Themenstarter
- Beitritt
- 31.03.12
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- 4
Hallo Zusammen,
vielleicht kann mir hier jemand einen guten Rat zu meinem Problem geben.
Bin 44 Jahre alt und seit Sommer 2010 habe ich die Diagnose Morbus Wilson und Hämochromatose (H63D, heterozygot).
Meine Probleme sind/waren eher neurologischer (kann meinen Kopf manchmal nicht ruhig halten) und psychischer(gereizt, aggressiv schlapp,müde und einfach nicht gut drauf) Natur.
Ein Neurologe hat auf meine Probleme hin den Verdacht auf MW gehabt. Folgende Untersuchungen wurden bisher gemacht:
MR:alle Gehirn-Areale normal, nur kleine Pinealiszyste 9x5mm
Kayser-Fleischer-Koronalring (negativ)
Blutwerte März 2010
24h-Urin-Kupfer: 15,0µg/l (Norm 0-60)
Coeruoloplasmin: 216mg/l (Norm 200-600)
Kupfer Serum: 946µg/l (Norm 700-1400)
freies Kupfer: 211,60µg/l (Norm 60-190)
Leberbiopsie: Kupfer:35,2mg/kg (Norm8-20) // Eisen:2302mg/kg (Norm 300-600)
(unspezifisches morphologisches Bild)
Fettleber
Werte für Transaminasen, Bilirubin, LDH normal
GOT und GPT im Normbereich
Seit Okt/2010 nehme ich Wilzin (Zink) 3x 50mg. Seitdem geht mein freies Kupfer stetig nach unten.
Das Coeruoloplasmin liegt bei allen Untersuchungen zwischen 190 und 195mg/l
Vor 2 Monaten hat mein Hausarzt nochmal die 24h-Urin-Kupferausscheidung im überprüft (habe 1 Woche vorher Wilzin abgesetzt) und der Wert ist identisch mit dem Ersten von vor 2 Jahren (15,0µg/l).
Coeruoloplasmin:279mg/l (Norm 200-600)
Kupfer Serum: 939µg/l (Norm700-1400)
freies Kupfer: 62,4µg/l (=6,6%)
Vergleiche ich nun die Werte vom 03/2010 mit denen von 04/2012 so sehe ich ein höheres höheres CP und ein freis Cu von ca. 7% (Norm <10%).
Im Mai 2012 gab ich nochmal beim Neurologen Blut ab und hier war das freie Cu wieder auf 18% angestiegen; CP weiß ich jetzt nicht. Kann es an der Pause mit dem Wilzin liegen?
Mein Neurologe meint nein, da das "System" sehr träge reagieren würde.
Nach diesem kleinen Anstieg des freien Kupfers ist mein Neurologe der Ansicht, man müsse die Behandlung mit D-Penecillamin weiterführen. Aufgrund der Nebenwirkungen möchte ich, wenn möglich, darauf verzichten.
Vor 2 Monaten wurde auch noch eine Schilddrüsen-Unterfunktion festgestellt worauf ich jetzt Tabletten nehme (L-Thyrox mit Jod).
Ich habe mir das Buch von George J. Brewer, M.D. gekauft und natürlich auch teilweise gelesen. Wenn ich es richtig verstanden habe (S.85/86), habe ich große Chancen keinen MW zu haben (Urinkupfer <50mg/l bei Lebererkrankung. In diesem Fall müsste ich auch keine Tabletten schlucken die mir noch mehr Probleme machen, wie eh schon vorhanden.
Da die Eisenüberladung in der Leber deutlich höher ist als die Kupferüberladung sehe ich doch eigentlich hier Handlungsbedarf, davon möchte aber keiner was wissen, da bei H63D-Mutation, heterozygot keine Krankheitsanzeichen vorhanden sein sollen. (Aussage Hämatologe, Internist)
Alles ein bisschen wirr geschrieben, aber so sieht es gerade in meinem Kopf aus!
Ich habe keine Ahnung was ich jetzt noch machen soll.
Über ein paar Meinungen würde ich mich sehr freuen.
LG
Jürgen
P.s.: Zur Eisenüberladung nerve ich noch gleich die Spezialisten der Hämochromatose-Fraktion.
vielleicht kann mir hier jemand einen guten Rat zu meinem Problem geben.
Bin 44 Jahre alt und seit Sommer 2010 habe ich die Diagnose Morbus Wilson und Hämochromatose (H63D, heterozygot).
Meine Probleme sind/waren eher neurologischer (kann meinen Kopf manchmal nicht ruhig halten) und psychischer(gereizt, aggressiv schlapp,müde und einfach nicht gut drauf) Natur.
Ein Neurologe hat auf meine Probleme hin den Verdacht auf MW gehabt. Folgende Untersuchungen wurden bisher gemacht:
MR:alle Gehirn-Areale normal, nur kleine Pinealiszyste 9x5mm
Kayser-Fleischer-Koronalring (negativ)
Blutwerte März 2010
24h-Urin-Kupfer: 15,0µg/l (Norm 0-60)
Coeruoloplasmin: 216mg/l (Norm 200-600)
Kupfer Serum: 946µg/l (Norm 700-1400)
freies Kupfer: 211,60µg/l (Norm 60-190)
Leberbiopsie: Kupfer:35,2mg/kg (Norm8-20) // Eisen:2302mg/kg (Norm 300-600)
(unspezifisches morphologisches Bild)
Fettleber
Werte für Transaminasen, Bilirubin, LDH normal
GOT und GPT im Normbereich
Seit Okt/2010 nehme ich Wilzin (Zink) 3x 50mg. Seitdem geht mein freies Kupfer stetig nach unten.
Das Coeruoloplasmin liegt bei allen Untersuchungen zwischen 190 und 195mg/l
Vor 2 Monaten hat mein Hausarzt nochmal die 24h-Urin-Kupferausscheidung im überprüft (habe 1 Woche vorher Wilzin abgesetzt) und der Wert ist identisch mit dem Ersten von vor 2 Jahren (15,0µg/l).
Coeruoloplasmin:279mg/l (Norm 200-600)
Kupfer Serum: 939µg/l (Norm700-1400)
freies Kupfer: 62,4µg/l (=6,6%)
Vergleiche ich nun die Werte vom 03/2010 mit denen von 04/2012 so sehe ich ein höheres höheres CP und ein freis Cu von ca. 7% (Norm <10%).
Im Mai 2012 gab ich nochmal beim Neurologen Blut ab und hier war das freie Cu wieder auf 18% angestiegen; CP weiß ich jetzt nicht. Kann es an der Pause mit dem Wilzin liegen?
Mein Neurologe meint nein, da das "System" sehr träge reagieren würde.
Nach diesem kleinen Anstieg des freien Kupfers ist mein Neurologe der Ansicht, man müsse die Behandlung mit D-Penecillamin weiterführen. Aufgrund der Nebenwirkungen möchte ich, wenn möglich, darauf verzichten.
Vor 2 Monaten wurde auch noch eine Schilddrüsen-Unterfunktion festgestellt worauf ich jetzt Tabletten nehme (L-Thyrox mit Jod).
Ich habe mir das Buch von George J. Brewer, M.D. gekauft und natürlich auch teilweise gelesen. Wenn ich es richtig verstanden habe (S.85/86), habe ich große Chancen keinen MW zu haben (Urinkupfer <50mg/l bei Lebererkrankung. In diesem Fall müsste ich auch keine Tabletten schlucken die mir noch mehr Probleme machen, wie eh schon vorhanden.
Da die Eisenüberladung in der Leber deutlich höher ist als die Kupferüberladung sehe ich doch eigentlich hier Handlungsbedarf, davon möchte aber keiner was wissen, da bei H63D-Mutation, heterozygot keine Krankheitsanzeichen vorhanden sein sollen. (Aussage Hämatologe, Internist)
Alles ein bisschen wirr geschrieben, aber so sieht es gerade in meinem Kopf aus!
Ich habe keine Ahnung was ich jetzt noch machen soll.
Über ein paar Meinungen würde ich mich sehr freuen.
LG
Jürgen
P.s.: Zur Eisenüberladung nerve ich noch gleich die Spezialisten der Hämochromatose-Fraktion.
