Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

[Manuf]

So,

anbei der erste Teil meines Blutbefundes mit noch einmal einem Aminogramm und Nitrotyrosin. Bei diesem Test habe ich mindestens 8 Tage vorher keine Aminosäuren mehr eingenommen und kein B12. Beim letzten Befund waren das nur wenige Tage vorher (die jeweiligen Werte seht ihr mit Bleistift ebenfalls auf den Bildern).
Also, irgendwie scheine ich ein Problem mit der Eiweißaufnahme zu haben. Ich habe zwar hier und dort an einigen Tagen in den letzten Wochen nicht soviel essen können (1-3 Tage vor 5 Wochen, aber viele Tage vor der Blutentnahme ansonsten viel Gesundes (Gemüse, Hülsenfrüchte, Fisch, Fleisch). An dem Tag der Blutabnahme selbst hatte ich nur Gemüsepfanne am Morgen gegessen, die Abnahme war späten Nachmittag.

Auch habe ich jetzt keinen Anhaltspunkt, wieviel B12 ich jetzt einnehmen soll.
In Kuklinskis Buch schreibt er, dass unter 10nmol/l KEIN Nitrostress bestehen soll. Ich habe 200....

Mit der Einnahme von MAP tue ich mich schwer, weil bei Depressionen ja kein Tryptophan eingenommen werden soll.

 

[Manuf]

Ich hatte v.a. daran gedacht, weil sich Manuf mit seinen Übungen (Wackelbrett) u.a. offenbar mehr geschadet hat, als dass es genützt hätte.

Tja, zumindest war es weniger invasiv in den KG als Spazieren, aber wohl auch nicht gut. In dem Moment, wo man "abfedert", um nicht mit dem Teil auf den Boden zu hauen, geht es bei weicher WS schon bis hoch.

 

[Manuf]

Hallo Manuf

Hat er auch eines über CFS geschrieben? Oder meinst Du das über Mitochondrientherapie (..."- die Alternative")?

Das Buch über Mitoch. auf Seite 217 von 458 (zumindest in meinem Reader)

Ich verstehe nicht, wo Dein Problem ist. Ist doch übersichtlich aufgebaut hier (oder? - bitte ggf. konkrete Kritik äußern!) und ich habe Dir noch eine Erklärung geschrieben.

Über Smartphone ist das alles ein bisschen anders von der Übersicht her. Ich bin aber auch nicht auf Startseite gegangen, sondern habe im Smartphone-Menü bei Gesundheit gesucht.

Ich versuche es noch mal anders - hier ein Screenshot:
Anhang anzeigen 49878

Beim roten Pfeil den Link öffnen, dort zum Thema "Halswirbelsäule" und dort zum "Nackenstützkissen". Da hast Du auch eine Übersicht, was es sonst noch für wichtige Threads gibt. Und da siehst Du auch die orange "Pin-Nadel", von der ich schrieb.
Die Suche (oben rechts) liefert es genauso einfach mit Stichwort "Nackenstützkissen".

Danke dir. Habe es jetzt auch übers Smartphone gefunden. Und ja, ich gebe ehrlich zu, dass ich kognitiv wie "konzentratorisch" und klar denkend seit meiner Erkrankung nicht mehr der Alte bin. Das zu akzeptieren wird auch schwer werden, weil ich sonst immer Zusammenhänge sehr gut verstanden habe und logisch Dinge verstanden habe.

 

[Manuf]

Hast du damit was erreichen können? Ich weiß zwar, dass diese Übungen immer wieder empfohlen werden, aber man kommt damit wohl nur an die oberflächliche (starke) Muskulatur während bei so komplexen Störungen und Instabilitäten meist die tiefen, unwillkürlichen Muskeln betroffen sind (tiefe Nackenflexoren z.B.). Aber besser als gar nichts machen sind die isometrischen.

Was genau machst du denn für Übungen, wenn keine isometrischen (welche, wie oft am Tag, wie lange schon) für deine HWS? Fuer die Nackenflexoren gibt es eigentlich nur diese BioFeedback Stabilizer-Uebungen oder mit Binde.

Verschiebt sich bei dir nichts oder triggert Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Unruhe. Brennen entlang der BWS und Bristbein oder Müdigkeit?

Merkst du deine Muskeln, dass sie arbeiten/anspannen, wenn du sie trainierst?
Bei mir war das sonst immer so als damals meine erste Phase mit den KG noch nicht so schlimm war, aber mittlerweile merke ich in BWS und HWS die Muskeln nicht mehr arbeiten/anspannen (vom Kopf her), nur ein klein wenig, wenn ich sie dabei abtaste.


Achso @Kate ,

danke für den Tipp mit den isom. Übungen. Bei mir ist es aber sogar schon so, dass die Überkreuzübung von Kuklinski schon meine Symptome triggert. Also, das ist bei mir da oben alles sehr eng mit Rückenmark und Hirnstamm (zeigt ja auch mein MRT), weshalb jegliche Übungen nicht gut sind.

Prof. Vajkoczy aus der Charite sagte mal, rein nach Befund des Radiologen müsste man operieren, laut den Bildern sagt er aber, sähen sie für ihn normal aus. Obwohl er auch sagt, dass er uprightMRT-Bilder nicht lesen kann. Widerspricht sich also selbst.

 

[Kate]

Überkreuzübung von Kuklinski

Da weiß ich nicht, welche Du meinst. Wir haben hier auch dazu einen Thread. "Meine" 3 Übungen wurden mir mal vom Atlastherapeuten Dr. König aus HH-Harburg (leider nicht mehr als Kassenarzt tätig) als "Klassiker" abgesegnet, mit denen man nicht viel falsch machen könne. Vorsichtig war er schon, aber er traute mir ein gutes Körpergefühl zu, so dass ich das ggf. frühzeitig merken würde.

Obwohl er auch sagt, dass er uprightMRT-Bilder nicht lesen kann. Widerspricht sich also selbst.

So ein "Ding" hat mein Hausarzt seinerzeit auch gebracht. Einerseits war er völlig fasziniert von Dr. Volles fMRT-Bildern (was man da alles sieht!), andererseits sagte er ziemlich wörtlich zu dem Befund "ich verstehe davon zwar nichts, aber ich halte davon nichts" Nicht schön als Patient, andererseits hat er mir aber die Orthopäden-Überweisungen ohne Murren ausgestellt (es war die Zeit, wo man quartalsweise "Praxisgebühr" zahlen musste, ohne Überweisung dann mehrfach), die ich haben wollte für Dr. König und Volles Befunde da teils reingeschrieben. Auch von anderen hörte ich schon solche Arzt-Aussagen (teilweise Zirkelschlüsse, die mich wirklich in Erstaunen versetzen).

Gruß
Kate

 

[Manuf]

"Meine" 3 Übungen wurden mir mal vom Atlastherapeuten Dr. König aus HH-Harburg (leider nicht mehr als Kassenarzt tätig) als "Klassiker" abgesegnet, mit denen man nicht viel falsch machen könne.

Aus reiner Neugier....welches sind deine drei Übungen?

So ein "Ding" hat mein Hausarzt seinerzeit auch gebracht. Einerseits war er völlig fasziniert von Dr. Volles fMRT-Bildern (was man da alles sieht!), andererseits sagte er ziemlich wörtlich zu dem Befund "ich verstehe davon zwar nichts, aber ich halte davon nichts" Nicht schön als Patient, ...

Dann verstehst du mich ja mal.

...andererseits hat er mir aber die Orthopäden-Überweisungen ohne Murren ausgestellt ... Auch von anderen hörte ich schon solche Arzt-Aussagen (teilweise Zirkelschlüsse, die mich wirklich in Erstaunen versetzen).

Mein "toller" Orthopäde, der selbst Versteifungen an der Charite operiert (war früher dort tätig, hat jetzt eine eigene Praxis und operiert seine Patienten aber noch in Charite-OP-Sälen) meinte auch zu mir, er könne das uprightMRT nicht lesen und es wären ja soviele Bilder und die Fachbegriffe im Befund von Dr. Förg kennt er auch nicht. Daher kämen meine Beschwerden nicht von den KG. Er hatte mir die Überweisung für das uprightMRT auch nur knirschend ausgestellt (leider habe ich da nicht noch einmal eine Bildgebung Vor-Rückneigung gemacht, weil es vorher von Praxis Dr. Förg anders mitgeteilt worden war, aber doch nicht bei KG dabei ist, dann hätte ich auch diese Aufnahmen noch einmal frisch gehabt und von der KK bezahlt bekommen, meine anderen Aufnahmen sind ja nun schon 7 Monate alt und es ist Vieles instabiler geworden).

Dann sagte mein Orthopäde auch noch, dass es KG Instabilitäten nicht gibt und es nur den rheumatischen Dancing Dens gibt, der dann nach oben rutsche. Da müsse man dann als Einziges nur operieren.
Und so etwas nennt sich Wirbelsäulenspezialist in einem WS Spezialzentrum.

Naja, ich werde mal sehen, was die im WS Zentrum Charite Anfang Oktober sagen, falls ich es kräftemäßig noch bis dahin schaffe.


Hast du den Abschnitt CFS in Kukl. Buch gefunden und kannst mir mehr über meine Frage bzgl Kraftverlust bei Erschütterungen sagen?


VG
Manuf

 

[Kate]

.welches sind deine drei Übungen?

Bitte schau dazu in den Thread, ich meine, da habe ich sogar etwas dazu verlinkt.

Hast du den Abschnitt CFS in Kukl. Buch gefunden und kannst mir mehr über meine Frage bzgl Kraftverlust bei Erschütterungen sagen?

Nein, ich bin zeitlich und kräftemäßig hier am Limit und kann jetzt auch erstmal nicht mehr.

Ich kann Dir noch das Wiki zur instabilen HWS ans Herz legen, da steht auch etwas zu dem, was laut Dr. Volle unstrittig pathologisch ist im Bereich Kopfgelenk (er hat ja ein Kapitel in einem Neurologie-Lehrbuch geschrieben, das gab's irgendwann sogar mal online zu lesen).

Gruß
Kate

 

[Grantler]

Was genau machst du denn für Übungen, wenn keine isometrischen (welche, wie oft am Tag, wie lange schon) für deine HWS? Fuer die Nackenflexoren gibt es eigentlich nur diese BioFeedback Stabilizer-Uebungen oder mit Binde.

Ich mache beides, wobei ich den Nutzen für fraglich halte. Aber 6 Monate will ich es mal durchziehen. Ich mache auch noch Sachen mit einem Isoband. Aber bei dir würde ja erst mal eine ordentliche manualmed. Befundung und/oder Bildgebung anstehen, bevor du anfängst was zu trainieren. Ich würde einfach versuchen möglichst einer normalen Aktivität wie Spaziergehen nachzugehen.

 

[Manuf]

Ich würde einfach versuchen möglichst einer normalen Aktivität wie Spaziergehen nachzugehen.

Ja, das hatte ich mir seit Ende Mai auch vorgenommen. Hatte ich dann aber leider nur selten gemacht (was sicherlich auch ein Fehler war und mich weiter in meinen jetzigen Zustand gebracht hat), weil ich meinen Kopf da ja auch schon nicht stabil halten konnte und auch da schon jeder Schritt durch die WS ins KG gegangen ist. Meist hatte ich da rückblickend gesehen, dann auch schon 1, 2 Tage später mit Erschöpfung zu tun. Jetzt ist die gesamte WS so labbrig und abtrainiert (nach den 5 Wochen viel liegen), dass selbst ein paar Schritte und kleinste Erschütterungen noch mehr ins KG gehen. Trainiert hatte das Spazierengehen aber auch die WS nicht. Als ich im KH April/Mai war, bin ich viel spazierengegangen. Teilweise 3-4x am Tag und wirklich was verbessert oder länger aufgehalten hat das auch nicht.
Rückblickend konnte ich mich auch selbst in meinen noch gut trainierten Zeiten schon nicht lange genug gut aufrecht halten im Sitzen.
Und meine Ärztin ranzubekommen, dass ich endlich neurologisch in die Klinik komme, dauert auch.

Aber dass 5 Wochen viel im Bett liegen jetzt noch so einen Sprung nach unten gemacht hat, ist schon heftig. Ich meine, andere liegen viel länger im Bett (CFS) und haben vielleicht nicht solche Probleme. Auch wenn ich mich schon mittlerweile 1,5 Jahre viel schone, ist das schon heftig. Aber meine AS Status sah ja auch nicht gut aus.

Wackelbrett, Flexstab, isom. Übungen, Theraband, alles ging nicht, weil sofort durchgeschubst bis in die KG. Wie gesagt, selbst den Stupser meiner Katze konnte mein Körper/meine WS nichts entgegenbringen. Man kann es sich nicht vorstellen....

Jetzt sind meine Beine schon so schwach, die wurden auch mit jeder Wackelbrettübung schwächer, dass eine erhöhte Gangunsicherheit besteht, ich mittlerweile öfter mit beiden Füßen (nicht nur mit dem rechten wie länger schon) im Boden einhake und das natürlich für die KG noch schwerer abzupuffern ist.

Ohne Mist. Mein 80jähriger Nachbar mit Rheuma und versteifter LWS ist fitter als ich und wirbelt hier den ganzen Tag rum. Das ist kein schöned Gefühl.

 

[Manuf]

Ich kann nur hoffen, dass das mit meiner Skelettmuskelschwäche und allg. Muskelschwäche nichts Krankhaftes ist, ich zeitnah (und ich weiß noch nicht wie) eine Versteifung bekomme, meine Symptome sich bessern und ich wieder Muskelaufbau betreiben kann. Wenn nicht, geht es immer schneller bergab. Ich versuche jetzt, wie Kate auch gedagt hat, im Liegen die Beine anzuwinkeln und ganz leicht damit versuchen, meine Bauchmuskulatur zu kräftigen. ABER meist kommt ganz schnell wieder die sofortige Erschöpfung und ob sich überhaupt Muskulatur aufbsut, ist auch fraglich.

Ich hoffe auf die Neurologie...und das die da vielleicht auch wegen Infektionen was abklören können.
Hausärzrin ind Infektiologin wollen nicht helfen oder können nicht neu aufnehmen.

 

[Grantler]

Es geht nicht um Muskelaufbau, sondern Erhalt. Wenn man nur liegt baut man natürlich schnell ab. Ob du einen krankhaften Muskelabbau hast, weiß ich natürlich nicht, aber ich meine da müsste eigentlich CK (ein Muskelenzym) ordentlich erhöht sein, was bei dir ja ganz unauffällig war.

 

[giselgolf]

Mit der Einnahme von MAP tue ich mich schwer, weil bei Depressionen ja kein Tryptophan eingenommen werden soll.

Hallo Manuf,

hab zwei Produkte ohne Tryptophan gefunden.

Zur Orientierung für Dich:
Wichtige Aminosäuren (das sind vor allem die verzweigtkettigen wie Leucin, Isoleucin und Valin, aber auch die nicht verzweigtkettigen wie Lysin sollten in einer täglichen Dosis von mindestens 700 mg - 1000 mg also ca. 1 g pro Dosis enthalten sein.

Hier ein leider etwas teures Produkt:
https://www.kingnature.de/produkt/amino-eight-aminosaeuren-kaufen/
Der Nachteil ist, dass man mindestens 6 - 10 Presslinge täglich einnehmen muss, um auf die oben genannte Menge zu kommen.

Hier eine Auflistung verschiedener Aminosäurenprodukte.
https://www.stern.de/vergleich/aminosaeure/
Das in der ersten Spalte (BSN Amino X BCAA-Aminosäuren) würde auch alles enthalten, was Du brauchst. Es enthält kein Tryptophan und ist günstig.

Ich denke, auch bzw. gerade, wenn man überwiegend im Bett liegt und/oder sich wenig bewegt und/oder wenig Eiweiß zu sich nimmt, sollte man doch besser Aminosäuren einnehmen.

viele Grüsse

 

[Manuf]

Ich denke, auch bzw. gerade, wenn man überwiegend im Bett liegt und/oder sich wenig bewegt und/oder wenig Eiweiß zu sich nimmt, sollte man doch besser Aminosäuren einnehmen

Danke. L-Arginin ist aber auch wieder eher nicht so gut bei eventuellen Vireninfektionen. Und die AS sah bei mir ganz gut aus.

Ja, das ist mir im Nachhinein auch klar geworden. Ich hatte das Produkt wegen Blutabnahme und auf Anraten hier im Forum, mal alle NEMs wegzulassen, weggelassen. Ich hätte es denn aber wieder einnehmen sollen, hab aber nicht dran gedacht wegen meiner gesundheitlichen Situation.

Ich weiß auch nicht, warum mein Kopf einfach nicht mehr logisch funktioniert. Ich nehme das jetzt aber wieder.

 

[Manuf]

Wenn man nur liegt baut man natürlich schnell ab.

Das befürchte ich auch, obwohl ich wie gesagt vorher schon, in meinen sportlichen Zeiten immer Probs in der WS hatte und nie lange stabil sizzen konnte, aber weitaus besser als jetzt. Dann müssen ja die bettlägerigen CFS Patienten doch alle sehr, und das ist jetzt nicht böse gemeint, klapprig sein.

Ich habe irgendwie nach Übungen geschaut, die eventuell die Skelettmuskulatur wieder etwas stärken können, weil für nur aufhalten ist es bei mir jetzt zu spät.
Aber es findet sich immer nur 4-Füßlerstand, Flexstab, Wackelbrett. Alles doof für mein KG.
Vorher nie ein Problem. Sehr oft und stabil gemacht (4-Füßlerstand).

Aber welche Chancen habe ich denn auch noch, wenn sogar beim Kauen dke Symptome stärker werden und ich danach schlapp und kaputt bin, weil die KG so dicht am Rückenmark sind. Das spiegelt sich natüelich bei den Übungen wider.

Das hört sich jetzt doof an und ich weiß, merke ich ja selbst, dass permanentr Erschöpfung Mist ist, aber im Vergleich zu mir würde ich mir deine Möglichkeit, dass du zwischen deinen Schlafphasen wenigstens Sport und Muskelaufbau machen kannst, sprich das mit den KG vieleicjt bei dir nicht so eng ist wie bei mir, wünschen. Dann wäre bei mir ein geoßer Problem- und Angstfaktor weniger.

 

[Kate]

Bitte schau dazu in den Thread,...

Hier ist er:

Isometrische Übungen für die HWS

Ich habe ganz gute Erfahrungen mit isometrischen Übungen (mache ich seit einigen Wochen), wurde auch in einem anderen Thread danach gefragt. Ist ein extra Thema wert, finde ich :) Empfehlenswert sind auch isometrische Übungen für die HWS (Halswirbelsäule). Dazu verfahren Sie wie folgt: Stehen...

www.symptome.ch

Trainiert hatte das Spazierengehen aber auch die WS nicht.
Gehst Du eigentlich mit gutem Schuhwerk und auf weichen Böden? Das ist auch sehr wichtig. Es gab bei mir Tage, wo gehen selbst mit guten Walking-Schuhen auf Asphalt für mich ganz schlecht machbar war wegen Schwindel bei jedem Schritt. Das war erstmals besser nach der ersten Atlastherapie nach Arlen bei Dr. König. Wobei ich Deine Symptomatik als viel schlimmer einschätze und es von daher wohl nicht übertragbar ist.

Gut beschuht bei HWS-Problem

Hallo zusammen, was sollte man denn bei einer Kopfgelenk-Schädigung für ein Schuhwerk tragen? Ich habe den Eindruck, dass dünne Gummisohlen es mitunter im Gebälk ziemlich krachen lassen. Bei meinen Turnschuhen fühle ich mich meist wohl. Auch wenn ich barfuß gehe, finde ich das manchmal recht...

www.symptome.ch

Es geht nicht um Muskelaufbau, sondern Erhalt.

Ja, so war es von mir auch gemeint.

Gruß
Kate

 

[Manuf]

.....aber ich meine da müsste eigentlich CK (ein Muskelenzym) ordentlich erhöht sein, was bei dir ja ganz unauffällig war.

Nicht unbedingt. CK ist wohl nicht überall der Marker, z.B. Myositis, M.gravis. Mein Gesamt-LDH ist auch schon sehr lange erhöht und ich denke, würde ich es mal aufgeschlüsselt testen lassen (LDH1 bis 5), würde bestimmt die 5 zu hoch sein.

 

[Manuf]

Ich mache beides, wobei ich den Nutzen für fraglich halte. Aber 6 Monate will ich es mal durchziehen. Ich mache auch noch Sachen mit einem Isoband.

Ja, ich hstte das mit dem Stabilzer aucj mal 4 oder 5 Wochen ausprobiert, aber eher keine Verbesserung sondern Verschlechterung bemerkt, weil durch die leicjte Nickbewegung der Dens sofort in Ricjtung RM kam.

 

[Grantler]

sprich das mit den KG vieleicjt bei dir nicht so eng ist wie bei mir

Ich bin der Meinung du hast noch gar keine Diagnose, lediglich einen Verdacht. Du solltest deine Energie drauf verwenden die Diagnose möglichst rasch fest zu machen oder auszuschließen. Dann kann man den nächsten Schritt planen.

 

[Grantler]

Mein Gesamt-LDH ist auch schon sehr lange erhöht

Wie hoch? Bei den eingestellten Werten war das aber unauffällig oder nicht dabei.

 

[Manuf]

Gehst Du eigentlich mit gutem Schuhwerk und auf weichen Böden? Das ist auch sehr wichtig.

Soweit es geht mit den Böden. Wenn, dann war ich oft im Wald unterwegs. Waren aber auch nicht immer nur weiche Böden. Ich habe Sketchers, aber die waren wohl nicht gut genug. Habe mir jetzt noch weichere Einlegesohlen besorgt und versuche noch ein zweites Paar mot reinzumachen.
Wie mit allem, sehr lange gewartet das zu machen, kein Antrieb gehabt, mich immer versucht, mit TV, Musik und lesen von meinem Zeug abzulenken und nicjt die wichtigen Dinge gemacht. Jetzt bin ich da wo ich bin.

Wobei ich Deine Symptomatik als viel schlimmer einschätze und es von daher wohl nicht übertragbar ist.

Das ddnke ich auch. Auch vor der Abwärtsspirale war bei mir schon alles zu weich.

Gut beschuht bei HWS-Problem

Hallo zusammen, was sollte man denn bei einer Kopfgelenk-Schädigung für ein Schuhwerk tragen? Ich habe den Eindruck, dass dünne Gummisohlen es mitunter im Gebälk ziemlich krachen lassen. Bei meinen Turnschuhen fühle ich mich meist wohl. Auch wenn ich barfuß gehe, finde ich das manchmal recht...

www.symptome.ch

Danke.

Ja, so war es von mir auch gemeint.

Achso. Ja, obwohl ich mir vorgenommen hatte, jeden Tag spazieren zu gehen, habe ich das einerseits aus Antriebslosigkeit und Angst, durch die Erschütterungen im Kopfgelenk weitere Verschlechterungen zu erfahren, was anscheinend ja auch so war, habe ich das nicht durchgezogen. Ich würde jetzt händeringend gerne wieder irgendetwas finden, womit ich auf sanfte Weise meine (Skelett)muskulatur wieder aufbauen kann, jeden Tag ein ganz, ganz kleines bisschen wegen der PEM und um wenigstens, neben der Muskelschwäche wieder etwas stabiler stehen/sitzen kann im Bereich der LWS/BWS.
Gerade habe ich im Liegen ein paar wenige Bauchkräftigungsübungen gemacht (Beine angewinkelt und per Bauchmuskeln etwas zur Brust gezogen), jetzt tut mir die BWS weh und kracht mehr als vorher. Meine Muskeln machen wirklich sofort den Restenergiehahn zu, sobald sie nur ein klein wenig gefordert sind. Es ist kaum noch Energie in meinem Körper. Das macht so Angst. Ich habe so Angst, dass ich die Möglichleit, wieder etwas, ein klein wenig zu verbessern, Stabilltät in den Körper zu bekommen, nichr finde, schaffe.