Systemische Erkrankung aber was?

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Hallo liebe Forennutzer,

ich melde mich in diesem Forum an, da ich so langsam am Ende mit meinem Latein bin.
seit nunmehr neun Monaten fühle ich mich sehr krank, allerdings zeigten sich schon früher Symptome.
So richtig an fing es meiner Meinung nach aber im Oktober 2017, wo ich auf Grund einer Agina/Erkältung über ein Monat so richtig krank war. Kurz zuvor hatte ich meinen Job aufgegeben, der mir zwar extrem viel Spaß machte, den ich aber auf Grund unzumutbarer Bedingungen und mangelender Wertschätzung seitens der Geschäftsführung aufgegeben habe. Diese Erkältung ist dann auch nur sehr langsam wieder abgeklungen, teilweise bestehen Symptome immer noch und mündeten dann langsam in die immer stärker werdenden abdominelle Schmerzen (siehe Symptome)

Symptome:

  • Bereits seit drei Jahren oder länger immer wieder Schaum im Urin
  • Manchmal Protein nachweisbar
  • Fettstühle die Anfang 2017 nach einem Thailand Urlaub anfingen, mehrfach exokrine Pankreasinsuffizienz von 70-100 gemessener Elastase im Stuhl (unverdaute Reste etc. hat sich aber etwas gebessert)
  • In dem Sinne wurde auch eine sog. Minimal Change Pankreatitis festgestellt, da ich ab Oktober 2017 zunehmend sehr starke Rücken und Oberbauchschmerzen (Gürtelförmig) entwickelte. Daraufhin musste ich sogar Tilidintabletten und Fentanylpflaster nehemn um die Schmerzen überhaupt auszuhalten. Diese Schmerzen sind glücklicherweise viel besser geworden. Es wurde eine sehr leichte Fibrose festgestellt am Kopf der Drüse nach Gewebeentnahme
    Dadurch ein sehr starker Gewichtsverlust innerhalb weniger Monate, der sich zum Glück inzwischen stabilisiert hat
  • Hinzukamen Lymphknotenschwellungen von bis zu 1 cm Größe, zunächst an der Leiste (seit März/April 2018), später über dem Schlüsselbein
    Bestätigt wurden die Lymphknotenvergrößerungen auch im Bauchbereich bei den letzten Endosonographien u.A. an der Leber, Dünndarm, Pankreas etc.

  • Periodischer Nachtschweiß im Zeitraum von Dezember 2017 bis Mai 2018. Seit dem nicht mehr aufgetreten

  • Seit Mai 2018 zunehmende plötzlich eintretende Kopfschmerzen über dem linken Ohr, mit Austrahlung zum Hinterkopf, später vermehrt über dem Oberkiefer, zur Nase austrahlend. Verstärkt im Sitzen und liegen.

  • Dem Voraus gingen eine Lärmempfindlichkeit (besonders hochfrequentierte Geräusche), sowie Lichtempfindlichkeit

  • Dazu einhergehend immer stärker werdender Schwankschwindel, der jetzt auch die ganze Zeit auftritt. Weitere Symptome,

  • Veränderungen an den Gliedmassen im Sinne von prominent sehr stark sichtbaren kleinen Venen z.B. in der Handinnenfläche

  • Gelegentliche Gliederschmerzen, z.B. am Zeigefinger nach dem Aufwachen

  • Subfebrile Temperaturen hoch bis 38, 3 Grad jedesmal bei körperlicher Aktivität.

  • Gelegentliche Kribbelparenthesien an den Fingern, Füssen und Beinen, sowie einschlafende Gliedmassen. Dazu immer wiederkehrender Tremor an den Händen.

  • Längere Episode von Schwarz vor Augen nach dem Aufstehen



  • Labor:
  • konstante Leberwerterhöhungen von GPT und GOT, bereits im Oktober leichte GPT Erhöhung gemessen (ca. 60), dann wieder bei 20, ab März langsam gestiegen zuletzt auf GPT 198, GOT 91
  • Zeitweilige leichte Anämie Hämoglobin runter auf 12,2, Hämatokrit auf 0,37, auch Eryhtrozyten teilweise erniedrigt
    Dies hat sich zum Glück wieder stabilisiert (rauf auf 14,4 und 0,42)

  • Auffällig waren auch eine leichte Erniedrigung vom Albumin, sowie eine leichte Erhöhung des Gesamteiweisses

  • Immer wieder erhöhte Zuckerwerte (bis 133 ca.), wobei der HbA1c immer völlig normal war)

  • Zuletzt eine Erhöhung von LDH auf fast 300

  • Im März wurde auf Grund der Lymphknotenschwellung der Leiste eine Eppstein Barr Virus Infektion vermutet, da sowohl IgG als auch IgM positiv ausfielen, allerdings war der IgM nur grenzwertig positiv. Sowohl frühere Messungen, als auch spätere Messungen fielen jeweils negativ aus

  • CMV IgG Ende März bei über 500, wobei CMV IgM negativ, CMV IgG allerdings im Februar bei 176,7

  • Variz. Zoster - V. IgG Ak bei 737

  • ANA Titer von :80, weitere Autoimmundiagnostik wurde aber nicht gemacht

  • Leichte Erhöhung der Creatinkinase auf ca. 200

  • Unsp. Erhöhung der Monozyten (ca. 10%)

  • Bildgebung:

  • In der Bildgebung fielen eine Lymphadenopathie auf, wobei ein bösartiges Geschehen ausgeschlossen wurde, da die Lymphknoten allesamt bei max. 1 cm waren, sowie von der Form eher länglich oval und fast immer mit Hillum

  • Eine leichte Steatosis Hepatis mit fokaler Minderverfettung

  • Ein kleines Magengeschwür, sowie Geschwür am unteren Ende der Speiseröhre

  • Pankreasatrophie, sowie leichte Veränderungen am Kopf entsprechend einer Minimal Change Pankreatitis

  • MRT vom Kopf, CT vom Thorax unaufällig


  • Bisherige Vermutung der Ärzte:

  • Meine Hausärztin geht von einer EBV Infektion aus, allerdings wurde diese laut Titer nur ein einziges Mal nachgewiesen! Ausserdem frage ich mich ernsthaft, wieso die Krankheit progressive so schlecht verläuft

  • Die meisten der Ärzte haben mich, trotz extremer Beschwerden überhaupt nicht ernst genommen, mir wurde vielfach eine wahnhafte Störung unterstellt, was ich als sehr entwürdigend empfinde, da doch viele Laborparameter auf eine ernste Erkrankung hinweisen. Man begegnet mir, gerade auf Grund meines Alters mit einer unglaublichen Arroganz und Desinteresse.


  • Meine Vermutung:

  • Möglicherweise eine systemische rheumatische Erkrankung? Beginnende Sklerodermie?

  • Möglicherweise eine Amyloidose?? Zumindest könnte der ständige Schaum im Urin, sowie das Beschwerdebild ganz gut passen.


Ich bin so langsam am Ende mit meinem Latein und weiß auch einfach nicht weiter, die Ärzte nehmen die Beschwerden überhaupt nicht ernst. Ich hätte nie erwartet das ich mit 30 und mitten im Leben so krank werde und den Glauben am deutschen Gesundheitssystem verliere.
Bzw. auch wenn ich z.B. monatelang mit extremen Schwankschwindel rumlaufe, was in eine Gangunsicherheit führt, ernte ich meistens nur ein unverständnislosen Blick. Ich fühle mich extrem in Stich gelassen, trotz zahlreicher Arztbesuche, bin ich zur Zeit weiterhin einfach komplett unarbeitsfähig und unbehandelt.
Vielleicht hat die eine oder der andere noch eine gute Idee was ich tun kann
 
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wundermittel
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17.08.13
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hallo,pontiuspd

erstmal herzlich willkommen .

was mir gleich auffiel dein thailand urlaub.
hast du dich auch mal auf parasiten untersuchen lassen.
am besten wäre ein tropeninstitut.

ich wünsche dir das man die ursache so schnell wie möglich rausfindet.

lg gabi und alles gute.
 
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togian

Hi,
so traurig das ist - unsere Kassenmedizin ist für „solche Fälle“ leider nur sehr eingeschränkt brauchbar.
Schon mal toll, dass Infekte überhaupt gestreift wurden :)

Impfungen (+ Symptome) vor der Reise?

Wie gabi schreibt - Parasiten - Exposition während der Reise? (Salate, Rohkost, nicht abgekochtes Wasser...)
Symptome? ((Durchfälle, Fieberschübe.))

was hast Du punkto Ernährung schon probiert/wie ernährst Du Dich?
(Zucker, Gluten, Milchprodukte, low carb...)?

Wie gleichst/unterstützt Du Verdauung/Bauchspeicheldrüse/Leber?
(Betain HCL, Enzyme, Leberkräuter, Gallenextrakte...?)

Etliche Deiner Symptome können von Mängeln sein (äh klar, wenn Du nicht immer ausreichend verdaust).
z.B B12 Mangel scheint bei Dir ein großes Thema zu sein, generell wahrscheinlich alle B-Vitamine)
Nimmst Du was um auszugleichen? (Multi - wenn ja welches...)
Zink, Vit C, Magnesium...
Mängel bei
Aminos und Fetten sind wahrscheinlich....

Wurde da irgendwas gemessen?

Zumindest die Nährstoffversorgung wirst Du rasch optimieren können. Und damit sollten Deine Symptome such viel weniger werden :)

Kopf hoch, das wird!

lg togi
 
regulat-pro-immune
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Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Vitamin B12 wurde im Februar mal bestimmt da war der Wert allerdings nicht erniedrigt 441 ng/l (hatte aber auch noch wenig neurologische Ausfälle (Schwindel etc.))
Was in der Tat schon festgestellt wurde war ein Vitamin D3 Mangel : 14,4 ng/l

Was ich bisher versucht habe (auch weil ich mir nicht sicher war auf Grund der EBV):
Umstellung der Ernährung, also weniger Zucker, Fleisch, mehr Gemüse
Vitamin D3 Tabletten je 1500 ie 2 Tabletten pro Tag
Lineavi Immun + Omega 3 1 x pro Tag
Kurkurma Tabletten 2 - 3 x pro Tag
Q10 200 mg 1 - 2 pro Tag
Graviola 3 x pro Tag
Grapefruit Kern extakt 1200 3 x pro Tag
Granatapfelextrakt Tabletten 1 x pro Tag
Sulforaphan Tabletten 1 x pro Tag (wegen der Bauchspeicheldrüse)
L-Lysom 500 mg pro Tag 1 - 2
Schwarzkümmelöl Tabletten 1 - 2 x pro Tag
Spirunella + Chlorella Tabletten 1 - 2 x pro Tag
Zink Tabletten 1 x pro Tag
Gel. Eisen + Folsäure Tabletten (Wegen der Anämie)
Quentakehl D4 1 x pro Tag
Leber GVital 3 x pro Tag 2 Tabletten + Zeolith morgens und Abends (wegen der Leberwerte)

Leider hat das nicht viel geholfen
Seit kurzem versuche ich auch Nyastatin + Backpulver und Zuckermischung als Mundspülung da ich seit Monaten auch einen hartnäckigen Soor auf der Zunge habe

Was ich noch erwähnen sollte:
Immer wieder erhöhter Bluthochdruck insbesondere Dyastolisch (aber geringfügig)
Regelmässiges Schwarzwerden vor Augen nach dem Aufstehen
Veränderung der Venen, treten irgendwie deutlich stärker hervor, hellbläulich oder bläulich, auf der Stirn, an den Händen, Füssen und Unterarmen

Zur Reise:
Eigentlich habe ich häufig nur gekochtes zu mir genommen, aber nat+rlich ist es schon merkwürdig das diese Stuhlveränderungen nach der Reise auftraten

Stuhluntersuchung die gemacht wurde ergab:

Wurmeier nicht nachgewiesen, Würmer nicht nachgewiesen
Salmonella species negativ
Shigella species negativ
Yersinia sp. negativ
Campylobacter species negativ

Antigen-Nachweis: Cl. difficile ANtigen negativ
Rotaviren negativ
Adenoviren negativ
Giardia lamblia negativ
Entamoeba hystolytica negativ

Positiv: Methicillin resistenter St. aureus

Ich mach mir insbesondere Sorgen, ob nicht eine zu Grunde liegende seltene und Schwere Stoffwechselstörung die Ursache meiner Beschwerden sein könnte, z.B. eine Amyloidose
Die Virendiagnostik war ja leider nicht wirklich ergiebig
Trotzdem muss es ja eine Ursache geben für die Lymphknotenschwellungen, den niedrigen D3 Spiegel und ich nenn es mal "B-Symptomatik"
Ein Lymphom halte ich für unwahrscheinlich, da die Lymphknoten zwar spürbar sind aber eben doch sehr überschaubar von der Größe her
 
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Möglicherweise eine systemische rheumatische Erkrankung? Beginnende Sklerodermie?


Hallo pontiuspd :wave:

ich habe keins deiner Symptome und habe Sklerodermie.
Deshalb brauchst du dir also kaum Sorgen zu machen diese Krankheit zu haben nach deinen angegebenen Beschwerden.

Was das bei dir sein kann weiß ich jedoch nicht,
ich wünsche gute weitere Beiträge und Ideen und gute Besserung,

Mara
 
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Hallo Oregano,
Gallensteine wurden bei den Bildgebenden Untersuchungen keine gefunden. Daher hat mir auch zu erst keiner gelaubt, das Pankreas hat sich auch erst in den Monaten (obwohl ihc bereits starke Beschwerden hatte) verändert.
Laut LMU München war der Auslöser eine Virusinfektion, welche genau konnte mir aber keiner sagen.
Borreliose hatte ich auch im Verdacht, allerdings fiel hier zu letzt eine im Serum gemessene burgdorferi negativ aus .
Was mir noch einfällt, in der letzten Wohnung hatte ich teilweise recht starken Schimmelbefall, bevor ich umgezogen bin. Giftbelastungen sofern ich mich erinnere nicht.
 
regulat-pro-immune
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Was in der Tat schon festgestellt wurde war ein Vitamin D3 Mangel : 14,4 ng/l
Bei Vitamin D-Mangel gibt es oft Magnesiummangel. Vitamin D verbraucht Magnesium. Um Magnesium zu sparen, könnte der Körper also das Vitamin D herunterfahren.
Hier würde ich vorschlagen Magnesium zu messen und ggf zu supplemtieren.

Vitamin D3 Tabletten je 1500 ie 2 Tabletten pro Tag
Bei Magnesiummangel sind solche Dosen aus meiner Sicht kontraproduktiv..
Leber GVital 3 x pro Tag 2 Tabletten + Zeolith morgens und Abends (wegen der Leberwerte)

Leider hat das nicht viel geholfen
Mir hat bei Funktionsstörungen der Leber Vitamin C Retard geholfen (225 mg/Tag) - bei chronischen Leberstörungen besteht da zwecks Entgiftung ein erhöhter Bedarf.

Als NEM musste es aber eine Form sein, die über den Tag zeitverzögert das Vitamin freisetzt (Retard). Einzelne hohe Dosen (0,5 bis 1,5 g/Tag) waren nicht ausreichend.

Zusätzlich zu Zink und Vitamin C Retard würde ich Magnesium und einen niedrig dosierten Vitamin B-Komplex vorschlagen.
Vitamin D bei Magnesiummangel nur niedrig dosiert (max 1000 IE/Tag), wenn überhaupt.

Ich mach mir insbesondere Sorgen, ob nicht eine zu Grunde liegende seltene und Schwere Stoffwechselstörung die Ursache meiner Beschwerden sein könnte,
[...]
Lymphknotenschwellungen, den niedrigen D3 Spiegel und ich nenn es mal "B-Symptomatik"
Vielleicht HPU?
Niedrige Vitamin D-Spiegel sind da typisch. Am Hals traten bei mir auch wiederholt Lymphknotenschwellungen auf. Die Leber wird dabei stark belastet.

Gruß
Hans
 
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Hallo,
nachdem die weisen Götter innerhalb von zwei Tagen durch absolute Ignoranz und gegenseitigen Widerspruch (Neurochirurg der sich satte zwei Minuten zeit nahm: Schwankschwindel, Lärmempfindlichkeit etc. kommt mit absoluter Sicherheit von der HWS, warum haben sie noch nichts gemacht??)(Orthopäde: Schwankschwindel, Lärmempfindliuchkeit usw. kommen mit großer Sicherheit nicht von meiner Halswirbelsäule, vermutlcih eher eine vaskuläre Ursache)(Neurologen: nach der zweiten Frage, was machen sie beruflich? Psychoschiene halt...)
Habe ich also angefangen Kortisontabletten Galen meiner Mutter einzuwerfen. Was soll ich sagen, das Fieber ist weg, der Schwankschwindel ist auch weg, aber was ich genau habe weiß ich immer noch nicht....
Hätte niemals gedacht, wie kathastorphal das Gesundheitssystem in diesem Land für Patienten in meinem Alter läuft. Man muss doch quasi wirklich selber anfangen Medizin zu studieren um rauszufinden was man hat...
 
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27.08.13
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.. Man muss doch quasi wirklich selber anfangen Medizin zu studieren um rauszufinden was man hat...

Hallo pontiuspd,
ja das ist leider so, wenn es sich nicht gerade um akute Infekte oder Verletzungen handelt.
Ich denke, dass es verschiedene Dinge sind, die zwar nicht direkt mit der Ernährung zusammenhängen, die du aber mit einer gesunden Ernährung und Parasitenkräuter in den Griff bekommen könntest.
..Umstellung der Ernährung, also weniger Zucker, Fleisch, mehr Gemüse ...
ist zwar ein Anfang, aber meiner Meinung zuwenig. Ich würde auch Milch und Gluten meiden und rotes Fleisch generell, zumindest so lange, bis du wieder gesund bist. Lebensmittel mit Bitterstoffen einbauen, Kräuter, Wurzelgemüse, Kohlgemüse, Rinden (Tees), Samen und Kerne. Biologisch wäre auch gut, weil keine Belastung durch Spritzmittel.

.. Meine Hausärztin geht von einer EBV Infektion ...
Viren können auch mitspielen, aber nicht allein, Viren sind überall, aber nicht bei jedem werden sie aktiv, Ich denke auch, dass du im Thailandurlaub Parasiten eingefangen haben könntest, ich denke an Bilharziose (Schistosomiasis) oder andere Egel, mit dabei auch diverse Bakterien, Protozoen und Viren. Schulmedizinisch würde da mit Praziquantel behandelt werden. Parasitenkräuter wären eventuell Schlangenknöterich, Kalmuswurzel, Wermut, schwarze Johannisbeeren .. oder andere
Früher sagte man: "Bei Fieber, immer auch an Malaria denken". Die Erreger Plasmodien (durch Mücken übertragen) machen das Blut auch dick, Chinarinde und Wermut sollen die Erreger bekämpfen, eventuell auch Kalmuswurzel, aber auch simple Weidenrinde oder Thrombo ASS.

.. Lymphknotenschwellung der Leiste....
und Pankreas und Leberprobleme weisen ebenfalls auf Parasiten (Bakterien und Viren) hin
..Gelegentliche Kribbelparenthesien an den Fingern, Füssen und Beinen, sowie einschlafende Gliedmassen ...
Protozoen verdicken auch das Blut, allerdings auch Getreide, google doch mal nach der Kribbelkrankheit im Mittelalter. Mutterkorn in dem Ausmaß gibt es zwar nicht mehr, aber Spuren sind immer noch noch im Getreide
Gerade bei Krankheit würde ich Getreide meiden, auch um die Pankreas zu schonen. Für die Leber ist es auch gut, sie nicht zuviel mit tierischen Fetten zu belasten. Wenn, dann eher nur ausgewähltes Geflügel oder Fisch.
Jeden Tag etwas Heilerde in Wasser trinken - soll Cholesterin und andere schädliche Stoffe entfernen.
Aber egal, was du machst, ich kann dir nur empfehlen, dein Schicksal selber in die Hand zu nehmen und nicht nur auf die Hilfe von Ärzten zu verlassen.
 
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Themenstarter
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24.07.18
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Hallo Leute,
vielen Dank für eure Antworten. Ich habe jetzt in etwas über einer Woche nochmal ein Termin beim Internisten ud hoffe auf einen verständnisvollen, interessierten Arztbesuch. Bisher war das ja leider nicht so erfolgreich und es wurde schnell die Psychoschiene an den Kopf geschmissen, auch wenn selbst das Laborbild unschön aussieht.
Ich werde den Typ mit den Parasiten auf jedenfall mal nachgehen, habe mir hierzu Albendazol bestellt. Außerdem versuch ichs gerade mit einem vom Arzt verschriebenen Virustatika, denke aber nicht das es mir weiterhelfen wird.
Über einem anderen Thread bin ich auf das Thema Helicobacter gestoßen. Da bei mir auch eine Antrumgastritis festgestellt wurde, und diese wohl in 90% der Fälle von helicobacter pylori ausgelöst wird, werde ich den Internisten mal auf einen Atemtest ansprechen.
Das wichtigste ist den Kopf oben zu behalten. Viele schlimme Krankheiten lassen sich heute denke ich relativ gut in Griff kriegen, wenn man den mal einen vernünftigen Arzt findet der sich Zeit nimmt der Sache wirklich auf den Grund zu gehen.
 

postman6670

Hallo pontiuspd,
Du hast ja schon viele Antworten und gute Hinweise bekommen.
Zum Thema Parasiten wäre noch hinzuzufügen, es gibt einen Test zu bestellen über medivere bei dem ca. 20 Parasiten getestet werden. Da wäre noch die Möglichkeit über ein Tropeninstitut sich auf verschiedene
Erreger (z. Bsp. Leishmanien, Schistosomen etc.) testen zu lassen. (Auslandsaufenthalt)
Wenn Du ein Parasitenmittel probieren willst, dann beide Mebendazol und Albendazol.
Zum EBV Virus - um ganz sicher zu gehen, kannst Du den LTT 21 praxisprofil TCH beim IMD machen lassen - google mal -, da werden neben dem EBV noch viele weitere Viren und Bakterien getestet.
Du findest den Test nicht in der Anforderungsliste, einfach beim IMD anrufen und fragen, was die an Röhrchen brauchen und im Bogen die Anforderung reinschreiben. Näheres hier im Forum.
Ich möchte hier aufhören, jeder weitere Hinweis verwirrt noch mehr.
Alles Gute und viel Glück
LG Werner
 
regulat-pro-immune

postman6670

Ja, das hatten wir doch alles schon - bei Nachweis von Schistosomen natürlich Praziquantel. Parasiten sind durch die gängigsten Teste schwer nachzuweisen,
meistens funktionierts nicht und sind trotzdem da.
Schistosomennachweis im Tropenlabor. Wenn vorhanden, meistens positiv.
Kräuter helfen bedingt.......
 
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