Was könnte das sein? MS vielleicht?

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

welche Werte wurden denn bestimmt, als man den Eisenmangel feststellte?
Es sollten schon die Werte des Eisenstoffwechsels bestimmt worden sein, wenn man von Eisenmangel spricht, also Ferritin, Transferrin, evtl. Transferrinsättigung, löslicher Transferrinrezeptor, Eisen im Serum.
Es müssen hiervon nicht unbedingt alle Werte bestimmt werden, um einen Eisenmangel zu erkennen, aber ein oder 2 Werte davon sagen schon sehr viel über Eisenmangel aus.
Manche Ärzte vermuten einen Eisenmangel nur aufgrund des "Blutbildes", weil z. B. Hb- oder MCV niedrig ist und bestimmen keinen der gerade genannten Werte. Das kann aber trügerisch sein, denn diese Werte können meines Wissens auch bei anderen Anämien niedrig sein.

Wenn Du die von Dir genannten Werte

die Werte Erythrozyten (rote Blutkörperchen), Leukozyten (weiße Blutkörperchen), HB-Wert, MCV, Bilirubin, LDH und die Leberwerte
GGT, GPT, GOT, Alkalische Phosphatase (AP), Cholinesterase, Alpha-2-Globulin

hast, kann man evtl. eher vermuten, dass Du eine Leberkrankheit bzw. evtl. M. Wilson haben kannst. Aber den M. Wilson kann man damit natürlich weder bestätigen noch verneinen. Denn bei auffälligen Blutwerten gibt es meist mehrere denkbare Ursachen und man muss evtl. auch anderen in Frage kommenden Ursachen nachgehen, wenn man wissen will, weshalb der Wert außer der Norm ist.
Und bei M. Wilson hat man sogar oft normale Leberwerte oder manchmal nur minimal erhöhte Leberwerte. Man kann natürlich, wenn mehrere Werte auffällig sind, die bei Wilson auffällig sein können, schon sagen, das könnte auf M. Wilson passen, aber auch das ist noch lange keine Diagnose...

Es gibt so viele Krankheiten, so dass man oft sehr viel untersuchen muss, um sicher zu sein, welche Krankheit denn nun vorliegt.

Also macht es nach deinen Angaben Sinn, erst die Morbus-Wilson Problematik abzuarbeiten, als zuerst an die Amalgamsache ranzugehen wegen der erschwerten späteren Diagnostik für Morbus-Wilson durch die Chelatbildner bei der Ausleitung.

Genau. Wenn man nämlich, wie hier im Forum es viele tun, oft Chelatbildner nimmt, dann werden immer die Kupferwerte beeinflusst und ich könnte Dir nicht sagen, wie lange man hinterher warten muss, bis die Beeinflussung wieder aufgehoben ist. Die Diagnostik des M. Wilson ist oft nicht einfach und daher wären solche Verfälschungen ein zusätzlicher Unsicherheitsfaktor. Ich denke, dass es auch von der Gefährlichkeit der Erkrankung sinnvoller ist, erst einem evtl. M. Wilson nachzugehen, als dem Amalgamthema. M. Wilson ist von seinen Auswirkungen auf die Gesundheit ganz sicher eine der Krankheiten, bei denen man nicht allzu lange mit Untersuchungen warten sollte, wenn der Verdacht auf die Krankheit besteht.
Und was Amalgam anbelangt: Wieviele Menschen leben mit ihrem Amalgam dennoch gesund und munter? Will damit sagen, ob sich bei jedem Amalgam auf die Gesundheit auswirkt, wird sehr bezweifelt, denn nahezu die gesamte Bevölkerung wäre krank, wenn alle Menschen vom Amalgam krank werden.

Gruß
margie

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hi Margie,
am Montag werde ich mir in jedem Fall sämtliche Blutwerte nehmen lassen.(einschliesslich der "richtigen" Eisenwerte). Dann hab ich zumindest einmal Tendenzen, auch wenn man dadurch weder was ausschliessen noch bestätigen kann. Weiterhin kann ich ja bei der "Gelegenheit" auch gleich die Borreliose Geschichte angehen (einschliesslich ELISA und Western Blot). Diese Werte lass ich vom Hausarzt abnehmen, den ich auch privat recht gut kenne. Das Labor, mit dem er zusammenarbeitet, kann ich nicht beurteilen. Wenn ich die Werte habe (denke mal, Ende nächster Woche), werde ich sie hier reinstellen und dann gehe ich alles weitere an. Hab ich sonst noch was zu beachten dabei?
Der Morbus Wilson Sache will ich auf jeden Fall nachgehen. Ich würde da auch notfalls nach Regensburg fahren. Ist es da mit einem Tag getan oder wie muss ich mir das vorstellen ? (keine Ahnung, wie ich mir das mit dem 24 h Urin vorstellen kann) Auch hab ich in einem anderen Thread was gelesen von MRT-Aufnahmen. Ich hab da noch alte Aufnahmen von vor 2-3 Jahren, als das eben alles anfing. Wären die möglicherweise hilfreich? Hab nämlich keine "Lust", mir schon wieder dieses Kontrastmittelzeuchs spritzen zu lassen. (was erst bei der Skelettierung und beim CT gemacht wurde).

LG Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

na hoffentlich bestimmt der Hausarzt die Werte auch. Wegen des Budgets sind die Ärzte geizig geworden....
Ich kann Dir nicht sagen, wie die einzelnen Wilson-Ärzte vorgehen, diejenigen, bei denen ich noch nie war, kann ich überhaupt nicht einschätzen.
Einen 24h-Urin kannst Du prinzipiell auch bereits über den Hausarzt machen. Der Arzt muss Dir einen oder besser 2 Sammelbehälter besorgen (ein Sammelbehälter fasst meist nur 2 Liter, wenn man mehr ausscheidet wie ich, reicht einer nicht) und sollte Dir erklären, wie Du am besten die Sammlung vornimmst.
Eine gute Erklärung ist hier zu finden:

24 h-Sammelurin

Wenn Du dann am Ende der Sammlung die Gesamtmenge in ml abliest vom Sammelbehälter und nach gutem Durchmischen selbst eine Urinprobe nimmst (in ein Röhrchen, das Dir der Hausarzt ebenfalls geben kann), dann kannst Du Dir ersparen, den oder die vollen Sammelbehälter zum Arzt zu bringen. Das Labor benötigt die Sammelmenge und eine Probe von ca. 20 bis 50 ml, je nachdem, wieviel Werte bestimmt werden sollen.
Bei 2 Sammelbehältern muss der Urin vor der Probenentnahme erst zusammengekippt werden.

MRT:
Sinnvoll ist ein MRT des Gehirns, wenn es ein neurologischer Wilson-Experte sich ansieht.
In Regensburg ist die Wilson-Ambulanz nicht in der Neurologie, d. h. ich glaube nicht, dass man dort die MRT-Aufnahmen des Gehirns sich ansehen wird (evtl. vorher nachfragen, ob Du welche mitbringen sollst, wenn Du noch welche hast):
MRT-Aufnahmen der Leber (falls vorhanden) würde ich mal mitnehmen.

Das Kontrastmittel beim MRT ist im Gegensatz zum Kontrastmittel beim CT gut verträglich und soll auch nicht schädlich sein. Auch ein MRT soll im Gegensatz zum CT nicht schädlich sein.
Also wenn es nötig sein sollte bzw. verlangt wird, würde ich ein MRT an Deiner Stelle nochmals machen lassen (MRT ja, CT nein).

Wenn ich die Werte habe (denke mal, Ende nächster Woche), werde ich sie hier reinstellen und dann gehe ich alles weitere an. Hab ich sonst noch was zu beachten dabei?

Sollte ich dies übersehen, kannst mir auch eine PN schicken.

Was Du beachten könntest?
Nun, ich würde auch in Regensburg nicht allein den M. Wilson ausschließen lassen, sondern generell auch fragen, welche evtl. anderen Leberkrankheiten Du haben könntest. Denn bei erhöhten Leberwerten sollte man mal alle Leberkranheiten prüfen. Antikörper-Bestimmungen gibt es sehr viele, angefangen von Autoimmunhepatitis bis zur Virushepatitis. Man kann da sehr viel übers Blut untersuchen....
Auch die Frage der Blutarmut gehört weiter abgeklärt. Es gibt auch da Krankheiten, die man prüfen kann.

Gruß
margie

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hallo Margie,
hab vor, heute oder morgen zum Hausarzt zu gehen wegen der Werte (Blutwerte allgemein, Leberwerte, Eisenwerte) und zusätzlich wegen des 24h Urins. Was ich noch nicht verstehe ist, welche Werte denn anhand der 20ml-50ml Urinprobe denn bestimmt werden sollen. Sammelbehälter wegen der Kupferausscheidung und wozu die 20ml Probe?
Kupfer und Coeruloplasmin wird doch durch das Blut festgestellt, richtig? Was soll denn anhand der 20-50ml probe festgestellt werden? Sorry, wenn ich dumm frage.

LG Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

im Urin wird die Kupferausscheidung in 24h gemessen. Bei M. Wilson wäre diese meistens erhöht. Der Wert ist aber sehr laborabhängig, denn nicht alle Labore verstehen etwas von der Messung des Urinkupfers (habe selbst meinen Urin bei mehreren Laboren gleichzeitig untersuchen lassen und weiß dies auch von anderen Fällen). Daher sollte man die Messung des Urinkupfers mehrmals machen, also zu verschiedenen Zeiten Urinsammeln und evtl. auch bei verschiedenen Laboren untersuchen lassen.

Im Blut wird dann noch zusätzlich das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmt und aus beiden Werten kann man das sog. freie (schädliche) Kupfer errechnen.

Gruß
margie

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hallo,
so, ich habe mir mal die von dir genannten Blutwerte abnehmen lassen und gestern abend die Werte erhalten. Ich stelle mal die von Margie geforderten Blutwerte hier rein, vielleicht fällt jemandem was auf oder vielleicht lässt sich gar was ausschliessen.
Also:
Erythrozyten (rote Blutkörperchen): 5.05 Mio/µl
Leukozyten (weiße Blutkörperchen): 6.9 Tsd/µl
MCV: 80 fl

Der HB-Wert, Bilirubin und LDH wurde anscheinend leider nicht gemessen, es stehen aber noch jede Menge anderer Werte bei (oder vielleicht stehen sie gar dabei und ich erkenn sie nicht als solche , hier steht zum Beispiel Bilirubin gesamt: 0.40 mg/dl oder mittlere Hb-Konzentraion (MCHC): 33 g/dl, MCH (HbE): 27 g; vielleicht sind das ja die richtigen Werte, nur für LDH les ich nix)

Leberwerte:
GGT: 49 U/l
GPT: 48 U/l
GOT: 32 U/l
Alkalische Phosphatase (AP): 107 U/l
Cholinesterase: 6.1 kU/l
Alpha-2-Globulin: 6.7 %

Eisenwerte:
Ferritin LIA: 178 ng/ml
Transferrin: 2.36 g/l
evtl. Transferrinsättigung: 17%
Eisen: 55 µg/dl

Coeruplasmin: 0.24 g/l
Kupfer: 1060 µg/l
Vitamin B12 LIA 939 pg/ml

Es sind noch einige andere Werte vermerkt, die ich gerne auf Anfrage hier posten kann. Die Leberwerte scheinen sich nach Meinung meines Arztes also gebessert zu haben. Borreliose und EB-Virus hab ich noch nicht prüfen lassen, werde ich aber auch bald angehen. 24-h Kupfer wollte ich nach Absprache erst nach Abwarten der Werte angehen. Ab nächster Woche ist mein Hausarzt leider erstmal im Urlaub. Kann jemand mit den Werten was anfangen und mir zu einem weiteren Vorgehen raten?

Viele Grüsse Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

Kannst Du die Normwerte des Labors noch angeben? Diese sind nicht bei allen Laboren gleich und es kann dann passieren, dass man von den Normwerten des eigenen Labors ausgeht, die aber mit denen von Deinem Labor nicht übereinstimmen müssen.
Wurde GLDH mitbestimmt, ausgeschrieben: Glutamat-Dehydrogenase ?

Der Hb-Wert wird ausgeschrieben als Hämoglobin bezeichnet. Wie hoch ist er?
Das Bilirubin ist das "Bilirubin gesamt", das Du genannt hast.
Wurde Haptoglobin bestimmt?
Eisenmangel hast Du wohl eher nicht, weil Dein Ferritinwert dafür zu hoch ist (wenn der Normwert von 20 bis ca. 250 geht und wenn Du keinen Infekt hattest am Tag der Blutentnahme).
Das niedrige MCV könnte auch noch andere Gründe haben, evtl. doch eine Hämolytische Anämie? Dazu sollte man wissen, wie hoch das Haptoglobin ist.

Die Cholinesterase könnte im unteren Normbereich liegen, falls dieser von ca. 5,5 bis .... geht. Je niedriger sie ist, umso schlechter arbeitet die Leber und umso wahrscheinlicher ist eine Zirrhose. Mein Wert liegt derzeit bei ca. 7,0. Er war vor meiner Behandlung aber auch niedriger.

Das "freie Kupfer" ist zu hoch mit ca. 35,7 µg/dl.
Formel zur Berechung:
(Gesamt-Kupfer im Serum in mg/dl) - (Coeruloplasmin im Serum in g/l x 293) = (freies Kupfer im Serum in mg/dl)

= 106µg/dl - (0,24 x 293) = 106µg/dl - 70,32 µg/dl = 35,68 µg/dl

Das freie Kupfer sollte kleiner als 10µg/dl sein, d. h. mit 35,68 ist es erhöht.
Meine Werte (Kupfer, Coeruloplasmin, freies Kupfer) waren auch oft so wie diese von Dir vor meiner Behandlung.
Diese Werte können aber auch schwanken, d. h. ich hatte auch mal freies Kupfer, das unter 35 lag und oft aber auch über 50 lag.

Ich würde nach diesen Werten einen M. Wilson bei Dir für möglich halten. Zumindest aber sollte man ihn ausschließen und zunächst mal einen 24h-Urin auf Kupfer machen und diese Werte wie Kupfer, Coeruloplasmin und Urinkupfer zunächst mal öfters bestimmen, um zu sehen, wie die Tendenz ist.
Die Alk. Phosphatase ist zwar nicht sooo niedrig (sie ist bei M. Wilson oft niedrig), aber das kann auch andere Gründe haben. Sie ist zumindest nicth erhöht und sie kann auch schwanken. War sie früher mal niedriger?

Wenn die Normwerte bei den Leberwerten (GGT; GPT; GOT) so sind, wie ich sie kenne, liegst Du mit diesen Werten noch im Normbereich. Aber Du schriebst ja, dass sie auch schon erhöht waren. Das wäre bei M. Wilson auch nicht ungewöhnlich, d. h. bei M. Wilson sind sie oft nur leicht erhöht oder auch noch normal hoch. Auch bei mir waren die Werte mal normal und dann wieder erhöht.

Gruß
margie

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hi Margie,
danke für die Analyse. Hier noch die dazugehörigen Normwerte (lt. Labor):


Erythrozyten (rote Blutkörperchen): 5.05 Mio/µl Norm : 4.5 - 6.3
Leukozyten (weiße Blutkörperchen): 6.9 Tsd/µl Norm : 4.0 - 9.4
MCV: 80 fl Norm: 78-98
Bilirubin: 0.40 mg/dl Norm: bis 1.1
Hämoglobin: 13.4 g/dl Norm: 14-18

Haptoglobin und GLDH wurde nicht bestimmt.

Leberwerte:

Cholinesterase: 6.1 kU/l Norm: 5.3 - 12.9
Gamma-GT: 49 U/l Norm: bis 60
GOT: 32 U/l Norm: bis 50
GPT: 48 U/l Norm: bis 50
Lipase: 34 U/l Norm: bis 60
Alkalische Phophatase: 107 U/l Norm: 40 - 130
Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5

Eisenwerte:

Eisen: 55µg/dl Norm: 35 - 168
Transferrin: 2.36 g/l Norm: 2.0 - 3.6
Transferrin-Sättigung: 17% Norm: 16 - 45
Ferritin LIA: 178 ng/ml Norm: 30 - 400


Ich hab leider keine Ahnung, wie hoch die Alk. Phosphatase in früheren Untersuchungen war. Ich hab mir die Werte zum ersten Mal kopieren lassen, hatte mich früher nicht wirklich dafür interessiert und mich auf die Analyse des Arztes verlassen.

24h Kupfer werde ich auf jeden Fall noch machen, allerdings kann ich nicht genau sagen, ob ich es diese Woche noch schaffe, danach ist mein Arzt leider erstmal im Urlaub.
Dann werd ich die Borreliose-Sache auch mit angehen.



LG Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

ich habe es bereits vermutet:

Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5

Du hast also zu wenig Alpha-2-Gobulin, wie ich auch.
Das wiederum ist ein Zeichen für einen Haptoglobinmangel, der wiederum für eine Hämolyse spricht. Hämolyse bedeutet, dass die roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Das führt dazu, dass der Hb-Wert, also das Hämoglobin sinkt, was bei Dir der Fall ist.
Du hast keinen Eisenmangel (alle Eisenwerte sind normal), sondern höchstwahrscheinlich eine leichte latente Hämolyse.
Diese wiederum ist bei M. Wilson möglich, insbesondere dann, wenn das freie Kupfer (wie bei Dir) erhöht ist. Dies ist bei M. Wilson, wenn er nicht frühzeitig erkannt wird dann der Fall, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann und es dann sich im Blutkreislauf befindet. Das Serum-Kupfer ist dann nicht mehr niedrig, sondern es steigt an (wie bei Dir, bei mir auch) und das freie, schädliche Kupfer geht hoch (wie bei Dir, bei mir auch). Ist die Wertekonstellation so, so kommt es durch das freie Kupfer zu zunehmenden Problemen mit anderen Organen, meist zuerst zu Störungen der Hirnfunktionen. Das freie Kupfer kann sich in anderen Organen (Gehirn, etc.) ablagern. Dies zu vermeiden, erreicht die Wilson-Therapie.

Vgl. z. B:

Alpha-2-Globulin Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte:
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif virale Hepatitis

Siehe: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php

Haptoglobin
Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Schwangerschaft

Siehe: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php

Dein GPT-Wert ist grenzwertig hoch, was mir sagt, dass die Leber bereits geschädigt ist. Bei ganz gesunder Leber wäre dieser Wert viel niedriger, vielleicht 12. Auch die Cholinesterase ist auffallend niedrig, was auch eine Leberschädigung vermuten läßt.
Das soll nicht heißen, dass sich dies nicht wieder verbessern läßt. Wenn Du M. Wilson hast, würde sich dies unter Therapie sicher deutlich bessern.

Dass die Alk. Phosphatase nicht sooo niedrig ist, könnte zusätzlich an anderen Dingen liegen.
Hast Du evtl. einen Vitamin-D-Mangel? Der wäre bei M. Wilson sogar denkbar, denn wenn Du - wíe ich auch - Calcium vermehrt ausscheidest, dann kann es dazu kommen, weil zur Bildung von Vitamin D Calcium nötig ist. Vitamin-D-Mangel führt zu einem Anstieg der Alk. Phosphatase.
War bei Dir Calcium eher im unteren Normbereich?
Ob die Calcium-Ausscheidung erhöht ist, kann man beim 24h-Urin gleich mituntersuchen.
M. Wilson führt, wenn die Nieren beteiligt sind, zu einer vermehrten Ausscheidung von Calcium im Urin, ebenso von Aminosäuren, evtl. Kalium, evtl. Glucose.

Also ich rate Dir dringend, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen.
Wohnst Du in Deutschland?
Wenn ja, kann ich Dir per PN evtl. ein paar Tipps zu den Wilson-Ambulanzen geben.

Gruß
margie

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hi Margie,
Calcium wurde nicht mituntersucht. Leider hat mein Doc jetzt Urlaub, so dass ich erstmal keine weiteren Untersuchungen anstellen kann. Ich werde der Sache definitiv weiter nachegehen, angefangen vom 24 h Kupfer und womöglich der Calcium-Ausscheidung. Macht es Sinn, den Haptoglobin-Wert zu untersuchen??

Amalgam wird vorerst zurückgestellt, bis ich diese Sache abgeklärt habe wg. den Chelatbildnern.

Viele Grüsse Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

Macht es Sinn, den Haptoglobin-Wert zu untersuchen??

Ich würde ihn bestimmen lassen, denn wenn er erniedrigt ist, ist dies das beste Zeichen für eine abzuklärende Hämolyse.

Du solltest auch noch zu einem Hämatologen gehen mit der Frage nach einer hämolytischen Anämie (=Hämolyse) und solltest den Coombs-Test machen lassen. Was das genau ist, weiß ich nicht, ich weiß nur, dass man bei Wilson eine coombs-negative Hämolyse haben kann. Bei mir war der Coombs-Test schon wiederholt negativ. Ist er positiv, liegt die Ursache der Hämolyse nicht beim M. Wilson.

Auch die Calciumbestimmung im Serum und im Urin wäre sicher sinnvoll. Kostet ja nicht viel.
Es soll ja so sein, dass der Körper, wenn ein Calciummangel besteht, sich das Calcium aus den Knochen holt und dann der Wert im Blut evtl. nicht so niedrig ist. Es soll bei M. Wilson auch sehr oft zu einer Osteoporose kommen, weil wohl durch die Calciumverluste über die Nieren, der Körper Calcium aus den Knochen abbaut. D. h. evtl. könnte auch eine Knochendicktemessung sinnvoll sein, wenn Zweifel bestehen. Aber zuvor sollte man das Vitamin D bestimmt haben. Ist dieses niedrig, könnte es auf eine Osteoporose langfristig hinauslaufen.


Gruß
margie

 

[Anne S.]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

selbst wenn Du M. Wilson hättest, wäre es doch keine Lösung das Amalgamproblem zurückzustellen.

Mit deinen Amalgamfüllungen hast Du doch auch eine ständige Kupferquelle in deinem Körper.

Liebe Grüße
Anne S.

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hallo zusammen,
entschuldigt bitte, dass ich mich einige Zeit nicht gemeldet habe. Mein Hausarzt hatte Urlaub, ich konnte verschiedene Werte erst verzögert abnehmen lassen.
Den Haptoglobin-Wert hab ich jetzt ermitteln lassen, Margie. Er liegt bei 1070 mg/l. Das 24 h Kupfer steht noch immer aus, mein Hausarzt kennt sich damit nicht aus und will sich da erst selbst einlesen. Ich werde den Test diese Woche nachholen.
In der Zwischenzeit hab ich mich auch auf Borreliose testen lassen. Ich weiss, dass mich eine Zecke gebissen hat vor etwa einem Jahr. Meine Beschwerden dauern aber schon etwa 2 Jahre. Vielleicht hat mich auch vor Jahren schon eine Zecke unwissentlich gebissen, auch wenn ich es mir nur schwer vorstellen kann. Vielleicht kommt auch "nur" ein Teil der Beschwerden von der Borreliose, ich hab keine Ahnung. Ich will euch die Werte diesbezüglich nicht vorenthalten, ich muss dazu sagen, dass ich den ELISA-Wert bestimmen lassen habe und auch den Western Blot, so wie hier oftmals gefordert wird:

Borrelia b. IgG LIA > 240 U/ml positiv
Borrelia b. IgM LIA < 0.90 negativ
Borrelia b. IgG Blot positiv
Nachweisbare Banden:
p17, p19, p21, p30, (p31), p39, p83, VlsE
Borrelia b. IgM Blot Grenzwert
Nachweisbare Banden:
(p17), (p41)

Ich war wegen meinen Beschwerden an der Rippe beim Orthopäden. Dieser hat nach Abklärung der Wirbelsäule und nach Skelettierung (Überprüfen, ob dort etwas Bösartiges wächst, war zum Glück negativ) mir verschiedene Blutwerte zur Überprüfung mitgegeben. Darunter war auch der Borreliose Wert. Er würde denken, dass vielerlei Beschwerden von den Borrelien kämen und würde mir zu einem Antibiotikum raten. Dumm ist nur, dass ich eine Penicillin Allergie habe. Das erschwert das ganze. Er würde mir zu Doxyclycin raten. Mein Hausarzt hingegen würde noch abwarten und in 4 Wochen noch einmal einen Bluttest machen und dann ggf. intravenös spritzen.
Eure Beurteilung des ganzen würde mich interessieren. Ich behandle seit einem Jahr und vielleicht noch länger gegen candida Pilze, weiterhin esse ich so gut wie keinen Zucker und kein Weissmehl und jetzt soll ich mir das Antibiotikum reinpfeiffen. Bin mir halt unsicher. Weiterhin weiss ich auch nicht, Margie, ob das Antibiotikum einen 24h-Kupfer-Test beeinflussen würde, also ob ich wenn dann erst nach dem Test mit dem Antibiotikum anfangen könnte.
Die Amalgam-Problematik hab ich aufgrund der zwischenzeitlichen Ereignisse mal hinten angestellt. Erstens wegen dem Chelatbildner und dem dadurch beeinflussten 24h-Kupfertest und zweitens wegen der Borreliengeschichte.


Liebe Grüsse Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Weiterhin weiss ich auch nicht, Margie, ob das Antibiotikum einen 24h-Kupfer-Test beeinflussen würde, also ob ich wenn dann erst nach dem Test mit dem Antibiotikum anfangen könnte.

Das weiß ich, ehrlich gesagt, auch nicht.
Ich würde aber entweder noch vor Beginn der Antibiose einen 24h-Urin machen oder eben danach.

Aber ich würde, wenn Du nie wegen Borreliose ein Antibiotikum hattest, auch ein Antibiotikum nehmen.
Wären nicht auch Makrolid-Antibiotika wie Roxythromycin, Clarythromycin bei Borrelien geeignet?
Wenn Du eine Histaminintoleranz (HI) zusätzlich noch haben solltest, könnte Doxycyclin bzw. andere Tetracycline eine Histaminproblematik fördern, weil sie als Histaminliberatoren gelten.
Da ich auch gegen Penicilline allergisch bin und HI habe, habe ich vor Wochen, als ich einen Zeckenbiss vermutete, nachgelesen und es gibt auch Empfehlungen bei Borreliose für diese Makrolid-Antibiotika. Aber auch Ciprofloxacin (ein Gyrasehemmer) soll bei Borreliose wirken, es ist aber wohl das teuerste.
Aber vielleicht erfüllt bei Dir Doxycyclin auch seinen Zweck und Du verträgst es.

Ja, ob nun a l l e Deine Beschwerden von dieser Borreliose kommen, ist sicher schwer zu sagen.
Da IgM negativ ist, spricht dies für eine länger zurück liegende Infektion, also wohl nicht in diesem Sommer.
Hattest Du denn nach dem Zeckenbiss im letzten Jahr mal aus anderen Gründen ein Antibiotikum bekommen? Evtl. hätte dann dieses auch gegen die Borrelien gewirkt.
Aber bei der Zahl der nachgewiesenen Banden (wobei ich jetzt nicht weiß, ob alle hochspezifisch sind, kann man an eine Antibiose schon denken.

Wichtig wäre, dass man Deine Leberwerte engmaschig (alle 3-4 Tage z. B.) kontrolliert. Solltest Du evtl. einen M Wilson dennoch haben, so kann es passieren, dass die Leberwerte hoch gehen. Dann sollte man überlegen, ob man nicht ein anderes Antibiotikum gibt, das nicht über die Leber abgebaut wird. Von allen empfohlenen, die ich kenne, wäre dies als einziges Ciprofloxacin. Das wird über die Nieren abgebaut und ich (als Leberkranke) vertrage dies betr. die Leber ausgezeichnet. Meine Leberwerte halbieren sich dann meistens, d. h. sie gehen deutlich nach unten.

Gruß
margie

 

[Soren]

Was könnte das sein?

Borrelia b. IgG LIA > 240 U/ml positiv
Borrelia b. IgM LIA < 0.90 negativ
Borrelia b. IgG Blot positiv
Nachweisbare Banden:
p17, p19, p21, p30, (p31), p39, p83, VlsE
Borrelia b. IgM Blot Grenzwert
Nachweisbare Banden:
(p17), (p41)

Bei so einem Testergebnis sollte es gar keine Diskussion mehr geben was zuerst behandelt werden muss.

Grüße,
Soren

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hallo,
ich werde den 24 h Kupfer Test nach Beendigung der Antibiotika-Gaben machen, wobei ich gelesen habe, dass bei einer chronischen Borreliose 6 Monate lang Antibiotikagaben erforderlich sein können.
Es erscheint an der Stelle scheinbar sinnvoll, zu einem wirklichen Spezialisten zu gehen, da ich ja noch nichtmal weiss, ob chronisch oder nicht oder was es mit den Banden auf sich hat. Zur Zeit belastet bei meinen ganzen Symptomen am allermeisten die Rippe rechts hinten, was "raufzieht" bis zu den Schulterblättern. Fühlt sich geradezu so an, als wäre der Ischiasnerv auf irgendeine Art beteiligt.
Ein Antibiotikum hab ich bestimmt schon 5 Jahre nicht mehr bekommen, und da wars dann ne Grippe, wo ich das auch nur eine Woche in etwa genommen hab. Ansonsten müsste eine Antibiotikagabe Urzeiten her sein. Ich hab ja auch wegen der Pilzproblematik in den letzten 2 Jahren penibelst darauf geachtet, dass ich eben weder Antibiotika noch möglichst wenig Zucker und Weissmehl zu mir nehme.
Gibts denn jemanden aus meinem Raum (Nürnberg), der mir einen Spezialisten an die Hand geben könnte sei es aus eigener Erfahrung oder vom Hörensagen ? Weiterhin die Frage, ob man anhand dieser Werte ablesen kann, ob chronisch oder nicht und was für ein Stadium der Borreliose vorliegen könnte.

Gruss Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

ich würde zu mehreren Experten gehen und auch zu Experten, die zu den Schulmedizinern rechnen. Du wirst nämlich merken, dass es Experten gibt, die Radikaltherapien empfehlen und solche, die weniger radikal vorgehen. Man muss aber nicht immer Radikaltherapien machen und ich hoffe, dass Du gut beraten wirst.

bei einer chronischen Borreliose 6 Monate lang Antibiotikagaben erforderlich sein können.

Ich würde auch mit den deutlichsten Borreliosewerten keine 6 Monate Antibiotikum einnehmen. Antibiotika sind bei einer kurzen Behandlungsdauer oft noch ohne Nebenwirkungen oder ohne bleibende Schäden, aber je länger man ein Antibiotikum nimmt, umso kränker kann man vom Antibiotikum selbst werden und nicht von der Krankheit, deretwegen man es nimmt.
Oft aber gehen die Betroffenen dann davon aus, dass sie kränker durch die Borreliose wurden, wenn es ihnen nach 2 Monaten Antibiotikum schlechter wie zuvor geht.

Sollltest Du leberkrank sein, ich weiß nun nicht mehr genau, ob Du erhöhte Leberwerte hattest (wenn ja, dann bist Du ganz sicher leberkrank), dann ist eine längere Antibiose sehr riskant wegen der Leber. D. h. dann sollte man einen Leberexperten evtl. hinzuziehen.
Da kann eine Antibiose von nur 10 Tagen schon zu einer dramatischen Leberwerterhöhung führen und es muss ggf. die Antibiose dann abgebrochen werden, wenn Du nicht auch noch ein Leberversagen bekommen willst, d. h. bei Leberkranken muss eine Antibiose immer engmaschig überwacht werden.

Ich hoffe aber, dass Du keine Mammutantibiose benötigst. Du musst auch bedenken, dass, wenn Du neben der Borreliose eine andere Krankheit haben solltest, nicht alle Deine Beschwerden verschwinden können, denn die andere Krankheit würde dann sicher auch für einen Teil Deiner Beschwerden verantwortlich sein.

Gruß
margie

 

[Oregano]

Was könnte das sein?

Vielleicht bringt dieser ARtikel noch ein paar Informationen :
www.power-for-life.com/Borrelien/borrelien.htm

Gruss,
Uta

 

[marefi]

Was könnte das sein?

Hallo,

Ich wär ja schon froh, wenn ich einen Teil der Symtome loswerden könnte. Mir gehts zeitweise richtig richtig mies. Wenn ich von dem Schreiben der Deutschen Gesellschaft für Borreliose mir die Übersicht bei der chronischen Borreliose durchlese, dann treffen da sehr sehr viele der genannten Symptome auf meinen Fall zu.
Leider muss das nicht heissen, das alles auf die Borreliose zu schieben ist. Klinghardt schreibt ja auch sinngemäss, wenn ich das richtig verstehe, dass es die Frage ist, ob Symptome durch Borreliose ausbrechen oder aber eine Krankheit es den Borrelien erst ermöglicht, den Körper zu schädigen.
Ich hab beileibe auch nicht vor, 6 Monate Antibiotika zu nehmen, aber ich muss jetzt erst mal schauen, wozu mir von einem Experten geraten wird. Ich bin dabei, einen Termin bei Frau Hopf-Seidel zu bekommen, was nicht zu weit von mir entfernt ist.
@margie: Hier noch einmal meine Leberwerte vor 7 Wochen

Cholinesterase: 6.1 kU/l Norm: 5.3 - 12.9
Gamma-GT: 49 U/l Norm: bis 60
GOT: 32 U/l Norm: bis 50
GPT: 48 U/l Norm: bis 50
Lipase: 34 U/l Norm: bis 60
Alkalische Phophatase: 107 U/l Norm: 40 - 130
Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5
Albumin: 72,1% Norm: 54.0 - 68.0
Gamma-Globulin: 13,2% Norm: 11.0 - 22.0


Du meintest, der GPT Wert müsste bei einer gesunden Leber viel niedriger sein, kann ich mich noch erinnern. Ich kann dazu leider nicht viel sagen. Wie gesagt, den Haptoglobin Wert hab ich bestimmen lassen, der war bei 1070mg/l.
Diesen GLDH-Wert muss ich auch mal bestimmen lassen, er wäre ja Indikator für einen schweren Leberschaden.

@Uta: danke für den Link. Ich hatte mir das schon einmal durchgelesen. Ganz ehrlich, ich als Laie stosse hier schnell an meine Grenzen. Ich hab mir auch das Geschriebene von der Deutschen Borreliose Gesellschaft durchgelesen, das hab ich verstanden, bei Klinghardt steig ich aus.
Zumal, ich müsste ja einen Arzt finden, der nach Klinghardt arbeitet, und besser noch, er müsste ja die Zusammenhänge genau so verstehen und interpretieren wie Klinghardt. Dieser Illusion geb ich mich besser nicht hin.

Gruss Oliver

 

[margie]

Was könnte das sein?

Hallo Oliver,

@margie: Hier noch einmal meine Leberwerte vor 7 Wochen

Cholinesterase: 6.1 kU/l Norm: 5.3 - 12.9
Gamma-GT: 49 U/l Norm: bis 60
GOT: 32 U/l Norm: bis 50
GPT: 48 U/l Norm: bis 50
Lipase: 34 U/l Norm: bis 60
Alkalische Phophatase: 107 U/l Norm: 40 - 130
Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5
Albumin: 72,1% Norm: 54.0 - 68.0
Gamma-Globulin: 13,2% Norm: 11.0 - 22.0

Cholinersterase:
Der Wert ist zu niedrig, um eine Leberkrankheit sicher auszuschließen. Je niedriger dieser Wert ist, umso schlechter arbeitet die Leber und umso eher ist eine Leberzirrhose möglich.
Meine Werte liegen da höher wie Deine und ich habe histologisch gesichert eine Leberfibrose (d. h. ein nicht reversibler Umbau der Leber, Vorstadium der Zirrhose) und nach einem 12 Jahre alten Foto auf der linken Leberseite kleine Knötchen, was für eine Zirrhose spricht.
Wegen meines niedrigen Wertes bei der Cholinesterase hat der Wilson-Experte mich von Zink auf Trientine (Chelatbildner) umgestellt und wie gesagt, mein Wert liegt manchmal sogar über 7,0 und ansonsten so um 6,4 bis 6,8.
Also dieser niedrige Wert spricht schon sehr für eine Leberkrankheit. Es gibt noch einige wenige andere Gründe für ein niedriges CHE, siehe hier:

Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Vergiftung mit Insektiziden

Aber, da auch die sonstigen Leberwerte, vor allem GPT sehr grenzwertig sind, würde ich einen großen Verdacht auf die Leber als Ursache haben.


GPT, GOT und GGT sind eher im oberen Normbereich, d.h. sie liegen sicher auch öfters mal darüber und auch dies spricht für eine Leberkrankheit. Man läßt die Leberwerte ja nicht wöchentlich bestimmen, so dass Du Normbereichsüberschreitungen nicht immer mitbekommst.
Beim M. Wilson, der mit den Werten denkbar wäre, sind oft die Leberwerte im (oberen) Normbereich oder manchmal leicht darüber. Also starke Leberwerterhöhungen sind bei dieser Krankheit nicht typisch (evtl. kurz vor dem Leberversagen).
Ob es M. Wilson ist, läßt sich nur ausschließen, wenn Du die Diagnostik machen läßt.
Aber natürlich würde ich auch anderen denkbaren Ursachen für Deine Beschwerden nachgehen.

Das Alpha-2-Globulin ist, wie bei mir, erniedrigt. Ich habe dazu noch den Haptoglobinmangel, der für eine latente Hämolyse spricht und eine (latente) Hämolyse ist bei M. Wilson nicht ganz selten.
Lese selbst, was die AOK zu einem zu niedrigen Alpha-2-Globulinwert meint:

www.aok.de/bund/tools/medicity/images/top_style.gifMögliche Ursachen für erniedrigte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif virale Hepatitis

Alkalische Phophatase: 107 U/l Norm: 40 - 130

Nimmst Du Zink ein? Wenn ja, wird die AP dadurch erhöht.
Bei M. Wilson ist zwar die AP oft niedrig, besonders im Anfangsstadium. Die AP kann aber steigen, wenn z. B. eine Leberzirrhose, Leberentzündung, Vitamin-D-Mangel, (Neben-)Schilddrüsenüberfunktion, etc. vorliegt. Wenn also einer dieser Gründe bei Dir vorliegen sollte, dann ist die AP kein sicherer Parameter für eine Aussage betr. M. Wilson.

Wie gesagt, den Haptoglobin Wert hab ich bestimmen lassen, der war bei 1070mg/l.

Die Einheit kenne ich nicht (mg/l). Wie ist da der Normbereich?
Hattest Du zum Zeitpunkt der Bestimmung keinen Infekt oder Entzündung? Das würde das Haptoglobin nämlich erhöhen können und es wäre dann nicht brauchbar für die Beurteilung einer evtl. latenten Hämolyse. Ohne dass ich den Normbereich sicher weiß, könnte der Wert im Normbereich liegen (was aber die Hämolyse nicht ganz ausschließt, wenn Gründe für einen Anstieg vorhanden sind.

Wie sieht der Hb-Wert bei Dir aus und die Erythrozyten? Wurde Bilirubin mitbestimmt? Wie hoch ist MCV.
Der Albuminwert spricht dafür, dass Du wenig getrunken hast oder eine "Auszehrung" hast. Bist Du denn eher untergewichtig?


Die Lipase ist o.k., d. h. eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse ist im Zeitpunkt der Blutentnahme wohl nicht vorhanden gewesen.
Auch das Gamma-Globulin ist normal, bei mir auch, so dass man daraus auch nichts ableiten kann.

Also Deine Werte sind nicht o.k. und Du hast für mich am ehesten eine Leberkrankheit.
Wenn eine solche vorliegt, dann ist eine Mammutantibiose eigentlich abzulehnen. Ich glaube nicht, dass das eine kranke Leber lange mitmacht.
Versuche die Antibiose mit Ciprofloxacin (teuer und wird daher wegen des Budgets ungern verschrieben) zu machen, weil dies über die Nieren ausgeschieden wird und die Leber am wenigsten belastet. Ciprofloxacin ist zwar nicht das Mittel der ersten Wahl bei Borreliose, aber meines Wissens kann man es auch einsetzen.
Doxycyclin, Makrolide werden meines Wissens über die Leber ausgeschieden, d. h. die Wahrscheinlichkeit, dass die Leberwerte hochgehen ist, größer.
Auf jeden Fall sollte man bei Dir die Leberwerte engmaschig kontrollieren, damit Du keine böse Überraschung erlebst.
Allerdings werden Deine Ärzte sagen, die Leberwerte liegen doch noch im Normbereich, weshalb diese Vorsicht? Nun, GPT ist schon sehr auffällig, was einen erfahrenen (Leber-)Arzt vorsichtig machen müßte.
Hattest Du auch mal erhöhte Leberwerte? Die würde ich den Ärzten dann zur Begründung zeigen.

Hast Du mal Coeruloplasmin und Serum-Kupfer bestimmt? Das wären die beiden für M. Wilson wichtigen Blutwerte und daraus kann man das freie Kupfer errechnen. Dann wäre noch das Urinkupfer sehr aussagefähig, wenn das Labor dies korrekt bestimmt (was nicht bei allen Laboren der Fall ist, die Fehlerquote soll bei ca. 25 % liegen).

Ja, entscheiden musst Du, wie Du weiter verfährst.

Gruß
margie