden, alles sollte im Originalthread auch stehen, hier nur die Infos für alle. ich schaffe die Infos hierhin, tägliches Update sozusagen. Genetische Tests –...

www.symptome.ch

Genetische Tests (Erfahrungs- und Gedankenaustausch)

Hallo, ich eröffne nun mal den mehrfach gewünschten und wohl auch notwendigen neuen Thread. Die bisher geführte Diskussion findet Ihr hier, ggf. auch schon weiter vorne: https://www.symptome.ch/threads/methylierungszyklus-es-geht-mir-besser.98892/page-34 (S. 34)...

www.symptome.ch

Internet-Gentest

Speichelprobe einschicken und übers Internet erfahren, ob man zu Krebs oder anderen Erbkrankheiten neigt... 999 US-Dollar, plus eine Versandgebühr von 45 Dollar kostet der Service von https://www.23andme.com/ Vier Wochen später kann man das Ergebnis im Internet abrufen. :ironie: Habe Sie...

www.symptome.ch

Gentest. Beratungsgespräch in der Humanmedizin

Ist ein Gentest angebracht, wenn sich in der Familie die Symptome gleichen? Wie läuft ein Beratungsgespräch in der Humanmedizin ab und auf was ist zu achten? Welche Gene sollten auf alle Fälle getestet werden, bezüglich Stoffwechsel, Gifte, ...?

www.symptome.ch

Speziell zu 23andme (wurde wohl von Vielen hier genutzt)

Genetische Untersuchungen: Einzelne Analysen konventioneller Laboratorien mit 23andMe & Co inhaltlich vergleichbar?

Hallo, aufgrund eigener Beschwerden, familiär verstärkt auftretender Erkrankungen und nicht zuletzt mit Blick auf den „Präventionsgedanken“ wollte ich mich zukünftig etwas näher mit der Beschaffenheit meiner eigenen Gene auseinandersetzen. Nun gibt es neben den hiesigen konventionellen...

www.symptome.ch

23andme test nicht mehr nach Genen und SNPs durchsuchbar

Hallo in die Runde, bei wem ist das noch so? Wenn ich da ein Gen oder ein SNP in das Suchfeld eingebe, dann passiert nix. Ich kann nur noch ein Chromosom anklicken (wenn ich vorher im Netzt aufwändig gesucht habe auf welchem Chromosom das Gen liegt) und dann alles durchsuchen. Bei den großen...

www.symptome.ch

Was hat der 23andme Test gebracht

Ich möchte mal eine Umfrage starten und habe die Antwortmöglichkeiten absichtlich einfach gehalten. Man kann über 23andme seinen Speichel einschicken und die Rohdaten dann über z.B. Nutrahacker auswerten lassen. So kann man herausfinden, für welche Krankheiten ein besonderes Risiko besteht oder...

www.symptome.ch

23andme - Liste der Tests?

hat jemand die aktuelle Liste der Elemente, die von 23andme untersucht werden?

www.symptome.ch

Kein Gesundheitstest mehr bei 23andme von Deutschland aus?

Hallo, wollte micht eben dort einloggen. Man kommt ja automatisch auf die englische/internationale Seite. Vor kurzem wurde der Gentest noch für ca. 150 Dollar oder Euro angeboten. Und jetzt nur noch der Abstammungstest für weniger. Auf Amazon gibts den vollständigen Test für 199$, mit dem...

www.symptome.ch

23andme Verlässlichkeit

Weiß jemand, wie die Verlässlichkeit von 23andme zu beurteilen ist? Also wie sicher ist es, wenn ein Gendefekt gefunden wird, dass wirklich einer da ist bzw. dass wenn keiner gefunden wird, in Wirklichkeit doch einer da ist? Ich weiß von jemandem, der hatte wohl auffällige Ergebnisse in einem...

www.symptome.ch

Zu anderen Laboren/Versendern

Yasko-kit aus England?

ich finde gerade gar nichts mehr... hatte hier nicht mal jemand gepostet, dass man das Yasko-Kit auch aus England bestellen kann? wäre nett, wenn jemand den link hier nochmal posten könnte.

www.symptome.ch

Genanalyse des Erbgutes: Test vom IFU (2/20)

Kennt jemand diesen jetzt angebotenen Test vom IFU oder kann etwas darüber sagen?: ... Beschreibung DNA Health (Gesundheit) gibt Auskunft über Gene, die in den folgenden metabolischen Bereichen involviert sind: • Lipidstoffwechsel • Knochengesundheit • Methylierung • Entzündungen • Oxidativer...

www.symptome.ch

(Das IFU ist zwar in D, teilweise liefen darüber aber auch Untersuchungen in USA, soweit ich es erinnere.)

Zur Auswertung

Anbieter zur Auswertung von Rohdaten

https://promethease.com/ondemand NRI - KnowYourGenetics.com (Empfohlen von Dr.Yasko) Genetic Genie / Genetic Genie | Methylation and detox analysis from 23andMe results (Methylation and detox analysis from 23andMe results) MTHFRSupport.com (15€-20€)...

www.symptome.ch

Daturas Nutrahackerauswertung

Guten Morgen! Ich habe mir überlegt, dass ich für mich einen neuen Thread eröffnen möchte, damit meine womöglich doch noch auftretende Fragen nicht untergehen. Mein VD rezeptor ist downreguliert durch zwei Gene/Snips, das finde ich schon mal interessant, muss D3 nehmen und auch hier keine...

www.symptome.ch

Rohdaten

Ich habe die Rohdaten behandlen lassen, einmal gratis wegen der Methylierung, einmal um 5 Euros für allgemeinere Risiken. Zusammen mit dem, was ich schon beobachtet hatte oder wußte ergab sich schon ein gutes Bild. Es ist aber nicht so leicht Schlüsse für sich zu ziehen.

www.symptome.ch

Spezielle Gentests

Genetische Tests - Methylierung (Kontra-Meinungen)

Genetische Tests - Methylierung (Erfahrungs- u Gedankenaustausch ANMERKUNG: Beiträge wurden abgespalten von https://www.symptome.ch/threads/genetische-tests-erfahrungs-und-gedankenaustausch.113880/ AO Also ich glaube, daß Google die Daten nur für Werbezwecke verwendet. Die wissen ja mit dem...

www.symptome.ch

Entgiftung - Genetische Polymorphismen

Ich möchte gerne verschiedene Arbeiten und Publikationen zusammenstellen, die belegen, dass unter anderen Faktoren auch die Genetik einen großen Einfluss auf die Entgiftungsfähigkeit von Amalgam oder anderen Umweltgiften hat und deshalb eine Rolle spielt. Bis jetzt wird das in der Medizin...

www.symptome.ch

Wo Gentest machen für Glutathion-Stoffwechsel?

Hi Leute :-) Hab mal ne Frage:Kennt jemand ein seriöses deutsches Labor bei dem man einen Gentest machen kann auf Glutathion-Stoffwechsel-Probleme? Würde mich über ein paar Antworten freuen; gerne auch via PN , AE

www.symptome.ch

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Ich selbst kann Dir dabei nicht weiter helfen, da ich so etwas schon aus Datenschutzgründen nicht im Ausland machen würde, außerdem nicht "alles wissen" möchte. Siehe dazu aus dem Zitat von @Oregano in #2:

Das Wissen um ein erhöhtes Risiko oder die Erbanlage für eine Krankheit, die nicht behandelt oder geheilt werden kann, ist belastend und kann viele Ängste auslösen. Dies gilt zum Beispiel für erbliche Formen der Alzheimer-Demenz oder die Nervenerkrankung Chorea Huntington.

Was passiert bei einem Gentest? | Gesundheitsinformation.de

Bei einem Gentest wird das Erbgut untersucht. Das kann zum Beispiel dabei helfen, das Risiko für eine Erkrankung abzuschätzen.

www.gesundheitsinformation.de

Das hatte ich kürzlich in einem anderen Thread dazu geschrieben:

Da gibt es in D auch strenge gesetzliche Vorgaben, die u.a. eine Beratung vorher beinhalten und die Möglichkeit auch nach Testdurchführung zu veranlassen, dass man das Ergebnis nicht erfährt. Ich finde das nicht ganz unberechtigt (mit dem Wissen z.B., eine genetische Veranlagung für Brustkrebs oder Corea Huntigton zu haben, kann der eine vielleicht umgehen, der andere aber nicht). Bei Genova Diagnostics kann man dennoch einiges auch selbst veranlassen ...

Alles Gute & viel Erfolg,

 

[Oregano]

Hallo andra1a,

ich habe gerade versucht, Informationen über Deine ganz individuellen Symptome und Beschwerden zu finden, was mir nicht wirklich gelungen ist.

Könntest Du denn die einem extra-Thread einmal beschreiben, damit man sich ein Bild davon machen kann (falls Du das möchtest)?

Grüsse,
Oregano

 

[andra1a]

Euch allen danke ich sehr, für eure informativen Antworten. Ich lese mich jetzt erst einmal da durch.
LG

 

[Malvegil]

23andme ist pleite. Jetzt geht die Angst um, in wessen Hände die genetischen Datenschätze fallen könnten.

23andMe Files For Bankruptcy, CEO Resigns - Fate Of Americans' DNA Data Now In Court-Supervised Sale | ZeroHedge

ZeroHedge - On a long enough timeline, the survival rate for everyone drops to zero

www.zerohedge.com

 

[Oregano]

... Datenleck verunsichert Anleger
Grund für den enormen Kurseinbruch war auch ein Datenleck bei dem Unternehmen: Im September des letzten Jahres hatte 23andme deswegen an fast sieben Millionen Kunden 30 Millionen Dollar gezahlt.
Teil der außergerichtlichen Einigung war auch, dass 23andme Fehler beim Management des Datenlecks einräumen musste. Kunden mit chinesischer oder aschkenasisch-jüdischer Abstammung wurden demnach nicht sofort darüber informiert, dass die Hacker es scheinbar vorwiegend auf ihre Daten abgesehen hatten.

Ex-CEO will die Firma weiterhin kaufen​

Wie die Nachrichtenagentur Reuters schreibt, ist zudem Mitgründerin und CEO Anne Wojcicki von ihrem Posten zurückgetreten. Im vergangenen Jahr hätte sie wiederholt versucht, die Firma zu übernehmen und die Aktionäre auszubezahlen – der Vorstand hatte diese Übernahmen aber immer abgewiesen.
Bei ihrem letzten Übernahmeversuch machte sie ein Angebot über etwa ein Fünftel des aktuellen Marktwerts. Das jetzige Insolvenzverfahren soll mit einem Verkauf enden. Wie Wojcicki auf X angekündigt hat, will sie dabei weitere Angebote für 23andme unterbreiten. ...

Revolutionäre Tests: Jetzt meldet das einstige Milliardenunternehmen Insolvenz an

Vor nicht mal fünf Jahren war 23andme noch Milliarden wert. Jetzt steht der frühere Investorenliebling vor dem Aus und hofft auf Verkauf.

www.t-online.de

Grüsse,
Oregano

 

[Kerstin7]

Hallo andra1a,

es gibt den Anbieter Selfdecode, der damit wirbt, keine Daten weiterzugeben:

Your privacy is a top priority & that’s why we:​

• Will never share or sell your data. Ever.
• Give you free access to your raw data
• Follow HIPAA and GDPR policies.
• Use world class encryption methods
• Anonymize genetic data within our own systems
• Store genetic and account information separately
• Let you download & delete your data whenever you want
• Don’t allow secondary data usage
• Have a team dedicated to security & privacy

https://selfdecode.com

Hier habe ich auch meinen Gentest machen lassen.
Du bekommst ein Konto, bei dem Du Dich einloggen kannst und dann kannst Du über eine Suchfunktion gezielt nach einzelnen SNPs* oder Ausprägungen (z.B. COMT, HNMT, etc.) suchen. Dann kommt eine Übersicht, bei der die "üblichen" Gene aufgelistet sind und Deine Basenpaare.

* SNPs: sind einzelne Gensequenzen, Polymorphismen, die unterschiedliche Erscheinungsmerkmale codieren (z.B. liegt hier eine Variation vor, arbeiten bestimmte Enzyme z.B. schneller oder langsamer, was dann enstprechende körperliche und psychische Folgen hat).

Im Konto ist es auf Englisch, aber man kann eine deutsche Übersetzung anwählen, dann wird alles auf deutsch übersetzt angezeigt.

Es ist allerdings nicht so ganz günstig. Aber solche Gentests sind teuer. Um wirklich Gewissheit zu bekommen, wirst Du da wahrscheinlich nicht drum kommen, Geld in die Hand zu nehmen.

Es gibt auch speziell auf die eigenen Gene zugeschnittene "Informationen", so à la "die und die Ernährung passt zu ihnen" oder "sie haben ein xx%-Risiko für dasunddas". Das finde ich nicht wirklich nützlich. Viele Informationen sind mir auch zu oberflächlich. Ich nutze es deswegen nur zum gezielten Suchen nach SNPs oder Gen-Merkmalen.

Ich kann auch folgende Bücher empfehlen:
"Hör auf Deine Gene" v. Robert Krug
"Schmutzige Gene" v. Dr. Ben Lynch

Hier kannst Du aufgrund von der Symptomatik schon eventuell auf einzelne SNPs kommen. Ich nutze hierfür vor allem das erste Buch. Hier sind die ganzen SNPs aufgelistet und ich kann dann gezielt danach in meinem Genprofil suchen, wie oben beschrieben. Aber ich habe auch gemerkt, dass es teilweise nicht so eindeutig ist, wo die Symptome herkommen. Da kann man sich leicht irren.

Es gibt auch Gen-Datenbanken, wo man nach Genen und Symptomen suchen kann. Mit denen kann man dann im eigenen Genprofil wiederum suchen.


Ich weiß jetzt nicht, welche Symptome Du hast. Aber was ich bei einer Vielzahl von Symptomen auf jeden Fall prüfen würde, ist das Vorliegen einer HPU.


Was ich bei mir feststelle, ist, dass meine Gesundheit nicht so trivial ist, wie ich immer dachte. So nach dem Motto, "das eine genetische Merkmal", "die eine "Krankheit"", "eine andere Ernährung", etc., dann habe ich es. So läuft das nicht. Das ist jedenfalls meine Erfahrung. Es ist ein ständiges mich selbst kennenlernen. Gesundheit ist so vielschichtig und da gibt es so vieles, was es über mich zu entdecken gibt. Die Genetik ist "nur" ein Teil davon.


Liebe Grüße
Kerstin

 

[Kate]

Aber was ich bei einer Vielzahl von Symptomen auf jeden Fall prüfen würde, ist das Vorliegen einer HPU.

Gibt der Test das denn her? Mein letzter Stand von vor vielen Jahren ist, dass es bezüglich Kamsteegs These, dass es sich bei HPU um eine angeborene genetische Krankheit handele, Unklarheiten gibt (bzw. wohl die genetische Abweichung nicht klar identifiziert war oder zumindest nicht offen kommuniziert wurde, so dass man es nicht nachlesen konnte). Falls Du da einen neuen Stand hast, wäre das sicherlich für viele von Interesse, siehe Rubrik Kryptopyrrolurie HPU/KPU.

 

[Malvegil]

Bei der Entscheidung über einen Anbieter muß man auch recherchieren, ob es sich um WGS (Whole genome sequencing) handelt oder nicht. Viele Anbieter analysieren nur ein kleines Set an Genen.

Nebula (https://nebula.org/) macht eine Komplettanalyse zu relativ günstigem Preis. Ich habe aber keinerlei Erfahrung damit und habe auch nicht recherchiert, welche Erfahrungen andere damit gemacht haben.

 

[Oregano]

Dieser ältere Beitrag könnte allgemein interessant sein im Zusammenhang mit Gentests:

Was hat der 23andme Test gebracht

Ich möchte mal eine Umfrage starten und habe die Antwortmöglichkeiten absichtlich einfach gehalten. Man kann über 23andme seinen Speichel einschicken und die Rohdaten dann über z.B. Nutrahacker auswerten lassen. So kann man herausfinden, für welche Krankheiten ein besonderes Risiko besteht oder...

www.symptome.ch

Grüsse,
Oregano

 

[Kerstin7]

Gibt der Test das denn her? Mein letzter Stand von vor vielen Jahren ist, dass es bezüglich Kamsteegs These, dass es sich bei HPU um eine angeborene genetische Krankheit handele, Unklarheiten gibt (bzw. wohl die genetische Abweichung nicht klar identifiziert war oder zumindest nicht offen kommuniziert wurde, so dass man es nicht nachlesen konnte). Falls Du da einen neuen Stand hast, wäre das sicherlich für viele von Interesse, siehe Rubrik Kryptopyrrolurie HPU/KPU.

Hallo Kate,

nur kurz, da es thematisch nicht zum Thread passt: Was ich aus eigener Erfahrung berichten und so im HPU-Feld beobachten kann, ist an HPU ganz viel dran, auch wenn noch vieles offen ist. Die Menschen, die betroffen sind, und erfolgreich behandelt werden, werden immer mehr und auch Therapeuten, Ärzte, Heilpraktiker nehmen das Thema immer mehr auf. Da ist definitiv etwas dran. Immer mehr Menschen hören davon, lassen sich testen (ich empfehle hier ausschließlich den 24h-Test von KEAC, da nur dieser sicher auf HPL testet, was spezifisch ist für HPU. Andere Tests testen fast ausschließlich auf KPU, was nicht HPU ist, und standardmäßig aus dem Morgenurin), werden behandelt und es geht ihnen besser, bis wieder vollkommen symptomfrei. Aber es dauert, es braucht Zeit und viel Eigeninitiative. Die Erfolge sprechen für sich. Das ganze Thema steht meiner Ansicht nach, erst am Anfang.

Es ist etwas dran, aber es gibt noch Bedarf für Forschung. Einen genetischen Zusammenhang konnte ich nicht direkt mit meinen Gendaten finden, nur, dass bei einer bestimmten Suche mir viele Gensequenzen als „anders“ angezeigt wurden. Es scheint komplex zu sein und nicht ein bestimmtes SNP für HPU zu codieren. Sondern es sind ja mehrere Enzyme für die Hem-Synthese betroffen und hier bin ich noch am forschen, ob und wie man einen genetischen Bezug zu HPU finden kann. Da suche ich, glaube ich, wieder eine einfache Lösung, à la dieses SNP ist so-und-so, deswegen habe ich HPU. So etwas Eindeutiges halt. Und das gibt es anscheinend nicht oder ich habe es noch nicht gefunden. Aber eine genetische Komponente muss es geben, sonst würde HPU in Familien nicht gehäuft vorkommen und die Symptome nicht schon von Kindheit an auftreten und mit zunehmendem Alter mehr werden.

Aber für mich reicht es erstmal aus, dass ich sofort wie magisch angezogen war, als ich HPU gehört habe und mich darin erkannt habe, als ich darüber gelesen habe. Ein positiver 24h-Test von KEAC war für mich dann eine Bestätigung. Und die ganzen Symptome, die Besserung von Symptomen mit den HPU-NEMs (und auch anderen NEMs, die im Mangel sind) und der Veränderung der Faktoren, die Einfluss haben (Stress, Ernährung, Selbstausdruck,…), ist für mich Bestätigung genug. Auch, dass die HPUler und HPU-Therapeuten immer mehr werden und von Erfolgen berichten können. Die ganzen Zusammenhänge sind auch logisch und biochemisch nachvollziehbar und ich kann sie teilweise mit eigener Erfahrung bei mir beobachten.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Kate]

Hallo @Kerstin7,

ich wollte auch nicht sagen, dass es das Phänomen HPU und/oder KPU nicht gibt, übrigens durchaus mit Überschneidung, es ist nicht so, dass es garnichts miteinander zu tun hat (bei mir waren zwei KPU-Tests und der 24-Std.-HPU-Test mäßig positiv), wie auch Kamsteeg mal schrieb - siehe unser Wiki-Artikel.

Einen genetischen Zusammenhang konnte ich nicht direkt mit meinen Gendaten finden, nur, dass bei einer bestimmten Suche mir viele Gensequenzen als „anders“ angezeigt wurden. Es scheint komplex zu sein und nicht ein bestimmtes SNP für HPU zu codieren. Sondern es sind ja mehrere Enzyme für die Hem-Synthese betroffen und hier bin ich noch am forschen, ob und wie man einen genetischen Bezug zu HPU finden kann. Da suche ich, glaube ich, wieder eine einfache Lösung, à la dieses SNP ist so-und-so, deswegen habe ich HPU. So etwas Eindeutiges halt. Und das gibt es anscheinend nicht oder ich habe es noch nicht gefunden. Aber eine genetische Komponente muss es geben, sonst würde HPU in Familien nicht gehäuft vorkommen und die Symptome nicht schon von Kindheit an auftreten und mit zunehmendem Alter mehr werden.

Ich kann die Argumentation nachvollziehen. Meine Frage zu Deiner Aussage hier in einem Thread zu Gentests

Aber was ich bei einer Vielzahl von Symptomen auf jeden Fall prüfen würde, ist das Vorliegen einer HPU.

bezog sich nur darauf, ob denn inzwischen dazu bestimmte genetische Abweichungen bekannt sind, so dass ein Gentest die Diagnose möglich macht oder untermauern kann.

 

[Kerstin7]

Hallo Kate,

ah, sorry. Das habe ich falsch verstanden. Es bezog sich ja auch auf das Thema Gentest.

Ich werde die Tage nochmal recherchieren und in meinen Genen schauen, ob ich etwas herausfinde bzgl. Gentest und HPU. Es heißt ja immer, dass es sich um eine fehlerhafte Synthese des Häms handelt und dass es mehrere Enzyme gibt, die dieses bilden. Somit könnte hier etwas zu finden sein. Das war auch glaube ich das, wo ich schonmal kurz geschaut hatte. Das interessiert mich jetzt irgendwie wieder.
Wenn ich etwas Brauchbares finde, schreibe ich es dann bei KPU/HPU.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[Andrea aus Wien]

Hallo,
ich möchte nun demnächst auch gewisse Gene untersuchen lassen (SOD1 & 2, MTHFR, GSTT1, GSTM1, GSTP1, GSS, GSR, GPX, COMT, FUT2, BDNF, MCM6, LCT, ALPL, GCLC, GCLM, CBS, HLA-DRB1, HLA-DQ8, HLA-DQ2.5, TCN2, MMAA und MMAB sollten mindestens enthalten sein, da Polymorphismen in diesen Genen zu meinen Symptomen bzw. zu Ergebnissen bisheriger Blutuntersuchungen passen würden, sowie möglichst viele der CYP-Enzym-Gene).

Jetzt habe ich hier im Forum gelesen, dass 23andme, der ja laut meiner bisherigen Recherche die umfassendste Liste an SNIPs untersucht, ein Datenleck hat/hatte und nicht zu empfehlen ist. Vorteil war bei diesem Anbieter die relativ kostengünstige Analyse.

Ich habe mal ein paar europäische Anbieter verglichen (Mito-Care My Nutri Genes, Biovis My Pharma Genes, DNA for me - My healthy Life, GenTastic, tellmegen) und keiner dieser Anbieter bietet alle die von mir gewünschten Genanalysen an. Bei Biovis wird sogar eine Überweisung von einem Arzt gebraucht und bis jetzt wollte mich kein Arzt bei dieser Sache unterstützen (ich wurde darauf verwiesen, dass die Gentests nichts aussagen würden, teuer und unnötig seien, und keine Konsequenzen mit sich bringen würden).
Nun ist es aber so, dass ich nicht nur den Verdacht habe, hereditäre Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu haben, sondern auch Medikamente in normal hoher Dosierung nicht vertrage, allen voran Psychopharmaka (Typ SSRI und MAO-Inhibitoren). Außerdem habe ich unerklärlicherweise einen Glutathionmangel, offenbar ein Ungleichgewicht im Methylierungszyklus, diverse Vitaminmängel trotz Zufuhr etc.
Die lapidaren Empfehlungen von Ärzten, mich einfach gesund zu ernähren und Stress zu vermeiden, haben mich nicht weitergebracht. Inzwischen sind meine gesundheitlichen Probleme noch größer geworden.
Da ich momentan nicht arbeiten gehe, habe ich mir vorgenommen, mich mal in alle Richtungen abchecken zu lassen und auch ein genetisches Profil anfertigen zu lassen.

Gibt es noch andere Anbieter, die so umfassende Analysen wie 23andme anbieten?
Oder ist 23andme noch zu empfehlen?
Wo habt ihr eure Genanalysen machen lassen?

Danke & LG

 

[Oregano]

Jetzt habe ich hier im Forum gelesen, dass 23andme, der ja laut meiner bisherigen Recherche die umfassendste Liste an SNIPs untersucht, ein Datenleck hat/hatte und nicht zu empfehlen ist. Vorteil war bei diesem Anbieter die relativ kostengünstige Analyse.

Hallo Andrea,

... Das US-Unternehmen 23andMe analysiert die DNA seiner Kunden. Doch jetzt ist die Firma pleite, und es stellt sich ein grundsätzliches Problem: Wer darf im Zeitalter von künstlicher Intelligenz genetische Daten zu Geld machen? ...

Genetik-Unternehmen 23andMe insolvent: Datensicherheit in Gefahr

23andMe ist pleite und jetzt stellt sich die Frage: Was passiert mit den DNA-Daten der Kunden?

www.sueddeutsche.de

Da wäre ich erst einmal vorsichtig ...

Grüsse,
Oregano

 

[Malvegil]

23andme, der ja laut meiner bisherigen Recherche die umfassendste Liste an SNIPs untersucht

Nein, 23andme macht keine Analyse des kompletten Genoms, sondern nur einen kleinen Bruchteil.

23andMe and AncestryDNA Genotyping vs Whole Genome Sequencing – Genetic Genie

If you’ve been genotyped by 23andMe, AncestryDNA, MyHeritage, Family Tree DNA (FTDNA), or Living DNA you may believe you had all of your DNA sequenced. What if you learned that 23andMe only genotypes around 0.02% of your DNA? Whole genome sequencing gives you over 4,000 times more data and over...

geneticgenie.org

Whole Genome Sequencing | WGS Kits & Laboratory Services

Unlock life-changing insights with Sequencing.com’s whole genome sequencing. Discover how our advanced DNA analysis reveals personalized health information for a healthier future.

sequencing.com

Die umfangreichsten Ergebnisse werden angeboten unter dem Begriff WGS = Whole genome sequencing.

Whole genome sequencing - Wikipedia

en.wikipedia.org

 

[Adina]

Ich kann auch folgende Bücher empfehlen:
"Hör auf Deine Gene" v. Robert Krug
"Schmutzige Gene" v. Dr. Ben Lynch

Auf der Seite von Robert Krug kann man sich Bücher von ihm und auch das Buch "Hör auf Deine Gene" kostenlos als PDF herunterladen.

Meine Werke

www.robertkrug.com

Im Buch angesprochene Gene (Enzyme): MTHFR, MAOA, COMT, PEMT, GST-M1, GST-P1,GST-T1, GPX, DAO, P450 diverse, SOD1-3, NOS, 9P21, APOE, HFE, HLA-DQ diverse.

NEU: Dieses Buch komplett und kostenlos als PDF: 1df7ab33-8976-4bb8-938d-ad931f5a0a54